ECHO

Maarten Slagboom

ECHO

PRENATAAL ONDERZOEK
EN KEUZEVRIJHEID

Uitgeverij Augustus
Amsterdam • Antwerpen

Voor H.

Dit boek kwam tot stand met steun van het Fonds voor Bijzondere Journalistieke Projecten (www.fondsbjp.nl)

Copyright © 2011 Maarten Slagboom en uitgeverij Augustus, Amsterdam Omslagontwerp en vormgeving binnenwerk Nanja Toebak

ISBN 978 90 457 0541 5
NUR 740

www.augustus.nl

Voorwoord

Sinds een paar jaar krijgt iedere zwangere in Nederland een 20-weken-echo aangeboden. Meestal is dat een feestelijke aangelegenheid, of op z’n minst een geruststellende. Na afloop weten de aanstaande ouders of ze blauwe dan wel roze verf kunnen gaan halen voor de kinderkamer en eenmaal thuis wordt de afdruk van de pretecho met een magneetje op de koelkast geplakt. Het gelukzalige gevoel is welbeschouwd niet meer dan een gewenst bijeffect van de echo, want het is niet waar het in de kern om te doen is. Met de 20-wekenecho worden ernstige aandoeningen opgespoord. Aandoeningen die niet met het leven verenigbaar zijn, en aandoeningen die zware handicaps tot gevolg hebben. Dat de screening rond de 20 weken plaatsvindt is dan ook allesbehalve willekeurig: op dat moment zijn bijvoorbeeld de meeste neuralebuisdefecten en ernstige hart- of nierafwijkingen goed waarneembaar, en hebben ouders nog enkele weken om te besluiten of ze de zwangerschap willen voldragen voor de wettelijk toegestane abortustermijn vervalt, die vooralsnog op 24 weken is gesteld.

De gevolgen van de 20-wekenecho tekenen zich af. Uit een onderzoek van TNO Preventie en Zorg blijkt in februari 2010 dat het aantal zwangerschapsafbrekingen vanwege bijvoorbeeld een open ruggetje sinds de invoering van de 20-wekenecho bijna is verdubbeld. Het is een conclusie die uitgesproken reacties oproept, niet in de laatste plaats in de politiek. De kleine christelijke partijen en de PVV nemen de gelegenheid te baat om de Nederlandse abortuspraktijk ter discussie te stellen. Woordvoerders van die partijen stellen voor om de abortusgrens te vervroegen naar 18 of 20 weken. En mocht de abortusgrens onverhoopt toch op 24 weken blijven staan, zo redeneert de ChristenUnie, verplaats dan die echo ook maar naar 24 weken. In beide gevallen is het doel duidelijk: zwangerschappen moeten niet langer worden afgebroken omwille van een ernstige aandoening.

In de krant stuit ik op een opiniestuk van Jan Nijhuis, directeur van het Centre for Genetics, Reproduction and Child Health. ‘20-wekenecho is er ook om medische reden’, luidt de kop boven het artikel in NRC Handelsblad. Het is niet zijn betoog over het bestaansrecht van de echo dat me bijblijft. Het zijn die zinnen, halverwege het stuk, verstopt tussen zijn argumenten door, waarbij ik blijf hangen. Hij spreekt van een ‘haast onmogelijke keus’ waarvoor ouders gesteld worden als zij te horen krijgen dat hun kind ernstige aandoeningen heeft. ‘Welke keuze zij ook maken, ouders hebben altijd levenslang.’

Levenslang. Het woord nestelt zich in mijn hoofd. Vijf jaar geleden stond ik zelf samen met mijn vrouw voor die ‘haast onmogelijke keus’. Tijdens de 20-wekenecho, die toen nog niet aan iedere zwangere werd aangeboden, bleek dat onze tweede dochter zowel lichamelijk als verstandelijk gehandicapt geboren zou worden. Hoe groot de kans was dat ze bij de geboorte zou sterven was niet te zeggen. ‘Heel ernstig’, dat was waar we het mee moesten doen. Een paar weken hadden we om te besluiten of we de zwangerschap wilden voortzetten. In die weken gebeurde er van alles met ons. Lang bleven de beide opties open. We móesten iets besluiten; niets besluiten was immers ook een besluit. Uiteindelijk maakten we de keuze om de zwangerschap af te breken, kort voor de wettelijk toegestane grens waarop onze dochter volgens de heersende richtlijn levensvatbaar zou zijn geweest.

We maakten de keus, maar de vragen bleven. Hebben we er goed aan gedaan? Wat als we de andere keus hadden gemaakt? Bevredigende antwoorden heb ik gedurende die vijf jaar niet gevonden. Sterker, als ik morgen opnieuw voor dezelfde keus gesteld zou worden, weet ik nog altijd niet wat ik zou doen. Eerlijk gezegd breekt bij het idee alleen al het angstzweet me uit. Het simpele gegeven dat er een kans bestaat – hoe klein nog altijd ook – dat we opnieuw voor dezelfde keus gesteld zouden worden, heeft ons ervan weerhouden om ooit nog een poging te doen om zwanger te worden. Ik ga niet dagelijks gebukt onder hevige twijfel, maar ik heb ook nog steeds niet het punt bereikt waarop ik met rotsvaste zekerheid kan zeggen dat we de juiste keuze hebben gemaakt. Meestal leg ik me daarbij neer, soms verzet ik me ertegen.

Steeds vaker gaan die ethische vragen vergezeld van andere vragen. Feitelijke vragen. Er is namelijk iets geks aan de hand. Je zou denken: persoonlijker keuzes dan deze zijn er nauwelijks. Keuzes als deze worden gemaakt in stilte, achter gesloten deuren, in tranen veelal, in de beslotenheid van een relatie, of hooguit in de behandelkamer van een vertrouwensarts. Maar ook een op het eerste oog zo persoonlijke keuze als deze wordt tot op grote hoogte gestuurd door omgevingsfactoren. Factoren waarop je nauwelijks grip hebt, of invloed op kunt uitoefenen. Mogen artsen wel alles vertellen wat ze zien? Is het wel zo vanzelfsprekend dat we voor een keus zijn gesteld? Hoe is die keuze eigenlijk op ons bord beland? Wie oefent daar invloed op uit, en vanuit welk belang? Wat betekent het als iedereen dezelfde keuze maakt als wij? Wat als het volgende kabinet een coalitie is van CDA en PVV, met gedoogsteun van de SGP? Had ik het makkelijker gehad als ik gelovig was, of in het buitenland woonde?

In de wetenschap dat steeds meer mensen voor deze keuze gesteld worden, en dus steeds vaker levenslang hebben, besluit ik op zoek te gaan naar de antwoorden op al die vragen. Zonder tijdsdruk ditmaal, en zonder de verwarrende tombola van emoties die zich pas in volle hevigheid openbaarde toen ik zelf daadwerkelijk voor de keuze kwam te staan.

I
•
KIEZEN

Een vergadering op het werk, luttele maanden na haar geboorte. Het gaat er vurig aan toe, hectisch, de ideeën buitelen over elkaar heen. Ik ben met mijn gedachten afgedwaald. Net ging het nog over de versoepeling van het ontslagrecht en het tanende mandaat van de vakbeweging. Kennelijk heb ik iets gemist. Een verslaggever roept op verontwaardigde toon: ‘Ja, en als er dan iets met hun baby aan de hand blijkt te zijn, laten ze het gewoon weghalen.’

