De serie hbo verpleegkunde bevat de volgende delen:

Communicatieve vaardigheden voor verpleegkundigen*

Dementie en psychiatrie*

Gezondheidsbevordering en preventie voor verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten

Patiëntenvoorlichting door verpleegkundigen

Verpleegkundige diagnoses in de psychiatrie

Verpleegkundige interventies

Verpleegkundige zorgresultaten*

* in voorbereiding

Palliatieve zorg door verpleegkundigen

redactie

Adriaan Ph. Visser

Johan J.R. Bilsen

Anneke L. Francke

© Reed Business, Amsterdam 2011

Omslagontwerp: Mariël Lam bno, ’s-Hertogenbosch
Basisontwerp binnenwerk: Martin Majoor, Arnhem

Reed Business bv, Postbus 152, 1000 AD Amsterdam.

Aan de totstandkoming van deze uitgave is de uiterste zorg besteed. Voor informatie die nochtans onvolledig of onjuist is opgenomen, aanvaarden auteur(s), redactie en uitgever geen aansprakelijkheid. Voor eventuele verbeteringen van de opgenomen gegevens houden zij zich gaarne aanbevolen.

Waar dit mogelijk was, is aan auteursrechtelijke verplichtingen voldaan. Wij verzoeken eenieder die meent aanspraken te kunnen ontlenen aan in dit boek opgenomen teksten en afbeeldingen, zich in verbinding te stellen met de uitgever.

Behoudens de in of krachtens de Auteurswet van 1912 gestelde uitzonderingen mag niets uit deze uitgave worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieë opnamen of op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van reprografische verveelvoudigingen uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16 h Auteurswet 1912, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3051, 2130 KB Hoofddorp, www.reprorecht.nl). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet 1912) kan men zich wenden tot de Stichting PRO (Stichting Publicatie- en Reproductierechten Organisatie, Postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp, www.stichting-pro.nl). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) van deze uitgave ten behoeve van commerciële doeleinden dient men zich te wenden tot de uitgever.

ISBN book 978 90 352 3306 5 (boek) 978 90 352 3395 9 (Eboek)

NUR 897

Voorwoord

Palliatieve zorg is niet meer uit het landschap van de gezondheidszorg weg te denken. Sinds Cicely Saunders in 1967 met St. Christopher’s in Londen het eerste hospice gestalte gaf, heeft de palliatieve zorg zich gestadig uitgebreid. Eerst beschikbaar als iets bijzonders, iets buitengewoons, is het nu een onderdeel van reguliere zorg geworden. Palliatieve zorg is ook niet langer aan kankerpatiënten voorbehouden. Palliatieve zorg wordt in hospices, afdelingen voor palliatieve zorg, bijna-thuis-huizen en thuis gegeven, maar ook in ziekenhuizen, verpleeg- en verzorgingshuizen, in psychiatrische instellingen of instellingen voor mensen met een handicap. Wie geen beroep op palliatieve zorg kan doen, krijgt niet waar hij recht op heeft. Kennis over palliatieve zorg en hoe die gegeven wordt, is daarom voor (bijna) alle verpleegkundigen en verzorgenden van belang.

Verdieping

Behalve uitgebreid heeft de palliatieve zorg zich ook verdiept. Het uitgangspunt is door de jaren heen bewaard gebleven: palliatieve zorg betreft de mens in zijn geheel, hij/zij wordt niet gereduceerd tot wat vanuit medisch perspectief belangrijk is; palliatieve zorg heeft niet alleen oog voor het lijden van de patiënt, maar ook voor dat van zijn familieleden; palliatieve zorg accepteert de grenzen aan het genezen en gaat ervan uit dat ook dan nog heel veel voor de patiënt en zijn familie kan en moet worden gedaan. Palliatieve zorg is vooral zorg voor het leven op het ogenblik dat de dood niet meer achter de horizon verborgen is. Palliatieve zorg is multidisciplinaire zorg. De opdracht waar de palliatieve patiënt en zijn familieleden de zorgverleners voor stellen, is te zwaar, te breed en te omvattend om die aan een of twee disciplines toe te vertrouwen. Palliatieve zorg vereist een samenspel van hulpverleners die elkaars werk kennen en waarderen, maar die ook plaats maken voor anderen als dat nodig is. Palliatieve zorg is zorg waarin verpleegkundigen een sterke rol hebben, een eigen verantwoordelijkheid, gericht op kwaliteit van leven ook als de dood niet meer weg te denken is, om ook dan te helpen het leven boven de ziekte uit te tillen.

Beslissingen van verpleegkundigen en verzorgenden reiken veel verder dan wat men met de term (medische) beslissingen bij het levenseinde is gaan benoemen. Goede zorg vergt een intensieve afstemming op wat voor de patiënt en zijn familie op dat ogenblik aan de orde is, goede zorg onderzoekt wat dan door en voor hen gewenst is en wat men derhalve als verpleegkundige of verzorgende kan doen. Juist de beslissingen over kleine dingen in het leven kunnen de kwaliteit van leven uitmaken in een fase waarin de tijd alles verdicht.

Verschillen

Hoewel er een grote mate van eensgezindheid is over wat palliatieve zorg inhoudt, zijn er ook verschillen. Die verschillen hangen onder meer samen met de omstandigheden waarin de palliatieve zorg gegeven wordt, en met de geschiedenis. Zeker tussen Nederland en Vlaanderen zijn die verschillen er: de palliatieve zorg wordt er in andere instellingen en organisaties gegeven, heeft een andere geschiedenis, is vanuit verschillende motieven gepromoot en daardoor zijn er verschillen in accenten. Een Nederlands-Vlaamse vergelijking zoals in dit boek plaatsvindt, heeft daarom een grote meerwaarde.

Kwaliteit van zorg

Palliatieve zorg heeft een uitstekende reputatie wat kwaliteit betreft. Dat heeft zeker te maken met de selectie van de hulpverleners. In de palliatieve zorg werken vaak hulpverleners die heel uitdrukkelijk voor dat domein van de zorg gekozen hebben, niet zelden op zoek naar een gebied waarin ze meer kans krijgen om zorg te geven zoals ze die willen geven. In een van onze onderzoeken zei een palliatief verpleegkundige toen haar gevraagd werd of ze het niet moeilijk vond op een palliatieve eenheid te werken, waar ze telkens weer de dood van haar patiënten moest meemaken: ‘Nee, hier werken is niet moeilijk. Hier heb je de mogelijkheden om te doen wat je moet doen. Op een oncologieafdeling vond ik het veel moeilijker. Daar heb je vaak niet de kans om te doen wat je wilt doen.’ Wellicht ligt de grootste uitdaging voor palliatieve zorg nu op die afdelingen die zich niet uitsluitend op deze patiëntengroep richten, maar de palliatieve zorg moeten realiseren samen met de andere taken en opdrachten.

Bedreigingen

Palliatieve zorg gaat niet vanzelf goed. In Nederland was de overheid lange tijd tegen hospices als een nieuwe laag in de zorgvoorzieningen. In Vlaanderen zagen de pioniers van de palliatieve zorg met bange ogen de uitbreiding van de palliatieve zorg tegemoet. Terwijl ze het toejuichten dat meer patiënten de kans zouden krijgen palliatieve zorg te ontvangen, waren ze bang dat het elan dat voor de kwaliteit zorgde zou verdwijnen.

Palliatieve zorg wordt onder meer bedreigd door medicalisering. Die is al hier en daar te zien. Palliatieve zorg wordt dan gedefinieerd als symptoomcontrole, het zwaartepunt van de zorg wordt gelegd bij medische beslissingen, en de arts wordt de belangrijkste figuur. De zorg voor het leven boet dan zwaar in. Palliatieve zorg wordt ook bedreigd door een te grote nadruk op de goede dood. Zeker voor beginners in de palliatieve zorg is het een verleiding een goede dood als een te bereiken doel te zien, en zichzelf en daardoor soms ook de patiënt af te rekenen op het behalen van dat doel. Wie geen vorderingen maakt naar dat doel toe, wordt dan een lastige patiënt, die de hulpverleners frustreert. Palliatieve zorg wordt ook bedreigd als hulpverleners meer bezig zijn met hun professionaliteit, met het maken en volgen van richtlijnen en protocollen in plaats van met de behoeften van de patiënt, meer met het bereiken van hun doelen dan met het realiseren van wat de patiënt en zijn familieleden echt deugd zou doen. Palliatieve zorg wordt ook bedreigd als er een te grote nadruk gelegd wordt op de grote beslissingen rondom het levenseinde, op het afsluiten van het leven en het vervullen van laatste wensen ten koste van de afstemming van de alledaagse zorg op de wensen en behoeften van patiënten en hun familieleden.

Het handboek

Palliatieve zorg, hoe edel het doel ook is, gaat dus niet vanzelf goed. Daarom is het goed dat er een handboek gemaakt is dat de verpleegkundigen en verzorgenden kennis laat maken met palliatieve zorg. Het handboek kan dienst doen als oriëntatie, als inwijding in een belangrijk deelgebied van het beroep. Wie ervaring heeft met palliatieve zorg, kan de eigen denkbeelden, de eigen opvattingen en de eigen praktijk toetsen aan de opvattingen van experts van wie de meesten gepokt en gemazeld zijn in de praktijk van de palliatieve zorg of er als onderzoeker jarenlang bij betrokken zijn geweest. Dat kan dan aanleiding zijn tot verdere studie, tot discussie en – indien nodig – tot het herzien of herijken van de eigen mening of de praktijk.

De meeste verpleegkundigen en verzorgenden zullen op een of andere manier met palliatieve zorg te maken krijgen, soms daarin een actieve rol spelen, soms daarover adviseren of de behoefte eraan opmerken, soms een mening gevraagd worden over de aard of de wenselijkheid ervan. Voor hen allen zal dit handboek een waardevolle bron zijn.

Mieke Grypdonck

Verpleegkundige en emeritus hoogleraar verplegingswetenschap aan de Universiteit Utrecht en de Universiteit Gent. Ze behaalde de titel van doctor aan de universiteit van Manchester en deed diverse onderzoeken naar de palliatieve zorg in Vlaanderen en Nederland.

Inhoud

| Inleiding
1 | Inleiding in de palliatieve zorg
| 1.1 | Begripsbepaling van palliatieve zorg
| 1.2 | De geschiedenis van de palliatieve zorg in Nederland
| 1.3 | De geschiedenis van de palliatieve zorg in Vlaanderen
| 1.4 | Beslissingen aan het levenseinde en de rol van verpleegkundigen
| 1.5 | Leren in de palliatieve zorg
2 | Organisatie en aanbod van de palliatieve zorg
| 2.1 | Netwerken in de palliatieve zorg
| 2.2 | Intramurale palliatieve zorg
| 2.3 | Palliatieve zorg thuis
| 2.4 | Dagcentra en dagbehandeling
| 2.5 | Zelfstandige hospicevoorzieningen
3 | De actoren in het veld van de palliatieve zorg
| 3.1 | De houding van verpleegkundigen in de palliatieve zorg
| 3.2 | Competenties van verpleegkundigen in de palliatieve zorg
| 3.3 | Samenwerking van verpleegkundigen en artsen
| 3.4 | De rol van pastores
| 3.5 | De rol van psychosociale hulpverleners
| 3.6 | De rol van familiezorgers en vrijwilligers
4 | Specifieke aspecten van palliatieve zorg
| 4.1 | Zorg bij pijn en vermoeidheid
| 4.2 | Psychosociale zorg
| 4.3 | Spirituele zorg
| 4.4 | Zorg rond het sterven
| 4.5 | Complementaire zorgtoepassingen in de palliatieve zorg
| 4.6 | Richtlijnen voor palliatieve zorg
5 | Palliatieve zorg voor specifieke groepen
| 5.1 | Palliatieve zorg voor mensen met dementie
| 5.2 | Palliatieve zorg voor kinderen
| 5.3 | Palliatieve zorg voor mensen met een niet-westerse achtergrond
| 5.4 | Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking
| 5.5 | Palliatieve zorg in de psychiatrie
| Bijlage Websites over palliatieve zorg
| Redactie en auteurs
| Register

Inleiding

De medische zorg was tot vijfentwintig jaar geleden voornamelijk gericht op het voorkomen, het diagnosticeren en de genezing van ziekten. Aandacht voor de zorg tijdens het levenseinde is een recente ontwikkeling in de geneeskunde. De verpleegkunde was vanaf haar ontstaan vaak al gericht op mensen die niet meer te genezen zijn. Daaruit kwam in het midden van de vorige eeuw de moderne en wetenschappelijke palliatieve zorg voort. Het belang van goede palliatieve zorg groeide sterk door de toenemende vergrijzing, de langere levensduur van mensen en het toenemend aantal chronisch zieken.

