Lijf en leed

Jan van Gijn

LIJF EN LEED

GENEESKUNDE VOOR IEDEREEN

Uitgeverij Atlas
Amsterdam/Antwerpen

voor Emma, Anna en Daniël

© 2011 Jan van Gijn

Omslagontwerp en typografie binnenwerk: Piet Gerards Ontwerpers
Bewerking illustraties: Ron Slagter
Foto auteur: Chris Timmers

ISBN 9789045019772
D/2011/0108/504
NUR 870

www.uitgeverijatlas.nl

DE PRAKTIJK

1

Overgeven en hoofdpijn

EEN MEDISCH HOOGSTANDJE

Dit verhaal begint op een huisartsenpost, ’s avonds om een uur of negen. Mevrouw V., 47 jaar, wordt op een rolstoel de behandelkamer binnengebracht door haar man, terwijl zij kokhalsgeluiden maakt en een zakdoek tegen haar mond gepropt houdt. De huisarts (H) geeft ook de man (M) een stoel. Meteen daarna begint zij bij de patiënte (P) te informeren.

(H) Ik zie dat u ziek bent. Wanneer is dat begonnen?’

(P) ‘In de winkel.’

(H) ‘Wat gebeurde er precies?’

(P) ‘Nou, in de sup…’ (Begint weer over te geven; een assistente brengt een spuugbakje.)

(M) ‘Ja, het was in de supermarkt. Mijn overbuurman was er toevallig bij – het was heel erg met mijn vrouw – en kwam me waarschuwen. Ik gauw naar die winkel – zo heb ik haar nog nooit gezien. Ik wilde de ambulance bellen, maar toen begon ze alweer wat te praten en de buurman zei dat hij wel even de auto ging halen.’

(H) ‘Ik zie dat u heel erg misselijk bent. Hebt u dat vaker?’

(P) (Haalt ontwijkend haar schouders op.)

(H) ‘Had u vandaag ook last van diarree of iets anders?’

(P) ‘Nee, niks.’ (Grijpt onwillekeurig met haar andere hand naar haar hoofd.)

(H) ‘Hebt u ook hoofdpijn?’

(M, geprikkeld) ‘Ja, natuurlijk, vindt u ’t gek, ze braakt al die tijd al. Kunt u niet wat aan die misselijkheid doen? U blijft alleen alsmaar vragen.’

(H) ‘Ik begrijp dat u bezorgd bent, maar ik moet echt iets meer weten om uw vrouw goed te kunnen behandelen.’

(M) ‘Dat snap ik wel, maar mijn vader heeft vorig jaar een maagbloeding gehad en daar waren ze toen veel te laat bij. Hij heeft het maar net gehaald. Dat wil ik niet nog eens meemaken.’

(H) ‘Natuurlijk.’ (Wendt zich weer tot de vrouw.) ‘Wat was er eerst, de hoofdpijn of de misselijkheid?’

(P) (Wijst naar haar voorhoofd.)

(H) ‘Kwam de hoofdpijn langzaam opzetten, of was die er ineens?’

(P) ‘Zomaar ineens, bij de kassa. Het leek wel alsof ik een klap kreeg.’

(H) ‘U krijgt nu een zetpil tegen de misselijkheid. Ik ga nog een paar dingen bij u nakijken. Daarna ga ik het ziekenhuis bellen.’

De huisarts belt de dienstdoende arts-assistent neurologie van mijn ziekenhuis. Bij mevrouw V. leek het er eerst op dat zij iets aan haar maag of darmen mankeerde. Maar nu duidelijk is dat haar ziekte begon met plotselinge hoofdpijn, binnen een paar seconden, en dat de misselijkheid pas daarna kwam, krijgt de huisarts een heel ander vermoeden. Want bij hevige hoofdpijn die van het ene op het andere moment begint, moet een arts rekening houden met een bloeding in of rond de hersenen. Braken is daarbij vaak een bijkomend verschijnsel. Uit dit verhaal blijkt al hoe belangrijk het is om over de klachten van een patiënt precies door te vragen, ook al is de patiënt erg ziek, en ook al zitten er misschien andere patiënten te wachten.

In het ziekenhuis ziet de arts-assistent een wat suffige vrouw, die haar ogen het liefst dicht houdt. Zij antwoordt met korte zinnetjes, en moet nog steeds dikwijls overgeven. Zij weet wel welke dag van de week het is. Bij lichamelijk onderzoek blijken er geen uitvalsverschijnselen te zijn die wijzen op beschadiging van het centrale zenuwstelsel. Een bloeding in het hersenweefsel zelf is dan minder waarschijnlijk. De verdenking van een bloeding in het hoofd blijft desondanks hoog, maar dan zou deze zich buiten de hersenen moeten bevinden. Na het onderzoek vraagt de arts-assistent, in overleg met mijn collega-neuroloog die ’s avonds dienst heeft, de afdeling radiologie om een CT-scan* van het hoofd te maken. Daarop is te zien dat zich aan de onderkant van de hersenen een bloeding bevindt.

Deel van een computertomogram (CT-scan) van de hersenen. De richting van de doorsnede is aangegeven in de twee kleine figuurtjes. Het bot van schedeldak en aangezicht absorbeert veel röntgenstralen en is daarom wit afgebeeld. Het hersenweefsel is donkergrijs. Weinig absorberend en daarom zwart is de lucht in de rotsbeenderen, het vet in de oogkassen en het vocht in de hersenholten. Afwijkend zijn de lichtgrijze randjes om het hersenweefsel heen, waaruit blijkt dat het hersenvocht bloed bevat (blauw in de verklarende tekening). Mevrouw V. ligt scheef vanwege de hoofdpijn.

Een uitpuilend stukje slagader

Waar komt die bloeding nu vandaan? Aan de onderkant van de hersenen komen de slagaders uit de hals en de nek samen in een soort verkeersrotonde, de zogenaamde cirkel van Willis. Vanuit die cirkel lopen vertakkingen van bloedvaten naar de verschillende delen van de hersenen. Bij sommige vertakkingen aan de hersenbasis kan de bloedvatwand in de loop van het leven gaan uitpuilen, als een soort ballonnetje. Zo’n ballonnetje, aneurysma genoemd, is niet echt zeldzaam; naar schatting komt het in de loop van het leven bij minstens één op de vijftig mensen voor. Meestal is het niet meer dan een paar millimeter groot.

De bloedvaten aan de onderzijde van de hersenen. Al het bloed voor de hersenen wordt aangevoerd door vier slagaderen (arteriën); in de tekening zijn ze alle vier doorgesneden (zwarte rondjes). Twee komen uit de hals (boven in de tekening). De andere twee komen uit de nek (onder in de tekening), komen samen en splitsen zich dan weer in tweeën. Door verbindingen tussen de vier bloedvaten vormt zich een cirkel. Deze is genoemd naar Thomas Willis (1621-1675), arts-onderzoeker in Oxford.

Als het ballonnetje onverhoopt barst, spuit slagaderlijk bloed met grote kracht in de ruimte onder en om de hersenen. Die ruimte is gevuld met hersenvocht en bloedvaten, een beetje zoals de kruipruimte van een huis, waar immers ook veel leidingen lopen. Aan de buitenkant is de ruimte met hersenvocht begrensd door een teer maar waterdicht hersenvlies dat de hersenen omspant, het zogenaamde spinnenwebvlies. De medische term daarvoor is tela arachnoidea, naar het Griekse arachnè, voor spin. De naam is ingegeven door de talrijke fijne uitlopertjes waarmee het vlies aan het hersenoppervlak is bevestigd. De plotselinge slagaderlijke bloeding uit een aneurysma is een bloeding onder het spinnenwebvlies, in het medisch jargon een subarachnoïdale bloeding.

Ongeveer 15% van de patiënten met een bloeding uit een gebarsten hersenaneurysma overlijdt binnen enkele minuten of uren. Degenen die de bloeding overleven, staan bloot aan allerlei nieuwe complicaties. Het grootste gevaar is een nieuwe bloeding. Het is al een klein wonder dat de bloeding meestal weer stopt, maar het stolsel in de scheur van het aneurysma is niet stevig. Daarom is het gevaar van nieuwe bloedingen groot, vooral in de eerste uren en dagen erna; meestal zijn volgende bloedingen nog ernstiger dan de eerste. De eerste opgave is dus het vinden van de zwakke plek.

Daarom volgt bij mevrouw V. direct een extra CT-scan, nu na injectie van contraststof in een ader van de arm. Daarmee worden bloedvaten zichtbaar gemaakt; nu gaat het vooral om de bloedvaten aan de onderzijde van de hersenen. Daar is inderdaad een aneurysma te zien. Het zit alleen op een ongebruikelijke plaats: niet aan de verkeersrotonde zelf, maar aan het einde van een lange ‘zijstraat’.

