Voorwoord

Met enige regelmaat wordt mij gevraagd of het niet saai is om mijn werkzame leven vrijwel uitsluitend te wijden aan de ziekte van Parkinson. Het tegendeel is waar! Vanaf het eerste moment dat ik in aanraking kwam met mensen met parkinson ben ik gegrepen door de complexiteit van deze aandoening en door de enorme impact die de ziekte kan hebben op het dagelijks leven. Maar ook en vooral ben ik ongelooflijk geïnspireerd door de kracht van patiënten en hun naasten, en door hun oplossingsvermogen om zo goed mogelijk met deze ingewikkelde ziekte om te gaan.

Ook dit uitstekend geschreven boek van Dominique Prins-König vormt daar weer een prachtige illustratie van. Haar relaas over haar eigen ervaringen met de ziekte van Parkinson is aan de ene kant heel herkenbaar, maar aan de andere kant ook weer geheel eigen en uniek.

Dominique is van origine journalist, en dat merk je: het boek is prettig en zeer toegankelijk geschreven, en met vlotte pen. In heldere taal beschrijft ze de vele ‘ongemakkelijke lessen’ die het onverwachte bezoek van Mrs P. haar hebben gebracht.

Heel typerend is de lange periode van onzekerheid in de vroege fase, die voor veel patiënten wordt gekenmerkt door relatief vage klachten, en waarin pas achteraf het totale plaatje van parkinson wordt herkend. Juist bij mensen die de ziekte op zo’n tamelijk jonge leeftijd krijgen als Dominique (ze kreeg de diagnose te horen op de leeftijd van 49 jaar) is parkinson vaak niet het eerste waar je aan denkt. Tragikomisch is haar beschrijving van het moment waarop de arts haar mededeelt dat ze echt veel te jong is voor parkinson, en dat het hooguit MS (multiple sclerose) zou kunnen zijn. ‘Een hele geruststelling…’ verzucht Dominique terecht. En ondertussen duurt de onzekerheid voort, in mijn ervaring een ongelooflijk belangrijke en tergende klacht voor heel veel mensen.

Maar ook na het stellen van de diagnose ervaren veel mensen een hele moeilijke periode, onder andere met het accepteren van de ziekte. Ook voor Dominique verloopt die periode met heel herkenbare ups en downs. Moet je nu wel of niet openheid over de diagnose geven, bijvoorbeeld aan je werkgever of aan je vrienden. Een lastig dilemma voor heel veel mensen bij wie recent parkinson is vastgesteld.

Dominique doet dit op een heel moderne wijze, namelijk via Facebook, en dat werkte voor haar uitstekend. Maar uiteraard moet iedereen daarin zijn of haar eigen manier kiezen.

Het boek beschrijft op niet mis te verstane wijze de vele grotere en kleinere dagelijkse belemmeringen, variërend van moeite met het klutsen van een ei tot problemen met het opschrijven van teksten. Ook beschrijft Dominique treffend de veel meer ‘onzichtbare’ symptomen, zoals de toegenomen moeite om snel te schakelen tussen verschillende activiteiten. Die afgenomen flexibiliteit komt heel vaak voor, maar wordt door omstanders doorgaans niet meteen herkend als een uiting van de ziekte van Parkinson.

Mooi zijn, bijvoorbeeld, de oplossingen die Dominique aandraagt, zoals het kiezen voor een vaste supermarkt in de straat die lekker overzichtelijk is – keuzestress kennen we allemaal, maar voor mensen met parkinson geldt dit in nog veel sterkere mate.

Gelukkig weet Dominique zich ondersteund door een uitstekende parkinsonverpleegkundige, die ook in mijn beleving een absoluut essentiële rol speelt in de zorg voor en begeleiding van mensen met de ziekte van Parkinson. Het boek beschrijft de zeer herkenbare worsteling met de vraag of en wanneer en bij wie je hulp moet gaan inroepen. Juist daarbij kunnen parkinsonverpleegkundigen een cruciale rol spelen.

Mooi ook om te zien hoe Dominique zich beter begon de voelen vanaf het moment dat zij hulp durfde te vragen, een belangrijke boodschap voor heel veel lezers van dit boek!

