Hoe gewoon
bijzonder werd

Als je kind kanker krijgt

Joke van den Akker

UITGEVERIJ BOEKENCENTRUM, ZOETERMEER

ISBN 978 90 239 2923 9

NUR 402

Ontwerp omslag Marleen Verhulst

Layout en dtp binnenwerk Gerard de Groot

© 2013 Uitgeverij Boekencentrum, Zoetermeer

Alle rechten voorbehouden

www.uitgeverijboekencentrum.nl

www.jokevandenakker.nl

Persoonlijk

Voor onze kanjers

Dave

Wat is jouw jonge leven veranderd en wat ben jij dapper. Wij hebben bewondering voor jouw geduld, jouw incasseringsvermogen en jouw moed waarmee je elke dag opnieuw de strijd tegen de ziekte aangaat. Vergeet nooit… eens zal God al je tranen van je ogen afwissen en je een nieuw lichaam geven, zonder zorg en zonder ziekte. Volkomen volmaakt in Hem!

Emiel

Onze lieve, grote optimist en grappenmaker. Toen de ziekte ons gezin binnenkwam, heb jij laten zien dat je een enorm groot hart hebt voor kinderen met een beperking. Dat deze eigenschap je mag sieren, de rest van je leven. Ook jij bent een parel in Gods hand. Dat je nog maar lang mag schitteren.

Donald

Onze lieve, kleine man. Met je leuke, spontane uitspraken kleur je vaak onze dag. Jij bent voor ons allen een zonnetje in huis. Dat je nog lang mag stralen is dan ook onze wens voor jou. God is Licht, dat zijn licht ook jou de weg mag wijzen in je leven.

En voor Eric, mijn liefste

Samen zijn wij de strijd tegen de ziekte in ons gezin aangegaan en gelukkig zijn wij elkaar in dit gevecht niet kwijtgeraakt. Ik hoop dat wij ons niet alleen nu maar ook in de toekomst gedragen mogen weten door onze hemelse Vader.

Woord vooraf

Dit boek draag ik op aan onze lieve zoon Dave, die op tienjarige leeftijd de diagnose ‘hersentumor in bijzondere vorm’ kreeg. Inmiddels is het vier jaar later en heeft hij de behandeling achter de rug, maar nog elke dag leeft hij met de blijvende gevolgen hiervan.

Dave heeft ook nog twee jongere broers, Emiel en Donald, op het moment van de diagnose respectievelijk acht en twee jaar oud. Dit boek is ook voor hen geschreven, als terugblik op de grote verandering in hun leven.

In dit boek beschrijf ik het eerste jaar van ons leven na de diagnose ‘kanker’. Hoe het begon, wat ‘gewoon’ was en hoe alles anders, ‘bijzonder’, werd na deze diagnose.

Tijdens deze periode zijn wij een digitaal dagboek gestart, met als doel familie, vrienden en belangstellenden te informeren over de gezondheid van Dave en het reilen en zeilen van ons gezin. Daarnaast hield ik ook een dagboek bij voor mezelf. Hierin schreef ik de gebeurtenissen van de dag van mij af door mijn gevoelens en gedachten aan het papier toe te vertrouwen. Zo ontstond er een soort naslagwerk van deze moeilijke periode. Hier en daar heb ik fragmenten opgenomen uit beide dagboeken.

In dit boek houd ik de ik-vorm aan, omdat ik schrijf vanuit mijn persoonlijke gevoel en ervaring. Uiteraard hebben mijn man Eric en ik alles samen doorleefd en gedeeld en is dit ook grotendeels zijn verhaal.

In de eerste plaats hoop ik dat u als ouder, grootouder, familielid of vriend van een kind met kanker in dit boek herkenning vindt.

Verder is het mijn wens dat dit boek ook wordt gelezen door mensen die beroepsmatig met deze doelgroep te maken hebben, zodat zij inzicht krijgen in het totale gezinsleven van een kind met deze levensbedreigende ziekte (of andere chronische ziekte of handicap). In deze moeilijke tijd is mij namelijk wel duidelijk geworden dat ouders van een ernstig ziek of gehandicapt kind tegen veelal dezelfde problemen, vragen en teleurstellingen aanlopen.

Uiteraard is dit boek ook geschreven voor een ieder die zich wil verdiepen in het leven van een kind met kanker. Tegen hen zou ik willen zeggen: neem de woorden tot je, maar zet ze vooral ook om in daden. Pas dan zul je de ander echt tot steun zijn.

Maar bovenal schrijf ik dit boek om door te geven dat, hoe moeilijk het leven ook kan worden, er altijd uitzicht blijft op het eeuwige leven, een leven zonder zorg of ziekte. Dat heeft God ons beloofd en daarop wil ik blijven vertrouwen. Dat uitzicht wens ik elke lezer, gezond of ziek, daarom ook van harte toe.

1  Diagnose hersentumor

Het is 31 maart 2009. We tellen af. Morgen is het eindelijk zover, dan horen we de uitslag van de biopsie die genomen is uit Daves rug.

Ik vind het spannend, wat zal het zijn? Gelukkig hebben de artsen al laten weten dat het geen tumor kan zijn. Dat is een hele geruststelling. Maar wat is het dan wel? Is het een ziekte? Zou het te verhelpen zijn? Zijn er medicijnen voor, moet hij geopereerd worden of zou er een andere behandeling worden voorgesteld? De vragen komen en gaan in mijn gedachten. Morgen zullen we het weten.

Het is half elf als Eric en ik naar boven gaan. Dave is wakker, hij voelt zich niet zo lekker. We douchen en gaan snel slapen – je weet immers nooit hoe vaak je er ’s nachts weer uit moet om Dave bij te staan als hij moet spugen, dus elk uurtje slaap is er één.

Het is rond twee uur ’s nachts, woensdag 1 april, als Dave roept. Ik ren naar boven. Hij voelt zich misselijk en wil naar de wc. Eric en ik helpen hem naar een verdieping lager. Dave moet spugen, ik sta achter hem en houd hem vast. Met zijn ene been opgetrokken staat hij erbij als een ooievaar. Het zweet breekt hem uit. Eric haalt water en een nat washandje. Over Daves hoofd heen kijken wij elkaar bezorgd aan… Waar komt dit toch door?

Zijn hoofd. Dave weet zich geen raad van de hoofdpijn. We geven nog maar een paracetamol, al lijkt dat niets te helpen. Bibberend van het overgeven, scheel van de hoofdpijn en moe van het gebrek aan slaap kruipt hij tussen ons in. We liggen met z’n drieën stil in bed, ieder met zijn eigen gedachten en zorgen. Ik vraag Dave of hij soms gespannen is voor de uitslag van morgen. ‘Ja, een beetje,’ geeft hij toe. ‘Als het maar geen kanker of een tumor is.’ We hopen met hem mee, en zwijgen omdat we niet weten hoe wij hem gerust kunnen stellen.

Die nacht gaan we nog een paar keer met Dave mee naar de wc om te spugen, tussendoor doen we hazenslaapjes. Om zeven uur gaat de wekker. Emiel moet naar school, Eric en ik gaan naar het ziekenhuis voor de uitslag en Dave blijft bij oma. Althans, dat is de bedoeling. Maar Dave is zo beroerd, hij wil beslist niet bij oma blijven. Wat moeten we nu? Er is niemand in de buurt bij wie hij zich zo op zijn gemak voelt als bij ons en aan wie wij hem op dit moeilijke moment durven toevertrouwen. We besluiten dat ik naar het ziekenhuis ga en dat Eric bij Dave blijft. Dat lijkt op dit moment de meest verstandige oplossing.