Reconstructie van de bloedvaten aan de onderzijde van de hersenen van mevrouw V., door middel van een CT-scan na inspuiting van röntgencontrastmiddel in een ader van de arm. Aan één van de twee naast elkaar gelegen naar voren lopende slagaderen is een klein bolletje zichtbaar (blauw in het schema). Dit is een abnormale uitstulping (aneurysma). Door het beeld te draaien (niet getoond) werd duidelijk dat het aneurysma uitging van het bloedvat aan de rech-terslagader (links op de afbeelding).

Binnen door het bloedvatstelsel

De behandeling van mevrouw V. is spectaculair. In 1991 heeft de Italiaanse radioloog Guglielmi een techniek bedacht om via het bloedvaatstelsel bij een aneurysma te komen en het daarna af te sluiten. In de tien jaar daarna hebben anderen deze techniek geleidelijk verder vervolmaakt en is deze in de meeste grote ziekenhuizen ingevoerd. Vóór die tijd was afsluiten van een aneurysma alleen mogelijk door middel van een hersenoperatie. Daarvoor moest de neurochirurg dan eerst een luikje in de schedel zagen en daarna de hersenen voorzichtig oplichten, om ten slotte een klemmetje op de hals van het aneurysma te zetten. Bij de nieuwe behandeling, het zogenaamde coilen, voert de radioloog via een punctie in de lies een holle metalen draad (katheter) omhoog in de lichaamsslagader, vandaar naar de hersenslagader in kwestie en uiteindelijk naar het bloedvat waaraan het aneurysma zit. Dan brengt de radioloog binnen de katheter een voerdraad in, met aan het einde een platina draadje. Dit draadje manoeuvreert hij in het aneurysma; door een kortdurend elektrisch stroompje laat het draadje los en krult het op in de vorm van een spiraaltje (‘coil’). Dit proces wordt enkele malen herhaald, tot het aneurysma is opgevuld. Het stollingsproces doet de rest.

Op deze manier sluit de radioloog bij mevrouw V. een paar uur na haar binnenkomst in het ziekenhuis het aneurysma af. Zij is bij dit alles onder narcose – niet omdat de procedure zo pijnlijk is, maar vanwege het millimeterwerk. Bedenk daarbij dat het aneurysma diep in de hersenen ligt, en dat de sturende hand van de radioloog zich in de lies bevindt, ongeveer een meter lager! Door deze behandeling is het gevaar van een nieuwe bloeding afgewend. Na het bijkomen uit de narcose heeft de patiënte nog steeds veel hoofdpijn; de grote bloeduitstorting onder aan de hersenen zit er immers nog steeds.

Röntgenfoto van de schedel in zijaanzicht, na inspuiting van contraststof via een katheter die in een halsslagader is gelegen (angiogram). Het aneurysma vult zich niet meer met de contraststof, maar is opgevuld met kleine spiraaltjes van platina, die samen een mini-pannensponsje vormen; tussen de draadjes stolt het bloed.

In de loop van de volgende dagen wordt de hoofdpijn draaglijker, met behulp van krachtige pijnstillers. Mevrouw V. slaapt ook overdag veel. In de loop van twee weken zijn geleidelijk minder pijnstillers nodig en kan zij weer een paar stapjes buiten het ziekenhuisbed zetten. Ongeveer drie weken na de bloeding is mevrouw V. weer thuis. Zij voelt zich nog wel erg slapjes; een oudere zuster komt bij haar logeren om voorlopig het huishouden op zich te nemen. Bij een controlebezoek aan de neuroloog, drie maanden later, heeft zij haar oude leven alweer bijna hervat.

Een ziektegeschiedenis als deze zou het goed doen als spannende aflevering van een medisch televisieprogramma. Eerst is er de dienstdoende huisarts in de rol van succesvolle detective, die door haar vasthoudende manier van doorvragen een levensbedreigende ziekte op het spoor komt. Daarna ontdekken neurologen in het ziekenhuis met behulp van de modernste apparatuur en zonder veel ongemak voor de patiënt de oorzaak van de ziekte. Het sluitstuk is de behandeling, waarbij de radioloog binnen de kortste keren de zwakke plek beschermt door middel van een futuristische techniek. Het gaat om een levensgevaarlijke aandoening, maar bij alle medische bemoeienissen loopt de patiënt niet meer schade op dan een prikgaatje in de lies. Toch gaat het in dit boek niet steeds over heldhaftige genezingen – juist niet.

Waarom dit boek?

Je zou kunnen zeggen dat het vak geneeskunde uit drie dimensies bestaat: een medisch-biologische, een onderzoekende en een psychologische. De medisch-biologische is de meest voor de hand liggende van de drie. Een patiënt heeft een lichamelijke klacht – laten we zeggen hoofdpijn – en raadpleegt een arts. Deze probeert de bron te vinden, door lichamelijk en technisch onderzoek. De oorzaak kan bijvoorbeeld griep zijn, of migraine, of een voorhoofdsholteontsteking, of – heel soms – een hersenbloeding of hersenvliesontsteking. Daarna volgt een gerichte behandeling. Toen ik in 1970 arts werd, had heel mijn opleiding zich in deze ene dimensie afgespeeld. Van de twee andere dimensies, die destijds niet werden onderwezen, had ik nauwelijks weet. Met vallen en opstaan heb ik ze me eigen moeten maken.

De eerste ‘openbaring’ was de ontdekking van de grondslagen van wetenschappelijk onderzoek in de geneeskunde. Stel, je hebt altijd geleerd dat voor een hersenvliesontsteking door bacterie A het middel A’ moet worden gegeven. Nu komen er nieuwe argumenten dat met middel B’ erbij de kans op genezing misschien nog wel beter is. Als je wilt weten of die redenering klopt, hoe moet je dat dan onderzoeken? En hoe moet ‘genezing’ eigenlijk worden gemeten? Het zijn de antwoorden op dat soort vragen die de basis vormen van het zogenaamde patiëntgebonden wetenschappelijk onderzoek. Laboratoriumonderzoek gaat daaraan vaak vooraf, maar speelt zich af in de ‘biologische dimensie’.

Het andere wezenskenmerk van de geneeskunde dat ik pas na mijn opleiding leerde kennen was de verwevenheid van lichaam en geest. Allerlei facetten van het gevoelsleven kunnen aanleiding geven tot lichamelijke verschijnselen of er op zijn minst toe bijdragen – hoofdpijn, rugpijn, buikpijn, verlammingen en wat niet al. Voor die psychische invloeden bestaan termen als ‘angst’, ‘depressie’ en ‘karakter’, maar we begrijpen nauwelijks hoe ze op het lichaam inwerken, laat staan dat we er foto’s van kunnen maken. Het helpt niet om ze in de spreekkamer af te doen als ‘stress’ of ‘problemen’, want als artsen het al zo moeilijk vinden om in te zien hoe de hersenen emoties omtoveren in lichamelijke verschijnselen, hoe kunnen we dat dan van patiënten verwachten?

Nu ik ben aangekomen in de laatste fase van ruim veertig jaar werken als arts en specialist, wil ik graag mijn ervaringen en inzichten delen met een breder publiek en tegelijkertijd de drie genoemde dimensies van de geneeskunde aanschouwelijk maken. Daarbij denk ik aan scholieren die overwegen om arts te worden, aan studenten geneeskunde, maar ook aan alle anderen die graag willen weten wat het vak nu echt inhoudt – kortom, lezers van 18 tot 88. Het boek is opgesplitst in twee delen: praktijk en wetenschap. In de eerste helft (‘praktijk’) kom ik al snel terecht bij de ondeelbaarheid van lichaam en geest, een thema dat in de rest van het boek zal blijven doorklinken. Dan komt de medisch-biologische dimensie aan bod, die natuurlijk de grondslag van de geneeskunde vormt. Het medisch handelen schets ik in drie opeenvolgende hoofdstukken, over het eerste gesprek, lichamelijk onderzoek en technisch onderzoek; dat is ook de volgorde waarin een diagnose in werkelijkheid tot stand hoort te komen. Daarna bespreek ik de behandeling, in het bijzonder door de chirurg. In de slothoofdstukken van het eerste deel bekijk ik de interactie tussen arts en patient in breder verband: medische fouten, het levenseinde, maatschappelijke aspecten, de rol van de media en de opleiding tot arts en specialist.

