DOKTER IS ZIEK

Gonny ten Haaft

Dokter is ziek

Als patiënt zie je hoe zorg beter kan

2010
Uitgeverij Contact
Amsterdam/Antwerpen

De auteur ontving voor het schrijven van dit boek een beurs van het Fonds Bijzondere Journalistieke Projecten

© 2010 Gonny ten Haaft

Omslagontwerp Bart van den Tooren

Afbeelding omslag Zhuangmu, Dreamstime (ondergrond),

Olivier Blondeau, Istockphoto (notitievel)

Auteursfoto Ronald Hoeben

Typografie binnenwerk Elgraphic bv, Schiedam

ISBN 9789025434984

NUR 704

D/2010/0108/817

www.uitgeverijcontact.nl

www.dokterisziek.nl

‘Gezonden kunnen zieken niet begrijpen. Onwillekeurig beoordelen zij de zieken in hun levensstijl, hun relaties en presta-ties alsof zij ook gezond waren. Zij begrijpen niet wat de werkelijk moeilijke prestaties zijn in de strijd met de zwakheid… zij zien die prestaties niet omdat ze ze niet kennen.’

Karl Jaspers, psychiater en filosoof, 1938

1

Als je zelf patiënt bent, is het anders

Verpleegkundige Marian Kooijman herinnert zich nog goed hoe slap ze was toen ze in een ‘gewoon’ ziekenhuisbed belandde. Ze was opgelucht dat ze de intensive care mocht verlaten, maar het was wel een vreemde gewaarwording dat haar spieren en stem het zó lieten afweten. Vanwege een bacteriële infectie had ze dagenlang in kritieke toestand op de intensive care gelegen.

Zelfs met de bel bij haar bed had ze moeite. Met een uiterste krachtsinspanning kon ze er net bij. Het volgende moment schrok ze van een blikken stem. ‘Wat is er?’ klonk er uit een intercom. Met een schorre, zwakke stem herhaalt Kooijman het gesprek dat ze moest voeren.

Patiënte: ‘Ik moet poepen.’

Intercom: ‘Wat zegt u?’

Patiënte, met moeite iets luider: ‘Ik moet poe-pen.’

Nu ze eraan terugdenkt, windt ze zich opnieuw op. ‘Ik vond het afgrijselijk dat ik zoiets door de intercom moest zeggen. Terwijl ik bijna geen stem had, moest ik zo’n intiem verzoek zo hard mogelijk tegen een anoniem apparaat herhalen.’

Voor de verpleegkundige vloekt dit voorval met de ‘patiëntgerichte’ gezondheidszorg waar iedereen in de zorg over praat. Haar voorbeeld is misschien klein, maar voor iemand die zich beroerd voelt, is het groot. Ze voelde zich al zo hulpeloos, en door de aandrang werd dit gevoel nog sterker. Een warme stem en sterke arm hadden deze gevoelens kunnen verzachten, maar in plaats daarvan hoorde ze een kille stem die haar niet eens verstond. Hoezo patiëntgerichte gezondheidszorg, als een apparaat je dwingt om hardop te herhalen dat je dringend naar de wc moet?

Een bijzonder gezelschap luistert ademloos toe als Marian Kooijman dit verhaal vertelt. In een grote vergaderzaal van het Amsterdams Medisch Centrum (AMC) zit Kooijman samen met twee andere verpleegkundigen, drie managers en twee artsen in een kring, een derde arts praat via een beeldverbinding mee. Onder leiding van een gespreksleidster bespreken zij vandaag wat zij als patiënt in de zorg hebben meegemaakt. Al deze verpleegkundigen, artsen en managers zijn zelf ziek, of ziek geweest.

In de rest van de zaal vormen zo’n vijfentwintig hulpverleners het publiek. Zij zitten in een theateropstelling, in rijen achter elkaar. Elk van deze hulpverleners heeft minstens één van deze patiënten persoonlijk verzorgd of behandeld. Gespreksleidster Joke Vlaming heeft zojuist uitgelegd dat dit publiek vandaag niks mag zeggen. Ze kijkt de zaal nog eens rond. ‘Jullie mogen echt alleen luisteren. We hebben deze negen mensen gevraagd om jullie een spiegel voor te houden. Wat ging er goed, toen zij aan de zorg van hun collega’s overgeleverd waren? Wat ging er mis?’

Joke Vlaming heeft vaker zulke spiegelbijeenkomsten geleid, maar nooit eerder waren haar gesprekspartners mensen die zelf in de zorg werken. Ook voor haar is dit kringgesprek spannend. Ze begint daarom met een neutraal voorstelrondje, daarna komt ze zeker op Kooijmans verhaal terug, belooft ze. Ze kijkt de man die links van haar zit aan. ‘Wilt u beginnen?’

Kees Gorter kijkt even verschrikt op, maar vertelt dan waarom hij de reis naar Amsterdam heeft ondernomen. De lange weg die hij in het medische circuit heeft afgelegd is leerzaam, zowel voor hemzelf als voor anderen.

