In de reeks ‘Wat … met je doet’ verschijnen praktische gidsen voor het omgaan met psychische vragen en problemen. De reeks staat onder eindredactie van Kees Roest.

Reeds verschenen:

Pieter Dingemanse, Wat burnout met je doet

Arthur Hegger, Wat borderline met je doet

Erry Pieters-Korteweg, Wat schizofrenie met je doet

Kees Roest, Wat dwang met je doet

Roel Timmerman, Wat huiselijk geweld met je doet

Vincent van Bruggen, Wat angst met je doet

Jantina Boelaars en Joyce Rampersad, Wat alcohol met je doet

John Foran en Karin Harsevoort-Zoer, Wat autisme met je doet

Arie Jan de Lely, Wat depressie met je doet

Henrike Rebel, Wat suïcidaliteit met je doet

Arina Bakker, Wat een eetstoornis met je doet

Alfred Teeuw

Wat Alzheimer

met je doet

UITGEVERIJ BOEKENCENTRUM, ZOETERMEER

Dank je voor het kopen van dit ebook. We hopen dat je er enthousiast over bent.

Graag wijzen we je erop dat het niet is toegestaan een kopie van dit ebook aan iemand door te geven of digitaal te verspreiden. Dit ebook is voorzien van een zogenaamd watermerk met jouw aankoopgegevens, zodat kopieën naar je terug verwijzen.

www.uitgeverijboekencentrum.nl

Ontwerp omslag: Toni Mulder

Vormgeving binnenwerk: Gerard de Groot

ISBN 978 90 239 7901 2

NUR 770

© 2014 Uitgeverij Boekencentrum, Zoetermeer

Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.

Woord vooraf

Alzheimer verloopt als een stille epidemie. De ziekte begint vaak sluipend. Bij de hoofdpersoon uit de roman Toeverlaat, van de Amerikaanse schrijfster Deborah Raney, is het eerste signaal een vergissing in tijd. Ellen, een vrouw van nog geen zestig jaar, denkt dat het ochtend is en stapt onder de douche. Het blijkt nog maar één uur ’s nachts te zijn... Samen met haar man lacht ze er hartelijk om, niet wetend dat dit voorval het begin vormt van een lange lijdensweg.

Maarten, de hoofdpersoon uit de klassieker Hersenschimmen van schrijver Bernlef, staat voor het raam en kijkt naar buiten. Hij mist de schoolkinderen. ‘Schoolkinderen?’, vraagt zijn vrouw Vera, ‘het is zondagochtend.’ Met deze verwisseling van dagen begint een nieuwe fase in het leven van Maarten: een leven met Alzheimer.

De ziekte kent niet alleen een stil verloop, maar neemt ook epidemische vormen aan. Duizenden mensen in ons land hebben deze ziekte. Hun aantal neemt, als gevolg van de dubbele vergrijzing, drastisch toe. We schatten dat er in 2050 ruim 500.000 mensen zullen zijn met de ziekte van Alzheimer.

Dit boek geeft informatie over de ziekte van Alzheimer. Er zijn inmiddels veel boeken op de markt over deze aandoening, maar in dit boek staan vooral de relationele gevolgen centraal. Oftewel, zoals de titel al aangeeft, ‘wat Alzheimer met je doet’.

Het boek bestaat, zoals gebruikelijk in deze serie, uit twee delen. Het eerste deel bestaat uit allemaal interviews. Voor mij – ik ben als arts werkzaam in de verpleeghuissector – was het niet moeilijk om mensen te vinden die mee wilden werken aan een interview. Toch zijn de mensen niet willekeurig gekozen, maar bewust geselecteerd. Ik probeer namelijk in elk interview een aspect van de ziekte aan de orde te stellen, enerzijds om herhaling en overlap te voorkomen, en anderzijds om de vele dimensies van Alzheimer in beeld te brengen.

In het eerste interview staat de vraag centraal of de betreffende mevrouw wel echt dement is. Veel kinderen die een vader of moeder hebben die soortgelijke symptomen vertoont als deze mevrouw, zullen deze vraag herkennen. Deze mevrouw komt in eerste instantie namelijk heel goed over en de buren verwijten de kinderen dat ze overbezorgd zijn. Zijn de kinderen werkelijk te bezorgd?

In het tweede interview gaat het om de vraag of de persoon in kwestie lijdt aan gewone ouderdom of aan dementie. De dochter van meneer De Jager vindt haar hoogbejaarde vader wel vergeetachtig (‘hij is geen twintig meer’), maar niet dement. Heeft ze gelijk?