Deel twee gaat over de wetenschappelijke grondslagen van de geneeskunde. Langs welke weg is onze hedendaagse medische kennis tot stand gekomen? Hoe kunnen we nagaan of de ene behandeling beter is dan de andere? Op welke manier kunnen we meten hoe ernstig een ziekte is? Wat zijn de kenmerken van wetenschappelijke onderzoeksmethoden in de geneeskunde? Zijn sommige patiënten misschien toch beter af bij een natuurgenezer of een homeopaat? Waarom is het vinden van ‘dé oorzaak’ van een ziekte vaak zo moeilijk? Hoe komt het dat een medische diagnose vaak niet bestand is tegen de tand des tijds? Hoe verloopt het bekendmaken van nieuwe bevindingen in de wetenschappelijke literatuur? En wat ontbreekt er allemaal nog aan de hedendaagse kennis?

In mijn eigen loopbaan heb ik het meeste geleerd van mijn patiënten. Daarom heb ik in elk hoofdstuk één of twee ziektegeschiedenissen opgenomen uit de vele die ik in de loop van die veertig jaar heb meegemaakt, direct of indirect. Ik hoop dat het mij zo lukt om de lezer via de spreekkamer of ziekenkamer mee te voeren naar de achterliggende beginselen. Ik had wel een beperking bij het zoeken naar de voorbeelden, namelijk het feit dat ik maar een enkel specialisme beoefen – in mijn geval neurologie, ofwel ziekten van hersenen, ruggenmerg, zenuwen en spieren. Gelukkig zijn er veel raakvlakken tussen neurologie en andere specialismen; dat heeft me geholpen bij het kiezen van voorbeelden. Verder heb ik ook een enkel verhaal van andere artsen opgenomen. Ik heb mijn best gedaan om de privacy van de patiënten te beschermen door details te veranderen of soms de gegevens van verschillende patiënten te verwisselen. Waar nodig en mogelijk heb ik hun, of hun nabestaanden, de tekst voorgelegd en om goedkeuring gevraagd.

Aan het einde van het boek heb ik per hoofdstuk een kort literatuurlijstje bijgevoegd voor wie verder wil lezen. De verwijzingen zijn beperkt tot literatuur die gemakkelijk te vinden is, via boekhandel of internet; vaak zijn deze bronnen geschreven voor artsen, maar niettemin redelijk te begrijpen.

Wie nauwelijks eigen ervaringen met ziekten heeft, hoort over geneeskunde niet meer dan wat nieuwtjes: mogelijke doorbraken bij de behandeling van tot dan toe ongeneeslijke ziekten, frauduleuze artsen, of de alsmaar stijgende kosten. Dat fragmentarische beeld wil ik graag bijstellen. Dokter zijn is meer dan een niet goed werkend lichaamsdeel vervangen, en medisch onderzoeker zijn is meer dan in een laboratorium ziekten ontrafelen tot in de nietigste onderdelen. Achter elke ziekte of lichamelijke klacht schuilt een uniek mens, met een eigen achtergrond. En bij elke diagnose en elke behandeling is er een bepaalde mate van onzekerheid. Kortom, wat ik graag wil overbrengen is de veelzijdigheid van de wisselwerking tussen arts en patiënt. Het levert uitdagingen op maar ook twijfels, het geeft intense voldoening maar soms ook diepe teleurstelling en, ten slotte, het vereist een wetenschappelijke manier van denken maar ook mensenkennis.

* Medische termen die ik niet goed kan uitleggen zonder het verhaal hinderlijk te onderbreken, heb ik met een sterretje gemerkt (alleen bij eerste vermelding) en achter in het boek verklaard.

2

Rugpijn of gilaanvallen

DE ONDEELBARE PATIËNT

Het is kwart over negen in de ochtend. Ik heb vandaag de supervisie over de polikliniek neurologie, en ben net teruggekomen van de dagelijkse röntgenbespreking. Ik kijk even naar mijn e-mailberichten, in afwachting van de jonge artsen die komen overleggen over de nieuwe patiënten van die morgen. Er wordt geklopt. Een arts-assistent komt binnen, opgewekt als altijd. Zij wil eigenlijk huisarts worden, maar doet eerst een jaar extra ziekenhuiservaring op. In haar kielzog volgt de coassistent, een vierdejaars student geneeskunde, die vanmorgen een patiënt als eerste heeft gezien. Zij steken van wal. De coassistent (CO) begint het verhaal, de arts-assistent (AA) vult het af en toe aan. Soms vraag ik (JvG) om verduidelijking.

(CO) ‘Het is mevrouw K., een Marokkaanse vrouw van 41 jaar. Zij is verwezen door de huisarts. Haar Nederlands is niet geweldig, maar ze kan toch best goed vertellen waar het om gaat. Ze heeft al een jaar of twee rugpijn. De pijn is nooit weg en wordt geleidelijk erger. Het zit onder in de rug, soms ook diep in de bovenbenen. Als zij zich lichamelijk inspant, wordt de pijn erger. Ze kan daardoor het zware werk in huis niet meer zelf doen. Een zuster en haar oudste dochter helpen haar nu.’

(AA) ‘Ze heeft ’s nachts moeite met inslapen en ze wordt ook vaak wakker. ’s Ochtends na het opstaan is ze vaak al moe.’

(CO) ‘Vroeger is ze altijd gezond geweest, afgezien van een blindedarmoperatie op haar vijftiende jaar. Zij neemt pijnstillers van de drogist, maar die helpen niet veel. Er zijn geen anderen in haar familie met rugpijn. Ze is op haar negentiende naar Nederland gekomen en heeft nu vier kinderen, tussen de vier en twintig jaar oud. Ze is altijd huisvrouw geweest.’

(JvG) ‘En wat doet haar man?’

(AA) ‘O, dat hebben we niet gevraagd.’

(JvG) ‘Dat komt straks dan nog wel. Vertel het lichamelijk onderzoek maar.’

(AA) ‘Daar zijn we eigenlijk niet zoveel wijzer van geworden.’

(CO) ‘We vonden geen afwijkingen aan de hersenzenuwen, de armen of de benen. De rug had een normale stand. Er was matige kloppijn laag op de wervelkolom, maar bij bewegen was de rug soepel in alle richtingen. Ook konden we bij de proef van Lasègue* het gestrekte been tot een hoek van negentig graden omhoogkrijgen.’

(JvG) ‘Er is dus iets wat we nog niet begrijpen. Laten we maar gaan kijken.’

De patiënte (P) zit in de spreekkamer braaf te wachten achter het bureau van de arts. Vriendelijke glimlach. Een beetje te dik. Hoofddoekje en stemmige kleren, met hier en daar een kleurtje. We schudden elkaar de hand. De stoel naast haar is nog vrij, want ze is alleen gekomen.

(JvG) ‘Dag mevrouw, ik ben de volgende dokter, en voorlopig de laatste. Ik ga niet alles overdoen wat de andere dokters hebben onderzocht, maar ik wil graag nog een paar dingen beter begrijpen. De rugpijn zit hier, klopt dat?’ (Ik wijs naar mijn eigen onderrug; er wordt bevestigend geknikt.) Welke dingen kunt u daardoor niet meer goed doen?’

(P) ‘Niet huis schoonmaken, niet boodschappen en zo.’

(JvG) ‘Wie doet die dingen voor u? De kinderen?’

(P) ‘Beetje maar… de oudste is twintig… kinderen doen andere dingen. Mijn zuster helpt vaak.’

(JvG) ‘En uw man dan?’

(P) ‘Nee, dat kan niet.’

(JvG) ‘Omdat hij werkt?’

(P) ‘Nee, hij kan niks doen… hij is verslaafd… al twintig jaar.’

(JvG) ‘O… waaraan dan precies?’

(P) ‘Ja, van die dingen… cocaïne of zo… Ik weet niet hoe die troep allemaal heet. Hij heeft wel werk gehad, maar alleen voor een paar maanden of zo… en dan weer wat anders, ook een paar maanden... en toen zeiden ze: “Je hoeft niet meer terug te komen”… en toen had hij geen werk meer.’

(JvG) ‘En wat doet uw man de hele dag?’

(P) ‘Ja, beetje op de bank liggen, en dan gaat hij weer weg… ik weet niet waar naartoe.’

(JvG) ‘Goh, dus eigenlijk hebt u niet vier maar vijf kinderen.’

(P) ‘Ja, misschien wel.’

Uit de rest van het gesprek blijkt nog dat de patiënte weinig lichaamsbeweging heeft. Vroeger ging ze zwemmen met een paar kennissen, maar daar is geen geld meer voor. Het gezin moet van een bijstandsuitkering rondkomen. Tot slot herhaal ik het onderzoek van de rug en de benen op een paar hoofdpunten. Er is inderdaad niets afwijkends te vinden. We vertellen de patiënte dat we samen gaan overleggen en dat de arts-assistent over een paar minuten terugkomt.

