Steeds vaker wordt de stoornis autisme vastgesteld. De afgelopen jaren steeg het aantal gevallen met maar liefst 30 procent, en viermaal zoveel jongens als meisjes worden ermee gediagnosticeerd. De eerste persoon die de diagnose autisme kreeg was Donald Triplett, die ruim tachtig jaar geleden in de VS geboren werd. Zijn levensverhaal vormt het uitgangspunt voor Autisme, de volledige en bijzondere biografie van deze zo vaak verkeerd begrepen aandoening.

Aan de hand van persoonlijke ervaringen van kinderen en volwassenen met autisme, van deskundigen, maar ook van ouders die naar behandelwijzen voor hun kinderen zoeken, vertellen John Donvan en Caren Zucker het hele verhaal. Ze gaan uitvoerig in op de controverses, de experimentele behandelwijzen en de vraag of er werkelijk sprake is van een ‘autisme-epidemie’. Door toegenomen kennis komen ook de voordelen van autisme aan het licht. Met dit monumentale boek schreven de bekroonde journalisten Donvan en Zucker een standaardwerk over autisme en onze inspanningen om de aandoening te begrijpen.

John Donvan & Caren Zucker

Autisme

De vele gezichten van een stoornis

Vertaald door Arjanne van Luipen, Jan Willem Reitsma en Albert Witteveen

==

Uitgeverij Atlas Contact

Amsterdam/Antwerpen

© 2016 John Donvan en Caren Zucker

© 2016 Nederlandse vertaling Arjanne van Luipen, Jan Willem Reitsma en Albert Witteveen

Oorspronkelijke titel In a Different Key. The Story of Autism

Oorspronkelijke uitgeverij Crown Publishers, New York

Omslagontwerp Zeno

Omslagbeeld bARTh productions

Foto auteur Heidi Gutman en Ralph Ansieng

E-book Perfect Service

==

ISBN 978 90 450 3108 8

NUR 860, 740

==

Dit e-book werd gemaakt op basis van de eerste druk, 2016, ISBN 978 90 450 3107 1

==

www.atlascontact.nl

Voor Helen en Frank, voor de woorden,

en Edna, voor de vonk.

JD

==

Voor Jonah, Molly, Mickey en John,

en mama en papa, voor alles wat jullie me geleerd hebben.

CZ

Voorwoord

Ook de mannen huilden. In het hele theater. Op het balkon. In de stalles. Aan de zijkant op het podium veegde de gastheer van de show, Jon Stewart, met de rug van zijn hand over zijn wang. Stewart moest zo weer naar voren komen, maar nu deed hij nog even mee met de staande ovatie van het publiek en liet het moment voortduren, dit met tranen overgoten, vreugdevolle huldebetoon voor het meisje en de zangeres in de spotlights, die met hun duet zojuist alles hebben overtroffen.

In 2012 was de Night of Too Many Stars inmiddels een vast New Yorks evenement, een benefiet voor autisme dat eens per anderhalf jaar gehouden werd. Het was opgezet door Robert en Michelle Smigel. Dat zijn goede vrienden van Stewart, maar belangrijker is dat ze de ouders zijn van Daniel, een tiener met een zeer lastige vorm van autisme. Toen Daniel jonger was en het punt bereikt was dat zijn ouders beseften dat ze hem nooit het vermogen om te spreken konden geven – en niets konden veranderen aan de meeste andere belemmeringen voor zijn zelfstandigheid – bedachten ze wat ze wél konden doen. Robert was al heel lang tekstschrijver voor Saturday Night Live en trad er ook in op, en hij kende bijna iedereen in de comedywereld. Michelle was een uitstekende organisator en kreeg alles voor elkaar.

De eerste keer, in 2003, zamelden ze bijna een miljoen dollar in voor programma’s om mensen als Daniel vooruit te helpen in het leven. In 2012 was dat opgelopen tot een bedrag van acht cijfers, en de sterren die werden uitgenodigd om op te treden vonden het een eer om gevraagd te worden. Het ging om grote namen, van George Clooney, Tina Fey, Tom Hanks en Chris Rock tot Katy Perry.

Die avond in oktober 2012 was het Katy Perry’s duet dat de hele zaal tot tranen toe roerde. Het nummer was ‘Firework’, een van haar allergrootste hits. Maar het elfjarige meisje achter de piano dat met haar meezong, was degene die de emotie bij iedereen losmaakte. Jodi DiPiazza, bij wie vlak voor haar tweede verjaardag de diagnose ‘autisme’ was gesteld, had de muziek al vroeg ontdekt, oefende onvermoeibaar met pianospelen en was idolaat van Katy Perry. Zittend achter een enorme salonvleugel, met Katy Perry tegenover haar, zette Jodi het nummer in. Haar blik hield ze gericht op een punt in de ruimte boven haar toetsen. Hoewel ze niet eenmaal opkeek, zag de hele zaal de kleine glimlach toen er halverwege de song voor het eerst applaus losbrak. Toen ze klaar waren met het nummer sprong Jodi overeind, sloeg haar armen om Perry heen en gaf haar een langdurige, onhandige knuffel, die alle aanwezigen herkenden als de uiting van een autistisch kind dat op dat moment zielsgelukkig was. Toen kwamen de tranen bij iedereen en wisten Robert en Michelle, die in de coulissen stonden, dat er mede door hen zojuist iets was ontstaan wat mensen langer bij zou blijven dan enig ander moment dat ze eerder op dit podium gecreëerd hadden. Ze hadden gelijk. In 2015 hadden meer dan negen miljoen mensen het duet van DiPiazza en Perry online bekeken.

Ooit, en dat was nog maar een generatie of wat geleden, zou wat die avond in het Beacon Theatre in Broadway gebeurde veel verbazing hebben gewekt. Vroeger ging autisme gehuld in schaamte, heimelijkheid en onwetendheid en was het zeker geen zaak waaraan filmsterren hun naam leenden, omgeven door spotlights, limousines en paparazzi. Sterker nog: de diagnose zelf bestaat nog niet zo lang en dateert pas uit de Tweede Wereldoorlog. Toen het etiket er eenmaal was, werden de kinderen die het kregen opgeplakt en de gezinnen waaruit ze kwamen met onwetendheid en onverdraagzaamheid tegemoet getreden. Ze werden geweerd van openbare scholen en verbannen naar inrichtingen, waar ze ook als volwassene bleven, vaak tot hun dood. Hun ouders, en vooral de moeders, werden er doorgaans van beschuldigd dat zij hun autisme hadden veroorzaakt. Er was nog zo weinig onderzoek naar autisme gedaan dat er geen tegenargument bestond. De meeste mensen kenden de aandoening niet eens en het woord ‘autisme’ riep bij het grote publiek weinig herkenning op. Het was bittere ironie dat ouders tegelijkertijd soms gefeliciteerd werden met het feit dat ze zo’n ‘artistieke’ zoon of dochter hadden.

In dit boek wordt het verhaal verteld van hoe en waarom de culturele reacties op autisme zo diepgaand veranderden, van een tijdperk waarin bijna niemand autisme begreep en autisme leidde tot isolement, tot de huidige tijd, waarin sterren zich naar een theater in Broadway begeven om erover te praten en miljoenen bijeen te brengen voor het goede doel. Het verhaal is een weefsel met een scala aan bronnen: memoires van ouders en artsen, in vergetelheid geraakte wetenschappelijke geschriften en documentaires, krantenknipsels, archiefstukken en interviews met meer dan tweehonderd mensen die autisme hebben, die autisme bestudeerd hebben of die kinderen met deze diagnose hebben grootgebracht. Het resultaat is een relaas van de moed, het zweet, de volharding en de strijd van een steeds evoluerende groep spelers. Drie à vier generaties lang hebben zij zich ervoor ingezet om de wereld te veranderen, waardoor autisme veranderde van een aandoening die nauwelijks werd onderkend in de meest besproken, meest controversiële diagnose van de moderne tijd.

Duizenden zijn betrokken geweest bij de totstandkoming van dit resultaat: artsen en maatschappelijk werkers, pedagogen en advocaten, onderzoekers en schrijvers. De laatste tijd spelen mensen met autisme vaak een actievere rol en voeren ze zelf het woord. De grote constante is echter de aanwezigheid van de ouders: vaders en moeders die het opnemen voor hun kinderen, soms gedreven door wanhoop, soms door woede, maar altijd door liefde. Hun belangrijkste twee doelen – achterhalen waarom hun kinderen autisme hebben en zorgen dat het verdwijnt – zijn nog steeds niet gerealiseerd, terwijl er sinds kort mensen zijn die vraagtekens plaatsen bij de waarde van de doelen zelf. Niettemin vormen de paden die de ouders zijn ingeslagen, de bergen die ze beklommen en de dalen die ze betraden een kaart van het landschap dat op deze bladzijden getoond wordt.

Het verhaal van autisme bestaat eigenlijk uit vele verhalen, die zich afspelen op verschillende continenten, elkaar overlappen in tijd en met een omweg weer bij elkaar komen, waardoor het verhaal misschien lastiger te vertellen en niet altijd even gemakkelijk te volgen is. Er vindt kruisbestuiving plaats tussen ideeën, grote spelers verschijnen in elkaars verhalen, en hele verhaallijnen ontvouwen zich in een verschillend tempo duizenden kilometers bij elkaar vandaan. En dat is alleen nog maar hoe het gegaan is. In dat opzicht lijkt het verhaal van autisme op het autisme zelf. Beide logenstraffen ze elke simpele, rechtlijnige vertelling.

En toch, hoezeer het verhaal ook zigzagt of met een omweg terugkeert, er is onmiskenbaar een voorwaartse beweging. Dankzij de inspanningen van ouders en activisten (onder wie de velen voor wie we hier geen ruimte hadden) is de publieke opinie over mensen met het etiket ‘autisme’ in de loop van de tijd opgeschoven in een richting die – wat iedereen zal beamen – de juiste is. De wreedheid en verwaarlozing die de geschiedenis van autisme kenmerkten, lijken nu iets van vroeger tijden. Er is een nieuwe impuls die steeds meer weerklank vindt: de impuls om te erkennen dat zij die anders zijn bij ons horen en ervoor te zorgen dat ze volledig kunnen deelnemen aan de wereld. Uiteraard is dat project nog een werk in uitvoering. Maar het plaatst ons allen midden in het verhaal, in het nu.

Deel I

Autismes eersteling
jaren 1930-1960

[1] Donald

In 1935 verdrongen vijf Canadese baby’s, allemaal zusjes van elkaar, de Niagara Watervallen van hun plek op de lijst met populairste toeristische attracties van Canada.1 Dat jaar namen zesduizend bezoekers per dag Route 11 naar het uiterste noorden van Ontario met als enige doel zich aan de baby’s te vergapen. Op last van de provinciale overheid waren ze kort daarvoor aan de zorg van hun boerenouders onttrokken om te worden grootgebracht in een haastig opgerichte instelling, die niet ver bij de boerderij van het gezin vandaan lag. Daar hadden ze sanitaire voorzieningen, elektriciteit en zouden ze een ‘wetenschappelijke’ opvoeding krijgen onder toezicht van een arts en twee verpleegkundigen die er een volledige dagtaak aan hadden.

Drie keer per dag werden ze stipt op tijd mee naar buiten genomen en op een met gras bedekt ‘speelterrein’ neergezet op slechts een paar meter van de plek waar een menigte op hen wachtte. Het publiek stond opeengepakt in een speciaal voor de bezichtiging ontworpen galerij van tentdoek met eenzijdig doorzichtige schermen, zodat de meisjes niet konden zien wie al dat lawaai maakte. Zodra ze te zien waren steeg er altijd een warme zucht op, gevolgd door uitroepen, gilletjes en verspreid applaus bij de aanblik van ’s werelds eerste overlevende identieke vijfling, van wie in de nacht van hun geboorte was gezegd dat ze maar een paar uur te leven hadden. Dat was in mei van het jaar ervoor geweest.

De meisjes van de Dionne-vijfling, exotisch dankzij hun genetische zeldzaamheid, maakten een onuitwisbare indruk op hun generatie. Ze waren elkaars evenbeeld, maar als voorbeeld van menselijke veerkracht hadden ze hun gelijke niet en het waren de beroemdste kinderen ter wereld. De latere koningin van Engeland bezocht hen. Mae West, Clark Gable en Bette Davis maakten alle drie de reis naar het noorden. Zo ook vliegenierster Amelia Earhart zes weken voor haar laatste vlucht, en dan hebben we het nog niet over de duizenden gewone gezinnen op vakantie.

Iedereen was in de ban, maar kennelijk maakte niemand zich zorgen om het bizarre, zelfs wrede van de regeling: het scheiden van de meisjes van hun ouders en andere kinderen, hun opsluiting in een omgeving die ze in de loop van negen jaar maar drie keer mochten verlaten, de exploitatie door hun overheid van een toevallige biologische noviteit om toeristendollars naar een achtergebleven provincie te laten vloeien. De inkomsten van Ontario uit de publieke tentoonstelling van de meisjes, die bekendstond als Quintland, zijn in die negen jaar naar schatting gestegen met 110 miljoen dollar.

Ook de familie pikte een graantje mee van de weelde. Tegen de tijd dat de vader van de meisjes in de Tweede Wereldoorlog met succes eiste dat het gezin herenigd werd, reed hij in een Cadillac. Ook filmdeals, contracten voor exclusieve interviews en een reeks toestemmingen voor publicitair gebruik van hun portret brachten geld in het laatje. Daardoor waren de gezichten van de meisjes in vrijwel iedere Amerikaanse keuken aanwezig, op kalenders, flessen Karo-stroop en dozen Quaker Oats. Jarenlang ging er geen kerst, Halloween of Moederdag voorbij zonder dat gloedvolle kranten- en tijdschriftartikelen de lezers bijpraatten over de Dionne-vijfling.

Het was dus geen verrassing dat de meisjes ook iets betekenden voor Donald, een jongetje dat opgroeide in Forest, in de staat Mississippi, een plaatsje dat bijna net zo landelijk was als dat waar zij woonden. Hoewel Donald maar acht maanden ouder was dan zij, kon hij hun namen al opnoemen: Emilie, Cecile, Marie, Yvonne en Annette.

Alleen waren dit voor Donald geen namen van meisjes. Het waren kleuren in flessen.

‘Annette en Cecile worden samen paars,’ zei hij als hij aan het tekenen was en zijn flessen met verf gebruikte.2 In zekere zin had hij daar gelijk in, in zoverre dat zijn ‘Annette’-fles blauwe verf bevatte en er in ‘Cecile’ rode verf zat. Hoewel zijn kleurenleer klopte, was zijn reactie op de meisjes merkwaardig. In tegenstelling tot alle anderen werd Donald niet gegrepen door het mens-zijn van de meisjes of door het verbazingwekkende feit dat ze waren blijven leven, maar door de pure geometrie van hun gelijkheid. Ze waren onderdeel van een identieke, vijfdelige set. Net als zijn flessen. Maar ze waren ook anders, net als de verf in zijn flessen. Dit lijkt de paradox te zijn geweest die zijn aandacht trok en vasthield.

Als het alleen een spelletje was geweest – bewuste nonsens of een fantasie –, dan zou het alleen voor Donald zelf belangrijk zijn geweest hoe hij zijn verfflessen noemde. Het zou zeker geen verhaal zijn dat tientallen jaren later de moeite van het vertellen waard was. Maar hij was serieus. Blauw was Annette en rood was Cecile. Dat bleef zo in alle ernst, of Donald nu met krijtjes tekende of het over een zuurstok had. Hierin, en in vele andere zaken, was hij onverzettelijk.

Zo mocht het woord ‘ja’ altijd maar één ding betekenen: dat hij op de schouders van zijn vader gehesen wilde worden. ‘Jij’ was zijn vaste manier om ‘ik’ te zeggen, en andersom. Sommige woorden, zoals ‘chrysant’, ‘zaak’ en ‘trompetbloem’, herhaalde hij eindeloos zonder dat de bedoeling ontcijferd kon worden. Men heeft eens waargenomen dat hij in het niets staarde terwijl hij met zijn vingers letters in de lucht schreef en ondertussen commentaar leverde: ‘Puntkomma, hoofdletter, twaalf, twaalf, vermoord vermoord; ik zou er een kommaatje kunnen zetten.’3

Ook hoe hij over getallen dacht was uniek. Toen hij zeven was, stelde een onderzoeker hem een vraag uit de Binet-Simon-test, zoals deze intelligentietest toen genoemd werd. ‘Als ik voor vier cent snoep zou kopen en de winkelier tien cent zou geven, hoeveel zou ik dan terugkrijgen?’ ‘Ik zal een hexagoon tekenen,’ antwoordde hij. Vanbinnen grepen de radertjes kennelijk in elkaar, maar als er helder gecommuniceerd moest worden met anderen leken ze als het erop aankwam door te slippen. Zijn taal was er een van hexagonen en chrysanten, of dat nu voor anderen ergens op sloeg of niet.

Donald toonde inderdaad bijster weinig interesse voor de bewoners van de buitenwereld, en daartoe behoorden ook zijn ouders. Van al zijn eigenaardigheden was deze voor hen het moeilijkst te accepteren: dat hij zijn vader nooit tegemoet holde als die uit zijn werk kwam en dat hij bijna nooit om zijn moeder riep. Familieleden konden geen contact met hem krijgen en toen met kerst de Kerstman eens op de stoep stond, in wat een bewuste poging leek om tot het jongetje door te dringen, schonk Donald hem totaal geen aandacht.

Hij leek zich niet bewust van de mensen om hem heen, maar werd gewelddadig zodra zijn activiteiten onderbroken werden, of hij nu woorden in de lucht tekende of deksels van potjes op de grond liet ronddraaien. Op den duur werd duidelijk dat hij iets beschermde: onveranderlijkheid. Pure, onvervalste routine. Zelfs de kleinste veranderingen in zijn fysieke omgeving kon hij niet verdragen. Meubels mochten niet verschoven worden, wandelingen buiten moesten exact het spoor volgen van eerder gezette stappen, en speelgoed moest precies zo staan als hij het had achtergelaten. Alles wat niet op zijn plek stond, veroorzaakte onstuimige woede-uitbarstingen.

Dit betekende natuurlijk dat Donald moest kunnen onthouden hoe dingen gerangschikt waren, en daarvoor deed hij een beroep op zijn verbijsterende geheugen. Hij kon toekijken als zijn vader een ketting reeg van verschillende kleuren kralen en daarna zonder een blik op het origineel het patroon reproduceren. Hij kon een blokkentoren die was omgegooid weer exact zo opbouwen als die geweest was, waarbij elke zijde van elk blok naar de oorspronkelijke richting wees. Toen hij zich op tweejarige leeftijd het alfabet met gemak eigen had gemaakt, leerde hij meteen de letters in omgekeerde volgorde op te zeggen. Het een noch het ander was een grote uitdaging, aangezien de volgorde nooit veranderde, achterwaarts niet en voorwaarts niet.

Vreemder dan elk van deze gedragingen op zich was het feit dat ze aan elkaar gekoppeld waren in een opvallende combinatie van tekortkomingen en talenten. En toch had deze constellatie van gedragingen die Donalds persoonlijkheid zo totaal en dramatisch vormgaf geen naam. Om die reden trok zijn moeder de enige conclusie die haar logisch leek, gebruikmakend van de woorden die haar ter beschikking stonden. Met spijt en verdriet schreef ze een brief waarin ze bekende dat haar zoontje ‘hopeloos krankzinnig’ was.4 De diagnose ‘autisme’ was nog niet uitgevonden.

Mary Triplett, de moeder van Donald, was degene die daar verandering in zou brengen. Zij en Donalds vader hadden slechts de bedoeling hulp te zoeken voor hun zoon, maar daarbij zetten ze een keten van gebeurtenissen in gang die zou uitmonden in de ontdekking van autisme bij Donald en de publicatie van de eerste, internationaal erkende beschrijving van de aandoening in een medisch tijdschrift.