Dat parkinson niet alleen de patiënt treft komt in het boek ook helder tot uiting in de beschrijving van onder andere de ongerustheid bij de kinderen. Ik zeg altijd dat je parkinson niet alleen hebt, maar dat deze ziekte het hele gezin, de vriendenkring en de omgeving daaromheen treft. Gelukkig komt Dominique tot een stuk acceptatie van haar nieuwe metgezel die Mrs P. heet, en bouwt zo aan een nieuwe zingeving in haar leven.

Ik vond het ontroerend om te lezen hoe zij de ziekte van Parkinson uiteindelijk toch beschouwt als een soort ‘blessing in disguise’ – een aanleiding om meer tijd en aandacht aan zichzelf en aan haar omgeving te besteden.

De belangrijkste compensatiestrategie van Dominique was uiteindelijk terug te keren naar haar wortels als journalist, met dit prachtige boek als resultaat. Schrijven was altijd haar manier van verwerken geweest, en nu kan iedereen profiteren van haar persoonlijke ervaringen. Ik wil dit boek heel warm aanbevelen aan iedereen die op de een of andere manier met de ziekte van Parkinson van doen heeft!

Prof. dr. Bas Bloem

Hoogleraar neurologische bewegingsstoornissen

Hoofd, Radboudumc Expertisecentrum voor Parkinson & Bewegingsstoornissen

13 augustus 2018 (Facebook)

Sommigen van jullie hebben al van haar gehoord, anderen nog niet. Daarom introduceer ik vandaag Mrs Parkinson – ik mag haar Mrs P. noemen. Mrs P. blijkt sinds enige tijd een klein, maar essentieel onderdeel van mijn leven uit te maken. Haar hoofddoel is rommelen met het dopaminesysteem in mijn brein, met alle gevolgen van dien. Medicijnen moeten haar acties (deels) saboteren.

Wat ik van Mrs P. vind, weet ik nog niet zo goed, ik ken haar nog nauwelijks. Wat ik over haar lees is weinig opwekkend, maar dat zijn ervaringen van anderen, niet de mijne. Wat niet wegneemt dat ik haar timing tamelijk beroerd vind, na een paar jaren waarin de kantelmomenten over elkaar heen buitelden. Eigenlijk ging ik ervan uit dat ik na zo’n intense periode een enorm tegoed aan extreem rustig vaarwater had opgebouwd.

Maar misschien is dat wel precies waarom Mrs P. zich op dit moment meldt. Misschien wil ze me op deze manier helpen – je kunt het ook dwingen noemen – om nu eindelijk goed voor mezelf te zorgen. Om mezelf nu eindelijk rust te gunnen. Om nu eindelijk echt tijd te besteden aan de mensen die het belangrijkst voor mij zijn. Allemaal dingen die er de afgelopen jaren nauwelijks van kwamen. Ik zie haar een beetje als de laatste oproep van de luchthaven van het universum: ‘Mrs Prins-König, you are delaying the flight. Als u nu niet in actie komt, wordt al uw bagage van boord gehaald.’

Nog steeds voel ik me een geluksvogel. Ik zeg niet dat ik blíj ben dat Mrs P. in mijn leven is verschenen. Maar ik ben wel blij dat ze dat nu pas doet, nu mijn jongens zelfstandig zijn, en niet meer van mij afhankelijk. Ik ben blij dat ik er niet alleen voor sta, maar me gekoesterd weet in de warmte en steun van alle mensen om mij heen. Geluk op postzegelformaat, daar kon ik al enorm van genieten en dat zal alleen maar meer worden.

Misschien vind je Mrs P. eng, of confronterend. Dat mag. Zelf heb ik besloten haar open en respectvol tegemoet te treden. Ik wil haar niet belangrijker maken dan ze is, maar ik heb het idee dat negeren bij deze dame averechts werkt. Dan zou ze wel eens extra vervelend kunnen worden. Ze wil per slot van rekening de aandacht die haar toekomt. Die gun ik haar, zolang we kunnen afspreken dat ze zich daarna weer even gedeisd houdt.

