Inleiding

Wat is nu het gekke aan diabetes? Het is een ziekte, toch? Zeker, het is een ziekte, maar de mensen die het hebben in het begin van de 21e eeuw vormen de gelukkigste groep aller tijden.

Het doet ons denken aan het verhaal van de dokter die zijn patiënt belde voor de uitslag van zijn bloedonderzoek. ‘Ik heb slecht nieuws en zeer slecht nieuws’, zei de dokter.

‘Goh,’ zei de patiënt, ‘wat is het slechte nieuws?’

‘Bloedonderzoek wijst uit dat je nog maar 24 uur te leven hebt’, zei de dokter.

‘Wat kan er nu erger zijn dan dat?’ zei de patiënt.

‘Ik probeer je sinds gisteren al te bereiken’, zei de dokter.

Degenen onder jullie die diabetes hebben, hebben tien jaar of langer de tijd om de complicaties op de lange termijn van deze ziekte te vermijden. In zekere zin is de diagnose diabetes zowel goed als slecht nieuws. Het is slecht nieuws omdat je een ziekte hebt die je liever niet zou hebben. Het is slecht nieuws omdat je bij die helft van de groep met diabetes type 2 kunt horen, die al complicaties heeft tegen de tijd dat de diagnose wordt gesteld. Het is goed nieuws als je het gebruikt om veranderingen in je levensstijl aan te brengen die complicaties niet alleen voorkomen of tot een minimum beperken, maar je ook helpen een prettiger leven te leiden.

Je kunt er grappen over maken, maar het zal ook vaak genoeg gebeuren dat je er niet om kunt lachen. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt echter duidelijk dat een positieve houding voordelen heeft. Kort gezegd: hij die lacht, blijft. Bovendien leren en onthouden mensen meer wanneer er humor bij komt kijken.

Als je ergens in je diabetesloopbaan iets grappigs hebt meegemaakt, hopen we dat je dat deelt met anderen. Ons doel is niet om het menselijk lijden te bagatelliseren door er grappen over te maken, maar om de last van een chronische ziekte iets te verlichten, door te laten zien dat het niet alleen maar kommer en kwel is.

Over dit boek

Het boek is niet bedoeld om van a tot z te lezen, hoewel dat best een goede aanpak is als je niets over diabetes weet. Dit boek dient als informatiebron over de problemen die in de loop van de jaren zich kunnen voordoen. Je vindt de feiten over diabetes en de beste bronnen om informatie te vinden die wordt gepubliceerd nadat dit boek is uitgebracht.

Conventies in dit boek

Diabetes heeft, zoals je misschien al weet, alles met suiker te maken. Er zijn echter veel soorten suiker. Artsen gebruiken daarom liever niet de woorden suiker en glucose door elkaar. In dit boek gebruiken we het woord glucose (tenzij we de fout ingaan) in plaats van suiker. (Wen er maar vast zoetjes aan.)

Wat je niet hoeft te lezen

Door het boek heen kom je kaderteksten tegen. Deze bevatten stof die interessant, maar niet essentieel is. Hierbij geven we je toestemming ze over te slaan als de informatie die erin staat voor jou niet interessant is. Je zult dan al het andere toch nog wel begrijpen.

Vreemde aannamen

Dit boek gaat ervan uit dat je helemaal niets over diabetes weet. Je komt geen termen tegen die niet worden uitgelegd en waar je nog nooit van gehoord hebt. Degenen die al veel weten, kunnen hier informatie vinden die wat dieper gaat. Je kunt zelf kiezen hoeveel je over een onderwerp wilt weten, maar de sleutelbegrippen worden duidelijk aangegeven.

De opzet van dit boek

Dit boek is verdeeld in zes delen, zodat je alles wat je wilt weten over diabetes kunt vinden.

Deel I: Omgaan met de beginfase van diabetes

Om de draak te doden, moet je die wel eerst vinden. Dit deel legt de verschillende typen diabetes uit, hoe je ze krijgt, en of je ze aan anderen kunt doorgeven.

In dit deel lees je hoe je om kunt gaan met de emotionele en psychische gevolgen van de diagnose en een uitleg van wat al deze zware woorden betekenen. Je komt ook te weten hoe je complicaties van diabetes kunt voorkomen.

