-

‘Voor sommigen komt dit bericht dubbel; sorry daarvoor. En ook sorry voor wat er komen gaat: Het partijtje gaat niet door, zaterdag! René is vanmiddag gevallen, heeft zijn bovenbeen gebroken en wordt morgen geopereerd. Een aantal dagen ligt hij dus in het ziekenhuis. Dat leek me niks, een partijtje zonder René, dus we moeten het uitstellen. Morgen weet ik meer. Het gaat zeker een keer door, maar niet zaterdag!’

Het verhaal van Babs van den Bergh, vrouw van René Gude, begint met een argeloos bericht aan vrienden. Zonder dat iemand het nog beseft, bevat het de eerste aankondiging van de botkanker waaraan René zeven jaar later zou overlijden.

Wat kan mij gebeuren? is gebaseerd op de intensieve verslaggeving aan hun vaste vriendengroep. Het is een reisverslag, een liefdesgeschiedenis en een verhaal over ziekte, zorg, verdriet en vriendschap. Een persoonlijk verhaal geschreven met distantie; warm, helder, onverschrokken en gedetailleerd. En zoals voor de beste boeken over dit zo universele onderwerp geldt: met het eigen verhaal wordt ook dat van anderen verteld. In Wat kan mij gebeuren? zullen velen dan ook iets van hun eigen leven en lot herkennen.

-

BABS VAN DEN BERGH

WAT KAN MIJ GEBEUREN?

Leven met René Gude

Uitgeverij Atlas Contact

Amsterdam/Antwerpen

-

© 2016 Babs van den Bergh

Omslagontwerp en e-book Suzan Beijer

Omslagbeeld Mark Kuipers/HH

Foto auteur Fjodor Buis

ISBN 978 90 450 3116 3

D/2016/0108/771

NUR 731

www.atlascontact.nl

Dit e-book werd gemaakt op basis van de eerste druk, 2016, ISBN 978 90 450 3115 6

-

Voor Jink en Tibo,

de kinderen die ik van René gekregen heb

Ter nagedachtenis aan mijn vader,

Hans van den Bergh (1935-2015)

-

En wat die zeven jaar betrof, ze moesten maar gewoon geaccepteerd en geleefd worden. Het zou gemakkelijker geweest zijn ze slapend door te brengen, maar die wens kwam niet in Jaäkob op, niet alleen omdat het onmogelijk was, maar omdat hij vond dat het uiteindelijk beter zou zijn wakker te blijven en te blijven werken.

Dat deed hij dan ook, en dat moet ook de verteller doen en niet denken dat hij met het zinnetje ‘en zo gingen er zeven jaren voorbij’ de tijd verslapen kan, en eroverheen kan springen. Het is echt iets voor vertellers om dat zo gemakkelijk te zeggen, maar niemand zou deze toverspreuk, als hij dan al in de mond genomen moet worden, uit eerbied voor het leven anders dan als zwaar van betekenis en aarzelend van de lippen moeten laten rollen, zodat hij ook voor de toehoorder belangrijk en betekenisvol wordt, die zich verwonderd afvraagt hoe ze ooit voorbijgingen, die onafzienbare, alleen met het verstand, en niet met de ziel, te meten, zeven jaren – als waren het maar enkele dagen.

THOMAS MANN, JOZEF EN ZIJN BROERS, p.211

-

DEEL 1

-

Verzonden: 22 november 2007

Onderwerp: Arkwarmingparty gecanceld!

Lieve mensen,

Voor sommigen komt dit bericht dubbel; sorry daarvoor.

En ook sorry voor wat er komen gaat: Het partijtje gaat niet door, zaterdag!

René is vanmiddag gevallen en heeft zijn bovenbeen gebroken en wordt morgen geopereerd. Een aantal dagen ligt hij dus in het ziekenhuis. Dat leek me niks, een partijtje zonder René, dus we moeten het uitstellen. Morgen weet ik meer, en dan lezen jullie ook weer verder van mij. Het gaat zeker een keer door, maar niet zaterdag.

Veel groeten,

Babs

~·~·~·~·~·~·~·~·~·~·~

Vandaag, een augustusdag in de Provence, is het eindelijk zover: onze Duitse vriend Peter gaat de Mont Ventoux op fietsen. Hij is al negenenvijftig, en wil het nog voor zijn zestigste gedaan hebben. Maar hij is ook tien kilo te zwaar, vindt hij zelf. Hij moet nog afvallen.

‘Ja, maar afvallen, dat komt er natuurlijk deze zomer niet meer van, Peter,’ zegt René, ‘dus wij brengen je, en we rijden de hele tijd met je mee in de Manschaftswagen. Daar mag je altijd in stappen als het niet meer gaat. Maar today’s the day…, there is no way back.’

René gebruikt al zijn overtuigingskracht om Peter de berg op te krijgen. Vooral om van het gezeur af te zijn, overigens. Peter had er al de hele week hardop over lopen fantaseren.

We staan in de heldere ochtendzon bij de garage van zijn huis, wanneer Peter opeens een damesfiets ontwaart, de oude toerfiets van zijn tweede ex-vrouw. Blij met zijn ingeving begint hij te onderhandelen: ‘Ja, ik ga de Mont Ventoux op, maar… jij gaat mee,’ zegt hij, terwijl hij een wijsvinger in de richting van René priemt.

‘Maar… er zit een slot op,’ protesteert deze.

‘Dat is helemaal niet erg, daar hebben we een slijptol voor.’

En volgens wat de heren al snel een goed oud-Hollands gebruik noemen, wordt de fiets ontdaan van zijn slot. Vervolgens worden de banden opgepompt en beide fietsen ingeladen in Peters auto.

‘Maar ik ben volledig ongetraind!’

‘Jij komt toch uit Holland? Daar fiets je iedere dag. En je bent jong en weegt veel minder dan ik. Je moet echt mee, anders doe ik het niet.’

‘Nou, oké dan, als dat is wat er nodig is om jou die verdomde berg op te krijgen’, zucht René, en schuift zijn zwarte petje wat naar achter.

Ik bestuur de Manschaftswagen, naast mij zit Mona, de dochter van Peter, en achterin vertelt Peter René welke van de drie routes zij nu gaan nemen. De langste, dus de gemakkelijkste. De reis door de uitgebloeide lavendelvelden duurt al ruim een uur, en het wordt lunchtijd. Mona heeft honger, en wij eigenlijk ook.

‘Ik weet een heel goed sterrenrestaurant hier in de buurt, laten we daarheen gaan,’ oppert Peter in zijn fietskleren.

‘Ja!’ roept Mona, die als puber toch allang weer genoeg had van het avontuur.

‘Denk je dat we dan nog ooit de top bereiken vandaag?’ vraagt René.

‘Nou, nee. Rijd maar door,’ klinkt het gelaten vanaf de achterbank.

Eenmaal in het stadje aangekomen zien we een oplossing voor de hongerklop: het is markt. We spreken af dat iedereen wat lekkers haalt en binnen een kwartier weer terug is bij de auto. Ik haal een zakmes en een plank, de rest komt met enorme hoeveelheden brood, worst, kaas, chocola, bessen, bananen, tomaten, augurken, water, melk en bier terug. De instant picknick is overvloedig en heerlijk. Maar daarna is het toch echt zover: de heren moeten de berg op. Met een diepe zucht pakken zij hun fietsen uit de auto en klimmen erop.

Langzaam rijden ze weg. Mona en ik richten de Manschaftswagen zo in dat we bij iedere stop water, bananen, chocola en druivensuiker bij de hand hebben. Als we de mannen voor de eerste keer inhalen, blijven we staan en vragen of ze al iets nodig hebben. Dat herhalen we eindeloos vaak en we juichen bij iedere bocht die ze om komen fietsen. Wij maken er een heel spektakel van nu de puberdochter door de lunch weer helemaal is opgeknapt. Het doet Peter zichtbaar goed dat René hem niet helemaal kan bijhouden. Er wordt veel gepauzeerd, gelopen met de fiets aan de hand op de steilste stukken, en onze heren worden voortdurend ingehaald door mannen met een spijkerpostuur in gladde pakjes, terwijl René met korte broek, T-shirt, petje en gympies volkomen uit de toon valt. Peter heeft natuurlijk wel zijn Gelbes Trikot aangetrokken voor de gelegenheid, maar het omspant zijn fikse buik.

Ze halen de top. De euforie is groot. Peter durft niet naar beneden te fietsen en verbiedt het René, die zich eigenlijk niets mooiers kan voorstellen dan keihard naar beneden zoeven. Maar de oude, veel te kleine damesfiets heeft geen goede remmen en ook Peters fiets wordt niet vertrouwd. Dan maar snel met de auto naar beneden voor een groot glas bier. En nog een. Op het terras aan de voet van de Ventoux, in de auto terug en eenmaal weer thuis wordt over niets anders gesproken dan deze fantastische beklimming. Dit meesterwerk dat nu dan toch eindelijk voltooid is. Petrarca wordt erbij gesleept, net als Eddy Merckx, en de grote lijn in de analyse is dat het de vriendschap is die Peter en René de top heeft doen halen. Mona en ik beloven plechtig dat we nooit iemand zullen vertellen dat er ook aanzienlijke stukken geschoben zijn; gelopen met de fiets aan de hand.