Zo, nu weet je een heel klein beetje meer van mij en Mrs P. Aarzel niet om naar haar te informeren, maar doe als ik: maak haar niet belangrijker dan ze is. Dat doet ze in de loop van de tijd zelf wel.

Reacties:

Mijn steun heb je

Très joli, émouvant et très juste chère Dominique. Plein de bisous

Wat heb je dat prachtig verwoord!

Wat een prachtige verwoording!

Potverdorie Dominique. Zo’n knokker en positief persoon als jij bent komt heel ver. Heel veel sterkte

Sterkte lieve Do. Prachtig, dapper en oprecht beschreven. Ik zal Mrs P. niet groter maken dan ze verdient, maar ik mag haar nu al niet. Hou niet van het soort dat zich ongevraagd opdringt. Daarom denk ik aan je en niet aan haar xxx

Hele dikke kus voor stoere zus!!!

Lieve Domi, ik drukte op ‘hartje’, niet omdat ik Mrs P. zo geweldig vind, maar omdat ik jouw bericht zo mooi, bezonken vind. Even goed maakt het nieuws me verdrietig. Je krijgt zo veel te verstouwen...

Jeetje!

Potverdorie wat een k.. zooi geen mooi bericht waar je nu mee om moet leren gaan en accepteren ik herken dat toen ik hoorde dat ik een spierziekte had. Nu heb ik het nog niet geaccepteerd maar leef ermee en er af en toe verdrietig en boos om zijn mag best. Ik wens je heel veel sterkte toe liefs xxx

Prachtig verwoord, toi toi toi!

Jemig… ik kende Mrs MS al persoonlijk, maar Mrs Parkinson nog niet. Doe haar desondanks maar niet de groeten die ik jou nu wel doe…

Mooi geschreven Do! Dikke knuffel!

Hele dikke kus

Tjonge, dat zijn stappen die je liever niet neemt. Ik wens je de beste en moedige samenwerking met Mrs P. Dominique.

Pff… Ik hoop toch dat deze gast weinig voet tussen de deur krijgt, Do. Hopelijk helpen de medicijnen en wat meer rust in je leven. Sterkte!

Das tut mir unendlich leid, liebe Do! Ich umarme dich ganz fest und schick dir viel Kraft! Du rockst das!

‘Welkom’ Mrs P. Wat deel uitmaakt van jou maakt deel uit van onze vriendschap lieve Do

Lieve Dominique, ik hoop dat Mrs P. je nog heel lang met rust laat zolang jij je rust neemt!! Wel heel mooi verwoord/geschreven. Hang on

Sterkte Do!

Je vois que beaucoup de gens t’entourent et te soutiennent. Je me joins donc à eux. Je t’embrasse très très fort!

Mooi verwoord Dominique

Mooi verwoord, maar het blijft zwaar klote. Sterkte!

Wat krachtig verwoord Do! Met deze ‘girlpower’ kom je een heel eind. Hopelijk lukt het om Mrs P. te saboteren.

Niet leuk Do. Sterkte

Dat is heftig wens je sterkte

Het mooi verwoorden van wat op je pad komt neemt niemand je af…

Wat zeg je dat toch weer mooi! Love you

Gadverdorie... Sterkte!

Sterkte Dominique

Oooh Dominique, sterkte. Ik stuur je veel liefde uit me hart

Beste Mrs P. Zoals je in het bericht van Dominique Prins-König hebt kunnen lezen heb je je bedoeling al volbracht. Ze heeft nu al zoveel begrepen, wat buitengewoon intelligent, wijs, moedig, relativerend en realistisch is. Er zijn er niet veel die dat kunnen, maar ze heeft dan ook nogal een pad achter de rug. Even als vrouwen onder ons, zullen we dat eren? Met rust, vitaliteit en liefde? Dank voor je krachtige interventie, het heeft eigenlijk al meer gebracht dan je verdient. Zullen we het hier even bij laten?

Verdikkeme wat rot!!… wat kan je dit goed verwoorden, jij bent sterker dan Mrs P. !!! Je bent een prachtig mens Do!

Heftig Dominique! Hoop dat ze een heel lange tijd slechts een heel, heel klein stuk van je gaat uitmaken. Sterkte.

Poeh, respect en veel sterkte!

