Waarom ik soms op en neer spring

Met een inleiding van David Mitchell

Naar de Engelse vertaling van KA Yoshida en David Mitchell

Nederlandse vertaling Harm Damsma & Niek Miedema

Nieuw Amsterdam Uitgevers

Oorspronkelijke titel The Reason I Jump. Sceptre Books, an imprint of Hodder & Stoughton, London

Originally published in Japanese by Escor Publishers Ltd in 2007

Naar de Japanse tekst van © Naoki Higashida 2007

Naar de Engelse vertaling van © KA Yoshida en David Mitchell 2013

© Inleiding David Mitchell 2013

© Nederlandse vertaling Harm Damsma & Niek Miedema 2014 / Nieuw Amsterdam Uitgevers 2014

Omslagontwerp image realize

Omslagbeeld en illustraties ©

Foto auteur © Miki Higashida

NUR 302

ISBN 978 90 468 1633 2

www.nieuwamsterdam.nl/naokihigashida

Deze digitale editie is gemaakt naar de eerste editie, 2014, met ISBN 978 90 468 1632 5

Inleiding

De dertienjarige schrijver van dit boek nodigt u, zijn lezer, uit u een leven voor te stellen waarin uw spraakvermogen u is afgenomen. Uitleggen dat u honger hebt, moe bent of pijn lijdt is nu even onmogelijk als even bijkletsen met een vriend of vriendin. Ik zou dit gedachtenexperiment nog wat verder willen doortrekken. Stelt u zich nu ook nog eens voor dat, nadat u uw vermogen tot communiceren kwijt bent geraakt, de inwonende redacteur die altijd uw gedachten ordent, ineens ontslag neemt. De kans is groot dat u zich nooit van het bestaan van die gedachtenredacteur bewust bent geweest, maar nu hij of zij zomaar de dienst heeft opgezegd, beseft u pas hoe deze tekstbezorger uw geest al die jaren in staat heeft gesteld normaal te functioneren. Als bij een dijkdoorbraak wordt u overspoeld door een niet te stoppen stortvloed aan ideeën, herinneringen, aandriften en gedachten. Tot dusver heeft uw redacteur deze stroom altijd in goede banen geleid door de overgrote meerderheid aan invallen af te voeren en slechts een piepklein gedeelte voor welbewuste overweging aan te bevelen. Maar nu staat u er alleen voor.

Nu is uw geest een kamer waarin twintig radio’s, die allemaal op een ander station staan afgesteld, met stemmen en muziek door elkaar aan het tetteren zijn. De radio’s hebben geen aan- en uitknop en het volume kan niet geregeld worden, de kamer waarin u zich bevindt heeft deuren noch ramen, zodat u pas rust krijgt wanneer u te uitgeput bent om nog langer wakker te blijven. Tot overmaat van ramp blijkt nog een andere, tot dusver onopgemerkte redacteur zojuist op staande voet ontslag te hebben genomen, te weten de redacteur van uw zintuigen. Opeens wordt u ook nog eens overspoeld door allerlei zintuiglijke prikkels uit uw omgeving, in een overstelpende hoeveelheid en zonder dat ze op belang uitgefilterd worden. Kleuren en patronen warrelen door elkaar en schreeuwen om aandacht. De wasverzachter in uw trui ruikt even sterk als de toiletverfrisser die uw neusgaten wordt ingestuwd. Uw prettig zittende spijkerbroek schuurt ineens als staalwol. Uw zogeheten vestibulaire en proprioceptieve zintuigen zijn ook totaal van slag, zodat de vloer de hele tijd op en neer deint als bij een schip op volle zee en u niet meer goed weet waar uw handen en voeten zich bevinden ten opzichte van de rest van uw lichaam. U voelt elke afzonderlijke botplaat van uw schedel en elke spier van uw gezicht en kaken. Het voelt alsof uw hoofd klem zit in een motorhelm die drie maten te klein is, wat mogelijk verklaart waarom de airco zo oorverdovend raast als een drilboor, terwijl uw vader, die vlak voor u staat, klinkt alsof hij via een mobieltje in vloeiend Kantonees tegen u staat te praten in een trein die door een hele reeks tunnels dendert. U bent niet langer in staat uw moedertaal te verstaan, of welke taal dan ook, want van nu af aan zullen alle talen vreemde talen voor u zijn. Zelfs uw gevoel voor tijd is verdwenen, zodat u geen onderscheid meer kunt maken tussen een minuut en een uur, alsof u begraven bent in een gedicht van Emily Dickinson over de Eeuwigheid, of opgesloten zit in een sf-achtige time-warp. Gedichten en films kennen een einde, maar dit is uw nieuwe, continue werkelijkheid. Autisme is een toestand die uw hele leven aanhoudt. Maar zelfs het woord ‘autisme’ zegt u nu niet meer dan het woord of αυτισμος of .