René wil douchen en we gaan dus naar ons buurhuisje, maar niet zonder te beloven zo snel mogelijk weer terug te komen voor de biefstukken die vandaag verdiend zijn en die Peter over niet al te lange tijd in de pan gaat smijten. Terwijl ik in de keuken aan het rommelen ben met de resten van de leeftocht, klinkt uit de badkamer een gil. Een naakte René ligt op de grond.

‘Au, au, au! Ik heb kramp, ik heb hele gekke kramp. Dit heb ik nog nooit gevoeld. Hier, in mijn bovenbeen. Au! Doe wat!’

‘Wat moet ik doen?’

‘Help me!’

Tranen van pijn rollen over zijn wangen. Wat moet ik doen?

‘Geef me een kruik, dat helpt ook bij kuitkramp. Dat had ik vroeger altijd. Maar dat is dit niet. Dit is heel gek. Au!’

Zijn gezicht is van pijn vertrokken.

Ik vloek. ‘Was dan ook niet zomaar die berg op gegaan. Hier is een fles met warm water, we hebben geen kruik.’

Langzaam trekt de pijn weg. Ik laat het bad vollopen en help René erin. Ik was zijn haren en spoel hem af met warm water.

‘Oooooh. Mozes kriebel hé… Dit hoop ik echt nooit meer mee te maken.’

Mona komt ons halen voor het eten. Ze ziet een ingezeepte René gekke bekken trekken in bad, en we krijgen alle drie de slappe lach. Een halfuur later is René aangekleed en Peters overwinningsroes is nog zo groot, dat we het voorval in de badkamer bijna vergeten. Ik denk: Een mens moet nu eenmaal niet ongetraind de berg op fietsen, laat staan op een veel te kleine, roestige damesfiets, en al helemaal niet als hij bijna vijftig is.

Verzonden: 24 november 2007

Onderwerp: Update René

Beste mensen,

Nu, er is iets meer duidelijkheid over het been van René, dat vanmiddag geopereerd is. Maar laat ik bij het begin beginnen: gistermiddag brachten René en Tibo ons oude schip weg naar zijn nieuwe ligplaats in Zaandam. Bij het afmeren waren zij beiden bezig op het achterdek, toen René zich verstapte, ergens iets knapte, en hij neerviel op het dek. Helse pijnen, en met geen mogelijkheid kon hij daarvandaan. Tibo heeft heel adequaat meteen 112 gebeld, waarop de ambulance kwam en daarna de brandweer met een takelwagen, om René van het schip af te krijgen. Wat niet lukte. Uiteindelijk is hij dus door mensenhanden, lijdend en kermend, van het schip af gedragen, de ambulance in. In ziekenhuis Zaandam werd niet alleen een breuk boven in zijn dijbeen geconstateerd, maar ook een grote ‘brosse’ plek aan beide uiteinden van het bot (die toen naast elkaar zaten). Voor de medici onder jullie: fibreuze dysplasie. Voor de leken: plaatselijke brossigheid, vaak maar in één bot, weinig aan te doen, oorzaak onbekend, maar zeker de oorzaak van de breuk en de val. Renés zwakke plek heeft zich geopenbaard. En waarschijnlijk ook de reden van alle beenproblemen en pijn van het afgelopen jaar.

Uit de brief van de orthopeed aan de huisarts: ‘Vandaag binnengebracht per ambulance: een erg pijnlijke man’.

Gisteravond hebben ze er een gewicht aan gehangen en René onder de morfine gezet. Vanochtend hebben chirurgen en orthopeden overlegd, en vanmiddag hebben ze (mijn reconstructie, want zoveel vertellen ze je niet) de stukken aan elkaar gezet, edelmetalen plaatjes eromheen/naast geschroefd, opgevuld met donorbot enzovoort, om er weer een beetje een been om op te staan van te maken. Ze zijn tweeënhalf uur bezig geweest en vanavond had hij veel pijn. Hij slaapt nu.

De komende vijf, zes dagen ligt hij zeker nog op de chirurgieafdeling van Medisch Centrum Zaandam. Eerst maar eens kijken hoe hij de nacht doorkomt. Maar ik houd jullie op de hoogte!

Veel groeten,

Babs

~·~·~·~·~·~·~·~·~·~·~

Mijn eigen verhaal begint twee maanden eerder dan de beklimming van de Ventoux. We zijn met onze goede vriendin Tineke naar Noord-Spanje afgereisd voor een weekje socratische gespreksvoering. Het is bloedheet in de Casa Rural, waarin we les krijgen, oefenen en slapen. ’s Middags mogen we ons huiswerk naast het plaatselijke zwembad doen. René doet dan zijn middagdutje, liggend in het gras, Tineke en ik zitten tussen de duiken in het zwembad door braaf met pen en papier te werken. De oefeningen worden met de dag persoonlijker en eindigen met vragen over je eigen levensfilosofie. Tijdens de laatste oefening kom ik tot de wat deprimerende conclusie dat het leven geen beroep op mij doet, en dat me dat stoort. Tineke moet er hard om lachen.

Ik zit dan ook in een matte periode: Jink en Tibo, de zonen van René, zijn ‘af’ en het huis uit, ik heb een baan waarin ik mijn talenten naar mijn idee onvoldoende kwijt kan, mijn ouders liggen al jaren ernstig met elkaar in de clinch, het woonschip is veel te koud en het onderhoud eraan een molensteen om mijn nek. En dan natuurlijk het gegeven dat ik nu echt over de veertig ben en dus definitief afscheid heb moeten nemen van het idee dat ik ooit zelf kinderen zal krijgen.

Vele sprookjes waarschuwen voor het in vervulling gaan van je wensen. Nog geen week later, op weg naar het vliegveld van Barcelona, worden we gebeld door Marc.

‘Jullie moeten nu komen. Er is iets verschrikkelijks met de baby. Het hartje is niet goed.’

Onze vrienden Marc en Daan zijn voor de eerste keer in verwachting, vurig gewenst. Wat volgt zijn weken van praten, koken en huilen. Het kindje heeft geen kans op leven en zal dood geboren gaan worden. Ik borduur samen met Daan een lakentje om het kindje in te wikkelen, René en ik zijn erbij in het ziekenhuis, we slepen boodschappen hun huis in en nemen ze mee naar een last minute gehuurd chateau in de Bourgogne. Marc en ik wandelen, Daan legt een door mij meegenomen puzzel met daarop de deeltjesversneller van CERN, en René schrijft zijn schriftjes vol. Nadat we Marc en Daan op de trein terug naar Nederland hebben gezet, rijden René en ik door naar de Provence, waar Duitse Peter op ons wacht voor een week fietsen, eten en drinken. En voor de beklimming van de Mont Ventoux.

Opeens deed het leven wel een beroep op mij. De zorg voor onze vrienden vulde ik aan met het project ‘te bouwen ark’, nadat we een aantal malen onze neus hadden gestoten aan de raderen van de ruimtelijke-ordeningsbureaucratie, die ons verbood een nieuw varend woonschip neer te leggen op onze unieke plek. Het ene schip was zeven centimeter te breed, het andere niet authentiek genoeg (want er was helemaal in stijl een erg mooie stuurhut op gelast). De derde hebben we uiteindelijk zelf afgezegd; het schip was weliswaar authentiek en viel binnen de maten, maar het was spuuglelijk en had niet de vereiste papieren om ermee te mogen varen. Dan maar een ark – een drijvend appartement – laten bouwen, met uitzicht, zonder onderhoud en goed geïsoleerd. Ik had daar om gevraagd voor mijn verjaardag, sinterklaas, voor kerst en oud en nieuw. René was uiteindelijk overstag gegaan en gaf zijn droom van een varend woonschip op. Hij werkte ook te hard en te vaak in de weekenden om geregeld met het schip te gaan varen, laat staan het te onderhouden. De opdracht voor het bouwen van een ark werd verstrekt.

Ik maakte me in alle drukte ook nog eens zorgen over René. Opeens had hij besloten zijn vijftigste verjaardag niet groots te vieren, hoewel hij het er al jaren over had gehad hoezeer hij dan zou uitpakken. Plotseling had hij er geen zin meer in. Geen goed teken. Het werd uiteindelijk een dinertje met een klein aantal vrienden. Ik verkeerde die avond overigens wel in opperste vrolijkheid, omdat ik die dag opeens gepromoveerd was van senior-adviseur tot secretaris-directeur van het Haagse adviescollege waar ik werkte. Natuurlijk had ik daar wel op gesolliciteerd – ik wilde mijn ambities in ieder geval kenbaar maken –, maar het lag niet in de rede dat ik het zou worden. De raad had namelijk al een adjunct-directeur, en die leek de gedoodverfde kandidaat. Ik nam me voor de volgende ochtend toch echt even contact met hem op te nemen.

Onze vrienden raakten in het voorjaar van 2007 opnieuw in verwachting, ik moest vol aan de bak met mijn nieuwe baan – algauw zonder adjunct –, en het project ‘Ark’ nam een vlucht. Ook René had het druk met zijn werk. We besloten dat ik projectleider ‘Ark’ zou worden, en René projectleider ‘Verkoop Schip’. Het lukte René nu eenmaal niet om veel enthousiasme op te brengen voor het kijken naar tegels, badkamers of keukens, handgreepjes, houtsoorten of lampen. Hij had zijn eisen al eerder op tafel gelegd en die werden uitgevoerd: over het dak kunnen lopen, aan de voorkant bij het raam een hoge vloer (vanwege het uitzicht) en verder in de ark de diepte in, want hoge plafonds waren een must.