Hij vertelt waarom hij in mei 2008 zijn werk als huisarts in Emmen heeft moeten beëindigen. Pas na ettelijke consulten, bloedonderzoeken en scans kon een longarts hem de oorzaak van zijn klachten vertellen. Hij lijdt aan het syndroom van Churg-Strauss, een zeldzame auto-immuunziekte die wordt gekenmerkt door een chronische ontsteking van de kleine bloedvaatjes. Dit syndroom begint vaak met astma, een verstopte neus en neuspoliepen. Later, soms pas na jaren, worden de kleine bloedvaatjes aangetast. ‘In mijn geval begon het tussen de longen en de bloedsomloop, waardoor ik astmatische klachten kreeg. Vervolgens werd de huid aangetast en kreeg ik overal rode vlekken. Uiteindelijk gaat alles stuk.’

Door deze moeilijke periode, waarin hij veel testen heeft moeten ondergaan, realiseert de huisarts zich hoe moeilijk en spannend het is om lang op een uitslag van een onderzoek te moeten wachten. ‘Je voelt je beroerd, angstig en onzeker en dan duurt het ook nog eens een paar weken voordat zo’n uitslag er ligt. Dat is bijna niet te doen.’

Naast Gorter zit Herre Kingma, voormalig inspecteur-generaal van de Inspectie voor de Gezondheidszorg en nu voorzitter van de Raad van Bestuur van het Medisch Spectrum Twente. Hij heeft darmkanker gehad en is nu, na een operatie en een chemokuur, alweer zeven jaar ‘schoon’. De bestuurder was tevreden over de kwaliteit van de zorg, maar miste een persoonlijke benadering. ‘Ik zie nu nog scherper hoe belangrijk het is dat een hulpverlener zichtbare aandacht geeft aan die ene mens in dat bed, of op die stoel. Als je daar ineens ligt, merk je hoe hard dat nodig is. Twee minuten zou al heerlijk zijn, maar vaak zit dat er niet in. Ik vind dat een groot tekort. De menselijke maat, de aandacht voor het individu, is zoekgeraakt. Voor mij was dat de grootste eyeopener.’¹

Na Kingma stellen ook Wim de Bie, tot begin 2008 bestuursvoorzitter van de Sint Maartenskliniek in Nijmegen, en Anna Zwanenburg, manager bij de beroepsvereniging voor verpleegkundigen en verzorgenden, zich kort voor. Daarna volgen Rietje Wesenbeek, sociaalpsychiatrisch verpleegkundige bij een Amsterdams behandelteam en Bart van Boheemen, anesthesist in het BovenIJ ziekenhuis in Amsterdam.

De Bie heeft longkanker gehad en is, net als Kingma, hersteld. Anna Zwanenburg is in het ziekenhuis opgenomen geweest vanwege een zwangerschapsvergiftiging en voor een baarmoeder- en meniscusoperatie, maar is inmiddels weer kerngezond. Voor Rietje Wesenbeek en Bart van Boheemen geldt dit niet. Beiden hebben kanker en kunnen niet meer genezen. Ze hebben afscheid moeten nemen van hun collega’s en patiënten, maar voelen zich nog steeds erg betrokken bij de zorg. ‘Ik besef nu pas, nu ik het aan den lijve ondervind, wat het betekent om heel ziek te zijn,’ omschrijft Van Boheemen. ‘Het haalt je hele leven overhoop. Hoe groot die impact is – ook voor je omgeving – heb ik me nooit gerealiseerd.’² Wesenbeek beaamt dit: ze ziet wat haar ziekte dagelijks voor haar man betekent en doorgrondt nu beter dan eerst hoe zwaar een chronische ziekte ook voor partners en andere familieleden is.

Marian Kooijman, die jarenlang als verpleegkundige in het Utrechtse Diaconessenziekenhuis heeft gewerkt, is na haar ziekte nooit meer dezelfde geworden. Nadat ze van haar bacteriële infectie was hersteld, kon ze haar werk als verpleegkundige langzaam weer oppakken, maar uiteindelijk hield ze dat toch niet vol. Na lang wikken en wegen stapte ze over naar de inkoopafdeling van het ziekenhuis. ‘Door mijn ziekte wist ik hoe belangrijk het is om, soms letterlijk, gehoord te worden. Tegelijkertijd moest ik ervoor waken de situatie van mijn patiënten niet op mijzelf te betrekken. Als iemand benauwd was, voelde ik mij zelf ook weer benauwd. Ik pikte te veel emoties van mijn patienten op.’

Verpleegkundige Jacqueline van Dijk, de laatste in de rij, was in tegenstelling tot de anderen niet zelf ziek. Als gezonde vrouw stond ze een nier af aan haar broer en lag daarom samen met hem in het ziekenhuis waar ze nog steeds werkt, het Universitair Medisch Centrum Utrecht.

‘Toen ik, na veel onderzoeken, hoorde dat de transplantatie kon doorgaan, had ik gemengde gevoelens,’ vertelt Van Dijk. ‘Het was feest, mijn broer kon worden gered. Tegelijkertijd stond mij een grote operatie te wachten. Omdat ik zelf jarenlang heb gewerkt op een uitslaapkamer voor mensen die net geopereerd zijn, wist ik als geen ander wat er tijdens of na een operatie mis kan gaan.’

