Colofon

Nur 320/W102301

Bisac HEA055000 / FAM034000 / FAM032000 / HUM011000

© Pepper Books

© MMXIII Tekst: Aefke ten Hagen

© MMXIII Illustraties: Iris Boter

Vormgever omslag: Sanneke Vlam, Sproud.nl

© Auteursfoto: Aefke ten Hagen

Opmaak binnenwerk: Studio L.E.O.

Alle rechten voorbehouden, inclusief het recht van reproductie in zijn geheel of in gedeelten, in welke vorm dan ook.

Pepper Books is een imprint van Uitgeverij Kluitman Alkmaar B.V.

pepperbooks.nl

Ik vraag me soms af of

een rustig voortkabbelend leven

me zou zijn bevallen -

toch verlang ik er soms naar.

LORD BYRON

VOOR

Tijl en Bo, de twee mooiste jongens die er zijn en ooit zullen bestaan.

Tijmen, de man die ik zo liefheb en altijd lief zal hebben.

Mijn moeder

Lees dit boek niet. Zet het gezellig op de vensterbank, maar lees het niet. Moeders willen stabiele dochters. Dat ben ik niet. Dit boek is een no-goarea voor mijn moeder.

Mijn vader †, die dit boek sowieso niet meer gaat lezen, maar er vast heel andere ideeën over had.

Mijn familie en schoonfamilie

Het is heus niet altijd makkelijk voor ze, en dat is een vet understatement.

Mirjam, met wie ik me bijna letterlijk dood heb gelachen op kantoor, zonder tot in den treure te praten over hoe afschuwelijk het is om een bipolaire stoornis te hebben.

Überhaupt al mijn collega’s van Lister in Utrecht (in het bijzonder Margot, Thomas en Merlijn).

Mijn schrijfvriendin Jacqueline.

De vriendinnen die er altijd voor me zijn. Ik ga ze niet eens noemen. Mary Ann, Mary Jane, Hilde, Mariëlle, Suzanne en Kitty weten zelf wel dat ik van ze houd.

Marleen

Ik ken inmiddels verschillende Marlenen en ze zijn geweldig. Stuk voor stuk.

Erwin, die begon met brieven schrijven, waardoor hij me ongemerkt door de depressie sleurde.

Mijn buren

De beste buren uit Apeldoorn.

Mijn psychiater, die innovatieve ideeën meteen toepast in de praktijk. Ik wil nooit, maar dan ook nooit meer een andere arts. Inmiddels is het duidelijk dat ik die wel krijg en ik weet nu: ik kan van elke arts iets leren. Maar het kost tijd om weer een band op te bouwen met een ander. Tegen Jurjen durfde ik uiteindelijk alles te zeggen, en dat is veel waard.

De dames van de boekenclub dank ik voor de inzichten van de eekhoorn in zijn natuurlijke habitat.

Mariska Budding en Meike Poortman van Pepper Books

Zonder hen was dit boek er überhaupt niet geweest. Wat een fijne samenwerking was dit!

Iris Boter, de leukste, grappigste en beste illustrator die ik ken.

Voorwoord door Roos Schlikker

Mijn moeder was veel, maar mijn moeder was niet burgerlijk. Ik groeide op in Amsterdam-Noord, tegenwoordig een hippe enclave vol trendy, Berlijns aandoende restaurants, maar destijds een brave, haast Vinex-achtige bedoening. Mijn moeder detoneerde er nogal. Terwijl andere moeders roken naar Omo, geurde zij naar Chanel. Terwijl andere moeders liepen op makkelijke platte stappers, droeg zij pumps op het schoolplein. Terwijl andere moeders stapels dunne, goudbruine pannenkoeken bakten, kreeg ik een onduidelijke, ongare drab afkomstig van natuurwinkelmeel. En terwijl andere moeders standaard met Mariabiscuitjes en thee op hun kroost zaten te wachten, had die van mij zich meestal opgesloten op haar slaapkamer wanneer ik uit school kwam. Want voor mijn moeder was de wereld vaak te luid. Ze zocht bescherming in een kleine ruimte, vol met haar jurken, sieraden, notitieboekjes. En vooral zonder andere mensen. Ook zonder mij.