In het derde en vierde interview komen twee mantelzorgers uitgebreid aan het woord. Ze laten zien wat het geloof voor hen in deze situatie betekent.

Het vijfde interview gaat over een jonge Alzheimerpatiënt. Juist op een leeftijd waarbij niemand aan Alzheimer denkt, leidt vreemd gedrag tot allerlei onverkwikkelijke situaties. In dit geval kwam zelfs de politie eraan te pas. De echtgenote doet daarvan eerlijk verslag.

In het zesde interview wordt duidelijk dat de ziekte na opname in een verpleeghuis niet stilstaat. De ziekte gaat door, met alle gevolgen van dien. Ook dan kan de levensweg soms moeilijk zijn.

Het laatste interview omschrijft een hedendaags dilemma: de vraag om euthanasie bij iemand die lijdt aan de ziekte van Alzheimer.

Als arts ben ik gehouden aan het beroepsgeheim. Daarom zijn alle namen gefingeerd, ook wanneer de geïnterviewden geen bezwaar hadden om onder hun eigen naam in dit boek te staan. Verder zijn in sommige interviews details veranderd, waardoor herkenning uitgesloten is.

Het tweede deel van dit boek is informatief van karakter. Het ziekteverloop, het verschil met andere vormen van dementie en de gevolgen van Alzheimer komen uitgebreid ter sprake. Ik doe dit min of meer in chronologische volgorde, beginnend bij de eerste tekenen van vergeetachtigheid. Vervolgens komt de periode aan bod waarin de signalen steeds duidelijker worden en iedereen een ‘niet pluis’-gevoel krijgt. Daarna wordt het traject van onderzoek en diagnostiek, en de tijd erna, tot aan het levenseinde toe, besproken. Het hele traject van de ziekte wordt gevolgd om duidelijk te krijgen wat Alzheimer met de persoon in kwestie en met zijn omgeving doet.

Ik ben terughoudend in het beschrijven van de huidige zorgstructuur, met zorgzwaartepakketten (ZZP’s) en de financiering daarvan. Omdat de zorg voor demente ouderen voor de overheid een grote kostenpost is, zullen de regels op dit punt voortdurend veranderen. Wie daarover meer informatie wil hebben, kan die het beste vragen aan een zorginstelling of opzoeken op het internet.

Hopelijk biedt dit boekje handvatten voor hen die samen met de demente oudere tastend en zoekend, soms vol onzekerheid, hun weg gaan.

Ridderkerk

Alfred Teeuw

Deel I

Interviews

1 Mevrouw Vreeke –
Is ze echt dement?

Een gesprek met mevrouw, een vrijwilligster en een dochter

Mevrouw Vreeke is 78 jaar. Vier maanden geleden verhuisde ze naar een appartementencomplex. Elk appartement wordt bewoond door zes tot acht demente ouderen. Er is permanent begeleiding aanwezig. Om in aanmerking te komen voor zo’n appartement hebben de bewoners een ‘verpleeghuisindicatie’ nodig. Dat houdt in dat ze meer zorg nodig hebben dan er thuis kan worden geboden. Omdat veel mensen een groot verpleeghuis te massaal vinden, genieten kleinschalige zorgappartementen vaak de voorkeur.

Zo ook bij mevrouw Vreeke. Ze heeft in het appartement een royale slaapkamer met aangrenzend een ruime douche. Overdag zit ze veel in de huiskamer bij de andere bewoners en kan ze, als ze wil, buiten in de tuin een wandeling maken. De tuin is volledig afgeschermd, zodat de bewoners niet ongemerkt kunnen weggaan.

Tijdens het interview, op een warme zomerdag in juli, zitten we samen in de tuin van het appartement. Mevrouw Vreeke heeft twee glazen frisdrank geregeld en doet verslag van haar levensloop. In mooie zinnen vertelt ze over haar achtergrond en wat de ziekte van Alzheimer voor haar betekent.

Ze komt uit een gezin met drie kinderen. Ze is het middelste kind. Haar oudere broer is negen jaar geleden overleden aan de gevolgen van longkanker. ‘Daar zal het roken wel aan bij hebben gedragen’, voegt ze eraan toe. ‘Hij heeft perioden gehad dat hij wel een pakje per dag rookte.’ Haar jongere zus woont in Arnhem en is nog kerngezond, aldus mevrouw Vreeke.

Ze vertelt verschillende bijzonderheden van het gezin, doet verslag van de werkzaamheden van haar vader en benadrukt het warme gezinsklimaat.

Als ik haar vervolgens uitleg dat dit interview bestemd is voor een boekje over Alzheimer, reageert ze ad rem: ‘Dan bent u bij mij aan het goede adres, want ik heb de ziekte van Alzheimer.’