Bedankt dat u tot het einde toe hebt volgehouden, hoewel het echte einde voor de meesten van ons zou betekenen dat ze worden platgespoten en in een inrichting worden opgenomen, om over wat er daarna zou gebeuren maar te zwijgen. Toch is voor hen die binnen het autistisch spectrum worden geboren deze niet-geredigeerde, ongefilterde, nachtmerrieachtige werkelijkheid hun dagelijkse lot. De functies die de rest van ons naar geboorterecht langs genetische weg ten deel vallen – de ‘redacteuren’ – moeten mensen met autisme hun hele leven lang leren simuleren. Dat vergt een intellectuele en emotionele hercules-, sisyfus- en titanenarbeid in één, dus als de mensen met autisme die deze verrichten geen helden zijn, dan weet ik het niet meer, ook al zijn het helden op onvrijwillige basis. Het receptief vermogen is voor hen geen gegeven, maar een bouwwerk dat ze eigenhandig, steentje voor steentje, hebben opgebouwd en dat voortdurend onderhoud behoeft. En alsof dat nog niet genoeg is, moeten mensen met autisme zien te overleven in een buitenwereld waar ‘autisme’ schoolpleinslang is voor ‘achterlijk’, waar een crisis of een paniekaanval wordt beschouwd als een driftbui, waar mensen die terecht aanspraak maken op een arbeidsongeschiktheidsuitkering door velen worden beschouwd als profiteurs van de welzijnszorg, en waar het Britse buitenlandse beleid door een Franse minister als ‘autistisch’ kan worden aangeduid. (De heer Lellouche bood later zijn verontschuldigingen aan, waarbij hij aangaf dat hij nooit had kunnen denken dat het woord beledigend zou kunnen overkomen. Ik twijfel daar geen moment aan.)

Autisme is ook allesbehalve een pretje voor de ouders of verzorgers van het kind, en een autistische zoon of dochter opvoeden is bepaald niet iets voor doetjes. Doetjes leggen het af bij het allereerste vermoeden dat er misschien iets ‘niet helemaal klopt’ bij hun zestien maanden oude kind. Op de Dag van de Diagnose velt de kinderpsychiater het oordeel met een afgezaagde gemeenplaats in de geest van dat uw zoontje nog altijd hetzelfde kereltje is dat hij was voordat dit nieuws dat je hele leven op zijn kop zet werd bevestigd. Daarna is het spitsroeden lopen bij de reacties van derden: ‘Ach, wat triest nou,’ ‘Dus hij wordt net zo iemand als Dustin Hoffman in Rain Man?’ ‘Jullie gaan je toch niet zomaar bij die zogenaamde “diagnose” neerleggen, hè?’ en de mooiste van allemaal: ‘Ik heb tegen mijn huisarts gezegd wat hij met zijn bmr-prik kan doen.’ Je eerste contacten met de meeste hulpdiensten maken definitief een einde aan elke vorm van doetje-zijn en bezorgen je een dikke olifantshuid van cynisch littekenweefsel. Er werken getalenteerde en vindingrijke mensen in de autismezorg, maar met ontmoedigende regelmaat blijkt het overheidsbeleid een kwestie van pappen en nathouden, en er niet op gericht te zijn om het beste te halen uit kinderen met een ontwikkelingsstoornis of hen zodanig te helpen dat ze op langere termijn een bijdrage kunnen leveren aan de maatschappij. Het enige lichtpuntje is dat de medische wetenschap je vrouw niet langer de schuld geeft voor de autistische stoornis van je kind, omdat ze een ‘ijskastmoeder’ zou zijn, zoals tot voor kort vaak gebeurde (ijskastvaders waren niet bereikbaar voor commentaar), en dat je niet in een maatschappij leeft waar men gelooft dat mensen met autisme heksen of duivels zijn en navenant worden behandeld.