Wanneer wist ik dat mijn moeder anders was? Misschien altijd wel. Zo’n besef komt niet met blikseminslagen, het is eerder een onderstroom. Een onderstroom vol schaamte. Hoe vaak is het niet gebeurd dat een vriendinnetje aanbelde om te komen spelen, maar ik bang was voor vragen als ‘Waar is je moeder? Waarom zit ze op haar kamer? Moet ze niet koken?’ En dus antwoorde ik meestal: ‘Sorry, het komt even niet goed uit.’

Ik werd een meester in het snelle leugentje, een ware toneelspeelster die de buitenwereld prima kon laten denken dat ik de gelukkigste jeugd denkbaar had. Dat ik thuis aan tafel al-tijd een oog op mijn moeder hield om de stemming te peilen, niemand heeft het geweten, zelfs mijn vader niet.

Dat acteren leerde ik van haar. Zij heeft het haar hele leven gedaan. De gesoigneerde dame, het ex-fotomodel dat zelfs voor Chanel had geposeerd, een vrouw van de wereld. Dat is wie ze toonde. Dat er in haar heel vaak wolken vol verwarring en somberheid dreven, is door vrijwel niemand gezien.

Mijn moeder kreeg haar diagnose pas toen ze zestig was: een bipolaire stoornis, net als haar eigen moeder overigens. Naarmate mijn moeder ouder werd, kon ze haar ziekte steeds minder goed verbergen. Depressie volgde op depressie, op het laatst had ze er zo’n tien per jaar. Toen ik haar uiteindelijk meesleepte naar de crisisdienst was een van de eerste vragen die werd gesteld: ‘Denkt u weleens aan de dood?’ En hoewel ik wist hoe anders ze was, hoe getroebleerd haar hoofd kon zijn, hoe zwaar en diep haar duister, schrok ik me een ongeluk toen ze antwoordde. ‘Ja. Ik denk vaak aan de dood.’ Mijn moeder was eindelijk helemaal eerlijk.

Mijn moeder heeft daarna nog acht jaar geleefd. Het waren jaren van transformatie. De actrice legde haar masker af. En niet alleen zij. Ik besloot over haar en haar ziekte te schrijven, ik besloot eindelijk openhartig te vertellen wie en wat ze was, want dat mocht nu van haar.

Zo werd mijn moeder niet alleen een vrouw met een bipolaire stoornis. Ze werd mijn held. Het vereist moed om in een wereld vol instagramfilters, succesverhalen en ‘geluk is een keuze’-roepers te durven zeggen: ‘Ik heb mijn hoofd soms niet in de hand. Ik word overgenomen door het donker. Ik ben bang. Ik ben klein. Ik ben verdrietig. En soms zo euforisch dat ik denk dat ik vliegen kan. Ik ben bipolair.’

Wat had ik het mijn moeder en de wereld gegund als ze eerder zo eerlijk had durven zijn. En wat had ik het mezelf gegund om eerder dit boek van Aefke ten Hagen in handen te krijgen. Want Aefke heeft haar masker allang afgegooid. Zonder opsmuk, in ontroerende waarachtigheid durft zij ons een kijkje te laten nemen in haar bijzondere hoofd. Het is een hoofd dat gekke afslagen neemt, een hoofd dat verward kan zijn, een hoofd dat creatief is, een hoofd waarmee je lachen kunt, een hoofd dat soms huilen moet. Aefke ten Hagen is veel, net als mijn moeder. Ze is vrouw, ze is schrijver, ze is bijzonder, ze is creatief, ze is bipolair. En ze is moedig. Met dit boek geeft ze een steuntje in de rug aan iedereen die met bipolariteit te maken heeft. Ze doet ons soms sniffen, maar maakt ons tegelijkertijd aan het lachen. Ik weet zeker dat er ergens vanuit de hemel een heel bijzondere vrouw met haar mee grijnst.

Roos Schlikker

Eind maart

MAANDAG

08:15

‘Je moet er nu echt uit, schat.’

08:27

‘Kom op.’

08:33

Iemand duwt me uit bed. Het voelt onnatuurlijk, want ik kan alleen maar liggen.

08:35

‘We hebben om kwart over negen een afspraak.’

En dan iets dwingender: ‘Kom nou!’