Gebukt onder zorgen

Eenmaal terug in de beslotenheid van de supervisiekamer zijn we er nog even stil van. Vermoedelijk hebben we de ellende nog niet eens in volle omvang te horen gekregen. Het zou misschien logischer zijn als zulke zware lasten de patiënte hoofdpijn zouden bezorgen, of een ernstige depressie. Maar die heeft ze niet. Bij het ontbreken van een zenuwbeknelling – want daarvoor hadden we bij lichamelijk onderzoek aanwijzingen moeten vinden – kan het niet anders dan dat de rugpijn samenhangt met haar zorgen. Het zenuwstelsel kan nu eenmaal onverwacht reageren. We besluiten dat we de huisarts diezelfde middag zullen bellen. Misschien kan het maatschappelijk werk vanuit de eerste lijn bij de patiënte thuis eens poolshoogte gaan nemen. Verder lijkt het ons belangrijk dat zij weer gaat zwemmen – als therapie, op kosten van het ziekenfonds. Dat lijkt gunstig voor haar algehele conditie en het kan misschien voorkómen dat zij nog verder beperkt raakt in haar doen en laten.

Voor de zekerheid maken we nog een röntgenfoto van het lagere deel van de wervelkolom, maar zoals al verwacht hoort de arts-assistent de volgende dag op de röntgenbespreking dat daarop geen afwijkingen te zien zijn. Bij het lichamelijk onderzoek is een functiestoornis van zenuwweefsel zo goed als zeker uitgesloten. Als het namelijk een beklemde zenuw is die de rugpijn veroorzaakt, straalt de pijn uit naar een been en is er bijna altijd ook een stoornis van de kracht, het gevoel of de reflexen*. Daarom willen we ook geen MRI-scan* van de rug laten maken.

Een halfjaar later schiet de huisarts van mevrouw K. mij op een bijeenkomst aan: de man van mevrouw K. volgt eindelijk een ontwenningskuur en met haarzelf gaat het nu iets beter. Het is verleidelijk om nu te gaan uitleggen hoe dat überhaupt mogelijk is, dat iemand rugpijn krijgt van een mislukt huwelijk, geldzorgen of andere problemen, maar dat komt later.

Wat ik hier wil benadrukken, is de ondeelbaarheid van de zieke mens. Een patiënt bestaat niet uit een verzameling onderdelen, die los van elkaar kunnen worden beoordeeld en behandeld. Dat gaat misschien op voor de tandarts en de podoloog. Maar het zenuwstelsel, de spieren, inwendige organen en de huid beïnvloeden elkaar op ontelbare manieren. En het voorbeeld van mevrouw K. laat zien dat psychische factoren lichamelijke verschijnselen kunnen veroorzaken. Maar ook het omgekeerde komt voor, zoals in de volgende ziektegeschiedenis.

Gilaanvallen

Meneer G. is 52 jaar. Zijn broer brengt hem naar de afdeling spoedeisende hulp omdat hij ‘weer eens in de war is’. In ons ziekenhuis komt hij voor het eerst. Op de brancard ligt hij onophoudelijk te woelen, waarbij hij voortdurend zijn ogen open- en dichtdoet. Soms komt hij ineens overeind, zwaait met zijn armen en raakt daarbij artsen en verpleegkundigen. Ook roept hij onverstaanbare dingen en spuugt hij omstanders in het gezicht. Volgens de broer heeft hij deze aanvallen al lang, maar deze keer komt er geen eind aan; het is al ruim zeven uur aan de gang. Met veel moeite lukt het de verpleegkundigen om een infuus in te brengen. Voorlopig krijgt hij langs die weg alleen nog wat vocht en geen geneesmiddelen, zolang niet duidelijk is wat hij mankeert. Een halfuur na binnenkomst wordt hij plotseling rustig. Hij vraagt waar hij is en zegt dat hij wil slapen. De arts-assistent neurologie overlegt met een van mijn collega-neurologen en regelt een opname op de verpleegafdeling.

Het leven van meneer G. blijkt in de laatste twee jaar volkomen vastgelopen. Het begon ermee dat hij zijn baan als ontwikkelingswerker in Afrika verloor. Sindsdien krijgt hij dit soort aanvallen. Zijn broer, bij wie hij de laatste tijd logeert, vertelt dat hij dan woest rondloopt, met zijn armen zwaait en bedreigingen uit. Tot voor kort duurden de aanvallen tussen een halfuur en ruim twee uur, meerdere malen per week. Na afloop voelt hij zich steeds moe. Zelf kan hij zich nooit iets van de aanvallen herinneren. Onderzoek door verschillende neurologen en psychiaters heeft geen verklaring of behandeling opgeleverd. Ook een EEG* tijdens een aanval, in een ander ziekenhuis, heeft geen bijzonderheden laten zien, in het bijzonder geen aanwijzingen voor epilepsie*. Alles bij elkaar heeft hij tien maanden in psychiatrische ziekenhuizen doorgebracht. Op het moment komt hij nog regelmatig bij een psychotherapeut. Toch nemen de aanvallen in aantal toe, tot soms twee keer per dag. Sinds de aanvallen zijn begonnen heeft hij ook last van tintelingen en een doof gevoel in de handen, soms ook krampen.

Vóór zijn vijftigste jaar is hij nooit ernstig ziek geweest. Hij heeft altijd alleen gewoond. Na een korte periode op een accountantskantoor heeft hij zich rond zijn dertigste jaar laten omscholen voor het werk in Afrika. De redenen voor zijn ontslag aldaar worden niet helemaal duidelijk. Het ministerie heeft een reorganisatie doorgevoerd, maar meneer G. laat ook doorschemeren dat er misschien wel aanmerkingen waren op zijn functioneren. Alle reden dus om, net als bij de vorige patiënte, te denken aan een psychische oorzaak voor zijn klachten.

Bij onderzoek blijkt echter dat hij iets minder kracht kan zetten bij het spreiden en sluiten van de vingers. Andere bijzonderheden zijn er niet. Er is dus iets mis met de zenuwvezels in de handen. Ook de gevoelszenuwen in de handen functioneren kennelijk niet goed, omdat hij aangeeft last te hebben van tintelingen en een verminderd gevoel in de huid van de vingers. Maar de aanvallen dan? Die zijn natuurlijk het grootste probleem. Op sommige momenten is er klaarblijkelijk een tijdelijke stoornis van de hersenfuncties. Zou er iets met zijn stofwisseling aan de hand kunnen zijn?

De volgende dag heeft meneer G. weer een aanval. Met de nodige moeite lukt het de zaalarts om bloed bij hem af te nemen. Een halfuur later belt een medewerker van het laboratorium: het bloedsuikergehalte (glucose) is sterk verlaagd! Na het inspuiten van glucose in zijn infuus door de zaalarts komt er abrupt een einde aan de verwardheid en onrust. Even later bericht het laboratorium dat de concentratie van insuline in zijn bloed abnormaal hoog was. Insulineproducerende cellen horen normaal gesproken in de alvleesklier thuis (de zogenaamde eilandjes van Langerhans). De volgende stap ligt daarom voor de hand: een CT-scan van zijn buik. Daarop is in de alvleesklier een kleine, goed afgegrensde tumor te zien, die kennelijk voor een abnormale insulineproductie zorgt. In de wetenschappelijke literatuur vinden we bevestiging voor het feit dat het lage bloedsuikergehalte niet alleen aanvallen van verwardheid kan veroorzaken, maar ook een stoornis van zenuwvezels in de ledematen.¹ Meneer G. wordt overgeplaatst naar de afdeling interne geneeskunde en aansluitend geopereerd. Een maand later zien wij hem nog even terug. Hij voelt zich prima en de vreemde aanvallen zijn voorbij.

De alvleesklier (pancreas) ligt in een bocht van de twaalfvingerige darm (rose), waarin de maag uitkomt. Verspreid in de pancreas liggen groepjes cellen die insuline produceren: de eilandjes van Langerhans. De insuline wordt niet plaatselijk afgegeven maar aan het bloed, zodat het op afstand kan werken (hormoon). Insuline bevordert het transport van glucose naar spiercellen en andere celtypen. Alle andere cellen in de pancreas produceren verteringssappen, die via afvoergangen in de darm worden afgescheiden.