Waarop dan onze hoop gevestigd? Op boeken. (U hebt vast al een begin gemaakt, want de eerste reactie van vrienden en familieleden die dolgraag willen helpen is dat ze je allerlei knipsels, weblinks en literatuur toesturen, ook al heeft die maar in de verte raakvlakken met je eigen situatie.) Wat betreft publicaties op het gebied van mensen met een ontwikkelingsstoornis is het een volstrekt allegaartje.

Tal van handboeken in de geest van Hoe help ik mijn autistische kind hebben een leerstellige toon en lopen over van de ©’s en de TM’s. Ze bevatten soms best bruikbare ideeën, maar wie ze doorploegt heeft vaak het ontmoedigende gevoel dat hem gevraagd wordt lid te worden van een kerkgenootschap of een politieke partij. De meer wetenschappelijke geschriften zijn vaak minder toegankelijk, bevatten meer doorverwijzingen en wemelen van het opvoedkundig jargon en de afkortingen. Natuurlijk is het goed dat er academisch onderzoek wordt gedaan, maar dikwijls is de kloof tussen de theorie en wat zich afspeelt op jouw keukenvloer onoverbrugbaar.

Een volgende categorie bestaat uit sterk persoonlijk gekleurde herinneringen, meestal geschreven door een vader of moeder van een autistisch kind, waarin de impact van autisme op het gezin beschreven wordt, en soms ook het positieve effect van een onorthodoxe behandelwijze. Deze herinneringen zijn mediavriendelijk en geven autisme het aanzien van een goed doel, maar naar mijn ervaring is hun praktisch nut beperkt, en eerlijk gezegd zijn ze meestal ook niet geschreven met het oog op praktisch nut. Elke autist vertoont zijn of haar eigen variant van de stoornis – wat dat aangaat lijkt autisme meer op netvliespatronen dan op de mazelen – en hoe minder orthodox de behandeling van het ene kind, hoe kleiner de kans dat die iets kan betekenen voor een ander kind (bijvoorbeeld voor het mijne).

Een vierde categorie boeken over autisme wordt gevormd door de ‘autistische autobiografieën’, geschreven door mensen die binnen het autismespectrum vallen. Het beroemdste voorbeeld daarvan is ongetwijfeld het boek van Temple Grandin over beelddenken. Die boeken zijn beslist verhelderend, maar zijn vrijwel per definitie geschreven door volwassenen die alles al op een rijtje hebben, en zij konden mij niet helpen op de momenten dat ik het meest om hulp verlegen zat, namelijk wanneer ik niet begreep waarom mijn zoontje van drie met zijn hoofd op de vloer lag te bonken, of met zijn vingers razendsnel voor zijn ogen op en neer wapperde. Of zo veel last had van een gevoelige huid dat hij niet kon zitten of liggen. Of drie kwartier lang met gierende uithalen zat te huilen van verdriet omdat de Pingu-dvd onder de krassen zat, zodat de dvd-speler hem niet kon lezen. Mijn lectuur bood allerlei theorieën, invalshoeken, anekdotes en giswerk inzake dit soort uitdagingen, maar zolang ik de reden niet kende kon ik alleen maar machteloos toekijken.

