Door de vergrijzing zal het aantal dementerenden in de komende decennia toenemen. Hoe ouder we worden, des te groter de kans dat we met dementie te maken krijgen. Verstilde wereld volgt de ontwikkeling van de ziekte stap voor stap. Van de eerste vergeten sleutelbos tot de allerlaatste dagen: een belangrijk overzicht voor iedereen die met deze hersenaandoening te maken krijgt.

Rachel Visscher sprak met dementerenden en hun familie, en met therapeuten, verpleegkundigen, artsen en wetenschappers. Met groot inlevingsvermogen en een scherp oog voor de menselijke conditie geeft ze een gezicht aan de vele symptomen en varianten van dementie. Dit is hét onderwerp van de toekomst, en met Verstilde wereld laat Visscher zien wat ons te wachten staat.

==

==

Over Rachel Visscher:

==

‘Haar stijl is onberispelijk, verrassend, suggestief.’ – Jan Siebelink

==

‘Boeiende journalistieke non-fictie, met een hoog empathisch mag-ik-even-bij-u-binnen-kijken?-gehalte.’ – de Volkskrant

Rachel Visscher

Verstilde wereld

De fasen van dementie

==

==

Uitgeverij Atlas Contact

Amsterdam/Antwerpen

© 2016 Rachel Visscher

Omslagontwerp Marinka Reuten

Omslagbeeld Getty

Foto auteur Jelmer de Haas

E-book Perfect Service

==

ISBN 978 90 450 2785 2

NUR 870

==

www.atlascontact.nl

==

Dit e-book werd gemaakt op basis van de eerste druk, 2016, ISBN 978 90 450 2784 5.

In liefdevolle herinnering aan mijn oom Harald.

==

Zonder het vertellen van iemands verhaal gaat de werkelijkheid van diens lijden verloren.

==

– Rita Charon, oprichter en directeur van het programma Narratieve Geneeskunde aan de Columbia Universiteit, Verenigde Staten

Voorwoord

Myosotis

De val van de steile trap moet het begin zijn geweest. Elke dag liep mijn oma die trap in haar woning op en af. Na de dood van haar man was ze alleen in het huis achtergebleven. Het gebruik van de trap was noodzakelijk; beneden in het huis waren de winkel, de woonkamer en de keuken. Boven waren de slaapkamer, de oude jongenskamers, waar mijn vader en zijn broers hun jeugd hadden doorgebracht en de zolder die je via een houten luik bereikte.

Mijn oma was een taaie. Tot op hoge leeftijd werkte ze in de winkel. Ze sloeg nooit een dag over en klaagde niet, hoe moe of stram haar benen ook waren.

Tot de dag dat ze van de trap viel. De fysieke gevolgen van de val waren overkomelijk; mijn oma kneusde haar heup. Hiervan herstelde ze spoedig. De geestelijke gevolgen die het incident in gang zette, waren veel ernstiger. Mijn oma, die dagelijks in de Bijbel en in de krant las en met haar klanten sprak, bleek na de val mentaal veranderd. Ze begon dingen te vergeten en was voortdurend in de war.

Waar had ze de sleutels voor de schuur gelaten? Welke spullen moest ze kopen om de winkel aan te vullen?

De val van de trap was het begin van mijn oma’s afnemende conditie. Werken in de winkel bleek niet meer mogelijk.

De Kleine Winst, zoals de winkel heette, moest sluiten. De kinderen zochten een plek voor mijn oma in een bejaardenwoning. Daar zou ze, zo was de veronderstelling, vast weer opknappen.

Het tegenovergestelde gebeurde. In hoog tempo begon mijn oma zich steeds vreemder te gedragen. ’s Nachts dwaalde ze rond in de gangen van de bejaardenflat, lichtte haar nachtjapon op en zei onbegrijpelijke dingen.

Dementie, was het oordeel van een dokter. Mijn oma moest gaan omzien naar een plek in een tehuis waar er meer zorg en aandacht geleverd zouden kunnen worden.

Ik herinner me goed hoe dat zorgcentrum heette: Myosotis. In die periode zat ik op het gymnasium en ik herkende in die naam een Grieks woord. Dat Griekse woord betekent ‘vergeet me niet’. De kinderen en de kleinkinderen van mijn oma vergaten haar niet. Tot ieders verdriet verslechterde haar toestand echter binnen korte tijd.

Aan welke vorm van dementie ze destijds precies leed, weet ik niet. Niet exact weten waar iemand aan lijdt, wat men kan verwachten en wanneer ouderdomsverschijnselen ‘normaal’ zijn of wanneer ze ‘ziekteverschijnselen’ genoemd moeten worden: het zijn veelvoorkomende vragen van mensen die te maken krijgen met iemand in hun omgeving die dement wordt.

Dementie roept veel vragen op. Bij dementie is er sprake van verschillende varianten van dezelfde ‘ziekte’ of hetzelfde ‘syndroom’, die allemaal verschillende oorzaken en gevolgen hebben. In wetenschappelijke kring zijn in dit verband die woorden, ‘ziekte’ en ‘syndroom’, onderwerp van discussie. Het woord ‘syndroom’ is de laatste jaren in opkomst en heeft bij velen die werkzaam zijn binnen het veld van dementie inmiddels de voorkeur. Het woord zou volgens hen meer recht doen aan de complexiteit van varianten en verschijningsvormen die zich bij dementie voordoen. Bij dementie is er immers niet sprake van één bepaalde hersenziekte die een volledig voorspelbaar verloop heeft.