Tot haar eigen verbazing was ze die ochtend heel nerveus. ‘Ik had me nooit gerealiseerd dat je zo zenuwachtig kunt zijn. Het was zo erg dat ik me afvroeg of ik wel op de operatietafel zou blijven liggen. Ik had van tevoren nog wel een serestaatje genomen, maar dat pilletje deed niets.’ Toen ze daar in haar operatiehemd lag te wachten, besefte ze dat veel patiënten ook zo zenuwachtig zijn. ‘Het kwartje viel, ik had daar nooit bij stilgestaan. Als verpleegkundige probeer je je altijd voor te stellen hoe patiënten zich voelen, maar dit had ik niet gedacht.’

Op afstand, vanuit haar woonkamer in Den Haag, heeft de psychiater Carla Rus alles goed kunnen volgen. De laatste deelnemer aan dit kringgesprek betreurt het dat zij niet lijfelijk aanwezig kan zijn, maar toont zich des te gemotiveerder om via de beeldverbinding toch mee te praten.

Een grote band om haar nek maakt onmiddellijk duidelijk wat haar dagelijks hindert: een instabiele nek, die haar bewegingsvrijheid beperkt. Na een operatie aan haar nek, waar een goedaardige tumor is weggehaald, kreeg Rus post-traumatische dystrofie, een pijnsyndroom waardoor haar lichaam geen aanraking meer verdraagt.

De psychiater is nu al jarenlang chronisch ziek en kan niet zonder dagelijkse verpleegkundige hulp. Ze vindt het nog steeds moeilijk om van haar partner en de thuiszorgmedewerkers afhankelijk te zijn bij bijna alles wat ze doet. Ziek zijn heeft ze moeten leren, zegt Rus, en nog steeds moet ze wel eens naar het juiste evenwicht zoeken. Anna Zwanenburg knikt. Zelf was zij slechts twee maanden aan bed gekluisterd, maar dat was meer dan genoeg om te voelen hoe moeilijk het is om elke keer weer om hulp te vragen. ‘Ik besefte toen ook hoe belangrijk het is om een zakdoekje te hebben waar ik zelf bij kan, de kleine dingen moeten goed geregeld zijn.’

Zwanenburg was teleurgesteld in zichzelf. ‘In mijn opleiding had ik geleerd om mij in patiënten in te leven. Als leerling en als verpleegkundige denk je vervolgens dat je begrijpt hoe vervelend het is om ziek te zijn. Toch is het anders als je het zelf ondervindt. Je merkt dat je een ander mens wordt als je in spanning zit en niet meer zelfstandig bent.’

Nu ziet gespreksleidster Vlaming ook anderen instemmend knikken. Zwanenburg krijgt van opvallend veel kanten bijval. Zo vertelt Wim de Bie dat hij, vooral in de eerste weken na zijn operatie, ‘minder assertief was dan normaal’.

Maar waarom, wil Vlaming weten, spelen artsen en verpleegkundigen hier niet op in? Ze weten toch, of horen te weten, dat zieke mensen vaak niet zichzelf zijn? Is het dan niet vreemd dat zij daar geen rekening mee houden, in een tijd waarin de patiënt ‘centraal’ moet staan in de zorg?

Dat valt helaas tegen, antwoordt Zwanenburg als eerste. De klant is nog lang geen koning in de zorg, stelt zij. Ook volgens Herre Kingma ziet de alledaagse werkelijkheid er anders uit. ‘Het is een mantra: we zeggen dat de patiënt centraal moet staan, maar we houden ons er niet aan. De dokter staat centraal en de verpleegkundige staat centraal.’

Dit is een boude bewering, die Kingma echt heeft gedaan, maar niet in een kringgesprek in het amc. Zo’n gezamenlijk gesprek is nooit gevoerd: de twee artsen, drie verpleegkundigen en drie managers hebben elkaar niet in Amsterdam ontmoet, er was geen gespreksleidster en ook geen beeldverbinding voor de derde arts.

Maar alle uitspraken zijn wel authentiek en de artsen, verpleegkundigen en managers zijn ook echt allemaal ziek, of ziek geweest. Al deze negen mensen hebben uitvoerig over hun ziekbed en hun tocht door het medische circuit verteld, in een persoonlijk interview bij hen thuis of op het werk. Zij zijn de hoofdpersonen van dit boek.

Toch had dit gesprek wel kunnen plaatsvinden. Steeds meer gezondheidsinstellingen organiseren namelijk spiegelbijeenkomsten waarin zij patiënten, in het bijzijn van hulpverleners, over hun positieve en negatieve ervaringen laten vertellen. Het concept ervan is ontwikkeld door het Academisch Medisch Centrum van de Universiteit van Amsterdam.³

Uit een eerste onderzoek blijkt dat hulpverleners deze bijeenkomsten zeer waardevol vinden. De verhoudingen zijn voor één keer omgedraaid: de hulpverleners zijn de kwetsbaarste partij, niet de patiënten. ‘Er is geen ontkomen aan de feedback; als zwijgende toehoorder kan men alleen ontvangen,’ schrijven de onderzoekers.