Steeds vaker kwam het voor dat als we ’s avonds een dvd lagen te kijken, zijn been opeens erg veel pijn deed. Ik rukte dan een kruik en paracetamol aan, en dan ging het meestal wel weer over. Maar soms bleef René op de bank liggen slapen, om mij niet te storen met zijn pijn.

Ik stuurde hem dus naar de dokter. Hij ging op de fiets, stapte even af voor een broodje onderweg, en viel kermend en gillend van de pijn op de grond. Huilend is hij naar zijn huisarts doorgefietst, die hem met een recept voor pijnstillers en een verwijzing voor de orthopeed (‘Amice, een meniscus?’) in een taxi stopte. Toen ik thuiskwam, lag René bleek, droevig en uitgeput op de bank. Zoveel pijn had hij nog nooit gehad. Dit was nog weer veel erger geweest dan de zomer daarvoor, na de Mont Ventoux.

Maar hij knapte toch weer genoeg op om in de zomer opnieuw naar de Provence af te kunnen reizen voor een fietsvakantie met Peter. Geen gekke fratsen meer met hoge toppen, maar mooie tochten in de Voor-Alpen, langs wijngaarden en stille dorpjes. Als we omhooggingen, kwam ik op kop, René was de meester van de afdaling en Peter de snelste op de zeldzame platte stukken.

We kwamen aan op een verlaten dorpsplein met fontein, waar Peter een kroegje wist. Hij ging naar binnen om bier en fris te halen en kwam na een behoorlijk lange tijd grinnikend het terras op.

‘Ik heb hier het centrum van het depressieve nihilisme ontdekt. Dat zit daar binnen. Er zitten daar twee bleke jongens die de wereld aanschouwd hebben en vervolgens bedachten: Wij gaan de wereld niet veranderen. Echt niet. Noch verbeteren. Nooit. Wij niet. Niks voor ons. Jullie moeten zo echt even zelf gaan kijken. Zo zuiver krijg je het zelden voorgeschoteld. Deze kroeg is het wereldhoofdkantoor van het nihilisme. Dat we dat zomaar gevonden hebben.’

We kregen gedrieën de slappe lach, zoals zo vaak die week.

Bij de beklimmingen fietste ik overigens niet altijd op kop. Soms bleef ik achter bij René, die last had van zijn been als hij hard moest trappen. Voor het humeur van Peter was dat bovendien ook beter.

De orthopeed zou die september een kijkoperatie gaan uitvoeren. René had krukken besteld en had ze over zijn schouder gelegd toen hij van de tramhalte naar het ziekenhuis liep.

‘Een wonder, een wonder, de lamme kan weer lopen!’ werd hem vrolijk toegeroepen door een jolige Amsterdammer. Een grap waar René nog dagen over na zat te grinniken.

In de wachtkamer zat Ruud Gullit, toch het ultieme bewijs dat we hier van doen hadden met een uitstekende orthopeed. Helaas kon hij niet veel vinden. Ook niet bij de nacontrole: ‘Ik heb gekeken en wat weggekrabd, een fiezeltje hier en een flintertje daar, maar de knie zag er eigenlijk prima uit.’

‘Maar waarom heb ik dan nog steeds zo’n pijn boven mijn knie?’

‘Tja, dat komt waarschijnlijk vanwege de band die we tijdens de kijkoperatie over uw dijbeen hebben gespannen. Dat kan wel eens hard aankomen.’

Moedeloos kwam René thuis.

Tibo, Renés jongste zoon, had ondertussen last van zijn ogen gekregen. Hij was ermee naar de huisarts geweest, die het op onschuldige mouches volantes gooide en zei dat het wel met een weekje over zou zijn. Maar het ging niet over. Na drie weken ging Tibo naar een oogarts, die hem onmiddellijk doorverwees naar het AMC. Toen hij mij daarover belde, besloten wij elkaar bij het AMC te ontmoeten; ik was de enige die hij had kunnen bereiken en ik vond dat er iemand mee moest. René zat vast in Leusden, op zijn werk. Bij de simpelste test van Tibo’s gezichtsvermogen kreeg ik al een zucht in mijn maag: zelfs de bovenste koeienletter kon hij met zijn rechteroog niet zien. Het gevolg van een netvliesloslating die veel te lang had geduurd. Oorzaak onbekend, maar ik dacht dat het kwam van een duik in het zwembad een paar maanden eerder, toen hij ook een scheurtje in zijn trommelvlies had opgelopen. Het AMC probeerde nog met een operatie zijn netvlies vast te vriezen, maar dat had geen enkel effect.

Algauw bleek dat het met zo’n oog geen zin had om zijn opleiding aan de Hogere Zeevaartschool af te maken. Terwijl Tibo net een stage had geregeld bij de Holland-Amerika Lijn in de Cariben! Hij besloot eerst maar eens weer snowboardles te gaan geven, die winter, en later te bedenken hoe het verder moest.

Een paar weken later, eind oktober, kregen Marc en Daan een blakend gezonde zoon. Ik was net op tijd voor de bevalling, René kwam te laat vanwege een functioneringsgesprek met de leden van zijn bestuur. Een dag later kwam onze ark. En daarmee eindelijk het comfortabele onderkomen na zes jaar Sparta in de Rijnaak. Jaren waarin ik de hele winter hout hakte, en net met ingezeept haar onder de douche zat als de gasfles weer eens op was. Waarin ik iedere lente aan het roestbikken was en aan het lakken, en elke zomer gestrest als René wilde gaan varen met ons huis – een dertig meter lang vrachtschip. En in de herfst vreesde ik de kou alweer. Maar nu lag er dan eindelijk een onderhoudsvrije, driedubbelgeïsoleerde, comfortabele woondoos aan grote stevige palen in het IJ. En we hadden eindelijk uitzicht, nadat we jarenlang als balen katoen in de schemerduistere buik van het vrachtschip hadden verkeerd.

We hadden een maand de tijd voor de verhuizing. In die weken lag het oude schip naast de ark, wat mij de gelegenheid gaf op mijn gemakje de spullen over te hevelen. Het was een droomverhuizing: de ark kwam kant-en-klaar met de keuken, de badkamer en zelfs een piano er al in, aandrijven op een windstille herfstochtend eind oktober. Zodra Tibo de grote stekker in zijn kont douwde, floepten de lampen, de koelkast, de verwarming en de boiler aan. Dezelfde avond hadden de jongens de grote dingen uit het schip gehaald en in de weekenden daarna kon ik naar behoefte huisraad, kleding en papieren naar de ark halen. Alle reut – de Engelsen hebben daarvoor het jaloersmakend mooie woord flotsam – die aanspoelt in een mensenleven had ik gewied, geordend, schoongemaakt en verhuisd. René had te veel last van zijn knie om daarbij behulpzaam te zijn. Dat ik niet geholpen werd bij de verhuizing was niet zo erg, daar was ik aan gewend. Maar ik was wel bezorgd om het feit dat René zich zo oud voelde en zo’n pijn had.

Gelukkig dat we nu meer comfort hadden. Er was zelfs een heuse nieuwe driepersoonsbank in ons leven gekomen.

Dit moesten we allemaal vieren: de arkwarmingparty stond gepland voor eind november. Op donderdag zouden René en Tibo het schip wegvaren naar zijn verkoophaven, op vrijdag was Albert.nl besteld en op zaterdag een hele hoop vrienden, familie en collega’s. Eigenlijk iedereen die René eerder dat jaar niet had uitgenodigd op zijn vijftigste verjaardag. En natuurlijk een aantal mensen ‘van mij’.

Toen ik die donderdag uit een vergadering kwam, keek ik naar mijn op stil gezette mobieltje. Was er al een berichtje binnen dat René en Tibo goed waren aangekomen met het schip? Op dat moment zie ik de telefoon overgaan: Tibo.

‘Hé hallo, Tibo! Wat goed dat je belt, zijn jullie goed aangekomen?’

‘….’

‘Hallo, Tibo?’ Ik hoor niets, alleen ademen, en ik schrik. ‘Wat is er aan de hand, Tibo? Zeg eens iets!’ Ik hoor een gierende uithaal en een verwrongen: ‘Je moet komen!’

‘Wat is er aan de hand? Zijn jullie gezonken?’

‘Nee,’ snikt mijn jongste stiefzoon.

‘Wat is er dan? Leeft René nog?’

‘Ja…’ en dan volgen er weer uithalen van een snikkende twintiger.

‘Je moet komen.’

Mijn hart bonkt. Ik loop naar de halte en kijk verwilderd in het rond of ik al een tram zie. Ik moet zo snel mogelijk naar het station.

‘Waar moet ik heen, lieverd? Wat is er toch? Is de boot echt niet gezonken? Ik versta je niet!’

‘We zijn in het ziekenhuis. Oh, hij heeft zo’n pijn, het is vreselijk. We zijn in Zaandam. Kom naar Zaandam.’

Hoe moet ik in godsnaam naar Zaandam komen? Eerst maar met de trein naar Amsterdam, denk ik koortsachtig. Een taxi is geen optie in dit spitsuur. Dat is vast niet sneller.

‘Ja, ik kom. Leeft René echt nog?’

‘Ja.’

‘Goed, ik kom eraan. Ik kom zo snel mogelijk, maar dat duurt denk ik nog wel een uur. Houd je dat vol?’

