GEWOON OF BEPERKT?

HOE JODENDOM, CHRISTENDOM
EN ISLAM OMGAAN MET MENSEN
MET EEN HANDICAP

RUTH HESSEL

ANDRÉ MULDER

Uitgeverij Meinema, Zoetermeer

Bedankt voor de aankoop van dit ebook. We hopen dat je er enthousiast over bent. Graag wijzen wij je erop dat het niet toegestaan is om dit ebook aan iemand door te geven of digitaal te verspreiden. Dit ebook is voorzien van een watermerk waardoor het op jouw naam staat en kopieën naar jou terug verwijzen.

www.uitgeverijmeinema.nl

Ontwerp omslag: Mulder van Meurs, Amsterdam

Binnenwerk: Prezns, Marco Bolsenbroek

ISBN 978 90 211 4370 5

e-ISBN 978 90 211 4457 3

NUR 700; 740

© 2014 Uitgeverij Meinema, Zoetermeer

Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.

Woord vooraf

Hemmo. Een herinnering uit mijn jeugd

Je zag hem van ver al aankomen, op zijn driewielfiets met grote, glimmende bel en achteruitkijkspiegels. De pet op zijn hoofd, diep weggedoken in zijn kleren, die altijd net een laagje te veel bevatten voor mijn gevoel. Iedereen in mijn geboorteplaats kende Hemmo. ‘Meervoudig gehandicapt’ noemde men hem: ietwat spastisch, een lichte verstandelijke beperking en een linkerbeen dat trok. Hij praatte langzaam, een beetje lijzig. Ik kon hem vaak niet verstaan. Soms stopte hij op zijn grote fiets bij ons groepje jongens. Hij wilde kennelijk contact maken. Ik had geen flauw idee hoe ik daarop moesten reageren. Verder dan een groet kwam ik meestal niet. Hij kon je heel lang indringend aankijken, voor hij weer wegfietste. We lachten om hem.

Ik begreep niet waarom God mensen als Hemmo had geschapen. Op catechisatie werd ons verteld dat het door de zondeval kwam dat er gehandicapten waren, maar hoe dat dan precies in elkaar stak wist onze jonge dominee niet te vertellen.

God moest wel erg veel van deze mensen houden. Er kwamen ‘bijzondere’ diensten voor mensen zoals Hemmo. ‘Wat zijn het toch een stumpers’, vond mijn moeder. Toch ging ze graag naar deze kerkdiensten toe, want de boodschap werd zo eenvoudig gebracht en deze mensen waren ‘toch zo blij’. Ik ging niet. Ik voelde me niet op mijn gemak tussen hen, ik wist me niet met hen te verbinden. Geen aansluiting.

André Mulder

De mondschilderes. Een herinnering uit mijn jeugd

Ik moet een jaar of twaalf geweest zijn. Samen met mijn moeder keek ik naar een documentaire op de televisie. Een vrouw had in te ondiep water gedoken, waardoor ze volledig verlamd was geraakt: een dwarslaesie. Na haar ongeluk worstelde ze met vragen naar de zin van haar bestaan. Hoe moet ik verder leven? Waarom zou ik nog verder leven? Die worsteling maakte uiteindelijk een enorme kracht in haar vrij. Ze ontwikkelde zich op een terrein waar nog wél mogelijkheden voor haar lagen – mondschilderen – en werd een heel goede schilderes.

Ik heb haar verhaal altijd onthouden, want het trof me dat deze vrouw ondanks haar lichamelijke ellende niet bij de pakken was gaan neerzitten. Ze boorde nieuwe kwaliteiten in zichzelf aan vanuit haar wil om te leven. Naast behoedzaamheid bij het duiken in ondiep water leerde zij me die positieve levensles.

Ruth Hessel

Iedereen kent wel iemand met een handicap of beperking. Wat is je eerste reactie als je iemand met een loopstok of rolstoel ziet? Is het afweer? Schrik? Vertedering? Medelijden? Bewondering misschien? Of nieuwsgierigheid? Respect?

