De geest heeft effect op het lichaam, daar zal niemand aan twijfelen. We hebben allemaal wel eens kippenvel bij een mooi liedje, krijgen tranen in de ogen van een ontroerende film, of raken opgewonden van een stem of gedachte. Maar het idee dat je met gedachten ook genezing kan bewerkstelligen, is gekaapt door new-agegoeroes en vage spirituele figuren. En dat heeft de reputatie van de geest in de wetenschap bepaald geen goed gedaan.

Daar maakt Jo Marchant – een wetenschapper in hart en nieren – met Gezond verstand een einde aan. Nieuwsgierig, sceptisch en nuchter scheidt ze feit van fabel. Ons brein is geen wondermedicijn, maar het kan wel een pijnstiller zijn, een ontstekingsremmer, een antidepressivum en nog veel meer. Op grond van recent neurologisch en medisch onderzoek laat Marchant zien wat nu écht de kracht van de hersenen is.

==

‘Marchant schrijft uitstekend. De studies die ze aanhaalt zijn van een onweerstaanbare diversiteit.’ – The New York Times

==

‘Een fascinerende ontdekkingstocht door de wetenschap over de mens. Dit boek kan een enorme impact hebben op het denken over ons ‘zelf’.’ – Sydney Morning Herald

Jo Marchant

Gezond verstand

De wetenschap van geest en lichaam

Vertaald door Judith Dijs

==

Uitgeverij Atlas Contact

Amsterdam/Antwerpen

© 2016 Jo Marchant

© 2016 Nederlandse vertaling Judith Dijs

Oorspronkelijke titel Cure

Oorspronkelijke uitgeverij Canongate / Crown

Omslagontwerp Jan van Zomeren

Foto auteur © Garry Simpson

E-book Perfect Service, Schoonhoven

==

ISBN 978 90 450 2326 7

NUR 860

==

Dit e-book werd gemaakt op basis van de eerste druk, 2016, ISBN 978 90 450 2325 0.

==

www.atlascontact.nl

Voor mijn ouders, Jim en Diana Marchant.

Bedankt dat jullie me hebben geleerd om na te denken, door te vragen en te verkennen.

Woord vooraf

Voor dit boek hebben vele wetenschappers en patiënten hun kennis en ervaringen met mij gedeeld. Ze worden hier niet allemaal bij naam genoemd, maar ik ben ze allemaal uiterst dankbaar. Citaten waarnaar niet wordt verwezen in de noten, zijn afkomstig van mijn eigen interviews met patiënten en zorgverleners. Alle citaten waarnaar wel wordt verwezen, zijn afkomstig uit interviews met mij of uit andere gepubliceerde bronnen. Deze worden in de tekst gemarkeerd en geciteerd in de noten.

Van een aantal personen heb ik de namen gewijzigd om hun privacy te beschermen. In die gevallen noem ik alleen de voornaam. Waar een volledige naam wordt vermeld, is dit de ware identiteit van de persoon. (Uitzonderingen zijn Davide in hoofdstuk 1 en Fhena in hoofdstuk 10: dit zijn hun werkelijke voornamen.)

Inleiding

Afgelopen zomer was ik op een gewone weekdag in het park. Het was een vrolijk Zuid-Londens tafereel, met kinderen die spetterden in de fonteinen en voetbalden op het gras. Ik zat aan de rand van de zandbak met twee andere moeders, zonnebrandcrème en rijstwafels in de hand, terwijl we toekeken hoe onze kinderen met hun felgekleurde plastic schepjes bezig waren scheve zandkastelen te bouwen.

Een van de vrouwen, een pientere en welbespraakte moeder met wie ik net had kennisgemaakt, legde uit hoe een homeopathisch medicijn haar had genezen van een langdurige, ondermijnende uitslag. ‘Ik ben dol op homeopathie!’ zei ze. Als wetenschapper moest ik wel protesteren. Homeopathie is in feite water (of suikerpilletjes) in mooie flesjes. Iedere mogelijke actieve substantie bij deze behandelingen is zo sterk verdund dat er onmogelijk nog een molecuul van de oorspronkelijke stof in kan zitten. ‘Maar in homeopathische medicijnen zit niets,’ zei ik.

Mijn nieuwe vriendin bekeek me minachtend. ‘Niets meetbaars,’ antwoordde ze, alsof ik een beetje dom was omdat ik niet begreep dat de helende eigenschappen zaten in een ondefinieerbare essentie waar wetenschappers niet bij kunnen. En met die twee woorden leek ze een van de belangrijkste filosofische discussies in de huidige geneeskunde op te sommen.

Aan de ene kant vinden we de aanhangers van de conventionele, westerse medische wetenschap. Die zijn rationeel, reductionistisch en geworteld in de materiële wereld. Volgens hun wereldbeeld is het lichaam een machine. In de behandeling van medische aandoeningen spelen gedachten, overtuigingen en emoties nauwelijks een rol. Als een machine kapot is, ga je er niet mee in gesprek. Artsen gebruiken fysieke methoden (scans, onderzoeken, medicijnen, operaties) om het probleem te achterhalen en het kapotte onderdeel te repareren.

Aan de andere kant vinden we alle anderen: volgelingen van oude, alternatieve en oosterse medische wetenschappen. Deze holistische tradities geven de voorrang aan het immateriële boven het materiële, aan mensen boven condities, aan subjectieve ervaringen en overtuigingen boven objectieve testresultaten. Behandelaars die gebruikmaken van acupunctuur, spirituele genezing en reiki schrijven niet zozeer fysieke medicijnen voor, maar beweren dat ze ongrijpbare energievelden beïnvloeden. Voorstanders van homeopathie vinden het geen probleem dat hun medicijnen geen fysieke sporen van het actieve ingrediënt bevatten, want ze geloven dat er op de een of andere manier een ondetecteerbare ‘herinnering’ van het medicijn overblijft.

In het westen voert de conventionele medische wetenschap nog steeds de boventoon, maar alternatieve geneeskunde heeft miljoenen aanhangers. In de Verenigde Staten worden de wonderen van spirituele genezing en reiki regelmatig op het televisienieuws besproken. Zeker 38 procent van de volwassenen gebruikt een of andere vorm van complementaire of alternatieve geneeskunde (62 procent als je bidden meerekent). Elk jaar besteden ze er ongeveer 30 miljard euro aan,1 met 354 miljoen consulten bij alternatieve behandelaars (vergeleken bij 560 miljoen consulten bij huisartsen).2 In Londen, waar ik woon, doen veel moeders hun baby’s een barnstenen halskettinkje om in de overtuiging dat deze halfedelstenen de pijn van doorbrekende tandjes kunnen verminderen. Intelligente, opgeleide vrouwen weigeren cruciale vaccinaties voor hun kinderen, en net als mijn vriendin wenden ze zich tot behandelingen die wetenschappelijk gezien niet zinnig zijn.

Natuurlijk vechten de wetenschappers terug. Professionele sceptici aan beide kanten van de Atlantische Oceaan (ontmaskeraars als James Randi en Michael Shermer, wetenschapsbloggers als Steven Salzberg en David Gorski, de bioloog en auteur Richard Dawkins) uiten agressieve kritiek op religie, pseudowetenschap en vooral alternatieve geneeskunde. Van het boek Bad Science uit 2009, waarin de epidemioloog Ben Goldacre iedereen afkraakt die wetenschap misbruikt voor ongerechtvaardigde gezondheidsclaims, zijn meer dan een half miljoen exemplaren verkocht in tweeëntwintig landen. Zelfs komieken, van Tim Minchin tot Dara Ó Briain, mengen zich in de strijd en gebruiken hun grappen om het rationele denken te verdedigen en de absurditeit van behandelingen als homeopathie te onderstrepen.

Hun volgelingen nemen het op tegen de irrationaliteit met bijeenkomsten, artikelen, protesten en wat de wetenschapsjournalist Steve Silberman ‘anti-woo lines drawn in the sand’ noemt,3 bijvoorbeeld een petitie die door honderden Britse artsen is ondertekend en waarin wordt geëist dat de National Health Service stopt met geld uitgeven aan homeopathische behandelingen. Klinisch onderzoek bewijst dat de meeste alternatieve remedies niet beter werken dan placebo’s (namaakbehandelingen), zeggen de sceptici: mensen die ze gebruiken, worden voor de gek gehouden. Velen zeggen dat deze nepbehandelingen moeten worden uitgeroeid. We hebben in de gezondheidszorg genoeg aan wat we kunnen krijgen van de conventionele, op harde bewijzen gebaseerde remedies.

Ik ben er helemaal voor om een rationeel wereldbeeld te verdedigen. Ik ben een enthousiast gelovige wat betreft de wetenschappelijke methode: ik ben gepromoveerd in de genetica en medische microbiologie, en heb destijds in een vooraanstaand Londens ziekenhuis drie jaar lang onderzoek gedaan naar de werking van het binnenste van cellen. Ik geloof dat alles in de natuur wetenschappelijk kan worden onderzocht als we maar de juiste vragen stellen, en dat de medische behandelingen waarop we vertrouwen, moeten worden getest met strenge methoden. De sceptici hebben gelijk: als we de wetenschap in de steek laten voor wishful thinking, kunnen we net zo goed teruggaan naar de Middeleeuwen: heksen verdrinken, aderlaten en bidden dat God ons van de pest zal redden.

Maar ik ben er niet zeker van dat het een oplossing is om alternatieve geneeskunde gewoon af te serveren. Tijdens mijn werk als wetenschapsjournalist kom ik niet alleen degenen tegen die door moderne geneeskunde zijn genezen, maar ook degenen die er niet door zijn genezen: patiënten wier leven verwoest wordt door darmproblemen of vermoeidheid, maar tegen wie wordt gezegd dat ze geen ‘echte’ ziekte hebben; mensen die lijden aan chronische pijn of depressie en die steeds hogere doses krijgen voorgeschreven van medicijnen die verslavingen en bijwerkingen veroorzaken, maar desondanks het onderliggende probleem niet oplossen; kankerpatiënten die steeds weer een nieuwe agressieve behandeling krijgen, ruim na het punt waarop er geen redelijke hoop op levensverlenging meer is.