Maar voor dit alles kon gebeuren, zouden Donalds ouders eerst een fout ongedaan moeten maken die ze in een vroeg stadium hadden begaan en die ze vrijwel meteen hadden betreurd. Ze moesten hem weer thuis zien te krijgen.

==

De laatste keer dat ze met z’n drieën als gezin bij elkaar waren geweest, was net iets meer dan een jaar geleden. Ze waren in zuidelijke richting uit Forest weggereden, en hadden een rit voor de boeg van één, hooguit twee uur. Maar van Donald, die in de nazomer van 1937 nog geen vier was, kon niet verwacht worden dat hij wist hoelang een uur duurde, laat staan dat hij vermoedde dat zijn vader en moeder aan het eind van de rit helemaal uit zijn leven zouden verdwijnen.

Hij was een jongen die bang was om op of in bewegende voorwerpen te rijden. Driewielers bezorgden hem doodsangsten. Hij vluchtte weg van schommels. Maar veilig weggekropen tussen zijn ouders op de voorbank van de Buick, kon Donald tegen zijn moeder aan leunen als hij dat wilde, ook al had hij nog nooit echt om haar geroepen, haar nog nooit recht aangekeken en een moment van tederheid gedeeld. Niet één keer tijdens deze rit zou hij naar haar opkijken en glimlachen, en dat wist ze.

Dat was het moeilijkste voor Mary: Donalds totale desinteresse voor haar aanwezigheid. Het leek de jongen niet in het minst te kunnen schelen of ze hem aanhaalde, kuste of knuffelde. Als ze in gedachten verzonken haar gezicht afwendde naar het open raam, zou hij nooit aan haar gaan hangen of gaan jengelen om weer aandacht van haar te krijgen. Een van de basaalste genoegens die een ouder beleeft – dat er van je gehouden wordt – leek haar te ontglippen, hoewel de andere jonge moeders in haar kring het iets vanzelfsprekends vonden. De liefde van een kind voor zijn moeder was toch zeker instinctief, de conventionele gang van zaken. En als Mary één ding over zichzelf wist, dan was het dat ze zich altijd het meest thuis gevoeld had binnen de grenzen van het conventionele en het daar buitengewoon goed had gedaan.

Daarmee is niet gezegd dat ze doorsnee was. Vanuit haar opvoeding had ze meegekregen dat ze het beste uit het leven moest halen, met het grote voordeel dat ze een telg was uit een van de vooraanstaande families van Forest, met meer geld en opleiding dan de meesten om haar heen.5 Niet dat er veel competitie was. Forest noemde zichzelf een stad, maar eigenlijk was het altijd een plattelandsstadje geweest. Zelfs nadat de volkstellers in 1930 bij elke deur in de gemeente hadden aangeklopt, hadden ze niet meer dan drieduizend zielen kunnen tellen. Maar er was wel een levendig centrum, met een kapper, een schoonheidssalon, groente- en meubelzaken, enkele kerken, een rechtbank, een spoorwegdepot en een openbare middelbare school voor blanke kinderen uit Forest en de omliggende plaatsen.

Het percentage voortijdige schoolverlaters was echter altijd een probleem, en dat zou nog lang zo blijven in heel Mississippi, de staat waarop voortdurend de drievoudige vloek van armoede, ongeletterdheid en een korter dan gemiddelde levensverwachting rustte. Ondanks de aanwezigheid van twee sterke universiteiten, Ole Miss en aartsrivaal Mississippi State University, en een ruime talentenpool van artsen, juristen, ingenieurs, dagbladjournalisten en een aantal bijzondere kunstenaars en schrijvers, heerste er culturele en politieke inertie – dat wil zeggen, een weerstand tegen vooruitgang, een voorkeur voor de traditionele manier van doen.

Ook toen de burgerrechtenbeweging halverwege de jaren zestig eindelijk Mississippi bereikt had en de status quo op zijn kop zette, duurde het nóg langer voordat het ging gisten in Scott County, waar Forest lag en waar zwarte Amerikanen over het algemeen niet de mogelijkheid kregen om te stemmen. Pas in 1957 zetten bestuurders van de stad de fanfare van Forest High School onder druk om bij de opening van een footballwedstrijd ‘Dixie’ te spelen in plaats van ‘The Star Spangled Banner’, die ze omschreven als de hymne van de onderdrukkende nieuwe orde.6 Het schoolbestuur gehoorzaamde.

Mary was de dochter van J.R. McCravey, een van de oprichters van de Bank of Forest, die nu nog steeds actief is. Als conservatieve presbyterianen hadden de McCraveys er weinig baat bij om de sociale orde op zijn kop te zetten, maar haar ouders hadden wel hogere aspiraties dan het opvoeden van nog een matig opgeleide Southern belle. Ze haalden Mary van de openbare school om haar naar een particuliere school voor presbyteriaanse meisjes te sturen, tachtig kilometer verderop in Jackson. Een paar jaar later, nog altijd in Jackson, schreef ze zich in bij Belhaven College, een kleine universiteit voor christelijke vrouwen.

Ze deed het goed op Belhaven, waar ze het jaarboek onder haar hoede kreeg, verkozen werd tot klassenoudste, en haar bachelor Engels behaalde. Doorstuderen was een optie, maar Mary koos ervoor om meteen les te gaan geven, een van de beroepen die het meest openstonden voor de relatief weinige vrouwen in het land die hoger onderwijs hadden gevolgd. Ze ging werken bij de sectie Engels van een openbare middelbare school, waar tieners voornamelijk werden voorbereid op het boerenleven.

Het was duidelijk dat het huwelijk haar voorland was, gevolgd door het moederschap. Voorlopig zou ze blijven werken, maar zoals bij elke vrijgezelle vrouw van haar leeftijd in Forest, was het in die fase van haar leven – een fase die idealiter niet te lang moest duren – haar werkelijke ambitie om verkering te krijgen.

Ze hoefde niet lang te wachten. Hoewel ze niet mooi was, had ze een aantrekkelijk zelfvertrouwen; haar golvende bobkapsel, bescheiden sieraden en eenvoudige jurken waren een teken dat ze goed in haar vel zat. En haar familie bezat natuurlijk die bank.

Ze had diverse huwelijkskandidaten, maar zei uiteindelijk ja tegen een plaatselijke jongeman, Oliver Triplett. Iedereen kende hem onder zijn tweede naam, Beamon, en hij was de zoon van een oud-burgemeester.7 Hij was actief bij de padvinderij en gaf regelmatig les op de zondagsschool van de presbyteriaanse kerk, waar zijn zus organist was. Het bijzondere aan Beamon was dat hij uit huis was gegaan om in het noorden zijn rechtenstudie aan Yale af te ronden, waarna hij weer thuis was gekomen om in een hoekkantoor boven een winkel tegenover de rechtbank van het district een eenmanspraktijk te beginnen.

Op 19 juni 1930 gaven Mary en Beamon elkaar het jawoord. Zij was vijfentwintig, hij zevenentwintig. Een kleine drie jaar later werd Donald geboren, op 8 september 1933.

In het begin merkten ze niet dat er iets mis was, maar ze hadden dan ook geen eerdere ervaringen waar ze op af konden gaan. Lichamelijk was Donald volkomen normaal; rechtop zitten en lopen leerde hij volgens het gebruikelijke tijdschema en hij praatte zelfs een beetje aan de vroege kant.8 In een verweerd familiealbum is een baby, en later een peuter, te zien die soms recht in de lens kijkt. Op één foto, genomen toen hij vermoedelijk nog geen jaar oud was, lijkt hij net zo doelgericht naar voren te kijken als zijn grootvader, op wiens rechterarm hij zit. Op een andere, waarop hij een jaar of twee lijkt te zijn, staat Donald in zijn eentje in de tuin van het gezin. Zijn lichaam is afgekeerd van de camera en hij heeft een soort speelgoedauto in zijn handen. Maar zijn gezicht en ogen zijn wel naar de camera gedraaid, met een glimlach die bestemd lijkt voor de fotograaf, alsof hij een ogenblik daarvoor zijn naam had horen roepen en nu over zijn schouder keek om te zien wie er was.

In het album is te zien dat de momenten van contact steeds minder frequent voorkomen naarmate hij ouder wordt. Hij glimlacht minder vaak en er sluipt ongemak in, een ongemakkelijk gevoel als hij wordt vastgehouden of stil moet zitten, of er ‘gewoon’ uit moet zien bij de ouders, tantes en grootouders die naast hem staan met opbollende blouses, vlinderdassen, strohoeden en bretels. Bijna op elke foto heeft iedereen een brede grijns en is de aandacht op de camera gericht, bij iedereen behalve Donald, die alle kanten op kijkt en slappe blote armen en benen heeft.

Mary moest voor zichzelf toegeven dat Donald niet ‘normaal’ was, wat dat dan ook betekende. Ook Mary’s leven als moeder was niet meer normaal. Al haar tijd besteedde ze aan Donald, ook toen hij op een leeftijd kwam dat kinderen meer zelf kunnen. Hij was al ruim twee en kon nog steeds niet zelf eten, dus zat ze bij elke maaltijd naast hem, gaf hem de beker aan, bracht de lepel naar zijn mond en probeerde hem met lieve woordjes te laten eten.9 Gevaar kende hij niet, maar zijn bedrevenheid om zichzelf in gevaarlijke situaties te brengen groeide. Zo kreeg hij door hoe de knip van een raam op de eerste verdieping werkte, of hij wist buiten te komen en midden op straat te gaan lopen, maar van de mogelijkheid dat hij uit het raam zou vallen of door een auto geschept werd, was hij zich niet bewust. Hij had een beschermengel nodig, en die rol nam zijn moeder op zich; als hij wakker was, volgde ze hem op zijn mysterieuze rondes van kamer naar kamer. Dit vereiste een onuitputtelijke energie, maar toch vond Mary nieuwe manieren om te blijven proberen een positieve wending te geven aan wat hem mankeerde, wat dat dan ook mocht zijn. Ze praatte tegen hem, al was het altijd eenrichtingsverkeer. Toch wist ze dat Donald haar moest horen, want hij gaf blijk van een verbazingwekkend talent om zich te herinneren wat hij had gehoord. Dit zag ze in 1934, toen ze rond kerst thuis kerstliedjes begon te zingen. Plotseling begon Donald, die pas vijftien maanden was, ze woord voor woord mee te zingen. Kort daarna kende hij de vijfentwintig vragen en antwoorden van de presbyteriaanse catechismus uit zijn hoofd.10

Mary leerde ook vol toewijding de vele uitvoerige rituelen van haar zoon. Door zijn extreme behoefte aan onveranderlijkheid was hij zeer star als het om een reeks door hemzelf bedachte routines ging. Veel van die routines waren verbaal, zoals een spreuk elke ochtend bij het ontbijt die als volgt ging: ‘Zeg: “Eet het op anders geef ik je geen tomaten, maar als ik het niet opeet geef ik jou tomaten.”’11 Het sloeg nergens op, maar dat was niet belangrijk. Als Mary deze woorden niet precies uitsprak zoals het moest, zette Donald het op een krijsen en spande hij zichtbaar gekweld al zijn spieren. Zo werd Mary zijn partner in deze vreemde voorstelling. Ze nam een serie rollen op zich, waardoor ze permanent aan zijn zijde moest blijven. In een wereld waarin het wemelde van veranderlijke factoren was zij de enige constante in zijn leven, betrouwbaar en niet-aflatend aanwezig.

Dus toen ze die dag met z’n drieën in zuidelijke richting op de Mississippi Highway 35 reden, dacht Mary misschien wel dat Donald zich beter kon ontspannen omdat ze naast hem zat. Misschien had ze daar tot op zekere hoogte gelijk in. Binnen in de auto vertegenwoordigde zij het vertrouwde. Alles daarbuiten zou Donald rauw op zijn dak zijn gevallen door de onvoorspelbaarheid ervan, en dat was precies wat hem van streek maakte. De voorbijtrekkende beelden en geluiden die de meesten van ons niet zouden opvallen – een tractor op een akker die een dreigende, kolkende rookwolk uitbraakte, een grote hoeveelheid wapperend wasgoed aan een lijn, het onverwachte krakende geluid van een autoradio uit het open raam van een tegemoetkomende auto, laat staan het schommelen en het geronk van de auto waarin hij zat – zouden sneller dan Donalds verstand er een betekenis in kon ontdekken zijn uitgemond in een schrikwekkende, spontane uitbarsting. Het is gemakkelijk voor te stellen dat hij geconfronteerd met deze aanval tegen zijn moeder aan zou leunen, niet per se om haar aandacht te krijgen, maar omdat zij de constante in zijn leven was. Zij was dezelfde als altijd, precies zoals hij het wilde hebben.

Maar Donald ging haar, en ook zijn vader, verlaten. Ze waren gedrieën op weg naar het plaatsje Sanatorium, in Mississippi, naar een in 1930 opgerichte inrichting die bekendstond als het Preventorium.12 Het op een heuveltje gelegen gebouw maakte een merkwaardige indruk, onverwacht mooi en krachtig tussen de dennen. Aan de kant van de oprit ondersteunden zes enorme witte zuilen een hoog dak dat een schaduw wierp over de trap en de veranda. Binnen waren de gangen en kamers van het Preventorium zo gerangschikt dat ze een kopie vormden van een dubbel kruis.

Het Preventorium bood uitsluitend onderdak aan blanke kinderen van vier tot elf jaar, maximaal vijftig tegelijk, allemaal toevertrouwd aan de zorg van de staat Mississippi, waar ze, zo was het de ouders beloofd, ‘onder voortdurend deskundig medisch toezicht’ stonden. In de meest letterlijke zin van het woord waren deze kinderen ‘opgenomen in een inrichting’. Hun aantal zou algauw met één toenemen. Aangezien Donald nog maar drie was, maakte de staat een uitzondering door hem toe te laten, maar dat was vooraf al geregeld.

Het afscheid op het Preventorium werd resoluut aangepakt, zonder veel tijd voor gekleef en gehuil. Een jonge bewoonster uit die tijd, Cecile Snider, herinnert zich dat zelfs haar moeder niet uitlegde waarom ze naar dit vagelijk op een Griekse tempel met rode muren lijkende elegante huis werd gebracht. Cecile was zes en was vol vertrouwen achter haar moeder aan gelopen tussen de twee hoge witte pilaren naast de ingang door. Toen haar moeder twee uur later zonder haar vertrok, begreep Cecile niet goed dat ze nu alleen was en haar moeder maanden niet zou zien. Een van de zusters nam haar geliefde Shirley Temple-pop in beslag, die ze nooit meer zou terugzien, en stuurde haar in plaats daarvan naar de planken met gemeenschappelijke speeltjes, spellen en boeken. Een andere zuster pakte de kleren en schoenen die ze thuis had aangetrokken af. Voortaan zou ze een korte witte pofbroek en een wit mouwloos bovenstuk dragen en blootsvoets lopen, zoals alle kinderen in het Preventorium. Deze scheiding zou haar tot ver in haar volwassenheid achtervolgen.

Donald daarentegen scheen al emotioneel los te staan van zijn familie en van wie er toevallig in de buurt was. Als hij in een nieuwe omgeving kwam, had hij de gewoonte de eventueel aanwezigen te negeren en recht af te stevenen op de zielloze voorwerpen waar hij zijn oog op liet vallen: paperclips, stoelkussens of een asbak, vooral iets wat je kon laten ronddraaien. Volledig in beslag genomen door deze nieuwe voorwerpen ontging hem dan de stemming van dat moment, zag hij de spanning in de ogen van zijn ouders niet als ze knielden voor een definitief afscheid. Hij was misschien hooguit wat geïrriteerd door de onderbreking.

Mary en Beamon keken toe toen de zuster Donalds hand pakte en hem meenam naar de hal, waar een uniform voor hem klaarlag, kraakhelder, zo uit de wasserij. Daarna draaiden ze zich om, liepen nogmaals tussen de pilaren aan de voorzijde door en gingen naar de auto. Er zal niet veel gezegd zijn onderweg naar huis.

1. Deze en andere bijzonderheden over het Quintland-fenomeen zijn ontleend aan Pierre Berton, ‘The Dionne Years’, New York Times Magazine, 23 april 1978.

2. Leo Kanner, ‘Autistic Disturbances of Affective Contact’, Nervous Child 2, 1943, p. 220. Donalds gedragingen in zijn vroege jeugd zijn vastgelegd door klinisch psychologen en door zijn ouders, en dit is voortgezet door Kanner.

3. Ibid., p. 221.

4. Brief van Leo Kanner aan Mary Triplett, 17 september 1939, medisch archief Johns Hopkins Hospital. De archiefstukken zijn in december 2007 aan de familie Triplett gegeven.

5. De biografische informatie over Mary en Beamon Triplett werd verstrekt tijdens interviews van de auteurs met de familie Triplett. Beknopte informatie over hun afkomst, opleiding en maatschappelijke activiteiten kan ook verspreid worden aangetroffen in de societyrubrieken van de Scott County Times van de jaren vijftig. Zie Scott County History Book Committee, History of Scott County, Missouri: History & Families, Paducah, Kentucky, Turner, 2003.

6. Pat Putnam, ‘Sports Scrapbook’, Sarasota Journal, 13 september 1957; Angela Christine Stuesse, Globalization ‘Southern Style’: Transnational Migration, the Poultry Industry, and Implications for Organizing Workers Across Difference, proefschrift, Universiteit van Texas in Austin, 2008.

7. Scott County History Book Committee, History of Scott County, Missouri, Paducah, Kentucky, Turner, 2003.

8. Ziekenhuisdossier van Donald Grey Triplett, het Harriet Lane Home for Invalid Children in het Johns Hopkins Hospital, aan de auteurs verstrekt door de familie Triplett. (NB: Het Harriet Lane Home is in 1972 gesloten.) Samenvattend verslag van dr. Leo Kanner.

9. Samenvattend verslag Kanner.

10. Kanner, ‘Autistic Distrubances’, p. 217.

11. Ibid., p. 219.

12. Het Preventorium-gebouw staat er nog steeds en dient nu als opslagfaciliteit op het terrein van wat tegenwoordig het Boswell Regional Health Center is. Onze beschrijving van de gang van zaken daar en de aard van het leven binnen de muren is ontleend aan The Mississippi State Sanatorium: A Book of Information About Tuberculosis and Its Treatment in Mississippi, 1939, te vinden in het Department of Archives and History, Jackson, Mississippi; interview van de auteurs met Cecile Snider, die als kind begin jaren dertig in het Preventorium heeft gewoond; en interview van de auteurs met David Tedford, hoofd Arbeidsdienst bij het Boswell Regional Health Center.

[2] Een bedreiging voor de maatschappij

Het was niet hun idee geweest om hem weg te sturen.

U hebt hem te veel geprikkeld.13 Dat was het oordeel van de arts over Mary’s opvoedkundige aanpak, en hoogstwaarschijnlijk was haar dit woord voor woord in precies deze termen gezegd, met de duidelijke implicatie dat ze iets verkeerd had gedaan. Dezelfde specialist had de Tripletts ook gezegd dat het voor Donald de beste, of eigenlijk de enige optie was om van zijn ouders gescheiden te worden.

Er was nog iets anders wat hen overtuigd had. In 1937 was Donald gestopt met eten.14 Het was altijd al moeilijk geweest om hem te laten eten, maar toen hij ruim drie was, begon Donald alles te weigeren. Dit verlies van eetlust had uiteindelijk de doorslag gegeven om hem weg te sturen. Mary en Beamon konden tegen zichzelf en tegen anderen zeggen dat Donald om gezondheidsredenen niet huis was.