‘Jawel.’

‘Ik bel je zo terug.’

Als ik Tibo een kwartier later vanuit een trein richting het noorden opnieuw bel, is hij wat rustiger. Hij vertelt dat René zijn been heeft gebroken, op het schip, terwijl ze aan het aanmeren waren. Dat Tibo een ambulance heeft gebeld en René verschrikkelijke pijn heeft gehad, en dat ze nu in het ziekenhuis zijn. Een verpleegkundige op de achtergrond vertelt hoe ik daar moet komen. Ik hoor ook René in de verte. Ik verzeker Tibo dat hij het ongetwijfeld allemaal heel goed heeft gedaan. Dat weet ik namelijk. Tibo is iemand die je bij je wilt hebben als alles misgaat. Ik vergeet te vragen of ik René mag spreken. Ik ga op zoek naar een conducteur die mij kan vertellen hoe ik in Zaandam kom.

’s Avonds laat zitten Tibo en ik bij de McDonald’s naast het ziekenhuis naar onze kleffe hamburgers te staren. René ligt 300 meter verderop in een ouderwets ziekenhuisbed, met een gewicht aan zijn rechterbeen, in een weldadige morfineroes. Hij zal de volgende dag geopereerd worden aan zijn rechterbovenbeen. Het was die middag gebroken nadat hij zich twintig centimeter verstapte op het achterdek. Hij was nog even de lijnen aan het controleren, met enige weemoed. Het afscheid van een trouwe schuit, van een droom. Tibo stond naast hem en hoorde, net als René zelf, zijn bot knappen.

‘Nog voor ik op het dek lag, had Tibo al 112 gebeld,’ had René me die avond trots verteld.

Toen ze René eenmaal in de ambulance hadden gelegd, pakte Tibo hun spullen, sloot het schip af en wilde de hele rit naast de kermende René alleen maar heel erg dat de pijn overging. Eenmaal in het ziekenhuis begon de morfine te werken, en werden er foto’s gemaakt. Op zijn status staat: ‘Binnengebracht, do 16 uur: Erg pijnlijke man. Diagnose: Breuk in femur rechts agv fibreuze dysplasie.’ Eindelijk woorden voor de mysterieuze klachten van de afgelopen maanden. En ze betekenen iets goedaardigs, had de zuster gezegd.

De adrenaline in ons lichaam wordt maar heel langzaam afgebroken. We besluiten niet verder te proberen de hamburgers op te eten, maar een taxi naar huis te nemen. Nog even René goedenacht wensen en vragen wat ik de volgende dag zal brengen. Het is misschien wel een goed idee ergens een auto te lenen. Ik zal mijn werk morgen maar afbellen. Ik zal de arkwarmingparty ook maar afzeggen, want dan ligt hij nog in het ziekenhuis. Hij heeft natuurlijk een pyjama nodig, en een tandenborstel. Een boek misschien. Ik moet denk ik een tv voor hem huren. Hoe laat mag ik eigenlijk morgen naar hem toe? Hoe laat wordt hij geopereerd? Zoals gezegd: de adrenaline in ons lichaam breekt maar heel langzaam af.

Die avond schrijf ik mijn eerste mailtje van wat het Leef mee met het been van René bulletin zou gaan worden. Ik schreef het om de arkwarmingparty af te zeggen. Er kwamen onmiddellijk veel reacties op, zoals: ‘Maar je laat een gebroken been toch niet in de weg staan van een feestje? Dan zit René er toch gewoon met een gipspoot bij?’

Met zijn drieën brachten we René de volgende middag naar de operatiekamer. Hij kreeg een blauw operatiehemd aan en op het voeteneind van het bed werd een bordje ‘Nuchter’ geklikt. René proostte nog even guitig met zijn plastic bekertje voor water en kalmeringspillen, toen de deur van de operatiekamer open gleed. We zagen een kale werkplaats met grote instrumenten aan de muur. René werd naar binnen gereden, en daarna gleed de deur weer onverbiddelijk dicht.

Verzonden: 25 november 2007

Onderwerp: Hoe het is met René – twee

Lieve mensen,

Heerlijk al die mailtjes als ik thuiskom uit Zaandam, weg uit de ziekenhuislucht, door de Zaanse chocoladedampen heen terug in Noord. Jullie verdienen een verslag van het weekend van de erg pijnlijke man, René.

De operatie duurde vrijdag tweeënhalf uur en kostte René drieënhalve liter bloed. Geelwit en nog behoorlijk duf brachten zij hem binnen op zijn kamertje, precies op het tijdstip dat ze me hadden doorgegeven. Hij praatte, was lief en lag lekker onder een dekbed, dus toen hij weer sliep ging ik even naar beneden naar de karige ziekenhuiswinkel voor een broodje. Kom ik twintig minuten later terug, denk ik: Wat drupt hier toch zo, het is de kraan zo te zien niet?, zie ik een enorme plas bloed onder zijn bed liggen. Dus ik naar de eerste de beste zuster hollen om te vertellen dat er zoveel bloed uit mijn man komt. Gelukkig was het het infuus maar, dat losgeschoten was, en niet de wond. Maar toen wilden ze natuurlijk (nadat het infuus weer was vastgezet) meteen het bed verschonen. Eerst dacht ik nog dat ze overdreven hygiënisch waren, maar toen ik de doorweekte lakens zag, leek me dit toch ook wel een goed idee.

Het was echter wel heel erg sneu voor René, die daar werkelijk nog maar weinig van snapte, misselijk werd, koud en rillerig, en ervan begon te klappertanden. Treed ik nu in te veel details? Nu, dit was het dieptepunt van het verhaal hoor. Wees maar niet bang. Sindsdien gaat het langzaam maar zeker steeds beter met de patiënt. Hij eet en drinkt behoorlijk goed, krijgt ook steeds meer kleur op zijn gezicht, handen en voeten, en heeft aardig wat praatjes. Tenminste, tussen de morfinedoses door (dit was trouwens de boodschap die ik van René voor jullie meekreeg: ‘Vertel ze maar dat ik aardig wat praatjes heb tussen de spuiten morfine door’). Vandaag de wond gezien, van 20 cm lang, met 25 nietjes, maar hij zag er keurig uit en er komt ook nog maar heel erg weinig vocht uit.

Morgen krijgen we voor het eerst een arts te spreken, is ons beloofd. Dat zou wel eens leuk zijn, sinds donderdag. Kijken wat ze nou precies in dat been hebben uitgespookt, hoeveel donorbot ze hebben gebruikt, pinnen of platen, of ze verder nog brossigheid hebben gezien, hoe lang het duurt voor hij thuis is, kan lopen met krukken, zonder krukken en wanneer hij weer naar de disco mag en achter de tram aan hollen. Dat weten we dus allemaal nog niet, zodat jullie ongetwijfeld nog een derde verslag krijgt.

Tot die tijd verblijft hij, in Medisch Centrum Zaandam, Afdeling onzeker (René ligt nu op Chirurgie, op etage drie, maar daar hoort hij eigenlijk niet, dus misschien is hij morgen elders), Koningin Julianaweg aldaar. Voor telefoneren is het nog wat vroeg, gaf hij aan. Maar de mailtjes die jullie mij sturen print ik uit en lees ik voor, wat hij heel fijn vindt, dus hiermee zijn ook al jullie vragen in de geest van ‘Kan ik wat doen?’, beantwoord.

Veel groeten,

Babs

~·~·~·~·~·~·~·~·~·~·~

Jink kwam die avond wat later, toen het bed opnieuw was opgemaakt en René alweer rustig lag te suffen. Ik zat nog bij te komen van het avontuur met het lekkende infuus. Jink schrok toen hij binnenkwam en dacht mogelijk precies hetzelfde als ik, toen ik René binnengereden zag worden: Zo ziet René eruit als hij dood is. Zo grauw, zo grijs, zo gelig. René werd wakker en zag het afgrijzen in Jinks blik. Hij voelde medelijden met zijn zoon, dwars door de pijn, de morfine en de zorgen over zichzelf heen. Hij begon dus zachtjes grapjes te maken, terwijl hij zijn hand naar die van Jink uitstrekte. We ontspanden.

Verzonden: 26 november 2007

Onderwerp: Lijmen dat been!

Jongens en meisjes,

Even kort, want de arts kwam pas om zeven uur vanavond en toen moesten we nog even het nieuws verwerken dat René drie maanden (!!!) niet op dat been mag staan. Vooral ik moest dat verwerken: de logistieke uitdagingen die nu voor mij liggen heb ik niet zelf uitgezocht.

De orthopeed was reuzetrots op zijn werkje en had er foto’s van meegenomen: een 25 cm lange spalk met 8 dwarspinnen in de twee uiteinden van het bot en daartussen een gat, opgevuld met donorbot. Denk maar aan een kam waar de meeste tanden uit zijn, en die dan langszij in het bot geboord.

Zijn enige vraag was, of René er niet al lang last van had gehad, van dat been. Jazeker, heel erg veel pijn gehad, al een jaar lang, maar als de (andere) orthopeed zich dan op de knie concentreert… waaraan eigenlijk niet zo heel veel te zien was… tja… dan…

Met een beetje geluk mag René vrijdag naar huis om dan – ik herhaal het nog maar even – drie maanden op krukken door de nieuwe ark te schuifelen. Een stuk handiger dan ons motorschip de Marsdiep, maar ook niet helemaal zonder trapjes (en zijn werk is ook niet echt om de hoek…).