Ik schrik. Niet omdat ik me aangevallen of aangesproken voel – hij weet nauwelijks wat me is overkomen en als je het mij vraagt windt hij zich vooral beroepsmatig op – maar omdat ik de felheid waarmee hij het verwoordt herken. Ik schrik omdat ik tot een paar maanden geleden exact hetzelfde zou hebben gezegd.

Als het ging om onderwerpen die doorgaans samengeveegd worden onder de noemer ‘medisch-ethische thema’s’, was ik altijd terughoudend. Ik was van de school van ‘het hellend vlak’, van de ‘glijdende schaal’. Als zwangerschapsafbreking in relatie tot gehandicapte kinderen wel eens ter sprake kwam – en dat kómt het, als je eenmaal aan kinderen denkt en je vrouw nadert de veertig – ontpopten H. en ik ons als ambassadeurs van het recht op afwijken, als strijders tegen het streven naar perfectie. Met de verbetenheid van mensen die weten wat goed is. Wie zegt dat kinderen met een afwijking niet gelukkig kunnen zijn? Waarom moeten we zo nodig perfect zijn? Is dat streven naar perfectie niet een van de ziektes van deze tijd?

Het waren geen vragen die voortkwamen uit misplaatste politieke correctheid, het voelde als iets heel fundamenteels. Het had met levensinstelling te maken, zoveel wisten we zeker. Zo nu en dan leidde het tussen ons tot verhitte discussies. Ik herinner me een uit de hand gelopen ruzie in de auto. We waren onderweg naar goede vrienden, die al jaren zonder resultaat proberen zwanger te raken. Wat precies het strijdpunt was weet ik niet eens meer, maar het moet een krachttoer zijn geweest waarin we tegen elkaar opboden: wie laat zich het minst gelegen liggen aan het wensdenken over perfecte baby’s? We deden daarin nauwelijks voor elkaar onder. H. liet zich hooguit wat meer leiden door de rol en plaats van gehandicapten in de samenleving, ik door de manier waarop we ons steeds meer op techniek en kansberekeningen verlaten. Het was een nuanceverschil, want uiteindelijk waren we het eigenlijk op alle fronten eens. Precies daarom was het waarschijnlijk een favoriet heet hangijzer. Het mondde nooit uit in kille verwijten, en we kwamen beiden als morele overwinnaars van het slagveld.

Heel bewust hadden we ervoor gekozen om vooral niet te grasduinen in het aanbod van prenataal onderzoek. Geen tripeltest, geen vlokkentest. De eerste niet omdat het slechts om een kansberekening gaat. Wat moet je met de informatie dat je 65% kans hebt op een kind met een ernstige afwijking? Niets, leek me, behalve je nodeloos zorgen maken. De tweede niet omdat er – hoe klein ook – het risico aan kleeft van een miskraam. Dat risico wilden we onder geen beding lopen. Dit kind was per slot van rekening heel erg gewenst. Een jaar stil verlangen mondde eerder uit in een miskraam, en daarna had het opnieuw meer dan een jaar geduurd. Hoe vaak hadden we de afgelopen jaren niet in de badkamer staan staren naar dat witte staafje? Hij doemde nooit op, die tweede blauwe streep, en steeds opnieuw zat er niets anders op dan de teleurstelling te verhullen door hardop te zoeken naar argumenten waarom het misschien maar beter was zo. Het leeftijdsverschil met onze dochter was intussen toch al te groot. Het huis te klein. Ons leven te vol. Allemaal schijnvertoning, dat hoefden we niet eens uit te spreken. Eén dag overtijd was een maand later genoeg om de opwinding weer te doen ontsteken. Dat wisten we. Het begon stilaan op hunkeren te lijken. Geen risico’s dus, hoe klein ook. Geen punctie.

Maar er diende zich ook nog een betrekkelijk nieuw fenomeen aan. De screeningsecho bij 20 weken zwangerschap. Die werd nog niet standaard aangeboden, maar H. kreeg hem bij wijze van groeiecho aanbevolen vanwege een verhoogd risico op zwangerschapsdiabetes. Daar kozen we uiteindelijk wel voor, vanuit het idee: mocht er iets niet goed zijn, dan kunnen we ons daar in elk geval op voorbereiden. Zo gezegd, zo gedaan.

Aanvankelijk wilden we helemaal geen tweede kind. We hadden het leuk met z’n drieën, het gehannes met luiers, maxi-cosi en buggy was zo goed als voorbij; het kon alleen nog maar leuker worden.

Eigenlijk kon ik niets bedenken wat me tegenviel aan het vaderschap. Ik had me altijd al gestoord aan het beeld dat oprees uit de lad lit en feel-good movies, het beeld van eens vrijgevochten jongens die verwerden tot troosteloze sukkels, op pappadagen sjokkend achter een kinderwagen, voor de rest van hun leven in de wurggreep van een geestdodend gezinsleven en torenhoge hypotheek. Ik had een heel ander beeld, en dat kon ik nu staven met mijn eigen ervaring. Niet langer bekeek ik de omgeving alleen met mijn eigen blik, maar ook met die van haar. Dat zag er goed uit. Door haar ogen bezien werd de wereld weer één groot glanzend popupboek; iedere bladzijde die ik omsloeg stond garant voor een nieuwe verrassing die van het karton omhoogrees. Euforie was bijna altijd binnen handbereik. Alles wat ik hoefde te doen was haar op mijn schouders tillen, Four Leaf Clover of een andere favoriet opzetten en dan zwierend door de kamer lopen. Dan spartelden haar benen tegen m’n borst en klonk haar volle lach, het was een roesmiddel met verslavende werking.

Haar ontwikkeling volgen werd een dagtaak. 11 september 2001, toen die Boeings de Twin Towers doorboorden? Het was de dag waarop haar eerste tand doorkwam. 6 mei 2002, toen Fortuyn werd doodgeschoten? De dag waarop ze haar eerste stappen zette.

’s Avonds schiep ik als een volleerd verteller een wereld vol mysterieuze personages, die verzeild raakten in avonturen die haar ogen deden fonkelen in het donker. Het vaderschap was de beste verzekering tegen cynisme en melancholie, het wakkerde hernieuwde nieuwsgierigheid aan naar zaken waar ik al heel lang niet meer van opkeek, en maakte zelfs de meest deprimerende dagen van het jaar draaglijk.

Een nieuweling kon de boel alleen maar verstoren, en wat zou het toevoegen? Dat was de stilzwijgende afspraak die we met onszelf hadden gemaakt, dat was de vaste respons op de hints en de vragende blikken.

Maar er verstreek een paar jaar en het verlangen naar een tweede kind stak op als een zeewind aan het eind van een verzengende zomerdag. Terwijl er niets noemenswaardigs was veranderd, bleken de redenaties en overwegingen die ons er jarenlang van weerhielden ineens niets meer waard. Ook zonder druk wordt kennelijk alles vloeibaar. De logica van onze zelfverklaarde eenkindpolitiek maakte plaats voor de logica van een ‘compleet’ gezin. Natúúrlijk moest B. liefst een zus of broer krijgen. Kon ze later tenminste stoom afblazen over die rare ouders van haar, en stond ze er niet alleen voor mochten wij op onze beurt ooit verzorging nodig hebben. Maar belangrijker nog, het leek ineens erg léúk en voor we het wisten was het iets wat we nastreefden. Alsof het niet ‘af’ was zo, alsof het incompleet was, alsof kortom het ontbreken van een tweede kind ons geluk in de weg stond.