Palliatieve zorg is in essentie gericht op het bevorderen van de levenskwaliteit van mensen met een ongeneeslijke aandoening. Palliatieve zorg is niet hetzelfde als terminale zorg, maar wordt vaak al ingezet vanaf de diagnose van een ongeneeslijke aandoening, soms zelfs al enkele jaren voor het overlijden. Het merendeel van de verpleegkundigen krijgt vroeg of laat te maken met zorg voor mensen in de laatste levensfase. In hoofdstuk 1 worden de achtergronden, het ontstaan en de geschiedenis van de palliatieve zorg uiteengezet, en wordt kort ingegaan op verschillende moeilijke beslissingen aan het levenseinde.

Er is niet één type palliatieve zorg. De organisatie en het aanbod zijn zeer divers. In hoofdstuk 2 wordt ingegaan op de rol van netwerken, intramurale palliatieve zorg, palliatieve thuiszorg, dagcentra en zelfstandige hospicevoorzieningen.

Een belangrijk kenmerk van palliatieve zorg betreft het multidisciplinaire karakter, waarbij verpleegkundigen nauw samenwerken met verzorgenden, artsen, paramedici en vrijwilligers. Verpleegkundigen zijn daarbij vaak sleutelfiguren in de zorg. Samenwerking vereist dat men zich bewust is van de eigen identiteit, houding en competenties. Daarop wordt in hoofdstuk 3 ingegaan.

Mensen in de palliatieve fase van hun ziekte krijgen vaak te maken met pijn en andere symptomen. Naast het tijdig signaleren van symptomen en goede symptoomcontrole is palliatieve zorg omvattender en gaat het bijvoorbeeld ook over het goed informeren van de patiënt, een luisterend oor, emotionele ondersteuning, aandacht voor de naasten, goede algemene lichamelijke verzorging en praktische hulp om het leven tot aan het einde waardevol te maken. Verder hebben verpleegkundigen een rol bij advance care planning. Dit betekent dat zij rekening houden met wat patiënten en hun familie in de toekomst aan zorg nodig hebben, en dit tijdig bespreken. In hoofdstuk 4 wordt een overzicht gegeven van de zorg bij pijn en vermoeidheid, psychosociale en spirituele zorg, zorg bij sterven en de toepassing van complementaire zorgvormen.

Palliatieve zorg werd in het verleden vaak in verband gebracht met zorg voor ongeneeslijke volwassen kankerpatiënten. De doelgroepen zijn de laatste jaren echter duidelijk verbreed tot mensen met een moeilijker te voorspellen ziektetraject of met specifieke vereisten, bijvoorbeeld op het vlak van besluitvorming. Hierbij kan men onder meer denken aan mensen met dementie, aan kinderen en aan psychiatrische patiënten. Een andere evolutie binnen de Nederlandse en Vlaamse samenleving is de toenemende culturele diversiteit, met eigen waarden en opvattingen over levenseindezorg en sterven. Deze tendensen vereisen aangepaste zorg. In hoofdstuk 5 wordt daarop dieper ingegaan.

Handboek voor verpleegkundigen

In dit handboek voor verpleegkundigen wordt een overzicht gepresenteerd van de palliatieve zorg door verpleegkundigen in Nederland en Vlaanderen. Naar schatting krijgt twee derde van de verpleegkundigen in meerdere of mindere mate te maken met palliatieve zorg. Soms spelen ze daarin een directe rol, soms zijn ze adviserend of merken de nood op, terwijl ook hun mening gevraagd kan worden over wenselijkheid en de aard van de palliatieve zorg. Dit boek is op de eerste plaats voor hen bedoeld. Maar het kan ook een goede bron van informatie zijn voor andere geïnteresseerde verpleegkundigen, verzorgenden of andere hulpverleners.

dr. Adriaan Visser

prof.dr. Johan Bilsen

prof.dr. Anneke Francke

1  Inleiding in de palliatieve zorg

1.1   Begripsbepaling van palliatieve zorg

1.2   De geschiedenis van de palliatieve zorg in Nederland

1.3   De geschiedenis van de palliatieve zorg in Vlaanderen

1.4   Beslissingen aan het levenseinde en de rol van verpleegkundigen

1.5   Leren in de palliatieve zorg

1.1   BEGRIPSBEPALING VAN PALLIATIEVE ZORG

Anneke Francke

Aandacht voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn is van alle tijden. Toch zien we in de afgelopen vijftien jaar bij beleidsmakers, zorgverleners en media een groeiende aandacht voor palliatieve zorg. Belangrijke redenen hiervoor zijn de vergrijzing van de bevolking en de toename van chronische aandoeningen (zoals kanker) die, vaak na een lange ziekteperiode, uiteindelijk resulteren in overlijden. Mogelijk speelt ook mee dat er in de huidige gezondheidszorg meer aandacht is dan enkele decennia geleden, voor zorg die niet-curatief en invasief is, maar waar juist aandacht uitgaat naar zaken als medemenselijkheid en de ‘mens die meer is dan zijn of haar ziekte’.

1.1.1   Wat is palliatieve zorg?

Palliatieve zorg kan heel algemeen omschreven worden als de zorg die gericht is op het verzachten van alle vormen van lijden in de laatste levensfase. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) geeft een meer specifieke omschrijving van palliatieve zorg:¹

Een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van tijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.

Als aanvulling op die definitie geeft de WHO daarnaast nog de volgende toelichting. Bij palliatieve zorg:

is niet de genezing van de patiënt het doel, maar een zo hoog mogelijke kwaliteit van het resterende leven, waardoor het verloop van de levensbedreigende aandoening mogelijk positief beïnvloed wordt;

is het sterven een normaal, natuurlijk proces, dat niet vertraagd of versneld wordt;

is er aandacht voor de lichamelijke, psychische en sociale noden van de patiënt;

worden de psychologische en spirituele aspecten in de zorg geïntegreerd benaderd;

is er emotionele ondersteuning voor de patiënt en zijn naasten om zo actief mogelijk te leven;

is er emotionele ondersteuning voor de naasten om te leren omgaan met de ziekte van de patiënt en met eigen rouwgevoelens;

wordt vanuit een team zorgverleners gewerkt, zodat aan alle noden van patiënten en naasten tegemoet kan worden gekomen, indien nodig ook na het overlijden van de patiënt.¹

Deze definitie en omschrijving laten zien dat palliatieve zorg een zeer veelomvattende vorm van zorg is. Over palliatieve zorg wordt vaak gesproken alsof het uitsluitend om de verlichting van pijn of andere symptomen zou gaan. Hoewel symptoomcontrole beslist belangrijk is (zie ook paragraaf 4.1), gaat het in de palliatieve zorg om meer. In de palliatieve zorg gaat het ook zeker over de emotionele ondersteuning van patiënt en naaste familie. Verpleegkundigen kunnen door persoonlijke aandacht, door ‘er voor de ander te zijn’, ertoe bijdragen dat ook de allerlaatste levensfase een goede fase kan zijn, waar het niet alleen gaat over lijden en het naderende overlijden, maar zeker ook over het ‘leven van het leven dat rest’.² De persoonlijke aandacht voor de familie houdt niet op bij het overlijden, maar strekt zich uit tot nazorg.

1.1.2   Het palliatieve zorgcontinuüm

De begrippen terminale zorg en palliatieve zorg worden soms als synoniemen van elkaar gebruikt, wat niet terecht is. Terminale zorg richt zich specifiek op zorg in de allerlaatste fase (de stervensfase), terwijl palliatieve zorg meestal al in een veel eerder stadium van start gaat. De palliatieve fase is een zorgcontinuüm dat begint bij de diagnose van een levensbedreigende aandoening die naar verwachting tot de dood zal leiden.3,4 In het begin van dit continuüm wordt vaak al gestart met (aspecten van) palliatieve zorg, maar daarnaast wordt dan vaak ook nog levensverlengende zorg gegeven (figuur 1.1).

Aan het eind van het continuüm worden de zorgbehoeften veelal omvangrijker en complexer en komt het accent geheel te liggen bij palliatieve zorg, gekenmerkt door een nadruk op kwaliteit van leven. Levensverlenging is dan geen doel meer. Het palliatieve zorgcontinuüm, zoals weergegeven in figuur 1.1, laat ook zien dat palliatieve zorg zich uitstrekt tot de periode na het overlijden, wanneer de directe naasten nazorg geboden moet worden.

1.1.3   Proactieve benadering

Om tijdig te kunnen anticiperen op de toenemende behoefte aan palliatieve zorg, wordt door deskundigen in de palliatieve zorg vaak gepleit voor een proactieve benadering, ook wel aangeduid met advance care planning.³ Voor zorgverleners betekent dit dat zij al aan het begin van het zorgcontinuüm alert moeten zijn op veranderende problemen en behoeften bij de patiënt en directe naasten. Een proactieve benadering impliceert in de eerste plaats waakzaamheid van de zorgverlener; gespitstheid op wat de (veranderende) situatie van de patiënt aan zorg vraagt. Het gaat daarbij om rekening houden met wat patiënt en familie nu nodig hebben, maar ook wat zij in de toekomst mogelijk nodig zullen hebben.

Figuur 1.1   Het palliatieve zorgcontinuüm4

In de praktijk wordt soms – onterecht – gedacht dat een proactieve benadering ook betekent dat al in een vroeg stadium alle mogelijke scenario’s en te verwachten toekomstige problemen open besproken moeten worden met de patiënt en zijn familie. Daarvan kan alleen sprake zijn als de anderen er klaar voor zijn, als het bij hun beleving van de realiteit past.

1.1.4   Conclusie

Palliatieve zorg is een breed, veelomvattend begrip. Symptoomcontrole is een belangrijk element, maar zeker niet het enige. Belangrijk is ook de persoonlijke, warme aandacht en het alert zijn op – de soms snel veranderende – problemen en behoeften van patiënt en familie.

In de volgende hoofdstukken zullen veel van de elementen die in deze inleidende paragraaf zijn aangestipt, verder uitgewerkt worden, bijvoorbeeld het aanbod aan palliatieve zorg (hoofdstuk 2), de rol van de verpleegkundige in samenwerking met andere zorgverleners (hoofdstuk 3) en het overzicht van de belangrijkste aspecten van de palliatieve zorg (hoofdstuk 4).

LITERATUUR

1  www.who.int/cancer/palliative/definition.

2  Cannaerts, N., B. Dierckx de Casterlé & M. Grypdonck. Palliatieve zorg. Zorg voor het leven. Academia Press, Leuven, 2000.

3  Lynn, J. & D.M. Adamson. Living well at the end of life. Adapting health care to serious chronic illness in old age. Rand Health White Paper, Santa Monica, 2003.

4  Palliatieve zorg; de pioniersfase voorbij. Brief van de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, mw. dr. J. Bussemaker, aan de voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal. Ministerie van VWS, Den Haag, 7 juni 2007.

1.2   DE GESCHIEDENIS VAN DE PALLIATIEVE ZORG IN NEDERLAND

Rob Bruntink

Nederland kent een unieke positie als het gaat om de ontwikkeling van palliatieve zorgverlening. Nederland was het eerste en is vooralsnog het enige land ter wereld waarin een discussie van bijna dertig jaar over het wettelijk mogelijk maken van euthanasie en hulp bij zelfdoding voorafging aan de ontwikkeling van palliatieve zorg.1,2 In verschillende andere landen binnen en buiten Europa, waaronder ook België, startten discussies over euthanasie en/of hulp bij zelfdoding pas nadat de palliatieve zorgverlening reeds in enige mate tot ontplooiing was gekomen, en dit vaak naar aanleiding van het overlijden van concrete patiënten.3,4 De ontwikkeling van palliatieve zorg in Nederland mag daarom niet los gezien worden van deze discussie over euthanasie en hulp bij zelfdoding. Alvorens daarop verder in te gaan, besteden we in paragraaf 1.2.1 aandacht aan de opkomst van de Nederlandse hospicebeweging, die erg bepalend geweest is voor de ontwikkeling van palliatieve zorg. Afsluitend zal de rol van de overheid belicht worden, die sinds 1996 een nadrukkelijk stimuleringsbeleid voert ten aanzien van palliatieve zorg.