08:38

Tegels voelen koud aan mijn voeten. Ik laat het warme water op mijn hoofd kletteren en houd me vast aan de douchestang. Ik ben duizelig. Erwin zet de kraan uit en geeft me een grote handdoek aan.

‘Koffie?’

08:57

Staand aan het aanrecht drink ik twee slokken hete koffie. Ik kijk door het grote keukenraam en zie een eekhoorn over het grasveld schieten. Toen we hier kwamen wonen vond ik ze zo aandoenlijk. Met zijn pluimoortjes en lange, wollige staart was de eekhoorn een echte gadget in onze tuin. Maar nu lijkt het wel een dikke, lelijke rat die door de tuin springt. Ik gruwel.

‘Wil je yoghurt? Fruit?’

Ik schud mijn hoofd. Op de keukentafel liggen de resten van het gezinsontbijt. Een spoor havermout bij het bord van Xavi en op de plek van Christiano een ondefinieerbaar melkdrabje.

09:05

Ik zit op de bijrijdersstoel. Erwin rijdt gehaast door het Apeldoornse verkeer. Het zou als een verademing moeten voelen vergeleken met de chaos in Utrecht. Maar het komt binnen als een doodse stilte. Voordeel is dat we ondanks mijn getreuzel alsnog op tijd zijn bij onze afspraak met de nieuwe psychiater. Hij heeft zich vast al goed ingelezen in mijn dossier. Zou hij zich in zijn handen wrijven en zich verheugen op mijn komst? Of is het voor hem meer een hinderlijk klusje dat nog even afgetikt moet worden?

Mw. de K. is een 47-jarige vrouw van Nederlandse afkomst. Mw. is bekend met Bipolaire Stoornis, Type I. Op dit moment een depressieve psychotische decompensatie. Mw. is ingesteld op Lithium en Fluoxetine (zie noodplan voor aangepast medicatie- en leefstijlbeleid). Is na twee jaar stabiel geweest te zijn weer ernstig depressief. Mw. is getrouwd met een man en moeder van twee jonge kinderen. Op verzoek van echtgenoot een medicatieconsult met de psychiater. Ernstig suïciderisico.

Het noodplan bij de bipolaire stoornis

Een noodplan bestaat uit maximaal 1 A4. Je meldt welke signalen je bij jezelf opmerkt bij een dreigende depressie of manische periode. Je vult in welke medicatie je het best kunt gebruiken als je een (hypo)manie of depressie voelt aankomen, of als je omgeving aan de bel trekt. Een noodplan is voor iedereen persoonlijk. Het is zinvol om een noodplan met je behandelaar te maken, het liefst met je partner erbij. Als je die hebt.

Relaties zijn sowieso al ingewikkeld genoeg zonder dat je er een bipolaire stoornis bij haalt. Maar laten we wel wezen: het leven is nooit saai als je in zee gaat met iemand die wat extra gekkigheid met zich meebrengt.

Dus, kun je een relatie hebben met iemand met een bipolaire stoornis? Ja, absoluut. Maar het is wel een beetje als een tochtje maken in een raft. Soms gaat het soepeltjes, met de wind door je haren en een glimlach op je gezicht. Maar op andere momenten ben je blij dat je een zwemvest aan hebt en grijp je je letterlijk vast aan de laatste strohalm.

Kun je een relatie hebben met iemand met een bipolaire kwetsbaarheid, stoornis of psychisch gedoe?

Een bipolaire stoornis brengt nou eenmaal stemmingswisselingen met zich mee. Van hoogtepunten waarop je denkt dat je de hele wereld aankan, tot diepe dalen waarin je je afvraagt of het ooit nog goed komt. En dat kan ingewikkeld zijn. Voor de persoon zelf, maar ook zeker voor de partner.

Het vraagt om begrip, geduld en een flinke dosis liefde. Je moet bereid zijn om de wispelturigheid te accepteren en er samen dwars doorheen te gaan. Soms betekent dat luisteren naar een continue stroom van woorden en rustig blijven in situaties die daarom vragen.

Vergeet niet dat een bipolaire stoornis niet het hele verhaal is van deze personen. Het is maar een onderdeel van wie ze zijn. Ze hebben nog steeds dromen, passies en unieke eigenschappen die hen maken tot wie ze zijn.