En dan in antwoord op hoe het met mij gaat: nee, het is niet zo eenzaam op de ark, want wat ik hier doe is vooral (snel even) e-mailen, slapen, pyjama’s wassen, en een beetje op de piano tingelen. Dat kan lekker midden in de nacht, want niemand die het hoort. De boys vrolijken hun vader regelmatig heel sterk op, de mailtjes en het spaarzame bezoek dat hij aankan, doen hem goed (en dat is ook goed voor mij, begrijpt u). Ik mocht de auto van onze vrienden M&D lenen, en die brengt mij binnen 20 minuten aan Renés bedje. Bovendien kan ik daarmee flink wat kant-en-klaarmaaltijden voor mezelf inslaan, en een hoop frisdrank, koffie en boterkoek voor al de bezoekjes die jullie aan René gaan brengen vanaf volgende week. En krukken, douchestoelen, rollators en andere medische hulpstukken, niet te vergeten.

Dank voor het medeleven, dat doet ons goed!

Welterusten,

Babs

~·~·~·~·~·~·~·~·~·~·~

Die week werkte ik tot een uur of drie, ging dan snel naar huis, pakte de geleende auto en snelde naar Zaandam om René te bezoeken. Ik leerde het klappen van de zweep kennen. Gelukkig is Zaandam met een geleende auto snel te bereiken vanuit Amsterdam-Noord, maar het was daar niet fijn. Het ziekenhuis werd verbouwd en de gangen waren kaal. René lag door ruimtegebrek op de verkeerde afdeling, waardoor de verpleging niet erg toegewijd was; hij was een extra last. Ook de artsen kwamen nauwelijks langs, want deze verdieping lag niet op hun route. René heeft de chirurg in totaal twee keer gezien in die week; één keer om over de operatie te vertellen en één keer om René te ontslaan. ’s Nachts werd hij een keer wakker door geschreeuw van een buurvrouw een kamer verder, dat maar niet ophield. Hij kon er niet naartoe en drukte dus maar meermalen op zijn alarmbel om de verpleging te vragen naar zijn buurvrouw te gaan kijken. Hij kreeg van een strenge zuster te horen dat hij niet had mogen bellen. De alarmbel was voor hem alleen.

Verzonden: 29 november 2007

Onderwerp: René naar de ark

Lieve meelevers,

Nou we hebben het target gehaald: René mag morgen naar huis. Daar heeft hij de hele week hard aan gewerkt met de fysiotherapeuten van het ziekenhuis. Het ging dan ook opeens heel erg snel de laatste dagen: de wond bloedde niet meer, hij at en dronk als een bouwvakker, de pijn werd vrij snel minder heftig en hij kon zijn voet alweer wat bewegen. Maar vandaag kwam de klad erin; René slaapt al twee dagen niet en blijft de hele nacht wakker. Het uit een bed op een stoel komen is al een tamelijk ingrijpende onderneming en die ging niet heel veel beter dan eerder deze week. René was erg ontevreden over (het gebrek aan) vooruitgang sinds gisteren. Dus twijfel: ‘Kan ik niet beter hier blijven?’

Maar de orthopeed kende geen reserves. René wordt dus morgen door zijn broer opgehaald. Zelf zit ik dan – lekkere timing – in de Eerste Kamer te luisteren naar de deliberatie over het voortbestaan van de adviesraden, dus ik kan het feest niet eens meemaken. Maar misschien wordt het ook wel een hele toer, die ik dan gelukkig niet hoef bij te wonen.

Intussen heb ik een heel wagenpark en krukkenbos besteld bij de thuiszorg (alleen nog geen scootmobiel, maar misschien komt dat nog), die dat morgen komen afleveren. Bovendien heb ik de Kwantumhallen leeggekocht aan alle maten kussens, kussentjes en dekentjes. Oh, en niet te vergeten het Handy-tafeltje: in drie standen te zetten en enorm in hoogte te verstellen.

Ik geloof dat ik aan alles gedacht heb. Nou… ik hoop dat ik aan alles gedacht heb. Maar het weekend komen we zeker wel door. Mede dankzij een ferme verpleegkundige die het toch ook wel wat van de zotte vond hoe weinig artsen we gezien hebben (2 x in een hele week) en die dus een fijne voorraad Naproxine heeft meegegeven (voor naast de Panadol, en ja, medici, er zitten ook maagtabletjes bij).

Bel of kom vooral na het weekend overdag als dat een beetje gaat, want dan ben ik toch grotendeels weer op mijn werk. Al jullie individuele vragen (zoals: ‘Zijn daar ook cliniclowns?’ Nee, maar de aardappelrondjes zijn wel in de vorm van een smiley, ‘Sinds wanneer speel jij piano?’ Dat doe ik niet, daarom is het zo fijn dat niemand het kan horen) krijg ik nu niet beantwoord.

Vergeef me. Ik zou zeggen: hou ze vast!

Groet,

Babs

~·~·~·~·~·~·~·~·~·~·~

De thuiskomst van René was aan alle kanten traumatisch. Volgens René was hij door zijn broer in ijltempo de auto in en uit gegooid, tassen erachteraan, de ark in gesleept en vervolgens met een kop koffie op de bank gezet. En dat terwijl hij dus zo geaarzeld had of hij wel naar huis kon.

Ik zat intussen in de Eerste Kamer op hete kolen, maar vond dat ik daar moest zijn als secretaris-directeur van een van de adviesraden die met opheffen werden bedreigd. De discussie over het bestaansrecht van de adviesraden die de regering adviseren was vlak nadat ik was aangetreden opgelaaid, en dit was een belangrijk moment in die discussie. Samen met de voorzitter was het mijn taak om in ieder geval de onafhankelijke adviesfunctie op ons terrein op de een of andere manier te behouden. Er werden in de Eerste Kamer behartenswaardige dingen gezegd, de goede argumenten werden aangevoerd, maar het leek er niet op dat iemand het kabinet recht in het gezicht zou vragen of het van de pot gerukt was, met deze plannen. Zodra het was afgelopen, snelde ik naar huis, waar ik René opgewonden en moe op de bank aantrof.

We kwamen de middag en avond wel door; de jongens kwamen langs, de pijnstillers werkten redelijk en we aten een rommelig maaltje dat ik in elkaar had gedraaid. De volgende ochtend was René nog steeds erg nerveus en geëxalteerd. Alsof hij maandenlang had vastgezeten als gijzelaar in een afgelegen bergdorp, op een ander continent. Hij had dit doorstaan, veel pijn geleden, maar nu was er een nieuwe fase ingetreden, waar hij goed aan wou beginnen. Vol voornemens en plannen lag hij op de bank. Plannen voor zijn werk, voor de nieuwe ark, voor het oude schip, voor de tuin, voor zijn omgang met vrienden en collega’s, ja zelfs voor mijn werk. Hij ging het allemaal aanpakken. Mogelijk niet heel anders dan voorheen, maar wel met meer energie.

Ik had eerder de neiging om bij het begin te beginnen: was René comfortabel? Had hij genoeg zachte pyjama’s, moest er een joggingpak komen? (Nee, te lelijk.) Waren er genoeg fijne kussens, konden we hem onder de douche krijgen? (Twee trapjes verder), was hij al naar de wc geweest, had ik de dingen in huis die hij lekker vond, kon hij bij de telefoon, rook het huis lekker? Binnen anderhalf uur hadden wij elkaar helemaal gek gemaakt; René met zijn voornemens, plannen en esthetische eisen aan de standaardoplossingen die ik had aangesleept (‘Het roltafeltje is te lelijk en doet aan het ziekenhuis denken, net als dit dekbedovertrek – dat is veels te wit, ziekenhuiswit. Bleh’), en ik met mijn al te praktische aanpak en daarom gebrek aan aandacht voor Renés overwegingen en zijn behoefte aan kletsen en overleg. René wilde heel graag dat ik intensief en uitgebreid meedacht over alle plannen. Maar dat paste helemaal niet in mijn ‘back to basics’ aanpak. Het werd te veel.

Aan het eind van de eerste ochtend thuis greep ik één van de ontelbare lege schriftjes die René verzamelde (het blauwe) van de stapel, en gaf het aan hem om al zijn plannen en vragen in op te schrijven. De volgende ‘schriftje-regels’ kwamen we overeen: ‘René mag alles bespreken en overleggen, maar dat kan niet op ieder moment van de dag, oftewel: Bappie staat open voor alles, maar niet altijd (lees: op ieder moment). Onmiddellijke wensen worden onmiddellijk ingewilligd. Zaken voor de middellange en lange termijn worden in het schriftje geschreven. Ze mogen dringend zijn, maar mogen ook futiel blijken. Oude koeien ad infinitum in het schriftje toegestaan. Twee keer per dag bespreken we de punten voor de (middel)lange termijn.’

Zo kregen we, giechelend over de absurditeit van onze oplossing, wat meer greep op de situatie, en ik meer lucht. Waardoor ik me bijvoorbeeld kon bedenken dat René niet met sokken of met blote voeten door de boot mocht krukken. Vanwege onze tweedehands eiken vloer. Met sokken glijdt hij uit, met blote voeten krijgt hij splinters. Er moesten Crocs komen, want sloffen had hij niet. Ik belde een vriend op, die vlak bij een Crocs-winkel woont en vroeg of hij ze wilde kopen in maat 43, en ze snel wilde komen brengen. Dat was goed, zei hij. Een dag later kwam hij op bezoek, maar zonder Crocs. Vergeten of zo, of niet belangrijk geacht. Later in die week heb ik ze, vloekend en tierend, zelf maar gekocht.