1.2.1   De Nederlandse hospicebeweging

Palliatieve zorgcultuur

De ontwikkelingen op het gebied van palliatieve zorg in Nederland zijn in gang gezet door de komst van hospices en bijna-thuis-huizen. De eerste voortekenen van wat later de Nederlandse hospicebeweging werd, zijn te traceren in het begin van de jaren tachtig van de vorige eeuw. Enkele pioniers hadden kennisgemaakt met het St. Christopher’s Hospice in Londen van Dame Cicely Saunders of met hospices van haar collega’s in Groot-Brittannië.⁵ Saunders, verpleegkundige én arts, zette een internationale hospicebeweging in gang, door in 1967 een hospice te openen. Daar realiseerde zij haar ideaal: aan terminale patiënten in een kleinschalige en rustige omgeving zorg verlenen die verder ging dan medische aandacht. Ook nietlichamelijke problemen, zoals op psychosociaal of spiritueel gebied, werden in de zorg betrokken.

Onder de pioniers die met (buitenlandse) hospices hadden kennisgemaakt, zaten relatief veel verpleegkundigen, een enkele (verpleeghuis)arts en betrokkenen uit de christelijke zuil van de gezondheidszorg en de patiëntenverenigingen. Eén van deze pioniers, Pieter Sluis, destijds huisarts in Nieuwkoop, nam in 1984 het initiatief tot de oprichting van de Stichting dr. Elisabeth Kübler-Ross Nederland.⁵ Deze stichting wilde haar ideeën over bewust sterven en verliesverwerking in Nederland bekendmaken. Ook priester Rob van Hellenberg Hubar zette zijn ervaringen in Groot- Brittannië om in concrete daden. Hij richtte in 1987 de Stichting Elckerlijck op, een ‘stichting voor bewustwording rond sterven en leven’. Beide organisaties hadden in eerste instantie als doel de hospicegedachte te verspreiden, of, als onderdeel daarvan, een bewustwording op gang te brengen rondom het denken over leven en dood. Een folder van Elckerlijck uit die tijd zegt hierover: ‘Het enige wat nog telt als het sterven nabij is, is de kostbare, resterende tijd goed en rustig samen door te brengen, om elkaar te troosten, om op een goede manier afscheid van elkaar te nemen. Maar vaak schiet dat er in onze jachtige samenleving bij in.’⁵ Eveneens essentieel voor de visie van beide stichtingen was dat zij het sterven als proces van innerlijke groei (voor zowel de patiënt als voor diens naaste omgeving) zagen. ‘Onze laatste dagen,’ zo meldde een brochure van Elckerlijck, ‘zouden tot de meest waardevolle van ons leven kunnen behoren. Ze bieden ons de laatste kans om kennis over te dragen, afscheid te nemen, onverwerkte zaken af te maken, herinneringen na te laten, te genieten van het leven.’ Met de oprichting van deze stichtingen ontstonden podia voor mensen die zich stoorden aan de medisch-technische dominantie in de zorg voor ongeneeslijk zieke patiënten. Er ontstond hierdoor het begin van een palliatieve zorgcultuur waarin sterven niet als het ultieme falen van de gezondheidszorg werd gezien, maar als een normale, bij het leven horende fase.

Hospices

Kort na de oprichting van de Stichting dr. Elisabeth Kübler-Ross startte Pieter Sluis in 1988 met enkele tientallen vrijwilligers het eerste hospice in Nederland: het bijna- thuis-huis in Nieuwkoop.⁵ Net zoals nu nog steeds regelmatig gebeurt, stond de buurt niet te springen om een dergelijk ‘sterfhuis’. ‘In het begin vroegen buurtbewoners zich af of ze hun kinderen wel rondom het huis konden laten spelen,’ herinnert Pieter Sluis zich. ‘Ze vonden het maar een eng idee, al die doodzieke mensen. Ook waren ze bang voor een grote hoeveelheid begrafenisstoeten door de straat.’ Na verloop van tijd zakten de protesten in en sloeg de weerstand om in grote sympathie. Dit proces heeft zich de afgelopen decennia herhaaldelijk voorgedaan rondom de start van hospicevoorzieningen. Priester Van Hellenberg Hubar bewandelde andere wegen, maar ook zijn inzet, samen met die van het Leger des Heils, leidde tot de oprichting van een nieuw hospice: Rozenheuvel in Rozendaal. Het ging in 1994 van start. Van Hellenberg Hubar vroeg de internist-oncoloog Ben Zylicz als medisch directeur. Zylicz werkte tot dat moment in een ziekenhuis in Groningen, en liep al jarenlang rond met plannen om een hospice te openen. Hij was toen een van de weinige artsen in Nederland die zich in palliatieve zorg had gespecialiseerd. Een tekenende oneliner van Zylicz uit die tijd was dat alle palliatieve zorgdeskundigen in Nederland met zijn allen in één taxi pasten. Tegenwoordig zijn er tientallen bussen nodig om alle gespecialiseerde artsen te vervoeren.

De geschiedenis van de Nederlandse hospicebeweging is niet volledig als niet ook naar twee andere hospices wordt verwezen: Hospice Kuria in Amsterdam en het Johannes Hospitium in Vleuten. Beide hospices zijn in 1992 vanuit religieuze betrokkenheid ontstaan. Het initiatief voor het Amsterdamse hospice kwam van een aantal hervormde en gereformeerde kerken. Het hospice in Vleuten is opgericht met steun vanuit de Maltezer en Johanniter Orde. De hospices in Vleuten, Amsterdam en Rozendaal behoorden tot de eerste hospicevoorzieningen die later high-care hospices zouden worden genoemd.

Vrijwilligerswerk

De historie van de hospicebeweging is niet compleet als niet naar het pionierswerk van het georganiseerde vrijwilligerswerk wordt gekeken. In 1984 werd de Stichting Landelijke Samenwerking Terminale Zorg opgericht, de voorloper van de Landelijke Stichting Vrijwilligers Terminale Zorg (VTZ), die weer de voorloper was van de huidige vereniging Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ).⁶ Vrijwilligers van de lokale VPTZorganisaties, die patiënten en naasten thuis ondersteunen, merkten in de praktijk dat er soms behoefte was aan een vervangend thuis, omdat er weinig mantelzorg was of omdat de mantelzorgers oververmoeid raakten. Zo ontstond een aantal VPTZ-organisaties met een hospice of bijna-thuis-huis erbij. Net zoals deze eerste hospicevoorzieningen uit de jaren negentig van de vorige eeuw, is een meerderheid van de in 2011 bestaande zelfstandige hospicevoorzieningen aangesloten bij de VPTZ. In totaal telt de VPTZ 204 (lokale en/of regionale) organisaties. Daar werken ongeveer 10.000 vrijwilligers.⁷

1.2.2   Euthanasie

De belangrijkste drijfveer voor de Nederlandse hospicepioniers was weliswaar de zorg voor stervenden verbeteren, maar er speelde, zoals hiervoor al aangehaald, in die tijd ook een andere kwestie mee. Enkele partijen (met name de religieus geïnspireerde initiatiefnemers) wilden een concrete daad stellen in de euthanasiediscussie die in Nederland in de jaren tachtig en negentig van de vorige eeuw volop leefde. Hospicearts Rita Plomp-van Harmelen bijvoorbeeld, die in de eerste jaren onder meer betrokken was bij het Johannes Hospitium in Vleuten, legde in een artikel in Pallium duidelijk het verband: ‘De hospices zijn mede opgericht om tegenwicht te bieden aan die liberale golf van “euthanasie moet kunnen”.’⁸ Dezelfde achtergrond gold ook voor Hospice Kuria in Amsterdam: ‘Het hospice is mede opgericht als reactie op het Nederlandse euthanasiebeleid,’ zei een bestuurslid. Achterliggende gedachte hierbij is dat de vraag om euthanasie verdwijnt als de palliatieve zorg goed ontwikkeld is. Omdat niet iedereen het daarmee eens is, is Nederland nog steeds het enige land ter wereld waarin twee soorten hospicevoorzieningen bestaan: voorzieningen waar euthanasie wel is toegestaan, en andere waar euthanasie niet wordt toegestaan. De scheiding staat symbool voor de visie op palliatieve zorgverlening: kan euthanasie daar wel of geen onderdeel van zijn? Ook daarover zijn de meningen in het land verdeeld. Uitgaand van de WHO-definitie over palliatieve zorg, waarin expliciet wordt gesteld dat de dood niet versneld wordt, neemt Nederland daarmee op wereldschaal gezien een uitzonderingspositie in (zie verder ook paragraaf 1.4 over beslissingen over het levenseinde).⁵

1.2.3   Overheidsbeleid

Netwerken

De opkomst van de hospices – die door particuliere organisaties, en dus buiten de reguliere zorg om, werden opgericht – viel ook de overheid op. Het betrokken ministerie, het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, wilde niet dat de hospices als eilandjes bleven voortbestaan. Het ministerie gaf daarom in 1998 een Projectgroep Integratie Hospicezorg de opdracht te onderzoeken hoe de hospicewereld in de organisatie van de reguliere gezondheidszorg kon worden ingepast. Het antwoord van de projectgroep, die onder leiding stond van P.A.C. Beelaerts van Blokland, was vooral: netwerkvorming.⁹ In regionale netwerken zouden alle partijen die op een of andere wijze bij palliatieve zorgverlening waren betrokken, waaronder de hospices, maar ook de verpleeg- en verzorgingshuizen, huisartsen, vrijwilligersorganisaties, ziekenhuizen en thuiszorgorganisaties, moeten samenwerken. Gezamenlijk zouden de partijen het doel moeten hebben de kwaliteit en het noodzakelijke aanbod van palliatieve zorg in een bepaalde regio te garanderen. Het advies werd door de overheid overgenomen, waardoor in korte tijd zo’n 60-70 regionale netwerken palliatieve zorg ontstonden. Alle hospicevoorzieningen zijn bij een dergelijk netwerk aangesloten.

Overigens had niet alleen de overheid oog voor de opkomst van de hospices. Ook de reguliere zorg zag het gebeuren. Tientallen verpleeg- en verzorgingshuizen kopieerden als het ware het hospiceconcept naar hun eigen organisatie. Zo ontstonden er aparte afdelingen palliatieve zorg. Vaak ging het om afdelingen met slechts twee of drie bedden. Enige uitzondering daarop was het verpleeghuis Antonius- IJsselmonde in Rotterdam. Daar experimenteerde men al in de jaren tachtig met een aparte afdeling voor stervenden.¹⁰ Thuiszorgorganisaties kregen ook meer oog voor palliatieve zorg. Sommige organisaties raakten betrokken bij de oprichting van hospices. Andere richtten speciale teams op voor palliatieve patiënten. Met dank aan medisch-technische ontwikkelingen, konden patiënten die voorheen in het ziekenhuis moesten blijven, nu steeds vaker thuisblijven. Teams voor thuiszorgtechnologie werden daardoor ook noodzakelijk.¹¹

Consultatieteams

De overheid erkende in de laatste jaren van de vorige eeuw dat er ernstige kennistekorten bestonden op het gebied van palliatieve zorgverlening. De toenmalige minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Els Borst stelde vanaf 1998 voor een periode van vijf jaar 7 miljoen gulden (omgerekend ruim € 3,1 miljoen) per jaar beschikbaar voor onderzoek, onder meer naar de behoeften van mensen in de terminale fase. Ook werden van deze bedragen projecten uitgevoerd die de deskundigheid van zorgverleners moesten vergroten.¹² De visie van minister Borst was dat palliatieve zorg geen specialistische zorg, maar generalistische zorg moest zijn. Ofwel: alle zorgverleners – vooral alle artsen, verpleegkundigen en verzorgenden – die met palliatieve patiënten in contact zouden kunnen komen, zouden deze vorm van zorg moeten kunnen verlenen. Om dit mogelijk te maken, moest er voor hen – volgens de minister – wel een soort achterwacht gecreëerd worden, waar zorgverleners terecht konden in het geval zij op moeilijkheden stuitten bij de behandeling en begeleiding van deze patiënten. Daardoor ontstonden, in eerste instantie onder de vleugels van zes Centra voor Ontwikkeling van Palliatieve Zorg (COPZ), later onder verantwoordelijkheid van de integrale kankercentra (IKC), tientallen consultatieteams palliatieve zorg.¹² Deze teams bestonden met name uit verpleegkundigen en artsen die gespecialiseerd waren in palliatieve zorg. Zij verlenen – telefonisch of aan het bed – adviezen aan de consultvragers over de behandeling en begeleiding van palliatieve patiënten.