Onze eerste reactie bij het zien van mensen met een handicap wordt ten diepste bepaald door de levensbeschouwelijke of religieuze overtuigingen die we hebben meegekregen over de mens, God, lijden en wat een goede wereld is. Opvoeding, onderwijs, de religieuze traditie waarin we zijn grootgebracht en voorbeelden uit onze directe omgeving hebben ons gemaakt tot wie we zijn geworden en hoe we ons gedragen.

Wijzelf bijvoorbeeld zijn gevormd door de christelijke traditie. Een sterk beeld dat ons is meegegeven is dat van een nieuwe hemel en een nieuwe aarde: er komt een dag dat God ons die zal geven. In die nieuwe hemel en op die nieuwe aarde bestaan geen ziektes of handicaps meer. Voor ons was dit een soort troostbeeld: ‘die mensen’ hebben het nu misschien wel moeilijk, maar straks zijn ze gelukkig weer gezond, net als wij.

Het is de vraag of mensen met een handicap daar zelf ook zo over denken en of ze daar troost in vinden. Om dat te weten moet je ze eerst wat beter leren kennen. Ook zij dragen immers vanuit de eigen (religieuze) geschiedenis opvattingen met zich mee over leven met een beperking. Die kleuren hun zorgvraag. Wie goede zorg wil geven en aansluiting zoekt, dient daarom eerst kennis te nemen van die persoonlijke opvattingen.

Bij ‘zorggever’ denken we niet alleen aan professionals – bijvoorbeeld thuiszorgmedewerkers, ziekenverzorgenden, fysiotherapeuten of geestelijk verzorgers – maar ook aan vrijwilligers en mantelzorgers. Zij doen er goed aan de eigen opvattingen over leven met een handicap even te parkeren en te luisteren naar het verhaal van de ander. Sommige ideeën kunnen dan misschien vreemd overkomen, omdat ze voortkomen uit een heel andere geloofstraditie. Voor een goede afstemming is het daarom belangrijk enig inzicht te hebben in de verschillende beelden en opvattingen die kunnen voortkomen uit geloof.

Dit boekje kan daarbij helpen. We reiken een overzicht aan van de belangrijkste opvattingen over beperkingen zoals je die kunt tegenkomen binnen drie belangrijke geloofstradities: het jodendom, het christendom en de islam.

Als onderzoeker en lector van het lectoraat Theologie en Levensbeschouwing van Hogeschool Windesheim (Zwolle) doen wij onderzoek naar ‘Kwetsbaarheid en zingeving’. Deze publicatie is een eerste resultaat daarvan. Een jaar lang hielden we ons intensief bezig met het deelthema ‘religie en handicap’. De inzichten die we opdeden hebben ons enorm verrijkt. Sommige religieuze opvattingen bleken hinderlijk of zelfs afschuwwekkend, andere juist verrassend en inspirerend. In Gewoon of beperkt? hebben we ze bijeengebracht.

We baseerden ons allereerst op literatuur over het onderwerp. Daarnaast voerden we gesprekken met ervaringsdeskundigen en sleutelfiguren uit de drie godsdiensten. De praktijk blijkt soms sterk af te wijken van de leer. De gesprekken hielpen ons dan ook de vergaarde kennis te nuanceren en opnieuw te interpreteren. Op deze plaats willen wij hen allen hartelijk danken voor hun inbreng en voor de tijd die zij hebben vrijgemaakt voor ons onderzoek.

Met dit boekje willen we de lezer op de eerste plaats informeren. Daarnaast hopen we dat het aanspoort mee te denken over de vraag hoe wij als samenleving beter kunnen omgaan met en aansluiten bij mensen met een beperking. Horen ze erbij of zetten we ze apart? Zien we ze als gewoon of beperkt? Wij pleiten voor het eerste, maar daarin is nog een lange weg te gaan. Dit boekje vormt hopelijk een stap in de goede richting.