Hoe manifesteren de verschijnselen van dementie zich? Hoe gedraagt iemand zich die dement wordt? Welke hulp wordt er geboden vanuit de samenleving en op welke wijze proberen wetenschappers de raadselen waar dementie hen voor stelt op te lossen? Hoe ziet de toekomst eruit als straks meer mensen aan een bepaalde vorm van dementie zullen lijden?

In dit boek beschrijf ik mijn zoektocht naar de antwoorden op deze vragen. Dat doe ik, omdat ik vind dat mensen die met dementie in aanraking komen hier informatie over moeten kunnen vinden.

Ik sprak voor het schrijven van dit boek met dementerenden en hun verzorgers, wetenschappers en mensen in de zorg. Daarnaast verdiepte ik mij in datgene wat er over dementie geschreven is en bezocht ik tal van bijeenkomsten om een uitgebreid en genuanceerd beeld te kunnen schetsen van de actuele stand van zaken. Tijdens deze periode las ik boeken en raadpleegde ik een groot aantal websites.

Mijn onderzoek resulteerde in dit boek. Ik hoop dat zowel de portretten die ik maakte van de mensen die ik ontmoette, als mijn beschrijvingen en analyses, anderen zullen helpen om inzicht te krijgen in de complexiteit van degeneratieve hersenziektes, waar dementie toe behoort.

In het eerste deel van dit boek wordt een introductie in het onderwerp gegeven. Het tweede deel bestaat uit persoonlijke verhalen van dementerenden en verzorgers, afgewisseld met reportages en toelichting. Het laatste deel behandelt het vraagstuk met het oog op de toekomst.

Verantwoording

Sommige namen in dit boek zijn op verzoek van de betreffende geïnterviewden gewijzigd om reden van privacy.

Dit boek is gebaseerd op diverse bronnen, waaronder gesprekken met dementerenden, mantelzorgers, verzorgenden, wetenschappers en medici. Daarnaast heb ik tal van wetenschappelijke en journalistieke boeken en artikelen geraadpleegd. Het internet vormde een belangrijke bron van kennis. Behalve uit Nederland bleken sites uit Amerika, Duitsland en Frankrijk zeer nuttig om een breed perspectief op dementie te verkrijgen. De tekst in dit boek is een eigen en unieke vertaling van al deze verschillende kennisbronnen.

Deel 1
Een eerste beeld van dementie

Inleiding in dementie

Wat is dementie?

Wat is dementie? In medische terminologie wordt dementie opgevat als een parapluterm voor meer dan vijftig cognitieve ouderdomsziektes. Dementie gaat gepaard met het verlies van verbindingen tussen zenuwcellen (of: neuronen) in de hersenen. Zenuwcellen gaan kapot en sterven af, met het gevolg dat het brein niet meer goed kan functioneren.

De verscheidene varianten van dementie hebben verschillende oorzaken en gevolgen.

In de hersenen van gezonde mensen kunnen bij uitval of ontregeling buurcellen het van elkaar overnemen. Bij dementerenden gebeurt dit aanvankelijk ook nog, maar zijn de hersenen steeds minder goed in staat om een verstoring van het brein op te vangen.

Behalve de hersenen raakt ook het lichaam bij dementie aangetast. De hersenen sturen lichamelijke functies aan die als gevolg van dementie kunnen verslechteren. Gedurende het ziekteproces kan het lichaam verzwakt raken door de schade die dementie aanricht. Een patiënt kan hierdoor uiteindelijk sterven aan de gevolgen van die fysieke achteruitgang. Zo kan het voorkomen dat een infectie de overhand krijgt; het lichaam blijkt niet meer in staat om zelfs relatief onschuldige ziektekiemen te bestrijden. Een kleine verandering kan aldus leiden tot grote, lichamelijke ontregeling. Die kan vervolgens weer acute verwardheid veroorzaken. Een infectie kan hieraan ten grondslag liggen, maar ook bijwerkingen door medicijnen of een operatie.

Dementie is een progressieve ziekte. Dit houdt in dat de hersenen door dementie steeds meer beschadigd raken, met het gevolg dat ze niet meer goed functioneren. Bijvoorbeeld: een persoon kan aanvankelijk niet meer goed op woorden komen. Naarmate de variant van dementie voortduurt, wordt dit ernstiger. Iemand krijgt dan last van andere beperkingen, zoals moeite met kauwen of slikken.

Het verloop van dementie verschilt per persoon. Bij de een is er sprake van een snelle achteruitgang, bij de ander kan het ziekteproces jarenlang voortduren. Vaak manifesteren de symptomen zich al jaren voordat de officiële diagnose wordt vastgesteld.