Ook was er de vraag hoe ik nu werk en thuis moest combineren. René kon nog geen glas melk zelf gaan halen met die krukken, ons huis was nog helemaal niet ingericht op dit soort gevallen. Zo hadden we geen trapleuningen, en wel overal van die leuke trapjes vanwege de speelse hoogteverschillen. Eerst protesteerde René tegen het plan de bouwer van de ark te bellen om die leuningen te komen aanbrengen, maar algauw ging hij overstag, zij het met veel esthetische kanttekeningen – in het blauwe schriftje. We hadden niet voor niets een spiksplinternieuwe ark die we heel mooi vonden. Oké, ik zou wel in Den Haag, bij de winkel waar ik al het hang- en sluitwerk had gekocht, passende roestvrijstalen leuningen gaan halen.

Maar wie zou er op René passen, als ik naar Den Haag was, niet eens zozeer voor die leuningen, maar vooral voor de adviesraad die nog steeds onder vuur lag?

Mijn vader had mij, tot mijn blijde verrassing, een mailtje gestuurd met het aanbod dat hij alles wel voor mij (ons) wilde doen. Dus als er iets was waarmee hij kon helpen? Ah, daar was iemand die begreep in wat voor stress ik dat weekend verkeerde. Mijn vader; die kon ons de maandag door helpen. Hij had de tijd, want hij was al lang en breed gepensioneerd. Maandag, waarop ik echt naar mijn werk moest, vanwege een of andere belangrijke afspraak. Dan kon ik dinsdag wel weer thuis werken, Jink kon woensdag oppassen, en de rest van de week overzag ik nog niet, maar dit was een oplossing. René zou zich wel redden, zei hij, en was liever alleen. Maar ik vond René een hele dag alleen op de bank onverantwoord. Ik kon hem ’s ochtends bij de bank een thermoskan koffie brengen en brood, maar hij had nog zoveel pijn en als hij zou vallen bij het naar de wc gaan, en als de koffie op zou raken, en we hadden weliswaar telefoons maar als er iets zou gebeuren was ik anderhalf uur ver weg, en, en, en…

Dus ik bellen naar Friesland, waar mijn ouders woonden. Binnen de kortste tijd raakte ik verwikkeld in een moeilijke onderhandeling: ja, mijn vader wou eventueel wel komen, maar dan wilde hij blijven logeren. Want Friesland was ver weg van Amsterdam, of liever: andersom. Heen en weer met de trein kostte te veel tijd op één dag.

Maar… René sliep op de bank in de woonkamer, ik sliep in de slaapkamer, en onze bedstee was nog niet ingericht. We hadden dus geen logeerbed. Mijn vader wilde wel op de grond slapen, op een matje. Dat vond ik geen goed idee voor een ruim zeventig-jarige, en bovendien, waar wáren onze kampeerspullen in ’s hemelsnaam? De verhuizing was nog maar net achter de rug. En ik dacht dat het toch beter was om rust te hebben om René heen, en geen logé die ’s nachts door de kamer, waarin René op de bank lag te slapen stommelt, op weg naar de wc. Alras kreeg ik een ultimatum voorgeschoteld – in ieder geval voor mijn gevoel: Óf ik regelde een logeerbed, óf mijn vader zou niet komen. Nou goed, dan niet.

Ik twijfelde inmiddels diep aan mijn vermogen om de goede hulpvraag te stellen. Ik dacht toch echt dat ik de urgentie van de Crocs duidelijk had gemaakt, net als de onhandigheid van een logeerpartij op dit moment.

Uiteindelijk duikelde ik voor die maandag een vriend op, een zzp’er die in de binnenstad van Amsterdam werkt. De eerste in de reeks zogenaamde ‘leuke lunchers’, die rond twaalven kwamen en de lunch voor René verzorgden. Vutters, pensionado’s, zzp’ers en parttime werkenden kenden we gelukkig genoeg in Amsterdam. Tibo ging naar Oostenrijk om snowboardles te geven, maar Jink studeerde, dus die kon ook ingeschakeld worden bij het oppassen, net als zijn vriendin. Ik kon wel wat vroeger naar huis en ook wel een dag per week thuis werken. Zo moest het dan maar, God zegene de greep. Volgend weekend maar even met Jink matrassen voor de bedstee gaan kopen…

Verzonden: 4 december 2007

Onderwerp: We zijn weer thuis, oehoe, oehoe

Lieve mensen,

René is heel thuis aangekomen en heeft zich geïnstalleerd op de bank. Heerlijk natuurlijk. Wat een opluchting. Maar ook spannend; leren traplopen op krukken (wat eigenlijk niet mag van de fysiotherapeut aan huis), en vooral vermoeiend. Vooral voor iemand die toch nog behoorlijk zwak is – ondanks de voedingssupplementen die ik voor het eerst in mijn leven het huis binnensleep – en veel pijn heeft. Vermoeiend is het overigens ook voor de mantelzorg, helemaal omdat er nog geen routine is.

Het plan voor de komende weken is als volgt: René brengt de ochtenden graag in rust door met boeken en schriftjes. Om 12 uur komt er een ‘leuke luncher’ (na overleg met brood, melk en/of kaas). In de loop van de middag komt er eventueel nog iemand en aan het eind van de dag kom ik weer thuis en doen we het ’s avonds samen rustig aan. Dit redden we wel tot de kerst, en daarna zien we wel weer verder.

Het schema voor de ‘leuke lunchers’ is overigens al bijna vol voor deze maand. De thuiszorg, waarvoor we overigens volstrekt niet in aanmerking komen (we leven nu eenmaal in een tijdperk van Samen leven, Samen werken), zou er niet eens meer in gepast kunnen worden. Dus wie graag René wil zien, moet snel zijn. Hij beheert het schema zelf.

En dan nog even kort over de Eerste Kamer; het was een prachtige bijeenkomst vrijdag, waar veel wijze woorden werden gesproken. Er was echter maar één Tweede Kamerlid aanwezig (en die gaan uiteindelijk beslissen over onze toekomst, eind januari). Ik durfde helaas niet zo’n mooie bode in rokkostuum aan te roepen om een boodschap op een briefje weg te zenden, de wereld in. Had ik het lef wel gehad, dan was het aan jullie allen gericht met een dankwoord voor jullie medeleven.

Babs

~·~·~·~·~·~·~·~·~·~·~

We raakten in een routine: ik zette ’s ochtends een grote emmer neer met daarin een thermoskan koffie, water, pillen, yoghurtdrank en gesmeerde boterhammen voor René. Hij had naast de bank zijn pc, telefoon, boekjes en schriftjes, en kwam zo prima in zijn eentje de ochtenden door. De leuke lunchers bleven fijn plakken, ik kwam wat vroeger thuis, nadat ik snel wat boodschappen bij AH To Go had gedaan, en de avonden waren gezellig maar kort, omdat we allebei moe waren en vroeg naar bed wilden. De eerste weken natuurlijk niet dan nadat we een schriftje-bespreking hadden gehouden.

Met voldoening zie ik nu dat bijna alles uit die eerste periode is afgevinkt; de lijsten met klusjes, het schema van de leuke lunchers, van het bezoek in de weekenden en van de aan te schaffen dingen die René graag wilde hebben (vulpotlood, roestvrij staal, schoonmaaksters). Er staan lijstjes in van de bloemen, kaarten en cadeautjes die René kreeg. Na verloop van tijd gaat het steeds meer over klussen die René zelf wilde doen (mensen bellen of mailen, vervangers zoeken voor zijn werk, thema’s voor cursussen). Tussendoor staan veel citaten, lang en kort, uit de boeken die René op zijn bank las. Nog wat later komen er vragen aan de orthopedisch chirurg bij. Het dierbaarst zijn Renés observaties over het reilen en zeilen in huis, bijvoorbeeld over multi- en serietasken en wie er van ons van Venus komt en wie van Mars.

Na een week of twee liet René mij met vochtige ogen de volgende observatie zien: ‘René ziet Frøken op zaterdagochtend naar AH, HEMA en het oud papier zeulen. Al het goede & meer komt in huis. Al het overbodige verdwijnt. Van de totale goederenstroom neemt René alleen zijn eigen gak voor zijn rekening. René is blij en dankbaar en vol liefde.’

Frøken heette ik al heel lang voor René. Al sinds onze eerste vakantie in september 1990. Het is ontleend aan de frøkens uit Nooit meer slapen. Het zijn de serveersters uit het restaurant waar de ik-figuur in het begin van het boek met Nummedal gaat eten; soepfrøken, Frøken hors-d’oeuvre, slagroomfrøken. Het betekent Jonkvrouwe, en daar heb ik het aan te danken. Denk maar aan Frøken Julie. Afleidingen van deze koosnaam zijn: Frukkie, Frukje, Freutje en Freuk.

Verzonden: 31 december 2007

Onderwerp: Tussen oud en nieuw

Aan alle meelevers, abonnees van het René heeft zijn been gebroken e-zine,

Deze keer een bericht van René zelf!

We maken het dus goed.

Ook van mij voor jullie allen een heel erg goed 2008 gewenst, met veel geluk, gezondheid en generositeit.