Zwolle, november 2014

Ruth Hessel & André Mulder

Hoofdstuk 1:

Zorg voor religieuze mensen met een beperking

En dat je niet gaat pamperen. Ik vind het heel vervelend als mensen mij zielig vinden. Ik ben ervan overtuigd dat wat mij is overkomen ten goede is.

Eszther

Waarom een boekje over de drie monotheïstische religies in relatie tot leven met een handicap? Het meest triviale antwoord is wel: omdat het er nog niet is en omdat er wel behoefte aan bestaat. Op zoek naar publicaties over ons onderzoeksthema konden wij nergens een vergelijkend overzicht vinden van standpunten afkomstig uit deze drie religieuze tradities. Hoewel Nederland de afgelopen zestig jaar in toenemende mate een multiculturele samenleving is geworden, is er slechts sporadisch onderzoek gedaan naar opvattingen over leven met een handicap vanuit religieus perspectief. Charley van Veen, die voor de gemeente Utrecht onderzoek deed naar opvattingen van niet-westerse allochtonen over hun handicap in relatie tot sociale participatie, doet dan ook de volgende aanbeveling: ‘Ook is het belangrijk de kennis over de culturele diversiteit in Nederland onder hulpverleners te vergroten. Mensen met een migrantenachtergrond vinden vaak geen aansluiting in de Nederlandse zorgsector omdat deze organisaties vaak autochtone medewerkers in dienst hebben die niet weten hoe ze met andere etnische groepen moeten omgaan.’ 1

Volgens Van Veen kunnen religieuze opvattingen van grote invloed zijn op de manier waarop mensen met een beperking naar zichzelf kijken. Schaamte kan bijvoorbeeld een rol spelen. Het zou goed zijn wanneer zorgverleners hier een gevoeligheid voor ontwikkelen. Daarmee vergroten zij hun professionele deskundigheid.

Het belang van een goede afstemming

Wanneer kun je spreken van ‘professionele deskundigheid’? Van Unen noemt drie voorwaarden: een open houding, kennis en kunde. Houding gaat vooraf aan kennis en kunde, maar ze zijn alle drie noodzakelijk.2 Een open houding alleen is dus niet voldoende. Professionals dienen zich ook basiskennis eigen te maken van de religieuze praktijk en opvattingen van de mensen aan wie zij zorg geven. Zij groeien in professionaliteit wanneer ze beter weten aan te sluiten bij de belevingswereld van hun zorgvragers, en zich wat minder laten leiden door de eigen vooroordelen of opvattingen.

Bertine, maatschappelijk werkster bij een blindeninstituut, zegt: ‘Het is belangrijk dat je je als hulpverlener realiseert dat religie onderdeel is van veel cliënten (…) Wij zien de mens als één geheel. Bij een intakegesprek speelt religie vaak een rol. Soms zie je het al aan het uiterlijk. Bijvoorbeeld vrouwen met een lange rok of vrouwen met een hoofddoek (…) Mensen willen toch graag laten weten dat ze gelovig zijn. In gesprekken komt religie regelmatig aan bod.’ Ze voegt eraan toe: ‘Bij hulpverleners is er behoefte aan basiskennis over wat er in religies gezegd wordt over fysieke beperkingen. Zo kun je het benoemen in een gesprek of gerichte vragen stellen over de betekenis van religie voor de cliënten.’

Niet alleen hulpverleners zien het belang van een open houding en een betere aansluiting bij de belevingswereld van hun religieuze cliënten. Mohammed Benzakour bijvoorbeeld beschrijft in zijn roman Yemma hoe een afasie-expert zich volstrekt ongevoelig toont voor de religie van zijn invalide moeder, de islam.3 Na een herseninfarct raakte zijn moeder verlamd. Ze zit in een rolstoel en heeft geen spraakvermogen meer. Net als veel andere niet-westerse eerstegeneratieallochtonen is zij analfabeet; Nederlands heeft ze nooit geleerd.