Omdat H. de veertig naderde doemde het ‘what if?’-scenario bij herhaling op. Daar hoef je bepaald geen hypochonder voor te zijn; ieder zwangerschapsboek wijst je op de risico’s, en het wemelt adviezen die de kans op problemen verkleinen. Wat als het kindje het syndroom van Down heeft? Laten we het dan gewoon komen? Verder ging het eigenlijk niet. Het syndroom van Down was immers waarover je het meest hoorde en las. Die kinderen kenden we bovendien ook, je zag ze geregeld. H. had in een grijs verleden gewerkt in de zwakzinnigenzorg. Het was, om kort te gaan, binnen no time een uitgemaakte zaak: als ons kind het syndroom van Down had, dan was dat zo. Dan pasten we onze leefwijze aan en gingen we vrolijk verder. Geen spoortje twijfel, niets. Wat er wel was: lichte nervositeit. Het was niet langer alleen leuk, zo’n echo, het ging ook gepaard met onderhuidse spanning. En hier waren het dan uitgerekend wél de kansberekeningen die een vluchtheuvel boden.

Zoek het maar op. De kans dat je door bliksem wordt getroffen is 1 op 2 miljoen. De kans op een dodelijk verkeersongeluk 1 op 12 000. Het winnen van de Postcodeloterij 1 op 100 miljoen. Een kind met downsyndroom 1 op 700.

Nerveus of niet, ook wij gingen er stilletjes van uit dat we de dans zouden ontspringen. Dat we ook nu weer door de draaideuren van het ziekenhuis naar buiten zouden wandelen, elkaar op de parkeerplaats een zoen zouden geven, en met de gebruikelijke ergernis achter aan zouden sluiten in de dagelijkse file.

Voorjaar 2010. Voor een televisieprogramma doe ik research naar depressie. Ik bel met de daklozenpsychiater Jules Tielens, die zelf een depressie doormaakte en zijn depressieve broer verloor door zelfmoord. In het debat over de ogenschijnlijke toename van de ziekte neemt hij een controversieel standpunt in.

Ik kan horen dat hij dit betoog al vaak heeft gehouden. Zijn stellingname laat zich makkelijk samenvatten. We zijn het niet meer gewend te lijden, zegt Tielens, we weten niet meer hoe we met tegenslag om moeten gaan. Sterker, wij westerlingen zijn een verzwakte versie van onszelf geworden. In rap tempo hebben we een maakbare samenleving gecreëerd waarin voor leed geen ruimte meer is. Overkomt je toch iets naars, dan moet je er onmiddellijk aan geholpen worden. Pilletje, therapietje. We steunen elkaar ook niet meer als er leed is. Zeggen: Hier, neem die pil, dan ben je er zo weer bovenop. Maar leed hoort bij het leven, zegt Tielens. Vroeger had elk gezin tien kinderen. Er viel er altijd wel eentje uit. Dat was naar, maar dat kon het gezin hebben. Er bleven immers nog genoeg kinderen over. Er was domweg geen tijd voor leed, geen tijd voor reflectie.

Helder, bruikbaar verhaal, denk ik als we zijn uitgesproken. Van dik hout zaagt men planken, dat wel, maar hij heeft waarschijnlijk nog gelijk ook. Met de komst van de kleine gezinnen is de gevoelswaarde van elk kind gestegen. Niet alleen kon er in die grote gezinnen van weleer ‘altijd wel eentje uitvallen’, er was ook vaak sprake van een kind met een afwijking of een beperking. Daar gebruikten we typeringen voor die al lang vervangen zijn door verzachtende formuleringen. Het achterlijke broertje, het zwakzinnige zusje, het mongooltje. Ongelukkige kinderen, werden ze vroeger genoemd. Die hoorden er gewoon bij. Wie stelde daar vroeger vragen over? Ja, familieleden die met elkaar trouwden, daar kwamen ongelukkige kinderen van. Maar buiten dat om was het Gods wil. Verdrietig, maar het hoorde er nu eenmaal bij.

Geen tijd voor reflectie.

Wij hadden wel tijd voor reflectie. Zestien dagen, om precies te zijn. Al die tijd waren we ervan uitgegaan dat er voor negen maanden zand in de loper zat.

Om zijn prooi te lokaliseren, die zich binnen een straal van een paar meter bevindt, maakt een vleermuis een hoogfrequent geluid. De echo die door het geluid weerkaatst, verraadt de verblijfplaats van het beoogde insect. Vleermuizen hebben korte, stijve haarcellen in het binnenoor. Ze kunnen kijken met hun oren. Hoe meer geluid ze voortbrengen, hoe vaster de koers. We weten dat sinds 1938, toen het door een stel Amerikanen werd ontdekt. Wij mensen kunnen dat geluid niet horen. Althans, niet zonder geavanceerde apparatuur, niet zonder nieuwe technologie. Ultrageluid wordt het ook wel genoemd. Tegenwoordig zetten ze het in om overlast gevende jongeren te verjagen van hun hangplekken. In sommige gemeenten zweren ze bij die techniek. De Mosquito. Wie jonger is dan pakweg 25 jaar hoort een mateloos irritant geluid. Wie ouder is hoort niets. Voor de een klinkt dus hels kabaal, terwijl het voor de ander weldadig stil is. Gelijktijdig, op dezelfde plek! Wat er voor de een is, is er voor de ander niet. Wie beweert dat het er niet is heeft gelijk. Maar wie volhoudt dat het er wel is heeft ook gelijk.

Het is maar net hoe je het bekijkt. Niets is wat het lijkt.

Net als hier, in deze kleine, donkere ruimte, hier op deze novemberochtend. Afdeling echoscopie, derde verdieping van het ziekenhuis.

Waar lijkt het op?

Waar het op lijkt is dit: H. kreeg net een klodder gel op haar buik, dat voelde koud aan, en nu weerkaatsen geluidsgolven tegen weefsels, en daardoor zien wij ons kind op een monitor, en daarom wisselen wij gelukzalige blikken uit. Daar lijkt het nog het meest op. Dat is in ieder geval wat ik ervan zou maken, zo op het eerste oog. Kijk maar, daar zijn de contouren, daar te midden van al dat zwart. Het geluid moet precies genoeg weerkaatsen. Niet te hard, niet te zacht. Als het te hard klinkt, wordt alles wit. Dan zie je de baby niet liggen in de capsule die we baarmoeder noemen.

De echoscopiste, een rijzige vrouw met lang grijs haar en felrood gestifte lippen, maakt een gehaaste indruk. Ze laat ons voelen wat we voor haar zijn: nummer 132 op het maandoverzicht. Ze staart naar de monitor terwijl ze de transducer met gel over H.’s buik schuift. Er klinkt alleen gezoem van apparatuur. ‘Hier,’ zegt ze, terwijl ze naar de monitor blijft staren, ‘hier hebben we het.’ We turen naar het scherm. De grijze en witte vlekken doen vertrouwd aan. Zij-aanzicht. Mooi, rond hoofd.