Babs

Attachment: Amsterdam, tussen oud en nieuw

De herberg was juist klaar, wij zouden jullie niet in een stalletje ontvangen deze kerst, maar in onze ark ‘de triomphe’. Mogelijk minder romantisch dan de oorspronkelijke setting met dat aardige contrast tussen ossen & mirre, ezels & wierook, stro & goud, maar wel zo gerieflijk en vooral warm. Feestdagen zouden het worden, uitbundige feestdagen.

En toen kwam het been, het broze been. Ik heb de verslagen van Babs gelezen en was blij dat ik al die bloedverdunnende misère niet zelf heb hoeven meemaken. Effectief gesedeerd door exotische pijnstillers en gehuld in een wolk morfine is alles geheel aan mij voorbijgegaan. Babs heeft geleden, jullie hebben meegeleden, maar ik was elders. Mijn ervaring van het gebeurde is eigenlijk pas begonnen met het lezen van jullie e-mails, met het aannemen van de bloemen, met het lezen van de toegestuurde boeken, met het ophangen der kaarten. Er hebben zich arkverwarmende taferelen afgespeeld van een intensiteit waar het vriesdrogende decemberweer geen enkele vat op had.

Neem ik zuchtend afscheid van 2007? Verlang ik naar een nieuw en beter jaar? Dankzij Babs, die een adembenemende logistiek van materiële en mentale attenties heeft opgezet, en dankzij jullie medewerking daaraan, is het oude jaar – met alle huiveringwekkende slagen en tegenslagen – de maatstaf voor al het nieuwe. Laat 2008 komen en doe 2009 er meteen bij.

Wat kan mij gebeuren?

Alle goeds, alle liefs,

René

~·~·~·~·~·~·~·~·~·~·~

Naast de leuke lunchers ontstond er ook een groep ‘kokers-aan-huis’. Vrienden die overdag niet konden komen, maar wel lekker kookten ’s avonds, met zelf meegebrachte etenswaren. René was aan huis gebonden en mij ontlastte het enorm. Ik hoefde alleen maar te zorgen voor drank in huis. Onze keuken is open, wat het mogelijk maakt met elkaar te kletsen terwijl er gewerkt wordt aan de gerechten. In het begin kenden we zelf de weg nog niet eens goed in de keuken, maar alras kon René vanaf de bank vertellen waar de kopjes stonden (links onder naast de koelkast), de snijplanken lagen (middelste bovenste la), of de pollepels waren verstopt (in de la rechts naast het fornuis).

In de kerstvakantie kwam de stroom kokers eerst goed op gang. Kerstavond werd bij ons gevierd, net als oud en nieuw, maar ook tussendoor werden we driftig ‘bekookt’. Zo kwam ook Tineke, met wie we in Spanje waren geweest, met haar Rolof en een tas vol ingrediënten langs. Plagerig zei ze bij de toost op het nieuwe jaar: ‘Ah, Frukje, je bent zeker wel blij dat het leven nu een beroep op je doet?’

Ik lachte met gemengde gevoelens.

Want het was waar, de matheid was uit mijn leven verdwenen. Sinds het telefoontje in Barcelona werd ik nu al ruim een jaar gedreven door actiebereidheid en zorgplicht. Ik werd in beslag genomen. Vrienden, werk, de ark en nu de situatie met René hielden me van de straat. De agenda stond vol en in mijn werkschrift werden de actielijstjes langer en langer. Geen tijd om me te bezinnen op wat ik moest doen om een meer betekenisvolle invulling te geven aan mijn leven. Loesjes adagium: Zorgen moet je doen, niet maken, paste wonderwel bij mij en mijn situatie. De belangrijkste kanttekening daarbij was natuurlijk dat ik liever niet voor bedroefde vrienden, een zieke geliefde of een gehavende stiefzoon wilde zorgen, maar wenste dat ze gelukkig en gezond waren. En ook was het maar de vraag of mijn talenten nu echt lagen bij de was, de boodschappen, het regelen van leuke lunchers, de aanschaf van hang- en sluitwerk, het checken van de verwarmingsinstallatie en het delegeren van werk aan mijn collega’s van de raad. Blijkbaar wel, want het ging me goed af en ieder afgevinkt taakje was een kleine overwinning in de strijd die het dagelijkse leven was geworden. Bevredigend.

Na de kerst bleef onze routine dan ook dezelfde; we moesten er nog twee maanden mee door en dan zou het been genezen zijn.

Tibo was inmiddels teruggekomen uit Oostenrijk, nog erger gebutst dan hij erheen was gegaan. Hij was een paar keer gevallen in de sneeuw en daarbij was zijn schouder uit de kom geraakt. Dat vallen had vast te maken met zijn slechte zicht, opperde ik, hij kon immers geen diepte meer zien? Daar wou hij niet aan. Natuurlijk niet, zijn toekomst lag al in duigen. Kapitein, dat had hij willen worden en daar was hij met zijn rustige natuur ook heel geschikt voor. Zelf had hij vooral de werktijden van het zeemansleven aantrekkelijk gevonden, en dan in het bijzonder het twee maanden op-en-afritme. Dan had hij ieder jaar mooi lange perioden kunnen wintersporten. En nu zou hij dat wintersporten ook nog moeten opgeven voor dat oog?

Hij besloot nog een paar weken te gaan, maar nu met de trein. Wij kochten zijn auto, een oude Volvo. Wij konden die nu goed gebruiken en hij had het geld nodig. In het voorjaar zou hij nog twee modules op de Zeevaartschool kunnen doen, zodat hij zijn propedeuse in elk geval haalde. Dan was het ook tijd om te beslissen wat hij verder zou willen en kunnen doen.

Zijn eerste daad bij thuiskomst uit Oostenrijk was het samen met René bereiden van een verrassing voor mij. Ze stuurden me naar de sauna, inclusief massage. Tibo paste op René. Het was heerlijk. Langzaam voelde ik iedere spier ontspannen en het bloed erin weer stromen. Het was lang geleden dat ik mij zo goed had gevoeld. Ook al omdat ik de yoga op zaterdagochtend had opgeschort, in de hoop op betere tijden.

Het lichaam van René had veel meer zorg nodig dan het mijne, dat zich met één saunabezoek al wel weer had hersteld. Daarom was er een fysiotherapeut in zijn leven gekomen, die drie keer per week oefende met lopen op krukken, het been bewegen, et cetera. René had er een bloedhekel aan en vond het er niet beter door worden. Het leek wel of het been niet wilde helen en alleen maar meer pijn ging doen. Soms, tijdens de oefeningen, voelde hij rare ‘knakkels’. Hij was er niet gerust op. Hij vond de constructie op de röntgenfoto er ook helemaal niet gedegen uitzien: ‘Dat rommelige gruis van het donorbot, die ogenschijnlijk lukraak geplaatste pinnen daardoorheen. Geen fijn timmerwerkje.’

Ik maakte me vanaf dag één veel fundamentelere zorgen, die cirkelden rond de oorzaak van de breuk. Zij werden gevoed door een mailtje van een bevriende arts, een reumatologe, waarin stond dat fybreuze dysplasie toch vooral iets is wat zich in het kaakgewricht ophoudt. Dat had ik met Google ook al gevonden, op een Vlaamse website. Het kon toch eigenlijk niets anders zijn dan een bottumor. Waren die er eigenlijk ook in goedaardige vorm? Al doorgoogelend kwam ik terecht bij de Nederlandse Commissie Beentumoren, met een voorzitter en een secretaris in Leiden. Alle sporen rond botkanker leidden naar Leiden. Laat ik daar nou net iemand kennen, hoog in de organisatie, via mijn werk. Een lid van ‘mijn’ adviesraad. Hij kon me mogelijk verder helpen.

Ik stond mijn handen te wassen in de wc, toen hij binnenkwam. Nog drie minuten en dan zou de vergadering beginnen. Het was de eerste vergadering van het nieuwe jaar, dus wij wensten elkaar het allerbeste. Hij vroeg op zijn typisch empathische manier hoe het met me ging. Hij vroeg natuurlijk naar hoe het ging in mijn nieuwe functie. Maar ik had andere prioriteiten.

‘Klopt het dat jullie in Leiden gespecialiseerd zijn in botkanker?’ vroeg ik dus.

Hij trok een verbaasd en bezorgd gezicht. ‘Ja, dat klopt, maar waarom vraag je dat?’

Ik legde het uit en we spraken af dat René en ik de controle in Zaandam zouden afwachten, en hem daarna zouden bellen over de uitslag.

Verzonden: 8 februari 2008

Onderwerp: Lijmen dat been – deel twee

Lieve mensen,

We zijn deze week helaas in het tweede deel van het verhaal van het been van René beland. Maandag was de controleafspraak met de Zaanse orthopeed. De fysiotherapeut had ons een briefje voor hem meegegeven; hij was ontevreden over de dikte van de knie. Zelf waren we er ook niet helemaal gerust op: waarom lukte het zo slecht om het been op te tillen, en waarom deed dat zo’n pijn in zijn lies? Anderzijds, je gaat natuurlijk naar de orthopeed toe om te horen dat het op de goede weg zit, dat het nu eenmaal tijd kost en dat je dus geduld moet hebben en meer moet oefenen. En daar stel je je oren dan op in.

Dat was echter helemaal niet wat we te horen kregen. We kregen twee keer slecht nieuws.