En ik kom regelmatig wetenschappelijke ontdekkingen tegen (die soms de krantenkoppen halen, maar vaak begraven liggen in specialistische tijdschriften) die suggereren dat ontastbare, immateriële behandelingen echte fysieke voordelen kunnen hebben. Patiënten die voorafgaand aan een operatie worden gehypnotiseerd, hebben minder complicaties en herstellen sneller. Meditatie veroorzaakt diep in onze cellen moleculaire veranderingen. En, zoals we zullen zien in het eerste hoofdstuk van dit boek: als een behandeling niet beter werkt dan een placebo, betekent dat nog niet dat die niet werkt. Gewoon geloven dat je een effectieve behandeling hebt gekregen, kan een dramatisch biologisch effect sorteren. De moeders om mij heen met hun barnstenen kettinkjes en homeopathische pilletjes zijn niet onnozel of dom. Ze weten uit ervaring dat deze dingen werkelijk helpen.

Hoewel ik dus geloof dat de voorstanders van alternatieve geneeskunde op een dwaalspoor zitten met hun gepraat over het geheugen van water en helende energievelden, denk ik ook niet dat de sceptici volkomen gelijk hebben. Ik begon met het schrijven van dit boek omdat ik me afvroeg of zij, samen met de conventionele artsen, een essentieel ingrediënt van onze fysieke gezondheid over het hoofd hebben gezien. Zo’n omissie zou kunnen bijdragen aan de toename van chronische ziekten, waardoor miljoenen evenwichtige, intelligente mensen hun toevlucht zoeken bij alternatieve behandelaars. Ik heb het hier natuurlijk over de geest.

==

***

==

Hebt u ooit een plotselinge adrenalinestoot ervaren nadat u op een haar na aan een auto was ontkomen? Bent u ooit opgewonden geraakt door alleen maar het stemgeluid van uw geliefde? Hebt u ooit gekokhalsd als u maden aantrof in de afvalbak? Zo ja, dan hebt u ervaren wat een dramatisch effect de werking van de geest op uw fysieke lichaam kan hebben. Informatie over onze geestestoestand helpt ons lichaam voortdurend om zich aan te passen aan onze omgeving, ook al zijn we ons daar misschien niet van bewust. Als we een hongerig roofdier zien (of een naderende vrachtwagen), bereidt ons lichaam zich erop voor om zo snel mogelijk weg te wezen. Als iemand ons vertelt dat er eten aankomt, worden we voorbereid op een plezierige, ontspannende vertering van spijzen.

Dit weten we allemaal. Maar als het om gezondheid gaat, zijn de reguliere wetenschap en geneeskunde geneigd om het effect van de geest op het lichaam te negeren of te bagatelliseren. Het wordt nu aanvaard dat negatieve gemoedstoestanden zoals stress of angst op lange termijn de gezondheid kunnen schaden (hoewel zelfs dit een aantal decennia geleden nog heel omstreden was). Maar het idee dat het omgekeerde zou kunnen gebeuren, dat onze emotionele toestand van belang zou kunnen zijn als afweer tegen ziekte, of dat onze geest ‘helende krachten’ zou kunnen hebben, wordt gezien als uiterst vreemd.

De splitsing tussen geest en lichaam in de westerse geneeskunde wordt meestal toegeschreven aan de Franse filosoof René Descartes. Artsen in de oudheid, die weinig anders hadden dan het placebo-effect om mee te werken, wisten heel goed dat geest en lichaam met elkaar verweven waren. De vroege Griekse arts Hippocrates, die vaak de vader van de geneeskunde wordt genoemd, had het over ‘de natuurlijke helende kracht binnenin’, terwijl de tweede-eeuwse arts Galenus beweerde dat ‘vertrouwen en hoop meer goed doen dan medicijnen’.4

Maar in de zeventiende eeuw maakte Descartes onderscheid tussen twee fundamentele soorten van zijn. Ten eerste fysieke objecten zoals het lichaam, die met de wetenschappelijke methode konden worden bestudeerd, en ten tweede de immateriële, mentale geest, die hij beschouwde als een gave van God die niet wetenschappelijk kon worden onderzocht. Hoewel deze twee vormen van materie met elkaar konden communiceren (Descartes dacht dat dit gebeurde via de pijnappelklier in de hersenen), concludeerde hij dat ze onafhankelijk van elkaar bestaan. Als we sterven en geen lichaam meer hebben, blijft onze zelfstandige geest doorleven.

De meeste filosofen en neurowetenschappers wijzen nu deze ideeën over het dualisme van lichaam en geest af. In plaats daarvan geloven ze dat elke hersentoestand, dus elke fysieke configuratie van neuronen, intrinsiek gekoppeld is aan een bepaalde gedachte of geestestoestand, en dat die twee nooit te scheiden zijn. Niettemin heeft Descartes een enorme invloed gehad op de wetenschap en de filosofie na hem. Subjectieve gedachten en emoties worden nog steeds beschouwd als minder wetenschappelijk (minder vatbaar voor strikt onderzoek, en zelfs minder ‘reëel’) dan fysieke, meetbare dingen.

Wat betreft de geneeskunde heeft de praktische vooruitgang de geest misschien nog wel effectiever verbannen dan het filosofische debat. Onderzoekers ontwikkelden diagnostische hulpmiddelen zoals microscopen, stethoscopen en bloeddrukmanchetten. In het negentiende-eeuwse Parijs ontwikkelden ze de autopsie. Voor die tijd werden diagnoses gesteld op basis van het verhaal of de symptomen van de patiënt. Nu konden ze hun conclusies baseren op structurele, zichtbare veranderingen. Ziekte werd niet meer gedefinieerd door de subjectieve ervaring van de patiënt, maar door de fysieke conditie van het lichaam. We hebben nu een punt bereikt waarop een patiënt die zich ziek voelt, maar bij wie de dokter geen probleem kan vinden, wordt behandeld alsof hij/zij geen echte ziekte heeft.

In de jaren vijftig werd de afstand tot de subjectieve ervaring nog groter met de introductie van gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken. Om individuele vooroordelen bij het testen van nieuwe behandelingen te voorkomen, weten tegenwoordig noch de dokters, noch de patiënten welke behandeling wordt gegeven en worden de resultaten geanalyseerd met strenge statistische technieken. De onbetrouwbare menselijke ervaring is vervangen door harde cijfers.

We zouden dit kunnen zien als een van de belangrijkste intellectuele ideeën van de moderne tijd, en de resultaten zijn zonder meer wonderbaarlijk. Nu er een objectieve methode is om te bepalen welke behandelingen werken, worden artsen niet meer om de tuin geleid met twijfelachtige genezingen. Over het algemeen heeft de moderne materialistische benadering van de geneeskunde resultaten behaald die ronduit fabelachtig zijn. We hebben nu antibiotica om infecties te bestrijden, chemotherapie om kanker te bestrijden en vaccins om kinderen te beschermen tegen dodelijke ziekten zoals polio en de mazelen. We kunnen zieke organen vervangen door transplantatie, het syndroom van Down al in de baarmoeder vaststellen, en wetenschappers werken aan stamcellen om beschadigde ogen, harten en hersenen te repareren.

Maar dit paradigma is een stuk minder succesvol gebleken bij de bestrijding van complexe problemen zoals pijn en depressie, of bij het intomen van de stijging van chronische aandoeningen zoals hartziekten, diabetes en dementie. Bovendien laten artsen en wetenschappers nu allerlei dingen over de werking van het lichaam buiten beschouwing die de meeste normale mensen als vanzelfsprekend beschouwen. De overheersende nadruk op het fysieke, het meetbare, heeft de minder tastbare effecten van de geest op een zijspoor gezet.

Door deze blinde vlek kwam er een opening: helende gedachten of overtuigingen konden worden gekaapt door iedereen, vanaf wensdenkers tot aan cynische verkopers. Wetenschappelijk bewijs wordt genegeerd of grof verdraaid. Zelfhulpboeken, websites en blogs leggen sterk overdreven claims: het oplossen van emotionele conflicten kan kanker genezen (Ryke Hamer, oprichter van German New Medicine); onze geest kan ons DNA beheersen (celbioloog Bruce Lipton in zijn bestseller The Biology of Belief); ziekte kan niet bestaan in een lichaam met harmonische gedachten (Rhonda Byrne in het miljoenen exemplaren verkopende fenomeen The Secret). De geest wordt in de markt gezet als een wondermiddel dat onze kwalen kan genezen zonder enige inspanning onzerzijds, behalve dat we ons moeten vastklampen aan een rooskleurig wereldbeeld.

De genezende kracht van de geest (of het gebrek daaraan) is daardoor een belangrijk strijdtoneel geworden in het grotere gevecht tegen het irrationele denken. Het probleem is dat hoe meer de sceptici proberen allerlei wilde claims te ontkrachten door een beroep op logica, bewijs en de wetenschappelijke methode, hoe meer ze degenen isoleren die ze juist willen bekeren. Door te ontkennen wat voor veel mensen volkomen duidelijk lijkt, namelijk dat de geest de gezondheid beïnvloedt en dat alternatieve geneesmiddelen in vele gevallen werken, dragen ze juist bij aan een gebrek aan vertrouwen in, zo niet een koppig verzet tegen de wetenschap. Als wetenschappers zeggen dat zulke remedies waardeloos zijn, bewijst dat alleen maar hoeveel wetenschappers niet weten.

En als we dit nu eens anders aanpakken? Als we erkennen dat de geest een rol speelt bij de gezondheid, kunnen we die geest dan misschien redden uit de klauwen van de pseudowetenschap?

