Ivan Wolffers
Kanker en smileys

Columns van een arts die patiënt werd

Reed Business Education, Amsterdam
Medisch Contact, Utrecht

© Reed Business, Amsterdam 2014
© Medisch Contact, Utrecht

Ontwerp omslag en basisontwerp binnenwerk: Studio Bassa, Culemborg
Coördinatie en eindredactie: Cathri van de Haar, Medisch Contact
Beeldredactie: Wendy Westerhof, Medisch Contact
Foto’s: Ivan Wolffers

Reed Business Education is onderdeel van Reed Business bv, Postbus 152, 1000 AD
Amsterdam.

Medisch Contact is onderdeel van de Koninklijke Maatschappij tot bevordering der
Geneeskunst, postbus 20051, 3502 LB Utrecht.

Aan de totstandkoming van deze uitgave is de uiterste zorg besteed. Voor informatie die
nochtans onvolledig of onjuist is opgenomen, aanvaarden auteur(s), redactie en uitgever
geen aansprakelijkheid. Voor eventuele verbeteringen van de opgenomen gegevens houden
zij zich gaarne aanbevolen.

Waar dit mogelijk was, is aan auteursrechtelijke verplichtingen voldaan. Wij verzoeken
eenieder die meent aanspraken te kunnen ontlenen aan in dit boek opgenomen teksten en
afbeeldingen, zich in verbinding te stellen met de uitgever.

Behoudens de in of krachtens de Auteurswet van 1912 gestelde uitzonderingen mag
niets uit deze uitgave worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd
gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij
elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of op enige andere manier, zonder
voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van
reprografische verveelvoudigingen uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16h
Auteurswet 1912, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen
aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3051, 2130 KB Hoofddorp, www.reprorecht.nl).
Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers
en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet 1912) kan men zich wenden tot de
Stichting PRO (Stichting Publicatie- en Reproductierechten Organisatie, Postbus 3060,
2130 KB Hoofddorp, www.stichting-pro.nl). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) van
deze uitgave ten behoeve van commerciële doeleinden dient men zich te wenden tot de
uitgever.

ISBN 978 90 352 3765 0 (boek) 978 90 352 3766 7 (ebook)
NUR 870

Woord vooraf

Ivan Wolffers. Ik ken geen andere arts die daarnaast nog zoveel meer is. Antropoloog, schrijver van romans, van kinderboeken, van veel non-fictie ook, zoals recentelijk Het gezonde lifestyleboek, fotograaf, emeritus hoogleraar aan de Vrije Universiteit met als leerstoel ‘Gezondheidszorg in ontwikkelingslanden’.

Geen wonder dat hij, in oktober 2013, in zijn weblog schrijft: ‘Kanker? Daar heb ik echt geen tijd voor.’ Maar prostaatkanker is wel de diagnose die hij eind 2002 te horen kreeg, en die al vier jaar de directe of indirecte context vormt voor zijn columns in het artsenblad Medisch Contact.

Openhartig maakt Wolffers ons deelgenoot van de ontwikkeling van zijn ziekte, maar vooral van hem als man met prostaatkanker. Van hoe de ziekte zijn leven en dat van zijn vrouw beïnvloedt, van de keuzes die hij moet maken tussen behandelingsopties, van de manier waarop de zorg functioneert, van ‘de dokter als patiënt’. Steeds weer weet Ivan ons te prikkelen met zijn observaties: kritisch, ontroerend, en vaak met een ironische ondertoon.

Niets lag meer voor de hand dan deze prachtige columns te bundelen tot het boek dat nu voor u ligt, ingeleid door een interview met deze duizendpoot, en met foto’s uit diens eigen studio.

Ik weet zeker dat het u zal raken.

Hans van Santen, huisarts
hoofdredacteur Medisch Contact

Inhoud

Op ontdekkingsreis in de zorg
Interview met Ivan Wolffers

2010

Amateurs

Erectievergoeding

Dynamiet

De brave patiënt

Plassen in het donker

Optimisme

Voor de zekerheid

Tjerk van Taeke

Honderdvijftig

Hoe gaat het?

Everybody want happy

2011

Een jongen van 53

Doekje tegen de pijn

De onzekere screening

Beter maken

Aan het stuur

Waan van de dag

Over vijf jaar

Huis tegen kanker

Het grote lijden

De schokmethode

Keuzestress

2012

Verdwaalde patiënten

Biopsie

Wat moet ik ermee?