Om tien uur word ik verwacht bij de neuroloog. Ik rijd op tijd weg, want ik heb een hekel aan te laat komen. Onderweg bid ik, met mijn ogen open en mijn handen aan het stuur, of God mij rust wil geven en ons alsjeblieft een goede uitslag wil geven. Ik geloof dat God overal en altijd bij mij is, dus ook vandaag.

Ruim op tijd meld ik mij bij de balie Neurologie en neem plaats in de wachtkamer. Klokslag tien uur haalt de neuroloog mij op. Wanneer ze mij hoort zeggen dat ik alleen gekomen ben omdat Dave zich zo beroerd voelt, verschijnt er iets waakzaams in haar ogen. Ze vraagt of ik met de auto ben. Dat bevestig ik.

Het is mis! Ik voel het aan haar reactie op het feit dat ik alleen ben. O nee, dit kan niet waar zijn!

Uiterlijk rustig, maar van binnen bang en onzeker, loop ik door de gang, achter de neuroloog aan. We gaan haar spreekkamer binnen en ik neem plaats aan haar bureau. Daves status ligt open, de scans van zijn hoofd en rug zijn al te zien op het scherm van haar computer. Maar mij zeggen die foto’s met al die vlekken natuurlijk niets. Misschien ziet het er bij mij van binnen wel net zo uit. Zolang er niets gezegd is, is er hoop! Ik praat mezelf moed in, wat moet ik anders? Ik heb geen keus.

‘Het spijt mij, maar de uitslag van Daves biopsie is niet goed.’

Wat? Hoor ik het goed?

‘Hij heeft een ependymoom in bijzondere vorm. In zijn geval is dit dus een hersentumor die zowel in zijn hoofd als rondom zijn hersenvlies alsook rondom zijn ruggenmergvlies zit. Dit tast de zenuwuiteinden aan.’

Het nieuws overrompelt me. Ik krijg een ongelofelijke klap, voel verdriet, onzekerheid en angst, maar in plaats van daaraan toe te geven sta ik direct op en ga over tot actie. Ik wil alles weten en die informatie ook nog proberen te onthouden zodat ik die goed kan overbrengen aan Eric en vooral ook aan Dave.

Niet huilen nu, geen paniek. Rustig blijven en vooral bij je positieven blijven, de rest komt later.

Wat wil ik allemaal weten? Hoe staat Dave ervoor? Is hij te behandelen? Wat zijn zijn overlevingskansen? Wat zijn de gevolgen? Is deze vorm bekend bij de neuroloog? Hoe zijn anderen hier doorheen gekomen?

Vragen, vragen en nog veel meer vragen borrelen bij mij op. Ik gooi ze eruit en krijg van de neuroloog zo duidelijk mogelijke antwoorden. ‘Deze vorm is zeldzaam, wij zijn er niet zo mee bekend. We zullen informatie in Amerika en Frankrijk opvragen alvorens een definitief voorstel te doen tot behandeling. Tot nu toe zijn patiënten die aan deze vorm lijden alleen bestraald, chemotherapie heeft nog geen resultaten laten zien. Helaas is er nog nooit iemand oud geworden met deze vorm van kanker. De pijnen in Daves been zijn dus zenuwpijnen als gevolg van deze ziekte. Ik geef u een recept mee voor medicatie die hij direct moet gaan innemen, omdat hij kans loopt op een epileptische aanval. Wij maken een nieuwe afspraak om de behandeling door te spreken. Dave mag dan meekomen. Bent u in staat om naar huis te rijden of moet ik een taxi bellen?’

‘Ik kom wel thuis, maakt u zich om mij maar geen zorgen. Ik let goed op.’

Dit zijn mijn laatste dappere woorden.

2  Wat eraan voorafging

Zomervakantie, 2008. Een paar jaar geleden hebben we het kamperen helemaal ontdekt. Was het volgens Eric vroeger ‘kramperen’, inmiddels is hij zo enthousiast dat we een nieuwe vouwwagen hebben gekocht. Onze kampeervakanties zijn tot nu toe altijd erg leuk geweest. Zelfs als we twee weken regen hebben, genieten we nog. De jongens vermaken zich altijd prima, vriendjes genoeg, een zwembad binnen handbereik, een animatieprogramma, wat wil je nog meer? Eric en ik genieten van de rust, de kinderen die zichzelf vermaken, de vogeltjes die je wakker fluiten, het ontbijten in de buitenlucht, het drinken van een roseetje onder de luifel. Eric rijdt alleen niet zo graag lange afstanden met zo’n karretje achter de auto, dus we blijven ook dit jaar gewoon weer in Nederland.

Maar toch wordt deze zomervakantie anders. Dave, die zich altijd makkelijk aanpast op de camping, kan deze keer niet wennen. Hij maakt ruzie met andere kinderen, geeft aan dat hij het niet leuk vindt en wanneer opa en oma een dagje op bezoek komen, wil hij het liefst met hen mee naar huis. Allemaal situaties die wij niet van hem gewend zijn. We praten op hem in, proberen regelmatig activiteiten buiten de camping te doen en maken er zo samen het beste van.

Eenmaal thuis gaat het weer goed met Dave, tot het laatste weekend van de zomervakantie aanbreekt. Het is prachtig weer en het lijkt ons leuk om even met het hele gezin te gaan fietsen alvorens de barbecue aan te steken, iets wat wij graag doen. Dave wil alleen niet mee. Hij ligt op de bank en heeft hoofdpijn. ‘Ik blijf wel thuis, gaan jullie maar, misschien is het straks wel over.’ Op dat moment kunnen we nog niet weten dat het een eerste signaal is en dat er nog vele, vele zullen volgen.

De vakantie zit erop, het schooljaar begint. Dave gaat naar groep 6 en krijgt daar een lieve juf en een leuke meester. Maar al na een paar schooldagen komt hij tussen de middag huilend thuis. Hij heeft zo’n hoofdpijn dat hij vraagt of hij naar bed mag. ‘Natuurlijk,’ zeg ik, ‘neem een paracetamol en ga even lekker slapen.’

Het blijft niet bij deze ene keer. Die week komt hij wel drie keer op deze manier thuis en telkens stop ik hem in bed met de rolluiken dicht, want het daglicht kan hij niet verdragen. Wanneer hij er ook misselijk bij wordt, denk ik aan migraine. Kan een kind dat eigenlijk krijgen?

Als fanatieke korfballer traint Dave twee keer per week en speelt hij elke zaterdag een wedstrijd. In september begint het ons op te vallen dat hij daarbij wat moeilijk beweegt. Hij trekt met zijn been en ook het bukken gaat niet makkelijk. Wat is dit nu weer?

We besluiten toch maar eens bij de huisarts langs te gaan. Die kan de klachten ook niet plaatsen. Eerst denkt hij aan spanningen omdat wij onze winkel, waar Dave graag helpt, proberen te verkopen. Maar zou je van spanningen raar gaan lopen? Goed, we nemen wat spierontspanners mee en gaan weer naar huis.

Maar de pillen helpen niet echt. De hoofdpijnaanvallen, het slapen overdag, het trekken met het been en de misselijkheid blijven regelmatig terugkomen. Dit belemmert Dave in zijn functioneren op school, bij het sporten en in zijn sociale leven. Na een check door de chiropractor wordt duidelijk dat het niets te maken heeft met zijn wervelkolom. Maar waar dan wel mee?