Structurele financiering

In het overheidsbeleid is sinds de maatregelen van Els Borst weinig veranderd. De verantwoordelijke bewindspersonen, staatssecretaris Clémence Ross-van Dorp en Jet Bussemaker, vervolgden het beleid van hun voorganger. Jaarlijks reserveerden zij een vast bedrag voor de verdere stimulering van palliatieve zorg. In 2008 publiceerde laatstgenoemde staatssecretaris het Plan van Aanpak Palliatieve Zorg 2008-2010. Dit plan is samen met een aantal landelijke (koepel)organisaties op het gebied van palliatieve zorg ontwikkeld. In het plan werden de belangrijkste prioriteiten voor verbeteringen van de zorg opgesomd. Om de plannen uit te werken, stelde VWS jaarlijks bijna € 10 miljoen extra ter beschikking. Bijna de helft werd bestemd voor het aandeel dat vrijwilligers leveren op het gebied van palliatieve zorg en de coördinatie van de netwerken palliatieve zorg, € 2 miljoen voor de huisvestingslasten van bijna- thuis-huizen en high-care hospices en € 3,8 miljoen voor resterende actiepunten. Deze lagen met name op het terrein van de organisatie, de kwaliteit, het onderwijs en de deskundigheidsbevordering.13,¹⁴ De in 2010 aangestelde staatssecretaris Marlies Veldhuijzen van Zanten-Hyllner bevestigde de financiële afspraken.¹⁵

Verbreding

Onder het beleid van Jet Bussemaker werd gestart met het begin van de verbreding van de doelgroep van palliatieve zorg. Ging het tot dat moment vooral om mensen met kanker, nu werden ook mensen met andere ziektebeelden (zoals COPD, hartfalen en ALS) en speciale patiëntengroepen, zoals mensen met een verstandelijke handicap, kinderen, dementerenden en mensen met een psychische aandoening, in de beleidsstukken genoemd.¹⁴ Het betekende voor de afdelingen palliatieve zorg van de integrale kankercentra, die de ondersteuning van zorgaanbieders in de diverse regio’s tot taak hadden gekregen, een flinke verschuiving van de aandacht. Immers, van oudsher waren zij uitsluitend gericht op mensen met kanker. Het signaal om de aandacht voor palliatieve zorg te verbreden naar andere doelgroepen was niet alleen gericht op zorgaanbieders, maar ook op patiënten- en/of belangenorganisaties. Eén van de partijen die het signaal het duidelijkst oppikte, was de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK), die via het project Koesterkind aandacht vroeg voor kinderen die aan de gevolgen van kanker overlijden.¹⁶ Vooralsnog is het een van de weinige patiëntenbelangenorganisaties in Nederland die palliatieve zorg als aandachtsgebied heeft ontdekt.

Behalve op de verbreding in doelgroep zette Bussemaker zwaar in op de verbreding in tijd. Ging tot dusverre palliatieve zorg vooral over de terminale fase van de ziekte, volgens Bussemaker werd het nu tijd het startmoment van de palliatieve zorgverlening naar voren te halen: vanaf het moment dat er sprake was van een ongeneeslijke ziekte, zou palliatieve zorg onderdeel moeten zijn van de verleende zorg. ‘De uitdaging voor de toekomst is om ruimte te maken voor een nieuw zorgmodel, waarin curatieve zorg en palliatieve zorg meer gelijktijdig dan wel geleidelijk in elkaar overlopend georganiseerd zijn,’ schreef zij in 2008 aan de Tweede Kamer.¹³ Of het de overheid lukt, overeenkomstig de WHO-definitie, palliatieve zorg uit de sfeer van de laatste levensfase te halen, zal de toekomst uitwijzen.

Koepelorganisaties

De diverse stromen aan activiteiten op het gebied van hospicezorg en palliatieve zorg in de jaren tachtig en negentig van de vorige eeuw leidden tot de behoefte aan een overkoepelende organisatie. In 1996 werd het Netwerk Palliatieve Zorg voor Terminale Patiënten Nederland (NPTN) opgericht.⁵ Het gros van de hospices en bijna- thuis-huizen dat in de pioniersfase was ontstaan, werd lid van deze vereniging. Ook thuiszorgorganisaties en ziekenhuizen sloten zich erbij aan. In 1988 had Pieter Sluis al een koepelorganisatie voor de bijna-thuis-huizen opgericht: de Nederlandse Hospice Beweging (NHB). De NHB is in 2001 opgevolgd door de Vereniging Vrijwilligers Hospicezorg Nederland (VHN). Deze is in 2005 opgegaan in de vereniging Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ). Ook de Stichting Elckerlijck van Van Hellenberg Hubar sloot zich (in 2006) aan bij de VPTZ. De VPTZ was één van de initiatiefnemers voor het NPTN. Vanuit het NPTN ontstond in 2002 Agora, het landelijke ondersteuningspunt palliatieve terminale zorg. In opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport moet Agora als ondersteuningspunt een marktplaats voor zorgaanbieders zijn, die informatie en initiatieven uitwisselen op het terrein van palliatieve zorg. Behalve het stimuleren van die uitwisseling, afstemming en ontmoeting, zijn het verzamelen en beschikbaar stellen van kennis en het verzorgen van voorlichting(sbijeenkomsten) voor professionals de belangrijkste taken. In 2009 verwijderde Agora het woord ‘terminale’ uit de naam. In 2010 transformeerde het NPTN tot Palliactief, een beroepsorganisatie voor iedereen die (als professional) werkzaam is op het gebied van palliatieve zorg.

1.2.4   Conclusie

De ontwikkeling van palliatieve zorg in Nederland kan niet los gezien worden van de ontwikkeling van vrijwilligerszorg en hospicezorg voor terminale patiënten. Door initiatieven op dit gebied, ontstond ook in de reguliere gezondheidszorg een brede interesse voor palliatieve zorgverlening. Zowel intramuraal als extramuraal zijn sinds de jaren 1995-2000 tal van projecten, initiatieven en activiteiten opgezet, ter verbetering van de zorg voor ongeneeslijk zieke mensen. Sinds het begin van deze eeuw raakten hospicevoorzieningen in de reguliere gezondheidszorg ingebed, ontstonden consultatieteams palliatieve zorg en bundelden alle bij palliatieve zorg betrokken beroepsgroepen en instellingen hun krachten in (regionale) netwerken palliatieve zorg. Deze ontwikkelingen zijn voor een belangrijk deel te danken aan het stimuleringsbeleid palliatieve zorg dat het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft gevoerd.

LITERATUUR

1  Have, H. ten & R. Janssens. Palliative care in Europe. IOS Press, Amsterdam, 2001.

2  Kennedy, J. Een weloverwogen dood. Euthanasie in Nederland. Bert Bakker, Amsterdam, 2002.

3  Lynne, D. Terri’s Story: The court-ordered death of an American woman. Cumberland House, Naperville IL, 2005.

4  Sampedro, R. Brieven uit de hel. Fondsgroep Geloof & Praktijk, 2008.

5  Bruntink, R. Een goede plek om te sterven. Palliatieve zorg in Nederland. Een wegwijzer. Plataan, Zutphen, 2002.

6  www.vptz.nl. Geraadpleegd op 4 januari 2010.

7  Bruntink, R. Hans Bart, directeur Landelijk Steunpunt VPTV: Goede zorg komt van binnenuit. Pallium, 2002, 11(1), 28-30.

8  Bruntink, R. Hospice-arts Rita Plomp-van Harmelen: Palliatieve zorg met hoofdletter ‘C’. Pallium, 2000, 2(3), 10-12

9  Verbetering van de zorg voor mensen in de terminale fase en hun naasten. Eindrapport. Projectgroep Integratie Hospicezorg, Voorburg, 2001.

10 Baar, F. Zorg voor stervenden in Antonius-IJsselmonde. Rotterdam, 1993.

11 Boxtel, T. van. Infuustechnologie in de palliatieve fase. Bohn Stafleu van Loghum, Houten, 2000.

12 Brieven van minister Els Borst van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport naar de Tweede Kamer. Ministerie van VWS, Den Haag, 21 december 2001 en 11 maart 2002.

13 Palliatieve zorg; de pioniersfase voorbij. Brief van de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, mw. dr. J. Bussemaker, aan de voorzitter van de Tweede Kamer der Staten- Generaal. Ministerie van VWS, Den Haag, 7 juni 2007.

14 Plan van Aanpak Palliatieve Zorg 2008-2010. Ministerie van VWS, Den Haag, 2008.

15 Verankering van palliatieve zorg in de praktijk. Brief van de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, mw. drs. M.L.L.E. Veldhuijzen van Zanten-Hyllner, aan de voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal. Ministerie van VWS, Den Haag, 13 januari 2011.

16 Berg, M. van den. Op weg naar goede praktijken in de kinderpalliatieve zorg. Stichting Palliatieve Zorg voor Kinderen, Bunnik, 2009.

1.3   DE GESCHIEDENIS VAN DE PALLIATIEVE ZORG IN VLAANDEREN

Trudie van Iersel

De geschiedenis van de palliatieve zorg in Vlaanderen wordt gekenmerkt door drie periodes. In de jaren tachtig ontstaan de kiemen (hot spots) van palliatieve zorg, sterk gecentreerd rond bevlogen pioniers. De jaren negentig zijn de echte pioniersjaren waarin tal van initiatieven worden genomen en uitgewerkt en de structuur voor palliatieve zorgverlening zich uitkristalliseert. Het begin van de 21e eeuw luidt de professionalisering in: er komt meer structurele subsidiëring, men wordt erkend als gesprekspartner.

1.3.1   Het begin in de jaren tachtig

De palliatieve beweging ontstaat in Vlaanderen midden jaren tachtig van de vorige eeuw. Men realiseert zich dat de verregaande medisch-technologische mogelijkheden steeds vaker resulteren in goedbedoelde, ingrijpende therapeutische behandelingen gericht op genezing, terwijl de realiteit van een naderend sterven onvoldoende wordt onderkend. In navolging van de initiatieven van de hospicebeweging van dr. Cecily Saunders in Engeland (zie paragraaf 1.2.1) ontstaan er verspreid over Vlaanderen kleine particuliere initiatieven van artsen, verpleegkundigen en verzorgenden die zich – meestal in hun vrije tijd – richten op de verzorging en begeleiding van terminale patiënten. Veel van deze begeleidingen vinden thuis plaats nadat de ‘uitbehandelde’ patiënt het ziekenhuis heeft verlaten. De eerste georganiseerde palliatieve thuiszorgdienst in Vlaanderen is Intensieve Zorgen Thuis, opgericht in 1987 door dr. Arsène Mullie in Brugge. Nadat op nog enkele plaatsen initiatieven voor palliatieve thuiszorg zijn ontstaan, verenigt men zich op initiatief van Lisette Custermans in 1990 in de Federatie Terminale Zorg Vlaanderen die in 1993 de naam wijzigt in Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen.

1.3.2   De pioniersjaren in de jaren negentig

In de jaren negentig zijn de belangrijkste doelstellingen van de federatie het sensibiliseren van artsen en andere zorgverleners voor een tijdige overschakeling van curatieve naar palliatieve behandelingen en het ontwikkelen van palliatieve zorg als specifieke discipline binnen de gezondheidszorg. Voor beide zaken heeft men de steun van de overheid nodig en een sterke lobby komt op gang voor de erkenning en financiering van palliatieve dienstverlening. In 1991 slaagt men erin om de federale minister van Sociale Zaken Philippe Busquin te overtuigen van het belang van palliatieve thuiszorg en worden in België acht (waarvan vijf in Vlaanderen) palliatieve thuiszorgequipes erkend en gefinancierd via een experimentele subsidie. De financiering is beperkt en een groot deel van het werk van deze equipes gebeurt door vrijwilligerswerk. De experimentele financiering wordt jaarlijks verlengd totdat in 1998 verspreid over heel Vlaanderen vijftien erkende palliatieve thuiszorgequipes worden opgericht en gesubsidieerd. Ondertussen breiden de initiatieven voor palliatieve ondersteuning in Vlaanderen zich uit naar de ziekenhuissector waar op dat moment nog 75% van de sterfgevallen plaatsvindt. In 1990 richt zuster Leontine (dr. J. de Buysscher), na haar pensionering als algemeen directeur van het algemeen ziekenhuis Sint-Jan in Brussel, de eerste Vlaamse palliatieve zorgeenheid op. Deze eenheid, die verbonden is aan het Sint-Jan-ziekenhuis, beschikt over twaalf bedden specifiek voor palliatieve patiënten die een (geschatte) maximale overlevingsduur van drie maanden hebben. Andere ziekenhuizen volgen haar voorbeeld en richten hun eigen palliatieve zorgeenheid op. De eerste palliatieve supportteams in de ziekenhuizen ontstaan vanaf 1991. Het zijn mobiele equipes die palliatieve patiënten en ziekenhuispersoneel ondersteunen. Zowel de palliatieve zorgeenheden als de palliatieve supportteams zijn tot 1997 voor hun financiering afhankelijk van de goodwill van hun ziekenhuis en ook zij draaien grotendeels op vrijwilligers. In 1997 krijgen de palliatieve zorgeenheden en de palliatieve supportteams van de overheid een formeel statuut, de financiering van de palliatieve supportteams laat echter tot 2001 op zich wachten.