Benzakour illustreert aan de hand van zijn persoonlijke ervaringen hoe schrijnend het religieuze en culturele onbegrip in ziekenhuizen en zorginstellingen soms kan zijn.

Zijn negatieve ervaringen sluiten aan bij die van Nusrin, die werkzaam is bij een zorginstelling voor migranten en vluchtelingen. Ook zij benadrukt hoe belangrijk het is dat hulpverleners de religieuze identiteit van mensen met een beperking respecteren. Nusrin: ‘De gezondheid van ouderen uit de eerste generatie wordt slechter. Vaak zijn ze analfabeet en spreken de taal niet (…) Dit heeft grote gevolgen voor de zorg (…) Ik heb een cliënt met keelkanker. Zij is analfabeet en kan niet meer praten. Ze kan niet communiceren, is verstoken van de wereld en ook van het gebed.’

Juist het verrichten van het dagelijkse gebed is voor veel moslims als een van de pijlers van hun geloof een belangrijk onderdeel van hun religieuze identiteit. Nusrin: ‘Meer kennis van religie en cultuur zou zeker helpen. Hierdoor kunnen professionals beter aansluiten bij de religieuze belevingswereld van de cliënten. Ook kunnen zij begrip krijgen, want er leven nog veel vooroordelen die weggehaald moeten worden. Vooroordelen gaan niet altijd op. Het kan ook anders zijn.’

Ook Roos, werkzaam bij een liberaal-joodse zorginstelling, pleit voor een goede aansluiting bij de religieuze belevingswereld van de cliënt. In de liberaal-joodse context staat religie weliswaar wat minder op de voorgrond dan in een orthodox-joodse, maar in beide speelt de geschiedenis van het jodendom – vooral de Tweede Wereldoorlog – nog altijd een belangrijke rol. Roos: ‘Veel cliënten vinden het moeilijk dat zij door het krijgen van beperkingen hun zelfstandigheid moeten opgeven. Zij zijn liever niet afhankelijk van anderen. Het oorlogsverhaal speelt een grote rol. Er is eenzaamheid onder onze cliënten. Veel van hen hebben kleine families. Cliënten hebben behoefte aan vertrouwen, aan iemands onvoorwaardelijke aandacht, aan iemand die hen en hun achtergrond begrijpt.’

Relevantie

Recente onderzoeken van de Verenigde Naties laten zien dat mensen met een handicap de grootste minderheidsgroep ter wereld vormen: met 650 miljoen mensen gaat het om maar liefst 10% van de wereldbevolking.4 In Nederland gaven in 2007 ongeveer 1,5 miljoen personen aan beperkingen te ervaren op het gebied van horen, zien, mobiliteit en dagelijkse activiteiten.5 Dat is ongeveer 10% van de Nederlandse bevolking. Binnen dat percentage neemt het aantal moslims toe. Volgens het CBS zullen allochtonen een steeds groter deel uitmaken van de bevolking. Vooral het aantal niet-westerse allochtonen groeit relatief sterk ten opzichte van de totale bevolking: nu gaat het nog om 11,8%, maar in 2060 zal dat percentage al zijn opgelopen naar 18%. Dit betekent dat er steeds meer zorgvragers met een handicap zullen zijn met een islamitische achtergrond.6 Professionals in de zorg komen nu en in de toekomst dus veelvuldig in aanraking met een in religieus opzicht grote verscheidenheid aan cliënten.

Religie en handicap

De focus van dit boek is de vraag hoe er vanuit drie verschillende religies – het jodendom, christendom en de islam – gedacht wordt over mensen met een fysieke beperking. Op dit moment hangt ongeveer 45% van de Nederlandse bevolking een van deze drie godsdiensten aan. De islam vormt met ongeveer 825.000 gelovigen na het christendom – met ongeveer 6.500.000 gelovigen – de grootste religie in Nederland. Het jodendom is fundamenteel voor het verstaan van zowel het christendom als de islam. Al eeuwenlang maakt deze geloofsgroep deel uit van onze samenleving. Momenteel telt ons land ongeveer 52.600 joden.