Opnieuw brengen we een bezoek aan onze huisarts. Hij vertrouwt het niet, maar heeft er ook geen verklaring voor. We worden doorgestuurd naar het kinderziekenhuis en komen afwisselend bij de neuroloog en bij de orthopeed terecht. Is het een jeugdhernia? Is er iets met zijn rug of bekken? Niemand kan het ons zeggen. Het enige wat Dave meekrijgt, is een doos met maar liefst honderd diclofenac-pillen voor de hoofdpijn. Niet echt gezond volgens ons, meer een zoethoudertje. Maar ja, hij heeft geen hernia – alle neurologische testjes, zoals je vinger met je ogen volgen en het puntje van je neus aanraken, voert hij foutloos uit. Dus wat moet je? Hij stelt zich toch niet aan?

Er worden foto’s gemaakt van rug, bekken en benen. ‘Nee hoor, we kunnen niets vinden, alles ziet er normaal uit. Misschien is het goed als u een afspraak maakt met de psycholoog, wellicht kan die u helpen.’

Wat heeft iemand die raar loopt bij een psycholoog te zoeken? Die link zouden we nou nooit hebben gelegd. Maar, helder als Eric gelukkig is op dat cruciale moment, vraagt hij of er dan ook een MRI-scan van Daves hoofd kan worden gemaakt. Gewoon, om alles uit te sluiten.

‘Nee meneer,’ luidt het antwoord. ‘Dat is niet nodig, want als wij niet gericht ergens naar zoeken, dan is de ervaring dat wij op elke scan wel iets afwijkends zien. Iedere scan is nu eenmaal anders. We maken er alleen één als wij iemand ergens van verdenken en dat willen uitsluiten of bevestigen.’

Daar gaat Eric niet mee akkoord. ‘Als u wilt dat wij naar de psycholoog gaan, wil ik dat u toch een MRI-scan van zijn hoofd maakt, ter geruststelling. Het is aan u om ons te vertellen wat u op de scan ziet.’

‘Nou, vooruit dan maar. Wij zullen een CT-scan aanvragen en u een verwijsbrief voor de psycholoog meegeven.’

De eerstvolgende werkdag kunnen we al terecht voor de scan. Inmiddels is het november.

Het is maandagmorgen twaalf uur als er in het ziekenhuis een scan van Daves hoofd wordt gemaakt. Gewoon voor de zekerheid, even stilliggen op de plastic plank, precies doen wat de verpleegkundige zegt. In verband met de straling mag ik niet mee naar binnen, dus sta ik achter een raam toe te kijken hoe Dave alles rustig ondergaat. De scan wordt gemaakt. Zo, dat was een fluitje van een cent. We krijgen vast te horen dat alles goed is, maar nu hoeven wij onszelf in elk geval niet te verwijten dat wij Daves klachten niet serieus genomen hebben.

Om half één zijn we weer thuis. Dave wil naar school, want vanmiddag worden er lootjes getrokken voor de sinterklaassurprises en daar wil hij wel bij zijn. We besluiten daarom snel te lunchen. De boterhammen zijn nog maar net achter de kiezen als de telefoon gaat. Het is dan kwart voor één.

Het is het ziekenhuis. De scan laat een verhoogde hersendruk zien, wat de alarmbellen doet rinkelen. Of Dave direct naar het ziekenhuis kan komen. Eerst moet hij langs de oogarts voor zijn oogdruk en daarna volgt onmiddellijke opname.

Wat? Het was toch maar een scan om alles uit te sluiten? Is er dan toch werkelijk iets in zijn hoofd aan de hand? En wat is dat dan?

‘We kunnen verder niets zeggen, maar het is noodzakelijk dat u direct hiernaartoe komt.’

Hoe moet het nu met die sinterklaasviering? Dave vraagt of hij niet na schooltijd kan komen, zodat hij eerst lootjes kan trekken, maar hier is geen sprake van. Volgens het ziekenhuis loopt hij zo’n groot risico om blind te worden dat hij nu direct moet komen.

Ik ben verdwaasd door deze boodschap en tegelijkertijd schiet de adrenaline door mijn lijf. Wat nemen we mee? Wie gaat er mee? We willen allebei mee, maar Eric heeft eigenlijk een sollicitatiegesprek. Afbellen dus, dit gaat voor alles. Oppas regelen voor Emiel en Donald. Papieren bij elkaar zoeken, de deur achter ons dichttrekken en op naar de oogarts. In de wachtkamer kijken we elkaar vragend aan. Wat gebeurt er allemaal? Is dit echt waar? Maar hoe zat het dan met al die neurologische testjes? Alles was toch goed? Vragen, vragen en nog veel meer vragen. Maar nu eerst handelen, de knop omzetten en doen wat er gedaan moet worden.

In de wachtkamer zit een stevige, oudere, verdwaasde man met een rollator. Hij is voor Dave aan de beurt. Nadat hij opstaat van zijn stoel zien wij, door de stof van zijn broek heen, dat hij zijn ontlasting heeft laten lopen. Dave merkt het ook. Het ruikt, ziet er vies uit en ja… die man zit vóór hem op dezelfde behandelstoel. ‘Mam, daar ga ik echt niet op zitten, hoor!’ fluistert hij.

Geduldig wachten wij. Nadat wij de oogarts hebben begroet, vragen wij eerst of hij iets aan zijn vorige patiënt gemerkt heeft. ‘Nee, niets bijzonders.’ Nou… wij vertellen wat ons is opgevallen en de arts is zo vriendelijk om eerst een hygiënisch doekje over de stoel te halen. Dave kan gaan zitten. Zijn ogen worden uitgebreid getest. Gelukkig, we krijgen goed nieuws! Zijn oogdruk is wel veel te hoog, maar er is nog geen schade aan zijn oog te zien. Een hele opluchting.

Van de oogarts rijden we regelrecht naar het kinderziekenhuis. De neuroloog wacht ons al op bij de ingang. Dat is zeker geen regel in een ziekenhuis, maar deze keer vindt hij het blijkbaar nodig. De man put zich uit in excuses. ‘De testen gaven geen enkele aanleiding om maar enigszins te kunnen vermoeden dat er iets mis was in zijn hoofd.’ Wel dus! Door een nog onbekende oorzaak zit er te veel hersenvocht in zijn hoofd en omdat dit er niet uit kan, wordt de druk van binnen te hoog (te vergelijken met een waterhoofd). Alles staat dus onder hoogspanning en dat veroorzaakt, hoe kan het ook anders… vreselijke hoofdpijn.

Dave wordt opgenomen en streng gecontroleerd op allerlei functies. Vanmorgen zat hij nog gewoon op school, nu is hij ineens een patiënt die met alle denkbare specialistische zorg wordt omringd. Een groter contrast is niet denkbaar.

Er komen veel artsen langs, er wordt veel gepraat en geregeld. Rond etenstijd ga ik naar huis om de andere jongens het slechte nieuws te vertellen. Emiel en Donald zijn bij hun oma. Ze zien mijn tranen en horen het verhaal aan, maar of zij het ook begrijpen?

Morgen wordt Dave met de ambulance overgeplaatst naar een academisch ziekenhuis, waar ze hem met spoed zullen opereren. Waarschijnlijk gaan ze een drain aanleggen om het hersenvocht af te voeren. Eric slaapt vannacht bij Dave op de kamer.

Het wordt voor iedereen een onrustige nacht.