Het proces van ‘ontgeesting’ dat bij dementie plaatsvindt, is gradueel, oftewel: stapsgewijs. Dit wil zeggen dat er geen direct lineair verband is tussen veroudering en het kwijtraken van kennis en vaardigheden. Een dementerende die ouder wordt, verliest niet noodzakelijkerwijs met het voortschrijden van de tijd meer vaardigheden. Het proces van aftakeling verloopt echter wel in systematische en logische stappen.

Hoewel de ziekte van Alzheimer al aan het begin van de twintigste eeuw door Alois Alzheimer werd ontdekt, duurde het lang voordat er veel wetenschappelijk onderzoek naar werd verricht. Lang hield men de ziekte van Alzheimer en gerelateerde ouderdomsaandoeningen voor min of meer dezelfde ziekte.

De ziekte van Alzheimer en dementie waren tot bijna aan het eind van de twintigste eeuw totaal onbekende begrippen bij het grote publiek. Wetenschappers wisten ook nog vrij weinig over de ziekte.

In de jaren zeventig en tachtig sprak men in Nederland nog over ‘seniele dementie’ wanneer het over dementie ging. Of men had het over ‘ouderen met geestesstoornissen’ en ‘psychogeriatrische patiënten’.

Tegenwoordig worden de termen ‘de ziekte van Alzheimer’ en dementie veel door elkaar gebruikt – terwijl de ziekte van Alzheimer slechts een van de vele varianten van dementie is. Dit hangt samen met de naamsbekendheid van de eerste ziekte.

In de jaren tachtig nam het onderzoek naar dementie in vaart toe. In deze periode werd er door instanties als Alzheimer Nederland hard gewerkt om de ziekte van Alzheimer en verwante hersenaandoeningen door middel van campagnes sterker in het collectieve bewustzijn van de Nederlander te laten doordringen. Die campagnes hadden succes. Inmiddels is de ziekte van Alzheimer als ernstige, cognitieve aandoening bij iedereen wel bekend. Het is de bekendste en daarnaast ook nog eens de meest voorkomende vorm van dementie.

Ziekte, syndroom, normale ouderdom?

Een vraag die speelt bij de ziekte van Alzheimer is: hoe moet men deze ziekte zien? Als echte ziekte of als een normaal verschijnsel dat met ouderdom gepaard gaat? Is de wijze waarop het lichaam en de geest als gevolg van de ziekte van Alzheimer in verval raken uitzonderlijk? Of moet men stellen dat ouderdom sowieso achteruitgang met zich meebrengt, ongeacht in welke vorm die zich aandient? Wanneer men aldus redeneert, zou het mogelijk zijn dat Alzheimer geen echte ziekte is. In dat geval is het een verschijnsel dat hoort bij het normale ouderdomsproces. Zo meent in elk geval de bekende hersenwetenschapper Dick Swaab.

Philip Scheltens, oprichter van het VU Alzheimercentrum in Amsterdam en een van de meest toonaangevende wetenschappers in binnen- en buitenland op het gebied van dementie, is het hier niet mee eens. Leeftijd is een belangrijke risicofactor voor de ziekte van Alzheimer, maar zeker niet de enige.

Er is weliswaar een verband tussen het ontstaan van de ziekte van Alzheimer en het ouderdomsproces. Toch ontwikkelt niet iedere oudere de ziekte van Alzheimer. Dit gegeven zou ervoor pleiten alzheimer als uitzonderlijk verschijnsel op te vatten: als ziekte.

Dat woord ‘ziekte’ blijkt nog een andere vraag op te werpen in relatie tot dementie. Want: is dit wel een gepaste term? Volgens sommigen is deze term te beperkt. Om die reden wordt behalve het woord ‘ziekte’ het woord ‘syndroom’ gehanteerd als het om dementie gaat. Dit woord ‘syndroom’ wordt gebruikt om aan te geven dat de oorzaak en de samenhang tussen de verschijnselen die bij dementie horen niet eenduidig zijn. Het woord ‘syndroom’ fungeert op die manier als een parapluterm voor meerdere aan elkaar gerelateerde symptomen en aandoeningen. Daarmee is het breder dan het woord ‘ziekte’. Dat maakt het volgens velen geschikter.

Vragen

Vragen die rondom dementie spelen, komen van verschillende actoren. Patiënten vragen zich af of ze moeten hopen op de ontwikkeling van een medicijn tegen hun ziekte. Of moeten ze hun aandacht juist richten op therapieën die het leven met dementie draaglijker kunnen maken?

Binnen de geneeskunde is er op dit punt een paradoxale ontwikkeling gaande. Enerzijds wordt dementie steeds verder gemedicaliseerd. Daartegenover staat dat verpleeghuizen zich juist meer en meer richten op het creëren van een aangename omgeving voor de dementerende waarmee iemands kwaliteit van leven wordt verhoogd. Daarbij worden dementerenden niet zozeer gezien als patiënten en zieken, als wel als gewone bewoners, en worden hun vorige leven en leefomgeving zo veel mogelijk nagebootst.

Bestuurders stellen zich de vraag of er wel sprake zal zijn van een explosieve groei van het aantal dementerenden in de toekomst. Of is deze prognose, die regelmatig in de media opduikt, mogelijk overdreven door instanties die hun onderzoek naar dementie bekostigd willen zien?