Luister! Daar heb je hem al, de vraag waarover we het gisteravond in bed nog hadden. Willen we het weten? Natuurlijk willen we het weten. En nu licht uit, slapen!

Het is een meisje. Een meisje! Ze stopt haar duim in haar mond. Haalt hem er weer uit. En drinkt.

Tijd verstrijkt, laat het een minuut zijn. De manier waarop de echoscopiste gaat verzitten op haar kruk verraadt dat iets op de monitor haar opperste concentratie opeist. Ze valt stil. Ik kijk naar H., maar ze tuurt nog steeds onbewogen naar het scherm. De echoscopiste recht haar rug nu. ‘Wacht... dat is lullig.’ Ze houdt haar hand stil op H.’s hoge buik, en blijft onderwijl naar de monitor kijken. ‘Er is iets helemaal niet goed.’

Er is iets helemaal niet goed. Het gaat op zwart. Ik ben weg. Ik word uitgezet.

Er is iets helemaal niet goed. Ik denk aan B. Aan haar volle lach. Aan het engelengeduld waarmee ze Bruine Beer toedekt. En die rode regenlaarsjes, die zitten haar eigenlijk net iets te krap. Waarom moet zij dit meemaken?

Ik probeer rechtop te gaan zitten, maar val terug. Ik zoek H.’s blik. Ze is hooguit in verwarring, maar maakt een rustige indruk. Ze weet het niet, ze snapt het nog niet! Nu raak ik pas echt in paniek. Er is iets helemaal niet goed.

‘Gaat het weer?’ vraagt de echoscopiste. Ik negeer haar vraag. ‘Er is iets niet goed,’ zeg ik tegen H., die me zorgelijk aankijkt. Ik probeer weer rechtop te zitten. ‘Maar... wat betekent dat dan?’ vraagt ze. Ze heeft haar hand op mijn been gelegd, terwijl ze weer naar de echoscopiste kijkt. Die richt haar blik weer op het scherm, en zegt: ‘Ik weet het niet precies, maar er is iets helemaal niet goed met het hoofdje. Ik vraag of jullie meteen terechtkunnen in het kinderziekenhuis.’

De lift zit vol, het trappenhuis dan maar. Oké, oké, rustig nu. Rustig blijven. Eerst dingen regelen. Hoe laat is het? Welke dag is het? B. moet van school opgehaald worden. We moeten oppas regelen. Heb jij dat mobiele nummer? Waar is je telefoon? Waar staat de auto?

Kom op, opschieten nu. Hoe laat was het nou?

Pas in de auto kunnen we ons weer op de echo concentreren. Het valt misschien allemaal best mee. Hoe ernstig is dit nu eigenlijk? Zou het allemaal ook mee kunnen vallen? Misschien heeft dat mens zich vergist. Misschien stellen ze ons straks gerust. Meneer, mevrouw, er is heus niet zoveel aan de hand, het komt uiteindelijk allemaal wel goed. Dat zou toch kunnen?

Lullig. Zei ze dat echt? Lullig?

Ik kijk opzij. Ik ken die blik. Doortrokken van: we zijn niet voor een kleintje vervaard. Pas op de afslag naar het kinderziekenhuis komen de tranen.

Het kinderziekenhuis, gynaecologie. Een man van middelbare leeftijd. Grijze baard, begripvolle blik, roestbruine stem.

Onze dochter heeft een schedel met een lemon sign in plaats van een ‘gewoon’ rond hoofdje, legt hij uit. Ook de kleine hersenen hebben een afwijkende vorm, het banana sign. Op haar rug ligt een deel van de wervels open. Een open ruggetje. Spina bifida. De open rug veroorzaakt de hydrocefalus, het waterhoofd. Dat gebeurt niet altijd bij een open rug. Het hersenvocht kan niet wegvloeien.

Hij kijkt ons om beurten indringend aan. Vertwijfeld vraag ik hoe ernstig het is. Hij wacht even voor hij antwoordt, maar hij wekt bepaald niet de indruk dat hij twijfelt of zelfs maar zoekt naar de juiste formulering. De woorden die hij zal gebruiken staan vast, zoveel is duidelijk. De enige reden waarom hij niet onmiddellijk antwoordt moet te maken hebben met de aard van de mededeling. Met wat zijn antwoord zal impliceren.

‘Héél ernstig,’ zegt hij ten slotte.

Ik heb het gevoel dat ik moet knikken, maar dat doe ik niet. In plaats daarvan stel ik meteen een nieuwe vraag: ‘Zijn haar hersenen al beschadigd?’

‘Daar kunnen we wel van uitgaan, en als het niet zo is, dan nog is het zo dat we pas halverwege de zwangerschap zitten en dat alsnog zal gebeuren.’

Eigenlijk, zegt hij, eigenlijk kunnen we met dit soort vragen beter bij de neuroloog terecht. Misschien hebben we geluk. Is hij meteen beschikbaar. ‘Wacht,’ zegt hij, ‘ik kijk gelijk even. Een halfuurtje. Neemt u koffie.’

In zijn kamer wacht de kinderneuroloog ons op. Hij staat bij het raam, de beide duimen op borsthoogte onder zijn bretels. Gedrongen gestalte, strenge oogopslag.

Als we dichterbij komen, strekt hij zijn hand uit. Ik zie de foto’s op zijn bureau liggen, de witte vlekken in het zwarte oppervlak, de vlekken die mijn dochter zijn.

Hij gaat zitten en komt meteen ter zake. Zelfs in het gunstigste geval zal ze haar onderlichaam niet of nauwelijks kunnen gebruiken. Ze zal verlamd zijn en hoogstwaarschijnlijk incontinent voor zowel urine als ontlasting. Ze zal verstandelijk beperkt zijn. En dat bij twintig weken zwangerschap; de hoeveelheid vocht kan alleen maar toenemen, waardoor de druk in het hoofd toeneemt en daarmee de schade aan de hersenen. ‘De middenlijn’ trilt nu al. De trilling wordt veroorzaakt door de hoge druk van het vocht. We moeten bedenken dat in veertig procent van de gevallen het waterhoofd nog niet zichtbaar is in de twintigste week. Meestal ontwikkelt de vochtophoping zich pas later in de zwangerschap, of zelfs na de geboorte.

Het is niet ondenkbaar, vervolgt hij, dat ze kort na de geboorte zal sterven. Als de hoeveelheid vocht in haar hoofd over twee weken nog groter is, dan zit ze wel zo’n beetje op het punt waarop de kans groot is dat ze na haar geboorte levensbeëindiging adviseren.

Ze zit nu dus nét tegen die ondergrens aan. Maak ik daaruit op.

Maar hij zegt dat niet met zoveel woorden.

Nu stokt de woordenstroom. Het gesprek valt stil. En de vraag die brandt op onze lippen dan? Ik ga hier echt niet weg zonder dat die vraag beantwoord is. In ieder geval niet zonder dat ze gesteld is.

Wacht. Laat maar. Het is niet nodig.

‘Het komt veel voor dat mensen in uw situatie besluiten tot zwangerschapsafbreking,’ verbreekt hij plots de stilte. ‘Veel mensen kiezen daarvoor.’

Nu is het weer stil.

Ik verwacht een maar. Een kleine maar, een grote maar, maakt me niet uit. Eentje maar.