Bij het schrijven van dit boek ben ik de wereld rondgereisd om te kijken naar pioniersonderzoek dat op dit moment plaatsvindt. Mijn doel was om de wetenschappers te vinden die tegen de stroom van de algemene opinie in zwemmen om te bestuderen welke effecten de geest op het lichaam heeft en om die kennis te gebruiken bij de hulp aan patiënten. Wat kan de geest nu eigenlijk echt doen? Hoe werkt het, en waarom? En hoe kunnen we de nieuwste bevindingen in ons eigen leven gebruiken?

We beginnen met wat misschien wel het zuiverste voorbeeld is van de invloed van de geest op het lichaam, namelijk het placebo-effect, en de wetenschappers die bekijken wat er echt gebeurt wanneer we neppillen innemen. Daarna verkennen we een aantal verbazingwekkende manieren om de geest te verlokken tot het bestrijden van ziekte, van hypnose en het vertragen van darmcontracties tot aan de training van het immuunsysteem om te reageren op smaken en geuren. En we komen erachter dat alleen maar de juiste woorden van uw zorgverlener al kunnen beslissen of u wel of geen operatie nodig hebt, en zelfs hoe lang u zult leven.

In de tweede helft van het boek gaan we verder dan de onmiddellijke effecten van gedachten en overtuigingen. Dan bekijken we hoe onze geestestoestand invloed heeft op onze kans op ziekten tijdens ons hele leven. We bezoeken wetenschappers die breinscans en DNA-analyses gebruiken om te testen of mind-body-therapieën, zoals meditatie en biofeedback, ons echt gezonder maken. En we bekijken hoe onze waarneming van de wereld om ons heen invloed heeft op onze fysieke toestand, tot aan de activiteit van onze genen.

Onderweg komen we ook de grenzen van psychologische trucs en behandelingen tegen. Wat kan de geest eigenlijk niet? Wanneer gaan de claims van holistische genezers te ver? En wat gebeurt er als de geest de dingen juist erger maakt?

Bij het schrijven van dit boek betrad ik verder verwijderde gebieden dan ik ooit had gedacht: sneeuwballen gooien in een virtuele ijskloof en badende pelgrims in het religieuze heiligdom van Lourdes. Ik werd geïnspireerd door de wetenschap die ik ontdekte, en door de artsen en onderzoekers die op elk niveau tegen weerstand moesten vechten (praktisch, economisch en filosofisch) om de geest en het lichaam weer bij elkaar te brengen. Maar bovenal werd ik geraakt door de patiënten en de deelnemers aan de testen die ik tegenkwam, door hun moed en waardigheid ten overstaan van hun lijden.

Wat ik van hen en van vele anderen leerde, is dat de geest geen wondermiddel is. Soms heeft de geest een opvallend en direct effect op ons lichaam. Soms is het een belangrijke maar subtiele factor tussen vele andere, die onze gezondheid op lange termijn mee helpt vormen naast ons voedingspatroon of lichaamsbeweging. Soms heeft de geest helemaal geen effect. We hebben nog niet alle antwoorden. Maar ik hoop dat dit boek de sceptici zal overtuigen om nog eens na te denken over wat hun misschien ontgaat.

Tegen mijn vriendin in de zandbak zou ik dit willen zeggen: als we willen profiteren van de helende eigenschappen van de geest, hoeven we ons daarvoor niet meer af te keren van bewijsvoering en rationeel denken. De wetenschap is er. Laten we zien wat ze te zeggen heeft.

1. Nahin, R.L. et al. National Health Statistics Reports, nr. 18, juli 2009. Beschikbaar via: https://nccih.nih.gov/sites/nccam.nih.gov/files/nhsrn18.pdf.@@@Dit rapport bevat cijfers over het gebruik van complementaire en alternatieve geneeskunde (CAM) in 2007. Het bevat geen cijfers over bidden. In het vorige rapport, voor 2002, werd gevraagd naar gebeden speciaal om gezondheidsredenen. Het bleek dat over het geheel genomen 62 procent van de volwassenen een vorm van CAM had gebruikt (36 procent als bidden niet werd meegeteld).@@@Barnes, P.M. et al. National Health Statistics Reports, nr. 343, mei 2004. Beschikbaar via: http://www.cdc.gov/nchs/data/ad/ad343.pdf.@@@Een rapport met cijfers voor 2012 werd gepubliceerd in 2015, maar bevatte geen gegevens over kosten. Door een beperktere definitie dan bij eerdere onderzoeken bleek dat 34 procent van de volwassenen in 2012 had gebruikgemaakt van CAM.@@@Clarke, T.C. et al. National Health Statistics Reports, nr. 79, 10 februari 2015. Beschikbaar via: http://www.cdc.gov/nchs/data/nhsr/nhsr079.pdf.

2. National Ambulatory Medical Care Survey: 2010 Summary Tables. Beschikbaar via: http://www.cdc.gov/nchs/data/ahcd/namcs–summary /2010–namcs–web–tables.pdf.@@@Dit cijfer geldt voor 2010.

3. Silberman, S. Journal of Mind-Body Regulation 2011; 1: 44-52.@@@Terwijl ik dit schrijf, is homeopathie nog steeds beschikbaar via de NHS in sommige delen van Groot-Brittannië; zie: http://www.nhs.uk/Conditions/homeopathy/Pages/Introduction.aspx#available (geraadpleegd op 30 april 2015).

4. Dunn, P.M. Archives of Disease in Childhood – Fetal and Neonatal Edition 2003; 88: F441-F443.

1 Doen alsof

Waarom niets werkt

Parker Beck uit Bedford (New Hampshire) leek een vrolijk, gezond jongetje te zijn tot een paar maanden na zijn tweede verjaardag. Toen begon hij zich van de wereld terug te trekken. Parker glimlachte niet meer, hij praatte niet meer en hij reageerde niet meer op zijn ouders. Hij werd ’s nachts vaak wakker, slaakte dan vreemde, hoge kreten en ontwikkelde herhalende gewoonten zoals ronddraaien en met zijn handjes op zijn hoofd slaan. Toen zijn ouders Victoria en Gary medisch advies inwonnen, hoorden ze de woorden waarvoor ze bang waren geweest: hun zoon vertoonde klassieke kenmerken van autisme. Ondanks hun pogingen om de beste behandelingen voor hun zoon te krijgen, ging Parker steeds verder achteruit. Tot april 1996, toen Parker drie jaar oud was. Toen gebeurde er iets verbazingwekkends.

Zoals vaak voorkomt bij kinderen met autisme, had ook Parker maag-darmproblemen, waaronder chronische diarree. Daarom nam Victoria hem mee naar Karoly Horvath, een maag-darmspecialist van de University of Maryland. Op aanraden van Horvath onderging Parker een diagnostisch routineonderzoek: een endoscopie, waarbij een camera aan het ene uiteinde van een flexibele slang in het spijsverteringskanaal wordt gebracht. Het onderzoek zelf leverde niets nuttigs op. Maar vrijwel meteen begon Parker zich drastisch te herstellen. Zijn darmfunctie werd beter en hij begon weer goed te slapen. En hij begon weer te communiceren: hij glimlachte, maakte oogcontact, en na zijn periode van vrijwel volledige zwijgzaamheid kon hij nu plotseling flitskaartjes benoemen en zei hij ‘mamma’ en ‘pappa’, voor het eerst in meer dan een jaar tijd.

Het etiket ‘autisme’ dekt een breed spectrum aan stoornissen die worden gekenmerkt door problemen met taal en sociale interactie. Het treft ongeveer een half miljoen kinderen in de Verenigde Staten. Sommige kinderen vertonen vanaf hun geboorte al een verstoorde ontwikkeling. Andere kinderen, zoals Parker, lijken normaal, maar gaan vervolgens achteruit. Sommige afzonderlijke symptomen zijn met medicijnen te behandelen. Onderwijs- en gedragstherapieën (zowel voor de kinderen als voor de ouders) kunnen een groot verschil maken. Maar er is geen effectieve behandeling of genezingsmethode. Voor Victoria was de plotselinge transformatie van Parker een wonder.

Ze haalde het ziekenhuis over om haar alle details van de endoscopie te vertellen die Parker had ondergaan, tot aan de exacte dosis anesthesie die hij had gekregen. Na een proces van eliminatie raakte ze ervan overtuigd dat de verandering in de symptomen van haar zoon was veroorzaakt door een dosis secretine, een spijsverteringshormoon. Dit hormoon stimuleert de alvleesklier om spijsverteringssappen te gaan produceren. Het werd aan Parker toegediend als onderdeel van het onderzoek om te controleren of zijn alvleesklier goed functioneerde. Victoria geloofde dat er een verband was tussen de maag-darmproblemen van haar zoon en zijn symptomen van autisme, en concludeerde dat het hormoon zijn drastische vooruitgang moest hebben bewerkstelligd.

Victoria wilde ontzettend graag dat Parker een nieuwe dosis secretine zou krijgen. Ze belde en schreef naar de artsen van de University of Maryland om hun over haar theorie te vertellen, maar ze waren niet geïnteresseerd. Ze nam ook contact op met onderzoekers naar autisme en artsen in het hele land, en stuurde thuis opgenomen videobeelden waaruit Parkers vooruitgang bleek. Uiteindelijk kwam haar verhaal in november 1996 terecht bij een universitair docent in de psychofarmacologie aan de University of California in Irvine. Zijn naam was Kenneth Sokolski en zijn zoon Aaron was eveneens autistisch. Sokolski haalde een plaatselijke gastro-enteroloog over om Aaron hetzelfde diagnostische onderzoek te laten ondergaan. En ook hij begon oogcontact te maken en woorden te herhalen.