Kanker en smileys

Nestbevuilers en dwarsliggers

Lustverlies

De man van teflon

Softe wetenschappen

2013

Leren leven

Jaloezie

Vergoedingenoverzicht

Hypotheek

Adopteer een gezin

Op weg naar huis

Paradigma

Waarde collega’s,

Patiënten pesten

Leeuwenkuil

Een echte dokter?

Op ontdekkingsreis in de zorg
Interview met Ivan Wolffers

Patiënten emanciperen en dokters bescheidener maken. Dat is in het kort wat schrijver en arts Ivan Wolffers probeert met zijn vele publicaties, waaronder een maandelijkse column in het artsenblad Medisch Contact. ‘Waarom moet er een gat zitten tussen wat artsen weten en wat de gebruikers van de zorg weten? Zo moeilijk is het allemaal niet.’

Als Ivan Wolffers over zijn ziekte – uitgezaaide prostaatkanker – praat, is dat opgeruimd en luchtig. Geen spoor van zelfbeklag; het leven gaat door. ‘Ik noem het eigenlijk niet eens een ziekte, want ik ben toch niet ziek?’, zegt hij met een gebaar naar zijn vitaal ogende lichaam. ‘Ik maak wel gebruik van de zorg, maar ik kan mijn eigen keuzes maken en ik ben niet afhankelijk.’

Liever dan als drama, beschouwt hij zijn kennismaking met de geneeskunde ‘vanaf de andere kant’ als een interessante ontdekkingsreis. ‘Mijn hele leven schrijf ik al over de geneeskunde en ik heb er ook even in gewerkt. Maar elf jaar geleden, na mijn diagnose, kwam ik pas echt in die wereld terecht. En dat opent je ogen, net als wanneer je voor het eerst naar Amerika gaat. De gele taxi’s, de mannen op straat met bruine papieren zakjes; je kent het allemaal en toch is het allemaal heel anders dan je dacht. Dus ik kijk verwonderd rond. Het is een soort antropologie.’

Ivan Wolffers

Ivan Wolffers (1948) studeerde geneeskunde in Utrecht en werkte korte tijd als huisarts. In 1976 debuteerde hij als schrijver met columns over geneesmiddelen in de Volkskrant. Dit resulteerde een jaar later in het standaardwerk Medicijnen, waarvan de laatste editie verscheen in 2010.

In 1987 promoveerde Wolffers bij de vakgroep antropologie in Leiden op een onderzoek naar veranderende medische tradities in Sri Lanka. Twee jaar later werd hij hoogleraar gezondheidszorg en cultuur aan de VU in Amsterdam. Hij ging op 31 januari 2014 met emeritaat.

Als fictieschrijver publiceerde Wolffers diverse verhalenbundels, romans en kinderboeken. Op zijn eigen website (www.ivanwolffers.nl) houdt hij een blog bij over zijn ervaringen als kankerpatiënt; op Joop.nl schrijft hij een dagelijkse column over gezondheid en op Twitter deelt hij dagelijks de laatste resultaten van medisch-wetenschappelijk onderzoek. In de maandelijkse column die Wolffers sinds 2010 schrijft voor Medisch Contact zoomt hij in op de relatie tussen arts en patiënt. Ivan Wolffers is getrouwd met schrijver en filmmaker Marion Bloem. Ze hebben een zoon en twee kleindochters.

Het grotere plaatje

Dat Wolffers – onder veel andere dingen – ook antropoloog is, is aan zijn huis af te zien. De gezellig rommelige villa in het Gooi staat, hangt en ligt vol met maskers en houtsnijwerk uit alle delen van de wereld, met Oosterse kleden en kastjes. En waar geen exotische artefacten staan, staan fotolijstjes of liggen stapels tijdschriften en boeken.

Tijdens zijn ontdekkingstocht als patiënt heeft Wolffers ervaren dat veel in de zorg ‘enorm goed’ is. ‘Maar ik ondervind nu ook aan den lijve hoe verkokerd die wereld is. Dat heb ik duizend keer gehoord, maar als je er echt kennis mee maakt, is het toch verbazingwekkend hoe weinig interne communicatie er is.’