Op een dag kreeg mijn vrouw via de post een opmerkelijk boek dat ze in Japan had besteld. Het heette Waarom ik soms op en neer spring. De schrijver, Naoki Higashida, was geboren in 1992 en zat nog in de brugklas toen zijn boek verscheen. Naoki’s autisme is dermate ernstig dat verbale communicatie zo goed als onmogelijk is, ook nu nog. Maar dankzij een ambitieuze onderwijzer en zijn eigen doorzettingsvermogen heeft Naoki geleerd woorden rechtstreeks via een alfabetraster te spellen. Een Japans alfabetraster is een tabel waarop de zesenveertig basiskarakters van het hiragana, een van de drie Japanse schrifttypen, staan geordend; de Engelse tegenhanger is een kopie van het QWERTY-toetsenbord, uitgezet op een stuk gelamineerd karton. Naoki communiceert door de lettertekens op die rasters aan te wijzen en zo hele woorden te spellen, die door een helper naast hem worden uitgeschreven. Die woorden vormen vervolgens zinnen, alinea’s en complete boeken. In de marges van de rasters staan extra tekens, zoals cijfers, interpunctietekens en de woorden ‘klaar’, ‘ja’ en ‘nee’. (Hoewel Naoki ook rechtstreeks via het toetsenbord op de computer kan schrijven en bloggen, biedt het minder geavanceerde alfabetrooster hem naar eigen zeggen meer ‘houvast’, omdat er minder op staat dat hem afleidt, zodat hij zich beter kan concentreren.) Al op de basisschool kon hij dankzij deze methode met anderen communiceren, en gedichten en verhaaltjes schrijven, maar het waren zijn verklaringen van waarom kinderen met autisme doen wat ze doen die letterlijk de antwoorden gaven waar we op hadden zitten wachten. Waarom ik soms op en neer spring was geschreven door iemand die nog met één been in zijn kindertijd stond en wiens autisme een minstens zo groot, alles op zijn kop zettend probleem vormde als dat van onze zoon. Het kwam als zodanig als een waar godsgeschenk en als een openbaring. Het voelde alsof onze zoon, door middel van Naoki’s woorden, voor het eerst tegen ons praatte over wat er zich in zijn hoofd afspeelde.

Het boek doet echter veel meer dan louter informatie verschaffen. Het biedt ook het bewijs dat er in dat ogenschijnlijk hulpeloze, autistische lijf een geest zit opgesloten die even nieuwsgierig, fijnbesnaard en complex is als die van u, mij of wie dan ook. Als je vierentwintig uur per dag in beslag genomen wordt door de opgave een autistisch kind te verzorgen, vergeet je maar al te gemakkelijk dat de persoon voor wie je zo veel doet in tal van opzichten vindingrijker is, en ook wel moet zijn, dan jij. Naarmate de maanden en later de jaren verstrijken kan dat ‘vergeten’ veranderen in ‘niet geloven’, en dat gebrek aan geloof maakt dat zowel de verzorger als de verzorgde vatbaar wordt voor negatieve gedachten. Naoki Higashida’s gave is dat hij het geloof weet te herstellen. Door zijn blijken van intellectuele scherpzinnigheid en geestelijke weetgierigheid. Door de manier waarop hij zijn omgeving en zijn situatie analyseert. En door zijn prikkelend gevoel voor humor en zijn aandrift fictie te schrijven. We hebben het niet over aanwijzingen of tekenen van dergelijke geestelijke vermogens; nee, ze zijn al volop aanwezig, in het boek dat u, hoop ik, zo meteen gaat lezen.