Deel II: Hoe diabetes je lichaam beïnvloedt

In dit deel lees je wat je moet weten over de complicaties bij diabetes op de korte en lange termijn. Je leest ook over enkele seksuele problemen die te maken hebben met diabetes en over de problemen bij zwangerschap en diabetes.

Deel III: Omgaan met diabetes: het ‘Haal meer uit je diabetes’- leefpatroonplan

In dit deel ontdek je alle instrumenten waarmee je diabetes kunt behandelen. Je leest over de verschillende tests die je moet ondergaan, en welke tests je arts zal voorstellen te doen om de ernst van je diabetes vast te stellen, wat eraan te doen is, en hoe je het succes van de behandeling kunt bijhouden.

Je ontdekt ook de veranderingen van eetgewoonten die je moet doorvoeren om je bloedglucose onder controle te houden en hoe je het maximale uit je sportroutine en medicijnen kunt halen. Ten slotte lees je over de vele soorten hulp die jij en je gezin kunnen krijgen.

Deel IV: Speciale zorg voor het leven met diabetes

Hoe de diabetes zich ontwikkelt, is voor elke leeftijdsgroep anders. In dit deel ontdek je deze verschillen en hoe je ermee om kunt gaan. Je leest ook over enkele speciale problemen die mensen met diabetes tegenkomen, en die te maken hebben met autorijden, discriminatie, werk en verzekering.

Ten slotte gaat dit deel over alle ontwikkelingen in het diagnosticeren, controleren en behandelen van diabetes en zal het veel foutieve informatie over de behandeling van diabetes recht zetten.

Deel V: Het deel van de tientallen

Dit deel bevat enkele belangrijke suggesties; stof die je echt moet weten en stof die je niet wilt weten.

Je ontdekt de tien geboden van diabeteszorg en de fabels die veel diabetici in verwarring brengen. Je leest ook over hoe je anderen zo ver kunt krijgen dat ze je helpen bij de poging je diabetes onder controle te krijgen.

Deel VI: Bijlagen

Dit deel van het boek bevat nog meer informatie over diabetes. De twee speciale bijlagen helpen je je dieet te verbeteren met de bijgevoegde recepten en diabetesinformatie. In de andere bijlage vind je prima sites op internet die je kunt raadplegen, als je na het lezen van dit boek nog meer over diabetes wilt weten.

Pictogrammen in dit boek

De pictogrammen vertellen je wat je absoluut moet weten, wat je zou moeten weten, wat je misschien interessant vindt, maar ook wel buiten kunt:

Dit pictogram betekent dat we een verhaal over patiënten vertellen.

Dit pictogram betekent een paragraaf waarin termen worden uitgelegd.

Wanneer je dit pictogram ziet, is de informatie belangrijk en dit moet je dus lezen.

Dit pictogram zegt wanneer je naar de dokter moet gaan (als je bloedglucosespiegel bijvoorbeeld te hoog is of als er een bepaalde test nodig is).

Dit pictogram betekent belangrijke informatie die je tijd en energie kan besparen.

Dit pictogram waarschuwt voor mogelijke problemen (als je bijvoorbeeld iets niet behandelt).

Deel I: Omgaan met de beginfase van diabetes

In dit deel...

Je hebt ontdekt dat je diabetes hebt, of dat iemand in je omgeving het heeft. Wat ga je nu doen? Dit deel helpt je omgaan met alle gevoelens die naar boven komen wanneer je ontdekt dat je niet het eeuwige leven hebt – van je afvragen of de diagnose klopt tot het vermijden van de complicaties die met diabetes gepaard gaan.