Welke scenario’s moeten er logistiek ontworpen worden om dementerenden goed op te vangen? Moet er misschien een ander perspectief op de ziekte ontwikkeld worden? Bijvoorbeeld één waarin de dementerende als minder uitzonderlijk wordt gezien binnen een gemeenschap? In dat geval zou de dementerende eerder als ‘normaal’ en niet als ‘ziek’ worden beschouwd.

Verhalen en vocabulaire

Dementie betekent letterlijk ‘ont-geesting’ (in het Latijn: de-mentia). De aandoening boezemt velen angst in en kan zowel door dementerenden zelf als door de omgeving als vernederend worden ervaren.

Het verlies van geestelijke en fysieke mogelijkheden kan een gevoel van minderwaardigheid veroorzaken. Buitenstaanders die weinig inzicht hebben in de aandoening, redeneren al snel dat het leven vast geen zin meer heeft voor degenen die aan dementie lijden.

Sommige dementerenden hebben inderdaad grote moeite met de nieuwe situatie waarin ze zich bevinden. Evengoed beschouwen velen hun leven, inclusief alle beperkingen, nog steeds als zinvol. Veel dementerenden zijn in staat om geluk te ervaren en daar uiting aan te geven. Ook in een fase van verval kunnen zij zich dus compleet en volwaardig voelen.

Dementie is complex en er gaat een breed scala aan verhalen achter schuil. Hoe schrijnend en mensonterend de uitwerking van dementie ook kan zijn, de verschillende varianten ervan hebben regelmatig ook goede gevolgen. Zo ontdekken sommige mensen een naaste opnieuw of leren ze deze hernieuwd kennen. De cognitieve ouderdomsziekte kan een ander, beter, leuker of liever persoon in iemand naar boven halen. Als gevolg hiervan is het mogelijk een nieuwe band met iemand te ontwikkelen die daarvoor niet mogelijk was. Een moeder of vader kan door dementie milder worden, of op een goede manier kwetsbaarder. Dat kan het contact bevorderen.

Dementie kan het brein soms zelfs buitengewoon positief stimuleren. De Rotterdamse schilder Willem de Kooning ging kleurrijker schilderen als gevolg van de ziekte van Alzheimer.

Dementerenden zelf zien hun eigen achteruitgang niet altijd als een proces waar ze onder lijden. De vader van journaliste Stella Braam zag zijn dementie als een avontuurlijke reis die hij positief tegemoet trad. Sommige dementerenden spreken over de intensivering van hun zintuigen, waarbij zowel kleuren als emoties verhevigd kunnen worden. Dat kan een verrijking betekenen. Ook kunnen pijnlijke ervaringen uit het verleden wegvallen, waardoor men lichter in het leven komt te staan.

Behalve dergelijke verhalen, die optimistischer van toon zijn, zijn er ook altijd ervaringen met dementie die minder positief stemmen.

Er is vaak een gebrek aan kennis onder verzorgenden ten aanzien van de verschillende varianten van dementie. Dat blijkt voor de zorg voor, en het omgaan met, een dementerende niet gunstig. Er wordt soms ook misbruik gemaakt van de kwetsbaarheid van een dementerende in het verzorgingstehuis, of breder in de samenleving.

Wie over dementie schrijft, dient het juiste vocabulaire te hanteren. Bepaalde woorden hebben in de context van dementie een gevoelige lading. Volgens velen mag men een dementerende geen ‘demente’ noemen. Liever gebruikt men verzachtende omschrijvingen: vader of moeder is niet dement, maar heeft last van ‘geheugenprobleempjes’.

Het woord ‘demente’ zou, zo is de opvatting van velen die werkzaam zijn in dit veld, in het geheel beter vermeden kunnen worden. In plaats daarvan zou het beter zijn het woord ‘dementerende’, waar de activiteit van het proces van dement worden in is opgenomen, te gebruiken. In dit boek is structureel voor het woord ‘dementerende’ gekozen.

Het woord ‘schaduw’ valt vaak als het gaat om dementie. Een dementerende zou een ‘schaduw’ zijn van zijn of haar vroegere ik en zich in een ‘schaduwwereld’ begeven. Wie zijn geheugen verliest, heeft veelal het gevoel de grip op zijn eigen identiteit kwijt te raken. Iemand kan dementie daarmee ervaren als het ronddwalen in een dergelijke schaduwwereld. Toch lijkt het woord ‘schaduw’ in deze context niet volledig juist. Iemand die dementeert, lijkt eerder te transformeren. Dat proces heeft bij ieder individu een andere uitwerking. De één wordt druk en extravert, en valt zo meer op dan vroeger. Iemand anders trekt als gevolg van zijn ziekte juist meer naar binnen. Hij of zij laat op die manier een deel van zijn oude ‘ik’ achter zich. Soms komt het voor dat iemands karakter als gevolg van dementie zelfs geheel verandert. Vaak echter worden gedrag en eigenschappen die iemand gedurende het leven toonde door dementie versterkt.

Het veranderingsproces werkt op veel vlakken door. Het vindt plaats in relatie tot de omgeving van naasten, vrienden, collega’s en buren. Wie dement wordt, doorloopt samen met zijn of haar omgeving verschillende fasen waar steeds wisselende gevoelens en ervaringen bij horen.