Het dieetprogramma in het Preventorium maakte dit geruststellend aannemelijk. Het management trad ermee naar buiten dat de gerichtheid op voeding de kern van het therapieaanbod was. In feite werden veel kinderen er speciaal heen gestuurd om beter te eten. Verder zou Donald niet voor altijd in het Preventorium blijven. Veel kinderen gingen na drie à vier maanden naar huis. Sommige bleven een halfjaar. Negen maanden kwam wel eens voor, maar verder ging het niet. Iedereen ging gezonder dan toen hij of zij was aangekomen naar huis. Meer hadden Mary en Beamon niet te zeggen tegen mensen die vroegen waar Donald was.

Donald begon inderdaad weer te eten in het Preventorium, al was het maar vanwege de strenge regel dat ieder kind zijn bord moest leegeten. Maar zijn sociale isolement, de werkelijke reden voor zijn plaatsing, was nog steeds een probleem en daarom bleef hij er zitten, langer dan de standaard drie maanden, toen zes maanden, negen maanden, een jaar. Op zijn vierde was Donald zowel de jongste als de langst zittende bewoner van het Preventorium.15

==

Uiteraard hoefden de Tripletts het advies van de arts om hem weg te sturen niet op te volgen. Maar het zou vreemd zijn geweest om het beste medische advies naast zich neer te leggen nadat ze er zoveel tijd in hadden gestoken om het in te winnen.

De Tripletts hadden alles gegeven in hun zoektocht naar een oplossing voor hun zoon. Ze hadden geld, en dus ook toegang tot de beste technische middelen van toen: een auto en een telefoon. Ze hadden ook zoveel invloed dat Donald bij de best aangeschreven artsen terechtkon. Ze namen hem mee naar de Mayo Clinic in Minnesota, en dichter bij Forest raadpleegden ze John Bullock, de zittende vicepresident van de Mississippi State Pediatric Society.

In die tijd hebben deze artsen als ze hem onderzochten waarschijnlijk over hem gesproken in termen als ‘zwakzinnig’. En als een kind dat etiket eenmaal had, of dat nu te wijten was aan het downsyndroom, epilepsie, traumatisch hersenletsel of aan redenen die de artsen niet konden verklaren, dan wisten ouders al snel wat er van hen verwacht werd: dat ze hun kinderen opborgen. Duizenden deden dat op doktersvoorschrift.

Natuurlijk was dit advies om het kind in een inrichting te laten opnemen nooit wreed bedoeld, evenmin als het woord ‘zwakzinnig’ bedoeld was om te vernederen. Destijds was het gewoon een klinische term die verwees naar een verschil ten opzichte van het normale functioneren, net zoals men sprak over een zwakke hartklep. Aanvankelijk was hetzelfde het geval toen in 1902 de woorden ‘idioot’, ‘imbeciel’ en ‘debiel’ werden aangewezen om mensen te beschrijven met een ‘geestelijke leeftijd’ van respectievelijk jonger dan drie jaar, drie tot zeven jaar, en zeven tot tien jaar.16

In de eerste helft van de twintigste eeuw behoorden ook ‘cretin’, ‘ignoramus’, ‘dwaas’, ‘maniak’, ‘waanzinnig’, ‘sloom’, ‘traag van geest’, ‘kinds’, ‘gestoord’, ‘schizoïde’, ‘spastisch’, ‘zwak van geest’ en ‘psychotisch’ tot het lexicon van invaliditeit. Als deze termen door wetenschappers in lezingen en wetenschappelijke geschriften werden gebruikt, hadden ze slechts een klinisch beschrijvende en specifieke bedoeling.

Onvermijdelijk werden deze woorden ook overgenomen door het publiek en buiten hun klinische context gebruikt om te spotten, te kwetsen en te stigmatiseren. Dergelijke verschuivingen in de betekenis noopten de eerste beroepsorganisatie op het gebied van geestelijke beperkingen in de Verenigde Staten ertoe om in de loop van haar bestaan vijf keer van naam te veranderen.17 De in 1876 opgerichte Association of Medical Officers of American Institutions for Idiotic and Feebleminded Persons werd in 1906 de American Association for the Study of the Feebleminded. In 1933 werd die omgedoopt tot American Association on Mental Deficiency. In 1987 werd het American Association on Mental Retardation en in 2006 American Association on Intellectual and Developmental Disabilities. Het Engelse woord retarded, ofwel ‘achterlijk’, dat ooit een van de neutraalste termen in het vocabulaire op het gebied van geestelijke beperkingen was – een deftige manier om ‘te laat’ te zeggen – was allang het stamwoord geworden voor een scala aan beschuldigen in de cultuur in het algemeen.

Een andere term in deze categorie was ‘mongoloïde’, gebruikt voor mensen die geboren waren met het downsyndroom. Vanwege de raciale connotatie werd het later beschouwd als een dubbele belediging, maar ooit was het zo algemeen geaccepteerd dat Benjamin Spock er een variant van gebruikte in de eerste druk van zijn bestseller over opvoeden.18 In latere drukken kwam de term niet meer voor, evenmin als Spocks advies aan ouders van kinderen met het downsyndroom. Zijn aanvankelijke raad was natuurlijk niets meer dan de conventionele wijsheid van toen, het advies dat bijna alle ouders kregen als hun verteld werd dat hun kind later heel anders zou worden dan ‘normaal’.

Het advies van artsen aan ouders die het kind simpelweg wilden omarmen om het deel te laten uitmaken van het gezin was ongezouten.

Niet doen.

==

‘U weet meer dan u denkt,’ zei Spock tegen moeders in zijn klassieker Baby- en kinderverzorging & opvoeding, dat in het Engels in 1946 voor het eerst uitkwam. Het was de meest geciteerde zin in een werk dat in negenendertig talen vertaald zou worden en een van de best verkopende boeken in de geschiedenis zou worden. Dat geruststellende gevoel, net als het boek zelf, raakte een snaar bij de jonge vrouwen die zich onzeker voelden door de begin twintigste eeuw in de Verenigde Staten opgekomen huisindustrie van ‘deskundigen’ die opvoedkundig advies gaven. Veel moeders werden bang dat ze het allemaal fout deden: ze verwoestten het leven van hun kinderen en faalden in wat volgens de deskundigen de belangrijkste bijdrage van een vrouw aan de maatschappij was.

Maar daar was Benjamin Spock, afgestudeerd aan Harvard en kinderarts, die zei dat iedereen gewoon rustig aan kon doen. Spock dreef de spot met het heersende standpunt dat het leven van een baby zich volgens strikte schema’s ontwikkelt en dat te veel aandacht en verwennerij slecht was. Hij was helemaal voor liefde en genegenheid en voor vrouwen die op hun eigen intuïtie vertrouwden.

Maar in zijn eerste druk uit 1946 trok hij een grens als er een ‘mongooltje’ in beeld kwam. In het hoofdstuk ‘Speciale problemen’ drong hij er sterk op aan dat zo’n kind in een inrichting geplaatst werd, en snel ook. ‘Gewoonlijk wordt aanbevolen dit meteen na de geboorte te doen,’ schreef Spock. ‘Dan raken ouders niet te betrokken bij een kind dat zich nooit goed zal ontwikkelen en kunnen ze meer aandacht besteden aan hun kinderen die dat nodig hebben.’ In een latere editie lijkt hij te onderkennen dat ouders zich tegen deze stap zouden kunnen verzetten. ‘Als plaatsing in een tehuis of school waar ze verzorgd worden onvermijdelijk blijkt te zijn,’ schreef hij, ‘is het beter dat het advies van een deskundige komt dan dat het wordt overgelaten aan de ouders, die zich erg schuldig gaan voelen als ze eraan denken.’

De haast die men begin twintigste eeuw had om kinderen met een geestelijke beperking in inrichtingen op te nemen – toen er grote schaamte heerste voor een kind dat niet ‘normaal’ was – betekende dat zeer weinig gezinnen de opvoedingsproblemen met deze kinderen openlijk bespraken. Er bestaan nauwelijks memoires uit die tijd over het opvoeden van kinderen met een beperking, en uit de enkele die wel gepubliceerd zijn blijkt duidelijk de druk op ouders om kinderen met geestelijke beperkingen die een belasting konden zijn voor het hele gezin de deur uit te doen.

Deze strijd werd ontroerend beschreven in het in 1954 uitgegeven boek My Son’s Story, van advocaat John P. Frank. Zijn zoon Petey was in 1947 geboren met een misvorming van de hersenen die zijn groei, spraak en verstandelijk vermogen ernstig aantastte. Franks hart brak bij het idee dat hij Petey op tweejarige leeftijd naar een inrichting moest sturen, maar hij heeft nooit getwijfeld aan de noodzaak ervan omdat het hem werd aangeraden door iedere arts die hij raadpleegde.

Frank ontving ook welgemeende brieven van niet één, maar twee rechters van het Federaal Hooggerechtshof, waar hij als secretaris gewerkt had, waarin werd aandrongen op een scheiding. Rechter Wiley Rutledge vertelde hem over goede vrienden die hadden geaarzeld om hun dochter met een geestelijke beperking in een inrichting te plaatsen en daar spijt van hadden gekregen. ‘In al die jaren van ellende zouden de ouders veel beter af geweest zijn,’ zei Rutledge tegen hem, als ze haar maar in een vroeg stadium hadden weggestuurd.19 Rechter Hugo Black schreef hem over een gezin wiens beslissing om een jongen met een geestelijke beperking thuis op te voeden ‘een vernietigende werking had op het leven van de ouders en de kinderen’.20 Black drong er bij zijn vroegere secretaris op aan niet dezelfde fout te begaan en een goede plek voor Petey te zoeken. Uiteindelijk werd er een plaatsing geregeld in een omgeving waar hij werd verzorgd door nonnen en waar Peteys moeder hem zolang ze leefde regelmatig heeft bezocht. Petey stierf daar in 2010.21

Net als Beamon Triplett was John Frank een goed opgeleide advocaat. Spock vond dat sociale klasse en opleiding belangrijke elementen waren bij de beslissing om een kind in een inrichting te plaatsen. Hoe hoger een gezin op de sociale ladder stond, hoe logischer het was om een kind weg te sturen. In een klein aantal gevallen, schreef hij, als het kind werkelijk ‘ontvankelijk is en het gezin van hem houdt en plezier aan hem beleeft, zal iedereen gelukkiger zijn als hij thuisblijft’.22 Maar hij dacht dat schaamte hier een negatieve invloed op had. ‘Helaas redt het kind met ouders die slechts gemiddeld geschoold zijn en op bescheiden schaal een tevreden leven leiden, zich beter,’ schreef hij.

Er werden dus zowel voor als na Spock hele groepen baby’s en peuters uit hun huis verbannen, over het algemeen voorgoed. De meeste gezinnen stelden de scheiding een paar jaar uit, want doorgaans namen inrichtingen niet de allerjongste kinderen op. Dat stadium doorliepen de ouders in isolement, waarbij alleen de mensen direct om hen heen in vertrouwen werden genomen. Artsen, vrienden en Spock konden nog zo vaak zeggen dat deze vaders en moeders zich niet hoefden te schamen, de stilte waarmee de verdwijning gepaard ging versterkte dit gevoel alleen maar. Ze hadden hun kinderen in het geheim weggestuurd en op den duur werden de kinderen zelf een geheim waarover nooit meer gesproken werd.

==

Vóór het Preventorium was er een lichtje geweest in de ogen van Donald. Ondanks zijn eigenaardigheden was hij altijd luidruchtig, actief, nieuwsgierig en creatief geweest. Inderdaad, mensen brachten hem altijd van zijn stuk, maar met dingen onderhield hij een solide en bevredigende relatie. Hij kon gebiologeerd zijn door getallen en noten, of zich verliezen in de contemplatie van lijsten en patronen. Deze voorwerpen en abstracties waren zijn verbinding met de wereld, de punten waarover gesproken kon worden. Zelfs wanneer hij veeleisend en koppig was, was hij onweerstaanbaar. Maar in het Preventorium hield dat allemaal op, en vrijwel meteen.

Er bestaat een foto van Donald uit deze periode, in een in 1939 gepubliceerd gebonden rapportje. Het is getiteld The Mississippi State Sanatorium, A Book of Information, en op bladzijde 33 staat Donald verstard en zielloos op een trap. Het onderschrift luidt: ‘Preventorium-kinderen’, en op de foto wordt Donald omringd door een tiental andere kinderen die duidelijk reageren op iets leuks. Verrast door de grap staan de kinderen te stralen. Een meisje giechelt achter haar hand; de anderen kijken grijnzend voorbij de camera, of naar elkaar.

Iedereen, behalve Donald. In het midden gezeten en op het oog kleiner dan de anderen, blijft hij star in de lens kijken, een doodse blik, de lippen op elkaar in een lichte frons. Donald was stil geworden. De onstuimige vurigheid die zijn moeder ternauwernood in toom kon houden, begon volgens de arts die hem onderzocht nu ‘fysiek uit te doven’.23 Hoewel het er altijd gonsde van de activiteit en de dagelijkse routine gevuld was met maaltijden, lessen, bezoeken aan de speeltuin en dutjes, merkte de arts op dat Donald ‘roerloos bleef zitten en nergens aandacht aan besteedde’.24 Blokken, boeken, speelgoedvrachtauto’s, potten en pannen – hij raakte ze niet meer aan. De arts die hem onderzocht, concludeerde later: ‘Het lijkt erop dat hij er daar het ergst aan toe was.’25

Zijn ouders moeten hebben kunnen zien hoe slecht Donald het deed in het Preventorium. Er mocht twee keer per maand familie op bezoek komen, wat altijd buiten plaatsvond. Op een middag tijdens zo’n bezoek heeft iemand een foto genomen van Donald en zijn vader op het grote grasveld. Beiden hebben hun gezicht naar de fotograaf gekeerd en Beamon zit gehurkt zodat hij opkijkt naar zijn zoon, met zijn handen om Donalds middel. Hij doet zijn best de foto te laten slagen en grijnst breed. Donald heeft een uitdrukking op zijn gezicht die moeilijk te interpreteren is, iets tussen aanklacht en verwarring. De jongen die ooit glimlachte voor de camera, glimlacht niet meer.

Keer op keer eindigden deze bezoeken ermee dat Donald weer tussen de indrukwekkende zuilen door naar binnen gebracht werd en Mary en Beamon wegreden, terwijl ze iedere aandrang om hem mee naar huis te nemen de kop indrukten.

In 1938 kregen Mary en Beamon een tweede kind, een jongetje dat ze Oliver noemden. Hij kwam in mei, ongeveer negen maanden nadat ze met Donald naar het sanatorium waren gereden. Het voelde alsof ze een nieuwe start maakten. Keer op keer had Mary dingen te horen gekregen als: Ga verder met je eigen leven. Neem meer kinderen. Wijd je aan degenen die er iets aan hebben. Nu gaf ze in elk geval gehoor aan het tweede deel van het voorschrift. En het leed geen twijfel dat het leven in het huishouden van de Tripletts nadat Donald was weggegaan en voordat het tweede kindje er was, gerieflijker was geworden, meer zoals dat waarin ze was opgegroeid. Zij en Beamon konden nu tijdens het eten rustig met elkaar praten, ze nodigden zonder aarzelen mensen uit en eindelijk kon ze elke nacht doorslapen.

Toen de kleine Oliver er eenmaal was, konden ze met z’n drietjes naar buiten, en voor de toevallige voorbijganger zagen ze eruit als een typisch Amerikaans jong gezin: met een kindje bij zich, de ouders gefocust op zijn toekomst. Eindelijk voldeden ze aan het ouderschapsmodel dat Mary en Beamon voor ogen had gestaan, het model waarover de tijdschriften spraken als ze advies gaven over hoe je de spanningen en onzekerheden die een jonge moeder konden overweldigen, kon overleven.

Voor Mary was de alledaagsheid van die spanningen een zegen. Tegelijkertijd besefte ze dat als die toevallige voorbijgangers wisten dat er een Donald was, velen van hen het ‘modelpaar’ dat met de baby in de wandelwagen passeerde opnieuw zouden taxeren. Zelfs in ballingschap zou Donald gezien worden als een smet op het gezin. De reacties zouden uiteenlopen van medelijden tot minachting, want de normen van toen waren keihard. Toen de bloedlijnen van Mary en Beamon elkaar eenmaal kruisten, was daar een ‘zwakzinnig’ kind uit voortgekomen.

We kunnen niet weten hoe erg Mary en Beamon zich schaamden, maar we weten wel dat er tijdens hun jeugd een campagne gaande was die werd gevoerd door intelligente, gedreven en invloedrijke Amerikanen die geloofden dat kinderen als Donald een gevaar voor de maatschappij – en erger nog: niet ten volle menselijk – waren. Deze campagne had een enorme invloed op hoe er in de Verenigde Staten tegen geestelijke beperkingen werd aangekeken, niet alleen toen Donald kind was, maar nog decennia daarna. Donald, vier jaar oud en opgesloten, met alleen zijn ouders die voor hem opkwamen, had in concreto vijanden rondlopen buiten.

==

Als er één modelgezin was, dan was het de familie Kelley uit Isle of Hope in Georgia. De kop op de voorpagina van de Savannah Press zei het in 1924: ‘Kelleys winnen wedstrijd Fitter Families.’26 Er was ook een foto van de medaillewinnaars: James Kelley, onderwijzer en schoolhoofd, zit er zonder te glimlachen maar wel sereen bij met zijn twee opgepoetste jonge dochters aan weerszijden naast hem; zijn vrouw – er staat wel dat ze onderwijzeres is, maar niet hoe ze heet – staat achter hem, eveneens zonder te glimlachen.

De landelijke wedstrijdorganisator, ene mevrouw Watts, had versteld gestaan van hun scores, die waren geregistreerd toen de Kelleys op de Georgia State Fair waren. Het duizelde haar dat er zoveel talent gevonden was in een deel van het Zuiden waar ze tot dan toe nog geen wedstrijden had gehouden. ‘Kansas heeft nu nog het hoogst scorende gezin,’ zei ze tegen de verslaggever van de Press, ‘maar het is de vraag hoelang ze het kunnen volhouden. Georgia is een goede tweede.’

Mevrouw Watts, een matroneachtige verschijning met een onberispelijk uiterlijk, tot op haar middel volgehangen met parels, organiseerde sinds 1921 Fitter Family-wedstrijden in het Zuiden en Midden-Westen. In de jaren daarna zouden deze wedstrijden ook gehouden worden in Texas en Louisiana, en noordelijker in Michigan en Massachusetts, vaak onder grote belangstelling van de kranten. Het was een geweldig humaninterestonderwerp.

Mevrouw Watts bracht haar wedstrijden onder bij staatslandbouwbeurzen en zorgde er altijd voor dat ze gedeeltelijk samenvielen met het hoofdevenement, de veekeuringen. Boeren hadden per vrachtwagen hun mooiste vee aangevoerd, hun allerbeste varkens om te wedijveren om de Blue Ribbon, de hoogste onderscheiding. De juryleden, collega-boeren, gaven prijzen voor fokdieren die het perfecte specimen van hun soort zo dicht mogelijk benaderden. Als de betere dieren telkens weer met elkaar gekruist werden, leidde dat tot oneindige verbetering van de stamboom van het ras.

Voor de mens had mevrouw Watts hetzelfde doel. ‘Terwijl de juryleden de Holsteins, Jerseys en Herefords beoordelen,’ zei ze eens, ‘beoordelen wij de Jones’, Smiths en Johnsons.’27 Toen ze de Kelleys uitriep tot ‘van het hoogste type’, bedoelde ze dat ze het soort Amerikanen waren dat moest worden aangemoedigd, of daar zelfs toe worden opgeroepen, zich te vermenigvuldigen.