De volgende ochtend is het al vroeg dag op de kinderafdeling. Dave moet nuchter blijven, wat staat hem allemaal te wachten vandaag? Al snel komt de ambulance, voor Dave een hele ervaring (en voor ons ook). Ik mag met hem meerijden, Eric volgt met de auto en de tassen. Wat voel je je zitten in zo’n ambulance met al die toeters en bellen om je heen…

De ambulancebroeder die naast Dave zit, houdt een oogje op hem. Intussen gaat er van alles door mij heen. Wat deed ik gisteren om deze tijd? Toen wisten we nog van niets. Wat is er allemaal gebeurd? Is dit echt waar, dat we hier zitten? Al die apparatuur om hem heen, loopt hij zo’n groot gevaar? Heeft hij dan toch echt iets? Hoe zal de operatie gaan vandaag? Welk risico loopt hij? Kan het verholpen worden? Wat als het iets levensbedreigends is?

Vragen, vragen en nog meer vragen. Maar goed, daar kun je niets mee, dus moet je proberen nuchter te denken en vooral te handelen in het belang van je kind. Sterk zijn, of dat althans proberen. Maar hoe doe je dat als er zoveel op je af komt en al je zekerheden ineens veranderen in onzekerheden?

Eén ding houdt mij op de been. Ik geloof in de almachtige God, die al het leven heeft gemaakt en ook onderhoudt. Hij is erbij, op Hem wil ik vertrouwen. De afgelopen vierentwintig uur heb ik op heel veel verschillende plekken – in de auto, in de wachtkamer en weet ik waar nog meer – schietgebedjes omhoog gezonden, en ook nu wil ik blijven geloven dat God erbij is. Hij zal ons helpen! Dat mijn geloof de komende jaren door alles wat we zullen meemaken nog vaak beproefd zal worden, daar heb ik op dat moment nog geen weet van.

Eenmaal op de EHBO-afdeling in het academisch ziekenhuis wachten we geduldig op de neurochirurg. Wanneer die eindelijk op komt dagen, vertelt hij ons dat hij niet alleen een ‘waterhoofd’ heeft geconstateerd, maar ook een vlekje op de foto ziet dat er niet thuishoort. Dit heeft hij eerst met zijn collega’s besproken en dat was de reden waarom wij zo lang moesten wachten.

Binnen vierentwintig uur stort onze wereld opnieuw in. Want wat is dat vlekje?

Dave wordt opgenomen op de afdeling Neurologie in een academisch kinderziekenhuis – in eerste instantie met als doel hem te observeren, te onderzoeken wat het plekje in het midden van zijn hoofd nu eigenlijk is en de druk in zijn hoofd te verminderen.

Hij krijgt een bed bij het raam op een tweepersoonskamer. Zijn kamergenootje, een jongen van acht, is erg aardig en begripvol, evenals zijn ouders. Gelukkig, dit valt mee. Je zit toch vierentwintig uur met elkaar op een kamer en dan is het wel plezierig als het klikt. Maar dat zit dus wel goed.

Omdat Dave niet veel drukte kan verdragen en ik zelf wel van een praatje en wat gezelligheid houd, heb ik onze draagbare cd-speler meegenomen naar het ziekenhuis. De cd die ik bij me heb, ken ik nog niet, maar het eerste nummer raakt mij direct in mijn hart, alsof het voor dit moment is geschreven.

God wijst mij een weg, als ik zelf geen uitkomst zie.

Langs wegen die geen mens bedenkt,

maakt Hij mij zijn wil bekend.

Hij geeft elke dag, nieuwe liefde, nieuwe kracht.

Als ik mijn hand in zijn hand leg,

wijst Hij mij de weg, wijst Hij mij de weg.

Dit is alles wat ik op dit moment nodig heb – Iemand die meer overziet dan ik, Iemand die ons door deze angsten en zorgen heen leidt. Deze cd zal ik in de tijd die volgt nog vaak luisteren. Ook stop ik hem weleens in de autoradio, als bemoediging voor Eric, zodat ook hij zijn hart eraan kan ophalen.

Om de paar uur worden Daves ogen, bloeddruk en hartslag gemeten. Alles wordt goed in de gaten gehouden om onverwachte veranderingen tijdig op te kunnen merken.

Omdat de artsen liquor (hersenvocht) op kweek willen zetten, wordt er woensdag een ruggenprik, zonder narcose, gedaan. Het wordt een ware nachtmerrie – zowel voor Dave als voor ons. Ondanks de EMLA-zalf – die de bedoeling heeft plaatselijk te verdoven maar op de verkeerde plek wordt aangebracht door een leerling – en de dvd die hij onder het prikken mag kijken, doet het zo zeer dat het lijkt of Dave wordt vermoord. Zijn gegil gaat door merg en been. Daarbij krijgt hij ook nog kramp in zijn ‘slechte’ been, het kan niet erger. Als moeder mag ik erbij blijven, maar wat vind ik dit in en in verdrietig… Kan dit echt niet anders? Gelukkig zijn de artsen voor rede vatbaar. De volgende keer zal er algehele narcose worden toegepast. Dat dit al de volgende dag aan de orde is, kunnen wij dan nog niet weten.

Omdat Eric nog op zoek is naar een nieuwe functie, zijn wij gelukkig samen in de gelegenheid om Dave en ons gezin te begeleiden. Alhoewel, het ziekenhuis kost zoveel energie dat er voor thuis weinig overblijft. Om de beurt blijven we bij Dave op de kamer slapen en wisselen dan overdag af. Zo hoeft Dave geen moment alleen te zijn en is er in ieder geval ’s nachts één van ons thuis bij Emiel en Donald.

Ook zij weten niet wat hen overkomt. Bij oma eten, door anderen van school gehaald worden, verplicht bij vriendjes spelen, de spanningen in huis… In een paar dagen tijd kan veel gebeuren.

Om het contact met ‘de buitenwereld’ niet te verliezen, oppert een verpleegkundige het idee om een eigen website voor Dave te openen. Zij is gelukkig bereid om deze site te installeren, want daar hebben Eric en ik geen kaas van gegeten en daar staat ons hoofd natuurlijk ook helemaal niet naar.

Op de site kunnen wij dagelijks iets schrijven over de situatie van Dave en kunnen klasgenoten, familieleden en belangstellenden ook een berichtje voor hem en ons achterlaten. Op de dag dat de site de lucht in gaat, kunnen wij niet vermoeden dat dit communicatiemiddel jarenlang intensief door ons en vele belangstellenden gebruikt zal gaan worden. Jaren later zullen wij deze verpleegster nog steeds dankbaar zijn voor deze gouden tip, want door deze site hebben we dan een mooi naslagwerk van deze moeilijke periode zonder het gevoel te hebben gehad daarvan bewust een dagboek bij te houden.

Op dat moment hebben wij daar echter allemaal nog geen weet van. Wij denken immers aan een korte ziekenhuisopname en daarna weer gezond naar huis – einde oefening. Maar dat loopt anders…

Woensdag 12 november 2008 – hier ben ik!

Hallo allemaal!

Sinds maandag lig ik in het ziekenhuis en sinds gisteren in het Academisch Ziekenhuis te Rotterdam. Ik lig op een kamer met een leuke jongen van acht jaar. Er zit te veel vocht in mijn hoofd en de dokters zoeken nu naar een oplossing. Vanmorgen kreeg ik een ruggenprik, dat was beslist niet leuk. Morgen moet ik er weer één, maar dan geven ze een narcose en mag ik lekker slapen...

Vandaag heb ik een eigen laptop gekregen. Ik kan dus op MSN en ook op waarbenjijnu.nl. Als ik zin heb, schrijf ik hier een stukje over hoe het met mij gaat en dan kunnen jullie dit lezen.

Hoe gaat het met jou?

Nu ben ik moe en ga ik stoppen.

Groetjes, Dave

Ik ontdek dat ik het leuk vind om te schrijven en dat het mij ook helpt in het verwerken van dat wat ons overkomt. Nu Dave in het ziekenhuis ligt, vraag ik hem wat hij op de site wil schrijven – ik formuleer de zinnen en voordat de tekst definitief online gaat, geeft hij eerst zijn goedkeuring.