Potverr Do wat een verschrikkelijk bericht. Ik schrik er van. Heel veel sterkte.

Mooi verwoord. Maar om het even wat minder mooi te verwoorden: zwaar kut voor je.

Wat een slecht nieuws. Ik hoop dat Mrs P. zich koest houdt. Sterkte!

Wijze woorden van een wijze en sterke vrouw! Als er iets is dat ik nu of in de komende jaren kan doen bel me

Jemig wat ben ik onder de indruk van de manier waarop je het omschrijft... krachtig!

Jeetje wat een verhaal, krachtig geschreven, ik wens je heel veel sterkte

Wat een streek haalt ’t leven met je uit. Ik zou Mrs P. een klein kamertje geven met hier en daar ’n losse plank om haar verblijf te saboteren! Prachtig en krachtig verwoord maar wat k… is dit !!

ga je wel ’n pb sturen ivm Mrs P.

Wat heb je dat mooi verwoord. Sterkte Do

Lieve Dominique, ik ken je eigenlijk niet zo goed maar weet wel dat dit bericht me van top tot teen raakt. Wat ontzettend krachtig en raak deel je de komst van Mrs P. met je omgeving. Ik kan niets anders dan vol respect betuigen en je álle goeds toewensen die je kunt gebruiken op je pad vanaf hier.

Lieve lieve Dominique, nu bewonderde ik je altijd al om je onuitputtelijke kracht om van het leven iets moois te maken – ook al werkte het leven niet mee, maar juist tegen. Nu daagt het leven je weer uit. Maar uit je bericht, je legt het zo goed en mooi uit, lees ik dat je ook nu weer de kracht vindt en verzamelt om geluk te zoeken op postzegelformaat. Volgens mij is dat waar het hier allemaal om draait. Ik wens je albums vol met postzegels en ik ga ook op zoek, met jou als krachtig voorbeeld. Veel liefs

Januari 2019

‘Het is allemaal wel veel hè,’ zegt de parkinsonverpleegkundige. Leuke vrouw, rossige krullen, open, vriendelijk gezicht. Ze zegt het op precies de juiste toon. Wel meelevend, maar niet druipend van medelijden. Daar ben ik blij om. Medelijden krijg ik al genoeg de laatste jaren, en ik kan er niet altijd even goed mee overweg. Ik heb gemerkt dat medelijden vaak meer zegt over de gevoelens van ongemak die de andere partij ervaart wanneer ik vertel over mijn situatie, dan over de situatie zelf. Dat ongemak registreer ik en vervolgens trek ik alles uit de kast om de ander gerust te stellen. ‘Ja het is lullig, maar ik kan er gewoon oud mee worden, hoor.’ ‘Met de medicijnen merk ik er weinig van.’ ‘Ach, niemand weet toch hoe hij er over tien jaar aan toe is?’ Daarmee ontspant het gesprek vaak onmiddellijk en is de overgang naar koetjes en kalfjes niet zo groot meer. Maar vanbinnen voelt het niet goed. Alsof ik, voor de zoveelste keer in mijn leven, mezelf en mijn gevoelens ontken. Hier, in deze spreekkamer, bij deze vrouw, hoeft dat even niet. Ze heeft dagelijks parkinsonpatiënten over de vloer en ziet ongetwijfeld veel schrijnender gevallen.

Toch zegt ook zij dat het wel veel is. Zelfs de parkinsonverpleegkundige – het is voor het eerst in mijn leven dat ik bij zo iemand op het spreekuur ben – vindt het nogal wat, als ik haar vertel hoe de afgelopen jaren van mijn leven verliepen. Even dreigen de tranen, maar daar heb ik nu echt geen zin in. Daar heb ik er de laatste tijd al genoeg van vergoten. Hoe pathetisch dat ook klinkt. En dus kletsen we verbazingwekkend gezellig, de parkinsonverpleegkundige en ik. Of ik weet hoe het meest voorgeschreven geneesmiddel bij deze ziekte – Levodopa, ik slik het ook – door een gelukkig toeval ontwikkeld kon worden? Nee, geen idee. Of ik nog vragen heb? Ik zou het op dit moment niet weten.