Dat klinkt niet zo mooi. Want weet u wat de ziekte inhoudt?

‘Jawel, mijn vader had die ziekte ook. Hij was, toen het begon, iets ouder dan ik nu ben. Ik meen dat hij begin tachtig was. Hij begon te dwalen, kreeg problemen met zijn geheugen en raakte de weg kwijt. Hij kon niet meer voor zichzelf zorgen. Omdat mijn moeder bij hem was – zij was tien jaar jonger en nog heel vitaal – ging het thuis goed. Ze heeft hem tot zijn dood verzorgd.

In de tijd dat hij bedlegerig werd, ging ik iedere week naar mijn ouders toe. Mijn moeder deed dan wat boodschappen en ik was bij mijn vader. Dat was voor mij en mijn gezin een hele belasting. Reken maar na: ik woonde in Alblasserdam en mijn ouders in Hilversum. Eerst ging ik met het openbaar vervoer, maar al snel hebben we een tweede autootje gekocht, en daarmee tufte ik iedere donderdag naar mijn ouders om bij te springen.’

Terwijl ze dit vertelt, komen er onverwachts tranen in haar ogen.

Waarom roept dit zo veel emotie bij u op? Komt dat door deze herinneringen?

‘Nee, ik voel me vaak eenzaam. Ik heb zelf ook drie kinderen, twee zoons en een dochter, en zeven kleinkinderen. Maar ze hebben het allemaal druk. Ik zie ze nooit. Ik begrijp dat wel, want ze hebben een baan en die had ik niet. Maar vroeger nam mijn huishouden ook veel tijd in beslag. De donderdagen kwamen soms ongelegen. Maar toch maakte ik tijd vrij om naar mijn ouders te gaan. Ik deed het gewoon. Ik vond dat het zo hoorde. Dat was ik aan mijn ouders verplicht.’

Ging uw zus ook wekelijks naar uw ouders?

‘Dat weet ik niet goed meer. Volgens mij ging ze iets minder frequent. Haar reisafstand was groter. Hoe vaak zij precies ging, kan ik niet meer zeggen. Mijn broer ging zelden, maar dat kwam door zijn werk. Hij zat op de grote vaart en was soms maanden van huis.’

Ze veegt een traan weg. ‘Ik begrijp het niet van mijn kinderen. Ze wonen alle drie hier in de buurt, dus ze kunnen gemakkelijk langskomen. Ze hoeven van mij geen hele avond hier te zitten, maar al is het maar een half uur.’

Wat was de reden dat u hier bent komen wonen? U maakt op mij een goede indruk, u kunt alles duidelijk verwoorden. Toch woont u hier…

‘Ik heb het hier heel goed naar mijn zin. Eerst moest ik erg wennen. Ik kende de andere mensen niet. Sommige mensen hebben meer last van de ziekte van Alzheimer dan ik. Doordat ik hen nu beter ken, begrijp ik sneller wat zij bedoelen en kan ik een gesprek met hen voeren. Thuis ging het gewoon niet meer. Mijn kinderen vonden het niet goed dat ik thuis bleef wonen. Mijn dochter vond het onverantwoord.’

Waarom?

‘Na het overlijden van mijn man zat ik alleen in het grote huis. Ik weet niet of u bekend bent in Alblasserdam? Als u op de dijk rijdt, ziet u op een gegeven moment aan uw linkerkant een fabriekspand. Daarna komt de slinger in de dijk met het waaltje. Als u dan de tweede afslag neemt, rijdt u vanzelf langs mijn huis. Het vijfde of zesde huis links is het. Het is een huis met zwarte dakpannen en een brede oprijlaan.

De buren zeiden altijd: “Mevrouw Vreeke, wat woont u toch mooi, die dakpannen glinsteren gewoon in de zon.” En dat was ook zo. Het huis had een voorname uitstraling. We hebben het zelf laten bouwen. Mijn man had daar kijk op. Volgens mij staat het nog te koop, maar dat kunt u beter aan mijn oudste zoon vragen.’

U zei dat het thuis niet meer ging. Uw dochter vond het onverantwoord. Wat was er thuis onverantwoord?

Ze wacht met een reactie. Dan, enigszins aarzelend: ‘Het huis werd gewoon te groot. Mijn man is vier jaar geleden overleden en toen kwam de hele zorg op mij terecht. We hadden een groot huis, met vier slaapkamers en twee badkamers, en een grote tuin. Mijn dochter vond dat het zo niet langer kon.’

Vond u dat zelf ook?

Ze denkt even na: ‘Ja, het huis werd echt te groot.’