Op Vlaams niveau realiseert minister van Welzijn Wivina Demeester in 1994 via een beleidsprogramma palliatieve zorg het recht van patiënten op palliatieve zorg.¹ Demeester onderkent het belang van vrijwilligerswerk binnen de palliatieve zorg en vertaalt dit in het decreet op georganiseerd vrijwilligerswerk (1994). In het beleidsprogramma van Demeester wordt mede op advies van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen aan de laatste belangrijke facetten invulling gegeven. Ten eerste worden met het oog op coördinatie en afstemming van palliatieve zorg in 1995 voor heel Vlaanderen vijftien ‘netwerken voor palliatieve zorg’ in het leven geroepen; erkenning van deze netwerken op federaal niveau als ‘samenwerkingsverbanden palliatieve zorg’ volgt in 1997. Daarnaast wordt in 1997 ook de palliatieve ondersteuning in de residentiële ouderenzorg geregeld. Op initiatief van de palliatieve beweging zelf worden ten slotte vanaf het eind van de jaren negentig de eerste palliatieve dagcentra opgericht ter ondersteuning van de thuiszorg. De overheid volgt in 2002 met een voorzichtige experimentele financiering van enkele dagcentra via het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV). Hiermee is het plaatje van het palliatief landschap compleet.

1.3.3   Professionalisering aan het begin van de 21e eeuw

De overheidsinitiatieven resulteren in 2000 voor het eerst in een overkoepelend palliatief beleidsplan van de ministers Magda Aelvoet en Frank Vandenbroucke, waarin door middel van een verhoging van de budgetten een versterking van de palliatieve cultuur in heel België wordt nagestreefd.² In heel Vlaanderen zijn voorzieningen voor palliatieve zorg geïnstalleerd en elke palliatieve patiënt in Vlaanderen kan hiervan gebruikmaken. In 2002 wordt de Wet betreffende de palliatieve zorg van kracht waarin het recht van elke patiënt op adequate palliatieve zorg wettelijk wordt geregeld.³ Een van de maatregelen die in deze wet is vastgelegd, is de oprichting van een Federale Evaluatiecel Palliatieve Zorg die de kwaliteit van de palliatieve zorgverlening evalueert en aanbevelingen ter verbetering van palliatieve zorg doet aan de wetgevende Kamers. Onder voorzitterschap van prof.dr. Manu Keirse verschijnt in 2005 een eerste rapport; een tweede evaluatierapport met voorstellen en aanbevelingen om de kwaliteit van palliatieve zorg in België te handhaven en te verbeteren verschijnt in 2008.⁴

Mede op basis van de aanbevelingen van de evaluatiecel neemt het beschikbare federale budget voor palliatieve zorgverlening tussen 2002 en 2008 toe met ruim 50%. Voor de sector zelf ontstaat er als gevolg van de toenemende professionalisering en structurele financiering een grotere druk op het afleggen van verantwoording, toenemende regelgeving en administratie en de verplichting om te voldoen aan duidelijk omschreven erkenningsvereisten en registratie van activiteiten en patiëntgegevens.

1.3.4   Overheidsbeleid met betrekking tot palliatieve zorg

Het overheidsbeleid werd voor het eerst vastgelegd in het beleidsprogramma van Wivina Demeester in 1994.¹ Vanaf het eerste moment was het beleid erop gericht dat mensen thuis moesten kunnen sterven: voorzieningen moesten hierop worden afgestemd – palliatieve thuiszorg is prioritair. Dit heeft ertoe geleid dat in Vlaanderen in elke regio een multidisciplinaire palliatieve thuiszorgequipe actief is, een situatie die uniek is in internationaal verband. Een tweede prioriteit voor de overheid is dat palliatieve zorg beschikbaar dient te zijn voor iedereen die hieraan behoefte heeft, ongeacht waar men zich bevindt, in welke financiële situatie men verkeert en welke levensovertuiging men aanhangt. Het gevolg van dit uitgangspunt is dat er in Vlaanderen een geografisch dekkende structuur voor eerstelijns en tweedelijns palliatieve gezondheidszorg is opgezet: in elke regio kan men de ondersteuning vragen van een multidisciplinaire thuiszorgequipe, elk ziekenhuis dient te beschikken over een palliatief supportteam en in elk rust- of verzorgingstehuis kan men een beroep doen op een palliatief verpleegkundige of een palliatief supportteam. Palliatieve zorgverlening wordt bovendien via de ziekenfondsen vergoed door het RIZIV. Ten slotte heeft de overheid ervoor gekozen dat palliatieve zorgverlening geïntegreerd dient te zijn in de reguliere gezondheidszorg. Hier hebben de netwerken voor palliatieve zorg en de multidisciplinaire palliatieve thuiszorgequipes een belangrijke taak gekregen. De opdracht van de netwerken is (onder meer) het bevorderen van de samenwerking op het gebied van palliatieve zorg tussen de reguliere gezondheidszorginstellingen in een regio (ziekenhuis, thuiszorg, residentiële ouderenzorg). De multidisciplinaire palliatieve thuiszorgequipes op hun beurt hebben de opdracht om de eerstelijnsgezondheidszorg (huisarts, thuisverpleegkundige, paramedici) te ondersteunen bij de begeleiding van een palliatieve patiënt, het is dan ook niet de bedoeling dat deze equipes zelf de zorg overnemen.

1.3.5   Het beleid van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen is het overkoepelende orgaan voor organisaties en zorgverleners die zich richten op palliatieve zorgverlening. Aangezien de federatie vanaf het begin van haar bestaan nauwe banden onderhield met politici en overheidsdiensten, is het niet verwonderlijk dat de beleidsprioriteiten van de federatie dezelfde zijn als die van de overheid: thuiszorg is prioritair, palliatieve zorg dient beschikbaar te zijn voor iedereen en dient geïntegreerd te zijn in de reguliere gezondheidszorg. Via een vijfentwintigtal overleggroepen rond een thema, discipline of setting tracht de federatie invulling te geven aan deze beleidsprioriteiten.⁵ Naast de genoemde prioriteiten vormt de handhaving en verbetering van de kwaliteit van palliatieve zorgverlening een belangrijk aandachtspunt. Kwaliteit van zorg is enerzijds afhankelijk van de deskundigheid van de zorgverlener, anderzijds van de beschikbare wetenschappelijk onderbouwde kennis over de zorgverleningsprincipes. Beide aspecten vormen een prioriteit in het beleid van de federatie. Vanaf het begin van haar bestaan aan het begin van de jaren negentig richt de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen zich op deskundigheidsbevordering van zorgverleners (inclusief vrijwilligers) en wordt jaarlijks een vormingsprogramma aangeboden. De laatste jaren wordt het vormingsprogramma opgesteld in samenwerking met de netwerken waarbij de netwerken de basisopleidingen verzorgen voor hun regio en de federatie zich toelegt op meer gespecialiseerde vorming. De aandacht voor wetenschappelijk onderbouwde zorgverlening leidt in toenemende mate tot het stimuleren en ondersteunen van praktijkgerichte onderzoeksprojecten zoals het ontwikkelen van zorgpaden en richtlijnen voor zorg.

Op maatschappelijk gebied streeft de federatie de sensibilisatie na van de Vlaamse bevolking over de mogelijkheden van goede levenseindezorg. Een recent ontwikkeld hulpmiddel hiervoor is de ‘Wilsverklaring’, een document waarin patiënten in een vroegtijdig stadium kunnen aangeven welke wensen zij hebben met betrekking tot de zorg aan het levenseinde.

De mogelijkheid voor patiënten om sinds het in werking treden in 2002 van de Wet betreffende de euthanasie een arts om euthanasie te vragen, was aanleiding voor de federatie om een visie te ontwikkelen over de relatie tussen palliatieve zorg en euthanasie.⁶ Hoewel euthanasie strikt gezien niet wordt gezien als een onderdeel van palliatieve zorg, blijft de federatie trouw aan haar principe van totaalzorg voor de palliatieve patiënt, ook als in uitzonderlijke gevallen een patiënt kiest voor euthanasie. Een belangrijke prioriteit voor de federatie ten slotte is het contact met overheidsorganisaties. Als spreekbuis van de palliatieve zorgverlener en de palliatieve patiënt behartigt zij de belangen van beiden door rechtstreeks of indirect via de evaluatiecel bij de overheid de noden aan te kaarten op het gebied van zorgverlening en financiering.

1.3.6   Regelgeving van palliatieve zorg in Vlaanderen

Deze paragraaf geeft een samenvatting van de belangrijkste regelgeving met betrekking tot palliatieve zorg, zowel wat betreft de zorgverlening en ondersteuning, als wat betreft de patiënt en zijn naasten. Alle informatie over concrete wet- en regelgeving is terug te vinden op de website van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen.⁵ Het Evaluatierapport palliatieve zorg uit 2008 van de Federale Evaluatiecel Palliatieve Zorg plaatst de wet- en regelgeving rond palliatieve zorg in een groter geheel.⁴

Thuiszorg

De vijftien Vlaamse palliatieve thuiszorgequipes hebben een overeenkomst afgesloten met het RIZIV waarin de omvang en de samenstelling van de equipe bepaald wordt op basis van het inwoneraantal van het werkingsgebied. De financiering vindt plaats per patiëntenbegeleiding; het aantal patiëntenbegeleidingen dat per jaar gefinancierd wordt is gebonden aan een maximum (Koninklijk Besluit, 13 oktober 1998). Voor de huisartsen bestaat er een specifieke nomenclatuur voor een huisbezoek aan een palliatieve patiënt waarin een vergoeding bepaald wordt die enigszins hoger is dan voor een gewoon huisbezoek en die alleen geldt met betrekking tot patiënten aan wie het palliatief statuut werd toegekend (Koninklijk Besluit, 19 juni 2002). Thuisverpleegkundigen die een palliatieve patiënt verzorgen, kunnen eveneens gebruikmaken van een specifiek nomenclatuurnummer mits zij voldoen aan bepaalde voorwaarden met betrekking tot onder meer de verzorging van de patiënt, en indien het een patiënt betreft aan wie het palliatief statuut werd toegekend (Koninklijk Besluit, 12 september 2001). Ook bestaat er voor kinesitherapie een palliatieve toeslag op de vergoeding voor thuisbehandeling van patiënten aan wie het palliatief statuut werd toegekend (Koninklijk Besluit, 1 juli 2006).

Instituten

Een aantal palliatieve dagcentra werd tussen 2002 en 2005 binnen een experimenteel project gefinancierd door het RIZIV en tussen 2006-2008 door de Vlaamse Gemeenschap. Besluitvorming over het al dan niet erkennen, normeren en financieren van palliatieve dagcentra wordt in 2011 verwacht. Rust- en verzorgingstehuizen moeten beschikken over een palliatieve functie (Koninklijk Besluit, 15 juli 1997) die zich richt op het sensibiliseren, ondersteunen en bijscholen van het personeel op het vlak van palliatieve zorg. Elk ziekenhuis dient te beschikken over een palliatief supportteam, waarvan de normen en erkenningvereisten vastliggen (Koninklijke Besluiten, 15 juli 1997, 19 april 1999). Financiering van deze supportteams volgde pas in 2001. Verder zijn er binnen de Vlaamse ziekenhuizen in totaal 209 bedden erkend voor palliatieve zorg, verdeeld over 29 palliatieve zorgeenheden met minimaal zes en maximaal twaalf bedden (Koninklijk Besluit, 15 juli 1997). De financiering wordt geregeld via de ligdagprijs (Koninklijk Besluit, 15 juli 1997).

Organisatie palliatieve zorg

Erkenning en subsidiëring van de vijftien Vlaamse netwerken/samenwerkingsverbanden is vastgelegd bij ministerieel besluit van 3 mei 1995 en Koninklijk Besluit van 19 juni 1997. Subsidiëring is gebaseerd op het aantal inwoners van de regio die het netwerk/samenwerkingsverband bestrijkt en komt deels van de Vlaamse Gemeenschap, deels van de Federale Overheidsdienst Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu. Aan elk netwerk/samenwerkingsverband zijn ten minste een netwerkcoördinator en een klinisch psycholoog verbonden, het personeel dient jaarlijks te voldoen aan vastgelegde opleidingsvereisten. De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen profileert zich als kennis- en expertisecentrum palliatieve zorg en ontvangt subsidie op basis van een convenant dat telkens voor drie jaar met de Vlaamse Gemeenschap wordt afgesloten. Het convenant omvat een aantal opdrachten die de federatie in de desbetreffende convenantperiode dient te volbrengen. Erkenning en subsidiëring van georganiseerd vrijwilligerswerk wordt geregeld door het decreet van 23 maart 1994.