Verpleegkundige Jacqueline van Dijk nam zelf als patient deel aan zo’n spiegelgesprek. In een zaaltje van het Universitair Medisch Centrum Utrecht vertelde zij aan de medewerkers van de afdeling waar ze gelegen had, hoe ze zich als patiënt had gevoeld. Dat het spannend is om op dezelfde dag als je broer geopereerd te worden, dat de hele familie op zo’n dag bloednerveus is en dat het zenuwslopend is om te moeten wachten op een bloeduitslag die moet uitwijzen of de nier gaat werken dan wel afgestoten wordt.

‘Zo’n uitslag moet er binnen twee uur kunnen zijn, maar mijn broer moest vaak langer wachten. Soms werd hij ’s ochtends vroeg geprikt en hoorde hij ’s middags pas de uitslag. Dat zijn lange uren.’

Ze vertelde haar collega’s ook dat ze zich soms alleen voelde en hoe eng ze het had gevonden om een keer van dichtbij te zien dat er iets misging met de pijnbestrijding. ‘De teamleden luisterden aandachtig en stelden goede vragen. Ik hoop dat ze er iets mee doen.’

Zulke spiegelbijeenkomsten zijn een goede manier om hulpverleners bewust te maken van het perspectief van iemand die zich beroerd voelt, pijn heeft, verdrietig is of zichzelf niet kan wassen. Beleidsmakers, politici, instellingen en hulpverleners zeggen dagelijks dat zij op de behoeften van de patiënt willen inspelen, maar dat lijkt een onhaalbaar ideaal als er weinig inzicht is in wat die patiënt voelt en denkt.

Voor dit boek is daarom gesproken met artsen, verpleegkundigen en managers die zelf ziek zijn, of ziek zijn geweest.

Ze waren bereid te praten over twee onderwerpen die iedereen in de zorg raken. Ten eerste de vraag in hoeverre een patiënt in staat is om zijn zorg zelf te ‘sturen’. Konden deze artsen, verpleegkundigen en managers zelf kiezen hoe zij behandeld en verzorgd wilden worden? Wilden zij dat ook? Hoe lieten zij zich informeren, hoe namen zij beslissingen, waren zij kritisch, kwamen zij voor zichzelf op?

De tweede vraag is of zij zich centraal voelden staan in de zorg. In hoeverre werd er met hun wensen en behoeften rekening gehouden toen zij op een onderzoekstafel lagen of er zo slecht aan toe waren dat zij bij alles geholpen moesten worden? Hadden hun hulpverleners een reëel beeld van wat een patiënt nodig heeft, hadden zij daar zélf, voordat zij ziek werden, een reëel beeld van? Werden hun vragen gehoord, was daar voldoende tijd voor? Hoe waren de (wacht)kamers, de sfeer en de service? Wat zouden zij willen, als het gaat om een zorg waarin zíj het middelpunt mogen zijn?

In het volgende hoofdstuk staat kort beschreven waarom deze vragen belangrijk zijn: niet alleen voor hulpverleners, beleidsmakers en politici, maar zeker ook voor de gewone patiënt die hulp zoekt of al in een ziekenhuis is beland. In de daaropvolgende hoofdstukken komen de negen hoofdrolspelers uitgebreid aan het woord. Eerst vertellen zij hoe het is om zelf ziek te worden en afhankelijk te zijn, daarna gaan zij in op de hierboven gestelde vragen.

Allen hebben tijdens hun ziekte veel aardige en deskundige hulpverleners ontmoet. Velen zijn ook tevreden over hun behandeling, de medische mogelijkheden en de voorzieningen die voor hen beschikbaar waren.

Maar de artsen, verpleegkundigen en managers zijn ook wakker geschud – stuk voor stuk noemen ze eyeopeners die ze graag onder de aandacht willen brengen. Door zelf patiënt te zijn, hebben zij gemerkt wat er in de zorg ontbreekt en wat er beter kan. Voornemens hebben ze ook. Ze weten hoe ze het na hun ziekte anders – beter – willen doen. Sommigen zijn al met deze verbeteringen begonnen. Soms met succes, maar niet altijd.

2

Dokter, ik ga ervan uit dat u geoefend heeft?

Het wemelt van de mooie plannen, projecten en idealen: de klant moet koning zijn in de zorg. Tegelijkertijd wordt er steeds meer van patiënten verwacht. Maar willen en kunnen zieke mensen kritisch zijn? Waar hebben zij behoefte aan?

Vergeleken met vroeger is er in de zorg veel ten goede veranderd. Hulpverleners en instellingen spelen beter in op alles wat patiënten belangrijk vinden. Artsen en verpleegkundigen proberen oprecht na te gaan wat zieke mensen willen, evenals de overheid, verzekeraars en patiëntenorganisaties.

