‘Heel bijzonder hoe Ineke de gevoelens van Rutger onder woorden weet te brengen. Je leert begrijpen hoe twee werelden onbegrepen naast elkaar kunnen bestaan. Op mijn werk op een basisschool merk ik dat er in iedere groep wel een of meer kinderen zitten die worstelen met een stoornis in het autistisch spectrum. Dit boek leest als een roman. Het is heel intrigerend om te ervaren hoe Rutger het leven beleeft. Een aanrader voor alle ouders en opvoeders.’

Willem Schaaij, directeur GBS Eben Haëzer, Ureterp

‘Ons kind heeft PDD-NOS boeit vanaf de eerste zin. Elke dag kom ik in mijn werk de Rutgers en hun moeders tegen. Ineke Baron weet ze ten voeten uit te tekenen. De treffende omschrijvingen in dit boek zullen voor veel ouders, grootouders, leerkrachten en andere opvoeders herkenbaar zijn en een hart onder de riem steken. Ik hoop dat velen van hen dit boek zullen lezen om zo het kind, maar ook zichzelf beter te leren kennen en begrijpen.’

Ineke Bruinsma, leerkracht SBO De Meerpaal, Groningen

Ineke Baron

Ons kind heeft PDD-NOS

Over beperkt vermogen om liefde te ontvangen

Uitgeverij Boekencentrum, Zoetermeer

www.uitgeverijboekencentrum.nl

Ontwerp omslag: Studio Vrolijk

ISBN 978 90 239 0322 2

NUR 895

© 2010 Uitgeverij Boekencentrum, Zoetermeer

Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.

Deze digitale editie is gemaakt naar de eerste druk met ISBN 978 90 239 2494 4

Hoor mij aan en leen mij je oor,

luister aandachtig naar mijn woorden.

Als een boer zaaien wil, ploegt hij dan alle dagen?

Blijft hij voren trekken in zijn land?

Als hij het land geëffend heeft,

strooit hij toch komijn en karwij,

zaait tarwe in rijen, gerst in vakken

en spelt langs de rand van zijn akker?

Het is zijn God die hem daarin onderricht,

die hem leert wat hij moet doen.

Zo dorst men komijn niet met een dorsslede

en over karwij rolt men geen wagenrad;

komijn wordt met een stok uitgeklopt

en karwij met een roede.

Graan moet voor brood worden fijngemalen;

maar een boer blijft niet eindeloos dorsen:

hij stuurt zijn paarden en het wagenrad eroverheen,

maar hij laat het niet verpletteren.

Ook dit vindt zijn oorsprong

bij de HEER van de hemelse machten:

zijn beleid is wonderbaarlijk

en hij volvoert het in grote wijsheid.

(Jesaja 28:23-29)

De boer gebruikt speciaal gereedschap om kwetsbare gewassen te planten en te oogsten, zodat hij die niet kapotmaakt. Hij houdt rekening met hun kwetsbaarheid.

Op dezelfde manier houdt God rekening met al onze individuele omstandigheden en zwakheden. Hij gaat met een ieder van ons heel gevoelig om.

Wij moeten zijn voorbeeld volgen als wij met anderen omgaan. Verschillende mensen vragen om een verschillende benadering.

(Uitleg van Het Boek bij bovenstaand bijbelgedeelte)

Woord vooraf

Jazeker!

Dit boek voegt nog iets toe aan alles wat er al op dit gebied verschenen is.

Dit verhaal is namelijk zeer indringend en verhelderend door de eerlijke en kwetsbare houding van de schrijfster. Zij durft te laten zien welke invloed een kind met ASS (of PDD-NOS) heeft op het hele gezin. Daarbij gaat ze niet voorbij aan de vragen die je als ouders stelt over je eigen functioneren en over de gevolgen voor je relatie. Minstens zo belangrijk is dat ze van haar vertrouwen op God spreekt, haar hoop voor de toekomst en de toch steeds aanwezige liefde voor al haar kinderen, ook (misschien wel juist) voor die ene…

Guurtje Leguijt

Korte verantwoording

Als negenjarige jongen krijgt Rutger het stempel PDD-NOS. Op latere leeftijd wordt zijn handicap een persoonlijkheidsstoornis genoemd.