Hoofdstuk 1: Omgaan met diabetes

In dit hoofdstuk:

Andere mensen met diabetes ontmoeten

Omgaan met diabetes

De kwaliteit van je leven op peil houden

Hulp zoeken

Een patiënte van ons vertelde dat toen ze na de universiteit haar eerste baan had, het een traditie onder de werknemers was om alle verjaardagen te vieren met taart. Bij het eerste het beste feestje moest en zou ze taart eten. Ze bleef maar weigeren, tot ze ten slotte moest zeggen: ‘Ik mag de taart niet eten want ik ben diabeet.’ De vrouw die zo had aangedrongen zei: ‘Gelukkig maar. Ik dacht dat je gewoon een enorme wilskracht had.’ Twintig jaar later weet onze patiënt zich nog heel goed te herinneren dat ze te horen kreeg dat je beter diabetes kunt hebben dan wilskracht. Een andere patiënt zei: ‘Het moeilijkste van diabetes hebben, is omgaan met dokters die geen respect voor je hebben.’ In de loop van de tijd was het meerdere keren voorgekomen, dat haar glucosespiegel niet goed was, hoewel ze zich precies aan de doktersvoorschriften had gehouden. Toch kreeg ze van haar arts te horen dat het haar ‘fout’ was.

Hoewel sommige mensen je misschien alleen als diabeet zien, weet jij dat je meer bent dan de som van je bloedglucosewaarden. Je hebt gevoel en je hebt een geschiedenis. Jouw reactie op de uitdagingen van diabetes bepaalt of de ziekte een dragelijke last is, of alleen maar een bron van doffe ellende.

Tenzij je alleen op een onbewoond eiland woont, heeft je diabetes niet alleen invloed op jou. Je familie, vrienden en collega’s worden beïnvloed door hoe jij met je diabetes omgaat en door hun wens om je te helpen. Dit hoofdstuk laat je enkele vaardigheden zien om met diabetes en belangrijke relaties om te gaan.

Diabetes in een notendop

Wat is diabetes? Het is een ziekte waarbij het lichaam onvoldoende insuline maakt, of niet goed op de insuline reageert. En wat is insuline? Dat is een hormoon waarmee je lichaam koolhydraten en ander voedsel omzet in de energie die je nodig hebt in je dagelijkse leven. In hoofdstuk 2 kun je meer lezen over hoe artsen diabetes omschrijven en in hoofdstuk 3 lees je welk type diabetes jij hebt (ja, er zijn meerdere soorten diabetes).

Je bent niet de enige

Je mag dan wel diabetes hebben, dat betekent nog niet dat je in een hoekje moet gaan zitten en hopen dat niemand het merkt. Er zijn een heleboel andere diabeten – de meeste zijn gewone mensen, zelfs aan beroemde diabeten is geen gebrek.

Steve Redgrave is de beste roeier van Engeland. Hij heeft zoveel gouden medailles dat hij waarschijnlijk een hele kamer nodig heeft, en niet gewoon een schoorsteenmantel, om ze uit te stallen. Hij is ook diabeet.

In hetzelfde jaar dat Steve zich naar de top roeide, waren Will en Mike Cross, een team van vader en zoon, op weg gegaan naar de zuidpool. Hun aankomst op 17 januari 2003 maakte Mike tot de oudste man ooit die dit heeft weten te bereiken. Toen deze twee hun doel bereikten, probeerde een andere man aan de andere kant van de wereld zijn doel te bereiken. Douglas Cairns was halverwege zijn vijf maanden durende vlucht rond de wereld met zijn tweemotorige vliegtuigje. Will, Mike en Douglas zijn allemaal diabeet. Een bekende Nederlandse topsporter met diabetes is Bas van de Goor, olympisch volleyballer.

Diabetes is een veelvoorkomende ziekte, dus moet de ziekte ook voorkomen bij bekende mensen. De lijst van mensen met diabetes is lang, en je zult je verbazen over de namen die erop voorkomen. Waar het om gaat, is dat al deze mensen met deze chronische ziekte leven of leefden, en elk van hen toch in staat was iets speciaals te doen met zijn of haar leven. Bekijk deze voorbeelden maar eens:

Politici. Politici lijken een groep te zijn waar diabetes veel voorkomt. Misschien hebben ze te vaak officiële diners die gepaard gaan met veel alcohol, vet voedsel en calorierijke toetjes. In hoofdstuk 4 lees je meer over dieet en het begin van diabetes – maar bepaal zelf maar of je vindt dat we politici te vaak van een gratis lunch laten genieten! In elk geval heeft John Prescott het. Russische leiders die het hadden, zijn Yuri Andropov, Nikita Krushchov en Mikhail Gorbachov. De Israëlische premier Menachem Begin had diabetes, net als Winnie Mandela in Zuid-Afrika.