Overal hoor je dat de patiënt centraal moet staan: zijn wensen en behoeften moeten bepalend zijn voor de zorg die hij krijgt. En bij elke patiënt moet die zorg op maat zijn: hij moet niet alleen de juiste zorg krijgen, maar die moet dan ook nog geleverd worden op het juiste moment, door de juiste hulpverleners, op de juiste plaats en door de juiste instelling met de juiste financiering.

De resultaten zijn op veel plekken te zien. Huisartsen en fysiotherapeuten hebben spreekuren in de avonduren, ziekenhuizen openen poliklinieken waar patiënten op één dag alle noodzakelijke onderzoeken kunnen krijgen, in stadswijken keert de ouderwetse wijkverpleegkundige terug, verpleeghuizen zorgen voor dementerenden die thuis kunnen wonen en zorgverzekeraars bemiddelen voor mensen die lang op een operatie of behandeling moeten wachten.

Patiënten hebben ook meer mogelijkheden om informatie te zoeken, vragen aan hulpverleners te stellen en kennis met elkaar te delen. Het Universitair Medisch Centrum in Nijmegen was het eerste met een digitale polikliniek. Op deze moderne poli kunnen stellen die een ivf-be-handeling krijgen hun hele dossier elektronisch bekijken: van de foto’s van de bevruchting in de reageerbuis tot de brieven tussen huisarts en specialist en hun kansen op een succesvolle zwangerschap. Via een digitaal forum kunnen ze vervolgens met lotgenoten ervaringen uitwisselen.

Sommige instellingen, zoals het Flevoziekenhuis in Almere, proberen zelfs hun hele organisatie ‘mensgericht’ te maken. Zij baseren zich op het Amerikaanse model Planetree, dat in Nederland steeds meer aanhang krijgt.⁵ De naam Planetree, het Engelse woord voor plataan, verwijst naar een boom op het Griekse eiland Kos, waaronder de vader van de geneeskunst, Hippocrates, met zijn studenten discussieerde.

In deze planetreefilosofie moet álles ertoe bijdragen dat de patiënt zich comfortabel voelt: de bezoektijden en omgangsvormen, de lichtval en kleuren in het gebouw, de informatie in de bibliotheek, de beschikbare therapieën en de maaltijden en drankjes. Ook de schoonmakers en medewerkers van financiële afdelingen worden in deze filosofie getraind, omdat ook zij iets met de wensen van patienten moeten kunnen doen.

‘We willen eerst artsen en verpleegkundigen, maar liefst alle medewerkers laten ervaren hoe het is om hier als patient te liggen,’ lichtte bestuurder Anne-Mieke Omtzigt in een interview toe. ‘Voel maar eens hoe het is om in bed liggend gevoerd te worden, of om mensen over je te horen spreken. Wie die kwetsbaarheid en afhankelijkheid heeft gevoeld, zet de knop blijvend om.’⁶

Bijna dagelijks komen er zulke initiatieven bij. Waar je ook bent en wie je ook spreekt, het gaat over patiëntenparticipatie, patiëntgerichtheid, patiëntvriendelijkheid, consumentisme, klant is koning en patiëntempowerment. De titels van congressen en symposia weerspiegelen deze geest in de zorg: ‘Klant in zorgland’, ‘Wanneer wordt uw klant koning?’ en ‘De patiënt centraal!! … En nu écht’ zijn slogans die honderden deelnemers wisten te trekken. Toch valt het in de praktijk vaak niet mee om van deze mooie woorden werkelijkheid te maken, zoals de laatste twee congrestitels laten zien. Instellingen kampen met wachtlijsten, hulpverleners hebben weinig tijd en wetten en regels staan veel vernieuwingen in de weg.

De actieve patiënt

Zeker de overheid gebruikt veel begrippen die bij dit ‘klantgerichte’ denken horen. Zij beschouwt de gezondheidszorg zo veel mogelijk als een markt, waarin de patient zelf kan kiezen welke zorg hij wil. Door tal van wetten en maatregelen probeert de overheid de concurrentie tussen gezondheidsinstellingen, verzekeraars en hulpverleners te bevorderen, waardoor de zorg voor de klant – zo is de gedachte – goedkoper, doorzichtiger en ook beter wordt.

Een van de opvallendste voorbeelden hiervan is de zorgverzekeringswet die in 2006 werd ingevoerd. Elke volwassen Nederlander kan nu zelf zijn verzekeraar kiezen, waarbij hij de tarieven en de pakketten van de verschillende verzekeraars kan vergelijken. Zo kan hij erop letten welke verzekeraar langdurig fysiotherapie of verschillende tandartsbehandelingen vergoedt. Omdat iedereen één keer per jaar van verzekeraar mag wisselen, hoopt de overheid dat de concurrentie tussen de verzekeraars groter wordt. Vooralsnog valt dit tegen: nadat in het eerste jaar zo’n een vijfde van de verzekerden naar een andere verzekeraar overstapte, lag dat in de jaren daarna onder de vijf procent.⁷

De zorg moet ook ‘vraaggestuurd’ worden.⁸ Meestal wordt hiermee bedoeld dat bij de beslissing welke zorg een patiënt krijgt, niet langer gedacht wordt vanuit het aanbod van een instelling of hulpverlener, zoals een vrijkomende plek in verpleeghuis A of een diagnostische test in ziekenhuis B. Nee, voortaan moet de gezondheidszorg zo worden gefinancierd en ingericht dat de vraag van de patiënt bepalend wordt. Welke zorg wil deze patiënt van welke instelling, hulpverlener of mantelzorger hebben? Dit kan betekenen dat een zieke iemand nodig heeft om te helpen bij het opstaan, zich wassen, het innemen van medicijnen, plannen van zijn dag, koken en zich uitkleden. Vervolgens wordt bekeken hoe en op welk moment hij al deze hulp kan krijgen.