We realiseren ons dat we ons met deze keus hebben beperkt tot maar één vorm van religie, namelijk de monotheïstische, het geloof in één God. Nederland kent natuurlijk veel meer godsdiensten, zoals het hindoeïsme en het boeddhisme, waarvan sommige zelfs meer aanhangers in Nederland tellen dan het jodendom. Wij lieten ze alleen vanuit praktische overwegingen voor ons onderzoek buiten beschouwing: ten eerste omdat de drie monotheïstische tradities zich goed laten vergelijken, en ten tweede omdat de tijd die ons ter beschikking stond beperkt was. Dat neemt niet weg dat wij ervan overtuigd zijn dat bijvoorbeeld het boeddhisme zeer inspirerende opvattingen kent op het gebied van menselijke kwetsbaarheid.

Religieuze opvattingen binnen de drie door ons onderzochte godsdienstige tradities beïnvloeden de wijze waarop we omgaan met mensen met een handicap. Zorg voor de kwetsbare medemens, zoals zieken en armen, is een belangrijke waarde in de drie onderzochte religieuze tradities. Dit ethische principe vloeit voort uit het geloof in een goede en genadige God, die de wereld en de mens heeft geschapen. Mensen met een handicap worden vanuit deze waarde veelal als kwetsbaar beschouwd. Zelf willen zij echter vaak graag gezien en behandeld worden als gewone, volwaardige mensen. Predikant Gregor, die zelf een visuele beperking heeft, zegt bijvoorbeeld: ‘Ik ben een volwaardig mens, al kan ik bepaalde dingen niet.’

Professionals in de zorg herkennen dat standpunt. Bertine: ‘Wij benadrukken: Je bent blind. Nou en? Bepaalde dingen kunnen niet, maar heel veel kan wel!’

Religieuze opvattingen over kwetsbaarheid staan soms dus op gespannen voet met hoe mensen met een handicap zichzelf ervaren.

Religie kan op een positieve of negatieve manier van invloed zijn op het leven met een beperking. Sommige mensen vinden er een antwoord in op zingevingsvragen als: Wie ben ik? Hoe kan ik omgaan met dit fysieke lijden? Welke betekenis heeft mijn leven voor anderen? Hun geloof schenkt hun dan bijvoorbeeld troost en geeft hun de kracht om de beperking te accepteren of te dragen. Zij vinden steun in het besef hoe dan ook geliefd te zijn door een hogere macht, zoals de ENE, God, of Allah. Sommige mensen ervaren hun leven met een handicap vanuit het geloof zelfs als een verrijking: het brengt je dichter bij God of Jezus. Bertine: ‘Mensen met een beperking hebben vaak een heel andere persoonlijke ontwikkeling doorgemaakt dan mensen zonder beperking. Vooral een visuele beperking grijpt overal op in. Je komt jezelf op alle vlakken van het leven tegen. Het is een persoonlijk proces. Het is zwaar. Religie kan je daar wel bij helpen.’

Anderen ervaren juist negatieve gevolgen van hun religie voor een leven met beperkingen. Het geloof biedt niet altijd een bevredigend antwoord op zingevingsvragen als: Waarom heb ik deze handicap? Of: Hoe kan een goede God dit lijden toestaan? Soms roept religie juist vragen, twijfel en angst op, bijvoorbeeld wanneer de geloofstraditie ziekte of lijden beschouwt als een straf voor zonde. Dan spelen vragen als: Wat deed ik dan verkeerd? Hoe verhouden zonde en straf zich tot een God die liefde is?

Theologiestudente Ariane, zelf visueel beperkt, vertelt dat zij in grote vertwijfeling raakte toen zij eens deelnam aan een pastorale bijeenkomst van een evangelisch-christelijke gemeente. De gespreksleider zei tegen haar: ‘Jouw blindheid is een straf voor de zonden van je ouders.’