Het voelt prettig. Iemand die even helemaal met mij bezig is. Die ik niet gerust hoef te stellen, waarbij ik niet bang hoef te zijn dat ik me aanstel, voor wie ik me niet groot hoef te houden. Die me haar mailadres geeft en me op het hart drukt om dat vooral te gebruiken als ik ergens mee zit. ‘Want het is zonde om ergens nachten van wakker te liggen.’ Met een ferme handdruk neemt ze na een uur – een uur, wat een luxe! – afscheid. Tot over een half jaar.

***

In gedachten verzonken loop ik terug naar de parkeergarage van het ziekenhuis. Kort flitst de vraag ‘Hoe lang zal ik nog met de auto naar deze afspraken kunnen komen?’ door mijn hoofd. Maar ik ben verontrustend behendig geworden in het omzeilen van dergelijke, onmogelijk te beantwoorden vragen en onzekere factoren. Wel staan mijn gedachten – voor de zoveelste keer in de afgelopen maanden – in het teken van verwondering. Hoe heeft het zover kunnen komen dat ik vandaag een afspraak had met een parkinsonverpleegkundige? Het voelt nog steeds als één grote vergissing. Een klucht à la John Lantings Theater van de Lach, waarbij de acteurs steevast in de verkeerde ruimte terechtkomen, met alle misverstanden en tragikomische situaties van dien.

Januari 2018

‘Hè getver!’ Ik kan een geërgerde zucht niet onderdrukken. Ik sta in de keuken en probeer een ei te klutsen voor de hartige taart die ik gepland heb als avondeten. Maar om de één of andere reden lijkt mijn linkerarm daar, zoals vaker de laatste tijd, weinig zin in te hebben. De snelle draaibeweging die ik in gedachten heb en die de eieren met de crème fraîche moet laten samensmelten tot een coherent mengsel, ziet er in werkelijkheid uit als een vreemd stukje slow motion-film. Raar. Maar vooral erg hinderlijk. Ik heb nog meer te doen dan eieren klutsen. Als ik het met mijn rechterarm probeer – ik ben linkshandig – gaat dat verdorie nog sneller.

***

’s Ochtends, voor de spiegel. Even snel een beetje oogpotlood opdoen, dan lijkt het nog wat. Met het potloodje in de aanslag hef ik mijn linkerarm. Dat lukt, maar niet van harte. En om het potlood enigszins secuur aan te brengen, is het eigenlijk nodig dat ik mijn linkerhand ondersteun met mijn rechter. Om hem een beetje stil te houden, anders trilt-ie zo. Naweeën van de hinderlijke tennisarm die ik een paar jaar geleden had, daar ben ik van overtuigd. Of, en eigenlijk is dat een nog veel logischer verklaring, het is een uiting van stress. Stress die ergens in mijn lijf een uitweg zoekt, en daar blijkbaar mijn linkerarm voor heeft uitgekozen. De afgelopen jaren zijn op zijn zachtst gezegd turbulent geweest. Zo’n beetje drie jaar achtereen giert de spanning nu al door mijn lijf, met alle adrenaline en cortisol die daar bij horen. Dat mijn arm daar blijkbaar de dupe van is, vind ik heel aannemelijk.

Maart 2015

Het begint in maart 2015 met een telefoontje van mijn vader. Hij is bij mijn broertje – piloot in Wenen – geweest, en meldt dat mijn broertje naar de dokter is. ‘Hij zat steeds zo lang op het toilet, ik vond het niet normaal meer. Ik heb gezegd dat-ie er echt eens naar moet laten kijken.’ Ik app mijn broertje: ‘Wat hoor ik? Naar de dokter geweest? Valt het mee?’ Mijn broertje appt terug: ‘Nou, hij stuurt me door naar het ziekenhuis voor meer onderzoek. En, heel vreemd, hij vroeg of er darmkanker voorkomt in de familie.’ Ik weet niet goed wat ik met de mededeling moet. Fijn dat zijn huisarts zo doortastend is en hem meteen doorstuurt – die van mij zou het waarschijnlijk ‘eerst nog even willen aankijken’ – maar darmkanker? Dat vind ik wel heel voorbarig.