Wat is PDD-NOS en hoe kunnen Rutgers ouders hem het beste helpen? Het lijkt of hij in een compleet andere wereld leeft. Zijn belevingswereld is totaal anders dan die van zijn ouders. Zij vragen zich dan ook steeds weer af: wat doen we verkeerd? In dit verhaal probeert Ellen de beleving van haar zoon en die van haar en haar man Riemer naast elkaar te plaatsen.

Voor Ellen gaat de ziekte van haar zoon samen met vertrouwen op God, maar dat betekent niet dat er geen ruimte is voor vragen en twijfel.

Wat ik schrijf over Rutger komt voor tachtig procent overeen met de situatie zoals wij die als gezin ervaren hebben. Rutger is echter een fictieve naam en het gezin waarin hij opgroeide ziet er anders uit dan het onze.

In de cursieve tekst, die vanuit het perspectief van Rutger is geschreven, probeer ik zijn beleving onder woorden te brengen. Maar daarbij dient de lezer te bedenken dat ik niet in Rutgers hoofd kan kruipen en dat ik geen gedachtelezer ben.

Mijn zoon heeft de tekst meegelezen en ingestemd met deze publicatie.

Toen ik begon met het schrijven van dit verhaal heb ik in de cursieve gedeelten ‘Zij’ en ‘Haar’ automatisch met een hoofdletter geschreven, vanuit de weerstand die ik bij onze zoon voelde. Ik was voor hem de spelbreker, een irritant persoon die altijd maar weer inbreuk maakte op zijn leven, iemand die hij moest afweren. De hoofdletters verbeelden de afstand die hij ervoer tussen hem en mij.

In dit boek gebruik ik de term ‘PDD-NOS’ zoals die in het officiële handboek voor psychische stoornissen, de DSM-IV, wordt gehanteerd. Inmiddels is echter de DSM-V in ontwikkeling, die naar verwachting in 2013 zal verschijnen. Hierin zal mogelijk het onderscheid tussen de verschillende categorieën van autisme zoals we die nu kennen verdwijnen, en wellicht dus ook de term ‘PDD-NOS’.

Ineke Baron

Deel 1
Wat is er aan de hand?

De nacht

De trap telt dertien treden en de haast waarmee ze overdag de treden neemt, is nergens meer te bespeuren. Wanneer is ze begonnen de treden te tellen? Eenmaal boven opent ze de deur van de slaapkamer van haar dochtertje van vijf jaar.

Een smalle streep maanlicht schijnt tussen de gordijnen door, en samen met het nachtlampje boven het bed geeft deze de kamer een warme gloed. Een been heeft zich onder het roze dekbed uitgeworsteld. En met een bruine teddybeer stevig tegen zich aangeklemd, slaapt ze. Vertederd legt Ellen haar weer goed en stopt het dekbed om haar heen. Het meisje mompelt wat als ze haar een voorzichtige knuffel geeft en een zoen op het roze wangetje drukt.

‘Slaap lekker, Jody,’ zegt ze.

Voor de deur van de andere slaapkamer blijft ze even staan. Zal ze ook nog even bij hem gaan kijken? Ze glimlacht, als ze de deur opent. Haar grote knul Fedde, vijftien jaar oud. Hij vindt het nog heerlijk om even te worden ingestopt. Zolang zijn vrienden het maar niet horen.

Bij hen hangt hij graag de stoere jongen uit. Maar ondertussen… Zij en hij weten wel beter.

Zijn kamer ligt bezaaid met karton, lijm en plakband. Ze bewondert zijn nieuwe creatie.

Ditmaal is het een oldtimer. Half af, maar binnenkort zal hij bijgezet kunnen worden bij zijn verzameling bouwwerkstukken. Ze kan het niet laten en strijkt hem over zijn haar.

‘Lekker slapen, boy,’ zegt ze.

Dan loopt ze naar de andere slaapkamer. Met haar hand op de deurkruk aarzelt ze. Eindelijk opent ze voorzichtig de deur. Stel dat hij nu slaapt, haar negen jaar oude zoon… Ze wil hem voor geen goud wakker maken. Voorzichtig loopt ze naar zijn bed. Hij ligt daar op zijn rug naar het plafond te staren. Ze strekt haar hand uit, om hem aan te raken, maar ze doet het niet. Ze legt haar hand op de rand van zijn bed.