De grote hervormer van het christendom, Maarten Luther, vertelt in een van zijn te boek gestelde ‘Tafelgesprekken’ over een kind van twaalf jaar dat niets anders kon dan eten, drinken, poepen en plassen. Als je het wilde aanraken, ging het huilen. Dit ‘wisselkind’, zoals hij het noemde, zou je volgens Luther in de rivier moeten verdrinken; het lijkt een echt kind maar het is door de duivel ‘verwisseld’. Het zijn slechts ‘klompen vlees, zonder ziel’, omdat de duivel ze heeft gemaakt. De duivel bezit deze kinderen en heeft ze doof, stom, blind en gevoelloos gemaakt.7

Religieuze opvattingen kunnen dus helpend zijn en mensen insluiten, maar ze kunnen helaas ook leiden tot de meeste extreme vormen van uitsluiting.

Beperkt of gewoon: over terminologie

In de ondertitel van dit boekje hebben we het over ‘mensen met een handicap’. Daarmee doelen we meestal op mensen met een fysieke beperking.

We vonden het lastig een geschikte term te vinden om te verwijzen naar de zeer heterogene groep van mensen die leven met een handicap. Welk woord kun je gebruiken zonder denigrerend te zijn, zonder dát te veroorzaken wat je juist vermijden wilt: sociale uitsluiting (exclusie)?8

Met woorden zetten we mensen gemakkelijk weg als abnormaal, afwijkend, ziek, gebrekkig, disfunctionerend of in elk geval anders. ‘Anders’ verstaan we al te gemakkelijk als ‘minder’. Wie spreekt over ‘gehandicapten’ beschrijft mensen maar naar één aspect van hun verstandelijke of fysieke uitrusting. Het wezen van hun mens-zijn blijft dan onbenoemd. Wat maakt een mens tot mens?

Uiteindelijk hebben wij gekozen voor ‘mensen met een handicap’ of ‘mensen met een beperking’, met het accent op mensen. De woorden ‘handicap’ en ‘beperking’ gebruiken we zonder onderscheid. Door te spreken over ‘mensen met een beperking’ en ‘mensen met een handicap’ sluiten we aan bij het gangbare taalgebruik.

Wat verstaan we precies onder een ‘beperking’ of ‘handicap’? Het zijn complexe begrippen die op vele manieren in verschillende contexten – medische, sociologische, psychologische en economische – worden gebruikt. Bovendien legt men relaties met allerlei andere begrippen, bijvoorbeeld ‘disfunctie’, ‘gebrek’ of ‘chronische ziekte’. Soms worden de termen onkritisch door elkaar gebruikt en gehaald. Een beperking of handicap kan lichamelijk of verstandelijk zijn, tijdelijk of permanent. Een beperking kan een stabiel of een progressief karakter hebben. Ze kan zichtbaar of onzichtbaar zijn voor buitenstaanders. Soms is ze aangeboren, soms ontstaat ze pas in een latere levensfase. Er zijn mensen met maar één beperking en er zijn er met meerdere handicaps.

Het zijn kortom allesbehalve eenduidige begrippen. Het is daarom belangrijk genuanceerd te denken over mensen met beperkingen, want zij vormen bepaald geen homogene groep.9

Wat alle beperkingen of handicaps met elkaar gemeen hebben is de sociale component: enerzijds door hoe de omgeving ernaar kijkt en erop reageert, anderzijds door hoe de mens zelf die ermee moet leven erdoor beïnvloed wordt in zijn sociale leven. Ben je bijvoorbeeld mobiel of juist niet? Kun je wel of niet mondeling communiceren? Kun je wel of niet iets zien of horen?

Het zijn dus vooral ‘sociale constructies’. Wie met wat in medische termen een ‘disfunctie’ wordt genoemd door het leven gaat, hoeft zichzelf immers niet als ‘beperkt’ te beleven.