Ja, je kunt zeker een relatie hebben met iemand met een bipolaire stoornis. Het zal alleen niet altijd per se makkelijk zijn.

En daarom maak je het best samen een goed noodplan.

MIJN NOODPLAN BIJ DEPRESSIE

Naam: Francis de Kok

Geb. datum: 9 - 9 - 1975

Adres: Heemstede Steeg 44 in Apeldoorn

Betrokkene 1: Erwin. Hij woont op hetzelfde adres.

Betrokkene 2: Kae. Goede vriendin. Woont aan de Groeneweg 12 in Apeldoorn.

Vroege signalen depressie

Wat merk ik zelf?

Ik heb geen zin meer om de deur uit te gaan. Geen puf meer om te sporten. Geen zin om gezond te eten. Ik eet omdat het moet. Meestal pak ik iets makkelijks. Een banaan of zo. In deze fase val ik af, of kom ik juist kilo’s aan. Het kan allebei de kanten op. Het is in ieder geval absoluut niet in evenwicht.

Wat merkt een ander?

Dat ik minder energie heb en meer tegen dingen opzie. Ik ben sneller kribbig en kan niet meer tegen normale geluiden.

Voorbeeld:

Als Erwin de deur van de woonkamer opendoet, vlieg ik tegen het plafond. Wat. Een. Fucking. Lawaai!

Waarschuwing:

Er gaat iets niet goed. Ik raak overprikkeld.

Actieplan bij depressie

Wat doe ik zelf?

Gezond eten, op tijd naar bed en op tijd opstaan. Blijven sporten. Leuke dingen blijven doen, maar wel gekaderd (niet te lang, niet te ver weg. Niet te). Een daglichtlamp gebruiken in de ochtenden. Die zet ik 15 minuten aan bij het ontbijt om de duisternis te verjagen. Lifechart bijhouden. Ook als ik er geen zin in heb. Het is een kleine moeite en geeft heel veel inzicht in mijn ziekte.

Wat is een lifechart?

De lifechart is een klein boekje op papier of online waarin je je stemmingen kunt bijhouden. Je kunt het vragen aan je behandelaar of bestellen bij de patiëntenvereniging (VMDB). Je kunt een lifechart zowel online als fysiek bijhouden. Het belangrijkste is dat je hiermee zicht op je stemming krijgt. Voorbeelden van apps: Mr. Mood, Inner Lifechart (via je behandelaar) en Daylio.

Wat doet een ander?

Een ander stimuleert mij tot sport en bewegen, gezond leven en de zon opzoeken.

Voorbeeld:

Erwin opperde ooit om op vakantie naar de zon te gaan in december. Fenomenaal!

Actie:

Maak vooral een traditie van zonvakanties in de winter! Mits je het kunt betalen, natuurlijk. Ik zou niet adviseren er een lening voor af te sluiten.

Medicijnen

Lithium, fluoxetine en loramet en zonodig oxazepam.

Signalen ernstige depressie

Ik meld me ziek omdat ik niet meer kan werken. Ik kan me totaal niet concentreren en staar voor me uit. Ik ben apathisch, slaap veel en kom niet meer tot actie. Uiteindelijk kan ik suïcidale gedachten hebben.

Voorbeeld:

Ik bedenk manieren om mezelf van kant te maken.

Actie:

Ik moet hulp zoeken. Iets doen. Alles behalve mezelf van kant maken. Dat kan namelijk maar één keer. Het is jammer om dat in een impuls te doen.

Wat merk ik zelf?

Ik kan niet meer werken, ik kan me niet concentreren. Ik ben angstig. Ik overdrijf. Ik kan absoluut niet meer relativeren.

Voorbeeld:

Als mijn kinderen huilen, denk ik dat ze onveilig gehecht zijn. Ze worden bij me weggehaald, ontsporen en eindigen in een TBS-kliniek. Door mijn grote schuld. Ik slaap ’s nachts niet door de angsten die ik heb en ben overdag doodmoe. Ik heb een intense en serieuze doodswens.

Actie:

Ik blijf erover praten met iemand die ik vertrouw en licht mijn psychiater in. Waarschijnlijk moet mijn medicatie worden aangepast.

Wat merkt een ander?

Een ander merkt dat ik als een dood vogeltje op de bank zit.

Vier triggers voor mijn depressie

›Weinig licht; lange, donkere dagen.