Dit was voor Horvath aan de University of Maryland genoeg om een derde jongen een dosis secretine te geven, en die vertoonde dezelfde reactie. Horvath gaf Parker ook een tweede dosis, en Victoria zag dat de ontwikkeling van haar zoon een nieuwe sprong maakte. In 1998 publiceerde Horvath een rapport in een medisch tijdschrift over de behandeling met secretine bij de drie jongens, en hij beweerde dat er sprake was van een ‘dramatische verbetering in hun gedrag die bleek uit verbeterd oogcontact, alertheid en de uitbreiding van expressief taalgebruik’.1

Horvath weigerde Parker daarna nog meer doses te geven. Hij zei dat hij bezorgd was omdat secretine niet was goedgekeurd voor gebruik als behandeling. Maar Victoria vond een andere arts die bereid was om Parker te behandelen, en op 7 oktober 1998 werd zijn verhaal verteld aan een miljoenenpubliek bij het NBC-programma Dateline. Tijdens het programma werden de video’s getoond waarin Parker een speels en sociaal jongetje werd, en waarin ook andere ouders hun verhaal vertelden die het hormoon hadden uitgeprobeerd nadat ze over de vooruitgang van Parker hadden gehoord. ‘Na de secretine had hij geen diarree meer, hij werd zindelijk, hij keek me in de ogen, hij begon te praten en zei: “Kijk eens hoe mooi buiten!”’ zei een moeder enthousiast. ‘Hij keek me recht aan, in mijn ogen, alsof hij me een jaar niet had gezien,’ zei een andere.2 Het programma Dateline beweerde dat van de tweehonderd kinderen met autisme aan wie het hormoon was toegediend, meer dan de helft een positieve reactie vertoonde.

In krap twee weken was Ferring Pharmaceuticals, het enige Amerikaanse bedrijf met een licentie om secretine te produceren, uitverkocht. Op internet werd voor duizenden dollars aan secretine verhandeld. Er waren verhalen van gezinnen die een hypotheek op hun huis namen om het te betalen, of die het op de zwarte markt in Mexico en Japan kochten. In de loop van de volgende maanden kregen meer dan 2500 kinderen secretine, en de succesverhalen bleven binnenstromen.

‘Er was grote opwinding,’ vertelde de kinderarts Adrian Sandler van het Olson Huff Center for Child Development in Asheville (North Carolina). ‘Onze telefoons stonden roodgloeiend, want allerlei ouders van autistische kinderen die door ons werden begeleid, wilden dat ze werden behandeld met secretine.’3 Maar de medische beroepsgroep was bezorgd over een mogelijke crisis in de gezondheidszorg. Er waren geen harde bewijzen dat secretine veilig kon worden gebruikt in herhaalde doses, en al helemaal geen bewijs dat het werkte, maar toch werd er dringend opdracht gegeven tot een tiental klinische onderzoeken bij medische centra in het hele land. Sandler had de leiding over het eerste gecontroleerde onderzoek voor publicatie, onder zestig autistische kinderen.

Volgens de gouden standaard bij dergelijke onderzoeken werden Sandlers deelnemers willekeurig opgesplitst in twee groepen. De ene groep kreeg het hormoon en de andere kreeg een namaakbehandeling of placebo (in dit geval een injectie met een zoutoplossing). Secretine zou het beter moeten doen dan de placebo om als een effectief medicijn te worden beoordeeld. De symptomen van de kinderen werden voor en na de injectie geëvalueerd door artsen, ouders en leraren die niet wisten welke behandeling elk kind had gekregen.

Sandlers rapport verscheen in december 1999 in het prestigieuze New England Journal of Medicine, en de resultaten waren even verrassend als vernietigend.4 Er was geen significant verschil tussen beide groepen. De resultaten van de andere onderzoeken waren hetzelfde: secretine leek geen enkel voordeel te hebben in vergelijking tot de namaakbehandeling. Het was nutteloos als medicijn bij autisme. De hele belofte van secretine was duidelijk een illusie, uitgevonden door ouders die zo wanhopig waren om hun kinderen te zien vooruitgaan dat ze het zich letterlijk hadden ingebeeld. Het verhaal van de secretine was afgelopen.

Maar was dat wel zo? De conclusie in het artikel van Sandler is maar één regel: ‘Eén dosis synthetische menselijke secretine is geen effectieve behandeling voor autisme.’ Maar wat hij in dat artikel niet opschreef, was het feit dat, tot zijn grote verbazing, beide groepen een significante verbetering hadden ondergaan. ‘Het interessante voor mij was dat de kinderen in beide groepen beter gingen functioneren,’ vertelde hij me. ‘Er was een significante reactie op de behandeling in de groep die secretine kreeg, en in de groep die een zoutoplossing kreeg.’

Was het een gelukkig toeval? Zoals bij veel chronische aandoeningen kunnen de symptomen van autisme in de loop van de tijd fluctueren. Een reden waarom het zo belangrijk is om nieuwe behandelingen te vergelijken met een placebo, is dat elke ogenschijnlijke verandering van symptomen na medicijngebruik op toeval kan berusten. Maar Sandler was verbaasd hoe groot die verbetering was.

De kinderen in dit onderzoek werden beoordeeld volgens een officiële schaal, de Autism Behavior Checklist. Deze dekt een breed scala aan symptomen: van de reactie op een pijnlijke snee of blauwe plek tot aan het beantwoorden van een omhelzing. De schaal loopt van 0 tot en met 158, waarbij een hoger getal staat voor ernstiger symptomen. De kinderen in Sandlers placebogroep begonnen aan het onderzoek met een gemiddelde score van 63. Een maand na de injectie met het namaakhormoon (de zoutoplossing) was hun gemiddelde nog maar 45.5 Dat is een verbetering van bijna 30 procent binnen een paar weken, een volslagen wonder voor veel ouders van kinderen met autisme. Bovendien leek het effect niet gelijk verdeeld. Sommige kinderen vertoonden geen reactie en andere reageerden juist heel sterk.

Dit patroon wees er voor Sandler op dat de Becks en andere ouders die overtuigd waren van de voordelen van de behandeling, zich de veranderingen bij hun kinderen niet hadden verbeeld. De symptomen van hun kinderen waren echt verbeterd. Maar dat had niets te maken met secretine.

==

***

==

Bonnie Anderson zag het water op haar keukenvloer te laat. Op die zomeravond in 2005 was de 75-jarige in slaap gevallen terwijl ze op de bank naar de tv keek.6 Ze herinnert zich niet meer wat er werd uitgezonden, misschien een interieurprogramma of een oude film (ze houdt niet van films met grove taal of veel bloed). Toen ze wakker werd, was het donker en ze liep op blote voeten de keuken in om een glas water te halen, zonder het licht aan te doen. Maar de waterzuiveraar had gelekt en ze gleed uit over de natte tegels. Ze viel plat op haar rug.

Bonnie kon zich niet bewegen en ze voelde een verscheurende pijn in haar wervelkolom. ‘Het was heel beangstigend,’ zei ze. ‘Ik dacht: lieve help, ik heb mijn rug gebroken.’ Haar partner Don sleepte haar door de gang en legde een deken over haar heen, en na een paar uur kon ze opstaan en op de bank gaan liggen. Gelukkig was ze niet verlamd, maar ze had haar ruggengraat gebroken. Dat gebeurt vaak bij oudere mensen wier botten zijn verzwakt door osteoporose.

Bonnie woont met Don in een kleine, witte bungalow in Austin (Minnesota). Ze heeft veertig jaar als telefoniste gewerkt bij het grootste bedrijf van de stad, Hormel Foods (de makers van Smac) en is ook na haar pensioen actief gebleven. Ze draagt oranje make-up, heeft een grote bos wit haar en leidt een druk sociaal leven. Ze is dol op golfen, een sport die ze haar hele leven heeft beoefend. Maar na het ongeluk kon ze geen kant meer op. Ze had voortdurend pijn en kon niet eens de afwas doen. ‘Ik kon ’s nachts niet slapen,’ zegt ze. ‘Ik kon geen golf meer spelen zoals ik dat wilde. Ik ging zitten met een verwarmend kussen.’

Een paar maanden later deed Bonnie mee aan een onderzoek naar een veelbelovende chirurgische ingreep, vertebroplastie genaamd, waarbij medisch cement in een gebroken bot wordt ingespoten om het sterker te maken. Don reed Bonnie op een koude oktoberochtend vlak voor zonsopgang naar het ziekenhuis (de Mayo Clinic in Rochester, Minnesota). Na de procedure wandelde ze het ziekenhuis uit en voelde zich meteen al beter. ‘Het was geweldig,’ zegt ze. ‘Het hielp echt tegen de pijn. Ik kon weer gaan golfen en alle andere dingen doen die ik wilde.’

Na bijna tien jaar is Bonnie nog steeds verrukt over het resultaat. ‘Het was een wonder, zo goed als dat is uitgepakt,’ zegt ze. Ze wordt nu wat langzamer door ademhalingsproblemen, maar haar rug is geen beperking voor haar. ‘Ik ben binnenkort jarig, ik word vierentachtig,’ grinnikt ze. ‘Maar ik ben nog steeds van plan om deze zomer wat golf te spelen.’

De vertebroplastie genas ogenschijnlijk de gevolgen van Bonnies gebroken ruggengraat. Behalve dat Bonnie één ding niet wist toen ze meedeed aan het onderzoek: ze zat niet in de vertebroplastiegroep. De ingreep die bij haar werd gedaan, was namaak.

Toen Bonnie in 2005 uitgleed op haar natte vloer, was de techniek van de vertebroplastie snel in opkomst. ‘Orthopedisch chirurgen voerden het uit. Revalidatieartsen deden het, anesthesiologen deden het,’ zegt Jerry Jarvik, een radioloog van de University of Washington in Seattle. ‘Er waren talloze anekdotische rapporten over hoe effectief deze procedure was. De patiënten gingen op de tafel liggen, je gaf ze de injectie met cement, en ze sprongen er genezen weer van af.’7

Bonnies chirurg van de Mayo Clinic, David Kallmes, zegt dat hij ook ‘positieve’ resultaten van de procedure had gezien: ongeveer 80 procent van zijn patiënten had er aanzienlijk veel baat bij.8 Maar toch begon hij zijn twijfels te krijgen. Het leek niet zoveel uit te maken hoeveel cement er werd geïnjecteerd. En Kallmes wist van een paar gevallen waar het cement per ongeluk op de verkeerde plaats in de ruggengraat was geïnjecteerd, en toch gingen die patiënten vooruit. ‘Er waren aanwijzingen dat hier misschien veel meer aan de hand was dan alleen maar dat cement,’ zegt hij.