Patiënten en naasten

Het Koninklijk Besluit van 2 december 1999 omschrijft aan welke criteria een patiënt dient te voldoen voor het toekennen van het palliatief statuut. Een aanvraag voor het palliatief statuut wordt door de huisarts gedaan. Het palliatief statuut geeft de patiënt recht op het palliatief zorgforfait, zijnde een tegemoetkoming in de kosten voor geneesmiddelen, verzorgingsmiddelen en hulpmiddelen ter hoogte van maximaal € 589,31 voor een maand, hoogstens voor een maand te verlengen, en op het wegvallen van het persoonlijk aandeel (‘remgeld’) van de patiënt bij thuisverpleging, huisartsbezoek en kinesitherapiebehandelingen (Koninklijke Besluiten, 2 december 1999, 19 juni 2002, 12 september 2001, 1 juli 2006). Begeleiding door een multidisciplinaire palliatieve thuiszorgequipe is volledig gratis voor de patiënt (Koninklijk Besluit, 13 oktober 1998).

Voor de palliatieve dagopvang is er geen regelgeving voor de bijdrage van de patiënt. De meeste palliatieve dagcentra rekenen een bijdrage in de onkosten vergelijkbaar met die in de geriatrische dagopvang. Ook in de residentiële ouderenzorg zijn voor de bewoner geen kosten verbonden voor ondersteuning door een palliatief referent of supportteam. De ondersteuning door een palliatief supportteam in een ziekenhuis brengt voor de patiënt evenmin extra kosten mee en een opname op een palliatieve zorgeenheid wordt door de meeste ziekenfondsen vergoed, vaak wel mits de patiënt een aanvullende hospitalisatieverzekering heeft. Indien een palliatieve patiënt desondanks onvoldoende verzekerd blijkt te zijn voor deze toeslag, wordt hiervoor meestal wel een oplossing gevonden binnen het ziekenhuis waarvan de palliatieve zorgeenheid deel uitmaakt. Ter ondersteuning van een thuisverblijvende nabestaande in de palliatieve fase is er de mogelijkheid voor een werknemer om voor maximaal twee maanden palliatief zorgverlof op te nemen (Koninklijk Besluit, 22 maart 1995) met een werkonderbrekingsuitkering van € 726,85 per maand. Tot slot is het nog belangrijk te vermelden dat er sinds 2002 in België ook een Wet betreffende de palliatieve zorg bestaat.³ Deze bepaalt dat elke patiënt recht heeft op palliatieve zorg bij de begeleiding van het levenseinde.

1.3.7   Conclusie

Palliatieve zorg ontwikkelde zich in België aan het eind van de jaren tachtig van de vorige eeuw. In tien jaar tijd werd een structuur voor zorgverlening en coördinatie van zorg uitgebouwd waardoor iedereen in België een beroep kan doen op palliatieve zorgverlening. Het recht op palliatieve zorg werd in 2002 vastgelegd in een wet.³ Hoewel de prioriteit van zowel de overheid als de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen ligt bij het thuis sterven, zijn ook in alle andere settings van zorg palliatieve teams opgericht. De kosten van palliatieve zorgverlening worden vergoed door de ziektekostenverzekeringen. De overheid voorziet verder in de mogelijkheid voor naasten van een palliatieve patiënt om palliatief verlof op te nemen. Voor deze vorm van loopbaanonderbreking is een beperkte vergoeding beschikbaar.

LITERATUUR

1  Demeester, W. Beleidsnota. Palliatieve zorg: een recht op een kwaliteitsvolle stervensbegeleiding. Ministerie van Welzijn, Brussel, 1994.

2  Vandenbroucke, F. Beleidsplan palliatieve zorg. Ministerie van Welzijn, Brussel, 2000.

3  Wet betreffende de palliatieve zorg 14 juni 2002. Belgisch Staatsblad, Brussel, 2002.

4  Federale Evaluatiecel Palliatieve Zorg. Evaluatierapport palliatieve zorg. Federale Overheidsdienst Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu, Brussel, 2008.

5  www.palliatief.be.

6  Wet betreffende de euthanasie 22 mei 2002. Belgisch Staatsblad, Brussel, 2002.

1.4   BESLISSINGEN AAN HET LEVENSEINDE EN DE ROL VAN VERPLEEGKUNDIGEN

Johan Bilsen

De zorg voor ongeneeslijk zieke patiënten plaatst zorgverleners vaak voor ingrijpende beslissingen aan het levenseinde. Dit zijn moeilijke beslissingen die zorgvuldig moeten worden afgewogen door alle betrokken zorgverleners in nauw overleg met de patiënt en zijn naasten. De arts draagt de eindverantwoordelijkheid voor deze beslissingen, maar verpleegkundigen spelen een belangrijke rol in de besluitvorming en uitvoering. Deze paragraaf belicht kort de verschillende typen van beslissingen aan het levenseinde en hun regelgeving. Er wordt ook een aantal aandachtspunten gegeven met betrekking tot de rol van de verpleegkundigen bij deze beslissingen.

1.4.1   Verschillende soorten van beslissingen aan het levenseinde

Zorgverleners kunnen uiteenlopende beslissingen aan het levenseinde van patiënten nemen. Meestal zijn ze gericht op een verbetering van de algemene toestand en levenskwaliteit. Vaak, maar niet altijd, hebben ze ook gevolgen voor de resterende levensduur van de patiënt. In sommige gevallen zijn ze echt bedoeld om het levenseinde te bespoedigen. Er bestaan verschillende opvattingen over in hoeverre deze laatste beslissingen gericht op het bespoedigen van het levenseinde al dan niet deel uitmaken van palliatieve zorg (zie hiervoor paragrafen 1.1 en 1.3.5). Hoe dan ook zullen verpleegkundigen bij zorg aan het levenseinde ook geregeld met dit soort beslissingen geconfronteerd worden. Vandaar dat ze hier ook aan bod komen. In grote lijnen kan men de volgende typen van beslissingen aan het levenseinde onderscheiden.1,²

Al dan niet afzien van een behandeling

In de eerste plaats zijn er vele beslissingen aan het levenseinde die gericht zijn op het tijdelijk proberen te keren of af te remmen van het ziekteproces. Denk bijvoorbeeld aan chemo- of radiotherapie bij ongeneeslijke kanker. Deze beslissingen zijn meestal levensverlengend. Ze zijn enkel verantwoord wanneer de behandeling een reële kans op verbetering biedt en de voordelen ervan opwegen tegen de ermee samenhangende nadelen. De patiënt moet ook steeds vooraf duidelijk geïnformeerd worden en zijn toestemming geven voor de behandeling.¹ Wanneer de behandeling wordt opgestart of voortgezet, ook als ze niet doeltreffend en zinvol meer is, kan dit leiden tot therapeutische hardnekkigheid.

Daarnaast zijn er de niet-behandelbeslissingen. Hier maakt de zorgverlener de keuze een behandeling niet (meer) op te starten of een lopende behandeling stop te zetten. Denk bijvoorbeeld aan het besluit om een acute longontsteking niet meer met antibiotica te behandelen of om een kunstmatige beademing stop te zetten. Meestal gebeurt dit omdat de behandeling geen verbetering meer geeft, of omdat de patiënt de behandeling weigert. Veelal zal men hierdoor de resterende levensduur van de patiënt verkorten. Het niet reanimeren wordt soms ook op voorhand vastgelegd in zogenoemde DNR-codes (do not resuscitate of niet-reanimeercodes). Niet-behandelbeslissingen aan het levenseinde van patiënten komen momenteel ongeveer in één op de drie sterfgevallen voor in Nederland en Vlaanderen en worden algemeen beschouwd als normaal medisch handelen.3,⁴

Pijn- en andere symptoombestrijding

Hieronder verstaan we het toedienen van medicatie in gepaste dosering en vorm om pijn en andere symptomen zoals benauwdheid of onrust op een adequate wijze te controleren. Pijn- en andere symptoombestrijding komen bijna steeds in de een of andere vorm voor aan het levenseinde van patiënten. Het zijn belangrijke onderdelen van palliatieve zorg omdat ze rechtstreeks bijdragen aan de levenskwaliteit voor de patiënt. Rond pijnbestrijding is veel expertise opgebouwd en men is het er momenteel over eens dat vrijwel alle pijn met aangepaste dosering en combinaties van de juiste pijnstillers kan worden verlicht (zie verder paragraaf 4.1). Bovendien zal adequate pijnbestrijding, met kennis van zaken uitgevoerd, zelfs bij gebruik van hoge doses van zware medicatie zoals morfine slechts in uitzonderlijke gevallen een levensverkortend neveneffect hebben. Toch geven Nederlandse en Vlaamse artsen in ongeveer één op de drie sterfgevallen te kennen dat ze intensieve pijnbestrijding toepasten, waarbij ze rekening hielden met een eventueel levensverkortend effect voor de patiënt.3,⁴ Men kan zich afvragen in welke mate het levensverkortend effect van morfine hier misschien wordt overschat. Een dergelijke overschatting kan ook aan de basis liggen van wat men morfinefobie noemt (angst om een voldoende hoge dosis morfine te gebruiken) en kan ertoe leiden dat patiënten niet de best mogelijke pijnbestrijding krijgen. Indien uitgevoerd volgens de regels van de kunst en na de geïnformeerde toestemming van de patiënt, worden adequate pijn- en symptoombestrijding net zoals de niet-behandelbeslissingen gerekend tot het normaal medisch handelen.

Palliatieve sedatie

In uitzonderlijke gevallen kunnen de pijn en de symptomen van de patiënt zo hardnekkig zijn dat zelfs de meest gespecialiseerde deskundigen ze met de normale medicamenteuze therapie niet meer onder controle krijgen. Men spreekt hier ook van refractaire symptomen. Bij die patiënten kunnen zorgverleners beslissen om het bewustzijn doelbewust en met gepaste sedativa te verlagen tot een niveau waarop deze symptomen niet meer worden waargenomen. Palliatieve sedatie kan mild of diep zijn, continu tot aan het overlijden of met tussenpozen van ontwaken. Men kan ervoor kiezen om al dan niet kunstmatig vocht en voeding toe te dienen. Bij onthouding van vocht en voeding kan er sprake zijn van een mogelijk levensverkortend effect voor de patiënt door dehydratatie. In de andere gevallen van een adequaat uitgevoerde palliatieve sedatie zal het levensverkortend effect nihil of gering zijn. Gezien de bewusteloosheid waarin de patiënt zich bevindt is het zeer wenselijk de verschillende aspecten van deze praktijk van tevoren en op tijd met de betrokken patiënt en zijn familieleden te bespreken. In Nederland bestaat er sinds 2005 een landelijke richtlijn palliatieve sedatie, die onder andere stelt dat deze praktijk slechts kort voor het overlijden toegepast mag worden, bij voorkeur met onthouding van vocht en voeding en met gebruik van benzodiazepinen.⁵ In Vlaanderen bestaat sinds januari 2011 een gelijkaardige richtlijn palliatieve sedatie.⁶ Palliatieve sedatie is vooral in de laatste jaren toegenomen en komt momenteel in Nederland in ongeveer één op de vijftien sterfgevallen voor en in Vlaanderen in één op de zeven sterfgevallen.3,⁴ Indien correct toegepast behoort deze praktijk eveneens tot het normaal medisch handelen.

Het gebruik van levensbeëindigende middelen

Het gebruik van levensbeëindigende middelen heeft per definitie de bedoeling het overlijden van de patiënt te bewerkstelligen. Het achterliggende motief is vaak een einde maken aan het uitzichtloze, onomkeerbare lijden van de patiënt. Dergelijke praktijken zijn in principe strafbaar, tenzij deze op basis van hiervoor speciaal in het leven geroepen wetten en regelgeving worden toegestaan. Afhankelijk van wie de middelen toedient en of dit al dan niet op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt gebeurt, maakt men onderscheid tussen drie vormen: euthanasie, hulp bij zelfdoding en levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek van de patiënt.