U zei dat u de ziekte van Alzheimer heeft. Wat merkt u daarvan?

Weer denkt ze na. Ik merk dat ze het niet goed kan benoemen. ‘Ik weet alles nog goed en ik vind het hier fijn’, mompelt ze zachtjes voor zich uit. En dan op duidelijke toon: ‘Ik merk er eigenlijk niets van.’

Mag ik u een beetje testen? Ze knikt. Welke dag is het vandaag?

Ze antwoordt direct: ‘Maandag.’ (Dat klopt.)

En welke maand?

Ze aarzelt, en voorzichtig zegt ze: ‘Augustus?’

Mis, het is juli.

Ze lacht om mijn correctie. ‘Zie je wel dat ik de ziekte van Alzheimer heb?’

Wat doet u zoal overdag?

‘Eigenlijk niet veel. Met dit mooie weer ga ik regelmatig naar buiten en zit ik op dit bankje. Soms ga ik mee boodschappen doen. Dat is hier vlakbij. Weven vind ik ook erg leuk. Dat deed ik vroeger veel met een vriendin. Haar weefgetouw was iets breder dan het mijne, maar dat van mij was handzamer. Je kon er makkelijker de scheerdraad doorheen krijgen. Ik heb het weefgetouw nog steeds. Het staat op mijn kamer. Ik kan de draad zo weer oppakken.’

Grappig dat u het zo formuleert: ‘Ik kan de draad zo weer oppakken.’

Mevrouw kijkt me nadenkend aan. Ze lijkt zich af te vragen waarom ik die zin herhaal. Maar dan begrijpt ze het en knikt: ‘Ja, ik kan de draad zo weer oppakken: letterlijk en figuurlijk.’

Het gesprek gaat verder over de daginvulling en de zelfzorg. ‘Dat doe ik allemaal zelf’, merkt ze spontaan op.

Wanneer we op de achtergrond de sirene van een ambulance horen, krijgt het gesprek een wending richting haar ziekte-geschiedenis. Heeft ze weleens in een ambulance gelegen? Ze knikt en vertelt over een ontsteking van haar baarmoeder. Wat ze precies mankeerde en hoe oud ze toen was, kan ze zich niet meer herinneren.

In veel zorginstellingen wordt aan de bewoners gevraagd of ze eventueel gereanimeerd willen worden. Hebben ze die vraag hier ook aan u gesteld?

Ze aarzelt. ‘Of ze het gevraagd hebben, weet ik niet, maar ik wil het wel. Ik heb een fijn leven gehad en ervaar dat nog steeds zo. Ik wil graag nog een poosje verder leven. Dus als er iets met mij gebeurt, moeten ze direct een ambulance bellen.’

Met de opmerking dat ze een mooi appartement bewoont en dat er zeker goed voor haar gezorgd zal worden, neem ik afscheid.

Vrijwilligster Corry

In mijn achterhoofd blijft de vraag spelen waarom deze vrouw in een gesloten appartement woont. Dat het woonhuis te groot werd voor een alleenstaande oudere vrouw, wil ik wel aannemen. Maar op welke manier heeft de ziekte van Alzheimer haar te pakken? Waarom ging het thuis niet meer? Heeft ze echt verpleeghuiszorg nodig?

Met deze vragen loop ik het appartement binnen. Een gepensioneerde vrijwilligster die in de huiskamer aanwezig is, wil een toelichting geven. Ze weet van het interview en heeft toestemming van mevrouw Vreeke en haar dochter Alie om mij wat extra informatie te verschaffen.

‘Hoe het precies thuis ging, weet ik ook niet,’ vertelt ze, ‘maar mevrouw Vreeke is hier volledig op haar plaats. Tijdens een gesprek zult u weinig aan haar merken. Ik kan me dat helemaal voorstellen. Ze kan goed haar woordje doen. Maar ik zou zeggen: loop eens een dagje met ons mee, dan ziet u ook andere dingen van haar. Ze is regelmatig iets kwijt. Vanmorgen was ze bijvoorbeeld nog een sleuteltje van haar kast kwijt. Van alle kastjes hebben we inmiddels reservesleutels. Mevrouw Vreeke is op zo’n moment direct van slag. Ze begint te zoeken, spreekt andere bewoners aan en schakelt iedereen in. Ze is op zo’n moment niet meer te kalmeren. Als we haar dan bijvoorbeeld voorstellen om eerst even rustig een kopje koffie te drinken, weigert ze dat. Ze wordt paniekerig en beschuldigend. We moeten dan oppassen, want anders zou ze ruzie gaan maken. Aan het einde van de ochtend hebben we de sleutel in een oorbellendoosje gevonden. Daar zal ze de sleutel zelf hebben verstopt. Zo raakt ze dingen kwijt.’