Maar het blijft stil.

Ik vraag me af wat hij zou doen als hij aan deze kant van de tafel zat. Wat zou hij doen? Onmiddellijk daarna vraag ik me af wat het mij in hemelsnaam kan schelen wat deze man zou doen. Wat ben ik ermee geholpen als deze man nu zou zeggen: Als ik u was, dan wist ik het wel.

En toch. Ik moet toch érgens op afgaan. In zijn gezicht zoek ik naar aanwijzingen. Een opgetrokken wenkbrauw, een half toegeknepen oog, een lichte zucht, een slik, een rimpeling op zijn voorhoofd, een vertrokken spier, wat dan ook, alles is goed. Maar zijn gezicht is gebeeldhouwd.

‘Het is aan u. Sterkte,’ zegt hij als we hem de hand drukken.

De zandloper is omgedraaid. Het is dag één. Het zand is zo fijn, zo miezerig, je ziet het haast niet, zelfs niet als je je ogen tot nauwe spleetjes toeknijpt. Je zou bijna denken dat er helemaal niks in zit. Dat het gewoon gezichtsbedrog is.

Eerder die dag. De blauwe lijn op de ziekenhuisvloer, die we moesten volgen, eindigde bij een lege wachtruimte. In afwachting van de gynaecoloog gingen we om beurten naar de wc. Het was er ongelooflijk benauwd. De paniek sloeg toe. Misschien omdat ik voor het eerst een minuut zonder H. was en dacht: wat moeten we nu? Wie helpt ons hierbij? Niemand schoot me te binnen.

Als ik me vooraf een voorstelling maakte van beperkingen en afwijkingen die aan het licht zouden kunnen komen, stelde ik me heel naïef voor dat je een soort blauwdruk krijgt. Meneer, mevrouw, uw kind zal niet kunnen rennen en dansen, maar wel kunnen staan. Niet kunnen zwemmen, maar wel kunnen zingen. Uw kind zal een IQ hebben van 70. Uw leven zal er als volgt uitzien: u dient de drempels in uw huis aan te passen en een lift langs de trapleuning te plaatsen. Er is een wachtlijst voor de hulpverlening, dus schrijft u zich maar vast in. Wacht, ik geef u nog even een brochure mee. Kunt u het thuis nog eens rustig nalezen.

Dream on. In werkelijkheid is alles volstrekt onduidelijk en chaotisch. We zijn geheel overgeleverd aan stille hints en wenken, het wegen van opmerkingen, woordkeuze en intonatie, en – niet in de laatste plaats – aan eigen zieleroerselen en opvattingen. En er is geen opvatting die fier overeind staat, integendeel, juist nu je ze nodig hebt buigen ze stuk voor stuk mee met elke zucht wind. Principes idem dito, ze worden met zwaar geschut bestookt door stemmingen en een spervuur aan onmogelijke vragen die zich hardnekkig aan je opdringen. Gedachten over de consequenties voor het leven van onze andere dochter boren zich intussen een weg door de chaos, en laten een ravage achter. De ene doorwaakte nacht volgt op de andere. De gevoelens van H. zijn al minstens zo verwarrend. Soms staan ze haaks op die van mij. Het is één grote onoverzichtelijke kluwen.

Onder de douche met haar moeder was B. op een krukje gaan staan. Ze had bij H. in de keel gekeken en gezegd: ‘Ik zie niks! Het is daar beneden helemaal donker!’

In mijn dromen zijn we op reis. We klimmen in riksja’s, bemo’s en tuktuks, ik steek mijn hoofd uit het raam van een overvolle trein die door een kaal landschap raast. De moessonwind blaast in mijn gezicht. ‘Mister!’ hoor ik achter me. We slapen op de vloer van een vliegveld met de armen over de rugzakken, of op het dek van een Pelni-boot, gewikkeld in een sarong, of sukkelen even weg in een almaar voortrazende treincoupé, waarin de geur van klam zweet zich vermengt met het aroma van pop-mie. In alles om ons heen schuilt een belofte. Tegen de ochtend zullen we arriveren in een nieuw land, in een nieuwe stad, met een nieuwe taal en nieuwe rituelen. Dan wrijven we de slaap uit onze ogen, hangen we de rugzak om en gaan we op zoek naar een nieuwe standplaats van waaruit we de omgeving kunnen afstropen.

Waarom doemen aldoor die beelden op? Hoe is het mogelijk dat ik me juist nu, meer dan ooit, zo dicht bij het gemoed van het reizen voel. Precies zoals toen zijn we volledig op elkaar aangewezen. Alleen H. en ik, de rest doet er niet toe, de rest is ver weg, buiten bereik. Net als vroeger, bepakt en bezakt, afgesloten van de rest van de wereld, niet wetend wat de volgende dag brengen zal. En al helemaal niet wat het eindstation zal zijn. Het is alsof we nu in het spiegelbeeld leven van toen. De keerzijde, de achterkant. Het is dezelfde cocon, maar binnenstebuiten gekeerd. Ook toen wisten we niet waar we op afstevenden, ook toen wisten we niet wat we de volgende dag moesten verwachten. Ook toen waren we altijd in staat ons volledig te verliezen in het een, en ons tegelijkertijd al weer voor te bereiden op het ander. Alleen was het toen, daar, de opwinding en de tintelende onrust die ons op de been hielden, het verlangen om aldoor ontdekkingen te doen, nieuw terrein te winnen. Gretig en onverzadigbaar waren we, smachtend en vurig als de soundtrack van een Bollywoodfilm.

Nu is er alleen de zuigkracht van een diep zwart gat. We hebben geen Lonely Planet, alleen elkaar. We proberen ons met alle macht vast te houden aan een reling, maar we grijpen aldoor mis.

Ik weet het gewoon niet.

Het grootste deel van de dag is er die brij. Er valt domweg geen lijn in te ontdekken. Alles is waar, en niets is waar. Ik ben buigzaam als riet.

’s Nachts draaien we ons aldoor om in bed, niet zelden op hetzelfde moment, op zoek naar een vers plekje op het kussen, een nieuwe gedachte, een inzicht. Soms doemt er een op. Een onverwacht helder moment.

Zoals vanmorgen. Buiten werd het al een klein beetje licht, het was dat blauw dat er alleen op dat vroege uur is, het onwerkelijke blauw waarin een belofte schuilgaat. Ik wil haar laten gaan, dacht ik. Ik wil haar niet laten gaan omdat we ‘geen zin’ hebben in een ernstig gehandicapt kind, omdat het te veel gedoe is, maar omdat ik denk dat, of bang ben dat we het ongeluk over onszelf, en dus over B., en dus uiteindelijk ook over háár afroepen. Ik verwacht een periode waarin ons voortdurend weer een nieuwe complicatie door artsen wordt uitgelegd, vol operaties die steevast met pijn en angst gepaard gaan, en daarna aldoor die onzekerheid. Mijn angstbeeld, en dat is ons in het ziekenhuis als heel reëel voorgeschoteld, is zo’n situatie waarin ze nét niet ‘ondraaglijk en uitzichtloos’ lijdt, althans niet volgens de protocollen die daar ongetwijfeld voor bestaan. Dan hééft ze maar te leven en te vechten. Dan hebben H. en ik, en B. met ons, maar te dealen met dat kleine meisje, dat de ene na de andere operatie moet ondergaan en voorlopig geen moment ook maar een vonk van een ‘normaal’ leven zal opvangen. Ook is het goed mogelijk – daarover liet de kinderneuroloog geen misverstand bestaan – dat we in de periode na haar geboorte opnieuw voor de keus worden gesteld: wat doen we, gaan we door? Meneer, mevrouw, het is aan u, wij mogen daar geen beslissing over nemen. En dan? Dan lééft ze, huilt ze, ademt ze. Kijkt ze ons aan. In wat voor onmachtige situatie belanden we dan wel niet? Als dominostenen vallen we om, ik weet het ineens zeker, we vegeteren ons verdere leven, raken afgestompt. Het is einde oefening.