Vooral deze vraagsturing laat zien dat de overheid ernaar streeft om patiënten écht in staat te stellen om hun zorg zo veel mogelijk naar eigen inzicht in te richten – de patiënt staat aan het roer. Een bekend voorbeeld hiervan is het persoonsgebonden budget (PGB) dat in 1995 is ingevoerd. Dit is een som geld waarmee mensen die langdurig zorg nodig hebben, zelf kunnen regelen wie hen waarmee helpt, op welk tijdstip en hoe vaak.

Van dit pgb wordt veel meer gebruikgemaakt dan aanvankelijk werd verwacht. Ouderen huren hiermee vaste krachten in, zodat zij niet meer met steeds wisselende thuisverzorgers te maken hebben. Als zij dat willen, kan dat ook een buurvrouw of familielid zijn. Ook chronisch zieken, verstandelijk gehandicapten, en psychiatrische patiënten regelen met dit geld wie hen begeleidt en wanneer. Wel heeft dit PGB nadelen, omdat het ingewikkeld is om zo’n budget aan te vragen en de bedragen bovendien vaak te mager zijn om voldoende hulp te kunnen kopen. Ook blijken deze budgetten fraudegevoelig: in de praktijk zijn ze minder persoonsgebonden dan volgens de wet is toegestaan.

Met deze meer economische benadering van de gezondheidszorg wordt steeds meer van zieke mensen verwacht. De positie van de patiënt verandert sterk: werd de patiënt vroeger nog voorgesteld als een passieve en afhankelijke persoon, nu is het iemand die juist actief en kritisch is. De Raad voor de Volksgezondheid stelde zelfs in een prikkelend stuk dat een patiënt niet alleen rechten heeft, maar ook plichten. Zo moet een ‘goede’ patiënt zich goed laten informeren, op tijd komen, rekeningen op tijd betalen, voorgeschreven medicijnen op tijd en goed gebruiken, doktersadviezen opvolgen en goede vragen formuleren.⁹

De inspecteur-generaal van de Inspectie voor de Gezondheidszorg, Gerrit van der Wal, noemde in een interview voorbeelden van vragen die patiënten aan hun dokter kunnen stellen. De aanleiding hiervoor was een verontrustend rapport dat hij eind 2008 presenteerde. Per jaar, zo concludeerde de inspectie, overlijden er tientallen mensen wegens fouten die met medische apparaten worden gemaakt.¹⁰ Volgens de inspecteur-generaal kan het helpen als patiënten hun dokters hierop aanspreken. ‘Het is misschien veel gevraagd,’ zei Van der Wal, ‘maar vraag als patiënt: dokter, is dit veilige apparatuur? Dokter, ik ga ervan uit dat u voldoende geoefend heeft?’

Verderop kan de zorg beter zijn

Zelf spant de overheid zich hard in om de positie van patienten te versterken. Zo komen er nieuwe wetten om de rechten van patiënten te verbeteren en financiert het rijk allerlei projecten die erop gericht zijn om patiënten meer invloed op hun zorg en hun leven te geven. Ook zijn er steeds meer hulpmiddelen die mensen kunnen helpen om hun weg in de gezondheidszorg te vinden en hen weerbaarder te maken.

Om mensen met hun keuzes in de zorg te helpen, is er bijvoorbeeld de website www.kiesbeter.nl. Op deze site kan je een schat aan gegevens vinden over ziekten, hulpverleners, instellingen en verzekeraars. Het is ook mogelijk om instellingen te vergelijken: welk verpleeghuis in de buurt heeft de meeste eenpersoonskamers, bij welk ziekenhuis is de wachttijd voor een heupoperatie het kortst, waar kan het bezoek mee-eten?

Ook over de kwaliteit van instellingen en hulpverleners komen op Kiesbeter steeds meer gegevens beschikbaar.¹¹ Voor de ziekenhuizen zijn dit harde gegevens, zoals het aantal patiënten met doorligwonden, de genomen maatregelen om infecties en ondervoeding te voorkomen, en het aantal operaties dat wordt afgezegd. Voor de verpleeghuizen, verzorgingshuizen en thuiszorginstellingen laat de website bovendien zien wat bestaande of vroegere clienten van de verzorging vinden. Krijgen zij voldoende informatie, geeft het personeel hun voldoende aandacht, worden zij lichamelijk goed verzorgd, hebben de medewerkers voldoende tijd voor hen? Voor mensen die op zoek zijn naar een instelling waar zij lang moeten verblijven, kan dit belangrijke informatie zijn.¹²

Minister Klink van Volksgezondheid raadpleegde de site zelf toen hij eind 2008 naar een ziekenhuis zocht voor zijn vader, die met hartproblemen kampte. ‘Het loont om dit uit te zoeken. Verderop kan de zorg beter zijn,’ zei de minister in een interview.¹³ Toen hij een aantal ziekenhuizen ging vergelijken, kreeg hij een beeld van wat hij de enorme geschakeerdheid noemt. ‘Het ene specialisme in een ziekenhuis scoort goed, een ander juist niet.’