Ze waren onderzocht door een team van deskundigen met daarin een tandarts, een psycholoog, een psychiater, een patholoog, een kinderarts en een historicus.28 Hun urine werd getest, hun schedel gemeten, hun gebit beoordeeld op regelmatigheid en duurzaamheid van het glazuur. Er werd hun gevraagd naar kinderziektes, botbreuken en de regelmaat waarmee ze een bad namen. Moeders moesten een lijst van dagelijkse maaltijden opstellen. Die maaltijden werden beoordeeld op de verhouding eiwitten en niet-eiwitten. En elk gezinslid werd geobserveerd terwijl het eten kauwde, waarbij er een aantekening werd gemaakt als dit ‘te langzaam’ of ‘te snel’ gedaan werd. Er was ook een schriftelijke IQ-test, die zowel de kinderen als de ouders binnen een bepaalde tijd moesten maken.

De wildcard voor iedere wedstrijddeelnemer was echter de afstamming. De bedoeling van de Fitter Family-wedstrijden was de massa iets duidelijk te maken: een rudimentair begrip van hoe de menselijke genetica alles wat goed en slecht was aan de Amerikaanse maatschappij bepaalde. Op een handgeschilderd bord bij de ingang van de wedstrijdruimte stond een dringende waarschuwing:

==

ELKE 48 SECONDEN WORDT ER IN DE VERENIGDE STATEN IEMAND GEBOREN DIE GEESTELIJK NOOIT VERDER ZAL KOMEN DAN HET STADIUM VAN EEN NORMALE ACHTJARIGE.

==

Een tweede bord voegde perspectief toe:

==

ELKE 15 SECONDEN GAAT ER 100 DOLLAR VAN UW GELD NAAR DE ZORG VOOR PERSONEN MET SLECHTE ERFELIJKE EIGENSCHAPPEN ZOALS KRANKZINNIGEN, ZWAKBEGAAFDEN, CRIMINELEN EN ANDERE ZWAKZINNIGEN.

==

En een derde bood hoop:

==

ELKE 7,5 MINUUT WORDT ER IN DE VERENIGDE STATEN EEN HOOGWAARDIG PERSOON GEBOREN.

==

Aan elk bord was een gloeilamp bevestigd die met de juiste intervallen even aanflitste: om de achtenveertig seconden, om de vijftien seconden en – veel te weinig – om de zevenenhalve minuut. De goede erfelijke eigenschappen liepen alarmerend achter.

Het moest een harde klap zijn geweest voor gezinnen die, bezorgd over de schrikwekkende boodschap van de lampen, aan deze wedstrijden meededen en met een onvoldoende eindigden. Ze zouden de beurs die dag verlaten met het stigma ‘niet geschikt voor Amerika’. Maar in zijn soort was dit bruikbare kennis, want als de hoopvolle verwachtingen van mevrouw Watts over deze wedstrijden uitkwamen, zou een gemankeerd gezin zich in het belang van de maatschappij nooit voortplanten.29 En mensen uit gezinnen ‘met een goede stamboom’ zouden weten dat ze hun kinderen nooit mochten laten trouwen met iemand uit een gezin dat ongelukkigerwijs aangetast was.

Het niveau van de kudde als geheel wordt opgetild als alleen zijn beste lidmaten zich mogen voortplanten. Uiteraard gold dat ook voor de mens.

==

Mary en Beamon Triplett zijn volwassen geworden in de periode van de Fitter Family-wedstrijden. Mensen met minder verstandelijke vermogens werden neergezet als een bedreiging voor de maatschappij en extreme maatregelen waren gerechtvaardigd om deze bedreiging uit de weg te ruimen. Dit was niet louter theoretisch en lang niet zo goedaardig als de glimlachende mevrouw Watts deed voorkomen met haar zonderlinge wedstrijden. Haar onderneming was slechts het uiterste staartje van een wetenschappelijke, politieke en filosofische beweging die zich in de twintig jaar voor de geboorte van Donald had hardgemaakt voor de stelling dat kinderen zoals hij het niet verdienden om geboren te worden.30 Mevrouw Watts was in deze hele beweging een bijfiguur, een zelfbenoemde verkondiger die enthousiast de boodschap aan de man bracht, vol burgerzin en hardwerkend, maar geen wetenschapper, geleerde of politicus.

Toch waren ook die geledingen van de samenleving goed vertegenwoordigd in de beweging. Aan Harvard en Yale, op de pagina’s van The New York Times en The Saturday Evening Post, en in de zalen waar de hoorzittingen van het Congres plaatsvonden, hadden mannen aan de top van hun vakgebied en van de maatschappij in een uitbarsting van optimisme een gloednieuwe wetenschap omarmd.31

De eugenetica – afgeleid van een combinatie van andere relatief nieuwe wetenschappen, zoals de antropologie, zoölogie, genetica en psychometrie – opende de mogelijkheid de afstammingslijn van de mensheid te verlossen van verval en onzuiverheid. President Teddy Roosevelt zelf prees een eugeneticamanifest getiteld The Passing of the Great Race aan, dat was geschreven door zijn vriend de New Yorkse advocaat Madison Grant. In zijn boek beval Grant een programma aan voor grootschalige selectieve voortplanting om de Verenigde Staten te ontdoen van de genetische invloed van ‘de zwakken, de gebrekkigen, de geestelijk invaliden’, de miljoenen burgers die hij ‘waardeloos’ en ‘verachtelijk’ vond.32 Roosevelt prees het compendium van het boek met ‘feiten die onze mensen zich terdege moeten realiseren’.33 Grant kreeg fanmail van een jongeman uit Oostenrijk, die liet weten dat diens boek nu zijn ‘bijbel’ was. Zijn naam was Adolf Hitler.34

Grant pleitte voor gedwongen sterilisatie van mensen die niet goed genoeg geacht werden om zich voort te planten. Het enthousiasme over eugenetica was zo groot dat zeventien staten in de jaren twintig gedwongen sterilisatie legaliseerden. Deze maatregelen vonden steun in het hele politieke spectrum. Margaret Sanger, oprichter van Planned Parenthood en verdediger van de minderbedeelden, zei in 1926 tegen een gehoor in Vassar College: ‘De Amerikanen krijgen belastingen opgelegd, hoge belastingen, om een almaar toenemend ras van debielen te onderhouden, wat de grondvesten van onze samenleving bedreigt.’35

De sterilisatiewet van de staat Mississippi had betrekking op erfelijke ‘krankzinnigheid, zwakbegaafdheid, idiotie en epilepsie’.36, 37 In feite pakte Mississippi het steriliseren van zijn mensen met een geestelijke beperking minder voortvarend aan dan sommige andere staten. In 1933, het jaar dat Donald geboren werd, waren er twaalf mensen gedwongen geweest de procedure te ondergaan, tegen 1333 in Virginia en 8504 in Californië. In 1939 leek een schrijver van een redactioneel commentaar in The Delta Democrat Times in Greenville moeite te hebben met de laksheid van Mississippi.38 De auteur benijdde Virginia om zijn prestatie en ‘het geld dat de staat zou besparen door preventieve eugenetica toe te passen’ – wat de financiële last van de zorg voor ‘zwakzinnigen’ verlichtte – en opperde hoopvol dat ‘Mississippi wellicht lering kon trekken uit het voorbeeld van Virginia’. Donald was vijf toen dit commentaar verscheen.

Toen Hitler eenmaal aan de macht was, heeft hij dit natuurlijk veel verder doorgevoerd. Acht maanden na dat commentaar in The Delta Democrat Times begon hij de Tweede Wereldoorlog en onder zijn bewind, aan de hand van zijn ‘bijbel’, liep het aantal Duitsers met een geestelijke beperking dat vermoord werd om de raciale groep van het Derde Rijk te zuiveren in de tienduizenden.

==

Opvallend genoeg, gezien het feit dat de Verenigde Staten inmiddels in oorlog waren met de nazi’s, verscheen in 1942 in het julinummer van The American Journal of Psychiatry, uitgegeven door de American Psychiatric Association, een sober verwoorde steunbetuiging voor de ‘genadedood’ voor kinderen met een geestelijke beperking. Die was geschreven door Robert Foster Kennedy, een Amerikaanse neuroloog van Ierse afkomst.

‘De vergissingen van de natuur,’ betoogde Kennedy, verdienden het te worden verlost van de last van een leven ‘waaruit nooit iets goeds kan voortkomen’. Hij drong aan op pijnloze methodes om te doden en gaf een nauwkeurige beschrijving van een zorgvuldige selectieprocedure. Eerst moesten de ouders verzoeken om de dood. Daarna moesten er in de loop van de tijd drie onderzoeken worden gedaan, maar pas als ‘een zwakzinnige [...] vijf of ouder is’. Zou de conclusie dan zijn, zo schreef hij ‘dat de zwakzinnige geen toekomst heeft, noch enige hoop daarop, dan ben ik van mening dat het barmhartig en mild is om die zwakzinnige – vaak gekweld en stuiptrekkend, grotesk en absurd, nutteloos en dwaas, en volkomen ongewenst – te verlossen van de pijn van het leven’.39

Niet iedereen schaarde zich achter Kennedy. In hetzelfde nummer van The American Journal of Psychiatry stond een zes pagina’s lang, luid pleidooi voor de ‘humanisering’ van mensen met een geestelijke beperking, een erkenning dat er voor iedereen met een beperking een plek was in de samenleving. De schrijver gebruikte de taal van die tijd – zwakzinnigen, zwakbegaafden, imbecielen –, maar zijn compassie met de mensen met een beperking en zijn respect voor hun waardigheid en bestaansrecht waren voelbaar. Hij schreef zelfs dat het tijd werd dat de psychiaters ermee ophielden om ‘de term “zwakzinnigheid” als scheldwoord’ te gebruiken en te erkennen dat wanneer een samenleving de status van de zwaksten aantast, ook de hele samenleving wordt aangetast. ‘Door de zwakken van blaam te zuiveren,’ concludeerde hij, ‘zuiveren we aldus ook onszelf van blaam.’40

Dit was een zeldzaam uitdagend geluid namens de kinderen met een geestelijke beperking, afkomstig van een kinderpsychiater van Johns Hopkins University, Leo Kanner. Kanner zou nog geen jaar later een veel belangrijker artikel publiceren, een artikel dat tot in de volgende eeuw in de hele wereld geciteerd zou worden. Het begon met de beschrijving van een jongen die zes jaar daarvoor door zijn ouders was meegenomen naar Kanners spreekkamer in Baltimore. De jongen kwam uit Mississippi en zijn naam was Donald Triplett.

13. In een beknopte medische voorgeschiedenis van Donald, aangetroffen in de archieven van Johns Hopkins University en verkregen door de familie Triplett, staat een citaat van de huisarts van het gezin, die ‘dacht dat het gezin het kind te veel had geprikkeld’ en een andere omgeving aanraadde.

14. Ibid.

15. Hoewel de minimumleeftijd voor het Preventorium vier jaar was, werd Donald op driejarige leeftijd toegelaten. Hij bleef drie à vier keer zo lang in het Preventorium als de gemiddelde bewoner.

16. ‘Report of Committee on Classification of Feeble-Minded’, Journal of Psycho-Asthenics 15, 1910, p. 61.

17. ‘Brief History of the Association’, Approved Board of Directors, aaid Chapter Leadership Manual, 12 oktober 2011, p. 1. De AAID licht haar historische ontwikkeling toe op http://aaidd.org/intellectual-disability.

18. Benjamin Spock, The Common Sense Book of Baby and Child Care, New York, Duell, Sloan, and Pearce, 1946, p. 502.

19. Deze en alle andere bijzonderheden over het leven van Petey Frank zijn ontleend aan het relaas van zijn vader, John P. Frank, My Son’s Story, Londen, Sidgwick & Jackson, 1952.

20. Ibid., p. 100.

21. Necrologie van John Peter Frank, ObitsForLife, ObitsForLife, www.obitsforlife.com/obituary/52773/Frank-John.php.

22. Spock, Common Sense Book, p. 503.

23. Deze en andere bijzonderheden over Donalds wegkwijnen zijn ontleend aan het ziekenhuisdossier van Donald Triplett, de Harriet Lane Home for Invalid Children en Johns Hopkins University, aan de auteurs verstrekt door de familie Triplett.

24. Ibid.

25. Ibid.

26. Savannah Press, 6 november 1924.

27. Zoals geciteerd in Jonathan Peter Spiro, Defending the Master Race: Conservation, Eugenics and the Legacy of Madison Grant, Burlington, University of Vermont Press, 2008, p. 185.

28. Bijzonderheden over de testcriteria zijn te vinden op de afbeeldingen van scorekaarten, die bekeken kunnen worden in het beeldarchief van de American Eugenics Movement onder ‘Fitter Family Contests’, www.eugenicsarchive.org/eugenics/list2.pl. Ook de tekst op de drie borden is hier te zien op originele foto’s van de Fitter Family-wedstrijden.

29. Fitter Families for Future Firesides: A Report of the Eugenics Department of the Kansas Free Fair, 1920-1924, Kansas Bureau of Child Research, Eugenics Committee of the United States of America, 1924, www.eugenicsarchive.org/html/eugenics/essay–6–fs.html.

30. Onze bespreking van de alomtegenwoordigheid en respectabiliteit die de eugeneticabeweging heeft verkregen onder de Amerikaanse upper class stoelt grotendeels op de voortreffelijke beschrijving van deze periode door Spiro, Defending the Master Race.

31. Madison Grant, The Passing of the Great Race, Abergele, Groot-Brittannië, Wermod and Wermod Publishing Group, 2012.

32. Ibid., p. 77.

33. Theodore Roosevelt prijst het boek van Madison Grant, The Passing of the Great Race, New York, Scribner’s, 1916.

34. Spiro, Defending the Master Race, p. 372.

35. Ibid., p. 192.

36. De sterilisatiecijfers van Mississippi, Virginia en Californië voor het jaar 1933 zijn afkomstig uit het beeldarchief van de American Eugenics Movement, ‘Sterilization Laws’, op www.eugenicsarchive.org/eugenics/list2.pl.

37. Afbeelding nr. 948, ‘Sterilization Laws’, beeldarchief van de American Eugenics Movement, www.eugenicsarchive.org/eugenics/list2.pl.

38. Anoniem commentaar, Delta Democrat Times, Greenville, Mississippi, 11 januari 1939.

39. Foster Kennedy, ‘The Problem of Social Control of the Congenital Defective: Education, Sterilization, Euthanasia’, American Journal of Psychiatry 99, juli 1942, p. 13-16.

40. Leo Kanner, ‘Exoneration of the Feebleminded’, American Journal of Psychiatry 99, juli 1942, p. 17-22.

[3] Casus 1

Het Preventorium was een voortijdige overgave geweest. Het leven bij de familie Triplett thuis was nu inderdaad rustiger. De nieuwe baby was zo anders dan Donald. Oliver keek hen aan als hij glimlachte, en als ze hem vasthielden vlijde hij zich in hun armen. Toch kwam Mary of Beamon, of allebei, uiteindelijk tot de conclusie dat het Preventorium de verkeerde oplossing was voor Donald en dat het veel te vroeg was om de zoektocht naar de juiste oplossing op te geven. Op zoek naar antwoorden hadden ze heel Mississippi al doorkruist en waren ze zelfs in het noordelijk gelegen Minnesota geweest. Ditmaal reisden ze nog verder, naar Baltimore, om daar de arts Leo Kanner te spreken.

==

In de jaren dertig gold Leo Kanner als de beste kinderpsychiater in de Verenigde Staten, misschien zelfs wel ter wereld.41 Het was nog maar een jaar of dertig geleden dat de psychiatrie de kinderjaren als subspecialisme had ontdekt; het heeft vrij lang geduurd voor de beroepsgroep kinderen niet meer louter zag als miniatuurvolwassenen.42 Kanners boek uit 1935, Child Psychiatry, was jarenlang het standaardwerk en het enige handboek over het onderwerp. Hij was het eerste hoofd van de vakgroep kinderpsychiatrie aan de Johns Hopkins University in Baltimore, die zelf weer de eerste academische vakgroep in zijn soort was in de Verenigde Staten. In de ogen van de Amerikanen hoorde hij daar qua uiterlijk helemaal thuis. Hij was klein en liep krom, had te grote oren en een hoofd als van een basset en sprak met hoge, schrille stem Engels met een zo zwaar accent dat het bij tijden onbegrijpelijk was. Net als Sigmund Freud was hij zowel Oostenrijks als Joods.

Kanner had in 1924 in een opwelling besloten naar de Verenigde Staten te verhuizen. Dat was een soort patroon bij hem. Hij was eens aangereden door een trein toen hij voor de lol een wandelingetje maakte over een spoorbrug over het water.43 Hij had nooit leren zwemmen en had geluk dat hij van de verdrinkingsdood werd gered door iemand van de treinbemanning. Eveneens in een opwelling had hij als jonge man geprobeerd bij het Duitse leger te komen om in de Eerste Wereldoorlog te vechten. Afgewezen om zijn kleine postuur en twee ontbrekende voortanden ging hij naar het rekruteringsbureau van het Oostenrijkse leger, waar hij werd aangenomen.

Kanner werd als hospik naar het front gestuurd, maar met aan zijn handen het bloed van mannen die veel te jong waren om te sterven besefte hij al snel dat oorlog niets voor hem was. Hij voerde zijn hospitaaltaken goed en volledig uit, waarna hij met dezelfde ijver een reeks overplaatsingen regelde naar posten die telkens verder van het front gelegen waren. Toen hij een jaar had gediend, werd hem eervol ontslag verleend vanuit de gedachte dat hij in het vaderland waardevoller zou zijn als volledig opgeleid arts. Hij verplichtte zich ertoe naar Duitsland terug te gaan om daar geneeskunde te studeren.

Eind 1923 werkte Kanner, nu getrouwd en vader, al drie jaar in een huisartsenpraktijk in Berlijn, en zijn patiëntenlijst groeide. Zo was het misschien doorgegaan als hij niet bevriend was geraakt met een jonge Amerikaanse arts, dr. Louis Holtz, die naar Berlijn was gekomen om enkele medische vakken te volgen. Kanner mocht Holtz ontzettend graag en vroeg hem regelmatig te eten. Holtz, die kort daarvoor weduwnaar was geworden, putte troost uit het gezelschap van de Kanners en waardeerde de vriendschap die hem in een vreemd land ten deel viel. Tijdens het eten trakteerde hij Kanner en diens vrouw June op verhalen over het wondere leven in Amerika. Vastbesloten iets terug te doen voor de vriendelijkheid van de Kanners haalde Holtz Kanner ertoe over een visum voor de Verenigde Staten aan te vragen voor het geval dat, en vervolgens kwam hij aanzetten met een aanbieding op papier van een functie als arts bij het South Dakota Hospital for the Insane in Yankton. Binnen vier weken had Kanner een jaar verlof geregeld op zijn werk en had hij de twee veren bedden van het gezin naar Amerika verscheept.

Toen Kanner in Yankton aankwam, was hij dertig en sprak hij zeven talen vloeiend. Helaas hoorde het Engels daar niet bij. Hij deed zijn best dat te veranderen, net zoals hij er hard aan werkte om de Amerikaanse manier van leven over te nemen. Hij kocht een Chevrolet, probeerde interesse op te vatten voor golf en deed mee aan een wekelijks spelletje poker. Al snel publiceerde hij medische artikelen in het Engels. Hij leerde ermee leven dat Amerikanen zijn achternaam, die rijmde op honor, altijd óf verkeerd spelden, óf verkeerd uitspraken. (Als ze hem wel goed uitspraken, dachten ze vaak dat ze met ‘dr. Lee O’Connor’ praatten.) Uiteindelijk kwam hij in Yankton en omgeving bekend te staan als ‘de Duitse dokter’ – geen slechte kwalificatie, aangezien de Duitse geneeskunde werd gezien als de beste ter wereld.