Artiesten. Sommige wereldberoemde acteurs en actrices hebben het. Halle Berry moest haar bloedglucose misschien wel instellen toen ze vorig jaar het podium betrad om haar Oscar in ontvangst te nemen. Ook Elizabeth Taylor, die even beroemd is om haar huwelijken als om haar schitterende ogen en adembenemende acteertalent, heeft het. Dit geldt ook voor Mae West, die mannen toefluisterde: ‘Kom me een keertje opzoeken.’ Zangers die met diabetes leefden, waren onder andere Harry Secombe, Ella Fitzgerald en Elvis Presley. John Peel, een geliefd mediapersoonlijkheid in Engeland, heeft pas de laatste jaren van zijn leven de diagnose diabetes gekregen. Dit geldt ook voor Jimmy Tarbuck, en hij is nog altijd even leuk.

Schrijvers. Diabetes hoeft zeker ook geen hindernis te zijn in de schrijverswereld. Ernest Hemingway en HG Wells hadden allebei diabetes. Evenals Colin Dexter, de schrijver van de Inspector Morse-boeken, en Sue Townsend, die de serie van Adrian Mole schreef.

In elk geval één beroemde markies. En voor degenen onder jullie die bang zijn dat diabetes je minder aantrekkelijk maakt voor het andere geslacht, heb ik ook goed nieuws. Wie heeft zich niet verwonderd over de prestaties van de excentrieke Markies van Bath, met zijn vrouw en 73 ‘bijvrouwen’? Je raadt het al: hij heeft ook diabetes.

De namen in de voorgaande paragraaf vormen maar een deel van de lijst van mensen met diabetes die iets groots hebben bereikt. Waar het bij al deze voorbeelden om gaat, is: diabetes mag je er niet van weerhouden te doen wat je wilt doen met je leven.

Misschien beschikten al die mensen met diabetes die iets groots hebben bereikt wel over dezelfde kracht om de moeilijkheden van diabetes te overwinnen en zelfs om uit te kunnen blinken in hun eigen vak. Of misschien heeft de diabetes hen sterker gemaakt, of vasthoudender en daardoor succesvoller. Wat jij moet onthouden, is dat het heel belangrijk is om je aan de regels van de diabeteszorg te houden (je leest meer over het waarom in hoofdstuk 7 en 12). Als je dit doet, zul je voor het grootste deel net zo gezond zijn als iemand zonder diabetes. Sterker nog, als je je aan de regels houdt, zul je gezonder zijn dan mensen zonder diabetes die roken, te veel eten, te weinig sporten, of deze en andere ongezonde gewoonten combineren.

Zelfs als je letterlijk alle adviezen in dit boek over gezond leven opvolgt, is het niet realistisch te verwachten dat diabetes geen enkele invloed op je gezondheid heeft. Ook met een gezond leefpatroon zal diabetes bepaalde langetermijneffecten hebben op ogen, nieren en zenuwen. Het is ook een belangrijke risicofactor voor hart- en vaatziekten. Roken, ongezond eten en te weinig bewegen kan je gezondheid echter ook zonder diabetes ernstig schaden. Je hebt in elk geval een extra stimulans om in een vroeg stadium iets aan je leefstijl te doen.

Hoofdstuk 15 beschrijft enkele gebieden (zoals piloot op een commerciële vlucht) waar diabeten niet aan deel kunnen nemen – dit is in sommige gevallen terecht maar soms ook te wijten aan onnadenkende wetgevers. Bovendien is de behandeling van diabetes steeds beter geworden. Als je laat zien dat je alles veilig en goed kunt doen wat iemand zonder diabetes ook kan, zullen deze laatste hindernissen op de weg naar complete keuzevrijheid voor mensen met diabetes wel uit de weg worden geruimd.