Dit proces begint wanneer men de diagnose van een arts hoort. Soms is iemand dan nog in staat om deze boodschap aan anderen te vertellen. Wanneer dementie op dat moment al zeer ernstig is, is dat niet meer mogelijk. Bij het communiceren van de diagnose naar anderen moet een arts vertellen dat dingen die eerst gewoon waren om te doen, niet meer mogelijk zijn. Daarbij zal de arts het vermoedelijk hebben over het feit dat rollen binnen een relatie, het gezin of een werkomgeving zullen veranderen.

Dementie creëert een nieuwe leefwereld, die men een ‘verstilde wereld’ zou kunnen noemen. Sommige dementerenden vallen vrij letterlijk stil, doordat ze afasie krijgen of zich niet meer kunnen bewegen.

Toch verdient ook het woord ‘verstilling’ nuancering. Achter de ogenschijnlijke verstilling is er nog altijd leven, beweging, humor en kracht waar te nemen. Dementie betekent de transformatie naar een ander leven. Het nieuwe leven is niet meer zoals het voorheen was; er ontstaat een andere realiteit. Die heeft iets weg van een stilleven zoals dat op een schilderij is waar te nemen. Roerloos openbaart zich daar een tableau aan het oog van de toeschouwer. Die ziet geen levenloze voorwerpen, zoals een bloem, een homp brood of een vrucht. In plaats daarvan aanschouwt de toeschouwer objecten die nog altijd de mogelijkheid tot leven in zich dragen. De bloem is nog in staat om naar de zon te buigen, het brood en de vrucht kunnen opgegeten worden. Wie goed kijkt en zich in de ander verplaatst, kan zich dat leven voorstellen – in de wetenschap dat ook dat leven eens zal verdwijnen.

Herinneringen

Op school, op kantoor of in de auto. Velen kunnen zich nog exact de plek herinneren waar ze zich op 11 september 2001 bevonden toen ze hoorden dat twee vliegtuigen zich in de Twin Towers in New York City boorden.

Zoals veel andere belangrijke momenten in het leven worden dergelijke ervaringen, die een ander perspectief geven op de werkelijkheid, in het geheugen gegrift. Het worden herinneringen die nog lang na dato heel scherp voor de geest te halen zijn. Aan dergelijke exacte herinneringen kunnen zowel negatieve als positieve ervaringen ten grondslag liggen. De intensiteit van de ervaring zorgt er uiteindelijk voor dat de herinnering beklijft.

Hoe sterk de herinnering ook in het geheugen wordt opgeslagen, honderd procent betrouwbaar is ze nooit. Dat geldt voor alle herinneringen. Door een continu proces dat in het brein plaatsvindt, waarbij herinneringen worden opgehaald en worden gekoppeld aan ervaringen en herinneringen in het heden, verandert een herinnering voortdurend. Nu eens nauwelijks, dan weer sterker. Het gevolg is dat de herinnering steeds een beetje minder betrouwbaar wordt.

De mens, die de eigenschap heeft zichzelf te overschatten, ervaart dit zelf in principe anders. Die gaat uit van de kracht van zijn eigen geheugen en de juistheid en volledigheid van zijn eigen herinneringen. Op die manier houdt de mens zichzelf eigenlijk voor de gek.

De vraag is echter of dat erg is. De kracht van het geheugen is ook juist dat alles voortdurend in perspectief geplaatst wordt. Wanneer we herinneringen uit het verleden niet zouden beoordelen ten opzichte van kennis en ervaringen in het heden, zouden we niet kunnen leren. Het continue proces van toetsing en ordening van herinneringen is functioneel. Het zorgt voor kennis en inzicht. Dat herinneringen daarbij gaandeweg veranderen, maakt ze niet minder waardevol.

Behalve dat herinneringen en ervaringen in het geheugen worden opgeslagen, worden ook tal van zaken voortdurend vergeten. De ene herinnering wordt door de andere vervangen en de oude herinnering gaat aldus verloren. Dit is noodzakelijk. Iemand die alles exact even goed onthoudt, is niet in staat om onderscheid te maken tussen herinneringen. Alles krijgt dan dezelfde betekenis. Dat is niet handig. Herinneren helpt de mens bij het overleven. Vergeten, en in staat zijn om differentiatie aan te brengen in zaken, is van even groot belang voor die overleving.

Bij iemand die gaat dementeren, vindt er een verstoring van dit proces van onthouden en vergeten plaats. Dementerenden krijgen te maken met retrograde: een proces waarbij herinneringen van korter geleden als eerste vergeten worden. Herinneringen uit de vroege jaren (remote memory) blijven bij dementie het beste intact. Dit geldt ook voor handelingen die lang geleden zijn aangeleerd. Mensen met dementie maken eigenlijk geestelijk een achterwaartse beweging door: vroege herinneringen aan de kindertijd kunnen door een dementerende verteld en herbeleefd worden alsof de gebeurtenissen zich zojuist hebben afgespeeld. De namen van het bezoek dat die ochtend langskwam, zijn echter volledig uit het geheugen gewist.