In de Verenigde Staten begonnen de meeste psychiaters als huis-, tuin- en keukendokters, die zich bekwaamden in het specialisme door in een psychiatrische inrichting te gaan werken, zoals ook Kanner deed. De psychiatrie was nog zo’n jonge discipline dat artsen die vooral zichzelf leerden door per patiënt te kijken wat wel en niet werkte.44 Geleidelijk aan formuleerden ze met vallen en opstaan hun eigen richtlijnen voor het behandelen van geestesziekte. Kanner zag in Yankton bij het instituut een neiging om patiënten per syndroom in een hokje te stoppen en keurde dit af. Hij verafschuwde dat. Het accent lag te veel op uitzoeken welk etiket er op een patiënt moest worden geplakt, was zijn conclusie, en er werd niet voldoende tijd besteed aan luisteren naar de patiënten zelf. Kanner ontwikkelde zijn eigen stijl om iemands medische voorgeschiedenis op te schrijven. In plaats van het gebruikelijke droge compendium van datums en eerdere ziektes, presenteerde hij de verhalen van zijn patiënten in volzinnen, met een goede alinea-indeling en bijzonderheden uit zijn persoonlijke observaties. Dit zou het kenmerk van zijn werk worden: de eigenlijke verhalen van zijn patiënten op waarde schatten en dat begrip gebruiken als sleutel om hen te diagnosticeren en te behandelen.

Controversiëler was dat Kanner steeds minder geduld kreeg met medische procedures die geen andere bestaansreden leken te hebben dan gewoonte. Op kerstavond gaf Kanner eens opdracht om die avond het merendeel van patiënten met een dwangbuis aan daarvan te bevrijden. De verantwoordelijke voor de verdieping maakte krachtig bezwaar en ging ermee naar de directeur, maar Kanner won (door vrijwillig aan te bieden de kerst op de afdeling door te brengen). Het pakte goed uit – er waren geen incidenten – behalve dan dat zijn vrouw hem die dag moest missen. Toen de feestdag voorbij was, bleek dat de dwangbuizen niet nodig waren. Vanaf dat moment kregen de patiënten geen dwangbuis meer aan.

In 1928 ontmoette de immer ambitieuze Kanner Adolf Meyer, hoofd Psychiatrie bij Johns Hopkins, en maakte indruk op hem, wat ertoe leidde dat Kanner daar een fellowship in de wacht sleepte. Twee jaar nadat hij in Baltimore was aangekomen kreeg Kanner opdracht de eerste klinische afdeling Kinderpsychiatrie van de universiteit op te zetten.

Al snel werd hij de belangrijkste figuur in het vakgebied. Dit lag niet in de laatste plaats aan Kanners neiging de schijnwerpers op te zoeken. Hij schreef vaak voor de populaire pers, waar hij zichzelf neerzette als duider van de kunst en wetenschap van het opvoeden, en als verdediger van de zwakken en kwetsbaren, en het was duidelijk dat hij genoot van de erkenning die deze rol met zich meebracht, en die zelfs cultiveerde. Hij heeft ook jaren aan een autobiografie gewerkt, waarin hij minutieus het strijdvaardige verhaal vertelde van de kleinsteedse jongen die dichter wilde worden, maar die het als geneeskundige op het wereldtoneel gemaakt heeft.45 Terwijl hij tevergeefs naar een uitgever zocht, onderging het manuscript verschillende bewerkingen. Maar het bleef het verhaal van een progressieve arts die met kundigheid, vernuft en bescheidenheid streed tegen stevig verankerde krachten die de menselijke geest probeerden te vermorzelen.

In feite was dit zelfportret niet geheel onterecht. Toen Joodse psychiaters en andere medici wegvluchtten voor de nazi’s in Duitsland en Oostenrijk, bemoeide hij zich er in tal van gevallen mee om ervoor te zorgen dat de vluchtelingen toestemming kregen de Verenigde Staten binnen te komen, en daarna hielp hij hen met werk vinden, zodat ze in hun eigen onderhoud konden voorzien en een nieuwe start konden maken. Als de gezinnen van degenen die hij geholpen heeft worden meegenomen, kan men zeggen dat Kanner honderden levens heeft gered.

Meer in de openbaarheid luidde Kanner in 1937 de noodklok over een misdadige praktijk die vanuit het Baltimore Home for the Feebleminded gerund werd.46 Terwijl hij en maatschappelijk werker Mabel Kraus aan een onderzoek werkten naar hoe het ontslagen patiënten was vergaan, kwamen ze erachter dat tien tot twintig jaar daarvoor bijna honderd tienermeisjes terecht waren gekomen in wat hij slavernij noemde. Het plan was beraamd door een corrupte rechter en een advocaat die namens tientallen gegoede families uit Baltimore optrad. Voor een vergoeding, die door de twee mannen werd gedeeld, stond de rechter toe dat de meisjes werden ontslagen en ondergebracht werden bij gezinnen die beweerden dat ze de meisjes een thuis zouden geven. In plaats daarvan zetten ze hen aan het werk als bedienden. Ze boenden hun wc’s en in sommige gevallen, zo suggereerde Kanner, verleenden ze seksuele diensten aan de mannen in het gezin. Veel van de jonge vrouwen belandden op straat, in de prostitutie. Toen Kanner dit ontdekte, was de rechter die dit misbruik mogelijk had gemaakt allang met pensioen. Toch bracht Kanner de details naar buiten in een toespraak voor de American Psychiatric Association. Daarna vertelde hij het verhaal aan dagbladjournalisten.

De man die psychiatrisch patiënten uit hun dwangbuis bevrijd had, hield er voor die tijd tamelijk progressieve ideeën over de rassenkwestie op na. In 1938 antwoordde hij een jonge arts die hem in een brief vroeg om ‘een vergelijking tussen de verstandelijke vermogens van een negerkind en die van het blanke ras’ dat er geen verschil bestond.47 ‘Het feit dat een kind ter wereld komt als neger is op geen enkele manier een graadmeter voor zijn intellectuele ontwikkelingsmogelijkheden,’ schreef Kanner terug.48 Destijds waren vrijwel alle psychiatrische ziekenhuizen gesegregeerd naar ras.

Ondanks alle blijken van zijn hoogstaande bedoelingen was Kanner geen radicaal. Hij had hard gewerkt om de hoogste regionen van de Amerikaanse maatschappij te bereiken en nam nooit een standpunt in dat echt irritatie opwekte of waarmee hij vervreemding van die maatschappij riskeerde. In plaats daarvan dekte hij zich in. Toen hij bijvoorbeeld het schandaal van de meisjes naar buiten bracht, betreurde hij het feit dat de vrouwen kinderen kregen, die ook een geestelijke beperking hadden, en hij weigerde de namen van de boosdoeners publiekelijk te noemen. En zijn brief aan de arts over raciale verschillen was privé. In het openbaar zette hij nooit vraagtekens bij de rassenscheiding die tot in de jaren vijftig normaal was op de afdelingen van Johns Hopskins. Hoewel hij zich uitsprak tegen euthanasie voor mensen met een geestelijke beperking en hij tegen gedwongen sterilisatie van mensen met een laag IQ was, noemde hij sterilisatie ook een ‘wenselijke procedure’ als de ouders verstandelijk te slecht functioneerden om veilig voor hun kinderen te kunnen zorgen, in welk geval de zorgplicht aan de samenleving zou toekomen.49 Daarmee zat Kanner, die duidelijk aan de juiste zijde van de geschiedenis terecht wilde komen, nog steeds in veel opzichten gevangen in de opvattingen van zijn tijd.

Dit was dus de man tot wie Beamon en Mary zich in 1938 wendden om hulp voor hun zoon te krijgen. Maar voordat hij de jongen ontmoette, wilde de arts, die van verhalen hield, wat meer over hem weten. En zo begon Beamon in de nazomer van 1938 voor Amerika’s grootste kinderpsychiater het complete verhaal van Donald op te schrijven.

==

Beamon Triplett kon niet typen. Daarvoor had hij Katherine Robertson nodig, die de voorruimte van zijn eenmansadvocatenpraktijk bestierde. Er ging nauwelijks een woord boven Beamons handtekening naar buiten zonder Katherine gepasseerd te hebben. Beamon dicteerde dan in zijn wat lijzige Mississippi-tongval, terwijl zij haar notitieblok vulde met steno.50 Daarna ging ze typen.

Later zou Kanner een opmerking maken over de grote hoeveelheid details die Beamon opnam in de brief, die eerlijk gezegd op hem overkwam als het product van een obsessieve man. Misschien was dat zo, want Beamon had zelf ook wel een paar karakterkronkels. Zo had hij de neiging om de wereld te negeren als hij ging wandelen, zozeer zelfs dat hij zich naderhand niet kon herinneren waar hij geweest was of wie hij onderweg gezien had. Toen hij rechten studeerde aan Yale, was hij onder de druk bezweken en had hij het bed gehouden met wat hij beschouwde als een zenuwinzinking. Een arts die hij raadpleegde, stelde vast dat hij een irrationele angst voor docenten had.

Maar dat was jaren daarvoor geweest. Beamon was nu succesvol, een scherp advocaat, een man met een uitmuntend observatievermogen, die alle reden had ervoor te zorgen dat deze brief helemaal goed werd. En hij was vastbesloten een volledige biografie samen te stellen van dit vierjarige kind dat vastzat in het Preventorium, een plek waar hij niets van begreep. Later zouden Beamons woorden de hele wereld over gaan. Ze zouden worden geciteerd in wetenschappelijk onderzoek, besproken in collegezalen, vertaald in vele talen, ’s avonds laat worden opgediept door ouders die koortsachtig internet afzochten. Maar op die vochtige dag in Forest was het gewoon een vader die sprak en hoorde alleen Katherine Robertson zijn verhaal, voor het eerst, en noteerde het.

‘Hij lijkt nooit blij te zijn,’ dicteerde Beamon, ‘om vader of moeder te zien.51 Hij lijkt bijna in zijn schulp te kruipen en in zichzelf gekeerd te leven.’ Minutieus beschreef hij Donalds eetgewoontes, zijn verbale patronen, zijn heldere uitspraak, de leeftijd waarop hij leerde lopen, tellen, neuriën en zingen. En zo stroomde naar buiten wat het baanbrekende verhaal over een kind met autisme zou worden, een term en diagnose die nog niet bestonden.

De Donald die Beamon beschreef was niet te bereiken op de gebruikelijke manieren waarop ouders contact maakten met hun kinderen: ‘Hij komt zelden als hij geroepen wordt, maar moet worden opgetild en gedragen of worden meegevoerd naar de plek waar hij heen moet.’ Maar tegelijkertijd wekte peuter Donald verwachtingen bij zijn ouders wanneer zijn scherpe intelligentie doorschemerde. Zijn focus op de activiteiten die hem boeiden kon niet intenser zijn. ‘Het lijkt wel of hij almaar aan het denken is,’ observeerde Beamon.

Beamon maakte een lijst van de dingen die Donald als tweejarige uit zijn hoofd kende: de woorden en melodieën van liedjes, de namen van alle presidenten van de Verenigde Staten, en ‘de meeste foto’s van zijn voorouders en verwanten aan beide kanten van de familie’. Maar behalve ze opsommen kon Donald niet veel met deze feiten. Een gesprek was onmogelijk, zei Beamon, aangezien ‘hij niet leerde om vragen te stellen of te beantwoorden’.

Hij leek onverschillig voor de aanwezigheid van andere kinderen, en bij één voorval waarover Beamon vertelde, ging hij hen beslist uit de weg. Op een dag werd er een glijbaan in de achtertuin van de Tripletts bezorgd, wat een leuke verrassing moest zijn. Donald scheen niet te begrijpen waarvoor die diende, maar een groepje buurkinderen wel. Terwijl zij erop klauterden, trok Donald zich terug, en hij verzette zich furieus toen zijn vader hem optilde en erop zette om hem te laten zien hoe het werkte. ‘Toen we hem erop zetten om naar beneden te glijden, leek hij vervuld van afgrijzen,’ vertelde hij.

Maar het was anders wanneer er verder niemand was. De volgende ochtend liep hij naar buiten, klom de trap op en gleed naar beneden. Hij wist tóch precies hoe het werkte. Beamon schreef dat Donald er nog vaak vanaf was gegleden, maar alleen wanneer er geen andere kinderen waren.

Beamon deelde ook zijn eigen mislukte poging om Donald een vriendschap op te dringen. In 1936, het jaar dat Donald drie werd, benaderde hij het Baptist Children’s Home, een weeshuis in Jackson, en legde de leiding uit waarom hij een kameraadje voor Donald zocht, een jongen van dezelfde leeftijd die een fulltime speelmakker zou zijn. Hij maakte duidelijk dat hij niet de intentie had het kind te adopteren. Desondanks ging men akkoord met deze hoogst ongebruikelijke regeling. De driejarige Jimmy werd mee naar buiten genomen, waar de auto van de Tripletts stond te wachten.

Toen de jongen bij hun huis aankwam, wilde Donald niet eens naar hem kijken. Daar kwam geen verandering in, hoe Mary ook probeerde ze met elkaar te laten spelen. Na een paar weken werd het experiment bestempeld als een mislukking en regelde Beamon Jimmy’s terugkeer naar het tehuis van de baptisten.52

Dit was het wezen van Donald zoals Beamon hem beschreef. Eenzame afzondering was de toestand waarin hij het liefst verkeerde, een toestand die hij beschermde met ‘een geestelijke barrière tussen zijn innerlijke bewustzijn en de buitenwereld’. Beamon bemerkte dat zijn zoon alleen achter die barrière, in zijn eigen wereld, tevreden leek. Donald was heel goed in staat om blij te zijn en te lachen, en er waren dagen dat hij ‘voortdurend gelukkig’ leek. Maar nooit was het gezelschap van anderen, de kracht van een gedeelde grap de aanleiding. Het was onvermijdelijk alleen wanneer hij ‘druk bezig was zichzelf te vermaken’.

Tegen de tijd dat Katherine klaar was met typen besloeg het geheel drieëndertig bladzijden met regelafstand één. Beamon vouwde het dubbel en stuurde de brief weg. Kort daarna werd er een datum vastgesteld: in de tweede week van oktober 1938 zou Donald naar Baltimore gaan om dr. Leo Kanner persoonlijk te ontmoeten.

==

Mary en Beamon reden voor de laatste keer naar het Preventorium. Ze hadden besloten dat ze Donald niet terug zouden brengen nadat ze hem hadden meegenomen naar Baltimore.

Donald had toen al ruim een jaar in het Preventorium gezeten. Nog steeds was hij er het zonderlingste jongetje, nog even onbegrijpelijk voor de mensen om hem heen als altijd. Niet langer de gesloten, bewegingloze aanwezige die hij in het begin was geweest, had hij de gewoonte ontwikkeld om onophoudelijk zijn hoofd van de ene naar de andere kant te gooien. En hij had weer belangstelling voor het spelen met voorwerpen, op zijn eigen unieke manier: hij liet ze ronddraaien, stapelde ze en telde ze. Maar hij sprak of speelde nog steeds niet met andere kinderen, en niet omdat zij hem buitengesloten hadden. Wat betreft contact maken met anderen had hij geen of zelfs een negatieve ontwikkeling doorgemaakt.

Toch werden Mary en Beamon geconfronteerd met een harde woordenwisseling toen ze hun voornemen aankondigden om Donald voorgoed mee naar huis te nemen. De directeur waarschuwde dat ze hem ‘met rust moesten laten’.53 ‘Het ging aardig’ met hem nu, er waren nauwelijks problemen meer. Het zou een vreselijke vergissing zijn om hem mee naar huis te nemen.

Tot op zekere hoogte klopte dat: in zijn witte pofbroek en bovenstuk was Donald gewend geraakt aan de routines en de discipline daar. Hij had zich aangepast. Maar ‘het ging aardig’ betekende voor de directeur niet hetzelfde als voor Mary en Beamon. In wezen zei de directeur tegen hen dat Donald het systeem niet meer verstoorde. Hij at bijvoorbeeld, maar of Donald over zijn eenzaamheid heen groeide, daarover viel niets te melden.

Dit vruchteloze separatie-experiment had lang genoeg geduurd. Mary nam Donald apart en trok hem de kleren aan die ze van thuis had meegebracht. Buiten de spreekkamer tekende Beamon de papieren en voldeed de rekening zonder acht te slaan op de afkeurende blikken van het personeel. Het enige waar hij om vroeg, was een schriftelijk verslag van Donalds vorderingen in het afgelopen jaar, zodat hij dat aan Kanner kon geven. Kennelijk niet bijster gemotiveerd kwam de directeur met een schamele halve pagina met beknopte aantekeningen, waarin hij de mening ventileerde dat Donalds probleem een soort ‘klierziekte’ was.54

Nadat ze de weinige bezittingen van Donald hadden verzameld, liepen de drie Tripletts vervolgens voor het laatst tussen die enorme zuilen aan de voorzijde door. Over een paar weken, op 8 september 1938, zou Donald vijf worden. Het gezin zou dat thuis vieren.

==

Iets meer dan een maand na Donalds vijfde verjaardag gingen hij en zijn ouders met de trein naar Baltimore, een reis van bijna twee dagen door zeven staten met een overstap in Birmingham, in Alabama. Voor Donald zal dit een van die verbijsterende of misschien verlammende explosies van nieuwe zintuigelijke ervaringen zijn geweest. Vooral het nachtelijke stuk, toen hij vanuit zijn bed bij het hoge, brede raam van de Pullman naar buiten in het donker kon kijken, waar hij de lichtjes van het slapende Zuiden slingerend voorbij zag trekken op een ritme dat meebewoog met de geluiden van de schommelende trein, een zacht lied van herhaling dat zijn aandacht zou trekken.

Voor het laatste deel van de reis nam de familie Triplett een taxi vanaf het Lord Baltimore Hotel naar het Harriet Lane Home for Invalid Children een paar kilometer verderop. Het Harriet Lane Home was een dependance van Johns Hopkins met personeel dat rechtstreeks aan Leo Kanner rapporteerde. Donald zou daar de komende twee weken blijven. Hij zou een lichamelijk onderzoek krijgen, een psychologische test en fulltime geobserveerd worden, wat het koffertje dat Mary die ochtend had meegenomen verklaarde. Weer zou Donald van zijn ouders gescheiden worden. Maar deze keer zou de bekendste kinderpsychiater van Amerika naar hem kijken.

==

Toen Donald Triplett en Leo Kanner aan elkaar werden voorgesteld, gaf Donald er zoals gebruikelijk zelfs geen blijk van dat hij de aanwezigheid van de arts opmerkte. Toen hij vergezeld door zijn ouders de spreekkamer van de psychiater binnenkwam, negeerde hij de handenschuddende volwassenen en stevende recht op de achterwand af, waar Kanner een kleine verzameling speelgoed had staan. Terwijl de volwassenen met elkaar praatten, bleef Donald op de grond zitten en telde, stapelde en rangschikte houten blokken.

Op een gegeven moment haalde Kanner een speld tevoorschijn en gaf Donald een kleine prik. De jongen kromp ineen, maar leek geen verband te leggen tussen het steekje en de man die het veroorzaakt had. Met andere woorden, Donald was niet bang voor de arts omdat hij hem geprikt had. Kanner was gefascineerd. ‘Hij was nooit kwaad op de persoon die stoorde,’ schreef hij later. ‘Hij duwde kwaad de hand weg die hem in de weg zat of de voet die op een van zijn blokken stapte, waarbij hij eens naar de voet op het blok verwees met “paraplu”.’55

Behalve op zijn eigen observaties steunde Kanner ook zwaar op die van het artsenteam dat Donalds doen en laten volgde zolang hij in het Harriet Lane Home was. Het tehuis, waar nog een aantal kinderen woonde, deed denken aan een slaapzaal. Het personeel maakte aantekeningen over Donalds omgang met zijn leeftijdgenoten, waarbij vooral zijn opvallende onverschilligheid jegens potentiële speelkameraadjes opgemerkt werd. Als een van de meisje probeerde mee te spelen met wat Donald in zijn eentje aan het doen was, liep hij steevast weg. Af en toe pakte een van de jongens een speeltje van hem af, wat hij passief toestond. Dit scheen hem niet van streek te maken, in tegenstelling tot wanneer de opstelling van zijn blokken in de war gegooid werd.