In de Engelse literatuur wordt de term ‘disability’ gebruikt. Ook de World Health Organisation (WHO) benadrukt hoe complex dit begrip is:

‘Disabilities is an umbrella term, covering impairments, activity limitations, and participation restrictions. An impairment is a problem in body function or structure; an activity limitation is a difficulty encountered by an individual executing a task or action; while a participation restriction is a problem experienced by an individual in involvement in life situations. Thus disability is a complex phenomenon, reflecting an interaction between features of a person’s body and features of the society in which he or she lives.’ 10

De WHO onderscheidt een lichamelijk, functioneel en sociaal aspect aan leven met een beperking. Binnen het nieuwe vakgebied Disability Studies aan de universiteiten bestaat een grote verscheidenheid aan disciplines: medische, biologische, sociologische, genetische, filosofische en theologische. Grofweg maken wetenschappers onderscheid tussen een medisch model en een sociaal model. In het eerste model gaat het vooral over de hulpverlening aan de mens met beperkingen. Hierbij staat het lichaam centraal en de vraag hoe je de beperkingen zo veel mogelijk kunt opheffen of inperken door, onder andere, medische behandeling en revalidatie. In het sociaal model plaatst men mensen met beperkingen in een bredere maatschappelijke, culturele en religieuze context. Zij ervaren regelmatig sociale belemmeringen vanwege hun fysieke beperking. Hoe kunnen die zo veel mogelijk worden opgeheven? Denk bijvoorbeeld aan het toegankelijk maken van openbare gebouwen zoals synagogen, kerken en moskeeën. In dit laatste model richt men zich vooral op participatie en insluiting (inclusie).

Elke beperking heeft haar eigen kenmerken in fysieke en sociale zin. In dit boekje richten we ons zoals gezegd vooral op fysieke beperkingen, zoals blindheid en doofheid. De voorbeelden die we geven zijn echter exemplarisch: veel door ons besproken opvattingen en ervaringen kunnen – zo vermoeden wij – ook heel goed van toepassing zijn op mensen met bijvoorbeeld een verstandelijke beperking, al hebben we dit niet expliciet onderzocht. We kwamen ze onderweg wel tegen maar waren niet in de gelegenheid om ze nu uit te werken.

Gewoon of beperkt? De titel van dit boekje suggereert twee houdingen die mensen met een beperking kunnen ontmoeten: de ene leidt tot inclusie, de andere tot exclusie. In veel landen – in Nederland sinds enkele decennia – streeft men er beleidsmatig naar mensen met beperkingen als gewoon te beschouwen: we stoppen ze niet langer weg in grote instellingen, aan de rand of ver weg van het normale dorps- of stadsleven. Dit streven naar inclusie houdt in dat we mensen met een beperking zo veel mogelijk in staat stellen om net als ieder ander op eigen wijze deel te nemen aan sociale, culturele, maatschappelijke, politieke, educatieve en religieuze activiteiten. Daartoe ondersteunen we hen op allerlei manieren, door – soms letterlijk – zo veel mogelijk drempels weg te nemen.

In dit streven naar inclusie, dat nog volop aan de gang is – het eindpunt van de ontwikkeling is nog lang niet bereikt – staat ‘gewoon zijn’ dus centraal. Mensen met een beperking moeten van de normale voorzieningen – winkels, spreekuren, scholen, bioscopen, enzovoort – gebruik kunnen maken. Speciale voorzieningen die hen apart zetten van de rest van de bevolking worden zo veel mogelijk vermeden. Ook voor hen moet er keuzevrijheid zijn.

Beleid gericht op inclusie gaat zelfs nog een stap verder: mensen met een beperking moeten niet alleen op gelijke wijze kunnen deelnemen aan activiteiten en voorzieningen, zij moeten daar zelf ook een bijdrage aan kunnen leveren. Zolang we mensen met een beperking nog als arbeidsongeschikt zien en speciale maatregelen voor hen treffen in de vorm van bijvoorbeeld een verplicht quotum voor het aannemen van gehandicapten voor bedrijven, is het proces van inclusie nog niet voltooid. Wanneer we mensen primair bekijken vanuit hun beperking ligt exclusie altijd op de loer.