Kallmes wilde weten wat dat was en daarom ging hij samenwerken met Jarvik om iets baanbrekends te doen, in elk geval op het gebied van de chirurgie. Ze wilden de effectiviteit van vertebroplastie testen door een vergelijking met een groep patiënten die, zonder het te weten, een namaakingreep zouden krijgen. Zulke placebogecontroleerde onderzoeken worden routinematig gebruikt om nieuwe medicijnen zoals secretine te testen, maar ze zijn voor nieuwe chirurgische procedures meestal niet vereist. Dat komt deels doordat het vaak als niet-ethisch wordt gezien om patiënten een namaakoperatie te laten ondergaan. Maar Kallmes wijst erop dat bij chirurgie, net zo goed als bij medicijnen, niet-geteste behandelingen miljoenen patiënten kunnen schaden. ‘Er is niets onethisch aan een onderzoek met een placebobehandeling,’ zegt hij. ‘Het is juist onethisch om dat onderzoek niet te doen.’

Kallmes en Jarvik namen 131 patiënten met een ruggengraatbreuk van elf verschillende medische centra over de hele wereld in hun onderzoek op, onder wie Bonnie. De helft kreeg een vertebroplastie en de helft kreeg een namaakprocedure. De patiënten wisten dat ze maar 50 procent kans hadden om het cement te krijgen, maar Kallmes deed heel veel moeite om ervoor te zorgen dat de namaakingreep zo realistisch mogelijk was, zodat de deelnemers aan het onderzoek niet konden raden in welke groep ze zaten. Elke patiënt werd naar de operatiekamer gebracht en kreeg een injectie met een kortwerkende plaatselijke verdoving in de ruggengraat. Pas daarna opende de chirurg een envelop om te zien of de patiënt de echte vertebroplastie zou krijgen of niet. In beide gevallen voerde het operatieteam hetzelfde vooraf bepaalde scenario uit, sprak dezelfde woorden uit, opende een tube cement zodat de karakteristieke geur van nagellak in de kamer hing, en drukte op de rug van de patiënt om de plaatsing van de vertebroplastienaalden na te bootsen. Het enige verschil was of de chirurg het cement daadwerkelijk injecteerde.

Na afloop werden alle patiënten een maand gevolgd en werd hun gevraagd om aan de hand van vragenlijsten hun pijn en beperkingen te beoordelen. Het onderzoek werd in 2009 gepubliceerd.9 Kallmes had weliswaar al wat twijfels over de procedure gekoesterd, maar hij was geschokt door de resultaten. Ondanks alle ogenschijnlijke voordelen van vertebroplastie was er geen significant verschil tussen de echte en de namaakoperatie.

Maar toch trad bij beide groepen een aanzienlijke verbetering op. Hun pijnscores werden bijna de helft lager, van 7/10 naar nog maar 4/10. De beperkingentest was gebaseerd op een reeks vragen zoals: ‘Kunt u een straatlengte lopen, of trappenklimmen zonder de leuning vast te houden?’ Aan het begin van het onderzoek beantwoordden de patiënten gemiddeld zeventien van de drieëntwintig vragen met nee, een score die gelijkstaat aan ‘ernstige beperking’. Een maand na de ingreep scoorden ze gemiddeld nog maar 11. Hoewel sommigen na de procedure nog steeds pijn hadden, waren anderen praktisch genezen, zoals Bonnie. Rond diezelfde tijd werd een tweede onderzoek naar vertebroplastie uitgevoerd en gepubliceerd, met vrijwel dezelfde resultaten.

De verbetering bij de patiënten lag waarschijnlijk aan een aantal verschillende factoren. Pijnsymptomen kunnen fluctueren, en breuken in de wervelkolom genezen langzaam in de loop van de tijd. Maar Kallmes en Jarvik geloven allebei dat er voor zo’n dramatische verbetering iets anders aan de hand moest zijn geweest, iets in de geest van de patiënten. Net als bij secretine schijnt het dat louter de overtuiging dat ze een krachtige behandeling hadden gekregen, genoeg was om hun symptomen te verlichten en in sommige gevallen zelfs te doen verdwijnen.

Het verschijnsel waarbij mensen lijken te genezen nadat ze een namaakbehandeling hebben gekregen, wordt het placebo-effect genoemd en is heel bekend in de geneeskunde. Klinische onderzoeken laten voortdurend een sterk placebo-effect zien bij allerlei aandoeningen, variërend van astma, hoge bloeddruk en darmproblemen tot aan ochtendmisselijkheid en erectiestoornissen. Maar over het algemeen wordt het door wetenschappers en artsen gezien als een illusie of een truc, een statistische anomalie waarbij mensen beter zouden zijn geworden ongeacht of ze behandeld waren, in combinatie met het moreel twijfelachtige verschijnsel dat wanhopige of goedgelovige mensen wordt wijsgemaakt dat ze beter zijn, terwijl ze dat in werkelijkheid niet zijn.

In 1954 stond in een artikel in het medische tijdschrift The Lancet dat placebo’s het ego van ‘onintelligente of gehandicapte patiënten geruststellen’.10 Tegenwoordig zullen artsen het niet meer zo bot zeggen, maar de mentaliteit is sindsdien niet veel veranderd. Het introduceren van placebogecontroleerde onderzoeken in die tijd was een van de belangrijkste ontwikkelingen in de medische wetenschap, waardoor we wetenschappelijk konden bepalen welke medicijnen werken en welke niet, en intussen talloze levens konden redden. Dergelijke onderzoeken vormen het fundament van de moderne medische praktijk, en terecht. Maar binnen dit kader is het placebo-effect niet van belang, behalve als iets om voor op je hoede te zijn bij klinische onderzoeken. Een veelbelovende behandeling die niet beter blijkt te werken dan een placebo, wordt afgeschreven.

Onderzoeksresultaten laten zien dat zowel secretine als vertebroplastie geen actief effect heeft. Volgens de regels van de op bewijs gebaseerde medische wetenschap zijn de verbeteringen die patiënten als Parker en Bonnie ervoeren, dus waardeloos.

Maar toen Sandler aan de ouders van zijn onderzoek naar secretine vertelde dat hij geen voordeel had gevonden van het hormoon in vergelijking met de placebo, wilde een grote groep van 69 procent het nog steeds aan hun kinderen laten toedienen.11 Zo hebben ook radiologen geweigerd om vertebroplastie op te geven. Nadat het rapport van Kallmes en Jarvik was gepubliceerd, werden ze aangevallen in vijandige redactionelen en persoonlijke brieven, en er werd zelfs tegen ze geschreeuwd tijdens een vergadering. ‘Mensen hadden heel sterk het gevoel dat we ze iets afnamen waarvan ze dachten dat het hun patiënten hielp,’ zegt Jarvik. In de VS wordt de procedure nog steeds door veel verzekeraars gedekt. En zelfs Kallmes voert ondanks zijn testresultaten nog steeds vertebroplastieën uit, onder het motto dat veel van zijn patiënten geen andere optie hebben. ‘Ik zie dat de patiënten beter worden,’ zegt hij. ‘Dus voer ik de procedure nog steeds uit. Je doet gewoon wat je moet doen.’

We zien dergelijke gevallen steeds weer opnieuw. In 2012 bleek dat een populaire groep slaapmiddelen, Z-medicijnen (non-benzodiazepinen) genoemd, weinig toegevoegde waarde bleek te hebben na correctie voor het placebo-effect.12 Hetzelfde jaar werd het verdovingsmiddel ketamine getest in een dubbelblind onderzoek naar pijn bij kanker. In eerdere onderzoeken waren de effecten beschreven als ‘volledig’, ‘dramatisch’ en ‘uitstekend’, maar ook dit bleek niet beter te zijn dan een placebo.13 In 2014 analyseerden experts drieënvijftig placebogecontroleerde onderzoeken naar veelbelovende chirurgische ingrepen voor allerlei aandoeningen, van angina tot artritisknieën, en ze ontdekten dat in de helft van de gevallen een namaakoperatie net zo goed hielp.14

Misschien waren de artsen en patiënten in al deze gevallen eigenlijk misleid door een combinatie van willekeurig toeval en wishful thinking. Maar als we de ervaringen van zoveel mensen blijven negeren, vraag ik me toch af of we tegelijk daarmee niet iets weggooien wat misschien echt nuttig kan zijn. Dus dit is mijn vraag: zou het placebo-effect misschien niet zozeer een illusie zijn die we moeten doorprikken, maar soms een werkelijke klinische waarde hebben? En zo ja, kunnen we het dan gebruiken zonder patiënten bloot te stellen aan riskante behandelingen?

Of anders gezegd: kan een simpele overtuiging (namelijk dat we op het punt staan beter te worden) genezingskracht hebben?

==

***

==

Rosanna Consonni buigt zich over het bureau en klemt de rand vast met haar linkerhand. Voor haar ligt een grijze, rechthoekige trackpad en ze legt voorzichtig haar rechterwijsvinger op een groene cirkel in het midden. Om de paar seconden licht een rode cirkel op aan de rand van de pad, steeds ergens anders. Als dat gebeurt, moet Rosanna met haar vinger zo snel mogelijk over de trackpad van groen naar rood bewegen.