De patiënt heeft er een hele kluif aan om in die gefragmenteerde wereld zijn weg te vinden, weet Wolffers. En daar komt bij dat de meeste artsen slechts naar een klein stukje van de patiënt kijken. ‘Ik heb een fantastische uroloog. Hij neemt de tijd voor me, we praten over van alles. Maar zijn focus is toch: hoe gaat het met Ivans PSA en metastases? Daarop baseert hij zijn beslissingen. Ondertussen gaat door de medicijnen die hij me voorschrijft mijn bloeddruk omhoog. Je wordt er dikker en beslist futlozer van, je spierweefsel verslapt. Nu kun je die nare bijeffecten bestrijden door goed in beweging te blijven en, als mijn PSA het toelaat, pauzes in het medicijngebruik in te lassen. Maar daar zal mijn uroloog niet zelf over beginnen. Terwijl die dingen wel heel bepalend zijn voor mijn kwaliteit van leven en zelfvertrouwen. En dan denk ik: dat is toch het grotere plaatje? Dat zou in de spreekkamer mee moeten tellen.’

Beterweterig beroep

Wolffers heeft altijd al een bijzondere verhouding met de medische wereld gehad. Hij koos voor een studie geneeskunde, maar nog voor hij zijn bul haalde, had hij de gevestigde orde in de gordijnen gejaagd. ‘Een paar medestudenten en ik schreven een artikel in Medisch Contact over waarom het eigenlijk niet leuk was om arts te worden; zo’n beterweterig beroep met zo weinig aandacht voor de werkelijke belangen en vragen van patiënten.’ Met een lach: ‘Nou, dat was natuurlijk tegen het zere been.’ Een paar jaar later wekte Wolffers, inmiddels beginnend huisarts, opnieuw wrevel met een column in de Volkskrant, waarin hij de lezers vertelde wat de pillen die ze slikten, werkelijk met hen deden. ‘In die tijd werden de bijsluiters nog uit de doosjes gehaald, want die moesten patiënten vooral niet lezen. Dus volgens dokters van de oude stempel zaagde ik met die column de poten onder hun stoel vandaan. Al hun autoriteit zouden ze verliezen. Waarop ik dacht: dat is precies de bedoeling. Waarom moet er een gat zitten tussen wat artsen weten en wat de gebruikers van de zorg weten? Zo moeilijk is het allemaal niet. We zouden veel gelijkwaardiger met patiënten moeten communiceren.’

Opvoeder

De column in de Volkskrant mondde eind jaren zeventig uit in het standaardwerk Medicijnen, waarvan later nog vele updates volgden. Wolffers stopte als huisarts en wijdde al zijn tijd aan zijn nieuwe missie: arts en patiënt dichter bij elkaar brengen. Toch ziet hij zichzelf liever niet als ‘opvoeder’. ‘Ik vind het vervelend als mensen zeggen dat ik belerend schrijf, een schoolmeester ben. Ik probeer dat niet te zijn. Of mensen mijn boodschap oppakken of niet, is hun eigen keuze. Maar goed, ik ben natuurlijk wel zeer betrokken bij het onderwerp en sterk overtuigd van bepaalde zaken.’

Wolffers somt een paar van deze ‘zaken’ op: ‘Als ik schrijf dat we iets verkeerd doen als we ongedocumenteerde migranten zorg onthouden, dan heb ik daar geen enkele twijfel over. En als artsen tegen mij zeggen dat de allochtonen in hun praktijk maar Nederlands moeten leren, dan denk ik: jij zit in het verkeerde vak. Het is namelijk volkomen irrelevant of ze jouw taal spreken of niet; jij moet een manier vinden om je werk goed te doen, taalbarrière of niet. En ook in de relatie tot de farmaceutische industrie laten artsen in mijn ogen steken vallen. Dat bedrijven geld willen verdienen – desnoods aan medicijnen met een ongunstige balans tussen voor- en nadelen – is een gegeven. Dokters moeten hun patiënten daartegen beschermen en daar zouden sommigen veel actiever in kunnen zijn.’