De minister voegde hieraan toe dat mensen niet zomaar op de kwaliteit van de gezondheidszorg kunnen vertrouwen. De dramatische situatie in de IJsselmeerziekenhuizen, waar in het najaar van 2008 operatiekamers gesloten moesten worden omdat de lucht er niet steriel was, toont dit volgens hem aan. ‘Wie er zonder meer van uitgaat dat het goed zit, kan bedrogen uitkomen.’

Voor een burger die hulp zoekt, betekent dit veel werk. Hoe weet je, zeker als je nog nooit in een ziekenhuis gelegen hebt, of een arts, afdeling of instelling goed of slecht is? Als iemand zegt dat een arts goed is, hoe weet je dan of dit klopt? Waar moet een goede arts of afdeling aan voldoen? En als de orthopedieafdeling goed is, betekent dat dan ook dat het personeel veel tijd heeft om samen met patiënten te oefenen? En werkt die afdeling goed samen met de thuiszorg die je even later weer nodig hebt?

Ontnuchterend beeld

De laatste jaren groeit de kritiek dat de overheid, en ook hulpverleners en instellingen, te veel van patiënten verwacht.¹⁴ Iemand die goed laat zien hoe zwaar zieke mensen het kunnen hebben, is filosofe Annemarie Mol. In haar boek De logica van het zorgen schetst zij een ontnuchterend beeld van het alledaagse leven van mensen met diabetes. Natuurlijk is het voor een diabetespatiënt fijn dat hij overal heen kan doordat hij zichzelf kan injecteren, maar dit levert ook dilemma’s op. Wat denken collega’s als hij tijdens een vergadering gaat eten? Hoe kan hij zijn bloedsuikerspiegel vijf keer per dag meten als hij de hele dag op de weg zit voor zijn werk? Hoe lang kan hij wandelen voor hij in elkaar stort?

Ook al span je je als patiënt tot het uiterste in, dan nog ben je ‘de wereld niet de baas’, constateert Mol. Waarom niet? Omdat die wereld niet gehoorzaamt. ‘Bloedsuiker-spiegels, ogen, medemensen, voedsel, apparaten en ga zo maar door, gedragen zich grillig. Ook al doe je nog zo je best om allerlei aspecten van je leven verstandig te beheren, het resultaat heb je niet in de hand. Je slaagt of je faalt: dat moet je zien te verdragen.’

Voor haar boek heeft Mol hulpverleners en patiënten bewust niet gevraagd naar hun mening, maar naar hun belevenissen.¹⁵ Ook andere onderzoekers, patiëntenorganisaties, hulpverleners en instellingen beseffen dat juist de persoonlijke ervaringen van patiënten inspirerend kunnen zijn om de zorg te verbeteren. Het spiegelgesprek uit hoofdstuk 1 is een manier om ervaringen te verzamelen, maar er zijn er nog veel meer. Zo zijn er ziekenhuizen die aan patiënten vragen om foto’s over hun ziekte en ziekenhuisverblijf te maken, of om zich tijdens hun behandeling systematisch door een getrainde vrijwilliger te laten schaduwen.¹⁶ Ook internet maakt het makkelijker verhalen van patiënten te vinden. Zo zijn er diverse websites waarop honderden egodocumenten verzameld zijn en digitale meldpunten waar iedereen zijn positieve en negatieve verhalen over de zorg kwijt kan.¹⁷

Annemarie Mol oppert nog een idee om verhalen van patiënten beter te benutten. Zij pleit voor creatieve versies van de aloude casus, de ziektegeschiedenis van een patiënt die door een dokter is geschreven. Veel dokters leggen regelmatig een opmerkelijke casus aan hun collega’s voor, om daar gezamenlijk van te leren. Volgens Mol zouden ook andere hulpverleners, patiënten en omstanders zo’n ziektegeschiedenis kunnen schrijven, zodat deze minder medisch wordt. Waar de klassieke casus vaak alleen een verslag over de ziekte is, zou een moderne casus het leven met een ziekte kunnen behandelen. In zo’n verslag kan het bijvoorbeeld ook over verzekeringsvoorwaarden, verhoudingen op het werk, apparaten en de toegankelijkheid van het zwembad gaan, suggereert Mol.