›Feestdagen die niet per se feestelijk voelen.

›Kerstliedjes. Vooral Wham! en Maria Carey. Hou op met me en ga weg.

›Kou (en mensen die zeggen: ‘Tegen kou kun je je kleden’)

(schrijf ze vooral op voor jezelf om inzicht te krijgen in je ziekte):

09:20

‘Ik schrijf u naast uw gebruikelijke medicatie carbamazepine voor. Dan voelt u zich over twee weken een stuk beter. Het gaat waarschijnlijk eerst nog slechter dan nu, maar daar moet u even doorheen.’

Nóg slechter. Dit is een zieke grap.

Ik kijk langs mijn nieuwe psychiater Hofs heen. Achter hem hangt een poster met een inspirerende quote. Ik kan mijn ogen niet scherpstellen, maar er staat waarschijnlijk zoiets zoals:

Without failure there is no growth

Alsof een patiënt na het lezen van zulke lege tegeltjeswijsheid denkt: ach, nu gaat het eigenlijk wel weer. Nog even een stukje hardlopen en dan zijn we er weer bovenop. Weer een depressie overwonnen. Op eigen kracht ook.

Als het echt moet, grijp ik zelf het liefst naar farmaceutische middelen. Hoe meer hoe liever. Letterlijk alles beter dan dit. En daar denkt Erwin ook zo over.

‘Is het handig om slaapmedicatie te blijven gebruiken?’ vraagt mijn man.

‘Even kijken,’ zegt mijn arts tegen zijn monitor. Zijn handen bewegen vlot over zijn toetsenbord terwijl hij naar Erwin luistert. Intussen gaat zijn telefoon. Dokter Hofs kijkt snel op het scherm en drukt de beller resoluut weg.

Ik had echt gedacht dat de verhuizing van Utrecht naar Apeldoorn voor een keerpunt zou zorgen. Ik zou mijn depressies en manieën lekker daar laten. We zaten nog niet koud in ons nieuwe huis of het gelazer begon alweer.

‘Op dit moment gebruikt u dus al lithium, oxazepam en…’

‘Loramet.’ Mijn stem klinkt rauw. Die moet hij niet vergeten. Slechts één pil brengt je in een staat waarin je je verlammende staat van zijn niet meer voelt.

‘Hoeveel milligram?’ vraagt de psychiater.

Ik haal mijn schouders op.

‘O, ik kijk het wel even na.’

Het tikken op het toetsenbord.

‘Lormetazepam mag. Zo nodig. Als het nou echt niet lukt om in slaap te komen en u één of meerdere nachten slecht geslapen heeft…’

Mijn vorige psychiater was een topmens. Ze was er altijd wanneer ik haar nodig had. Zij bezat de gave om te doen alsof ik de enige patiënt was die haar hulp nodig had. Alsof ik niet wist dat er in de ggz bizar lange wachtlijsten waren en de werkdruk om te janken is. In medicatie verstrekken was ze een stuk makkelijker dan Hofs. Ze vroeg aan het eind van een afspraak altijd of ik nog een recept nodig had, alsof ze bij de MacDrive achter de kassa stond.

‘Extra fritessaus erbij?’

‘Kan ze één of twee tabletten nemen?’ Mijn man vraagt het alsof ik er niet bij zit. Ik haat het als mensen ‘ze’ zeggen in mijn bijzijn. Maar ik ben te lam om er iets van te zeggen.

‘Het liefst natuurlijk niet,’ vindt mijn nieuwe arts. ‘Het blijft rotzooi. Maar als het moet, dan moet het. Tijdelijk dan. Maar als ik het zo hoor, kunnen jullie dat prima samen managen.’

Mijn arts schuift het toetsenbord van zich af.

‘Ik plan een afspraak met u in voor over twee weken. Houdt u uw lifechart nog bij?’

Erwin en Hofs kijken me aan. Ik haal mijn schouders op.

‘Een lifechart is belangrijk. Dan kunt u uw stemmingen precies bijhouden en krijgen we uw behandeling beter inzichtelijk.’

Ik knik, maar ik heb geen idee waar ik de energie vandaan moet halen om ook nog dagelijks zo’n ding in te vullen. Geen idee waar die lifechart ligt ook.