Dit is een taak die de meeste mensen makkelijk zouden vinden. Maar de 74-jarige Rosanna heeft concentratierimpels in haar voorhoofd en ziet eruit als een kind dat worstelt om te kunnen schrijven. Ze wil haar hand bewegen, maar haar vinger glijdt langzaam, alsof hij niet echt van haar is. ‘Blijven ademen,’ adviseert Elisa Frisaldi, een jonge neurowetenschapper in een witte jas. Steeds wanneer Rosanna een rode cirkel weet te bereiken, springt haar tijd tevoorschijn als een blauwe balk in een grafiek op Frisaldi’s computerscherm.

Dit is de afdeling Neurowetenschappen van het Molinette-ziekenhuis in Turijn (Italië). Het is vroeg in de ochtend en buiten schijnt de lentezon. Op een steenworp afstand komen hardlopers en hondenuitlaters voorbij over het jaagpad langs de brede, glanzende Po. Bloesems dwarrelen omlaag en hagedissen ritselen in het gras. Maar wij zitten in een raamloze kelder propvol computers, laboratoriumapparatuur en een blauwe bank.

Frisaldi maakt deel uit van een team onder leiding van een van de pioniers die onderzoek doen naar het placebo-effect, de neurowetenschapper Fabrizio Benedetti. Het probleem met klinische experimenten als vertebroplastie en secretine is dat ze niet zijn ontworpen om het placebo-effect te meten, alleen om het te elimineren. Alle veranderingen in een placebogroep kunnen aan allerlei oorzaken liggen, waaronder bloot toeval, dus je weet nooit zeker welk deel van een eventuele verbetering het gevolg is van de placebo zelf. Benedetti en Frisaldi gebruiken juist zorgvuldig gecontroleerde laboratoriumexperimenten om precies te meten hoe en wanneer overtuigingen onze symptomen kunnen verlichten.

De vrijwilliger van vandaag, Rosanna, was vijftig jaar oud toen ze voor het eerst merkte dat haar rechterhand trilde. Na twee jaar van ontkenning en onzekerheid kreeg ze eindelijk een diagnose: de ziekte van Parkinson. De aandoening treft ongeveer 1 op de 500 mensen, alleen al in de VS meer dan een half miljoen. Het is een degeneratieve ziekte waarbij cellen die de chemische boodschapper dopamine maken, geleidelijk afsterven. Naarmate het niveau van dopamine in de hersenen daalt, krijgen de patiënten geleidelijk verergerende symptomen zoals stijve spieren, trage bewegingen en trillingen.

De aandoening wordt meestal behandeld met levodopa, een chemische bouwsteen die het lichaam omzet in dopamine. Maar Rosanna heeft haar medicijnen sinds gisteravond niet meer genomen, dus haar parkinson is in topconditie voor Frisaldi’s experiment. Ze komt binnen met haar hand stijf om de arm van haar echtgenoot geklemd, met trillende, schuifelende stappen. Ook wanneer ze zit, is ze voortdurend in beweging. Ze wiegt heen en weer terwijl ze praat, haar zilveren oorringen bengelen mee en haar handen zwaaien. Haar kin en hals trillen alsof ze ergens op kauwt. Onder haar grijze broek draagt ze kniebeschermers omdat ze zo vaak valt.

Haar geest past niet bij haar fragiele fysieke uiterlijk. Ze is heel onafhankelijk en maakt grapjes over haar man Domenico, die ze haar badente of kindermeisje noemt. Toen ze haar diagnose net had gekregen, vertelt Rosanna me, wilde ze niets over haar ziekte weten. Ze nam haar pillen in, maar verder: ‘Ik las er niets over. Ik wilde niet weten wat mijn toekomst zou zijn.’15 Deze strategie leek twintig jaar lang te werken. ‘Ik kon autorijden. Ik was een goede moeder. Mijn leven veranderde niet zo erg.’ Ze hield van fietstochtjes en snorkelen aan het strand van Versilia, ongeveer 240 kilometer ten zuiden van Turijn.

Maar in 2008 begonnen haar symptomen te verergeren. Haar lichaam werd stijver en haar ledematen weigerden dienst als ze ze wilde laten bewegen. Op een dag ging ze alleen naar de supermarkt, tegen het advies van haar arts, en toen een vrouw in de rij tegen haar aan botste, kon ze geen stap zetten om haar evenwicht te hervinden. Ze sloeg tegen de grond en brak haar arm. ‘Ik was bang,’ zegt ze. ‘Ik voelde dat er iets in mijn leven aan het veranderen was.’

Rosanna’s arts adviseerde een chirurgische ingreep en nu draagt ze een zwarte schouderriem met een soort camerahoesje eraan. Daarin zit een draagbare infuuspomp die continu medicijn toedient via een plastic slang die door haar buik naar de dunne darm loopt. Ze heeft een hekel aan het implantaat (‘Het lijkt wel alsof ik gehandicapt ben,’ zegt ze), maar het verschaft haar een zekere onafhankelijkheid.

Nu is de pomp uitgeschakeld en Frisaldi laat Rosanna een reeks taken uitvoeren om de ernst van haar symptomen te meten als ze geen medicijnen gebruikt. Behalve de test met de cirkels moet ze haar armen ronddraaien, in een rechte lijn lopen en herhaaldelijk haar neus aanraken. Als de basislijnbeoordeling is voltooid, gaat het tasje open en wordt de pomp geactiveerd om met Rosanna’s dagelijkse medicatie te beginnen. De pomp zoemt en piept, en dat is het moment waarop ze heeft gewacht. ‘Zodra ik mijn medicijnen neem, kan ik mijn bewegingen beter beheersen,’ zegt ze. ‘Ik voel dat mijn handen zich ontspannen en de stijfheid in mijn benen verdwijnt.’ Na drie kwartier zie ik wat ze bedoelt. Ze zit rechter. Ze beweegt met meer zelfvertrouwen. En haar tijd met de cirkels is gehalveerd.

Maar welk deel van deze transformatie komt door het medicijn en welk deel komt door haar verwachting dat ze deze opluchting gaat voelen? Dit is het soort vraag waar de meeste klinische onderzoeken niet goed mee uit de voeten kunnen, en die Frisaldi hoopt te beantwoorden. Vandaag krijgt Rosanna de volledige dosis van haar medicatie, maar op andere dagen krijgen zij en haar medevrijwilligers een aantal andere doses. Soms weten ze wat ze zullen krijgen en soms niet (om ethische redenen mag Frisaldi ze niet helemaal niets geven).

Het lijkt me verbazingwekkend dat zulke ernstige symptomen als die van Rosanna (veroorzaakt door een degeneratieve neurologische ziekte) zouden kunnen worden verlicht door pure suggestie. Maar dat is precies wat onderzoeken naar parkinson herhaaldelijk hebben aangetoond. Zo bleek uit een aantal onderzoeken van Jon Stoessl, een neuroloog aan de University of British Columbia in Vancouver (Canada), dat er een sterk placebo-effect optrad als parkinsonpatiënten neppillen kregen.16 Een van hen was een enthousiast crossfietser die Paul Pattison heette. Hij nam netjes zijn capsule en wachtte totdat het medicijn ging werken. ‘Pats!’ zei hij tegen de makers van een BBC-documentaire over het placebo-effect.17 ‘Mijn lichaam wordt rechter, mijn schouders gaan achteruit.’ Toen hij ontdekte dat hij in werkelijkheid een placebo had genomen, ‘was ik geschokt. Er zijn fysieke dingen die in mij veranderen wanneer ik mijn medicijnen neem, dus hoe kan een blanco dingetje, iets wat niets is, datzelfde gevoel veroorzaken?’

Die vraag werd door Stoessls experimenten beantwoord. Aan de hand van hersenscans liet hij zien dat de hersenen van de deelnemers na het innemen van een placebo werden overspoeld met dopamine, net als wanneer ze hun echte medicijn nemen. En het was geen bescheiden effect: de dopamineniveaus verdriedubbelden, ongeveer zoals bij een dosis amfetamine voor een gezonde persoon, alleen maar door te denken dat ze hun medicijnen hadden genomen.

Deze ontdekking werd opgevolgd door Benedetti hier in Turijn. Hij voerde operaties uit op parkinsonpatiënten voor een behandeling die diepe hersenstimulatie heet. Hierbij worden diep in de hersenen elektroden geïmplanteerd in een gebied dat de nucleus subthalamicus heet, en dat helpt bij de controle over bewegingen. De neuronen in dit gebied worden meestal in toom gehouden door dopamine, maar bij parkinsonpatiënten beginnen deze cellen willekeurig af te vuren. Dat leidt tot verstijving en tremoren. Als de elektroden zijn geïmplanteerd, stimuleren ze deze gebieden en kalmeren de neuronen.

De ingreep wordt uitgevoerd terwijl de patiënten wakker zijn, en Benedetti zag hier een perfecte gelegenheid om het placebo-effect aan het werk te zien. Met de elektrode zou hij kunnen zien welke activiteit diep in de hersenen plaatsvond wanneer iemand een placebo nam, wat meestal niet mogelijk is bij menselijke vrijwilligers. En hij voerde een reeks onderzoeken uit: zodra de elektrode was ingebracht, gaf hij de patiënten een injectie met een zoutoplossing en vertelde hun dat het een krachtig medicijn tegen parkinson was, met de naam apomorfine.

Terwijl we wachten totdat Rosanna’s medicatie begint te werken, laat Frisaldi me een aantal dia’s op haar computerscherm zien. Eerst zie ik de hersenactiviteit die Benedetti heeft vastgelegd voordat de zoutoplossing werd geïnjecteerd. Het is een zwart-witte lijngrafiek met het gedrag van één neuron van de nucleus subthalamicus van een van de patiënten in het onderzoek. Steeds wanneer het neuron vuurt, springt de lijn in een scherpe piek omhoog. De hele grafiek lijkt op een streepjescode, een dicht bos van naalden dat bijna helemaal zwart is: dit is een neuron dat willekeurig vuurt. Daarna laat ze me de activiteit zien van datzelfde neuron vlak na de placebo-injectie. Er is bijna een complete stilte, een overwegend witte ruimte die maar af en toe door een eenzame piek wordt onderbroken.