***

Woensdag 25 maart 2015. ‘En?’ app ik. Mijn broertje moest vanochtend voor onderzoek naar het ziekenhuis. ‘Ben alweer op weg naar huis’, appt hij direct terug. Gelukkig maar, ze hebben hem in ieder geval niet gehouden. Een uurtje later Skypet mijn vader. Ik zie dat hij uit zijn doen is. ‘Heb je gehoord van Hendrik?’ ‘Die is alweer op weg naar huis,’ zeg ik geruststellend. ‘Dat weet ik, maar onderweg werd hij gebeld door het ziekenhuis. Hij moest een koffertje pakken en meteen weer terugkomen.’ Verbijsterd zwijg ik, terwijl zich een enorme knoop ontwikkelt in mijn maag. Voor mijn vader probeer ik me groot te houden. ‘Fijn dat ze het zekere voor het onzekere willen nemen,’ zeg ik quasi-nonchalant. Mijn vader speelt het toneelstukje mee en knikt bevestigend. We verbreken de verbinding met de belofte dat we elkaar direct inlichten als we iets horen.

***

‘En? Weet je al wat meer? Dat het allemaal wel meevalt bijvoorbeeld?’ Mijn appje de volgende ochtend smeekt om een positieve reactie. Iets als ‘Ja joh, allemaal een grote vergissing, ik ben alweer thuis.’ Of een bericht van dergelijke strekking. In plaats daarvan krijg ik het appje dat ervoor zal zorgen dat mijn leven nooit meer hetzelfde is. Dat er een tweedeling ontstaat. Een immens diepe kloof tussen het leven vóór dit appje, en alles wat daarná komt: ‘Waarschijnlijk uitzaaiingen in de longen.

Zomer 2015

Met dat ene appje staat mijn leven letterlijk stil. Ik zit twee dagen lamgeslagen op de bank, niet in staat om na te denken, niet in staat om me te bewegen, om te werken, om boodschappen te doen. Ik weet niet hoe ik verder moet. Over die schok schrijf ik in de zomer van 2015 een artikel voor de krant:

Dit verhaal begint zoals het straks ook zal eindigen. Zonder broertje.

Als enig kind van gescheiden ouders groei ik op volgens het in die tijd (we spreken jaren zeventig) gangbare patroon; grotendeels bij mijn moeder en stiefvader, eens in de twee weken een weekend bij mijn vader en zijn nieuwe partner. Dolgraag zou ik een broertje of zusje willen hebben (oké, als 8-jarig meisje wil ik eigenlijk gewoon het allerliefst een klein zusje met alleen maar roze kleertjes, maar als dat niet lukt is een broertje ook prima). Jammer genoeg zwicht mijn moeder niet voor mijn talrijke en regelmatig terugkerende smeekbedes (‘Ah, één kindje maar’): ‘Daar begin ik niet meer aan.’

Dat mijn vader en zijn vrouw ook een mogelijkheid zouden kunnen vormen, daar sta ik in mijn kinderlijke eenvoud niet bij stil. Het is dan ook een niet te bevatten verrassing – ik ben inmiddels 12 en heb de hoop zo’n beetje opgegeven – wanneer ik op een dag te horen krijg dat er wel degelijk een kindje zit aan te komen. Door het dolle ben ik; broertje of zusje, dat maakt me al lang niets meer uit. Ik krijg er één!

Op een maandagochtend in september (op 28 september 1981 om precies te zijn) gaat in alle vroegte de telefoon. Meteen weet ik: dit is het. Wie belt er anders om zeven uur ’s ochtends? En ja hoor, uitgeput maar blij meldt mijn vader: ‘Je hebt een broertje.’ Inwendig juichend fiets ik naar school. Op mijn gezicht een grijns van oor tot oor. Klasgenootjes snappen maar weinig van mijn opwinding. ‘Een broertje? Nou en? Ik heb er twee en er is niets aan.’ Maar mijn dag kan niet meer stuk. Ik. Heb. Een. Broertje. Een. Echt. Broertje.