In synagogen, kerken en moskeeën is in het kielzog van deze maatschappelijke ontwikkelingen internationaal een stroom aan projecten op gang gekomen om de positie van mensen met een beperking te verbeteren. Er komt steeds meer informatie beschikbaar over inspirerende praktijken die laten zien dat het helemaal niet nodig is om ‘aangepaste’ of ‘bijzondere’ vieringen aan te bieden. Met wat extra inzet lukt het prima om gezamenlijk de religie te belijden.11

Wat komt aan bod?

Centraal in dit boek staat de vraag: ‘Welke opvattingen leven er in jodendom, christendom en islam als het gaat over mensen met fysieke beperkingen?’ Van oudsher belemmerden sommige opvattingen uit deze religies de mogelijkheid om hen als ‘gewoon’ te zien. De afgelopen decennia zijn hierover talrijke publicaties verschenen. We gebruiken deze studies om professionals in de zorg te informeren over de verschillende reacties van deze religies op mensen met een handicap. We beschrijven enkele opvallende overeenkomsten en verschillen tussen de drie monotheïstische godsdiensten. De informatie die we verzamelden uit de belangrijkste secundaire literatuur hebben we aangevuld met wat sleutelfiguren uit de drie tradities ons over dit onderwerp hebben verteld. Het betreft ervaringen uit de praktijk. We spraken met hulpverleners, imams en rabbijnen, en mensen die zelf met een beperking leven. In verband met de vereiste anonimiteit hebben we hen voorzien van nieuwe namen.

Het is onmogelijk om te spreken over ‘het’ jodendom, ‘het’ christendom of ‘de’ islam. Binnen elke religie bestaat een grote verscheidenheid aan opvattingen en gedragingen, ook ten opzichte van mensen met fysieke beperkingen, met een soms ambivalent karakter. Sommige geven je het gevoel dat je gewoon bent en erbij hoort, andere leggen juist de nadruk op je beperking en zijn stigmatiserend en uitsluitend. Door die grote pluraliteit is het onmogelijk recht te doen aan álle verschillende standpunten. Soms zullen we het ene – meer liberale – standpunt beschrijven, dan weer het andere – meer orthodoxe – standpunt. Op die manier hopen we de lezer een kleurrijk pallet van nuances aan te bieden.

We behandelen de drie godsdiensten in hun historische volgorde, dat wil zeggen eerst het jodendom (hoofdstuk 2), dan het christendom (hoofdstuk 3) en tot slot de islam (hoofdstuk 4). Deze drie hoofdstukken hebben eenzelfde opbouw. In de eerste paragraaf geven we steeds een korte inleiding op de betreffende godsdienst. We gaan in op de oorsprong en op enkele basisgedachten en rituelen. Vervolgens bespreken we in de tweede paragraaf enkele bronteksten die rechtstreeks gaan over mensen met een beperking. Het betreft voorschriften voor gedrag en zo meer. We vragen ons af welke inhoud de religieuze voorschriften hebben en hoe die beleefd kan worden in de praktijk. In de derde paragraaf bespreken we geloofsopvattingen die de thematiek meer algemeen raken, zoals basisgedachten over de mens en over ziekte in relatie tot de ENE, God of Allah.

In hoofdstuk 5 blikken we terug op wat we zoal gevonden hebben. We vergelijken vier kernthema’s die in alle drie de geloofstradities een rol spelen, vanuit de vraag hoe die van invloed kunnen zijn op de manier waarop we mensen met een beperking zien en behandelen: als gewoon of beperkt?

We sluiten af met een hoofdstuk (6) waarin we enkele verbindende gedachten over religie en handicap presenteren die naar ons idee inclusie kunnen bevorderen.

We hopen dat dit boek zorgverleners helpt om nog beter aan te sluiten bij de beleving van mensen met een handicap en dat het hun visie op de relatie tussen religie, mensbeeld en beroepspraktijk verdiept.