Ik ga op de rand van het bed zitten en kijk om. H. is eindelijk in slaap gevallen. Het schaarse licht valt precies op haar gezicht. Ik sta op, ga voor het raam staan. De eerste sneeuw van het jaar is gevallen. Een laagje van niks, maar toch: sneeuw. We hebben al jaren geen echte winters meer gehad. Normaal gesproken zou ik nu naar B. rennen. Sneeuw, er ligt sneeuw! Oké, we kunnen er nog niet echt met de slee op uit of van een heuvel in het park roetsjen, en een sneeuwpop zit er ook nog niet in, maar toch, een nieuwe winter, nieuwe kansen.

Het is bijna helemaal licht nu, en ik staar nog steeds naar buiten. Weg is de hele gedachtegang van daarnet. We kunnen het aan. Natuurlijk kunnen we het aan, we hebben ons door meer moeilijke tijden heen geslagen. Toch?

Ik weet het gewoon niet.

Ik drijf op mijn rug in het water. Zodra m’n oren vol water lopen wordt al het geluid teruggedrongen, en vervormd. Alleen mijn ademhaling is nog goed hoorbaar, en het zacht klotsende water om me heen. Verder overheerst een onbestemd dof geluid. De gesprekken, het gelach, het gegil aan de kant, als ik goed m’n best doe hoor ik het wel, maar het klinkt vervormd en ver weg. Een beetje zoals wanneer de band vroeger niet goed om de spoelen van de bandrecorder lag en alles veel te traag langs de koppen werd geleid. Door het felle licht resteert van de personages langs de kant niet meer dan schimmen. Ik sluit mijn ogen. De buitenwereld is fysiek heel dichtbij, maar buiten bereik, ongrijpbaar. Ik ben hier alleen. Er is hier niets. Alleen die roodgele gloed recht boven me. Het zal niet lang meer duren nu. Dit duurt nooit lang. Voor je het in de gaten hebt, zijn ze er al. De gedachten. Kijk, daar heb je ze al.

Misschien valt het allemaal best mee.

Misschien pakt het allemaal minder slecht uit.

Misschien kan het toch.

Misschien valt dit alles onder de categorie: als je maar wil. Als je er maar in gelooft.

Zij, met ons, hier.

Misschien.

Ik draai me om, m’n oren ploppen open. Daar is ie weer, de wereld die ik dacht te kennen.

Boven aan het denkbeeldige lijstje van argumenten voor het voldragen van de zwangerschap staat: we hebben haar zo graag gewild, nu verdient ze ook een kans; je geeft je eigen kind toch een kans? Maar zo eenvoudig blijkt het niet. Ik geef haar niet een kans, ik riskeer welbewust dat ik haar een leven lang opzadel met frustraties, onzekerheden en ellende. Daarbij zet ik het levensgeluk van H., van B., en van mezelf volledig op het spel. Willens en wetens. Mag dat? Kan dat? We hebben een grote verantwoordelijkheid voor dat minuscule meisje in die buik, maar hoe zit het met de verantwoordelijkheid voor die andere dochter, vierenhalf jaar en volop de wereld aan het ontdekken? Iedere nieuwe locatie verkent ze met ongebreideld enthousiasme. ‘Volg mij maar!’ roept ze steevast als ze glunderend voor ons uit rent, of we nu door de supermarkt lopen, door het sprookjesbos van De Efteling, of over de gangen van het verpleeghuis waar haar overgrootmoeder haar laatste dagen slijt. Straks zal haar leven goeddeels in het teken staan van dat van haar zus. En als wij er ooit niet meer zijn, zal ze het enige gezinslid zijn op wie haar hulpbehoevende zus een beroep kan doen.

En naar elkaar? Zie ik ons dat leven leiden? Durf ik daar wel op te vertrouwen? Durf ik te zeggen: We zijn sterk genoeg, oké, het zal loeizwaar worden, maar het gaat ons lukken.

Hoog spel is dat.

Russische roulette, maar dan zonder de genadeklap.

Het wordt er voortdurend in gehamerd. De mokerslagen deel ik zelf uit. Dat klinkt zo: Doe niet zo naïef, man, je kent je zwaktes toch, en je kent de zwaktes van H. ook door en door. Verbeeld je niet dat je fucking moeder Teresa bent, en verbeeld je al helemaal niet dat je je ongeboren kind kunt gebruiken om aan te tonen dat je heus niet lichtvaardig denkt over abortus, dat je walgt van het streven naar perfectie. Geweldig hoor, erelintje voor je. Daar leg je toch niet alles voor in de waagschaal, hè? Lul! Ben je wel helemaal lekker? Dat dóe je niet! De gedachte alleen al! Je vindt jezelf zeker heel wat? Ik zal je één ding vertellen: het is pervers. Een beetje de integere, heilige boon uithangen, you sick fuck.

Ik word bezocht door personages uit speelfilms. Waar komen ze vandaan? Vera Drake bijvoorbeeld, de tragische heldin uit de Mike Leigh-film. Ze weet dat ze iets doet wat van de wet niet mag, maar ze begríjpt dat helemaal niet. Alsof het de normaalste zaak van de wereld is, zo onvoorwaardelijk en onbaatzuchtig helpt ze die vrouwen met haar teiltje met zeepwater. Iets heel onnatuurlijks doen is voor haar heel natuurlijk, want: het voelt goed om te helpen, íemand moet die meisjes toch helpen. Ze begrijpt wis en waarachtig niet wat daar verkeerd aan zou kunnen zijn.

Ook Bess is er, het kuise, godvrezende meisje uit Breaking the Waves dat tot het uiterste gaat om haar liefde voor haar ernstig gehandicapte man te bewijzen. Als hij vanaf zijn ziekbed zegt dat ze het met andere mannen moet aanleggen, dan doet ze dat. Ze geeft haar lichaam aan wie er maar gebruik van wenst te maken. In de bus bevredigt ze met haar hand de eerste de beste wildvreemde man die naast haar zit. Ze doet precies datgene wat het verst van haar aard af staat, wat voor haar het meest onnatuurlijk is, wat geheel indruist tegen alle deugden waar ze voor staat. Ze is bereid tot totale overgave, opoffering. Bereid radicaal tegen haar natuur in te gaan, juist omdat haar gevoel zegt dat het nu, vandaag, hier, het meest natuurlijke, het juiste is.