Alternatief

Andersom krijgt Wolffers ook kritiek vanuit de medische wereld. Hij zou veel te tolerant zijn voor alternatieve geneeswijzen en daardoor aanmoedigen dat patiënten worden bedonderd. Wolffers knikt berustend als hij hiernaar wordt gevraagd. Ja ja, hij kent de kritiek. En hij is niet onder de indruk. ‘We hebben vrijheid van geloof in ons land, dus dan mogen mensen ook geloven dat ze beter af zijn met lievevrouwebedstro dan met een antidepressivum. Dat geloof hoef je hen niet af te nemen. Als arts moet je natuurlijk wel staan voor de evidencebased geneeskunde waarin je bent opgeleid; jíj biedt geen handoplegging, maar een wetenschappelijk verantwoord oordeel over wat de beste behandeling is. Zo hoort dat. Maar dat wil niet zeggen dat je al het andere moet verbieden. Je bent niet van de medische inquisitie.’

Dokters die alle vormen van aanvullende geneeskunde radicaal afwijzen, zoals de leden van de Vereniging tegen de Kwakzalverij (VtdK), erkennen volgens Wolffers niet dat er nog veel ‘drabbige gebieden’ zijn waar de wetenschap de weg nog niet weet. ‘Er zitten grote gaten in onze kennis. Die proberen we op te vullen en dat is goed. Maar laten we ondertussen niet te veel pretenties hebben. Veel dingen die artsen voorschrijven, werken bijvoorbeeld gewoon niet. Als je een antidepressivum geeft aan iemand met een milde depressie, is dat ook geen echte geneeskunde. Beweging en gesprekken zijn zeker zo effectief en hebben geen bijwerkingen. Dus waarom geven we dan toch die pillen? Daar zouden de antikwakzalvers zich eens druk over moeten maken.’

De VtdK gaat er ook aan voorbij dat meerdere waarheidssystemen in onze hersenen naast elkaar bestaan, vervolgt Wolffers. ‘We geloven allemaal verschillende dingen tegelijkertijd. Als we verkouden zijn, geloven we dat dat door een virus komt, maar tegelijkertijd denken we dat we te lang buiten hebben staan praten zonder jas aan. Onzin, maar we geloven dat wel. En we denken ook dat het sneller weer overgaat als we gezond eten. Is ook niet waar.’

Wolffers vertelt over zijn onderzoek in Sri Lanka, waar de evidencebased en traditionele geneeskunde naast elkaar bestaan. ‘Mensen gaan naar het ziekenhuis, maar als ze klachten houden, bezoeken ze ook de traditionele genezer. Logisch. Ze willen iets proberen, ze gaan shoppen. En hoe slechter je als geneeskunde functioneert in je communicatie en arrogantie, hoe groter de kans is dat mensen gaan shoppen en jou mijden. Zo simpel is het.’

Milde toon

Zijn kritische houding in aanmerking genomen, is de toon van Wolffers’ columns en blogs opvallend mild. Bij hem geen bijtend cynisme of persoonlijke aanvallen. ‘Ik heb een hekel aan dat “punten scoren”, omdat het zo’n typisch academische gewoonte is. Wat ik heb geleerd bij het schrijven, is dat je datgene wat je echt wilt zeggen, goed in de gaten moet houden en nooit moet noemen. Een boodschap blijft beter hangen als de lezer zelf de ontdekking doet. Daarom hebben mijn teksten altijd iets ambivalents. Je voelt wel dat ik iets wil en tegelijkertijd krijg je het niet helemaal.’

Bovendien, zegt Wolffers, begrijpt hij doorgaans wel waarom artsen doen wat ze doen, ook al is dat niet altijd het beste voor de patiënt. ‘Ik snap dat een dokter te weinig tijd heeft om alles uit te zoeken over medicatie. En als er net iemand langs is geweest van de industrie met een overtuigend verhaal, denk je: misschien is het toch beter om dat middel voor te schrijven in plaats van paracetamol. Ik snap hoe dat werkt. In je eentje kun je het systeem niet veranderen.’

Zelf nam hij zich, toen hij in de jaren zeventig begon te praktiseren, bijvoorbeeld voor om nooit valium of andere benzodiazepinen voor te schrijven. ‘Die hebben hoogstens drie weken effect, dus waarom zou je mensen daar verslaafd aan laten raken? Je moet iets met hun stress doen. Maar ja, sommige patiënten waren gewend dat middel te krijgen en ik wilde niet arrogant doen, dus het eindigde er vaak mee dat ik toch maar toegaf. Mede daarom ben ik gaan schrijven; om dit soort dingen breder onder de aandacht te brengen en er met elkaar over te praten. Want sámen kun je de geneeskundepraktijk wel degelijk verbeteren. En dat gebeurt gelukkig ook. Geleidelijk aan komt er beweging in. Als ik daar een steentje aan heb bijgedragen, ben ik tevreden.’