Van het geheel naar onderdelen

Voor allebei de hiervoor genoemde patiënten zat de oorzaak voor hun lijden op een andere plaats dan je in eerste instantie zou denken. Bij mevrouw K. zorgde een psychische klacht voor lichamelijke klachten, en bij meneer G. zorgde een gezwel in zijn alvleesklier voor psychisch aandoende verschijnselen. Er zijn veel meer voorbeelden te noemen waarbij de oorzaak van een ziekte nogal ver verwijderd is van de plaats waarvan de patiënt last heeft. Toch hebben patiënten nogal eens het idee dat er bij een bepaalde klacht eenvoudig een onderdeeltje aan reparatie toe is: bij pijn in de heup bijvoorbeeld een prothese, bij pijn in alle gewrichten een middel tegen reuma, bij hoofdpijn een operatie aan de neusbijholten, enzovoorts. Al die mensen zijn niet zomaar op dat idee gekomen. Daar is de medische stand zelf medeverantwoordelijk voor. Hoe is dat gebeurd?

Van vloeistoffen naar organen

Om dit te begrijpen moeten we even terug naar het begin van de geneeskunde. Deze hele geschiedenis komt later nog aan de beurt, maar een belangrijke ontwikkeling moet ik nu alvast kort vertellen. De antieke geneeskunde, rond het begin van onze jaartelling, ging uit van het denkbeeld dat een goede gezondheid te danken was aan een goed evenwicht tussen de belangrijkste lichaamsvloeistoffen: bloed, gele gal, zwarte gal en slijm. Omgekeerd werd ziekte beschouwd als gevolg van een verstoring van dit evenwicht. Ziekte moest dus worden bestreden door bepaalde vloeistoffen toe te voegen (geneeskrachtige dranken, uit planten bereid) of juist te verwijderen (bijvoorbeeld door klisma’s of aderlaten). Het lichaam was één groot geheel. Die opvatting hield vrijwel ongewijzigd stand tot de Renaissance. Daarna werden de ideeën over de vloeistoffenleer hier en daar wat aangepast, bijvoorbeeld onder invloed van wat bekend werd over zuren, basen en gisting. Maar in essentie bleef geneeskunde een vloeistoffenleer (fluïdisme). Dat veranderde pas rond het begin van de negentiende eeuw, grofweg in de tijd van de Franse Revolutie.

De belangrijke omslag die toen plaatsvond – al ging het niet overal even snel – was het vervangen van ‘vloeistofgeneeskunde’ door ‘orgaangeneeskunde’. Systematische lijkopeningen en bestudering van de inwendige organen lieten daarin namelijk vaak ziekelijke veranderingen zien. Het overlijden werd niet langer toegeschreven aan bijvoorbeeld bloedstuwing of een overmaat aan slijm, maar aan zichtbare veranderingen in nieren, hersenen, de lever, het hart, enzovoorts. Niet veel later werd de microscoop gebruikt om de weefselveranderingen te onderscheiden. De handelwijze van de arts veranderde mee: patiënten werden steeds meer betast, beluisterd en besnoven. Voor die tijd voelde de dokter alleen de pols en bekeek hij de urine. In de tweede helft van de negentiende eeuw werden bacteriën ontdekt en konden steeds meer koortsende ziekten worden verklaard door een infectie. Daaronder waren plagen als cholera, tuberculose en de pest. Vlak voor de eeuwwisseling ontdekte Röntgen zijn stralen; daarmee luidde hij een tijdperk in waarin ook het inwendige van patiënten kon worden bekeken.

Het luisteren naar een orgaan: fragment van La visita del médico [het bezoek van de arts] (1897), door Jimenez Aranda (1845-1928). Olieverf op linnen, 290 × 445 cm. Museum Prado, Madrid.

Zo zijn we in onze tijd aangekomen. Steeds kleinere bouwstenen in levende wezens worden zichtbaar. Leidde de speurtocht in de negentiende eeuw van organen naar weefsels en vervolgens naar cellen, in de twintigste eeuw belandden we bij de moleculen, in het bijzonder de genetische code. Als er maar dieper en dieper wordt gezocht, dan komt de oorzaak van de ziekte wel boven, zo is de gedachte nu. Maar dat is, en dan zijn we weer terug bij de oude Grieken, hubris, ofwel ‘gevaarlijke overmoed’. Dat we in het lichaam steeds kleinere details kunnen zien, wil nog niet zeggen dat de oorzaak van lichamelijke klachten dan ook te zien moet zijn. De oorzaak kan ook gelegen zijn in een gestoord samenspel tussen organen, in het bijzonder met het zenuwstelsel. Dat was niet alleen in de Oudheid zo, dat is nu nog steeds zo.

Toch doen misverstanden zich in mijn werk dagelijks voor. Bij de patiënt: ‘Ik kom hier voor mijn lichaam, niet om over mijn privéproblemen te praten.’ Of: ‘Ik kom bij dokter X voor de pijn in mijn rug, maar ik kom bij u voor de pijn in mijn nek.’ Maar het misverstand kan ook bij de dokter ontstaan: door alle kennis die we van het lichaam hebben, zijn we vaak overmoedig en zien we onbetekenende verouderingsverschijnselen aan voor de oorzaak van klachten. Of het antwoord luidt: ‘We kunnen niets vinden.’

Een voorbeeld uit een onverwachte hoek

Als patiënten zich niet begrepen voelen door artsen, gaan zij nogal eens op zoek naar onconventionele geneeswijzen.² Het internet geeft een eindeloze keuze: aurahealing, bachbloesemtherapie, cupping, Dr. Vogel, emotional freedom technique, Feldenkrais, genezende stenen, homeopathie, Jomanda, kleurentherapie… het alfabet is gemakkelijk vol te maken. Alles kwakzalverij, in mijn ogen nutteloos, soms ook gevaarlijk. Maar één ding moet ik ze nageven: ze bekijken de patiënt doorgaans als één geheel. ‘Ik hoefde me niet eens uit te kleden, hij zag binnen twee minuten wat mij mankeerde,’ vertelde een patiënt mij laatst over haar bezoek aan een wondergenezer. Hoe onzinnig ook, de blik is in elk geval ruim. Op een website over homeopathie valt te lezen: ‘Het doel van homeopathie is het herstellen van het natuurlijke evenwicht, op zowel lichamelijk als psychisch gebied.’ Daar is niets mis mee. Ook van tovenaars en warhoofden valt soms iets te leren.

De ondeelbare patiënt

‘Individu’ betekent letterlijk ‘wat niet gedeeld kan worden’. Toch valt de geneeskunde steeds meer in deelspecialismen uit elkaar. De snel groeiende kloof tussen de hoeveelheid medische kennis en het opslagvermogen van de menselijke hersenen – in dit geval die van de dokter – maakt dat onontkoombaar. Maar een goede specialist kan over de grenzen van zijn vak heen kijken. Een kundige cardioloog maakt zich er bij een jonge man met acute pijn op de borst en een normaal elektrocardiogram niet van af met de conclusie ‘geen hartinfarct’, maar stelt de diagnose ‘angststoornis’.³ En een plastisch chirurg heeft per definitie te maken met psychologische factoren bij patiënten die een bepaald lichaamsdeel ten onrechte als misvormd beleven.⁴

Een bredere blik is ook nodig als het uitsluitend over lichamelijke zaken gaat. ‘Dokters denken nu eenmaal in vakjes’, hoorde ik laatst op de radio iemand zeggen die een jaar lang met hoofdpijn had gesukkeld voor er ontdekt werd dat hij een ernstige nierziekte had. Het kan ook anders. Mijn vrouw, die huisarts is, vertelde over een uroloog die via een slangetje in de blaas van een buitenlandse patiënt aan het kijken was en na afloop zei: ‘Meneer, ik heb een paar stukjes weefsel voor onderzoek uit uw blaas weggehaald. De uitslag kan ik u over twee weken vertellen, maar we gaan nu eerst even een longfoto maken, want ik heb u de hele tijd horen hoesten.’ En wat bleek: open tuberculose! En een neuroloog die een patiënt onderzoekt met een pas ontstane ‘dwarslaesie’ moet het opvallen als de benen er nogal wit uitzien en de slagaders in de lies en de onderbenen niet meer kloppen. Dan moet de vaatchirurg er met spoed aan te pas komen.

Ook al zijn we de vloeistofgeneeskunde ontgroeid, we mogen nooit vergeten dat de patiënt één geheel is. De verschillende lichaamsdelen hebben invloed op elkaar; daar hoort ook de psyche bij. Dat wij het lichaam tegenwoordig in nette onderdelen uit elkaar kunnen halen, betekent nog niet dat de patiënt een bouwpakket is. De rol van de huisarts wordt nog wel eens onderschat. Dat is namelijk de enige arts die de patiënt al van nature als een ondeelbaar geheel ziet.