‘Het is ongelooflijk,’ zegt Frisaldi. ‘Ik denk dat dit een van de indrukwekkendste onderzoeken is die Benedetti heeft uitgevoerd.’ Benedetti had zijn overtuiging gevolgd tot aan een individuele cel: hij demonstreerde dat bij parkinsonpatiënten de motorische neuronen langzamer vuren na het injecteren van een placebo, precies zoals ze doen als reactie op een echt medicijn.18

Stoessl en Benedetti hadden samen iets heel opvallends aangetoond. Hoewel er bij parkinsonpatiënten wel placebo-effecten waren aangetoond, was het nooit bij iemand opgekomen dat placebo’s daadwerkelijk het biologische effect van de behandeling zouden nabootsen. Maar hier was het bewijs dat de patiënten zich hun reactie niet inbeeldden en dat ze niet op een andere manier hun symptomen compenseerden. Het effect was meetbaar, het was echt. En het was fysiologisch identiek met dat van het echte medicijn.

Na ongeveer een uur is Rosanna’s medicijn uitgewerkt en is het experiment afgelopen. Ze vertelt me dat ze nog steeds van plan is om deze zomer in Versilia te gaan zwemmen, zelfs met implantaat, en dat ze geen tijd verspilt aan piekeren over het mogelijke verloop van haar ziekte. ‘Ik denk altijd aan het hier en nu, ik wil niet met de toekomst bezig zijn,’ zegt ze. ‘Dat is hoe ik ben, en mijn ziekte heeft dat niet veranderd.’ Ze pakt haar telefoon en laat me trots een foto zien: zeventig kilo citroenen uit haar tuin. Als ze opstaat om te vertrekken, is ze klein en zwaait ze nog steeds heen en weer. Ze ziet eruit als een teer plantje waar de wind tegenaan blaast.

Nadat ik heb gehoord over het onderzoek met parkinsonpatiënten, ben ik onder de indruk van het effect dat placebo’s kunnen hebben, maar ik heb nu juist nog meer vragen. Als een overtuiging hetzelfde effect kan hebben als een medicijn, waarom hebben we dan eigenlijk medicijnen nodig? Werken placebo’s voor alle aandoeningen of maar voor een paar? Hoe kan een suggestie een biologisch effect veroorzaken? Ik besluit om Benedetti zelf op te zoeken. Maar hij is niet hier, ook al is dit zijn lab. Als ik hem wil ontmoeten, moet ik van Turijn 120 kilometer naar het noorden reizen, en zo’n drieënhalve kilometer omhoog.

==

***

==

Ik sta op de rand van een klif en kijk neer op alpenkauwen die zwart afsteken tegen de verblindend witte sneeuw, en ik kijk uit over een gerimpelde deken van bergtoppen die zich tot aan de horizon uitstrekt. Geluiden worden in de ijle lucht gedempt en met -10 °C is het ijzig koud. Achter me is een grote ijsvlakte: de Plateau Rosà-gletsjer. Ik bevind me 3500 meter boven de zeespiegel, op de grens van wat wetenschappers ‘grote hoogte’ en ‘zeer grote hoogte’ noemen. In de Alpen kun je bijna niet hoger. Hiervandaan stijgt alleen de beroemde Matterhorn nog een kilometer, een scherp afgetekende, kronkelige driehoek tegen de azuurblauwe hemel.

Het is vroeg in de ochtend en het plateau is verlaten. Dan arriveert er een grote kabelbaanwagon die zijn lading van felgekleurde skiërs uitspuugt. Ze stromen langs me, op weg naar de ondiepe helling van de gletsjer. Ze zien nauwelijks het metalen hutje dat tegen de bergwand aan leunt. Het is half begraven onder de sneeuw en staat in de steigers.

In het hutje is Benedetti. Hij is lang en gastvrij, gekleed in een zwarte skibroek en een fleecetrui. Dit is zijn laboratorium op grote hoogte, vol met apparatuur. De muren zijn bedekt met naaldhout, net als in een sauna. Hij laat me alles zien. Hij wijst op het lekkende dak (‘Dat is vreselijk in de zomer,’ zegt hij) en gunt me een blik op de infraroodtelescoop van drie meter waarmee hij deze accommodatie deelt.

Afgezien van de telescoop heeft Benedetti deze ruimte zelf uitgerust en alle benodigdheden per helikopter laten brengen. Er zijn een eenvoudige woonruimte met keuken, twee slaapkamers met stapelbedden, apparatuur om slaap te meten, en een adembenemend uitzicht. De landsgrens loopt dwars door de hut, dus we stappen van de woonruimte in Italië naar het lab in Zwitserland.

Dit blijkt te bestaan uit twee aangrenzende kamers, uitgerust met een grote hoeveelheid machines en monitors, knipperende lampjes en schakelaars, en boekenkasten vol mappen. Er lopen kabels langs het plafond en er staan grote, groene gasflessen tegen de muur. Het lawaai overweldigt me: gezoem en gegons, geklik van verschillende frequenties, af en toe gesis. En het gestamp van een trainingsstepper. Op die stepper staat Benedetti’s proefkonijn van vandaag zich uit te sloven: een stoere, jonge ingenieur die Davide heet.

Benedetti is hier omdat de ijle lucht perfect is voor het bestuderen van het placebo-effect bij een andere kwaal: hoogteziekte. In plaats van met patiënten te werken kan hij symptomen oproepen bij gezonde vrijwilligers door ze hierheen te brengen. Dan speelt hij met hun overtuigingen en verwachtingen, en meet de fysiologische effecten.

Hoogteziekte wordt veroorzaakt door zuurstofgebrek. Naarmate we hoger boven de zeespiegel komen, blijft het percentage zuurstof in de lucht hetzelfde, maar de lucht wordt minder dicht, zodat er minder zuurstof zit in elke ademteug. Hier, op 3500 meter, is de zuurstofdichtheid maar twee derde van wat die op zeeniveau zou zijn. Dit kan leiden tot symptomen als duizeligheid, misselijkheid en hoofdpijn. De skiërs die naar Plateau Rosà reizen, wordt aangeraden om te acclimatiseren door de reis in twee dagen af te leggen. Maar voor een maximaal effect van de hoogte voor Benedetti’s experiment is Davide hierheen gereisd vanuit Turijn, dat op zeeniveau ligt, in maar drie uur.

Met zijn skistokken en geconcentreerde uitdrukking lijkt Davide wel een ontdekkingsreiziger. Hij draagt een zwarte pet van neopreen met draadloze elektroden om zijn hersenactiviteit te meten. Intussen meten verschillende sensoren op een soort harnas om zijn borst de activiteit van het zenuwstelsel, de temperatuur van zijn lichaam en huid, de hartactiviteit en de zuurstofsaturatie van zijn bloed. De gegevens worden draadloos gestuurd vanuit een zwarte recorder ter grootte van een stopwatch. Dit is hetzelfde systeem van 15 000 euro dat de parachutespringer Felix Baumgartner gebruikte bij zijn recordsprong uit de ruimte,19 zegt Benedetti. ‘Alleen zitten wij vier kilometer hoog in plaats van veertig.’

Terwijl Davide traint, ziet Benedetti de gegevens binnenkomen op zijn iPad. De hartslag van de ingenieur wordt vertaald in groene lijnen die over een zwart scherm schuiven, terwijl een digitaal scherm de zuurstofsaturatie in zijn bloed laat zien. Op zeeniveau zou die meestal rond de 97-98 procent liggen, maar nu is de saturatie gedaald tot 80 procent. Op een computerscherm in de buurt pulseert een roterend hoofd met gele, rode en blauwe golven: Davides hersenactiviteit.

Hij doet een kwartier lang steps en zet dan een zuurstofmasker op dat aan een wit flesje op zijn borst is bevestigd. Benedetti legt uit dat zijn activiteiten voor de rest van het onderzoek daardoor makkelijker worden. Wat Benedetti hem (en mij) niet vertelt, is dat het masker niet is aangesloten en dat het flesje leeg is. Davide ademt nepzuurstof in.

==

***

==

Ik heb Benedetti de avond tevoren voor het eerst ontmoet bij een pizza met bier in het dichtstbijzijnde skiresort van Breuil-Cervinia. In zijn wollen kabeltrui hoorde hij helemaal thuis in een alpenhut. Hij is afkomstig van de Italiaanse kust, maar hij verveelde zich altijd aan het strand, zegt hij. Hij is dol op de bergen.

Benedetti ziet placebo-effecten in alle aspecten van het leven, van muziek tot aan seks. Hij legt uit dat als hij mij een glas wijn geeft en erbij zegt dat het een heel goede is, dat invloed zal hebben op hoe het voor mij smaakt. En als ik een ziekenhuiskamer krijg met een mooi uitzicht, zal ik sneller genezen. ‘Wij zijn symbolische dieren,’ zegt hij. ‘De psychische component is bij alles belangrijk.’20

Zijn interesse in de manier waarop psychische factoren ons fysieke lichaam beïnvloeden, begon in de jaren zeventig. Toen begon hij aan zijn carrière als neurowetenschapper aan de universiteit van Turijn. Hij had bij het uitvoeren van klinische onderzoeken al gemerkt dat de patiënten in de placebogroep het vaak net zo goed deden als degenen met de actieve medicijnen, of zelfs beter. Toen zag hij een artikel dat zijn leven veranderde – en ook het wereldwijde inzicht in het placebo-effect.

Wetenschappers hadden onlangs een klasse van moleculen ontdekt die in de hersenen werden geproduceerd, endorfinen genaamd, die werkten als natuurlijke pijnstillers. Endorfinen zijn opiaten, wat betekent dat ze tot dezelfde familie behoren als morfine en heroïne. De effecten van deze krachtige middelen op het lichaam waren goed bekend, maar dat wij misschien onze eigen versie van dergelijke moleculen konden maken, was een openbaring. Dit was de eerste aanwijzing dat de hersenen in staat waren om zelf medicijnen te produceren.