Dave is al drie dagen opgenomen, maar de druk in zijn hoofd blijft stijgen en heeft inmiddels een waarde van 34 (normaalwaarde is 20). De artsen besluiten om niet langer op de uitslagen van bloed en liquor te wachten, maar om een externe drain te plaatsen. Vanaf acht uur ’s ochtends moet Dave nuchter blijven.

Hij ziet er enorm tegenop. Denkend aan de ruggenprikervaring van gisteren wordt hij zo bang dat hij het Spaans benauwd krijgt en overgeeft, ondanks dat hij nuchter is. Gelukkig bestaan ook hiervoor weer rustgevende drankjes, die hij dan ook, na veel praten en aandringen, inneemt. Dat geduld een eigenschap is die goed van pas komt in een ziekenhuis, merken we ook vandaag – om drie uur ’s middags mag hij eindelijk naar de operatiekamer (OK). Wat hebben die uren lang geduurd…

Voor ons als ouders is dit de eerste keer dat we Dave naar de OK brengen en het wordt een hele ervaring. Hij ligt in zijn blauwe OK-jas onder een dekentje en wij krijgen van die blauwe ‘zwembadsloffen’ aan en een blauw mutsje op. De anesthesieassistent neemt ons mee naar de inslaapkamer. Wat er dan in je omgaat… Je wilt rustig blijven voor je kind, net doen alsof het ‘normaal’ is anders zou hij in paniek kunnen raken, maar zo voelt het helemaal niet! Komt hij hier wel weer uit? Zou het goed gaan? Hoe voelt hij zich straks? Al dit soort vragen spoken door ons hoofd. ‘Dave, je gaat nu lekker slapen, papa en mama zitten straks naast je bed als je wakker wordt.’ Een dikke knuffel volgt. Nog voordat bij Dave de tranen echt gaan stromen, spuit de anesthesist de ‘slaapmelk’ in zijn infuus. Wij gaan terug naar de afdeling en wachten, met een brok in onze keel en een knoop in onze maag.

De operatie verloopt goed. De drain die is geplaatst, voert het teveel aan hersenvocht af via een slangetje, en het wordt opgevangen in een zakje dat aan een infuuspaal is bevestigd. Omdat er niet te veel en ook niet te weinig vocht mag worden afgevoerd, moet Dave heel stil blijven liggen, mag hij zich niet zelf omdraaien in bed en mag hij alleen uit bed voor de wc. Dat valt niet mee. Zodra hij omhoog wil om bijvoorbeeld een hapje te eten, krijgt hij een warm en raar gevoel in zijn hoofd. Snel weer liggen dus. Daar komt nog eens bij dat niet elke verpleegkundige precies weet hoe ze deze apparatuur moet afstellen, wat voor de nodige irritaties en misverstanden zorgt.

Dave zou Dave niet zijn als hij, ondanks alle ellende, niet in is voor iets leuks. Sinterklaas komt langs in het ziekenhuis en Dave wil wel een cadeautje. Dat hij daarvoor eerst voor de verpleegkundige een liedje moet zingen, al stilliggend, doet hij met plezier.

Helaas zijn de artsen toch niet tevreden over het functioneren van de drain. Dave baalt, hij doet zo zijn best om stil te liggen… Hij heeft er een beetje genoeg van en is vooral bang dat ze hem, na zijn ruggenprikervaring, pijn zullen doen. Om hem gerust te stellen maken we met de neuroloog de afspraak dat er in het weekend geen enkele verpleegkundige handeling wordt gedaan die pijn zou kunnen doen.

Op zaterdag komt echter de dienstdoende zaalarts langs. Hij wil ingrijpen, dit kan zo niet langer. Gelukkig ben ik erbij en kan ik de man overtuigen van de afspraak die de neuroloog met Dave heeft gemaakt. Geen ingrepen dit weekend! De zaalarts respecteert dit, Dave krijgt uitstel tot maandag.

Dave is zo moe van alle emoties en ontwikkelingen dat hij het goedvindt dat Eric één nachtje thuis slaapt. Die belooft morgenvroeg terug te komen.

Eenmaal thuis lig ik, na een week apart te hebben geslapen, weer samen met Eric in bed. Heerlijk, in je eigen vertrouwde omgeving in je eigen bed, op je vertrouwde kussen slapen. Althans, dat denk ik nog voordat ik naar bed ga, maar dat valt tegen. Ik lig wakker en denk aan Dave. Slaapt hij, mist hij ons, voelt hij zich beroerd, houdt de verpleegkundige hem wel goed in de gaten? Ook voel ik me schuldig – wij zijn hier ‘fijn’ samen thuis en Dave ligt daar alleen tussen al die vreemden, kwetsbaar en ziek. Nee, ik kan er niet van genieten.

Vroeg in de ochtend sta ik dan ook op en rijd ik naar het ziekenhuis, waar ik hem blij weer in mijn armen sluit.

Zaterdag 15 november 2008

Zo, daar ben ik weer!

Ik heb aardig geslapen, maar was vroeg wakker omdat ze mij kwamen controleren. Vandaag komt Sinterklaas aan en ook in het ziekenhuis mogen we onze schoen zetten. Ik moest wel van Sarita een liedje zingen maar je begrijpt, dat doe ik graag in ruil voor een cadeautje.

Als ik lig, gaat het wel goed, dan heb ik geen pijn. Alleen als ik overeind moet komen om bijvoorbeeld te eten, krijg ik een heel warm hoofd en voel ik me niet goed. Dan ga ik snel weer liggen.

Elke dag word ik verwend met post en leuke dingen. Dank je wel allemaal!

De dokter kwam langs en de drain loopt niet goed. Hij vindt dat die eruit moet, omdat nu alleen het vocht uit mijn rug wegloopt en niet uit mijn hoofd. Ik baal verschrikkelijk (zacht uitgedrukt).

Ik ben bang dat het net zo veel pijn gaat doen als de ruggenprik van woensdag. De neuroloog van gisteren had beloofd dat er dit weekend niets zou gebeuren dat pijn zou doen dus dat heeft mijn moeder tegen deze dokter ook gezegd. Morgen komt hij terug, ik hoop dat het dan beter gaat.

Eigenlijk moet ik nu slapen, maar ik ben te druk in mijn hoofd door alles wat er gebeurt. Straks komt er weer bezoek. Dat vind ik erg leuk, want dan heb ik afleiding.

Laterz!

Dave

PS: Juf, als je dit leest, de opkikkertjes zijn heel lekker! Mijn moeder eet de pure chocolade, want daar hou ik niet zo van.

Het is maandag. Vorige week zat Dave nog gewoon op school – wat is er in een week toch veel gebeurd. Nog steeds wachten we op de bloeduitslagen. Vandaag worden Daves ogen getest. Door de oogdruk zouden zijn ogen beschadigd kunnen raken en zelfs blindheid is niet uitgesloten. De uitslagen zijn gelukkig positief. Morgen wordt hij besproken tijdens het groot artsenoverleg en dan horen we meer. Voor vandaag is het even genoeg.

De verpleegkundigen zijn ontzettend lief en aardig, ze sluiten al snel vriendschap met Dave en hij met hen. Vooral bij Patricia en Sarita kan hij een potje breken. Dave is vaak misselijk en er is maar weinig eten dat hij hier echt lekker vindt – ze koken in het ziekenhuis natuurlijk anders dan thuis. Maar Patricia en Sarita doen hun uiterste best om lekkere dingen te bedenken en die bij Dave te bezorgen. Als de anderen aan een boterham zitten, krijgt hij friet, kipnuggets en milkshakes. Meestal eet hij maar heel weinig en eten Eric of ik de restjes op. Alles beter dan zo’n droge ziekenhuisboterham.