3

Een verkeerd afgesteld alarm

LICHAAM EN GEEST

Mevrouw Van D. zoekt het nu eens hogerop, op advies van haar huisarts. Haar dochter heeft zij meegenomen. Ze is 53 jaar en heeft al jarenlang onafgebroken pijn in de rug en het rechterbeen. De rugpijn is begonnen rond de tijd van haar bruiloft, toen ze twintig jaar was. Vanaf haar veertigste werd de pijn hinderlijk en een paar jaar later straalde de pijn uit naar de voorkant van het rechterbovenbeen, tot aan de knie. Uiteindelijk onderging zij driemaal een operatie waarbij de orthopeed weefsel verwijderde uit de tussenwervelschijf tussen de derde en vierde lendenwervel. De laatste keer ruimde hij ook de tussenwervelschijf uit die een niveau lager lag. Desondanks bleef de pijn bestaan. Een jaar geleden is het vrij plotseling nog verergerd, na persen op de wc; sindsdien heeft ze ook last van het linkerbeen.

Buiten de drie rugoperaties heeft ze zes andere operaties ondergaan tussen haar twintigste en vijftigste jaar: ‘schoonmaken’ van de baarmoeder wegens overmatig bloedverlies, operaties aan baarmoeder en aan eierstokken vanwege onverklaarde buikpijn en een gevoel van verzakking, een maagoperatie wegens pijn en zuurbranden, en verwijdering van de eerste rib rechts wegens pijn in de arm. Haar moeder had eveneens lang rugklachten gehad.

Mevrouw Van D. vertelt bij navraag dat de pijn het ergst is bij zitten en staan, maar ook lopen kan ze niet langer dan een halfuurtje – dan moet ze gaan liggen. Door dit alles is ze ernstig in haar activiteiten beperkt. Ze werkte vroeger halve dagen in een rijksarchief, net als haar man, maar sinds de rugoperaties is ze arbeidsongeschikt verklaard. In het huishouden kan ze alleen lichte werkzaamheden verrichten. Haar man en inwonende dochter doen de boodschappen, houden het huis schoon en maken het eten klaar; daarnaast komt er eens per week gezinshulp. Mevrouw Van D. brengt het grootste deel van de dag door in haar bed, dat naar de huiskamer is verplaatst. Van daaruit geeft ze aanwijzingen over wat er zoal moet gebeuren. Ze geeft aan erg te lijden: niet alleen onder de pijn, maar ook onder de uitzichtloosheid van de situatie en het onbegrip van anderen, buiten de directe familiekring. Ze brengt het verhaal op een lijdzame manier, maar maakt geen sombere indruk. Er zijn nog genoeg dingen waar ze vrolijk van wordt, zo blijkt als ik ernaar vraag.

Bij lichamelijk onderzoek valt op dat ze tijdens het lopen steeds even door de rechterknie zakt als ze op dit been steunt. Omdat ze het been daarna ook steeds weer recht maakt, kan spierzwakte niet de verklaring zijn. Wel is dit doorzakken bij elke stap een teken dat het rechterbeen niet goed functioneert in haar eigen beleving. Deze ‘symboolfunctie’ van de spierzwakte blijkt ook op de onderzoekbank: bij het testen van de spierkracht in liggende houding kan mevrouw Van D. haar verschillende spiergroepen van het rechterbeen nu eens goed en dan weer minder goed aanspannen. Bij een ‘echte’ verlamming, door beschadiging van zenuwen of spieren, is zoiets onmogelijk. De meegebrachte foto’s laten geen relevante afwijkingen zien.

Mijn conclusie is dat mevrouw Van D. geen tastbare gebreken heeft, maar deze wel ervaart. Ze heeft een leven van pijn achter zich, met een ongewoon groot aantal operaties. Kennelijk reageert ze met pijn op de gewone schokken van het leven. Het probleem is dus niet plaatselijk maar algemeen: een abnormale versterking van pijnsignalen in het centrale zenuwstelsel. Zo leg ik het ook uit. Om het zenuwstelsel geleidelijk anders ‘af te stellen’, moet zij zelf het nodige doen. Om te beginnen moet ze, zo leg ik uit, een lijst maken van alle activiteiten die ze nu moet laten schieten. Daarna moet ze zelf een programma opstellen waarbij ze in acht maanden tijd deze activiteiten stapje voor stapje gaat hervatten. Van het grootste belang is dat ze op goede dagen niet méér zou moeten ondernemen dan ze met zichzelf had afgesproken, maar op slechte dagen zeker ook niet minder. Ik vertel ook dat er voor haar geen behandeling is die in korte tijd voor totale genezing zorgt, maar dat het zenuwstelsel voorzichtig ‘getraind’ kan worden en dat vele kleine stapjes bij elkaar samen toch een grote verbetering kunnen betekenen. Patiënte hoort mijn uitleg wat kritisch aan, maar wil het wel gaan proberen. Ik bel later die dag vast de huisarts – mijn brief komt natuurlijk pas later – en vind haar bereid om de begeleiding op zich te nemen.

Patiënten als mevrouw Van D. komen vaker op mijn spreekuur. Zij hoeven niet steeds voor controle terug te komen naar het academisch ziekenhuis, dat nu eenmaal ver en gespecialiseerd is. Behalve de huisarts kan ook een goede fysiotherapeut de begeleiding op zich nemen, zolang de nadruk maar ligt op wat de patiënt doet, op het gedrag dus, en niet op het lichaamsdeel in kwestie. Wat er gedaan moet worden staat voorop – niet hoeveel pijn er is. Toch ben ik natuurlijk wel benieuwd hoe het verder gaat. Daarom heb ik mevrouw Van D. gevraagd om mij na een halfjaar kort te schrijven hoe het haar tot dan toe is vergaan. Dat bericht blijft uit, wat mij trouwens vaker overkomt bij vergelijkbare patiënten. Een paar jaar later gaat een medisch student op mijn verzoek op pad om deze patiënten – via de huisarts – nog eens op te zoeken.¹ Bij mevrouw Van D. blijkt, ruim vijf jaar later, de pijn niet verdwenen maar ook niet meer overheersend. Vanaf een jaar na het consult deed ze het meeste huishoudelijke werk weer zelf en de gezinshulp was weg. Ook bezoekt ze een fitnessclubje en wil ze weer gaan tennissen.

Makkelijk was het niet geweest om zover te komen. In het begin was ze teleurgesteld dat er geen kant-en-klare oplossing kwam. In de eerste maanden had ze een dagboek bijgehouden; de verslagen van de eerste dagen zitten vol boosheid, maar daarna was ze met steun van man en dochter toch begonnen ‘haar grenzen te verleggen’. Uiteindelijk is ze ontzettend blij dat ze ‘uit bed gekomen is’. De huisarts bezoekt ze alleen nog vanwege buikklachten.

Voelen doe je met je hersenen

Gevoelens zijn bedrieglijk. Als iemand zich brandt door het vastpakken van een hete pan, zit de pijn natuurlijk in de vingers; er kan op die plek zelfs een blaar ontstaan. Toch is het in de hersenen en niet in de huid waar de sensatie ‘pijn’ ontstaat. De huid is onder het oppervlak bezaaid met zenuwvezeltjes, die gevoelsindrukken doorgeven aan de hersenen. Minder verbindingen hebben de weefsels daaronder: vetweefsel, spieren, pezen en botvliezen. Inwendige organen kunnen natuurlijk ook pijn doen, zoals bij een hartinfarct of blindedarmontsteking, maar hun verbindingen met de hersenen zijn veel minder precies. Signalen uit bijvoorbeeld de huid van de rechterhand komen na een heleboel schakelingen – ze moeten maar liefst een afstand van een meter of meer overbruggen – uiteindelijk terecht in een bijbehorend gedeelte van de hersenschors. Een strook van de hersenschors is gespecialiseerd in het ontvangen van gevoelssignalen, de zogenaamde gyrus postcentralis. De linker gyrus postcentralis hoort bij de rechterlichaamshelft en omgekeerd. Op deze gekronkelde strook (winding) is zodoende een landkaart van het lichaamsoppervlak te tekenen. De kaart is wel wat vertekend, want vooral het gelaat en de vingers nemen verhoudingsgewijs veel meer plaats in dan huidgebieden als de rug of de bovenbenen.

Zijaanzicht van de linkerhersenhelft. Het blauw gekleurde deel van de hersenen registreert binnenkomende gevoelssignalen vanaf het lichaamsoppervlak. De rode ‘winding’ heeft met bewegen te maken. De cirkel geeft de doorsnede aan die in de volgende figuur wordt gebruikt.

Doorsnede dwars op het oppervlak van de linkerhersenhelft, van achteren gezien, door de hersenschors voor het gevoel (het blauwe deel in de vorige figuur). Daarboven zijn schematisch de bijbehorende huidgedeelten afgebeeld.