Ten eerste groeit het bot helemaal niet aan; de constructie met plaat en schroeven zit losser dan in het begin, en de 10 weken wachten zijn dus helemaal voor niets geweest. De operatie moet hoe dan ook overnieuw en kost ook minstens weer drie maanden. Diepe zucht.

Ten tweede blijkt men er toch niet helemaal zeker van te zijn of het wel fibreuze dysplasie was, de bron van alle ellende. Of toch niet een ander soort ‘been-verbrossend’ proces, dat om een ander type operatie vraagt. Slik.

De Zaanse Snijder wou nu wel van ons af, en ons doorverwijzen naar hogere orthopedische machten. Google en navraag hadden ons duidelijk gemaakt dat we dan naar Leiden moesten. Laten we zeggen dat ik maandagmiddag onbeschaamd in Haagse achterkamertjes als dochter van een dokter aan touwtjes heb getrokken. De volgende ochtend zaten we al in het LUMC bij de crème de la crème van de Nederlandse orthopedie.

Die was korzelig over de in november gevolgde procedure, terwijl de regel zo simpel is: eerst een diagnose, dan een therapie! Hij denkt een week nodig te hebben om de diagnose te reconstrueren en dan te weten wat hij precies met het been gaat doen.

Volgende week kan ik jullie meer berichten en tot die tijd bezitten we onze ziel in lijdzaamheid. We merken dat het nogal deprimerend is om het verhaal steeds opnieuw over de telefoon te vertellen, dus mail ajb terug.

Tot gauw,

Babs

~·~·~·~·~·~·~·~·~·~·~

Hoe bezorgd ik ook was, ik was blij dat we inmiddels wisten wie de beste aller oncologisch orthopeden van Nederland was, en waar hij werkte. Na een minimale toelichting gaf de Zaanse Snijder ons fluks een doorverwijzing naar het dichtstbijzijnde academisch ziekenhuis.

‘Maar ik wil dat u ons doorstuurt naar het LUMC.’

‘Nou ja, als u denkt dat u daar sneller terechtkunt…’

‘Ja, dat denk ik.’

‘Het zou me verbazen. Maar goed, dan moet u wel de foto’s meenemen, en alle documentatie. Die kunt u aan het eind van de middag ophalen bij het secretariaat.’

‘Dat zal ik doen.’

Eenmaal buiten, René uit de ziekenhuisrolstoel in de auto geholpen, bel ik meteen naar ‘mijn’ raadslid. Ik hoor van zijn secretaresse dat hij in het buitenland zit, maar morgen terug is. Oké, dan wachten we wel een dag. Maar thuis bedenk ik me dat ik hem in ieder geval per mail wel alvast verslag kan doen van deze controle, zoals afgesproken, zodat we morgen maar kort hoeven te bellen. Alles beter dan met de verslagen René wachtend op de bank te zitten nu we al met al het slechtst denkbare nieuws hebben gekregen. Of in die stemming werkmailtjes te gaan afhandelen. De afgelopen maanden waren voor niets geweest. Het staartje aan de val op het schip leek langer en langer te worden.

’s Middags gaat de telefoon, de secretaresse van ‘mijn’ raadslid.

‘U wordt morgenochtend om kwart over acht verwacht op kamer P3A van het LUMC.’

‘Hè? Hoe kan dat?’ Ik ben helemaal verbaasd.

‘Ach, ik heb uw e-mail even voorgelezen aan mijn baas over de telefoon. Hij reed vandaag in de auto terug van een skivakantie, en dan nemen we altijd even de belangrijkste mails door. Hij heeft geregeld dat jullie morgenochtend, voordat het officiële spreekuur begint, gezien kunnen worden door onze specialist.’

‘Oh wow, ontzettend bedankt!’

Ik rijd nog even snel naar Zaandam om de foto’s op te halen.

In alle narigheid betekende dit heel veel voor mij. Ik had mogelijk echt iets voor René kunnen doen. Ik had de situatie een klein beetje naar mijn hand kunnen zetten. Supersnel zou er nou eens echt iemand naar hem kijken die er verstand van had, en en passant had ik de scepsis van de besmuikte Zaanse Snijder glansrijk weersproken. Vanachter het stuur stak ik mijn tong uit in de richting van het raam van zijn spreekkamer.

Ondanks de meegebrachte stapel foto’s wordt René meteen die volgende ochtend opnieuw in allerlei scans gelegd en aan alle kanten opnieuw gefotografeerd. Ben je eenmaal patiënt van deze orthopeed, dan word je overal even tussendoor gepropt, zullen we nog vaak merken. Fijn, maar ook verontrustend. Eenmaal in zijn handen is er blijkbaar heel wat met je aan de hand.

Maar hij steelt meteen ons hart, en ook ons verstand, met zijn opmerking over de volgorde der dingen in de geneeskunde: ‘Eerst de diagnose, dan de therapie’.

Dat was zoveel jaren geleden ook ons eigen principe in de gesprekken met de gynaecoloog die onze onvruchtbaarheid niet begreep, maar wel allerlei verregaande ingrepen voorstelde. Die ingrepen wilden wij niet ondergaan als we niet wisten waarom ik eigenlijk niet zwanger werd. Therapie zonder diagnose leek ons niks. Natuurlijk heb ik nog wel eens getwijfeld aan onze wat rigoureuze stellingname, want het leverde geen baby’s op. Maar nu werd ik daar weer eens in bevestigd. Met dit richtsnoer werden echter onze zorgen ook steeds groter: het kwaadaardige karakter van de botverbrossing kwam zienderogen naderbij.

Verzonden: 12 februari 2008

Onderwerp: Titaantje

Lieve mensen,

Na een hele werkdag doorgebracht te hebben in Leiden met scans, intakegesprekken, bloedafnames en het doorvorsen van het vandaag (!) in het LUMC nieuw ingevoerde elektronische patiënten informatiesysteem (p.i.s.), zijn we nu thuis met wat een verstandig plan lijkt. Omdat zelfs een internationaal forum van patholoog-anatomen er vorige week in Bologna niet uit kwam wat nou de precieze oorzaak van de slechte plek in het been van René is, stelde de orthopeed vandaag voor om maar het hele bovenste deel van het bot – overal waar de Zaanse Snijder zijn schroeven in heeft gedraaid – heel voorzichtig weg te halen en te vervangen door een prothese van titanium. Daarmee schijnt René nog een heel behoorlijke golfer te kunnen worden, zelfs tot op hoge leeftijd. Maar wild dansen is er na die operatie niet meer bij.

‘Maar wild dansen is toch ook niet nodig?’ vroeg de orthopeed nog verbaasd. Enfin, hij heeft René nooit bezig gezien op de dansvloer. De operatie – die ongeveer vier uur zal duren – zal waarschijnlijk eind februari plaatsvinden (het lukte gelukkig om ‘spoed’ aan te vinken in het nieuwe systeem) en daarna volgt een revalidatieproces van iets van een halfjaar.

We zijn een beetje moe na al deze avonturen, maar het lijkt er wel op dat René nu in goede handen is. Dit wachten is alweer wat geruster dan dat van vorige week.

Dank voor al jullie bemoedigende e-mails!

Wij trekken een fles wijn open.

Babs

~·~·~·~·~·~·~·~·~·~·~

‘We hebben de scans en het materiaal uit Zaandam uitgebreid bestudeerd en besproken maar kunnen er geen definitieve conclusie aan verbinden. Ook mijn collega’s in Bologna kwamen er afgelopen vrijdag niet uit…’

Bologna?

‘… Over het algemeen had men het idee dat het hier niet om een kwaadaardige vorm gaat. Maar onze eigen patholoog-anatoom, met wie ik al heel lang samenwerk, vertrouwt het toch niet helemaal. Ik stel dus voor te handelen alsof het kwaadaardig is, dan kan het altijd meevallen. Dat betekent een heel omzichtige operatie waarbij we alles wat er in Zaandam in is gepropt én wat er toen nog in is blijven zitten, eruit halen, en er een prothese van titanium in doen. Kijk, zo ziet zo’n prothese eruit.’

De orthopeed legt een glanzend metalen ding op tafel, een grote gladde priem met aan de bovenkant een vertakking met een kogel eraan.

‘Ja, of u moet denken dat u een geluksvogel bent, bijvoorbeeld omdat u de lotto altijd wint, dan doen we het rechttoe rechtaan.’

‘Rechttoe rechtaan?’ vraagt René.

‘Nou ja, dan gaan we minder omzichtig te werk. Als we doen alsof het kwaadaardig is, dan wordt het een veel langduriger operatie. We proberen dan namelijk besmetting te voorkomen. Als er kankercellen zitten, dan wil je niet dat die rond gaan zwerven in het bloed. Tja, en een andere optie is natuurlijk een amputatie van het been.’

Amputatie?

Dat been, daar moest in ieder geval toch iets mee, nu de vorige operatie was mislukt. Als het met zo’n botprothese lukt om het been weer op orde te krijgen, altijd doen, leek René. En mij. En dan meteen maar zo zorgvuldig mogelijk, al zou dat dus wat ingewikkelder worden. Dansen en achter de tram aan hollen, dat zou niet meer gaan lukken. Maar René wilde van het geknakkel af, van de gruizige donortroep en van een been waarop hij niet kon staan. Een amputatie is zo afschrikwekkend, dat we die optie niet echt overwogen. De orthopeed had er immers bij gezegd dat die Renés kansen niet zou vergroten.