‘Kun je weer niet slapen?’ vraagt ze zacht.

Ze krijgt geen reactie. Ze volgt zijn blik naar het plafond waar het nachtlampje schaduwen veroorzaakt. Ze verlegt haar hand, wil hem nogmaals op zijn arm leggen maar ze weet dat ze het niet moet doen.

Ineens draait hij zijn gezicht naar haar toe. Bijna deinst ze achteruit. Wat is dat toch in zijn blik dat haar soms zo doet schrikken?

‘Rutger?’ zegt ze vragend, maar abrupt draait hij zijn hoofd weer van haar weg en sluit zijn ogen. Ze hoopt dat hij in slaap gevallen is en trekt voorzichtig zijn dekbed recht. Daarna draait ze het knopje van het nachtlampje iets lager, waardoor het licht wordt getemperd.

Riemer, haar man, ligt al in bed. Hij heeft een vroege dienst en dat betekent dat hij om vier uur alweer uit bed moet.

Terwijl ze zich klaarmaakt voor de nacht, hoort ze Jurgen, hun zoon van zeventien, thuiskomen. Ze kijkt op de klok en ziet dat het nog maar net half elf is geweest. Zal ze nog even naar beneden, samen wat drinken en nog wat praten? Maar ze hoort hem al naar boven komen, fluitend en goedgehumeurd.

Ze steekt haar hoofd om de deur en gebaart dat hij een beetje zachtjes moet doen. Hij steekt zijn duim omhoog en werpt haar nog een kushand toe, wat een glimlach op haar gezicht brengt.

Maar eenmaal in bed komen de starende ogen terug. Ze voelt hoe Riemer met zijn hand zacht naar haar zoekt. Nee, niet nu… Ze is blij dat hij niet aandringt. Hij slaat zijn arm om haar heen en nu kruipt ze toch wat dichter naar hem toe. Even voelt ze het verlangen om zich te verliezen in hun intimiteit, maar dan ziet ze weer die starende ogen.

Er trekt een koude rilling door haar heen. Wat ziet hij toch wat zij niet zien?

***

Het nachtlampje is aan en tovert allerlei schaduwen op het plafond. De figuren op de linkerhelft zijn allemaal monsters, helemaal linksachter in de hoek is de aanvoerder. Zie je, hij heeft zich een beetje verdekt opgesteld. Dat moet ook wel, want als hij helemaal vooraan zou staan, zou het te gevaarlijk voor hem zijn. Maar hij geeft vanuit deze positie wel aanwijzingen: Nog even stilstaan. Zorg dat je niet opvalt. Als ik het sein geef tot aanvallen dan ook allemaal als één man. Tegelijk.

Rechts staan de verliezers. Tenminste, ze zullen verliezen, ook al weten ze dat zelf nu nog niet. Het zijn watjes. Van die klungels die altijd denken dat ze het met praten zullen winnen.

En zie mij daar staan, daar links, vlak achter de aanvoerder. Als hij naar voren duikt dan duik ik mee.

O nee hè… daar is Ze weer. Ze doet de deur heel zacht open. Ze hoopt natuurlijk dat ik slaap. Wat moet Ze hier? Altijd stoort Ze als ik juist zo lekker bezig ben. Ik zie Haar niet, natuurlijk zie ik Haar niet. En ik hoor Haar ook niet. Laat Haar weggaan. Alsjeblieft. Ga weg. Ik kijk Haar aan maar zeg gewoon niets als Ze me iets vraagt. Ik hoor niet eens wat Ze me vraagt. Laat Ze toch weggaan. Straks mis ik de aanval.

Ik draai me om, sluit mijn ogen. Gaat Ze al weg? Ik voel dat Ze mijn dekbed aanraakt. Blijf daar toch af. Het is van mij.

Gelukkig… Ze gaat weer weg. Mijn dekbed duw ik terug zoals het lag. Maar de aanvoerder is er niet meer, er zijn nu nog slechts vlekken te zien op het plafond. O, ik haat Haar. Altijd lukt het Haar mijn spel in de war te brengen.