Amateurs

21 januari 2010

Miljoenen Nederlanders hebben vlak voor het nieuwe jaar aan de Staatsloterij of de Postcodeloterij deelgenomen. Je zult toch maar, met een kleine inleg, zo’n 30 miljoen euro winnen! Dat de mens het lot van een goede gezondheid op eenzelfde manier nastreeft, wordt iets te gemakkelijk verondersteld. We zijn toch wel bereid onze leefwijze te veranderen om onze kansen op een langer leven te verhogen? Een kleine inzet – stoppen met roken, gezonder eten of meer bewegen – en dan zijn er geweldige voordelen, zoals minder kans op suikerziekte, hart- en vaatziekten, kanker of alzheimer. Tel uit je winst en speel mee!

Nee dus. Bij het begin van 2010 heeft 60 procent van de Nederlanders aangegeven meer te willen bewegen en de helft zou gezonder gaan eten. Overigens is slechts 8 procent van plan te stoppen met roken. The Daily Mail publiceerde een enquête onder tweeduizend vrouwen waaruit blijkt dat binnen drie dagen vier op de tien zich al niet meer aan hun zelfgekozen dieet houden en in het donker of alleen in de auto chocolade snoepen. Voor er een halfjaar voorbij is, zal meer dan 90 procent van de dapperen die in januari aan een nieuwe missie begonnen de hardloopschoenen in de kast hebben opgeborgen.

Een onderzoek waarbij bij 1500 mannen en vrouwen gekeken werd hoe het hun goede voornemens om de sportschool te frequenteren is vergaan, laat iets zien van de redenen waarom mensen er al snel weer de brui aan geven (Journal of Nutrition Education and Behavior, januari/februari 2010). En dat terwijl degenen die er het meeste baat bij zouden hebben, ook het beste op de hoogte waren van de voordelen. Schaamte blijkt de hoofdoorzaak. Schaamte voor die andere mensen, in hun strakke glimmende pakjes, hun korte hemdjes waar je alles doorheen kunt zien, hun platte buiken. De eigen zwaarlijvigheid steekt er pijnlijk bij af. Een ramp, vooral voor vrouwen, maar ook voor mannen.

De onderzoekers concluderen op basis hiervan dat het niet aan overtuiging, maar aan emoties ligt. Alles wat anderen zo anders doen, noemen ze emotioneel. Zelf zijn ze rationeel, luidt de impliciete boodschap.

Deskundigen snappen blijkbaar niet dat er verschillende ratio’s zijn en zijn niet in staat zich in een ander te verplaatsen. Als je nadenkt over de investering die je moet doen om op latere leeftijd geen aandoeningen te krijgen, zijn veranderingen van leefstijl helemaal geen kleine investering die vergelijkbaar is met het kopen van een lot. De kans dat je met een inleg van 15 euro de jackpot wint is 1 op 18 miljoen. Het lijkt een emotionele beslissing toch een lot te kopen, maar wat je inzet is niets vergeleken met wat je ervoor terug kunt krijgen.

In het geval van leefstijlveranderingen moet je veel opgeven en loopt je gevoel van eigenwaarde deuk na deuk op, en dat voor een vrij abstracte, mogelijke winst. Voor de bedenkers van grote campagnes lijkt het allemaal zo simpel. En als de campagne faalt, ligt het niet aan hen, maar aan de emoties van anderen. Begrijpen ze wat de afwegingen zijn van iemand die zonder het te merken te zwaar werd en sinds enige tijd door alle nadruk op ‘vet=slecht’ een hekel aan het eigen lichaam heeft?

Blijkbaar niet. Want hun boodschap bereikt vooral de mensen die op henzelf lijken en leefstijlverandering het minst nodig hebben, terwijl ze degenen om wie het gaat niet weten aan te spreken. Nog geen enkele campagne heeft overgewicht aantoonbaar teruggedrongen.

Het grootste probleem in de gezondheidszorg is dat de deskundigen altijd plannen maken voor anderen van wie ze te weinig begrijpen en bij wie de plannen dus niet landen. Op die manier diskwalificeren ze zich tot amateurs zonder diploma.