In het ziekenhuis is ook een school. Dave heeft kennisgemaakt met zijn juf, hij vindt haar aardig. Leuk is dat, wanneer Dave niet naar de klas kan komen omdat hij moet liggen, de juf gewoon naar zijn bed toe komt. Elke werkdag komt de juf dus even langs om te kijken of ze een klein beetje met Dave kan rekenen of een taallesje kan doen. Op deze manier hopen we dat hij niet te veel zal gaan achterlopen op zijn klasgenootjes.

Dave geniet ook van het bezoek dat komt en de cadeautjes die hij krijgt. Wanneer de post wordt bezorgd, doet hij met kamer- en ganggenootjes een wedstrijd wie de meeste kaarten krijgt. Voor deze wedstrijd hoeft hij geen conditie te hebben en hij wordt er niet moe van. Het geeft hem een kick om regelmatig te winnen!

Dit alles zorgt voor afleiding in deze moeilijke, spannende dagen. Natuurlijk is Dave ook verdrietig, heel erg verdrietig soms. Vooral ’s avonds als ik alleen met hem ben. Hij maakt zich dan zorgen, vindt het eng, is bang voor wat er nog gaat komen. Wat voel ik mij machteloos als ik hem daar zo kwetsbaar en verdrietig zie liggen. Ik kan niet zeggen dat deze nachtmerrie voorbijgaat, dat alles goed komt, dat het een kwestie van tijd en geduld is. Ik weet zelf niet eens wat hem en ons te wachten staat. Mijn hart huilt, maar ik wil sterk zijn – de moed niet verliezen, hoop geven, ondanks alles.

Ik probeer hem te troosten, zeg dat ik begrijp dat hij verdrietig is en dat hij dat ook mag zijn. Samen vinden we troost bij God. We bidden en vertellen van onze zorgen, verdriet en angst en vragen of God ons wil troosten en helpen. Dat geeft rust, bij mij maar gelukkig ook bij Dave. Nu kan hij toch weer slapen.

Hoewel de artsen nog geen helderheid hebben over het plekje midden in Daves hoofd, besluiten ze toch een definitieve drain te plaatsen – de druk van het hersenvocht blijft te hoog en de risico’s zijn te groot. Zou het kunnen dat, wanneer de druk van het hersenvocht verdwijnt, ook het plekje in zijn hoofd verdwijnt? Ik vraag het me stiekem af, maar durf er niet over te beginnen.

Op de dag van de tweede operatie moet Dave vanaf acht uur nuchter blijven en om zijn leed wat te verzachten, zijn wij solidair met hem. Wat duurt wachten lang, vooral als je nuchter bent en gespannen! Telkens als de deur opengaat, kijk ik verwachtingsvol toe wie er binnenkomt. Zou de verpleegkundige ons nu komen halen? Naarmate de tijd verstrijkt, stijgt de spanning bij ons alle drie. Dave is op van de zenuwen en gaat er gal van overgeven. Hij is zo bang voor wat gaat komen. Gelukkig heeft de verpleegkundige een oplossing – Dave krijgt weer een rustgevend drankje. Niet dat het zomaar naar binnen gaat, want het spul is vies en Dave is zo gespannen dat hij weigert mee te werken. Zowel de verpleegkundige als wij proberen hem er met veel tact en geduld van te overtuigen dat het noodzakelijk is om dit in te nemen. Wanneer dat eenmaal lukt, werkt het gelukkig snel. Dave wordt rustig.

De klok tikt ondertussen maar door, het wordt één uur, twee uur, drie uur. Eindelijk is het dan zover. Opnieuw volgt de gang naar de OK, het ritueel van het omkleden, het afscheid nemen en de verdovingsspuit. Het klinkt misschien gemakkelijk wanneer je het in één zinnetje leest, maar vooral dat afscheid nemen voordat je kind de verdovingsspuit krijgt, is zo verschrikkelijk moeilijk. De tranen zitten dan ook hoog als wij Dave in de handen van de anesthesist overgeven. Eric en ik gaan naar de kantine en proberen een broodje te eten. Maar het brood voelt droog en we krijgen van de zenuwen geen hap door onze keel. We lopen rondjes, drinken koffie en wachten op het telefoontje dat we naar de verkoever (uitslaapkamer) mogen komen.

Maar aan elk wachten komt een eind, en zo ook aan deze uren. We worden gebeld en mogen naar Dave toe.

Vrijdag 21 november 2008 – operatie geslaagd!

Hallo lieve allemaal!

Over vandaag kan ik van alles schrijven, maar eigenlijk is er maar één ding belangrijk: de operatie. Die is achter de rug en is volgens de chirurg zonder complicaties verlopen! De drain in mijn hoofd is geplaatst. Ik heb een wond op mijn hoofd (en een tulband van verband) en een klein wondje in mijn hals en in mijn buik.

Vanmorgen was ik heel rustig en niet zo zenuwachtig als vorige week toen ik die drain in mijn rug kreeg. Mijn moeder ging mee toen ik de narcose kreeg en mijn vader was bij me toen ik wakker werd. Nu lig ik weer op mijn eigen kamer, maar ik lig te slapen want ik ben nog erg duf. Mijn hoofd moet nu weer wennen aan de ‘gewone’ druk.

Tot zover even over vandaag.

Groetjes namens Dave,

Joke

Dave is te ziek om zich met zijn dagboek te bemoeien, laat staan iets te schrijven, daarom neem ik het vanaf nu van hem over. Ik mag wel zijn naam eronder blijven zetten. De reacties die wij op de site krijgen lees ik aan hem voor, dat vindt hij leuk. Op deze manier heeft hij toch contact met de buitenwereld.

Er is een drain in zijn hoofd geplaatst, en het slangetje dat het liquor (hersenvocht) af moet voeren, wordt via zijn hals naar zijn buik geleid. Daar wordt het liquor vervolgens door het weefsel afgevoerd via de urine.

De eerste dagen na de operatie verlopen dramatisch. Dave kan niet met zijn ogen knipperen of hij moet al overgeven. Wat valt dit tegen! Hoe moet dit goed komen? Urenlang zitten we naast het bed, houden zijn hand vast, helpen met plassen, geven een slokje drinken, wachten en bidden.

De dagen in het ziekenhuis zijn vermoeiend. Je wordt gewoon geleefd. In de vroege ochtend beginnen de controles. Bloeddruk, hartslag en medicatie. Dan wordt de dag gevuld met ontbijt, controle door de zaalarts, ‘wassen’ (voor zover je dat kunt als je helemaal plat ligt), weer medicijnen innemen en controles, lunchen, rusten, bezoek ontvangen, dineren, medicijnen innemen, controles en weer slapen. Een programma dat vierentwintig uur per dag doorgaat.

Van slapen komt niet veel, het lijkt meer op waken. Wat hoor ik piepen, hoort de verpleegkundige dat belletje wel? Slaapt Dave of is hij wakker? Moet ik hem helpen met plassen? Nee, echt uitrusten doe je niet tijdens zo’n nacht. Maar ja, thuis rust je ook niet uit, want daar lig je weer wakker met tollende gedachten. Hoe zou het met Dave gaan? Redt hij het? Zouden ze slapen in het ziekenhuis?

En dan, vier dagen na de operatie… knapt Dave ineens op. Het lijkt wel of hij ontwaakt uit een winterslaap. Hij voelt zich beter, kan rechtop zitten en houdt zijn eten binnen. Heerlijk, dat geeft ons weer hoop. Dave mag naar huis!