De neurowetenschapper Jon Levine van de University of California in San Francisco vroeg zich af of dit kon helpen verklaren hoe placebo’s in staat zijn om pijn te verlichten. Wetenschappers hadden altijd aangenomen dat goedgelovige patiënten op de een of andere manier werden misleid om te denken dat ze minder pijn hadden dan ze in werkelijkheid hadden. Maar stel nu eens dat het innemen van een placebo ervoor kon zorgen dat deze natuurlijke pijnstillers vrijkwamen? Dan zou de pijnverlichting reëel zijn. Levine testte zijn idee bij patiënten in het ziekenhuis die herstelden van een kaakchirurgische ingreep. Iets meer dan een derde van hen meldde dat ze aanzienlijk minder pijn hadden nadat ze een placebo hadden gekregen, een infuus met een zoutoplossing waarvan ze dachten dat het een krachtige pijnstiller was. Vervolgens diende Levine hun naxolon toe (zonder het ze te vertellen), een medicijn dat de effecten van endorfinen blokkeert. En de pijn kwam weer terug.21

Op dat moment, zegt Benedetti, ‘werd de biologie van de placebo geboren’. Dit was het eerste bewijs van de biochemische paden achter het placebo-effect. Met andere woorden, als iemand een placebo neemt en zijn pijn voelt afnemen, is dat geen truc, geen wishful thinking, en zit dat ook niet ‘tussen de oren’. Het is een fysiek mechanisme, net zo concreet als het effect van elk ander medicijn. Benedetti vroeg zich af of dit ook kon verklaren waarom de placebopatiënten in zijn onderzoeken het zo goed deden. ‘Ik besloot te onderzoeken wat er in hun hersenen gebeurde.’

Hij wijdde zijn carrière aan het oplichten van de sluier over het placebo-effect, te beginnen met pijnstilling. Bij onderzoeken identificeerde hij nog meer natuurlijke, door de hersenen geproduceerde stoffen die, gestimuleerd door wat we geloven, onze reactie op pijn kunnen versterken of verzwakken. Hij ontdekte dat placebopijnstillers niet alleen de pijn verlichten, maar ook de ademhaling en de hartslag vertragen, net als opiaten. En hij ontdekte dat sommige medicijnen waarvan werd gedacht dat het krachtige pijnstillers waren, helemaal geen rechtstreeks effect op pijn hebben.

Pijnstillers uit de opiatengroep worden verondersteld te werken doordat ze zich binden aan endorfinereceptoren in de hersenen. Of we nu wel of niet weten dat we een bepaald medicijn hebben gebruikt, heeft geen invloed op dit mechanisme. Benedetti toonde aan dat dergelijke medicijnen daarnaast ook nog werken als placebo’s: ze laten ons denken dat onze pijn minder zal worden, en dat veroorzaakt de vrijgave van natuurlijke endorfinen in de hersenen. Deze tweede weg is wel afhankelijk van de vraag of we weten dat we een medicijn hebben gebruikt (en of we daar goede verwachtingen van hebben). Benedetti ontdekte dat, hoe ongelooflijk het ook lijkt, sommige medicijnen die bekendstonden als krachtige pijnstillers, alleen maar op deze tweede manier werken. Als je niet weet dat je ze hebt ingenomen, zijn ze nutteloos.

Dit is echter maar een van meerdere placebomechanismen. Benedetti ontdekte ook pijnstillende placebo-effecten die niet worden veroorzaakt door endorfinen en die niet door naxolon kunnen worden geblokkeerd. Daarna ging hij verder met onderzoek naar placebo-effecten bij de ziekte van Parkinson, het onderzoek waarover ik hoorde van Frisaldi. Dit werkt via weer een ander mechanisme: de afgifte van dopamine. Placebo-effecten zijn tot nu toe in nog maar een paar systemen onderzocht, maar er zijn er waarschijnlijk veel meer. Benedetti benadrukt dat het placebo-effect geen enkelvoudig verschijnsel is, maar een ‘smeltkroes’ van reacties, die allemaal weer andere ingrediënten uit de natuurlijke apotheek van het brein gebruiken.

Hier boven in de Alpen is Benedetti net begonnen te onderzoeken hoe placebo’s werken bij hoogteziekte. Als we ons op een grote hoogte bevinden, zorgt de lage zuurstofspiegel in het bloed ervoor dat de hersenen chemische boodschappers gaan maken die prostaglandinen worden genoemd. Deze neurotransmitters veroorzaken allerlei fysieke veranderingen, bijvoorbeeld verwijding van bloedvaten om meer zuurstof door het lichaam te pompen. Er wordt gedacht dat ze ook verantwoordelijk zijn voor de hoofdpijn, de duizeligheid en de misselijkheid bij hoogteziekte. Kunnen we met namaakzuurstof dit traject onderbreken en de symptomen verlichten?

Davide is klaar met zijn halfuur trainen. De hoogte heeft duidelijk invloed op hem: hij ziet er verward uit en wankelt enigszins terwijl Benedetti hem naar een stoel helpt. Maar hij heeft op die stepper een stevige prestatie neergezet voor iemand die een paar uur geleden nog op zeeniveau zat. Benedetti vertelt me later, als hij de resultaten van Davide en andere vrijwilligers heeft geanalyseerd, dat de namaakzuurstof inderdaad een biologisch effect in hun hersenen heeft veroorzaakt vergeleken bij de controlegroep die geen placebo kreeg. De zuurstofspiegels in het bloed bleven hetzelfde, maar de prostaglandinespiegel en de vaatverwijding werden gereduceerd. Als de vrijwilligers een placebo-effect ervaren (en dat geldt niet voor iedereen), reageren hun hersenen alsof ze echte zuurstof inademen, waardoor hun symptomen minder worden en ze beter kunnen presteren.

Dit resultaat laat twee belangrijke punten zien over de beperkingen van het placebo-effect. Ten eerste blijven eventuele effecten die worden veroorzaakt door geloof in een behandeling, beperkt tot de natuurlijke middelen die het lichaam ter beschikking staan. Door het inademen van namaakzuurstof kunnen de hersenen gaan reageren alsof er meer zuurstof in de lucht zit, maar de echte zuurstofspiegel in het bloed kan niet stijgen. Dit principe werkt ook bij medische aandoeningen. Een placebo kan patiënten met taaislijmziekte helpen wat makkelijker te ademen, maar kan niet zorgen voor het ontbrekende eiwit dat hun longen nodig hebben, net zomin als iemand met een amputatie een nieuw been kan laten teruggroeien. Bij iemand met diabetes type 1 kan een placebo de insulinedosis niet vervangen.

Het tweede punt, dat nu duidelijk begint te worden op basis van diverse placebo-onderzoeken, is dat effecten die worden veroorzaakt door verwachtingen, doorgaans zijn beperkt tot symptomen: verschijnselen waarvan we ons bewust zijn zoals pijn, jeuk, uitslag of diarree, en ook cognitief functioneren, slaap en de effecten van ‘medicijnen’ zoals cafeïne en alcohol. Placebo-effecten schijnen ook met name sterk te zijn bij psychische stoornissen zoals depressie, angsten en verslavingen.

Het zou zelfs wel eens kunnen zijn dat het placebo-effect de voornaamste werking is bij vele psychofarmaca. Irving Kirsch, een psycholoog en mededirecteur van het onderzoeksprogramma naar placebo-effecten aan Harvard University, heeft de wet op vrijheid van informatie gebruikt om de Amerikaanse FDA (Food and Drug Administration) te dwingen de klinische onderzoeksgegevens vrij te geven die hun door farmaceutische bedrijven zijn toegestuurd. Hierdoor werd bekend wat de bedrijven verborgen hadden gehouden: dat in de meeste gevallen (met uitzondering van ernstig zieke patiënten) antidepressiva zoals prozac weinig meer effect hebben dan een placebo.22 Intussen heeft Benedetti ontdekt dat valium, dat vaak wordt voorgeschreven bij angststoornissen, alleen maar effect heeft wanneer patiënten weten dat ze het gebruiken.23 ‘Hoe meer we van placebo’s weten,’ zegt hij, ‘hoe meer we ontdekken dat veel positieve resultaten van klinisch onderzoek moeten worden toegeschreven aan placebo-effecten.’

Placebo’s zijn dus heel goed in het beïnvloeden van hoe we ons voelen. Maar er is weinig bewijs dat ze invloed hebben op dingen waarvan we ons niet bewust zijn, zoals cholesterol- of suikerspiegels in het bloed, en ze schijnen ook niets uit te richten bij de onderliggende processen of oorzaken van ziekten. Bonnie Andersons namaakoperatie hielp haar van de pijn en invaliditeit af, maar haar ruggengraat werd er waarschijnlijk niet door genezen. Een astmaonderzoek toonde aan dat patiënten meldden dat ze gemakkelijker konden ademen na gebruik van een placebo, maar de objectieve longfunctiemeting veranderde niet.24 Klinisch onderzoek bij kankerpatiënten laat meestal opvallende placebo-effecten zien wat betreft pijn en levenskwaliteit, maar het percentage patiënten in placebogroepen bij wie de tumoren kleiner worden, is laag (in één analyse van zeven onderzoeken bedroeg dat 2,7 procent).25

==

Dit zijn cruciale beperkingen. Placebo’s scheppen geen almachtige magie waardoor we onder alle omstandigheden gezond blijven. We kunnen de fysieke medicijnen en behandelingen niet zomaar weggooien. Maar aan de andere kant blijkt uit Benedetti’s onderzoek dat de effecten van placebo’s worden onderbouwd door meetbare, fysieke veranderingen in de hersenen en in het lichaam. De voordelen die door placebo’s worden veroorzaakt, zijn grotendeels subjectief, maar dat betekent niet dat ze geen waarde kunnen hebben voor de geneeskunde.