De artsen, verpleegkundigen en managers die voor dit boek zijn geïnterviewd, beamen dat zij als gevolg van hun eigen ervaringen als patiënt nieuwe inzichten hebben opgedaan. Dit geldt ook voor andere artsen en verpleegkundigen die in boeken en wetenschappelijke tijdschriften over hun ziekte hebben geschreven.¹⁸

Een hulpverlener die zelf ziek wordt, gaat vaak anders tegen patiënten, zijn vak en de gezondheidszorg aan kijken. De Amerikaanse arts Edward Rosenbaum schrijft in The doctor dat je pas weet wat het is om patiënt te zijn, als je er zelf een bent. Rosenbaum, die kanker had, leerde in één ochtend op de polikliniek van radiologie meer over de omgang met zieke mensen dan in tientallen jaren praktijk. ‘Ik dacht dat ik een goede dokter was, maar nu weet ik dat ik niet goed genoeg was. Vandaag zou ik het beter doen.’

Op een van die ochtenden hoorde Rosenbaum dat hij drie bestralingen méér moest ondergaan dan hem aanvankelijk was verteld. Waarom hebben ze hem dat niet eerder gezegd? Stel dat hij een vakantie had gepland? Waarom zijn deze drie extra behandelingen nodig? Het antwoord geeft hij zelf: ziekenhuismedewerkers hebben geen oog voor het perspectief van een individuele patiënt. ‘Voor hen is dit allemaal routine – het gebeurt iedere dag. Voor mij is het heel persoonlijk – het is mijn leven.’

3

Je moet je laten rijden

Toen ze ziek waren, vonden de artsen, verpleegkundigen en managers het vaak moeilijker dan gedacht om afhankelijk te zijn, pijn te hebben of in onzekerheid te verkeren. Sommigen waren verbaasd dat zij zich snel aan het ziekenhuisregime aanpasten en zich ook echt als patiënt gingen gedragen. ‘Ik kon alleen nog maar praten over die kleine wereld waarin ik vierentwintig uur per dag leefde. Dát was mijn referentie, ik had niets anders. Dit gaat vanzelf, zonder dat je het zelf beseft,’ vertelt verpleegkundige Marian Kooijman.

Het is bijna te warm om buiten te zitten, op deze mooie dag in mei. Marian Kooijman serveert koffie aan een grote houten tafel in de tuin. Net als ze wil gaan zitten, herinnert ze zich dat ze nog taart in de koelkast heeft. Kordaat loopt ze terug naar de keuken en komt met twee appelpunten terug. ‘Nog over van mijn verjaardag,’ zegt ze. ‘Ik werd gisteren achtendertig.’

Op haar verjaardag kreeg ze onverwacht veel bezoek, vertelt verpleegkundige Kooijman. Hoewel het echte feestje nog moest komen, stonden er toch al veel vertrouwde gezichten op de stoep.

Ze snapt het wel. Sinds ze enkele jaren geleden in kritieke toestand op de intensive care lag, is haar verjaardag een dag om bij stil te staan. Voor haarzelf, maar ook voor haar man Erik, haar kinderen en haar familie en vrienden.

Ze vindt het frustrerend dat ze niets meer weet van die cruciale dagen op de intensive care, in het begin van 2005. Als gevolg van een dubbele longontsteking en een sepsis, een ernstige bloedvergiftiging, was haar leven in gevaar.

‘Ik heb met Erik zo goed mogelijk gereconstrueerd wat er in die zes dagen is gebeurd. Dat heeft geholpen, maar het blijft moeilijk te verteren dat ik er echt niets meer van weet.’

Ze draagt een opvallende armband als symbool voor de strijd die ze toen voerde. Van ruim achttien mensen uit haar naaste omgeving kreeg ze een kraal voor dit sieraad, een teken van dankbaarheid dat ze deze crisis heeft overleefd. Liefdevol wijst ze naar een kraal met een oog, die haar vader met zorg voor haar heeft gekozen. ‘Toen ik bijkwam op de intensive care, zag ik mijn vader en mijn man. Dit oog herinnert aan dat moment.’

Het begon allemaal met wat een griepje leek, vertelt Kooijman. Al maanden was ze aan het hoesten. Op een dag, in januari 2005, ging ze vroeg naar bed omdat ze zich niet lekker voelde. ’s Nachts steeg de koorts naar eenenveertig graden, ze rilde, ijlde, kreeg diarree en moest overgeven. Na twee dagen belde ze de huisarts, die naar haar longen luisterde en op geruststellende toon zei dat het griep was.

De dagen daarna bleef ze echter benauwd en de koorts wilde maar niet onder de eenenveertig graden zakken. Weer belde ze de huisarts, die telefonisch codeïnetabletten adviseerde om de benauwdheidsklachten te bestrijden.

Toen haar ouders diezelfde middag op bezoek kwamen, troffen ze een wat warrige en verwilderde dochter aan. Ze gooide zelfs met spullen, waardoor haar vader, nadat hij de bijsluiter had gelezen, vermoedde dat ze van die tabletten een allergische reactie had.

Een dag later was ze zo mogelijk nóg benauwder. Alles wat ze at, kwam er meteen weer uit, ze voelde zich slap en uitgeput. Ongerust belde haar man weer naar de huisarts, die opnieuw naar haar longen kwam luisteren.