Wat wíllen we nou eigenlijk. Nee, oké, ik maak het makkelijker. Wat willen we nou eigenlijk níet. Zo ver zijn we al gekomen. Wat we niet willen is willens en wetens een kind ter wereld brengen dat begint met een groot aantal operaties, pijn lijdt, de rest van haar leven achterstand heeft, niet meekomt, nooit zal kunnen dansen, springen en lopen, een hopeloos ingewikkelde puberteit heeft, waarschijnlijk niet of nauwelijks van seks zal kunnen genieten, haar leven lang incontinent is en hoogstwaarschijnlijk niet aan dezelfde samenleving kan deelnemen als haar zus. Dat jong sterft of haar leven slijt in een zorginstelling.

Iedereen houdt zich verre van adviezen aan ons. Ouders, broers, zussen, vrienden, kennissen, zelfs de mensen van wie je je niet kunt voorstellen dat ze zelf zouden aarzelen, onthouden zich van commentaar, beperken zich tot een geserreerd ‘niemand kan zo’n keuze voor jullie maken’.

Er is een goede vriend, die maar blijft bellen. Hij maakt zich zorgen. We kennen elkaar al een jaar of zeventien, achttien. Ik probeer me voor te stellen hoe hij na een lange werkdag thuiskomt in zijn appartement, werktuiglijk een magnetronmaaltijd klaarmaakt, de katten hun brokken voorschotelt, de vuilnis op het balkon zet, op de bank neerzijgt, het nieuws bekijkt en daarna de moed weer bijeenraapt om te bellen. Wéér te informeren hoe het me gaat. En wéér naar mijn wanhopige gestamel te luisteren. Mijn stem klinkt onvast, zegt hij. Alles wat ik zeg hoort hij begripvol aan, maar ook hij waagt zich niet aan de zaak zelve. Tijdens een van de gesprekken zegt hij: ‘Ik neig sterk naar één kant, maar ik zeg alleen welke het is als jij me daar expliciet om vraagt.’

Ik doe dat niet. Ik ben bang dat ik er later spijt van zal krijgen, dat het onze relatie zal vertroebelen. Ik ben heel blij dat hij blijft bellen.

Winter 2010. De omstreden film Antichrist draait in de bioscoop. De controverse in de media richt zich op gewelddadige scènes waarin genitaliën worden verminkt en bloed wordt geëjaculeerd. De film gaat over een echtpaar dat na de dood van hun kind besluit zich terug te trekken in een buitenverblijf in het bos om hun rouw te verwerken. Zij wordt verteerd door verdriet, angst en schuldgevoel, hij is een verstandelijke therapeut die besluit zijn vrouw als patiënt te behandelen. In dat buitenverblijf, diep verscholen in een duister woud, krijgen de demonen ruim baan.

Afgeschrikt door het dode kind, het bloed en het geweld laat H. de film liever aan zich voorbijgaan. Ik besluit alleen te gaan. Net als de vijf andere bezoekers in de zaal, trouwens.

In de film blijkt iedere sequentie zwanger van symboliek. De hoofdpersonen zijn teruggebracht tot de archetypes. Hij en Zij. Het buitenverblijf in het bos heet Eden. Zij staat voor alles wat irrationeel, impulsief en onbeheersbaar is, en Hij voor alles wat rationeel en beredeneerd is. Zij staat voor de drift, de natuur, Hij voor de rede, de cultuur. Met behulp van logica en schema’s denkt Hij de problemen van zijn vrouw te lijf te gaan. Maar zodra hij de toevluchtshaven, een chalet midden in het woud, verlaat en er alleen op uit trekt wordt Hij overvallen door de oerkrachten, het gebrek aan logica, het mysterie en het geweld van de natuur. Zo ontwaart hij tussen de struiken een oogverblindend mooi hert, dat ogenschijnlijk geen angst kent. Hij loopt op het dier af. Als hij dichtbij is, draait het hert zich langzaam om en ziet hij dat er een gestorven foetus uit haar vagina hangt. Op een ander moment voert Von Trier een vos op. ‘Chaos regeert!’ zegt het dier met een horror-stem. Je denkt dat je alles met rede en ratio te lijf kunt gaan, is de boodschap aan de masculiene therapeut, maar chaos regeert. Niets is wat het lijkt. Niets klopt. Je bent overgeleverd aan de kuren en grillen van de natuur, leg je er nou maar bij neer. Het geweld tussen Hij en Zij, tussen rede en oerdrift, moet dan nog goed en wel losbarsten. Het complexe is dat Zij haar identiteit hoofdzakelijk lijkt te ontlenen aan haar moederschap. Women do not control their own bodies, laat regisseur Lars von Trier zijn vrouwelijke hoofdpersonage ergens zeggen, they are ruled by nature. Alles grijpt hier in elkaar, want het is hier ook vooral Zij die wordt aangestuurd door de seksuele verlangens die uitmonden in de vrijpartij waarmee de film begint. De vrijpartij, tijdens welke het ouderpaar geen acht slaat op hun kind, dat een fatale val uit het raam maakt.

Als ik naar huis loop, vraag ik me af in hoeverre die waterscheiding tussen de rede en de intuïtie, in de weken waarin het erop aankwam, voor ons opging. Ik herinner me een gesprek, ergens halverwege die zestien dagen, waarin we ons afvroegen hoe dieren omgaan met een mismaakt jong. Hoe reageert een vrouwtjesleeuw, om maar wat te noemen, op een jong dat niet mee kan komen? Gaat ze tot het uiterste om haar kind te beschermen, no matter what, of legt ze zich er na verloop van tijd mismoedig maar vastbesloten bij neer dat het er niet inzit voor dit nageslacht? Wat zegt haar intuïtie? Is het: moederschap kent geen grenzen, of is het: overgave aan de nukken van de natuur die een survival of the fittest dicteert?

Chaos regeert. Primatoloog en antropoloog Sarah Blaffer Hrdy heeft daar vast veel over te zeggen. Ik lees haar boek Mother Nature. Daarin schiet ze het beeld van onvoorwaardelijke moederliefde aan flarden. Dat wil zeggen, het is geen biologisch gegeven. Er zijn even zovele moederschappen als er soorten zijn, legt ze uit. Het instinct wordt pas wakker als aan een aantal sociale voorwaarden is voldaan. Aan de ene kant van het spectrum de Australische spin, die één kind kan voortbrengen, waarna ze haar eigen lichaam gereedmaakt voor consumptie door haar eigen kind. Moederlijke opoffering in optima forma. Aan de andere kant van het spectrum bevindt zich de prairiehond die de kansen op overleving van haar kroost inschat en bij een negatieve uitslag overgaat op een kannibalistisch ritueel. Er zijn apensoorten die zonder pardon toestaan dat een nieuwe dominante mannetjesaap hun kind doodt, reptielen die eieren leggen om zich vervolgens niet meer om ze te bekommeren. Moeders kunnen volledig altruïstisch zijn, maar ook opportunistisch – zelfs als het om hun nageslacht gaat. Ook moederschap is afhankelijk van de omstandigheden. Het vermogen om in te schatten of er genoeg mogelijkheden zijn om het kind op te voeden lijkt de gemene deler. Over vaderschap in de natuur hoeven we het al helemaal niet te hebben.

Ons vastklampen aan de natuur is ook al geen optie.