In het tehuis waren de gedragingen van Donald nagenoeg hetzelfde als hoe zijn vader ze had beschreven:

==

Hij liep glimlachend rond, waarbij hij stereotiepe bewegingen met zijn vingers maakte door ze in de lucht te kruisen.56 Hij schudde zijn hoofd heen er weer, ondertussen fluisterend of hetzelfde drietonige deuntje neuriënd. Met groot plezier liet hij al het draaibare waar hij de hand op kon leggen ronddraaien. Hij gooide aldoor dingen op de grond, blijkbaar genietend van de geluiden die ze maakten. Hij rangschikte kralen, stokjes of blokken in groepen van verschillende kleurreeksen. Als hij klaar was met zo’n klusje, krijste hij altijd en sprong op en neer.

==

Afgaand op hun aantekeningen waren de leden van het onderzoeksteam danig geschrokken en in de war gebracht door wat ze zagen. Op één formulier stond in de ruimte bestemd voor een diagnose een vraagteken, met daarachter enkele vermoedens: ‘? Ziekte van Heller. Schizofrenie.’ De rest van de ruimte was leeg gelaten.

Tegelijkertijd namen ze welwillend nota van Mary’s interacties met Donald. Ze bezocht de afdeling dagelijks en hield Donald urenlang gezelschap. Het team was er kennelijk van onder de indruk dat ze het kind dat zoveel van haar vergde vrijwel voortdurend aandacht kon geven. In Donalds dossier was genoteerd dat ‘ze al haar tijd besteedde aan het ontwikkelen van manieren om hem met haar te laten spelen’. Kanner concludeerde later dat Mary ‘de enige was met wie hij contact had’.

Toen de twee weken om waren, ging Mary nog één keer bij het tehuis langs om het koffertje te pakken en met Donald weg te gaan. Voor ze vertrok wilde ze alleen nog de diagnose van Kanner horen. Ze geloofde dat dat de sleutel was, de wegwijzer die hun zou vertellen waar ze hierna heen moesten. Ze wilde de naam van datgene waardoor Donald zich gedroeg zoals hij deed.

Maar in dat opzicht zou Kanner haar teleurstellen. Donald was anders dan enig ander kind dat hij behandeld had en vertoonde geen overeenkomst met enige beschrijving in welk handboek dan ook. Hij kon haar dan ook geen etiket geven.

==

Na de terugkomst van het gezin in Forest begonnen Mary en Kanner elkaar regelmatig te schrijven. Geboeid door Donalds geval wilde Kanner op de hoogte gehouden worden van de groei en ontwikkeling van de jongen. Mary stelde de belangstelling van de psychiater op prijs en wilde hem dolgraag alle informatie geven die hem zou kunnen helpen de puzzel van haar zoon op te lossen.

Jarenlang hadden ze minstens eens per maand contact. Soms maakte Mary hem deelgenoot van de spanning die ze voelde. Het was aan Kanner dat Mary haar wanhoop bekende over ‘het feit dat ik een hopeloos krankzinnig kind heb’.57 Kanner raadde die manier van denken snel af door er in zijn volgende brief op aan te dringen dat ze ‘zich onthield van dat soort neerslachtigheid’. Dit was niet de enige keer dat hij haar probeerde op te monteren. Vele malen schreef hij haar om haar gerust te stellen dat haar pogingen om Donald te helpen ‘fantastisch en vaak heroïsch’ waren. Zelfs zijn personeel was onder de indruk geweest van ‘de verstandige manier waarop u ermee omgaat’.58 Donald, zo benadrukte hij, had geluk dat hij ‘u als moeder heeft’. Bovendien schreef hij dat hij van mening was dat Donald niet noodzakelijkerwijs vastzat aan zijn huidige ontwikkelingsniveau, dat hij nog steeds de potentie had om te groeien.

In 1939 bracht Mary Donald voor de tweede maal naar Baltimore, en in de jaren daarna nog twee keer. Kanner keek naar deze bezoeken uit, want Donalds geval was een ware intellectuele uitdaging. Door de bezoeken, in combinatie met Mary’s regelmatige updates, bleef hij nauw betrokken bij de ontwikkeling van dit verbijsterende jongetje.

Mary was echter gefrustreerd. In 1942, vier jaar na het eerste bezoek aan Baltimore, schreef Mary aan Kanner dat hij haar alleen maar had gevoed met ‘algemeenheden’ aangaande Donalds aandoening, terwijl zij behoefte had aan ‘bijzonderheden’. Ze vroeg zich af of zijn vaagheid een tactiek was om haar gevoelens te ontzien.

Weer schreef Kanner terug om haar gerust te stellen.59 Allereerst benadrukte hij dat hij niets verzweeg. Maar hij erkende dat hij op één vlak wel was tekortgeschoten tegenover Beamon en haarzelf. ‘U en uw man hebben nooit een duidelijke, ondubbelzinnige evaluatie in de zin van een diagnostische term gekregen,’ schreef hij. De waarheid was, bekende hij, dat hij simpelweg nog geen passend bekend of standaardetiket kon vinden voor Donald en dat hij ook de vooruitzichten van de jongen niet kon voorspellen. Zijn gedragingen waren voor Kanner een mysterie dat hij nog niet had kunnen oplossen. ‘Niemand beseft [dat] beter dan ikzelf,’ biechtte Kanner op.

Die brief, gedateerd op 28 september 1942 – waarvan een doorslag vijfenzestig jaar onopgemerkt in het archief van Johns Hopkins zou blijven zitten – viel samen met een essentieel keerpunt in Kanners perceptie van Donalds gedragingen. Terwijl de passages van de brief over Mary’s frustratie lezen als een ruiterlijke erkenning van een diagnostische nederlaag, was Kanner in feite al begonnen een nieuw soort diagnose te formuleren.

Nadat hij nog een aantal kinderen had gezien met soortgelijke karaktertrekken als Donald, zei Kanner tegen Mary dat hij ‘voor het eerst een aandoening had herkend die tot dusver nog niet was beschreven in de psychiatrische of overige literatuur’. Hij meldde dat hij tot dan toe was gestuit op ‘acht andere gevallen die heel veel op die van Don lijken’. Hij had dit nieuws voor zich gehouden, zei hij, omdat hij voldoende tijd wilde hebben om de kinderen te observeren en hun ontwikkeling te volgen. Hij was echter van plan deze bevindingen binnenkort wereldkundig te maken en zijn ontdekking een naam te geven.

‘Als er een naam moet worden gehanteerd voor de aandoening van Don en de andere kinderen,’ schreef hij haar, ‘is het volgens mij het best om erover te spreken als “autistische verstoringen van affectief contact”.’ Dit eerste vastgelegde gebruik door Kanner van ‘autistisch’ in de context van een gedragspatroon zoals dat van Donald, werd gevolgd door een korte toelichting: ‘Het belangrijkste onderscheid is gelegen in het onvermogen van deze kinderen vanaf de vroegste jeugd om zich te verhouden tot andere mensen.’60 Het was essentieel, voegde Kanner eraan toe, dat dit onvermogen voorkwam bij kinderen die verder geen significant slechtere algehele gezondheid en ‘intellectuele begaafdheid’ hadden.

Het was dus in een persoonlijke brief aan een moeder dat Kanner voor het eerst aankondigde dat hij een aandoening herkend had die later autisme genoemd zou worden.

Donald zou zijn casus 1 worden.

41. Deze en de volgende biografische gegevens over Kanners eerste jaren zijn afkomstig uit Eric Schopler, Stella Chess en Leon Eisenberg, ‘Our Memorial to Leo Kanner’, Journal of Autism and Developmental Disorders, nr. 3, 1981, p. 257-269.

42. Kanner heeft de vroege geschiedenis van zijn vakgebied beknopt behandeld in een lezing die later gepubliceerd is als ‘Historical Perspective on Developmental Deviations’ in Psychopathology and Child Development, New York, Springer, 1976, p. 7-17.

43. ‘Doctor Misses Death’, Halifax Herald, 6 september 1937.

44. James W. Trent, Inventing the Feeble Mind: A History of Mental Retardation in the United States, Berkeley, University of California Press, 1994.

45. Leo Kanner, niet-gepubliceerde autobiografie, archief American Psychiatric Association, Arlington, Virginia.

46. ‘Charge of Freeing Insane Is Repeated, Hopkins Doctor Says Girls Were Let Go to Provide Fees and Cheap Labor’, Baltimore Sun, 14 mei 1937.

47. Brief van James Lamphier aan Leo Kanner, 16 juni 1938, archief American Psychiatric Association.

48. Brief van Leo Kanner aan James Lamphier, 23 juni 1938, archief American Psychiatric Association.

49. Leo Kanner, ‘Exoneration of the Feebleminded’, American Journal of Psychiatry 99, nr. 1, juli 1942, p. 17-22.

50. Interview van de auteurs met Oliver Triplett.

51. De inhoud van de brief van Beamon Triplett is slechts bewaard gebleven in de vorm van uittreksels, door Leo Kanner geciteerd in ‘Autistic Disturbances of Affective Contact’, Nervous Child 2, 1943, p. 217-222.

52. Jimmy is toch niet naar het weeshuis teruggebracht. Hij werd geadopteerd door kennissen van de Tripletts, die meteen een band met hem voelden toen ze hem zagen. Hij is altijd in Forest blijven wonen.

53. Leo Kanner, ‘Follow-up Study of Eleven Autistic Children Originally Reported in 1943’, Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, nr. 2, 1971, p. 120.

54. Ibid., p. 121.

55. Kanner, ‘Autistic Disturbances’, p. 220.

56. Ibid., p. 219.

57. Brief van Leo Kanner aan Mary Triplett, 17 september 1939, medisch archief Johns Hopkins Hospital. Het dossier is in december 2007 aan de familie Triplett gegeven.

58. Ibid.

59. Brief van Kanner aan Mary Triplett, 28 september 1942, medisch archief Johns Hopkins Hospital.

60. Vlak voor dit boek uitkwam, publiceerde journalist Steve Silberman zijn boek Neurotribes. Daarin doet hij verslag van zijn verrassende bevinding dat Georg Frankl, een Tsjechische diagnosticus die in deze periode in Baltimore onder Kanner werkte, eerder in Wenen had samengewerkt met de Oostenrijkse kinderarts Hans Asperger. Silberman stelt dat Kanner via Frankl, en doordat Kanner de Duitstalige medische tijdschriften gelezen had, wist dat Asperger de term ‘autistisch’ al in 1938 gebruikt had. Wij vinden Silbermans ontdekking dat er een connectie is tussen Frankl en de beide mannen intrigerend. Bovendien kan zijn theorie dat Kanner aspecten van Aspergers ideeën in zijn eigen autismemodel heeft ingebouwd zonder hem te noemen niet als mogelijkheid worden uitgesloten. Maar het is even aannemelijk dat Kanner, net als Asperger, de term ‘autistisch’ heeft geleend van de Zwitserse psychiater Eugen Bleuler, van wie bekend is dat hij de term in 1911 gebruikt heeft om de gedragingen die hij bij schizofrenie zag te beschrijven. In een lezing in 1965 heeft Kanner dat exact zo gezegd. Verder noemden beide mannen de gevallen die ze bestudeerden wel ‘autistisch’, maar richtten ze zich op verschillende populaties kinderen, en de aandoeningen die ze beschreven verschilden op enkele belangrijke punten van elkaar.

Hoe dan ook, het was Kanners gebruik van de term ‘autistisch’ – en niet die van Asperger, die weinig bekendheid genoot buiten de Duitssprekende wereld – die een complexe keten van gebeurtenissen in gang zette die het verhaal vormen van het autisme zoals dat werd ervaren en begrepen door duizenden gezinnen in de decennia die zouden volgen. Dat is het verhaal dat wij vertellen.

Bovendien zal uit hoofdstuk 31 en 32 blijken dat onze beoordeling van het werk en karakter van Asperger aanzienlijk verschilt van die van Silberman.

[4] Wilde kinderen en heilige dwazen

Leo Kanner was uit op lof en aandacht, maar in het openbaar veinsde hij onverschilligheid over de bijval die hij kreeg. Deze valse bescheidenheid was te zien in juli 1969, lang nadat hij bekend was geworden door zijn ontdekking van autisme, toen hij in Washington een toespraak hield voor een groep ouders.

‘Ik heb niet extra mijn best gedaan om deze aandoening te ontdekken,’ zei hij nadat hij daar juist voor in het zonnetje was gezet. Nee, protesteerde hij, het was ‘een beetje overdreven’ om hem op grond hiervan te prijzen.

‘Een voorbeeld van serendipiteit,’ noemde hij het. En vervolgens legde hij uit dat dit betekende dat je op de juiste tijd op de juiste plaats was.

‘Ik was niet naar iets op zoek,’ benadrukte hij.

Maar toen ging Kanner iets verder dan normaal.

‘Ik heb autisme niet uitgevonden,’ verklaarde hij. ‘Het was er al.’61

==

Het was er al.

In die ene zin vatte Kanner zijn mening samen over wat nog steeds een van de blijvende vragen binnen het vakgebied autisme is: was de verzameling gedragingen die hij beschreef als ‘autistische verstoring’ halverwege de twintigste eeuw een nieuw verschijnsel, of waren deze gedragingen er altijd al geweest, maar simpelweg niet herkend?

Om een aantal redenen was deze vraag niet te beantwoorden. Een ervan was de rudimentaire notatie en archivering van medische gegevens vóór de twintigste eeuw. Voor de Eerste Wereldoorlog is er nooit een databank samengesteld vanuit systematische observatie van gedragskenmerken van personen in een populatie van statistisch relevante omvang. Tot eind negentiende eeuw werd er zelfs nauwelijks aan psychiatrie gedaan – laat staan aan kinderpsychiatrie – in de zin van een professionele discipline met een wetenschappelijke methodologie, een gedeeld vocabulaire en een in onderzoek en de praktijk gewortelde corpus van bevindingen waarover overeenstemming bestaat. In dat opzicht behoorde de generatie van Kanner tot de pioniers. Het niet-gedocumenteerde verleden bood geen statistische basis voor de bewering dat autisme pas opkwam rond de tijd dat Kanner het bij Donald zag.

Maar toen Kanner het tegenovergestelde beweerde – dat autisme er altijd al was – leek ook dat speculatief.

Kanner wist echter dat in de psychiatrie het voor de hand liggende vaak pas herkend werd als iemand er met de juiste ogen naar keek. Zoals hij in zijn toespraak probeerde uit te leggen, had hij autisme niet zozeer ‘uitgevonden’ als wel de ogen gevonden waarmee hij het kon zien.

==

Kanners ‘uitvinding’ van autisme was geen plotseling aha-moment, maar een langzaam dagende herkenning, die bijna vier jaar in beslag genomen had vanaf zijn eerste ontmoeting met Donald. Deze herkenning bereikte in 1943 haar hoogtepunt in een baanbrekend artikel met in de hoofdrol een jongen die hij ‘Donald T.’ noemde.

Tegen de tijd dat Kanner in april van dat jaar zijn artikel publiceerde, was het aantal gevallen dat hij volgde opgelopen tot elf. Dit waren acht jongens en drie meisjes. De titel van het artikel luidde hetzelfde als de naam die hij voor de aandoening bedacht had: ‘Autistic Disturbances of Affective Contact’. Deze term zou hij algauw vervangen door ‘infantiel autisme’, wat in de medische terminologie slechts betekende dat het autisme ‘in de vroegste jeugd aanwezig was’.

De termen ‘autisme’ en ‘autistisch’ waren niet door hemzelf bedacht, maar waren ontleend aan een lijst symptomen van een heel andere aandoening: schizofrenie. Dit zou lange tijd een bron van verwarring zijn als er over autisme werd gesproken, maar gezien vanuit Kanners positie in die tijd was het niet onlogisch. In 1943 was schizofrenie inmiddels een breed geaccepteerd etiket voor een ziekte die hallucinaties, wanordelijk denken en andere breuken met de realiteit omvatte. Ook de Zwitserse psychiater Eugen Bleuler had onder een aantal schizofreniepatiënten – voor het overgrote deel adolescenten en volwassenen – een tendens gedocumenteerd om zich te onttrekken aan interactie met hun omgeving en zich alleen bezig te houden met een innerlijke werkelijkheid.

Rond 1910 ging Bleuler de term ‘autistisch denken’ gebruiken om dit gedrag te omschrijven.62 Hij ontleende het aan het Griekse woord αυτο, dat ‘zelf’ betekent. Bleuler was van mening dat er in ieders leven een zekere mate van autistisch denken voorkwam. Het was de essentie van dromen en van het doen-alsof-spel van kinderen. Maar bij schizofrenie kon het autistisch denken pathologisch worden. Dat kon betekenen dat de sociale interactie volledig ophield en dat de emotionele band van de zieke met de omgeving en de mensen daarin drastisch vervlakte. Dit type autistisch denken was zelden permanent. Net als hallucinaties en andere symptomen van schizofrenie kwamen de episodes van Bleulers autisme op en verdwenen weer.

Autisme maakte dus al een generatie lang deel uit van het psychiatrische vocabulaire toen Kanner de wereld liet weten dat hij een aantal kinderen had gezien ‘met een aandoening die [...] opvallend en uniek verschilt van alles wat tot dusver gerapporteerd is’. Deze nieuwe aandoening deed denken aan autisme bij schizofrene volwassenen, maar deed zich voor bij jonge kinderen, schreef hij. Bovendien leek de aandoening hem iets ‘waarmee de kinderen ter wereld waren gekomen’. Ze openbaarde zich in de vroege jeugd en had haar eigen ‘fascinerende eigenaardigheden’, zoals flitsen van briljantheid, een karakteristiek taalgebruik en een ‘fundamentele behoefte aan alleen-zijn en onveranderlijkheid’. In wezen was dit een beschrijving van Donald, maar het artikel bevatte daarnaast een ruime hoeveelheid ondersteunende gegevens uit de casussen van de andere tien jongens en meisjes.

In het artikel werd ook onderzocht hoe de psychiatrie deze elf kinderen had gezien voordat Kanner voorstelde hen door de bril van het autisme te bekijken. Zonder die bril was het gemakkelijk om vooral op de verschillen tussen deze elf te focussen. Sommigen van hen konden bijvoorbeeld praten, terwijl anderen dat niet konden. Hun individuele sets van vaardigheden waren niet identiek aan die van Donald – hij kon zingen, tellen en perfect wijs houden – en verschilden ook onderling van elkaar. Voordat Kanner hen zag, hadden deze verschillen een scala aan diagnoses binnen de groep opgeleverd. Een aantal kinderen was in een inrichting opgenomen. Twee hadden het etiket ‘schizofrenie’ gekregen. Eén kind was ten onrechte als doof gediagnosticeerd. Diagnoses die de anderen kregen, waren onder meer ‘idioot’, ‘imbeciel’ en ‘zwakbegaafd’. Zoals we bij het geval van Donald zagen, hadden zijn beoordelaars de mogelijkheid overwogen dat hij schizofrenie of de ziekte van Heller had, een zeldzame neurologische aandoening gekenmerkt door een snelle degeneratie van sociale en motorische vaardigheden. Kortom, bijna alle kinderen kregen het oordeel ‘krankzinnig’ of ‘verstandelijk gehandicapt’.

Kanner haalde de twee bepalende karaktertrekken eruit die ze met elkaar gemeen hadden: de extreme voorkeur voor alleen-zijn en de extreme behoefte aan onveranderlijkheid. Naar zijn oordeel vormde dit stel extremen het hart van het syndroom waarover hij het had. De aanwezigheid ervan was daarvoor schuilgegaan achter de verschillen tussen de kinderen.

Het was er al.