Omgaan met je diagnose

Weet je nog wat je aan het doen was toen je hoorde dat jij of iemand uit je nabije omgeving diabetes bleek te hebben? Tenzij je te jong was om het te begrijpen, was het schokkend nieuws, niet? Ineens had je een aandoening waar mensen aan sterven. Veel gevoelens die door je heen gingen, waren precies dezelfde als de gevoelens van iemand die te horen krijgt dat hij of zij gaat sterven. In de volgende paragrafen worden de normale fasen van de reactie op een diagnose van een ernstige ziekte zoals diabetes beschreven.

Je kunt de verschillende fasen van je reactie op diabetes in een andere volgorde doorlopen dan de fasen zoals ze hier beschreven worden. Sommige kunnen duidelijker zijn, andere nauwelijks merkbaar.

De ontkenningsfase

Wanneer je voor het eerst hoort dat je diabetes hebt, ontken je waarschijnlijk aanvankelijk dat het zo is, alle bewijzen ten spijt. Je dokter kan je hierin bevestigen door te zeggen: ‘U heeft een beetje diabetes.’ Dit is echter onmogelijk, net als ‘een beetje zwanger’ zijn. Waarschijnlijk zoek je in deze ontkenningsfase naar bewijs dat alles een vergissing is. Uiteindelijk moet je de diagnose accepteren en de informatie gaan verzamelen die je nodig hebt om jezelf te helpen. Maar misschien heb je verzuimd je medicijnen te nemen, je dieet niet gevolgd of niet aan die sport gedaan die zo belangrijk is om je lichaam fit te houden.

Hopelijk heb je niet alleen zelf de diagnose geaccepteerd, maar het nieuws ook verteld aan familie, vrienden en anderen die dicht bij je staan. Je hoeft je niet te schamen dat je diabetes hebt, en je hoeft het niet voor iedereen verborgen te houden. Je hebt de hulp nodig van iedereen in je omgeving: van je collega’s, die moeten weten dat ze je geen lekkernijen moeten voorschotelen die je niet mag hebben, tot je vrienden, die moeten weten hoe ze je glucagon (bij een lage bloedglucosewaarde) moeten toedienen als je bewusteloos raakt door een heftige reactie op insuline.

Je diabetes is niet jouw schuld, en het is ook geen vorm van lepra of andere ziekte die van oudsher of tegenwoordig een sociaal stigma draagt. Diabetes is niet besmettelijk, dus niemand krijgt het van jou.

Als je accepteert dat je diabetes hebt en er open over bent, zul je merken dat je niet alleen bent. Als je ons niet gelooft, lees dan de paragraaf ‘Je bent niet de enige’ eerder in dit hoofdstuk.

Een van onze patiënten vertelde me over een bemoedigende ervaring. Ze kwam op een ochtend op haar werk en merkte tot haar schrik dat ze haar insuline niet had meegenomen. Ze vond echter snel een oplossing toen ze zich herinnerde dat ze naar een collega kon gaan die diabeet was om wat insuline te lenen. Een andere keer, op een feest, had ze zich even teruggetrokken en was ze naar de slaapkamer van een vriendin gegaan om zichzelf een insuline-injectie te geven. Daar zag ze iemand anders precies hetzelfde doen.

De boosheidsfase

Wanneer je de fase van ontkennen dat je (of vriend of familielid) diabetes hebt voorbij bent, kun je kwaad worden dat je bent opgezadeld met deze ‘verschrikkelijke’ diagnose. Je zult echter merken dat diabetes niet zo verschrikkelijk is en dat je helaas niets kunt doen om van de ziekte af te komen. Je woede maakt het alleen maar erger, en ook op de volgende manier schadelijk:

Als je je woede afreageert op iemand, kan hij of zij gekwetst worden.

Als je je vaak schuldig voelt dat je boosheid jou en degenen die dicht bij je staan schaadt.

Als je door je boosheid niet goed met je diabetes kunt omgaan.

Zo lang je in de boosheidsfase zit, kun je moeilijk het probleem aanpakken. Diabetes vraagt om gerichte aandacht. Zet je boosheid om in creatieve manieren om met je diabetes om te gaan. Zie hiervoor deel III.