Euthanasie

In dit geval worden de levensbeëindigende middelen op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt door de zorgverlener toegediend. In Nederland en België is euthanasie wettelijk toegestaan sinds de inwerkingtreding van een euthanasiewet in 2002.7 Hierin staan de verschillende zorgvuldigheidsvereisten waaraan voldaan moet zijn voordat euthanasie mag worden uitgevoerd. Euthanasie mag alleen uitgevoerd worden door een arts. Er moet een uitdrukkelijk, vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt zijn (in België ook herhaald en schriftelijk). In België moet de patiënt meerderjarig zijn, in Nederland is er ook een regeling uitgewerkt voor minderjarigen van ouder dan 12 jaar. De patiënt moet zich in een medisch uitzichtloze toestand bevinden met een ondraaglijk lijden, dat niet op een andere manier gelenigd kan worden. De patiënt moet voldoende ingelicht worden over zijn toestand en de vooruitzichten. De arts moet vooraf ten minste één andere onafhankelijke arts consulteren voor advies over de ziektetoestand en het euthanasieverzoek van de patiënt.

Wat betreft de rol van verpleegkundigen, vermeldt uitsluitend de Belgische wet dat de arts overleg moet plegen met het verpleegkundig team als dit betrokken was bij de verzorging van de patiënt. De uitgevoerde euthanasie moet gemeld worden aan een controlecommissie, die beoordeelt of alle zorgvuldigheidsvereisten zijn nageleefd, en bij ingebrekestelling eventueel kan doorverwijzen naar de gerechtelijke instanties. In België zijn ook specifieke regels uitgewerkt die het mogelijk maken euthanasie op basis van een voorafgaande wilsbeschikking uit te voeren bij patiënten die in een onomkeerbaar coma zijn terechtgekomen. Momenteel komt euthanasie in Nederland en Vlaanderen in ongeveer één op de vijftig sterfgevallen voor.3,⁴

Hulp bij zelfdoding

In dit geval neemt de patiënt de levensbeëindigende middelen zelf in. De hulp van de zorgverlener beperkt zich tot het voorschrijven of bezorgen van de middelen aan de patiënt. In Nederland wordt deze praktijk op dezelfde wijze en in dezelfde wet geregeld als euthanasie.⁷ In België is hulp bij zelfdoding niet opgenomen in de euthanasiewet en blijft het onduidelijk in welke mate de hulpverlener al dan niet vervolgd kan worden (bijvoorbeeld op basis van nalatigheid door het niet helpen van een persoon in nood). De Belgische controlecommissie voor euthanasie beoordeelt de gemelde gevallen van hulp bij zelfdoding op dezelfde manier als euthanasie, op voorwaarde dat de patiënt de levensbeëindigende middelen heeft ingenomen onder permanente begeleiding van een arts, die kan ingrijpen wanneer er iets mis zou gaan. Hulp bij zelfdoding is een praktijk die zowel in Nederland als in Vlaanderen momenteel zeer zelden voorkomt, namelijk respectievelijk in 0,1% en 0,07% van alle sterfgevallen.3,⁴

Levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek van de patiënt

In dit geval worden de levensbeëindigende middelen door de hulpverlener toegediend zonder dat de patiënt er uitdrukkelijk om verzocht heeft. Het gaat hier meestal over patiënten die zich door hun vergevorderd ziektestadium in een toestand van grote ontreddering bevinden, gepaard gaande met veel lijden, maar die zelf niet meer in staat zijn om hun mening te uiten (bijvoorbeeld door vergevorderde dementie, of gedaald bewustzijn). Bij levensbeëindiging in deze context spreekt men ook wel van levensbeëindiging uit medelijden. In veel gevallen is er over deze beslissing wel nog met de patiënt gesproken voor die in het aftakelingsproces terechtkwam. Dikwijls ook wordt deze beslissing genomen in nauw overleg met de betrokken familieleden van de patiënt. In principe is deze praktijk strafbaar, maar zelden worden deze gevallen vervolgd gezien de uitzichtloze toestand van de patiënt en de voorafgaande besprekingen met patiënt en familie, maar soms ook door gebrek aan harde bewijzen. Deze praktijk komt momenteel voor in 0,4% van de sterfgevallen in Nederland en in 1,8% van de sterfgevallen in Vlaanderen.3,⁴

1.4.2   Rol van verpleegkundigen bij beslissingen aan het levenseinde

Zeker in de intramurale zorg, maar dikwijls ook in de thuiszorg zien verpleegkundigen de patiënt dagelijks, op verschillende tijdstippen en in verschillende situaties. Het contact van de verpleegkundige met de patiënt is meestal meer vertrouwelijk en minder formeel dan het contact tussen de patiënt en de behandelende arts. Verpleegkundigen zijn vaak ook directe getuigen van de interacties tussen de patiënt en diens familieleden en naasten. Bij uitstek zijn ze ook degenen die de continuïteit van zorg verzekeren, en als verbindingspersoon fungeren tussen de patiënt en de andere betrokken zorgverleners. Dit alles maakt dat verpleegkundigen meer dan andere zorgverleners een totaalbeeld van de patiënt krijgen, waarin zowel lichamelijke, psychologische, sociale als spirituele aspecten een plaats krijgen. Deze sleutelpositie van verpleegkundigen leidt ertoe dat zij unieke informatie kunnen aanbrengen, die onmisbaar is om de juiste beslissingen aan het levenseinde te nemen, bijvoorbeeld over de ware aard van de wens van de patiënt, de eventuele druk van familie, over zijn veranderende lichamelijke toestand, over mogelijke sociale ondersteuning, over zinvragen waarmee de patiënt worstelt, enzovoort. Maar ook bij de communicatie tussen de patiënt, zijn naasten en het behandelteam hebben verpleegkundigen een duidelijke taak. Denk maar aan het navragen bij de patiënt en familie of de informatie van de arts juist begrepen is, het vertalen van medisch jargon in begrijpelijke taal, het antwoorden op bijkomende vragen, enzovoort. Verpleegkundigen dienen zich bewust te zijn van het belang van hun bijdrage in deze beslissingen. Helaas wordt deze unieke positie van verpleegkundigen niet altijd als dusdanig door de verantwoordelijke arts begrepen.⁸

Anderzijds worden van oudsher verschillende handelingen door de behandelende arts aan verpleegkundigen gedelegeerd, zoals het toedienen van medicatie, het aanbrengen van een intraveneus infuus, het al dan niet opstarten van sondevoeding, en dergelijke. Ook bij medische beslissingen aan het levenseinde is dit niet anders. In bepaalde gevallen worden verpleegkundigen ook rechtstreeks betrokken bij het assisteren van de arts bij een handeling rond het levenseinde, zoals bij het (niet) reanimeren van een patiënt of het (niet) stopzetten van een beademing. Voor zover deze handelingen plaatsvinden binnen het normaal medisch handelen, zullen ze onder de verantwoordelijkheid van de arts uitgevoerd worden en over het algemeen weinig problemen geven. Maar wanneer het een beslissing betreft die daar in principe buiten valt, zoals het toedienen van levensbeëindigende middelen, kan een verpleegkundige hoofdelijk aansprakelijk gesteld worden, ongeacht de verantwoordelijkheid en eventuele opdracht van de arts. Het is belangrijk dat verpleegkundigen beseffen dat er (wettelijke en morele) grenzen zijn aan wat zij zelf mogen doen. Zij zijn niet verplicht alle opdrachten die de arts hen geeft uit te voeren. In Nederland zijn door de betrokken beroepsgroepen richtlijnen uitgewerkt die de taakverdeling rond deze delicate beslissingen tussen artsen en verpleegkundigen regelen. Met betrekking tot euthanasie worden daar voor de verpleegkundigen bijvoorbeeld de volgende vuistregels gehanteerd.⁹

Het nemen van de beslissing om in te gaan op de euthanasievraag van de patiënt, het meedelen van het concrete verloop/planning aan de patiënt (en familie), en het uitvoeren van euthanasie is de taak van de arts. Beperk je hulp tot informeren, adviseren en ondersteunen.

Je hebt altijd recht om te weigeren mee te werken aan euthanasie. Probeer dit wel goed op voorhand kenbaar te maken zodat de zorg overgenomen kan worden door een collega, met respect voor de wens van de patiënt.

Beperk je hulp bij het uitvoeren van de euthanasie heel strikt tot voorbereidingshandelingen. Verricht alleen handelingen waarop minstens nog één handeling van de arts moet volgen om het leven van de patiënt te beëindigen.

Pas op met spontaan bijspringen tijdens het uitvoeren. Wees eerder terughoudend.

Trek aan de bel als je twijfelt of zeker weet dat niet alle verplichte zorgvuldigheidsvereisten bij euthanasie werden nageleefd. Bespreek dit eerst met de betrokken arts en met collega’s. Schakel desnoods leidinggevenden in, of rapporteer het aan de ethische commissie van je instelling.

Maak een gedetailleerd schriftelijk verslag in het verpleegdossier over de afspraken met betrekking tot je taken bij het uitvoeren.

Wacht na de euthanasie met het opbaren van de patiënt totdat alles aan de bevoegde instanties gemeld is. Bewaak dat het melden ook daadwerkelijk gebeurt.

Besteed voldoende aandacht aan de opvang van de nabestaanden en medepatiënten. Geef voldoende informatie en ruimte om te praten, maar verwijs ook tijdig naar andere professionals.

Heb ook oog voor opvang van collega’s en vooral ook voor je eigen behoefte aan ondersteuning.

1.4.3   Conclusie

Aan het levenseinde plaatst de zorg voor ongeneeslijk zieke patiënten zorgverleners vaak voor moeilijke en ingrijpende beslissingen. Deze beslissingen zijn gericht op het bieden van de best mogelijke levenskwaliteit voor de patiënt en zijn naasten. Ze zijn erg gevarieerd en betreffen het al dan niet (verder) behandelen, pijn- en symptoombestrijding, en soms het aanwenden van levensbeëindigende middelen. Deze beslissingen moeten zo zorgvuldig mogelijk worden genomen, in samenspraak met de patiënt en zijn naasten en in overleg met de betrokken zorgverleners. De verpleegkundigen spelen een cruciale rol in dit overleg en zijn ook vaak betrokken bij de uitvoering van de beslissing. Het is belangrijk dat verpleegkundigen deze taak goed voorbereid uitvoeren, maar ook de eigen grenzen onder ogen zien (zie ook paragraaf 3.1).

LITERATUUR

1  Legemaate, J. Medisch handelen rond het levenseinde. Bohn Stafleu van Loghum, Houten, 2006.

2  Broeckaert, B. Medisch begeleid sterven: Begrippenkader. Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw, Wemmel, 2006.

3  Bilsen, J., J. Cohen, K. Chambaere, et al. Medical end-of-life practices under the euthanasia law in Belgium. New England Journal of Medicine, 2009, 361, 1119-1121.

4  Heide, A. van der, B. Onwuteaka-Philipsen, M.L. Rurup, et al. End-of-life practices in the Netherlands under the Euthanasia Act. New England Journal of Medicine, 2007, 356, 1957-1965.

5  KNMG-richtlijn palliatieve sedatie. Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Geneeskunde, Utrecht, 2009.

6  Van de Keerse, H. Richtlijn palliatieve sedatie wil informeren en houvast bieden. Artsenkrant, 2011, 2130, 6.

7  Deliens, L. & G. van der Wal. Overeenkomsten en verschillen tussen de euthanasiewetten van België en Nederland. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 2003, 147, 169-174.

8  Inghelbrecht, E., J. Bilsen, F. Mortier & L. Deliens. Nurses’ attitudes towards end-of-life decisions in medical practice: a nationwide study in Flanders, Belgium. Palliative Medicine, 2009, 23, 649-658.

9  Vossen, C. Hoe handel je zorgvuldig bij euthanasie. Handreiking voor een goede samenwerking tussen arts, verpleegkundige en verzorgende. V&VN, Utrecht, 2007. www.venvn.nl.