Thuisgekomen staat de taart klaar. Familie en vriendjes komen even langs. Alles op de laagste stand, want Dave moet nog herstellen van de ingreep, maar hij geniet ervan. Wat is het fijn om weer als gezin bij elkaar te zijn! Zou dit dan het begin van het herstel zijn?

De neuroloog heeft ons op het hart gedrukt Dave de tijd te geven om te herstellen. Hij zal nog veel moe zijn en niet te veel herrie kunnen verdragen. We moeten op ons gevoel afgaan en zijn belastbaarheid goed in de gaten houden. We weten tenslotte nog steeds niet wat dat plekje in zijn hoofd is en wat dat met hem doet.

Donderdag 27 november 2008 – laatste bericht

Hallo allemaal,

Nu ik thuis ben, krijg ik nog steeds allerlei leuke berichten op mijn site. Echt tof.

Het gaat best goed met me. Ik ben vandaag heel even op school geweest om in de klas te vertellen hoe het met me gaat, de helikopter te laten zien en lolly’s uit te delen. Volgende week ga ik vast proberen weer een uurtje of zo naar school te gaan. Thuis word ik nog steeds verwend met bezoek, kaartjes en cadeautjes. Echt te gek!

Deze site gaat binnenkort ‘uit de lucht’ en daarom is dit mijn laatste bericht. Ik wil nogmaals iedereen heel hartelijk bedanken voor al het meeleven. Hopelijk zien we elkaar weer snel op school, bij familie, op de korfbal of op straat!

Tot ziens,

Dave

Omdat Dave tijd nodig heeft om te herstellen en wij dan niet wekelijks iets op de site te melden zullen hebben, besluiten we het digitale dagboek te beëindigen. We stoppen met schrijven, maar verwijderen het bestand nog niet van internet.

De decembermaand breekt aan en iedereen kijkt uit naar het sinterklaasfeest. Iemand anders heeft voor Dave, omdat hij in het ziekenhuis lag, een lootje getrokken zodat hij op school toch mee kan doen met de surprises. Die van hem maken wij natuurlijk, want hij ligt toch het liefst gewoon rustig op de bank. Die ochtend gaat Dave twee uurtjes naar school om het feest mee te vieren, maar wat is hij blij wanneer hij weer thuiskomt en mag gaan liggen. Alles is zo vermoeiend voor hem.

De volgende dag willen wij ook met de familie de verjaardag van Sinterklaas vieren. Natuurlijk ‘geloven’ Dave en Emiel niet meer in deze man, maar voor Donald met zijn twee jaar is het allemaal heel echt en we zijn bereid het toneel maar wat graag mee te spelen. Want wat is het toch leuk als de jongens met elkaar liedjes zitten te zingen naast hun schoen bij de voordeur (een schoorsteen hebben we namelijk niet). Eric en ik genieten er enorm van.

Maar dat elk feest, zelfs de verjaardag van de Sint, voor Dave spanning met zich meebrengt, merken we ook vandaag. Dave kan het niet opbrengen om met de hele familie bij elkaar te komen en blijft liever thuis. Als een kind zelfs dit feest aan zich voorbij laat gaan, is er toch echt wel iets aan de hand, beseffen wij. Maar we houden rekening met hem en daarom blijf ik met hem thuis, terwijl Eric met de andere jongens pakjesavond gaat vieren met de familie. Voor ons als ouders is de lol er al af, want feestvieren wil je met elkaar doen en niet gescheiden. Maar we hebben geen keus. Dave is blij dat hij lekker rustig thuis op de bank ligt en daar zijn cadeautjes krijgt. Hij vindt het best zo.

Elke dag opnieuw is Dave vol goede moed. Hij probeert gezellig te zijn, doet zijn uiterste best om een uurtje naar school te gaan, maar hij is zo snel moe, doodmoe, en vooral moe in zijn hoofd.

Ik breng hem met de auto naar school en haal hem op zodra hij belt. Ik voel me net een taxichauffeur, altijd oproepbaar. We proberen van het schoolgaan vooral een uitje te maken door aanwezig te zijn bij leuke lessen zoals handenarbeid en natuurkunde. De juffen en meesters werken echt super mee en passen, indien gewenst, hun programma voor Dave aan.

Dave wil heel graag naar school, hij wil graag ‘gewoon’ zijn en niet alle aandacht meer krijgen. Hij doet zijn uiterste best om soms een heel dagdeel naar school te gaan. Het lukt alleen niet altijd. Soms is alles hem gewoon te veel en wil hij het liefst liggend op de bank televisiekijken. We laten hem een beetje zijn gang gaan, zijn eigen ritme bepalen.

Ondertussen proberen we Emiel en Donald weer in het ‘gareel’ te krijgen. Want door onze plotselinge afwezigheid, de spanning en het ziek zijn van Dave is onze opvoeding er wel wat bij ingeschoten. De jongens zijn kanjers, ze willen hun broer helpen, maar vragen natuurlijk ook aandacht voor zichzelf. We doen ons best als ouders om iedereen datgene te geven wat hij nodig heeft, maar daardoor blijft er weinig tijd over voor elkaar. Dat komt later wel weer, denken we.

Deze maand, januari, wordt er een scan van Daves hoofd gemaakt, het plekje ziet er nog hetzelfde uit. Dat is een tegenvaller. De pijn in zijn been is wel minder, hij heeft er alleen nog maar last van als hij moet niezen. Hij kan zijn rug nog steeds niet goed afrollen, maar daar merken wij niet veel van nu hij niet korfbalt en dus niet veel bukt. Wekelijks brengen we hem naar de fysiotherapeut om te kijken of die hem kan helpen wat flexibeler te worden. Dave heeft er niet altijd zin in, maar we zetten door, moedigen hem aan en belonen hem wanneer hij meewerkt.

Onze neuroloog wil graag uitgebreider onderzoek doen naar het plekje in zijn hoofd. Op 3 februari 2009 gaat Dave daarom voor een dagopname naar het ziekenhuis. Opnieuw moet hij onder narcose, dit keer voor een ruggenprik waarmee ze liquor en zeven buisjes bloed afnemen voor onderzoek. Voordat de narcose wordt toegediend, is Dave erg verdrietig. Afscheid nemen, ook al is het tijdelijk, blijft moeilijk. Gelukkig valt de ingreep verder erg mee en ’s avonds gaat hij naar de kinderclub van de kerk, een welkome afleiding. Wat is Dave toch flexibel en wat heeft hij toch een doorzettingsvermogen! Zelf zit ik uitgeteld van de spanningen op de bank, te wachten tot het bedtijd is.

Drie dagen later word ik, ’s middags om vijf uur, gebeld door de neuroloog. ‘De uitslag van het laboratorium is binnen,’ hoor ik. ‘Het eiwit in Daves liquor is 6,2 in plaats van 0,5.’

Dit zegt mij, als leek, natuurlijk niets, dus luister ik aandachtig verder. ‘Wij denken aan histiocytose of een tumor, maar kunnen de diagnose pas definitief stellen als we een biopsie uit Daves hoofd nemen. Dinsdag vergaderen wij hierover en woensdag neem ik contact met u op.’

Boem!

Nee, de neuroloog heeft de telefoonverbinding niet verbroken, maar de boodschap komt bij mij aan als een klap met een moker. Een paar maanden geleden vertelden ze ons toch dat het geen tumor was? Hoe heb ik het kunnen geloven? Heb ik mijzelf blij gemaakt met een dode mus? Wat is dit nu? Is er dan toch een tumor? En wat is histiocytose?