De onderhandelingsfase

De reacties van woede die je vaak kunt hebben, leiden tot de onderhandelingsfase waarin je ervan doordrongen raakt dat je niet onsterfelijk bent en gaat onderhandelen om meer van leven tijd te krijgen. Op dit punt weten de meeste diabeten dat ze nog een heel leven voor zich hebben, maar raken ze overweldigd door wat ze horen over complicaties, bloedonderzoeken en pillen of insuline. Je kunt depressief worden, wat een goede diabeteszorg in de weg staat.

Uit onderzoek blijkt dat mensen met diabetes twee tot vier keer vaker depressief zijn dan mensen zonder diabetes. Diabeten lijden ook drie tot vijf keer vaker aan angsten dan mensen zonder diabetes.

Als je depressief bent, kun je denken dat jouw situatie problemen oplevert die een depressie rechtvaardigen. Je kunt je depressie op de volgende manieren rationaliseren:

Je wordt gehinderd door diabetes als je vrienden wilt maken.

Je bent door je diabetes niet vrij om je vrijetijdsbesteding te kiezen.

Je kunt te moe zijn om moeilijkheden het hoofd te bieden.

Je kunt de toekomst en mogelijke complicaties vrezen.

Je hebt niet de vrijheid om te eten wat je wilt.

Je hebt misschien constant een ontevreden gevoel door alle kleine ongemakken van het leven met diabetes.

Alle eerdergenoemde zorgen zijn logisch, maar ook overkomelijk. Hoe ga je met al je zorgen om en bied je je depressie het hoofd? Dit zijn enkele belangrijke methoden:

Probeer je bloedglucose heel goed ingesteld te krijgen.

Start met regelmatig sporten.

Erken dat elke afwijking in je bloedglucose niet jouw schuld is.

Als je de depressie door al je zorgen niet te boven kunt komen, zou je therapie of antidepressiva kunnen overwegen. Maar zover kom je waarschijnlijk niet; dit geldt voor de meeste mensen met diabetes.

Verder leven

Terwijl je de fasen doorloopt, moet je niet denken dat de gevoelens die je krijgt – woede, ontkenning of depressie – verkeerd zijn. Het is een natuurlijke manier van verwerken, die voor een korte periode een psychisch doel dient. Het is belangrijk dat je jezelf toestaat dit te voelen, om de gevoelens daarna te laten vallen. Ga verder en leer normaal met je diabetes te leven.

Het goede leven blijven leven

Je denkt misschien dat een chronische ziekte zoals diabetes tot een minder goed leven leidt. Is dat wel zo? Er zijn verschillende onderzoeken gedaan naar deze vraag, en je kunt enkele resultaten lezen in het tekstkader ‘Uit onderzoek blijkt...’ Het lijkt zo te zijn dat levenskwaliteit direct in verband staat met hoe goed de diabetes onder controle is. Degenen die beter hun bloedglucosewaarden onder controle hebben en gezond leven, hebben een betere kwaliteit van leven. Enkele andere zaken lijken ook veel invloed te hebben: steun van je familie, en of je afhankelijk bent van insuline-injecties.

Hoe kun je de kwaliteit van leven hoog houden

Een van de factoren die bijdroeg aan een lagere levenskwaliteit was gebrek aan lichaamsbeweging. Dit is een negatieve factor die je meteen kunt veranderen. Lichaamsbeweging is een gewoonte waar je je hele leven mee door moet gaan. (Zie hoofdstuk 9 voor advies over sport.) Het probleem is dat het moeilijk is om een lichamelijk actiever leefpatroon lang vol te houden. De meeste mensen houden het een tijdje vol, maar vallen uiteindelijk terug in hun inactieve patroon.

Misschien ben je bang dat een intensievere insulinebehandeling, waarbij je drie of vier keer per dag moet spuiten en je bloedglucose vaak moet testen, ervoor zorgt dat je de dingen die je je wilt doen niet meer kunt doen, en je levenskwaliteit achteruit zal gaan. (Zie hoofdstuk 10 voor meer informatie over een intensievere insulinebehandeling.) Bij een Engelse studie die verscheen in Diabetes Care van november 1998 werd onderzocht of het extra werk en de extra tijd die bij zulke diabetesbehandelingen komen kijken de levenskwaliteit beïnvloedde. Mensen met diabetes werden vergeleken met mensen met andere chronische ziekten, zoals maag- en darmziekten en hepatitis (leverontsteking). Vervolgens werden al deze groepen vergeleken met een groep gezonde mensen. De diabeten hadden een hogere levenskwaliteit dan de andere chronisch zieken. De diabeten hadden minder problemen met de lichamelijke ongemakken van diabetes, zoals intensieve en tijdrovende tests en behandelingen, dan dat ze zich zorgen maakten over de sociale en psychologische moeilijkheden.