En alsof dat nog niet genoeg is, maakt Waarom ik soms op en neer spring onbedoeld ook nog eens een einde aan de meest deprimerende aller standaardideeën over autisme, namelijk dat mensen met autisme onaangepaste einzelgängers zijn zonder enig inlevingsvermogen. Naoki Higashida benadrukt bij herhaling dat hij wel degelijk het gezelschap van anderen op prijs stelt. Maar vanwege alle problemen die aan het communiceren kleven belandt iemand met autisme nogal eens in zijn eentje in een hoekje, waar de mensen hem of haar dan zien zitten en denken: aha, overduidelijk geval van autisme. En nog zoiets: als mensen met autisme zich niet bewust zouden zijn van de gevoelens van anderen, hoe zou Naoki dan kunnen beweren dat de meest onverdraaglijke kant van zijn autisme de wetenschap is dat andere mensen er gestrest en gedeprimeerd door raken? Hoe zou hij dan een verhaal kunnen schrijven als Ik ben bij je, dat achter in het boek is opgenomen, en dat zich mag beroemen op personages die een scala van emoties vertonen en een afloop die de traanklieren niet onberoerd zal laten? Net als andere verhalen vertellende zoogdieren speelt Naoki in op de gevoelens van zijn publiek, die hij uitstekend weet te manipuleren. Dat is inlevingsvermogen. De conclusie moet zijn dat zowel emotionele armoede als een afkeer van gezelschap geen symptomen van autisme zijn, maar de uitvloeisels daarvan, de hardvochtige inkerkering van de zelfexpressie en de vrijwel ongerepte onwetendheid van het grote publiek over wat er omgaat in het hoofd van een autist.

Voor mij heeft bovenstaande informatie alles veranderd en het leven nieuwe zin gegeven. Als je weet dat je kind met je wil praten, als je weet dat hij zijn omgeving even aandachtig in zich opneemt als je niet-autistische dochter, ondanks alle schijnbare blijken van het tegendeel, dan kun je tien keer zo veel geduld opbrengen, tien keer zo bereidwillig, begripvol en communicatief zijn. En tien keer beter in staat hem in zijn ontwikkeling te helpen. Het is niet overdreven te beweren dat Waarom ik soms op en neer spring mij in staat heeft gesteld een ommekeer in onze relatie met onze zoon teweeg te brengen. Naoki Higashida’s geschrift gaf me de schop onder mijn gat die ik nodig had om een einde te maken aan mijn zelfmedelijden en te gaan bedenken hoeveel moeilijker het leven was voor mijn zoon, en wat ik kon doen om het wat minder moeilijk te maken. In de zorg voor kinderen met een ontwikkelingsstoornis werkt het principe dat het ene goede het andere uithaalt net zo fraai als overal elders. Je verwachtingen van je kind nemen toe, je uithoudingsvermogen om de moeizame momenten door te komen wordt groter, en je kind voelt dat en reageert. Mijn vrouw begon aan een voorlopige vertaling van Naoki’s boek naar het Engels, zodat de andere verzorgers en onderwijzers van onze zoon het ook zouden kunnen lezen, net als de paar vrienden in onze uithoek van Ierland die ook een autistische zoon of dochter hebben. Maar toen we er via webgroepen achter kwamen dat het andere geëmigreerde Japanse moeders van kinderen met autisme dwarszat dat er geen Engelse vertaling van het boek bestond, begonnen we ons af te vragen of er niet een veel groter publiek voor Naoki Higashida bestond. De Engelse vertaling van Naoki’s boek is daarvan het gevolg geweest.