Herinneringen kunnen zowel semantisch, in woorden, als visueel, in beelden, in ons brein opgeslagen liggen. Ook geuren, emoties en bewegingen worden op verschillende plekken in onze hersenen als herinneringen opgeslagen.

Het opslagproces van herinneringen vindt plaats via de zenuwcellen in de hersenen. In het geval van een gezond brein komt via deze zenuwcellen of neuronen informatie binnen. Bij dementie verhinderen (onder andere) de excessieve toename van bepaalde eiwitten het normale proces van het doorgeven van informatie in de hersenen. Er zijn verschillende oorzaken voor het ontstaan van dementie, en dit is er een van.

Het flexibele brein

In de hersenen of het brein vinden belangrijke mentale processen plaats zoals denken en voelen. De hersenen coördineren daarnaast bewegingen ofwel de motoriek van het lichaam.

De hersenen zijn globaal in te delen in: de kleine hersenen, die aan de achteronderzijde van de schedel liggen; de hersenstam; en de grote hersenen, die het grootste deel van de hersenen vormen.

De buitenste laag van de hersenen bestaat uit de hersenschors, die weer uit vier kwabben bestaat: de frontaalkwab, de pariëtaalkwab, de achterhoofdskwab en de slaapkwab. Onder de hersenschors ligt de witte stof, die bestaat uit uitlopers van zenuwcellen. Dieper in de hersenen liggen drie belangrijke hersengebieden. Dit zijn de hippocampus, de amygdala en de basale ganglia.

De hersenstam bevindt zich onder aan de schedel. Deze verbindt de grote en de kleine hersenen zowel met elkaar als met het ruggenmerg. De middenhersenen vormen het bovenste deel van de hersenstam.

Tot het vijfentwintigste levensjaar zijn de hersenen sterk in ontwikkeling. Na deze leeftijd slinken de hersenen, door waterverlies en het afstoten van overbodige hersencellen, heel licht. Op het moment dat (delen van) de hersenen werkelijk significant kleiner worden, zoals bij sommige varianten van dementie gebeurt, spreekt men in dit verband van ‘atrofie’. Neuronen en de connecties daartussen gaan verloren, waardoor het volume van bepaalde delen van het brein sterk afneemt.

Gedurende het leven is het brein in staat om zich te ontwikkelen en nieuwe kennis en vaardigheden op te doen. De hersenen maken nieuwe synapsen (de contactplaats tussen twee zenuwcellen in de hersenen) en verbindingen aan. Deze dynamische eigenschap van de hersenen wordt de neuroplasticiteit van het brein genoemd. Neuroplasticiteit kan worden opgevat als het vermogen van de hersenen om te leren en zich te ontwikkelen.

Ouder worden heeft gunstige en minder gunstige effecten op het brein. Een voorbeeld van een positief effect kan schuilen in het omgaan met bepaalde ervaringen. Een vijfenzestigjarige heeft door levenservaring nuttige kennis opgedaan en is vaak beter in staat om te relativeren dan een jonger persoon. Relativering is een prettige vaardigheid die rust kan geven en kan helpen bij de omgang met tegenslag.

Het vermogen daarentegen om snel te leren en nieuwe informatie toe te passen, verandert gedurende het leven. Op hoge leeftijd gaat dit over het algemeen iets minder snel. De hersenen kunnen minder goed omgaan met stress en worden langzamer. Dit kan leiden tot meer vergeetachtigheid. Vergeetachtigheid is overigens niet volledig aan leeftijd gekoppeld. Zowel jonge als oude mensen kunnen er last van hebben. Bij jonge mensen ontstaat dit vaak door stress en overbelasting. Bij oudere mensen is de vergeetachtigheid gerelateerd aan de natuurlijke, biologische achteruitgang van het geheugen.

Bij dementie bepaalt de specifieke variant van het syndroom de aard van de schade of verstoring die er in de hersenen plaatsvindt.

Bij de ziekte van Alzheimer sterven hersencellen af. Celdood vindt in de hersengebieden plaats in een bepaalde volgorde, beginnend in de entorhinale hersenschors, dan de rest van de hippocampus en amygdala (amandelkern) en andere kernen zoals de locus couruleus (blauwe kern), en daarna de met deze gebieden in verbinding staande schorsgebieden in de pariëtale, temporale en frontale gebieden van de hersenen.

Er is nog geruststellend nieuws: tot op hoge leeftijd worden er steeds nieuwe hersenverbindingen aangemaakt. Dat gebeurt wanneer de hersenen actief zijn. De hersenen bezighouden, blijft dus een heel leven lang belangrijk. Hoe meer de hersenen aan het werk zijn, hoe sterker ze worden. Voor alle kennis en vaardigheden geldt: ‘Use it or lose it.’ Gebruik capaciteiten en opgedane kennis, zodat ze niet verloren gaan.

Ik houd van je, schatje!

Aan de manier waarop hij zijn bovenlip trekt, kan zij zien dat hij ergens last van heeft. Een ander ziet dat niet zomaar. Je moet hem goed kennen om die informatie van zijn gezicht af te lezen.