Uit onderzoek blijkt...

In het Amerikaanse tijdschrift Journal of the American Medical Association van 4 november 1998 is een onderzoek verschenen. Over een periode van twaalf weken werd gekeken naar het verschil in de ervaren levenskwaliteit tussen een goed ingestelde groep en een groep die slecht was ingesteld. De mensen uit de goed ingestelde groep hadden minder klachten, vonden dat ze gezonder waren en dat ze makkelijker konden leren en denken. Dit leidde tot een grotere productiviteit, minder ziekmeldingen en minder dagen van verminderde activiteit.

De meeste andere studies naar de kwaliteit van leven onder mensen met diabetes zijn langetermijnstudies. Bij een studie van meer dan 2000 mensen met diabetes, bij wie de intensiteit van de behandeling heel verschillend was, was de algehele respons dat de levenskwaliteit voor diabeten lager was dan voor mensen in het algemeen was. Het waren echter uiteenlopende factoren die de scheidng vormen tussen degenen met een lage levenskwaliteit en degenen die tevreden waren met het leven.

Een andere studie toonde de mate waarin diabeten (en mensen in het algemeen) ophielden met sporten na een bepaalde periode. Dit werd op 18 juli 1991 gepubliceerd in de New England Journal of Medicine. In dit onderzoek kreeg een groep diabeten twee jaar lang professionele hulp om hen aan te sporen lichamelijk actiever te worden. De eerste 6 maanden reageerden de respondenten goed en deden ze regelmatig aan lichaamsbeweging. Hierdoor verbeterde hun bloedglucose, hun gewicht en hun algehele gezondheid. Daarna begonnen ze af te haken en kwamen ze niet meer naar de trainingen. Aan het einde van de twee jaar durende studie zaten de meeste deelnemers weer op hun oude gewicht en hadden ze weer een minder goede controle over hun glucose. Het is het vermelden waard dat degenen die niet afhaakten de voordelen behielden en later ook nog een betere levenskwaliteit zeiden te hebben.

Er is nog veel meer onderzoek verricht naar de verschillende aspecten van diabetes die de levenskwaliteit van mensen met diabetes beïnvloeden. Er kwamen de volgende bruikbare resultaten uit:

Insuline-injecties bij volwassenen. Vinden volwassenen met diabetes die insuline moeten spuiten dat ze een lagere kwaliteit van leven hebben? Volgens een rapport in Diabetes Care van juni 1998 vermindert het spuiten niet de kwaliteit van leven. Het gevoel van lichamelijk en emotioneel welbevinden blijft hetzelfde met insuline-injecties als toen de injecties nog niet nodig waren.

Insuline-injecties bij tieners. Tieners die insuline moeten spuiten, accepteren de behandeling vaak minder goed dan volwassenen, dus zij ervaren vaker een lagere levenskwaliteit. Zelfs tieners die door het spuiten goed zijn ingesteld, vinden dat de diabetes hun leven negatief beïnvloedt. Ze zijn vaak depressief en vechten met hun diabetes, hoewel de controle erover vaak wel goed gaat.

Steun van familie. Mensen met diabetes hebben veel aan de hulp van familie als het gaat om omgaan met de ziekte. Is het dan ook zo dat mensen met diabetes uit een hechte familie hun diabetes ook beter onder controle hebben? Een studie uit Diabetes Care van februari 1998 trachtte deze vraag te beantwoorden en leverde onverwachte resultaten op. Ondersteuning van familie betekent nog niet dat de persoon met diabetes deze ook beter onder controle heeft. De steun van familie gaf de persoon met diabetes wel een beter lichamelijk gevoel, en deze gaf ook aan beter op zijn gemak te zijn met zijn of haar plaats in de maatschappij.