De schrijver is geen goeroe, en als zijn antwoorden op sommige vragen u soms wat magertjes voorkomen, bedenk dan wel dat hij nog maar dertien jaar was toen hij ze opschreef. Ook wanneer hij geen kort, eenduidig antwoord weet te geven – zoals op de vraag ‘Waarom moet bij jou het speelgoed altijd per se in één rechte lijn staan?’ – is wat hij heeft te zeggen nog altijd de moeite waard. Naoki Higashida is blijven schrijven, houdt bijna dagelijks een blog bij, is in kringen van mensen die aandacht vragen voor autisme een bekende figuur geworden en er stonden regelmatig stukken over hem in de Japanse variant van de daklozenkrant. Hij zegt dat hij schrijver wil worden, maar het is mij volkomen duidelijk dat hij er al eentje is: een eerlijke, bescheiden, bedachtzame schrijver, die enorm veel hindernissen heeft moeten overwinnen en vanuit de strikt autistische wereld eerstehands informatie heeft weten door te geven naar de wereld in ruimere zin, volgens een procedé dat voor hem even inspannend was als het voor ons zou zijn om water in de kom van onze handen naar de andere kant van een razend druk Times Square of Piccadilly Circus te brengen. De drie karakters die samen het Japanse woord voor ‘autisme’ vormen staan voor ‘zelf’, ‘gesloten’ en ‘ziekte’. In mijn verbeelding veranderen die karakters in een tot eenzame opsluiting veroordeelde gevangene die, door iedereen vergeten, in zijn cel zit te wachten tot eindelijk iemand, het doet er niet toe wie, zich realiseert dat hij of zij daar opgesloten zit. Waarom ik soms op en neer spring slaat een eerste steen uit de gevangenismuur.

David Mitchell

Ierland, 2013

Woord vooraf

Toen ik klein was, besefte ik helemaal niet dat ik een kind met autisme was. Hoe ik daarachter ben gekomen? Doordat andere mensen tegen me zeiden dat ik anders was dan anderen, en dat dat een probleem was. Nou, dat klopte helemaal. Het was heel moeilijk voor mij om me als een normaal iemand te gedragen, en zelfs nu lukt een echt gesprek me nog steeds niet. Hardop een boek lezen of zingen gaat prima, maar zodra ik met iemand probeer te praten, verdwijnen alle woorden opeens. Natuurlijk, soms lukt het me wel een paar woorden te zeggen, maar zelfs die betekenen vaak precies het tegenovergestelde van wat ik bedoel. Wanneer iemand zegt dat ik iets moet doen, weet ik nooit goed hoe ik moet reageren, en zodra ik zenuwachtig word, ren ik hard weg, waar ik ook ben. Dus heel gewone dingen zoals boodschappen doen zijn soms al een hele opgave als ik ze in mijn eentje moet doen.

Hoe komt het nou dat ik dit soort dingen niet kan? In de dagen dat ik mij gefrustreerd, ellendig en hulpeloos voelde, ben ik mij gaan voorstellen hoe het zou zijn als iedereen autistisch was. Als autisme gewoon beschouwd werd als een karaktereigenschap, zou alles voor ons veel gemakkelijker zijn dan het nu is. Natuurlijk, het is heel vervelend wanneer we anderen veel last bezorgen, maar wat we werkelijk willen is uitzien naar een betere toekomst.

Dankzij allerlei oefeningen die ik gedaan heb met mevrouw Suzuki op de Hagukumi, de school waar ik op zit, en met mijn moeder, heb ik leren communiceren door te schrijven. Nu kan ik zelfs op mijn computer schrijven. Het probleem is namelijk dat veel autistische kinderen geen manier hebben om zich uit te drukken, zodat zelfs hun ouders vaak geen idee hebben wat ze denken. Daarom hoop ik heel erg dat ik hen een beetje kan helpen door op mijn eigen manier uit te leggen wat er in mensen met autisme omgaat. En ik hoop ook dat het jullie, door dit boek te lezen, beter lukt vrienden te zijn met iemand met autisme.

Je mag iemand niet beoordelen op hoe hij eruitziet. Maar wanneer je weet hoe iemand van binnen is, kom je veel dichter bij elkaar. Vanuit jullie standpunt bezien moet de wereld van een autist er wel heel geheimzinnig uitzien. Daarom wil ik jullie vragen: neem een ogenblik de tijd en luister naar wat ik te vertellen heb.

Veel plezier op jullie rondreis door onze wereld.

Naoki Higashida,

Japan, 2006