De hersenen zorgen dat iemand de pijn voelt op de plaats waar deze ontstaat: daardoor trekt iemand de hand ook meteen van de hete pan terug, om erger te voorkomen. Maar de hersenen doen nog iets anders behalve de plaats van de pijn aangeven: ze geven ook de heftigheid ervan aan. Hoe sterk of onaangenaam de aanraking of de pijn is (de pijngewaarwording) hangt ook af van een tweede systeem, dat langs een omweg loopt. Het tweede systeem versterkt of verzwakt de gevoelssignalen onder invloed van allerlei factoren, zoals verwachtingen, herinneringen, angst, somberheid, vermoeidheid, opwinding en agressie. Gedachten en emoties kunnen langs die omweg de pijnbeleving beïnvloeden, al weten we nog vrij weinig af van de manier waarop.²,³

Schematisch overzicht van de hersengebieden die betrokken zijn bij de pijnverwerking, met hun onderlinge verbindingen en de aanvoerende baansystemen vanuit het ruggenmerg.² In de hersenen zijn er twee routes voor signalen die van de huid naar de hersenschors voor het gevoel (gyrus postcentralis) gaan. De eerste verloopt min of meer rechttoe rechtaan, via een groot schakelstation diep in de hersenen (geel gekleurd). De uiteindelijke pijngewaarwording komt ook tot stand langs een omweg, via andere schakelstations (lichtblauw, paars en lichtgroen). Deze andere stations staan weer in verbinding met hersengebieden die emoties reguleren.

Dit systeem kan er trouwens ook voor zorgen dat iemand pijn juist níét voelt. Bekend is dat soldaten bij een vuurgevecht verwondingen kunnen oplopen zonder dat ze het meteen opmerken. Pas als het heetst van de strijd voorbij is, voelen zij pijn. Ook kunnen wielrenners na een val een wedstrijd uitrijden met ernstige ontvellingen of een gebroken sleutelbeen. De aandacht is dan zozeer gericht op overleven – letterlijk of figuurlijk – dat alle andere gevoelsindrukken wegvallen. Zo werkt het trouwens ook bij andere zintuigen; in de trein kan het gepraat van medereizigers hinderlijk zijn, maar een andere keer ben je verdiept in een boek en hoor je het niet eens. Kortom, het is niet eenvoudigweg zo dat een standaard pijnprikkel, bijvoorbeeld de druk van een scherp naaldje op de huid, met een kracht die tevoren is ingesteld en niet kan veranderen, steeds en bij iedereen dezelfde pijngewaarwording geeft. Al met al heeft het woord ‘voelen’ dus twee dimensies: een beperkte (‘Ik voel een prik’) en een ruimere (‘Ik voel me naar’). Die twee dimensies zijn ook in het zenuwstelsel terug te vinden: een primair projectiesysteem (waar? wat?) en een modulerend systeem (hoe sterk?).

Pijn of andere nare sensaties zonder beschadiging

Patiënten als mevrouw Van D. voelen pijn zonder dat er iets ‘kapot’ is. Dat betekent dat er iets ontregeld is in de ‘omweg’ van het gevoelssysteem in de hersenen. Dat is bepaald niet zeldzaam. Een gewone lichamelijke sensatie, zoals iedereen die vele malen per dag ondervindt maar nauwelijks opmerkt, kan onwillekeurig ‘uitgroeien’ tot pijn en ook blijvend zijn. Zo heb ik, terwijl ik dit schrijf, een beetje een raar gevoel onder mijn rechterschouderblad. Als ik word afgeleid, bijvoorbeeld omdat de telefoon gaat, ben ik het vermoedelijk weer vergeten. Maar stel nu eens dat ik gebukt ga onder financiële of emotionele zorgen, en dat ik daardoor slecht slaap en chronisch moe ben? Of dat ik angstig ben aangelegd en het idee krijg dat dit het begin is van een akelige ziekte? Of dat ik bijna mijn hele leven al heb geleden aan allerlei verschillende lichamelijke klachten waarbij de artsen voor een raadsel stonden, en soms uiteindelijk operaties hebben uitgevoerd die niet hielpen? Of dat ik het leven eigenlijk niet meer zo de moeite waard vind en nergens meer voor warmloop? In al die situaties zou het kunnen zijn dat mijn zenuwstelsel die signalen van onder mijn rechterschouderblad blijft doorgeven en dat het rare gevoel verandert in pijn. Probeert u het maar eens eventjes – er is vast wel eens een plekje in uw rug, nek, been, arm of borst waar u op dit moment iets voelt. Blijf er maar eens een tijdje met gesloten ogen aan denken… en voelt u hoe vervelend dat is?

Gelukkig kunt u uw aandacht weer snel verleggen naar de dingen die u werkelijk bezighouden. U hebt dan de ‘omweg’ in de hersenen uitgeschakeld. Veel patiënten met chronische pijn maar zonder aannemelijke verklaring daarvoor kunnen dat juist niet. Maar zij verschillen onderling ook weer van elkaar.

Angst en pijn

Mevrouw L. is een 29-jarige secretaresse. Ze komt met haar moeder. Haar klachten zijn drie maanden geleden begonnen, met pijn in de gewrichten van beide duimen. In de dagen daarna kreeg ze ook pijn in de andere vingers, zonder zichtbare veranderingen. Weer een week later kreeg ze last van een branderig gevoel diep in de bovenarmen en -benen, enigszins verspringend. In de daaropvolgende weken had ze bovendien het gevoel of er luchtbelletjes onder de huid zaten. Verder bemerkte ze zo nu en dan gevoelloze (‘dove’) plekken aan de onderarmen en de binnenzijde van de knieën, op wisselende plaatsen, en een stijf gevoel in de rechterhelft van haar gezicht; ten slotte was zij vaak misselijk. Door dit alles had zij zich ziek gemeld voor haar werk als secretaresse van een wethouder. Zij was in haar woonplaats gezien door een neuroloog en een reumatoloog. Die konden bij lichamelijk onderzoek niets vinden, maar hebben voor de zekerheid allerlei aanvullend onderzoek aangevraagd, waaronder een MRI-scan van de hersenen; de wachttijd daarvoor was erg lang. Intussen heeft iemand de term multiple sclerose* (MS) laten vallen en is ze doodsbang geen normaal leven meer te kunnen leiden. Tevoren is ze altijd gezond geweest, behalve dat ze vanaf haar elfde jaar last had van hartkloppingen. Ze woont zelfstandig en heeft op dit moment geen vaste relatie. Met haar ouders, die in dezelfde plaats wonen, heeft ze een goed contact.

Bij onderzoek maakt mevrouw L. een bezorgde en gejaagde indruk. Bij algemeen lichamelijk en neurologisch onderzoek vind ik geen enkele afwijking. Daarmee is de diagnose ‘multiple sclerose’ of een andere tastbare ziekte van het zenuwstelsel al uitgesloten. Zenuwweefsel kan niet stiekempjes beschadigd zijn, want elk deel van het zenuwstelsel heeft een functie: denken, onthouden, praten, voelen, bewegen, zien, horen, enzovoorts. Al die functies kan een neuroloog in de spreekkamer met eenvoudige middelen ‘doormeten’. Scanonderzoek is dan ook niet nodig. Ik leg haar en haar moeder uit, net als ik bij mevrouw Van D. gedaan heb, dat de klachten het gevolg zijn van een ontregelde werking van het centrale zenuwstelsel en niet van een verandering in de bouw ervan, met andere woorden: niet het soort veranderingen dat op foto’s is te zien. Die verkeerde werking vergelijk ik deze keer met ruis of geknetter in een telefoonverbinding of met een alarminstallatie die te scherp is afgesteld.

De behandeling is anders dan bij mevrouw Van D. Daar ging het om ingesleten pijngedrag, hier om een in korte tijd opgekomen angststoornis. Al haar verschijnselen passen daar namelijk bij: vroeger al hartkloppingen, nu onverklaarde prikkelingen en pijn in diverse lichaamsdelen. Een van de manieren om een angststoornis te behandelen is met medicijnen. Ik schrijf mevrouw L. een geneesmiddel voor dat in het centrale zenuwstelsel de concentratie van de stof serotonine verhoogt. Serotonine is een van de zogenaamde transmitterstoffen*, die zorgen voor de overdracht van elektrische signalen van de ene zenuwcel naar de andere. Na een aantal weken behandeling (één pilletje ’s avonds) nemen de klachten van patiënte aanzienlijk af en op den duur verdwijnen ze vrijwel helemaal. In de maanden daarna zie ik haar terug, met steeds grotere tussenpozen. Ze hervat haar werk als secretaresse, gaat samenwonen met een nieuwe vriend en krijgt een dochtertje.