Kwaliteit van leven op de lange termijn. Hoe verandert iemands perceptie van de levenskwaliteit in de loop der jaren? Vinden de meeste diabeten dat hun levenskwaliteit hoger wordt bij het klimmen der jaren, of lager, of gelijk? Al met al blijkt dat de meeste diabeten vinden dat hun levenskwaliteit beter wordt. Mensen denken positiever over zichzelf en hun diabetes wanneer ze al tien jaar of langer met de ziekte leven. Tijd heelt dus echt de wonden.

Als je al deze informatie in ogenschouw neemt, wat kun je dan doen om de kwaliteit van je leven met diabetes hoog te houden? Dit zijn de stappen die je het best kunt volgen:

Houd je bloedglucose zo normaal mogelijk (zie deel III).

Let goed op je bloeddruk en cholesterol (zie hoofdstuk 5).

Maak sporten tot een belangrijk onderdeel van je leefpatroon.

Vraag voldoende steun van familie, vrienden en medische bronnen.

Blijf op de hoogte van recente ontwikkelingen in diabetesland.

Blijf positief denken; onthoud dat je op een dag zult lachen om dingen die je nu dwars zitten, dus waarom dan niet nu?

Als het je zwaar valt ermee om te gaan

Je vindt het vast niet moeilijk om hulp te vragen voor de lichamelijke ongemakken van diabetes, maar hulp vragen als je het psychisch niet kunt bolwerken, is andere koek. Als je echter psychologisch slecht aangepast bent aan de diabetes, zal dat vroeg of laat de controle die je over je ziekte hebt schaden. Bovendien zul je niet echt een fijn leventje leiden als je steeds depressieve of angstige gevoelens hebt. De volgende symptomen zijn aanwijzingen dat je niet meer in je eentje met de diabetes kunt omgaan en aan een depressie zou kunnen lijden:

Je kunt niet slapen.

Je hebt geen energie als je wakker bent.

Je kunt niet helder denken.

Er zijn geen activiteiten die je leuk vindt of waar je interesse in hebt.

Je bent heel snel in tranen.

Je voelt je waardeloos.

Je voelt je schuldig.

Je denkt vaak aan zelfmoord.

Je hebt geen eetlust, of je eet juist te veel.

Je kunt nergens de lol van inzien.

Als je vindt dat meerdere van deze symptomen onderdeel zijn van je leven, moet je hulp zoeken. Bij je gevoel van hopeloosheid hoort misschien dat je denkt dat niemand je kan helpen, wat gewoon niet waar is. Je huisarts of diabetesspecialist is de eerste persoon om naartoe te gaan voor advies. Deze kan je helpen de noodzaak voor een korte of langdurige therapie in te zien. Goed opgeleide therapeuten, vooral degenen die gespecialiseerd zijn in de hulp aan mensen met diabetes, kunnen oplossingen aandragen die jij op dat moment niet ziet. Je moet een therapeut zoeken die je vertrouwt, zodat je met hem of haar kunt praten als je je down voelt, en verzekerd bent dat jouw welbevinden hem of haar aan het hart gaat.

Je huisarts of therapeut kan besluiten dat jouw situatie vraagt om medicatie tegen de depressie of angsten. Momenteel zijn er veel middelen op de markt die veilig zijn en weinig bijwerkingen hebben. Ook als er wel bijwerkingen zijn in het begin, verdwijnen ze vaak weer na een paar weken. Soms zijn de medicijnen maar kort nodig om je te helpen wennen aan je diabetes.

Je kunt ook hulp zoeken bij een steungroep. Het grote en groeiende aantal steungroepen bewijst dat in deze groepen positieve dingen gebeuren. Bij de meeste groepen delen mensen hun verhalen en problemen, wat iedereen helpt de eigen gevoelens van eenzaamheid, waardeloosheid of depressie te verwerken.

Via je huisarts kun je in contact komen met hulpverleners die je kunnen helpen met je depressie. Deze kan je ook informeren over steun- of zelfhulpgroepen bij jou in de buurt. Je kunt ook eens kijken op www.depressie.pagina.nl

Daar vind je allerlei organisaties waar je terechtkunt voor informatie, contact of online praatgroepen, zowel in Nederland als in Vlaanderen.