Achteraf gezien werd deze stelling zelfs al door Kanners kleine onderzoeksgroep gestaafd in die zin dat alle elf jongens en meisjes over wie hij schreef ongeacht hun diagnose ‘autisme’ hadden voordat hij het herkende. Dat was ook het geval bij tientallen andere kinderen die Kanner in de paar jaar daarna zou diagnosticeren nu hij wist waarnaar hij zocht. Vanaf de jaren zestig ontdekten wetenschappers verspreid in de Europese medische literatuur, die terugging tot meer dan een eeuw daarvoor, een klein aantal klinische beschrijvingen van kinderen die aan Donald deden denken. Het was natuurlijk niet bekend hoeveel meer kinderen de diagnose hadden gekregen als hun ouders over de wereldwijsheid en financiële middelen hadden beschikt om te rade te gaan bij de beste kinderpsychiater van de Verenigde Staten.

Nog minder kenbaar was het aantal in de decennia en eeuwen daarvoor geboren mensen met karaktertrekken die achteraf gezien in Kanners diagnose pasten.

Maar misschien niet helemaal onkenbaar. In de jaren nadat Kanner autisme ‘gevonden’ had, onderzocht een kleine groep geleerden of autisme een ‘prehistorie’ had. Hoewel ze de speculatieve aard van retrospectieve diagnose erkenden, wendden de onderzoekers zich tot legenden en annalen om boeiende verhalen te vinden over langverdwenen personen van wie het vreemde gedrag hun tijdens hun leven de status van buitenstaander had opgeleverd, soms positief, maar vaak negatief. Als ze het etiket ‘dwaas’, ‘idioot’ of ‘gek’ hadden, werden ze opnieuw bekeken door de bril van Kanners beschrijving van autisme. Zo bezien waren de verhalen een intrigerende staving van Kanners bewering dat autisme, als permutatie van het mens-zijn, niet nieuw was.

==

Een half millennium geleden zag men een Russische schoenmaker, die Basilius heette en rond 1469 geboren was, in de winter naakt rondlopen, waarbij hij onbegrijpelijke klanken uitstootte zonder acht te slaan op zijn eigen behoeften, zelfs niet zijn behoefte aan eten.63 Het volk zag dit niet als gekte. Ze dachten eerder getuige te zijn van extreme heiligheid. De Russen noemden dit ‘dwaasheid omwille van Christus’ en beschouwden Basilius’ verzaking van zichzelf als een moedig, zwaar en vroom pad, dat Basilius nam opdat Christus door hem kon spreken. Zelfs de tsaar, Ivan de Verschrikkelijke, van wie bekend was dat hij tafelbedienden liet doden omdat ze het verkeerde drankje bij de maaltijd serveerden, liet zich in het openbaar door Basilius bekritiseren. Hij geloofde dat Basilius zijn gedachten kon lezen en trok het zich aan wanneer de dolende schoenmaker tegen hem schold omdat hij in de kerk zijn gedachten had laten afdwalen. Er werd gezegd dat Basilius de enige man was voor wie Ivan echt bang was.

In 1974 opperde een tweetal Russischsprekende geleerden aan de Universiteit van Michigan dat er wellicht iets anders aan de hand was geweest met Basilius dan pure dwaasheid of heiligheid, net als bij enkele anderen met een vergelijkbare geschiedenis.64 Natalia Challis en Horace Dewey doken diep in de beschikbare vertellingen over het leven van Basilius en een stuk of vijfendertig andere ‘heilige dwazen’ uit vroeger tijden, die allemaal door de Russisch-orthodoxe Kerk waren erkend als heiligen. Het academisch specialisme van Challis en Dewey was de Russische cultuur en geschiedenis, niet autisme. Maar Dewey had in de jaren vijftig een zoon gekregen die was gediagnosticeerd met autisme en dat gaf hem inzicht in het gedrag van de oude zwervers. Hij raakte ervan overtuigd dat autisme, en niet krankzinnigheid of goddelijkheid, het gedrag van de heilige dwazen zou kunnen verklaren.

Challis en hij schreven dat deze groep personen niet werd ‘gehinderd door de vooroordelen van de gemeenschap’ en het prima vond om in sociaal isolement te leven. Sommigen werden gekoppeld aan rituelen. Ze merkten op dat Basilius’ vermogen om extreme kou te verdragen – waardoor hij ‘blootsvoets op de bevroren Wolga kon lopen’ – deed denken aan bepaalde mensen met autisme die ongevoelig leken voor extreme kou, hitte of pijn. Er was ook waargenomen dat de heilige dwazen met weinig slaap en eten toe konden, wederom net als sommige mensen met autisme.

Er waren dwazen die bleven zwijgen, maar van een aantal was bekend dat ze de woorden van anderen herhaalden, en weer andere spraken in raadselen. En het verhaal gaat dat sommigen de machtigen recht in hun gezicht zeiden wat ze dachten. Dat de dwazen het Russische publiek voor zich innamen, kwam grotendeels door deze neiging, schreven Challis en Dewey. In een cultuur waarin weinigen vraagtekens durfden te zetten bij autoriteit deed hun onbeschaamdheid denken aan de profeten van het Oude Testament.

Paradoxaal genoeg zou de diagnose ‘autisme’, als die vijfhonderd jaar geleden had bestaan, de geloofwaardigheid van de dwazen als vrome burgers hebben ondermijnd. Ontzag en respect kregen de dwazen slechts omdat werd aangenomen dat ze opzettelijk voor dit harde, tot isolement leidende leven hadden gekozen. In latere eeuwen werden sommige dwazen ervan verdacht hun vroomheid te spelen en bepaalde gedragingen alleen aan te nemen om er in hun loopbaan als bedelaar of oplichter van te profiteren. Het wantrouwen dat daar het gevolg van was, droeg ertoe bij dat er een einde kwam aan het verschijnsel ‘heilige dwaas’. Geleidelijk aan namen de verering van en de tolerantie voor dergelijke vreemde gedragingen af, en wie zulk gedrag vertoonde, werd weer genegeerd, zo niet met regelrechte wreedheid behandeld.

Maar niet altijd.

==

Hugh Blair of Borgue was een pietje precies met pruiken, een toevoeging aan de kleding die hij als lid van de landadel in het Schotland van de jaren veertig van de achttiende eeuw geacht werd te dragen als hij zich onder de mensen begaf.65 Dat deed hij ook, maar niet zonder zich veel moeite te getroosten. Hij deed telkens zijn pruik af, dompelde hem onder water en trachtte hem te wassen. Terwijl hij wachtte, hing die dan aan een boomtak in de wind te drogen bij de pastorie van de familie in Zuidwest-Schotland. En toch, ondanks al die moeite zette Hugh hem vaker wel dan niet achterstevoren op als hij het ding dan ten slotte op zijn hoofd plantte, en ging zo de straat op. Óf hij was zich niet bewust van de blunder, óf het kon hem niet schelen.

Hugh was achter in de dertig, een eenzaat die met zijn bejaarde moeder in het stenen huis woonde dat zijn grootvader had gebouwd. Zijn zolderslaapkamer lag vol met takjes, veren en stukjes textiel die hij elke dag van de grond opraapte. Hij kleedde zich in bizarre outfits, versleten en gescheurd en opgekalefaterd met lapjes in de verkeerde kleuren, die hij er zelf op naaide. Als iets eenmaal zijn favoriete kledingstuk was, weigerde hij iets anders te dragen. Sommige kleren vond hij zomaar aan de weg, of hij ‘vond’ ze in de kasten van huizen in de buurt. Als hij onverwachts bij buren binnenviel en hij, of ze nu thuis waren of niet, door hun huis dwaalde, wilde hij nog wel eens meenemen wat hem aanstond. Ook maakte hij er een gewoonte van om alle begrafenissen in de gemeenschap bij te wonen, zelfs als hij de overledene niet bijster goed gekend had.

In de kleine, hechte wereld van Zuidwest-Schotland kenden de buren zijn vreemde gedrag en hadden ze er blijkbaar wel begrip voor. Ze wisten dat het nooit om een praatje ging als hij langskwam. Mensen leken voor hem niet interessant te zijn, zeker niet in vergelijking met dieren. Zo stond hij wel op goede voet met katten. Als hij ’s avonds aan tafel ging, kwamen ze bij hem liggen om mee te eten en haalden met hun poot naar zijn lepel uit als hij die naar zijn mond bracht. Hugh duwde ze niet weg, maar trok hun pootjes juist naar zijn lippen toe en likte ze schoon.

Dit portret van Hugh Blair of Borgue is in de jaren negentig van de vorige eeuw samengesteld door een tweekoppig team, bestaande uit Rab Houston, een Schotse sociaal historicus, en Uta Frith, een in Londen gevestigde psycholoog. Houston en Frith waren van mening dat Hugh Blair uit het achttiende-eeuwse Schotland een duidelijk voorbeeld was van wat Leo Kanner in de twintigste eeuw pas leerde zien nadat hij Donald ontmoet had. Frith verwoordde het zo: ‘Het beschikbare bewijs is overvloedig genoeg en eenduidig genoeg om aan te tonen dat Hugh Blair vandaag de dag de onmiskenbare diagnose “autisme” zou hebben gekregen.’66

Het beste bewijsmateriaal dat de achttiende eeuw kon bieden was een gedocumenteerd juridisch onderzoek naar het verstandelijk vermogen van Hugh onder leiding van een rechter, officieel uitgeschreven en gebaseerd op de verklaringen van negenentwintig getuigen, plus die van Hugh zelf. Het proces, dat in 1747 plaatsvond en enkele dagen duurde, kwam voort uit een familieruzie over een erfenis. De vader van Hugh, een landeigenaar, was vele jaren daarvoor overleden en had een groot landgoed nagelaten, dat tussen zijn twee zonen verdeeld moest worden. Hughs helft bleef onder de hoede van zijn moeder; zijn jongere broer, John, beheerde de andere helft. Hugh had geen erfgenamen, terwijl John twee zonen had. Dit betekende dat het hele landgoed na de dood van Hugh zou vervallen aan John en diens nageslacht. John rekende hierop, want hij maakte steeds meer schulden en had al geld van zijn moeder moeten lenen.

Hun moeder had echter een huwelijk voor haar vreemde oudste zoon geregeld. Op een of andere manier had ze een plaatselijke chirurg overgehaald om de hand van zijn dochter te schenken aan een man die aan tafel kattenpootjes aflikte. Welke douceurtjes de jonge vrouw precies waren aangeboden is niet bekend, maar het is aannemelijk dat er geld overhandigd is. Wat de motieven van de moeder betreft, zij maakte zich waarschijnlijk zorgen over de toekomst van haar zoon. Ze was ver in de zestig en kon zich voorstellen dat zoon Hugh weldra zijn belangrijkste beschermster in de wereld zou verliezen, de enige persoon die hem zijn hele leven al behoed had voor problemen. Een echtgenote zou deze rol op zich kunnen nemen.

Het in 1746 voltrokken huwelijk bracht onmiddellijk de financiële plannen van jongere broer John in gevaar. Als uit het huwelijk van Hugh en zijn nieuwe vrouw zonen geboren werden, zouden deze jongens de wettige erfgenamen van Hughs deel van de erfenis zijn, waardoor het afgelopen zou zijn met een eventuele claim daarop door John of zijn zonen. In 1747 begon hij een rechtszaak om het huwelijk nietig te verklaren op grond van het feit dat zijn broer geestelijk onvoldoende in staat was om in het huwelijk te treden.

Tegen deze achtergrond werd er een hoorzitting georganiseerd om het geestelijk vermogen van Hugh te onderzoeken. Houston en Frith waren er in de jaren negentig mee geholpen dat de rechtbank in de achttiende eeuw hetzelfde soort feiten verzamelde als die waarnaar een psycholoog vandaag de dag zou zoeken als hij de diagnose ‘autisme’ wilde stellen. Alles wat de negenentwintig getuigen – geestelijken, buren, ambachtslieden, werklieden en anderen die contact hadden met Hugh – aandroegen, wees op zijn atypische gedragingen.

Alles viel op zijn plek: de diverse obsessies van Hugh, zijn gehechtheid aan voorwerpen, het ontbreken van een band met mensen, zijn onverschilligheid ten aanzien van sociale normen. Er is een saillant bewijs dat Hugh blijk gaf van echolalie, een vaak geziene autistische neiging waarbij iemand slechts herhaalt wat hij anderen heeft horen zeggen.

Na onderzoek van het bewijsmateriaal oordeelde de Schotse rechter dat Hugh Blair een ‘geboren dwaas’ was die niet in staat was een contract aan te gaan, inclusief een huwelijkscontract. John Blair had gewonnen. Het huwelijk werd nietig verklaard. Het vooruitzicht van een hulpeloze, ouder wordende Hugh Blair, alleen op de wereld zodra zijn moeder overleed, moet toen bijna een zekerheid geleken hebben.

Toch blijkt uit de vastgelegde feiten dat het niet zo gelopen is. Hughs moeder moet een verstandige keuze hebben gemaakt, want de vrouw die al een jaar met haar zoon getrouwd was, ging niet van hem weg toen de rechter verklaarde dat ze wederom ongehuwd waren. Hugh en zijn voormalige echtgenote bleven een stel. Ze woonden niet alleen onwettig samen, maar brachten ook twee zonen groot. Hugh is in de zestig geworden en heeft al die tijd in een gezinssituatie geleefd. Zijn buren wisten wie hij was en zo lang hij maar wilde, kon hij takjes verzamelen, zijn pruiken uitwassen en bij begrafenissen langsgaan.

==

Drieënvijftig jaar nadat een rechter had geoordeeld dat Hugh Blair een ‘geboren dwaas’ was, kwam er aan de overzijde van het Kanaal een vrijwel naakte jongen het bos uit gelopen, die meteen het beroemdste kind van Frankrijk werd. De zogeheten Wilde van Aveyron, wiens verhaal populair werd door berichten in de Parijse pers van 1800, werd niet alleen voor krantenlezers, maar ook voor eminente wetenschappers en filosofen uit die tijd onderwerp van fascinatie.67 Het hele land brak zich het hoofd over wie hij was en welke toestand van de menselijke conditie hij vertegenwoordigde. Anderhalve eeuw later bood Leo Kanners beschrijving van Donald historici en psychologen die nog nadachten over deze vraag een nieuw inzicht: de Wilde van Frankrijk is vrijwel zeker iemand met autisme geweest.

Hij was naar schatting twaalf jaar, had geen familie, thuis, geschiedenis of naam. Als hij zijn mond opendeed, kwam er alleen een soort lage, kreunende keelklank uit en af en toe een hoge gil. Hij was klein – één meter vijfentwintig – en vel over been. Hij zat onder de littekens, en als hij liep klapte zijn ene knie hard tegen de andere. De kranten van toen schreven dat hij jarenlang in het bos had geleefd, afgesneden van de menselijke samenleving, naakt, maar wel als een beer van top tot teen in bont gehuld.

Behalve wat het bont betreft, klopte het allemaal. Omstreeks 1797 was hij korte tijd gevangengehouden door jagers, maar hij was algauw weer ontsnapt. In 1800 verliet hij de bossen vrijwillig en werd hij opgenomen door een jonge arts, Jean-Marc-Gaspard Itard, die hem Victor noemde. Hij verbaasde de toeschouwers met zijn talent voor hardlopen en klimmen, en zijn vermogen om kou en hitte te verdragen. Aanvankelijk wilde hij geen gewone kleren dragen en ze zagen hem wel eens door de sneeuw rollen. Ook is bekend dat hij zijn vingers tussen roodgloeiende kolen stak om er geroosterde aardappelen uit te plukken, die hij voor ze wat afgekoeld waren zo in zijn mond stak. Lange tijd was dit het enige voedsel dat hij wilde eten.

De verlichtingsdenkers van toen zagen Victors mysterieuze komst als een kans om de functionele eigenschappen van de menselijke taal te verkennen. Er waren er die verwachtten dat als Victor eenmaal gesproken Frans te horen kreeg, hij de taal al snel volledig zou beheersen. Sommigen hoopten dat dit binnen enkele maanden zou gebeuren en dat het de sleutel zou blijken te zijn om hem tot wasdom te laten komen als deelnemer aan de beschaving: dat hij bijvoorbeeld niet langer zijn nieuwe kleren zou uittrekken en niet meer zou proberen om terug te rennen naar de natuur, of niet meer zou toegeven aan de drang om te poepen en te urineren waar en wanneer die in hem opkwam. Maar toen de eerste pogingen tot instructie teleurstellend bleken te zijn, ebde de belangstelling weg. Een groep deskundigen oordeelde dat hij een ‘idioot’ was, een opleiding onwaardig. Hij werd opgesloten in een weeshuis, waar hij werd gepest door de andere kinderen.

Vanaf dat moment regelde Itard dat Victor verzorgd werd door een stel dat zelf volwassen kinderen had, terwijl hijzelf als Victors persoonlijk leraar elke dag geduldig met hem aan de slag ging. Victor boekte grote vooruitgang nu Itard hem lesgaf. Hij werd zindelijk. Hij leerde zichzelf te wassen en aan te kleden, aan tafel te eten, en zelfs de tafel voor zichzelf te dekken. Itard leerde hem deze ingewikkelde procedures door ze op te delen in kleine stappen die een voor een geoefend konden worden, telkens weer.

Victor leren praten was echter een frustrerende onderneming. Itard schreef over zijn opwinding toen Victor op een dag de frase Mon Dieu begon te herhalen. Maar het werd algauw duidelijk dat hij alleen maar napraatte wat hij iemand anders had horen zeggen. Hij leerde wel een set stalen alfabetletters hanteren om enkele woorden te spellen, maar zijn begrip van de betekenis en het gebruik ervan was minimaal. Hij kon communiceren, en deed dat ook vaak, door gebaren te maken, een bewijs dat hij iets wilde zeggen. Deze gebaren hadden altijd betrekking op zijn onmiddellijke behoeftes: eten, naar buiten gaan, het spel doen waarbij hij werd rondgereden in een kruiwagen. Maar met zijn pogingen om hem woorden te laten uitspreken – al was het maar om dingen te benoemen – bereikte Itard niets.

Een belangrijk probleem was Victors bijzonder selectieve gehoor. Hij sloot bepaalde geluiden buiten alsof hij daar volkomen doof voor was. Toen Itard bij wijze van experiment van achteren op hem af kwam en tweemaal met een pistool in de lucht schoot, gaf Victor geen krimp. De menselijke stem was ook zo’n geluid dat maar zwakjes bij Victor binnenkwam. Maar als iemand in de kamer ernaast een noot kraakte, draaide hij zijn hoofd met een ruk die kant op.

Itard, die taal beschouwde als de essentiële test voor Victors intelligentie, gaf zich uiteindelijk gewonnen. Na vijf jaar stopte hij helemaal met lesgeven. ‘Omdat ik zag dat mijn inspanningen nergens toe leidden,’ zei hij, ‘heb ik mijn pogingen om Victor te leren spreken opgegeven, en ik heb hem in een staat van ongeneeslijke stomheid achtergelaten.’68 Itard zou zijn werk met mensen met een geestelijke beperking voortzetten en bijdragen leveren aan de theorie en methodologie die het fundament werden van het bijzonder onderwijs zoals dat zich in de honderdvijftig jaar daarna heeft ontwikkeld.

Victor bracht zijn laatste jaren gerieflijk door en werd vriendelijk behandeld. De staat betaalde voor zijn onderhoud onder de hoede van het echtpaar, dat hem bijna als een zoon behandelde. Hij stierf rond zijn veertigste, in 1828, ver weg van de wildernis zonder ooit een hele zin gesproken te hebben, en altijd gaf hij de indruk dat hij, net als de kleine Donald Triplett een eeuw later, het gelukkigst was als hij alleen werd gelaten.