Een blik op het kleine mannetje met de donkere kuif en ik ben op slag verliefd. Dit is beter dan alle Barbies en Cindy’s die ik ooit van Sinterklaas kreeg. Met mijn neus sta ik er bovenop als de nieuwe babypop door de kraamzuster in bad wordt gedaan, ademloos kijk ik toe hoe het wezentje zich tevreden vol drinkt. Bij iedere kik sta ik naast zijn bedje: ‘Zal ik hem eruit halen?’ Als bonus-moedertje sjouw ik met hem rond, trots paradeer ik door het dorp achter de kinderwagen. De baby wordt een aandoenlijke dreumes en mijn liefde groeit alleen maar. Als hij gaat brabbelen, heet zijn moeder ‘mama’ en ik ‘nana’. Dat scheelt bijna niks.

Het is een lekker pesterig kleutertje, dat er genoegen in schept om grote nepspinnen in mijn bed te leggen. Dat ’s morgens om zes uur boven op me springt en dan onschuldig vraagt: ‘Slaap je nog?’ Boos op hem worden? Onmogelijk. Samen zitten we op zondagochtend voor de tv naar Villa Achterwerk te kijken (kent iemand Hals- und Beinbrauch nog?). Of we spelen Duck Hunt op zijn spelcomputer.

Hoewel ik nog steeds maar om het weekend bij hem ben, voel ik een onverbrekelijke band. Ik sta langs de lijn tijdens zijn eerste voetbalwedstrijdjes. Hij is erbij als ik afstudeer en draagt voor het eerst een – iets te groot – colbertje wanneer ik trouw met mijn jeugdliefde. Voor mijn kinderen is hij de gedroomde oom; net 14 jaar ouder dan zij en inmiddels een avontuurlijke piloot die al heel wat plekjes van de wereld heeft gezien. Hij neemt altijd lekkere chocolaatjes uit het vliegtuig voor ze mee. Met een vriend crosst hij op motorvakantie door India, hij Skypet vanaf de Malediven (‘Moet je kijken wat een vissen hier’) en stuurt spannende foto’s vanaf besneeuwde bergtoppen. Never a dull moment. Op afstand geniet ik mee van al zijn avonturen. We leven ieder onze eigen drukke levens, hij inmiddels in Wenen en ik hier in Nederland. Soms zien we elkaar maanden niet, maar iedere keer is het meteen weer vertrouwd. De band, die blijft. Grappig wat bloed (ook al is het maar voor de helft) kan doen.

Voorjaar 2015. Van mijn vader hoor ik dat mijn broertje, inmiddels 33, naar de huisarts is geweest. Beetje problemen met de stoelgang. Niets ernstigs, lijkt mij, maar ik stuur toch even een appje. ‘Dokter geweest hoor ik?’ Meteen gaat mijn telefoon. Mijn broertje. Met een vreemd verhaal. ‘De dokter heeft me doorverwezen naar het ziekenhuis voor een scan. En hij vroeg of er darmkanker voorkomt in de familie.’ Nou ja, fijn dat de artsen in Oostenrijk liever het zekere voor het onzekere nemen, denk ik. Want natuurlijk is er verder niets aan de hand. Dat er in het ziekenhuis meteen de dag erna een scan wordt ingepland, doet ook geen alarmbellen rinkelen. Halverwege de volgende ochtend appt mijn broertje dat hij alweer van het ziekenhuis op weg naar huis is. Scan gepiept, uitslag over een week. Zie je wel, denk ik nog.

Maar een uurtje later Skypet mijn vader. Zichtbaar geschrokken vertelt hij dat mijn broertje onderweg naar huis is gebeld door het ziekenhuis; of hij thuis een koffertje kan inpakken en meteen kan omdraaien. Ze willen hem direct opnemen voor uitgebreider onderzoek. Terwijl ik mijn vader probeer gerust te stellen, ontwikkelt zich een vage buikpijn. Angst-buikpijn. Maar nog steeds kan ik me niet voorstellen dat er iets ernstigs aan de hand is. In de loop van de middag app ik dan ook: ‘En? Weet je al wat meer? Dat het allemaal wel meevalt bijvoorbeeld?’ Het antwoord is zo onthutsend en verpletterend onverwacht, dat ik bijna niet geloof wat ik lees: ‘Helaas, waarschijnlijk uitzaaiingen in de longen.’