Een verkeerd afgesteld zenuwstelsel

De ziekteverschijnselen bij mevrouw L. lijken op wat gezonde mensen ondervinden als zij ’s nachts onverwacht door een griezel een donker steegje in worden getrokken en een mes zien blinken. Alleen krijgen patiënten met een angststoornis die lichamelijke uitingen van angst spontaan, zonder naspeurbare aanleiding. Die uitingen blijven trouwens niet beperkt tot hartkloppingen en tintelingen. Bij andere mensen of op andere momenten kan angst ook ‘vertaald’ worden in een zweverig gevoel in het hoofd, een droge mond, een brok in de keel, het gevoel geen lucht te kunnen krijgen, druk op de borst of een opgeblazen gevoel in de buik.

Bij mevrouw Van D. ging het niet om angst, maar om de neiging om van jongs af aan met lichamelijke verschijnselen te reageren op stress. Het was haar manier om te reageren op de gewone uitdagingen die het leven nu eenmaal aan iedereen stelt. Niet iedereen is daartegen opgewassen. Zo zijn er mensen die van kindsbeen af ‘moeilijk’ zijn, in de ogen van hun omgeving. Zij kunnen niet goed vriendschappen onderhouden of gewoon op een evenwichtige manier met hun medemensen omgaan. De rol van zieke biedt dan – onbewust – bescherming. Bij weer andere mensen zijn het uitzonderlijke gebeurtenissen zoals oorlogsgeweld of seksueel misbruik die de bron van stress zijn.

Heel vaak is het moeilijk of zelfs onmogelijk de factoren te achterhalen die lichamelijke verschijnselen zonder orgaanveranderingen uitlokken in een bepaalde levensfase, en niet vroeger of later. Dikwijls gaat het dan ook niet om één enkele factor, maar een heleboel bij elkaar. Het leven telt nu eenmaal veel zwarigheden en teleurstellingen. Het is te vergelijken met onweer. Bliksem, donder en stortbuien plegen vooral op zomerse dagen voor te komen, maar zulk weer blijft een uitzondering. Niemand kan precies uitleggen waarom een onweer juist op die dag en op die plaats uit de lucht komt vallen. Het is een samenloop van omstandigheden, die niet goed valt te reconstrueren. De behandeling is dan ook vaak alleen gericht op het veranderen van het gedrag, dus op de gevolgen van de ziekte, en niet op de oorzaken.¹ Zo ook bij mevrouw Van D.

Naast angst en stress is er een derde belangrijke psychische factor die tot pijn kan leiden, namelijk somberheid. Maar ik moet erbij zeggen dat dit allemaal bedachte begrippen zijn, die niet eenvoudig in de hersenen zijn terug te vinden. Bovendien zijn de drie factoren bij één persoon nogal eens gemengd. Depressieve verschijnselen gaan bijvoorbeeld nogal eens samen met angst. De verwantschap tussen angst en depressie blijkt ook uit het gegeven dat beide stoornissen goed kunnen reageren op medicamenten die de concentratie van serotonine in de hersenen verhogen, zoals bij mevrouw L. Praktisch gezien zou je angst, somberheid en stress kunnen beschouwen als punten van een driehoek, waarin iedere patiënt met ‘onverklaarde’ klachten een eigen plaats heeft.

Goed beschouwd ligt het voor de hand dat er aanzienlijke verschillen tussen mensen bestaan in de manier waarop emoties in het zenuwstelsel doorwerken. Want iedereen weet dat er allerlei gradaties zijn in intellectuele aanleg. Tegenover rekenwonderen staan mensen die wat moeite hebben met getallen maar juist heel erg handig zijn. En de een leert zonder moeite zes talen maar kan nergens de weg vinden, de ander kan blind schaken op meerdere borden maar zelfs bij eenvoudige liedjes geen wijs houden, enzovoorts. Is het dan niet heel aannemelijk dat er vergelijkbare verschillen zijn in emotionele ‘bedrading’, waardoor de een wat somber is aangelegd, de ander juist altijd opgeruimd en zonnig, en dat weer een ander zomaar door angstverschijnselen kan worden overvallen? Of dat iemand wat ‘moeilijk’ in de omgang is, terwijl broers en zusters uit hetzelfde gezin daar niet merkbaar last van hebben? Gemakshalve hebben we complexe hersenfuncties ingedeeld in begrippen als ‘karakter’ en ‘intellect’. Wat daarachter in werkelijkheid schuilgaat, is een onafzienbaar ingewikkelde wisselwerking tussen alle mogelijke hersengebieden.

Hoe de ontelbare netwerken binnen de hersenen functioneren, is voor een deel bepaald door de omgeving waarin het individu opgroeit, maar ook door de aanleg van de ‘bedrading’ tussen de 100 miljard zenuwcellen (ongeveer vijftien maal zoveel als er mensen op aarde zijn). Heel waarschijnlijk was bij mevrouw Van D. en mevrouw L. de ‘bedrading’ voor het verwerken van gevoelssignalen anders aangelegd of ingesteld dan bij de meeste andere mensen, zodat het ‘alarm zomaar afging’. Dat is ook precies de manier waarop ik het vaak aan patiënten uitleg. Het is net als een alarmsysteem dat bedoeld is om een huis te beschermen tegen inbrekers, maar dat zo scherp is afgesteld dat het al begint te loeien wanneer er een mugje in de buurt van de detector komt.⁴

Hoe het bij de dokter mis kan gaan

Eigenlijk zou het beter zijn als mensen met lichamelijke verschijnselen als gevolg van angst, depressiviteit of ‘stress’ niet in ziekenhuizen terechtkwamen. Maar aan de andere kant zijn ze natuurlijk vaak bang dat ze een ernstige ziekte hebben. De huisarts ontkomt dan vaak niet aan een doorverwijzing. Jammer genoeg gaat het in het ziekenhuis vaak mis. Dat leidt tot een drama op grote schaal, want uit verschillende inventarisaties blijkt dat dit soort patiënten minstens een derde deel uitmaakt van alle bezoekers van specialistische poliklinieken. En het kan op minstens drie verschillende manieren misgaan.

De eerste vergissing is te besluiten dat de patiënt ‘niets’ heeft. Nu wordt dat zelden zo gezegd – zo beleefd zijn de meeste artsen wel. Maar de woorden die dan wel in de spreekkamer klinken (‘Ik kan niets vinden’; ‘Het ziet er allemaal prachtig uit’; ‘U moet misschien bij een andere specialist zijn’; ‘U kunt het beste terug naar de huisarts’; ‘Probeer ermee te leven’) hebben dan toch een negatieve bijklank. In die woorden zijn verborgen boodschappen te beluisteren als ‘Aanstellerij’, ‘Valt u mij niet lastig’, ‘U verbeeldt zich die pijn maar’ of ‘Gaat u liever maar weer aan het werk, net als wij allemaal’. Patiënten gaan nu eenmaal niet voor hun plezier naar de dokter. Een groot deel van hen zal het dan ook bij een volgende specialist gaan proberen.

Een variant van deze ongelukkige aanpak zijn uitspraken als ‘Het zit tussen de oren’, ‘Ik denk dat het door spanningen komt’ of ‘U kunt beter eens een psychiater raadplegen’. Een patiënt komt namelijk met lichamelijke klachten, en verwacht dan ook een uitleg waarin het lichaam een rol speelt. Dat psychische factoren belangrijk zijn bij onverklaarde lichamelijke klachten staat als een paal boven water. Maar de arts moet dit kunnen uitleggen op een manier die voor de patiënt acceptabel is. Die komt neer op een beschrijving van een gestoorde functie van het zenuwstelsel, in materiële termen. De vergelijking met een te scherp afgesteld alarm werd al genoemd; ook kan verwezen worden naar een ‘versterker die te hard staat’ of ‘verkeerde schakelingen tussen zenuwcellen’. Het advies over de behandeling kan daarop aansluiten, of die nu bestaat uit medicamenten of een gedragsmatige aanpak. Woorden als ‘psychisch’ moeten worden vermeden, tot de patiënt er zelf mee komt. Als er werkelijk een simpel verband bestond tussen ‘problemen’ en de lichamelijke klacht, vaak pijn, dan was de patiënt daar zelf wel opgekomen en was hij of zij niet naar een dokter gegaan. Sommige patiënten zijn zo volgzaam dat zij inderdaad een psychiater bezoeken. Maar die is weer niet gewend aan patiënten met pijn. Zo blijven zij tussen wal en schip vallen.