November 2005. Dag één. We hebben de blauwe lijn teruggevolgd en staan weer buiten, op de parkeerplaats van het kinderziekenhuis. Het waait hard. We drukken ons heel hard tegen elkaar aan. Tandenknarsen van wanhoop, verdriet en ongerichte woede. Deze eenzaamheid, zo volkomen gedeeld, die heb ik niet eerder gevoeld. Ook in de weken die volgen voel ik me voortdurend eenzaam, maar geen moment daalt dat besef in: uiteindelijk sta je er helemaal alleen voor, in the end heb je alleen jezelf. Ook niet als blijkt dat we heel verschillend over dingen denken. Ik denk dat ik daarom ook geen angst heb voor de gevolgen voor onze relatie op de korte termijn. Als H., om welke reden dan ook, de zwangerschap per se wil voldragen, dan volg ik haar, dan spring ik samen met haar in het ongewisse. Dan is het zogezegd God zegene de greep.

We hebben een nacht geboekt in een hotel midden op de Veluwe. Het is ijzig koud, maar droog en windstil. Grauw schemerlicht. We willen onze longen vol boslucht zuigen. Eeuwigheid opsnuiven, zegt H. De wind voelen die jaar in jaar uit aan dezelfde takken rukt. Soms is een bos geruststellend, vandaag niet. Twee jongens hebben besloten hier vanmiddag hun opgevoerde scooters te testen. We lijken ze maar niet te kunnen ontwijken. Zelfs als ze buiten beeld zijn, schalt het geknetter luid door het bos. Het is kennelijk niet de bedoeling dat alle wild dwarrelende gedachten hier neerdalen. Als het eindelijk stil is in het bos, is het donker. We zijn verdwaald, elk richtinggevoel ontbreekt. We zijn hier gekomen om onze gedachten te ordenen, maar het is een chaos. Omdat er in de wijde omgeving geen restaurants zijn nemen we een tafel voor twee in het hotelrestaurant. Vanaf de wand worden we aangestaard door zwijnenkoppen en herten met statig gewei. We praten, maar zeggen niets. Een verloren dag.

Ik kan niet zeggen: Het voelt niet goed, maar ga jij gerust je gang. Kan niet, juist niet omdat ik H. naar mijn gevoel welbewust in diepe ellende zou storten door te zeggen: Als je denkt dat je het aankunt, dan zetten we samen de schouders eronder. Het zou huichelachtig zijn, verraad. Ik stel me voor dat ze de eerstvolgende periode – de rest van de zwangerschap, en misschien ook nog de eerste jaren – de sterkste moeder zou zijn die je je in deze omstandigheden maar wensen kunt, maar die kracht uiteindelijk geen stand zou houden. Bij mijzelf zou het niet anders gaan. Met alle gevolgen van dien. Natuurlijk, het is alleen maar speculeren – daar verander ik niks aan. Maar het voelt alsof er een beroep op me wordt gedaan, alsof ik duidelijker dan ooit rechtstreeks word aangesproken op mijn verantwoordelijkheid. Als partner, en – o, ironie – als vader. Het is een merkwaardige gewaarwording. Egoïstisch voel ik me niet want ik stel mijn eigen leven niet voorop, maar tegelijkertijd bekruipt me steeds de vraag: wat ben jij nu voor vader? Geef je je eigen kind geen fatsoenlijke kans om te bewijzen dat het heel misschien allemaal relatief meevalt? En heb je zo weinig vertrouwen in je vrouw? Maar het tegengeluid, dat verantwoordelijkheidsbesef, de angst voor een donkere poel waarin we alle vier zullen wegzinken, is nog sterker, en zal in de dagen die volgen alleen nog maar toenemen.

Het ingewikkelde, het verwarrende, is dat dat gevoel op z’n allerhevigst is juist op het moment dat H. nog sterker dan voorheen de andere kant op neigt.

Vanuit het hotel rijden we op maandagochtend rechtstreeks naar het kinderziekenhuis. We hebben de afspraak met de maatschappelijk werkster van het spina bifida-team een dag vervroegd, omdat we niet verder komen en omdat we behoefte hebben aan voorlichting. Een montere, doortastende vrouw schudt ons de hand, neemt ons vluchtig op en steekt vrijwel onmiddellijk van wal. Het duurt niet lang of ik voel me ongemakkelijk. Niet omdat ze dingen vertelt waarvan ik overstuur raak, maar omdat ik me het hele gesprek lang probeer voor te stellen welke indruk haar woorden op H. maken. Eigenlijk heb ik daarover geen greintje twijfel: H. zal dit gesprek als geruststellend, verhelderend en verzachtend ervaren. Ik vind het gesprek precies daarom verwarrend, pijnlijk en bemoeilijkend. Het betoog van de vrouw is het best samen te vatten als: aan alles is een mouw te passen, het is maar net hoe de ouders ermee omgaan. Bij alles wat ze zegt – niets ten nadele van haar, ze maakt een volkomen oprechte indruk – denk ik: dat begrijp ik helemaal, maar je zegt het vanuit je positie van begeleider van ouders die al een keuze hebben gemaakt. Voor wie er geen weg meer terug is. Die niet anders meer kunnen dan redeneren vanuit een voldongen situatie. Daar horen wij niet bij. Nog niet, in ieder geval. Wij bevinden ons nog hier in dit niemandsland. We houden ons nog op bij de t-splitsing. Er is nog niets voldongen, er zit nog zand in het bovenste reservoir van de loper.

Ze schetst het beeld van een groep waarbij aan de ene kant van het spectrum een kindje alleen maar schuin omhoog voor zich uit zit te staren en verder niets kan, en aan de andere kant een kind dat, in een rolstoel gezeten en in aangepaste omstandigheden, aardig meekomt op het vwo. Ik vraag wat dat tweede kind mankeert. ‘Een minimale spina bifida,’ zegt ze.

‘En geen waterhoofd?’

‘Geen waterhoofd.’

Het feit dat ik daarnaar moet vragen wekt mijn argwaan. Ik vraag haar wat er gebeurt met ouders die tot afbreken van de zwangerschap besluiten.

‘Daar heb ik natuurlijk geen zicht op,’ zegt ze. ‘Die nemen nooit meer contact op.’ Uit zichzelf vertelt ze wel dat sommige ouders van kinderen met ernstige spina bifida in de problemen komen. Aan de drank, uit elkaar. ‘Maar dan was het vaak al niet goed in die relatie,’ voegt ze eraan toe.

Ik staar naar buiten. Een kale binnenplaats. Hoe weet ze dat eigenlijk? vraag ik me af. Hoe weet ze dat het dan vaak al niet goed was?

Ik kijk naar H., die aandachtig luistert. Een aanzienlijk deel van de ouders die kiezen voor voldragen doet dat vanuit een geloofsovertuiging, gaat de vrouw verder. Maar er is ook nog een kleine groep ouders die het om andere redenen doet, omdat hun gevoel ingeeft dat het de juiste keuze is. Bij die kleine groep kunnen we nog altijd horen, H. en ik. Als ik tenminste alle gedachten negeer die zich zo aan me opdringen.

Wanneer we naar buiten lopen, blijkt H., inderdaad een ‘goed gevoel’ bij het gesprek te hebben. Ze zegt dat ze er sterker uit is gekomen dan ze erin ging. Bij mij is het precies omgekeerd. We zijn er samen op uit geweest, de afgelopen dagen in dat hotel, maar we komen verscheurder thuis dan we waren vertrokken.