Vrijwilligster Corry gaat verder: ‘Soms is ze ’s avonds of ’s nachts in de war. Ik heb dat zelf nooit meegemaakt, want ik kom alleen op dinsdag- en donderdagochtend. Ik las in de rapportage dat dit pas weer was gebeurd. Ze komt dan bijvoorbeeld midden in de nacht uit bed, waarschijnlijk om naar de wc te gaan, maar weet de weg terug niet meer, loopt op de gang en is de kluts kwijt. Vervolgens staat ze aan de voordeur te rammelen en wil ze weg. Natuurlijk kan dat niet. Maar als de nachtzuster haar terug naar bed wil brengen, lukt dat maar moeizaam. Ze wil dan echt weg. Ze kan op zulke momenten niet goed aangeven wat ze wil. De volgende morgen weet ze er niets meer van.’

Onbegrijpelijk. Ik had dit niet verwacht. Ze kon me zelfs vertellen waar ze woonde en wist me precies de weg in Alblasserdam te vertellen.

Corry: ‘We verkijken ons iedere keer op haar. Mevrouw Vreeke komt heel behulpzaam over. Daarom proberen we haar bij de dagelijkse activiteiten te betrekken. Maar zelfs dat gaat moeilijk. Als we zeggen dat ze de aardappels mag schillen, loopt ze naar de keuken, rommelt daar een kwartiertje en komt onverrichter zake terug. Ze is dan vergeten wat ze in de keuken moest doen. Dat gebeurt ook wanneer we haar vragen haar bed af te halen of de was op te hangen. Ze wil het wel, maar ze onthoudt het niet meer.’

Dochter Alie

Dochter Alie de Jong-Vreeke bevestigt in een telefoongesprek de opmerkingen van de vrijwilligster.

‘We werden, toen ze nog thuis woonde, regelmatig met zulke voorvallen geconfronteerd. Toen moeder een keer ’s nachts buiten liep, was dat voor ons de bekende druppel. Toen beseften we als kinderen dat het thuis niet langer kon. De grens was bereikt.’

Aan wat voor soort voorvallen moet ik denken?

Alie denkt even na. ‘Een voorval dat diepe indruk op haarzelf maakte – en ook op ons – was toen ze verdwaalde. Ze had boodschappen gedaan op het plein bij de grote kerk. Ze was op de fiets. Hoe het precies gegaan is, weet ik niet, want ik was er niet bij. Maar een kennis vond haar aan het andere eind van het dorp, vlak bij Oud-Alblas. Ze stond langs de kant van de weg en keek ontredderd om zich heen. Dat viel die kennis blijkbaar op, want hij stopte bij haar en heeft haar een stukje terug gebracht.

Die gebeurtenis heeft haar geestelijk een knauw gegeven, want na die tijd heeft ze wekenlang geen boodschappen meer gedaan. Toen merkte ze zelf dat haar bovenkamer een beetje haperde.

Wat Corry vertelde over dingen kwijtmaken, herken ik helemaal. We hebben wat afgezocht naar verloren voorwerpen. Op zichzelf is dat niet zo’n groot probleem, maar ze wordt dan zo onredelijk en achterdochtig. Dan is mijn moeder mijn moeder niet meer. Zo was ze vroeger niet.

Wat ons ook opvalt is haar vergeetachtigheid. Ik deed de laatste maanden de boodschappen voor haar. Daarna dronken we een kopje koffie en ging ik weer naar huis. Het is twee of drie keer gebeurd dat ze me ’s avonds belde met de vraag waarom ik niet was geweest. Blijkbaar was dat hele koffiedrinken dan uit haar geheugen gewist.’

Hoe is toen de diagnose gesteld?

‘Eerst zijn we naar de huisarts gegaan. Die kon het zich nauwelijks voorstellen, want moeder maakte op hem altijd een goede indruk. Hij zag haar twee keer per jaar voor een bloeddrukcontrole. Op ons aandringen heeft hij haar doorverwezen naar een geriater. Toen is het balletje gaan rollen. Er werd bloedonderzoek gedaan, geheugentestjes, en meer van zulke dingen. Uiteindelijk kwam de diagnose Alzheimer eruit. Op het moment dat we deze diagnose hoorden, moest ik een paar keer slikken. Aan de andere kant had ik niets anders verwacht. Gelukkig hoorde mijn zus dat deze appartementen werden gebouwd en heb ik mijn moeder direct aangemeld. En nu zit ze daar; voor ons een grote zorg minder.’