==

Op 26 februari 1848 werd er bij het parlement van de staat Massachusetts een in leer gebonden rapport bezorgd door een van de meest betrokken activisten die de staat ooit had gekend. Samuel Gridley Howe was de oprichter van het New England Asylum for the Blind, de instelling die vrijwel in haar eentje het denken van de Amerikanen over het vermogen van blinden om te profiteren van onderwijs heeft veranderd. In zowel Europa als Amerika werd er met blindheid omgegaan zoals met doofheid, kreupelheid, epilepsie of een ander duidelijk gebrekkig functioneren van een orgaan. Met een beperking vervielen alle aanspraken op kansen. Net als degenen die niet konden horen of lopen, werden degenen die niet konden zien afgeschreven als nutteloos en gebrekkig. Hen onderwijzen werd gezien als absurd, tot Howe het tegendeel bewees.

Zo rond 1845 kreeg Howe nieuwe inspiratie. Hij had gehoord dat de Fransen vorderingen maakten met het onderwijzen van mensen met een verstandelijke beperking en dat er in Pruisen een soortgelijke vooruitgang was gezien. Waarom zou hij niet proberen zijn drie nieuwe leerlingen te onderwijzen? Hoewel een van de jongens stom was, wist hij behoorlijk wat succes te boeken.

Toen hij openlijk begon te spreken over de opvoedbaarheid van deze groep mensen, die over het algemeen het etiket ‘idioot’ opgeplakt kreeg, was hoon zijn deel. Dit maakte hem razend, net als de beledigingen die mensen met een geestelijke beperking over zich heen kregen. In een brief aan een machtig parlementslid van Massachusetts schreef Howe over de gezamenlijke plicht van eenieder ‘om het mens-zijn in elke vorm te respecteren’.69 Als de samenleving hier niet in slaagt, zo betoogde hij, ‘lijdt het morele karakter van de gemeenschap daar derhalve onder’.70

Het resultaat van Howes woede was dat in leer gebonden boek met de titel Report Made to the Legislature of Massachusetts upon Idiocy.71 Het bevatte de verzamelde resultaten van een onderzoek dat hij in 1846 had gedaan naar de toestand van de mensen met een geestelijke beperking in Massachusetts. Gefinancierd door de belastingbetaler reed Howe met twee collega’s te paard naar zo’n drieënzestig steden en dorpen in heel Massachusetts. Ze onderzochten meer dan vijfhonderd mensen die in deze plaatsen waren aangemerkt als de ‘idioten’ van de gemeenschap. Het project duurde twee jaar.

Howes rapport stond vol tabellen en gegevens, en was daarmee verbazingwekkend veelomvattend voor die tijd. Howe liet het Congres van Massachusetts weten dat er in de staat ongeveer dertienhonderd mannen, vrouwen en kinderen waren op wie de beschrijving van geestelijke ‘idiotie’ van toepassing was. Hij vond dit alarmerend veel.

‘Het hele onderwerp idiotie is nieuw,’ schreef Howe in de begeleidende tekst bij zijn gegevens. ‘De wetenschap heeft nog niet met zekerheid licht kunnen werpen op de indirecte, of zelfs de directe oorzaken ervan.’72 Hij had gelijk. Er was nooit veel moeite gedaan om de aard van geestelijke beperkingen te begrijpen. Daar had de samenleving nooit het nut van gezien.

Howe zelf had niet gerekend op een van de ontdekkingen die hij tijdens zijn twee jaar durende rondreis deed: flink wat mensen die hem waren aangewezen als zijnde ‘idioot’, zo meldde hij, leken niet in die categorie thuis te horen. Bij nader onderzoek vond hij er velen ‘bij wie een aantal verstandelijke vermogens goed ontwikkeld was en die toch idioten genoemd werden’. Het etiket paste helemaal niet bij hen, zei hij; ze ‘haalden al deze definities juist onderuit’.

Zo was daar Billy, de man die Howe opvoerde als casus 27, die ‘meer dan tweehonderd liedjes kent en correct kan zingen... en die een valse noot in een van die liedjes onmiddellijk zal herkennen’. Ook opmerkelijk aan Billy, die volgens opgave negenenvijftig was, was dat gewone communicatie hem boven de pet leek te gaan. ‘Als hem wordt gezegd dat hij de koeien moet gaan melken, blijft hij staan en herhaalt hij de woorden “Billy, ga de koeien melken” urenlang, tot iemand iets anders tegen hem zegt en hij dat telkens weer op dezelfde manier herhaalt.’

Billy werd ongeveer 140 jaar voordat Kanner over autisme ging nadenken geboren, maar veel van wat Howe noteerde – zijn talent voor muziek, zijn kennelijk perfecte toonvastheid en zijn kennelijke echolalie – zou hem vrijwel zeker een plaatsje op Kanners lijst hebben opgeleverd.

Ook Howes casus 360 was misschien op die lijst terechtgekomen: ‘Deze man heeft in uitzonderlijke mate inzicht in het combineren van getallen. Geef hem je leeftijd en vraag hoeveel seconden dat is, en hij zal het je binnen luttele minuten vertellen. In alle andere opzichten is hij een idioot.’

En casus 25 van Howe: ‘Deze jongeman kent de naam en klank van elke letter; hij kan woorden vormen van de letters, zinnen van de woorden, en een bladzijde correct voorlezen, maar hij zou die bladzijde duizend keer kunnen lezen zonder een flauw benul te hebben van de betekenis.’

Howe gaf nog meer voorbeelden die op autisme duiden, hoewel met minder details. ‘Wat ze leren, vergeten ze nooit,’ vermeldde hij over één bepaalde groep. En ook: ‘Er zijn gevallen, nummer 175 en 192, zonder twijfel idioten, die toch kunnen tellen, niet alleen tot twintig, maar tot twintigduizend, en veel eenvoudige rekenkundige bewerkingen met heel wat meer gemak kunnen uitvoeren dan gewone mensen.’ Er is casus 27, een meisje dat ‘letters kan leren en onthouden’, maar niet kan begrijpen waar ze betrekking op hebben.

Het onderzoek van Howe vond plaats in een periode waarin de meerderheid van de ‘gewone mensen’ in de Verenigde Staten ongeletterd was en weinig ervaring had met het gebruik van het alfabet. Ook met rekenen hadden de meeste Amerikanen weinig te maken, behalve tellen wat zich onder hun neus bevond: boerderijdieren, rijen gewassen, gezinsleden. Weinigen hadden de gelegenheid om in hun verbeelding voorbij het getal 20 te reizen. Daarbij vergeleken waren de ‘idioten’ intellectuele reizigers – althans, in dit beperkte opzicht.

Toen Howe zijn rapport aan het parlement presenteerde, werd hij opnieuw bespot. Om zijn idealisme werd hij vergeleken met Don Quichot, vechtend tegen windmolens. Hij overwon echter waar het ertoe deed: bij de wetgevers, die over de brug kwamen met 2500 dollar ter financiering van een experimentele school voor tien kinderen uit het onderzoek, onder leiding van Howe. Drie jaar later waren al deze kinderen, van wie eerst gedacht werd dat ze niet te onderwijzen waren, vooruitgegaan. Howe vond het geweldig. Zijn rapport had zijn ambities van toen waargemaakt, ook al liet het iets bedekt wat in onze tijd relevanter is: zijn ooggetuigenverslagen van hoe autisme eruitzag negentig jaar voor het werd ‘ontdekt’ in de spreekkamer van een psychiater in Baltimore.

==

Als Kanner gelijk had en autisme altijd bestaan had, dan wijzen deze verhalen uit het verleden erop dat degenen die in de prehistorie van het autisme hun dagen sleten zonder diagnose, nare dingen meemaakten in hun leven. Als er in de zeventiende eeuw nog steeds epileptici als heks verbrand of opgehangen werden – omdat ze af en toe een aanval kregen met vreemde bewegingen en geluiden – voorspelde dat weinig goeds voor een kind dat op vlakke toon napraatte wat er tegen hem gezegd werd, of wiens diepe geconcentreerdheid op de bewegingen van zijn eigen vingers voor zijn ogen niet mocht worden verstoord. Als stomheid werd verward met krankzinnigheid, dan waren niet-sprekende mensen met autisme hoogstwaarschijnlijk kandidaat voor verschillende gestichten in Europa, waaronder een toren in de stadsmuur van Hamburg, waar de krankzinnigen werden opgesloten in de ruimte die bekendstond als de Idiotenkooi.73

Samuel Gridley Howe heeft op zijn rondreis langs plaatsen in Massachusetts veel ontmenselijking van gehandicapten gezien. Hij kwam ouders tegen die in ‘grote onwetendheid’ verkeerden over de capaciteiten van hun kinderen. Eén gezin hield de zoon van middelbare leeftijd vast in een kooi in de winkel van de ouders. Hij zat daar al sinds zijn twaalfde. Een andere man, vijftig jaar oud, zat al twintig jaar vastgeketend.

Het was echter niet onvermijdelijk dat het daarop uitdraaide. Dat werd in de achttiende eeuw bewezen door de bewoners van een plattelandsstadje in Schotland, met hun acceptatie van Hugh Blair. In de twintigste eeuw deden de bewoners van een kleine stad in Mississippi hetzelfde door de manier waarop ze reageerden op het zonderlinge kind in hun midden: Donald Triplett.

61. Leo Kanner, toespraak bij de jaarvergadering van de National Society for Autism, Washington DC, 17 juli 1969. De tekst is beschikbaar bij de American Psychiatric Association.

62. Uta Frith, red., Autism and Asperger Syndrome, Cambridge, Groot-Brittannië, Cambridge University Press, 1991, p. 38.

63. Natalia Challis en Horace W. Dewey, The Blessed Fools of Old Russia, Ann Arbor, Universiteit van Michigan; Franz Steiner Verlag, 1974, p. 1-11.

64. Natalia Challis en Horace W. Dewey, ‘Basil the Blessed. Holy Fool of Moscow’, Russian History, nr. 1, 1987, p. 47-59.

65. Rab Houston en Uta Frith, Autism in History: The Case of Hugh Blair of Borgue, Oxford, Blackwell, 2000.

66. Ibid., p. 149.

67. Jean-Marc-Gaspard Itard, The Wild Boy of Aveyron, Engelse vertaling, Englewood Cliffs, New Jersey, Prentice-Hall, 1962. (Nederlandse uitgave: De wilde jongen uit de Aveyron [Trophonios Publishing 2015])

68. Ibid.

69. Samuel Gridley Howe, The Servant of Humanity, Boston, Dana Estes & Co., 1909, p. 204.

70. Ibid., p. 204.

71. Samuel G. Howe, Report Made to the Legislature of Massachusetts upon Idiocy, Boston, 1848, p. 8-17, 51-53.

72. Ibid., p. 7.

73. Catherine Slater, ‘Idiots, Imbeciles and Intellectual Impairment’, Langdon Down Museum of Learning Disability, http://langdondownmuseum.org.uk/the-history-of-learning-disability/idiots-imbeciles-and-intellectual-impairment.

[5] Dubbel zoveel liefde en bescherming

In mei 1945 reisde Leo Kanner naar Mississippi om nog eenmaal zijn casus 1 te zien, die toen inmiddels twaalf was. Dr. Kanner zou een paar dagen te gast zijn bij de familie Triplett.

Het was vier jaar na Donalds laatste bezoek aan Kanners kliniek in Baltimore en zeven jaar na zijn eerste bezoek. Gezeten op de witte banken in de woonkamer van de Tripletts, naast de salonvleugel waaraan Mary en Beamon zich te buiten waren gegaan, hadden de drie de tijd om stil te staan bij de ups en downs van Donald in de afgelopen paar jaar, waaronder Mary’s pogingen hem naar school te laten gaan.

In de nazomer van 1939, toen Donald bijna zes zou worden, had Mary de openbare lagere school benaderd in de hoop hem in te schrijven voor de eerste klas, die in september van start ging.74 Ze wist wat ze vroeg. Overal in het land werden kinderen zoals Donald botweg afgewezen door scholen, en de wet steunde hen. In sommige schooldistricten waren er weliswaar klassen voor bijzonder onderwijs – het aanbod varieerde per regio –, maar zelfs daar werden kinderen die niet rustig bleven zitten en niet meteen instructies opvolgden al snel weggestuurd. Maar in dit geval was het schoolhoofd bevriend met Mary. Er werd een plaatsje gevonden voor Donald en de juffrouw van de eerste klas kreeg te verstaan dat ze voor dit wat ongewone kind moest zorgen.

De eerste dag kreeg Donald woedeaanvallen. De tweede dag was hij iets rustiger en de dagen daarna zelfs nog rustiger. Aangezien zijn onderwijzeres geen andere keuze had dan zich aan Donald aan te passen, deed ze blijkbaar haar best om een oplossing te vinden voor zijn merkwaardige manier van doen. Misschien betekende dit dat het vreemde gedrag niet bestraft, maar genegeerd of bijgestuurd werd. Of dat er wellicht naar manieren gezocht werd om Donald wat extra aandacht te geven zodat hij overeind kon blijven.

Het lijkt erop dat ook Donald zich begon aan te passen. Veel van zijn vreemde gedragingen bleven bestaan, zoveel is zeker, en ze waren ongetwijfeld storend. In de eerste weken begon hij op willekeurige momenten te schreeuwen en te gillen, en als hem rechtstreeks een vraag werd gesteld, sprong hij soms op en neer als hij geantwoord had, waarbij hij zijn hoofd hard heen en weer schudde. Maar hij gaf tenminste zo nu en dan antwoord op vragen. In oktober kon hij in de rij blijven staan, beleefd antwoorden wanneer hij in de klas een beurt kreeg en beter meedoen met wat zich in de loop van de lesdag aandiende. ’s Avonds had hij nooit iets te melden over wat hij op school deed, maar hij verzette zich er niet tegen om er de volgende ochtend weer naartoe te gaan. Voor een kind met een fobie voor veranderingen in zijn omgeving was dit vooruitgang.

Ook zijn taalgebruik verbeterde. Hoewel hij vroeger dan de andere kinderen hardop had leren lezen, bleek hij geen idee te hebben van de betekenis van de woorden. Zo ging het ook met films. Hij ging er graag heen en declameerde nog weken daarna dialoogzinnen, maar hij leek niet te snappen dat de personages op het scherm een verhaal vertelden. Toen hij eenmaal naar school ging, waren er signalen dat deze problemen minder werden.

Toen hij drie maanden op school zat, zag Mary bij een bezoek aan de klas met verbazing dat Donald goed meedeed met een leesles. De onderwijzeres had zojuist een reeks zinnen op het bord geschreven en legde aan de klas uit dat ze de kinderen een voor een naar voren zou roepen. Ze moesten de zin zoeken waarin zijn of haar naam voorkwam, de naam omcirkelen en daarna doen wat er in de zin stond. Mary zag dat de juffrouw de zin met de naam van haar zoon opschreef: ‘Don mag een vis voeren.’ Toen Donald aan de beurt was, zag ze hem opstaan, het krijtje aanpakken, een krijtcirkel om ‘Don’ heen zetten en vervolgens naar de wandtafel met het klassenaquarium lopen en visvoer in het water strooien. Donald had het klaargespeeld: hij had zowel het gesproken als het geschreven woord begrepen, zonder heisa. Voor Mary was dit zo’n gedenkwaardige prestatie dat ze meteen toen ze thuiskwam een brief schreef aan Kanner, waarin ze hem de hele scène uit de doeken deed.

Donald bleef ongetwijfeld achter bij de andere eersteklassers, maar het was duidelijk dat hij gestaag veranderde, groeide en ontdekte hoe hij contact moest maken. Kanner was hier getuige van geweest toen het gezin voor een eerste vervolgbezoek naar Baltimore was gereisd. Dat was in mei 1939, zeven maanden na hun eerste bezoek en een paar maanden voor het schoolexperiment begon. Toen Kanner zijn observaties uit die tijd opschreef, vermeldde hij dat Donalds aandacht en concentratie verbetering lieten zien, dat hij beter contact had met zijn omgeving en dat zijn manier van reageren op mensen en situaties veel adequater was. ‘Bij tegenwerking toonde hij teleurstelling,’ observeerde Kanner, ‘en bij lof gaf hij blijk van zijn genoegen.’ Tegelijkertijd bleef een groot deel van Donalds wereld onbereikbaar. ‘Hij schreef nog steeds letters in de lucht met zijn vingers,’ noteerde Kanner. Het experiment in de eerste klas liep door tot na kerst en gedurende de winter. In het voorjaar had Donalds taalgebruik zich nog verder ontwikkeld. Thuis begon hij mee te doen aan wat je met een beetje goede wil gesprekken kon noemen. Mary stelde specifieke vragen over hoe zijn dag geweest was en dan antwoordde hij vlot. Alleen waren zijn antwoorden beperkt en concreet; hij sprak nooit openhartig over zijn gedachten en ervaringen. Maar op een avond drong hij er wel op aan dat ze met het hele gezin een spelletje zouden doen dat hij net geleerd had op school. Ze gingen er allemaal in mee en volgden zijn uiterst precieze instructies. Mary en Beamon begrepen beiden hoe bijzonder het alleen al was dat Donald aan een spelletje meedeed. Dit was voor hem een primeur, met andere kinderen spelen.

Donald overleefde de eerste klas en ging naar school terug voor een tweede jaar, en daarna een derde. Op een bepaalde manier voldeed de routine in het klaslokaal misschien wel aan zijn behoefte aan onveranderlijkheid: hij ging elke dag op dezelfde tijd en even lang naar hetzelfde gebouw. Zijn stoel stond altijd waar die hoorde te staan en hij kon erop vertrouwen dat er automatisch een bel ging als er activiteiten moesten worden gestart of gestaakt. Toen hij negenenhalf was, liep hij op een middag zijn klaslokaal in, niet wetend dat de lessen voor de rest van de dag uitvielen. Ook zijn ouders waren niet op de hoogte van de verandering. Donald bleef de uren daarna aan zijn tafeltje in een schrift zitten schrijven, wachtend op de bel die aangaf dat de lessen afgelopen waren. Toen de bel ging, pakte hij zijn spullen en ging zoals gebruikelijk naar huis. Zijn vaste gewoontes waren hem goed van pas gekomen.

Op het laatst werden de eisen die de school stelde echter hoger en werd het verschil tussen hem en de andere kinderen zichtbaarder. Tegen de tijd dat hij tien werd, was de kloof tussen wat de school verwachtte en wat Donald in zijn mars had – zowel qua leerstof als sociaal – te groot geworden.

In het voorjaar van 1943, toen de kinderen die vanaf de eerste bij hem in de klas gezeten hadden de vierde klas deden, zat Donald weer thuis. Hij hielp zijn moeder met eenvoudige karweitjes in ruil voor geld voor de films waar hij zo dol op was. Tegelijkertijd werd zijn aangeboren rekenvaardigheid versterkt toen het berekenen van de publicatiedatums van het tijdschrift Time zijn hobby werd.75 Hij was een keer toevallig een exemplaar van het eerste nummer van Time tegengekomen. Op de voorkant stond ‘jrg. I, nr. 1’ en de datum, ‘3 maart 1923’. Het fascineerde hem en het werd een obsessie voor hem om de exacte datums te berekenen waarop elk volgend nummer gepubliceerd was.

Dit resulteerde weer in een obsessie met kalenders.76 Toen hij eens op bezoek was bij vrienden van zijn moeder, de Rushings, pakte hij in hun keuken een stoel, zodat hij hoog genoeg stond om hun grote muurkalender te kunnen bestuderen. Toen hij eenmaal klaar was met zijn verwoede geblader was de kalender zo verfomfaaid dat ze hem weghaalden nadat Mary en hij vertrokken waren.

Donald zocht de intellectuele uitdaging, maar het schijnbaar onpraktische van zijn inspanningen brak hem op. Er was geen ruimte meer in de klas voor waar hij goed in was. Waar hij niet goed in was – begrijpend lezen en geschiedenis – zat het leerproces van de anderen steeds meer in de weg. Zijn aanpassing aan het leven ging vooruit, maar niet snel genoeg.

Nu Donald weer thuiszat, ervoer Mary de volle last van de eenzaamheid, frustratie en uitputting waaronder andere moeders in haar situatie gebukt gingen. Donald werd voor de tweede keer in zijn leven weggestuurd.

==