1.5   LEREN IN DE PALLIATIEVE ZORG

Paul Destrooper

Een opleiding of (bij)scholing in palliatieve zorg heeft haar eigenheden. Het holistisch concept in de palliatieve zorg geeft een grote herkenbaarheid voor de cursisten. Iedereen weet wel iets over spirituele, sociale, psychische en fysieke verschijnselen. Cursisten die kiezen voor een opleiding of scholing in de palliatieve zorg, zijn vaak al gevormde personen met een basisopleiding en (deel)deskundigheid. Het belangrijkste studiemateriaal dat behandeld wordt, zijn de ervaringen van de cursisten zelf. Ze hebben deze vaak opgebouwd door patiëntcontacten of door collega’s aan het werk te zien. Soms zijn ze verontwaardigd over hoe wordt omgegaan met patiënten in de laatste levensfase. Soms zijn het juist de voorbeelden van hoe omgegaan kan worden in de laatste levensfase die de aanleiding zijn om zelf een opleiding of (bij-) scholing te volgen. De opleiders zullen de opgebouwde basisdeskundigheid moeten waarderen maar deze ook verbreden. De leermethoden kunnen het best aansluiten bij de werkwijzen in het werkveld. Een groepsgesprek in de opleiding kan als voorbeeld dienen voor een teamgesprek op de werkvloer. Het inbrengen van de eigen praktijkervaringen, en er samen over reflecteren, is leerzaam, zowel in de opleiding en scholing als op de werkvloer.

1.5.1   De ontmoeting van het spontaan leren en het reflexief leren

In het omgaan met (dood)zieke patiënten wordt veel geleerd over eindigheid, het afronden van het leven, het denken over na dit leven, over de pijn van het leven. De zorgverlener wordt kundig door het ervaren van wijsheid, twijfels en lijden van die patiënten. Het is goed dit leerproces door te maken, zonder zich af te vragen of dit klopt met theorieën over ziek-zijn en sterven. Dit is wat bedoeld wordt met het spontane leren. Het leren komt op de zorgverlener af door de uitoefening van zijn beroep. Er wordt geleerd door het proces mee te maken van een individuele patiënt. Dit is uiteraard niet te veralgemeniseren voor alle patiënten met wie de zorgverlener in eenzelfde situatie op de werkvloer in contact komt.

Literatuur en opleiders helpen om ondanks de veelheid van patiënten, sleutels te vinden die bij elk van de patiënten te hanteren zijn. Er vormen zich ‘richtlijnen’ in het hoofd, in het handelen. Deze worden getoetst aan de praktijk van verschillende zorgverleners en aan relevant onderzoek over zorg. Hieruit kunnen verschillende houdingen naar voren komen. Zo is er de reflecterende, goed opgeleide zorgverlener die elke patiënt benadert vanuit aangeleerde kennis en vaardigheden, en met een grote zorgvuldigheid het geleerde in praktijk brengt. Er is de houding van de spontane zorgverlener die zonder verder na te denken reageert op en meegaat met de patiënt. Maar er is ook een derde attitude, namelijk de zorgverlener die zich niet distantieert van de individuele patiënt, maar daarover wel reflecteert.

Opleiders moeten oog hebben voor de spontane ervaring en dit leren verbinden met wat de wetenschap ons aanbrengt, zonder een van beide uit het oog te verliezen. Leren óver palliatieve zorg zonder samenhang met ervaring is evenzeer een valstrik als uitsluitend leren vanuit gevoel en omgang met de individuele patiënt. Dit is een pleidooi om open te staan voor het concrete verhaal van de zorgverlener én dit te verbinden met bestaande kennis.

1.5.2   Leren van ervaring en ervaringsleren

Het onderscheid tussen leren van ervaring en ervaringsleren kan verhelderend zijn. In de zorg gebeurt veel. Deze ervaringen stemmen tot nadenken. Hoe komt het dat de patiënt op een bepaalde manier reageert? Hoe komt het dat deze houding choqueert? De verzorging van de ene patiënt leert hoe het eventueel ook zou kunnen bij een andere patiënt. De wijze waarop een patiënt het zorgend handelen evalueert, verschaft kennis over dit handelen. Is deze werkwijze herhaalbaar of juist niet? Ervaring is nodig om te leren. Daarnaast kan kennis ook getoetst worden aan nieuwe ervaringen. Dit kan door bepaalde doelen te stellen voor een leerstage. Een voorbeeld: het is bekend dat mondhygiëne voor het comfort van een patiënt in de palliatieve fase heel belangrijk is. Hoe kan dit verder uitgewerkt worden om te komen tot een betere praktijk? In een leerstage op bijvoorbeeld een palliatieve eenheid kan de stagiair een werkstuk maken over het omgaan met mondhygiëne. Een gesprek met bijvoorbeeld een tandarts kan de stagiair verder helpen. Hier worden kennis en kunde getoetst aan de praktijk. Het is doelgericht leren en dit kan helpen om een stage of training in de palliatieve zorg succesvoller te maken. Een goed stageverslag kan dan een aanzet zijn om de praktijk verder te onderzoeken.

1.5.3   Leren van anderen: patiënten, collega’s, deelnemers aan een groepsproces en opleiders

Er zijn veel personen die een leerproces ondersteunen, beïnvloeden en vormen.

De patiënt met zijn vragen en zijn manier van omgaan met het ziek-zijn, brengt de zorgverlener tot reflectie over een bepaalde werkwijze. Het is goed om lang en systematisch stil te staan bij de vraag: Wat leert de patiënt aan de zorgverlener? In een palliatieve zorgsetting, waar de hoogtechnologische zorg plaatsmaakt voor comfortzorg, is de patiënt de meest aangewezen persoon om deze zorg te evalueren op grond van de levenskwaliteit.

Het gesprek binnen een team, de vragen over het handelen van elk teamlid, vernieuwt en verruimt elkaars werkwijze. Blijven wij deze kritische reflectie opbrengen en gaan we met elkaar over het beroep in gesprek? Dit is niet vanzelfsprekend, zeker als er geen veiligheid is of indien elkaars werkwijze niet serieus wordt genomen. Collega’s kunnen een bijdrage leveren aan het leerproces, maar collega’s kunnen het leerproces ook negatief beïnvloeden, zeker als de geboden palliatieve zorg als een evidentie wordt beschouwd.

De mate van ervaring en deskundigheid van de deelnemers aan het groepsproces is belangrijk om de juiste vragen te stellen. De deskundigheid die in een opleiding/training wordt verworven om een goed groepsproces te creëren, zal op haar beurt op de werkvloer van nut zijn in de teamcommunicatie.

Opleiders kunnen het denken en handelen van cursisten in een context brengen. Soms krijgt de lerende persoon door de vragen van de opleider de indruk dat meer in hem aanwezig is dan hij vermoedde. Dit was de kracht van de oude wijsgeer Socrates: hij liet de ander de wijsheid in zichzelf ontdekken. Door een aanwijzing, door een bevestiging, door een sleutel, door een model kan veel van de verborgen deskundigheid naar boven komen.

1.5.4   Model-leren en ontwikkelen van modellen

In de loop van de laatste decennia zijn verschillende modellen ontwikkeld over bijvoorbeeld stervensbegeleiding. Een voorbeeld daarvan is het model van Kübler-Ross.¹ Een model kan men zien als een aangepaste weergave van de realiteit. Met fotoshopping kan bijvoorbeeld veel en zo is het papier eveneens geduldig om het stervensproces te beschrijven, maar de realiteit is vaak anders. Zijn modellen daarom waardeloos? Nee, zoals Plato de wijsgeer aangeeft kan een model een schaduw zijn van de werkelijkheid. Een schaduw die door een juiste belichting de realiteit verheldert. Het slaafs navolgen van een model kan echter leiden tot frustraties. Een model kan dus zijn plaats krijgen als een voorbeeld dat niet samenvalt met de realiteit maar deze wel inzichtelijk maakt. Het is goed om modellen relativerend te bespreken en ook om te kijken of het zelf ontwikkelen van ‘modellen’ kan helpen. Is er bijvoorbeeld in het stervensproces van patiënten waar je als zorgverlener mee te maken hebt een systematiek te zien, waaruit een mogelijke procedure kan worden ontwikkeld die dan kan helpen bij een volgend stervensproces? Het gaat daarbij om een zelf ontwikkeld model gebaseerd op ervaring.

1.5.5   Het leerproces als groepsgebeuren en als individueel gebeuren

Zorgverleners weten wat zorg is: ze hebben zorg gekregen, zorg gegeven. Een groepsproces stimuleert het denken over zorg. In het kader van palliatieve zorg zijn er zorgverleners uit allerlei disciplines en met vele achtergronden. Het samen spreken stimuleert het persoonlijke proces. Het is niet de bedoeling dat de groep altijd tot consensus komt. Dan krijgen we de grootste gemene deler of het kleinste gemene veelvoud en beide gaan voorbij aan het individuele leerproces, ze dreigen het zelfs op te schorten. Er kan geen dictatuur van de groep zijn, noch een individu dat zich verschuilt achter een ‘men zegt’ of ‘de groep beslist’. Een zorgverlener moet zelf de lastige weg blijven gaan om datgene te verwerken wat gehoord en gezien wordt. Het bijhouden van een dagboek waarin een zorgverlener het leren verwoordt, kan een hulpmiddel zijn om het individuele leren bij te houden en het niet te verwarren met het groepsgebeuren.

1.5.6   Interactief leren

Interactief leren kan voorgesteld worden als een roos met blaadjes die allemaal om een kern zitten. Tussen de verschillende blaadjes onderling en met de kern is er een voortdurende interactie. Dit geeft een spanning die het geheel samenhoudt. Als dat niet het geval is, kom je al vlug tot een roos waarvan de blaadjes afvallen of tot een kern die niet gevoed wordt door de blaadjes en afsterft. In de palliatieve zorg hanteren we een interactief model, de patiënt wordt betrokken bij de zorg. Hij is als goed geïnformeerde patiënt de aangever van de zorgvraag. Opleidingen en scholingen in de palliatieve zorg zullen ook gebaseerd zijn op een interactief model, en moeten aansluiten bij de attitude die ze willen aanleren.

1.5.7   Leerwegen

Het leren van ervaring komt in stages veel aan bod. Er is zowel begeleiding van het opleidende instituut als van de ontvangende zorgvoorziening. Hoe beter de afspraken zijn en hoe duidelijker het doel, des te meer kans dat deze tijd een leertijd is. We zien een stage vaak het best verlopen in een nieuwe werkomgeving, hoewel het ook kan op het eigen werkterrein. Het vraagt dan wel een grote zorgvuldigheid om de beoogde doelen te kunnen realiseren.

Cursisten kunnen ook leren van casussen, al dan niet vanuit de eigen praktijkervaring ingebracht. In die gevallen wordt veelal met anderen over de voorliggende casus gediscussieerd. Met hoe meer personen eraan gewerkt wordt, des te meer wegen er worden aangereikt om met een casus om te gaan. Cursisten zien dan dat er niet één weg is, maar dat elke aanpak bepaalde effecten heeft. Deze effecten kunnen inschatten is waardevol om goed te beseffen wat je doet, waarom je het doet en of dit het beoogde effect is.

In de meeste opleidingen zijn er vormen van hoorcolleges: de kennis van de opleider wordt op die manier doorgegeven. Dit gebeurt eveneens door literatuurstudie. Een goede aanvulling hierop zijn observaties en oefeningen in de praktijk. Hierin wordt door de cursist zowel kennis verworven door de opleider aan het werk te zien als door dit zelf om te zetten in de eigen praktijk.

Elke vorm van leren heeft zijn eigen dynamiek. Om het leren succesvol te maken, kunnen het best een aantal vormen van leren naast elkaar worden aangeboden.

1.5.8   Conclusie

Het leren in palliatieve zorg heeft een eigen invulling en kan samengevat worden in drie leerwijzen: via samenspraak, interactief en reflexief. Deze drie staan niet in een vooraf bepaalde volgorde, maar zijn wel noodzakelijk voor een volledig leerproces. Evaluaties van cursisten ondersteunen deze conclusie en nodigen lesgevers uit de sterke band tussen het werkgebied, onderzoek en ontwikkeling van een palliatieve praktijk te handhaven.

LITERATUUR

1   Kübler-Ross, E. Lessen voor levenden: gesprekken met stervenden. Bilthoven: Ambo, 1969.

De tekst is verder beïnvloed door de praktijk en door onderstaande recente literatuur.

Cantillon, P. ABC of learning and teaching in medicine: Teaching large groups. British Medical Journal, 2003, 326, 437-440.

De Vlieger, M., N. Gorchs, P. Larkin & F. Porchet. A guide for the development of palliative nurse education in Europe. Palliative Medicine, 2004, 18, 401-403.

Glanz, K., B. Rimer & K. Viswanat, Health Behavior and Health Education: Theory, research, and practice. Jossey-Bass, San Francisco, 2008.

Meier, D., S. Isaacs & R. Hughes. Palliative Care: Transforming the care of serious illness. Jossey-Bass, San Francisco, 2010.

Pike, R. Creative Training Techniques Handbook. HRD Press, Minneapolis MI, 2003.

Silberman, M. The Handbook of Experiential Learning. Pfeiffer, San Francisco, 2007.