Onzekerheid, angst en ongeloof overspoelen mij. Hoe ga ik dit aan Eric vertellen… En, nog belangrijker, hoe gaan wij dit aan Dave vertellen?

In mijn hoofd zet ik een knop om en ga, op de automatische piloot, gewoon de warme maaltijd koken. Dave ligt op de bank, ik wil het slechte nieuws eerst met Eric bespreken voordat wij het aan hem vertellen.

Als Eric thuiskomt, lopen we samen naar boven en vertel ik hem over het telefoontje. ‘Hoe kan dit nu?’ is zijn reactie. Na het eten, waarmee ik van de zenuwen heb zitten spelen in plaats van het in mijn mond te doen, vertellen we Dave wat er aan de hand is: dat er een afwijking is gevonden in zijn hersenvocht, dat de dokter dit verder moet onderzoeken om erachter te komen wat het is en dat de neuroloog woensdag hierover terugbelt. Op de manier die we inmiddels van hem gewend zijn, laat hij het allemaal weer rustig over zich heen komen.

We hebben er niet bij verteld waar de dokter aan denkt. Zodra we een definitieve diagnose hebben, is dat vroeg genoeg. Ondertussen neemt bij ons de spanning toe. Was het maar woensdag, denken we. Dan weten we misschien meer.

Nadat we deze spannende dagen zo goed en zo kwaad als het gaat doorkomen, is het eindelijk dan toch woensdag. Ik blijf in en om het huis, want ik wil het telefoontje natuurlijk niet mislopen en om zo’n boodschap nou bijvoorbeeld in de supermarkt te ontvangen, zie ik niet zitten.

Eind van de middag is het dan zover. De telefoon gaat. De neuroloog vertelt dat er weefsel nodig is om de diagnose vast te stellen. Dit weefsel kan niet uit Daves hoofd worden gehaald, daarvoor zit het te diep. Ze stellen voor een nieuwe MRI-scan te maken om te kijken hoe alles eruitziet.

De afspraak wordt gemaakt. Dave ziet ertegenop. Weer drie kwartier doodstil liggen in die donkere tunnel, dat valt niet mee. Toch doet hij het.

Op de MRI-scan zien ze iets in Daves rug. Omdat het hersenvocht ook doorstroomt in zijn ruggenwervel, zou dit met de klachten te maken kunnen hebben. Om zekerheid te krijgen hebben ze een biopsie uit zijn derde ruggenwervel nodig. Het betekent opnieuw een ingreep onder narcose.

Donderdag 19 maart is het zover. Dave ziet ertegenop, maar houdt zich heel dapper. Als we echter op de OK aankomen, wordt het hem allemaal te veel. De tranen stromen, mijn hart breekt. Ik voel zijn angst, de spanning, de onzekerheid, het verdriet en de komende pijn met hem mee.

Mij schieten een paar regels te binnen uit het lied ‘Gebed voor mijn kinderen’: ‘Ik vraag U niet mijn kinderen elk verdriet te sparen…’ Maar moet hij echt door zo’n diep dal telkens gaan? ‘… maar weest Gij wel hun troost, als ze eenzaam zijn en bang.’

En dat is Dave op dit moment, eenzaam en bang. Zodra de narcose is toegediend, valt hij verdrietig in ‘slaap’. Wij wachten op de zaal.

Aan het einde van de middag komt de neurochirurg langs. ‘We zagen op de scan maar een minuscuul kleine afwijking en waren benieuwd of we het weefsel wel konden vinden. Maar het tegendeel was waar, we troffen een enorm gezwel aan, zo groot als een flinke snottebel.’

Wat? Gezwel? Bij Eric en mij gaan direct de alarmbellen rinkelen. Het is toch geen...?

‘Nee, zo noemen we weefsel dat we weghalen,’ luidt de reactie. ‘Wees gerust, wacht maar op de uitslag van het laboratorium.’

Dat is makkelijk gezegd – wij hoorden toch echt het woord ‘gezwel’. Het zal toch niet waar zijn? Maar opnieuw hebben wij geen keus, we kunnen alleen maar wachten op de uitslag en ondertussen Dave omringen met liefde en zorg, en bidden om een goede uitslag. Dat doen we dan ook.

Donderdag 19 maart 2009

Beste allemaal,

Gelukkig, de operatie is achter de rug en goed gelukt! Er is genoeg weefsel weggehaald om naar het laboratorium te sturen. De uitslag duurt nog wel een weekje. Ik lig weer op zaal met twee andere kinderen. De pijn in mijn rug is heftig, maar ik mag zelf mijn pijnstilling regelen door de morfinepomp aan te zetten. Hopelijk ben ik snel weer op de been.

Groetjes en tot laterz,

Dave

Dave herstelt goed na de ingreep en mag drie dagen na de operatie weer naar huis. Natuurlijk zijn we reuzeblij en opgelucht dat dit weer achter de rug is, maar wat blijft de spanning groot. Emiel en Donald voelen het ook aan. De sfeer in huis is om te snijden. Door alle gebroken nachten, het ziekenhuisleven en de stress is mijn humeur niet op zijn best – zeg maar gerust overprikkeld en overgevoelig. Toch probeer ik het niet te laten merken, zeker niet aan Dave. Hij heeft al zoveel te verwerken en kan daar echt niet ook nog mijn slechte humeur bij gebruiken.

En wat er dan gebeurt? Dan reageer ik mijn frustraties en spanningen af op de liefste die ik heb. Eric. Alsof hij niet hetzelfde leed te dragen heeft. Er hoeft maar iets tegen te zitten of ik ontplof. Als de nood heel hoog is, bel ik een lieve vriendin of ga ik een poosje uithuilen bij mijn moeder, dat lucht gelukkig op. Wat is het toch fijn als er mensen om je heen staan die je, zonder woorden, aanvoelen en waarbij je dus even jezelf kunt zijn.

Met de neuroloog hebben we afgesproken dat ze dinsdag belt met de uitslag van de biopsie. Opnieuw een spannende dag, want wat krijgen we te horen? De hele dag blijf ik in en om het huis om ook dit telefoontje niet te missen. Aan het eind van de middag heb ik nog niets gehoord. Waarom belt ze toch niet, ze snapt toch wel dat wij op zijn van de zenuwen? Ik ben zo nerveus en gespannen dat ik besluit zelf te bellen.

De dokter vertelt mij dat de uitslagen nog niet compleet zijn, maar dat zij, zodra er meer bekend is, contact zal opnemen. Hoelang zal dit nog duren? De hele week blijf ik in en om het huis, maar we krijgen geen telefoon. De spanning is om te snijden. Waarom kunnen ze niet gewoon zeggen wat het is?

Dave probeert, met alle moed en kracht die hij in zich heeft, naar school te gaan. Na anderhalf uur komt hij zo wit en moe weer thuis, dat hij voor de rest van de week genoeg heeft. Hij krijgt last van pijnscheuten in zijn schouder en been. Wat is dit nu weer, hoort dit er ook bij?

Via de secretaresse van de neuroloog krijgen wij een uitnodiging voor een afspraak met de neuroloog op 1 april om tien uur ’s ochtends. Dave mag thuisblijven, alleen wij als ouders worden verwacht. Wat zou dit zijn? Waarom kan het niet telefonisch, dat hebben we toch afgesproken? Gekke datum trouwens, 1 april is toch de dag van de grappen, maar daar staat mijn hoofd nu niet echt naar. De dagen kruipen voorbij en we vragen oma om op te passen op Dave.

Dan wordt het woensdag 1 april en staat ons leven even stil.