Henriëtte Sjouwke kijkt naar haar broer Jan Barend. Op een bewolkte dag in september zitten broer en zus samen op een terras in Haarlem. De vierenvijftigjarige Jan Barend zit in zijn rolstoel, zijn net iets oudere zus Henriëtte zit naast hem op een gewone stoel. De frisse buitenlucht doet Jan Barend zichtbaar goed. Zojuist, in het verzorgingstehuis voor mensen met het syndroom van Down, waar Jan Barend woont, voelde hij zich niet lekker. Zijn wangen zagen bleek. Ik heb pijn, riep hij onophoudelijk. Voortdurend pakte hij daarbij zijn onderrug vast. De verpleeghuisarts bleek hem Tramadol gegeven te hebben, tot ongenoegen van Henriëtte. De pijnstiller heeft hem versuft. Henriëtte keek verbolgen toen een verzorgende het haar vertelde. Graag zou ze over dat soort dingen worden ingelicht. Dat is, zoals wel vaker, niet gebeurd.

Inmiddels heeft Jan Barend weer wat kleur op zijn wangen. Hij lacht. Zijn vrolijkheid werkt aanstekelijk. Hij wijst. Daar, bij de viskraam op het grote marktplein, wil hij straks een visje halen. Wat voor visje, dat weet hij nog niet. Haring, kibbeling, lekkerbek en mosselen. Hij lust het allemaal! Friet, kroket en frikadel vindt hij al even lekker. En dan heeft hij het nog niet over pannenkoeken gehad. Pannenkoek met spek. Jan Barend grijnst. Heerlijk vindt hij dat. Stroop, suiker, jam, kaas of poedersuiker: dat mag er allemaal op.

IJs vindt hij trouwens ook lekker. Vroeger, toen hij een kleine jongen was, kreeg hij altijd van de juffrouw in de ijssalon tien kusjes als hij een ijsje bestelde.

Het is een herinnering van lang geleden. Jan Barend weet alles nog precies. Hij heeft een verstandelijke beperking; toch weet hij een heleboel. Feilloos kan hij dingen benoemen, schema’s kent hij soms helemaal uit zijn hoofd. Bij het opnoemen van bewoners en verplegend personeel blijkt zijn geest behoorlijk scherp te zijn.

‘Ken je Rik met zijn krulletjes?’ vraagt hij aan Henriëtte. ‘En Mieke? En Cinzia, de verzorgende die pas is getrouwd?’

Het carillon van de kerk op de markt tingelt over de straten. Jan Barend kijkt naar de statige kerk op het plein. Vroeger ging hij vaak naar kerkdiensten toe. Sinds hij tijdens de dienst voortdurend het gevoel kreeg dat hij moest plassen, kan dat niet meer. Hij werd er te onrustig van. Soms gaat hij nog wel naar een dienst speciaal voor dementerenden. Die is korter. Dat houdt hij wat gemakkelijker vol.

Door het gemak waarmee Jan Barend praat en zich dingen herinnert, zou je het bijna vergeten: Jan Barend dementeert. Het is kennis over hem waar je een beetje moeite voor moet doen om die te achterhalen. De mensen die dicht bij hem staan, kunnen het opmaken uit kleine veranderingen in zijn gedrag. Jan Barend heeft tegenwoordig steeds minder concentratie. Hij is sneller nukkig en kan zijn ongenoegen over iets eindeloos herhalen. Apraxie, oftewel moeilijkheden bij handelingen, speelt hem parten. Aankleden, wassen en tanden poetsen gaat niet meer. Soms maakt hij vegen in zijn maaltijd, terwijl hij vroeger in staat was om keurig met bestek te eten.

Kleine veranderingen in ritme en routine blijken deze dagen grote verstoringen in het evenwicht van de pezige man met de grote, bruine ogen en het brilletje op zijn neus. Dat evenwicht is broos, zoals dat bij veel dementerenden het geval is.

Slapen, dat zou Jan Barend het liefst de hele dag willen doen. Nog voor het middaguur zegt hij vaak al dat hij weer verlangt naar zijn bed. Na de lunch doet hij een dutje. Rond de avondmaaltijd is hij een moment wakker, om na het eten weer meteen naar bed te gaan.

Pijn, daar heeft hij net als vanmorgen vaak last van. Hoe erg hem dat hindert, is voor de mensen om hem heen soms nog wel eens lastig in te schatten. Regelmatig weet Jan Barend namelijk die pijn ook slim in te zetten om zijn zin te krijgen.

De veranderingen in Jan Barends denken en handelen, die voortkomen uit de dementie waar hij als persoon met het syndroom van Down al op jonge leeftijd mee te maken heeft, zijn langzaam ontstaan. Het proces is achteraf bezien begonnen met het overlijden van zijn ouders. De dood van zijn vader en moeder, die allebei zeven jaar geleden stierven, was een grote ommekeer in zijn leven. Het verdriet om hun verlies was immens. Het is niet verwonderlijk; zijn leven lang woonde Jan Barend bij zijn ouders. Ze brachten hem liefdevol groot en gaven hem een geborgen gevoel. Stimulerende ouders waren het, die niet onverschillig stonden tegenover zijn geestelijke beperkingen. In plaats daarvan daagden ze hem uit en betrokken hem overal bij. Toen ze er niet meer waren, was Jan Barend ontredderd. Hij huilde veel, wist zich geen raad met het verlies. Het rouwboek dat hij met een gespecialiseerde hulpverlener maakte, hielp hem uiteindelijk om het verdriet over hun dood beter een plek te geven.

In de nieuwe woonsituatie waar hij na het ouderlijk huis in terechtkwam, had hij het niet altijd makkelijk. De verzorgenden waren niet vriendelijk, Jan Barend kon er niet aarden. In het verzorgingstehuis waar hij nu woont, is dat gelukkig anders.

Op de markt is het klokkenspel opgehouden.

‘Hallo!’ toetert Jan Barend nu richting Henriëttes telefoon. Hun andere zus wordt even gebeld voor een praatje. Broer en zussen zijn hecht met elkaar, nog altijd.

Jan Barend babbelt wat met zijn andere zus, lacht. De blijdschap straalt van zijn gezicht af.

‘Ik houd van je, schatje,’ roept hij naar de telefoon. Henriëtte glimlacht. Beiden nemen om beurten afscheid van hun zus.

Jan Barends pijn en bleke wangen zijn helemaal verdwenen. Hij kijkt voldaan.

‘Wat is het vandaag een mooie dag,’ jubelt hij. Hij wijst weer naar de viskraam op de markt: nu is het tijd voor een visje. Jan Barends bruine ogen stralen. Henriëtte haalt de rolstoel van de rem, duwt een vrolijke Jan Barend richting de visboer.

Oorzaken en risicofactoren

Er zijn meerdere oorzaken en risicofactoren als het om dementie gaat. Personen met het syndroom van Down, zoals Jan Barend, ontwikkelen vrijwel gegarandeerd dementie. Vrouwen die een kind met het syndroom van Down hebben gekregen, hebben ook een grotere kans om dement te worden.

Rond het veertigste levensjaar hebben de hersenen van iemand met het downsyndroom de pathologie van een alzheimerpatiënt. De voor alzheimer kenmerkende achteruitgang van het brein, waarbij het denken en de herinnering bemoeilijkt worden, kan zich pas later manifesteren.

Het DNA bestaat uit 23 paar chromosomen. Het downsyndroom wordt veroorzaakt door een extra kopie van chromosoom 21. Dit is het chromosoom waarop een gen zit dat in relatie staat tot de productie van het amyloid-voorlopereiwit ofwel APP (Amyloid Precursor Protein). Dit kan zich bij alzheimerpatiënten ophopen in de hersenen tot plaques.

Personen met het downsyndroom vormen een dankbare onderzoekspopulatie voor wetenschappers. Medicijnen voor dementie, die in de toekomst ontwikkeld worden, zouden goed op personen met het downsyndroom getest kunnen worden. Het zou bijvoorbeeld mogelijk zijn om al in een vroeg stadium medicijnen toe te dienen, bijvoorbeeld rond het vijfentwintigste levensjaar, om zo te onderzoeken of dergelijke medicatie de ziekte van Alzheimer zou kunnen voorkomen.

Of iemand dement wordt, is afhankelijk van een groot aantal factoren. De afzonderlijke varianten van dementie hebben weer verschillende oorzaken en als gevolg daarvan een geheel ander verloop. Er is niet één bepaalde oorzaak te noemen bij het ontstaan van dementie; het gaat vrijwel altijd om een samenspel van verschillende factoren die elkaar beïnvloeden – op welke wijze kan niet worden voorspeld. Noch is er een eenduidige verklaring voor dit samenspel. Wel is duidelijk dat sommige factoren een grotere rol spelen dan andere, en dat de exacte invloed van elke afzonderlijke factor soms moeilijk is vast te stellen.

Dementie is zo uiteindelijk meestal het resultaat van een ingewikkeld samenspel van veroudering, genetische gevoeligheid, omgevingsfactoren en leefstijl.

In elk geval speelt de al eerder genoemde leeftijd een rol. Hoe ouder iemand is, hoe groter de kans dat hij of zij dementie ontwikkelt. Ook een ongezonde levensstijl, roken, hart- en vaatziektes, weinig bewegen, hoge bloeddruk, overgewicht en diabetes (type 2) en aderverkalking zijn risicofactoren. Vooral een hoge bloeddruk, zo blijkt uit recent onderzoek, speelt een cruciale rol.

Over overmatig alcoholgebruik als risicofactor hebben wetenschappers verschillende meningen. Sommigen menen dat alleen zware alcoholisten met een genetische gevoeligheid voor dementie een verhoogd risico hebben. Er zijn echter ook studies die wijzen op een duidelijke relatie tussen overmatig alcoholgebruik en dementie.

Een op de vijf mensen ontwikkelt dementie. Veel onderzoeken laten geen verschil zien tussen het vóórkomen van dementie bij mannen en vrouwen. Uit andere onderzoeken blijkt echter dat het aantal bij vrouwen hoger ligt dan bij mannen. Het zou volgens deze studies dan vooral gaan om vrouwen boven de zeventig jaar, die een aanzienlijk grotere kans zouden hebben om dementie te krijgen dan mannen. De reden kan niet sluitend verklaard worden door studies.