Weten vraagt meer dan meten

Hoe het denken verdwijnt in het regime van maat en getal

Christien Brinkgreve, Sanne Bloemink en Eric Koenen

AUP

Dit project werd financieel ondersteund door de Stichting Psychiatrie en Filosofie.

Ontwerp omslag: Studio Ron van Roon

Ontwerp binnenwerk: Crius Group, Hulshout

isbn 978 94 6298 386 1

e-isbn 978 90 4853 432 6 (pdf)

e-isbn 978 90 4853 433 3 (ePub)

nur 740

© C. Brinkgreve, S.Bloemink, E. Koenen / Amsterdam University Press B.V., Amsterdam 2017

Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.

Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16B Auteurswet 1912 jº het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij het Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet 1912, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3051, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet 1912) dient men zich tot de uitgever te wenden.

Inhoud

Inleiding: De Vonk

De gesprekken

Floor Scheepers

Jim van Os

Eric Koenen

Trudy Dehue

Stijn Vanheule

Paul Verhaeghe

Anne-Mei The

Alan Ralston

Micha de Winter

Christien Brinkgreve

Sanne Bloemink

Xandra Schutte

Kringen in het water

Boeken die ons inspireerden

Inleiding: De Vonk

Daar gaat iets niet goed

‘Ik ga elke dag met gebalde vuisten naar huis,’ vertelt Floor Scheepers. Ze spreekt over haar werk als hoofd van de afdeling psychiatrie van het umc Utrecht. Daar kreeg een 5-jarig meisje dat volgens Scheepers gezond was, na een ellenlange rondgang langs verschillende experts en veel aandringen van haar ouders, de diagnose autisme opgeplakt.

‘Het is sowieso erg, maar dat het om kinderen gaat, maakt het echt schokkend. Al die kinderen die hier met een psychiatrische diagnose naar buiten lopen! En we hebben geen idee wat de gevolgen zijn op latere leeftijd.’ Ze maakt zich zorgen.

Anne-Mei The, hoogleraar dementie en langdurige zorg aan de UvA, knikt instemmend. Ze beschrijft haar eerste ervaringen als antropologisch onderzoeker in een verpleeghuis. ‘Een ontluisterende ervaring. Dat in mijn eigen stad mensen op die manier werden weggestopt. Ik was nog nooit in een verpleeghuis geweest en had nog nooit iemand met dementie gezien. In mijn ogen waren het een soort halve monsters, ontmenselijkte wezens die kreten slaakten. Mensen tot wie ik me niet wist te verhouden. Mensen die met half afgezakte luiers – die “inco-systemen” moesten worden genoemd – rondliepen, terwijl de medewerkers deden alsof het gewoon was.’ Sinds die ervaring probeert ze in haar werk te begrijpen hoe het is om dement te zijn en hoe een leven met dementie waardevoller, hoopvoller zou kunnen zijn. ‘We leggen als samenleving de nadruk op cognitie, op verstandelijke vermogens, en daar persen we al die mensen met dementie, die juist die vermogens verliezen, doorheen. Het werkt niet.’ Ze maakt zich zorgen.

Eric Koenen vertelt over de onvermijdelijke val van het bedrijf Imtech die hij als organisatieadviseur van dichtbij meemaakte en die het grootste faillissement in Nederland na de Tweede Wereldoorlog tot gevolg had. ‘Op basis van een onvolledig en daardoor verkeerd beeld werden van hogerhand bepaalde besluiten genomen. De projectleiders lager in de hiërarchie, door wier handen honderden miljoenen gaan, begrepen er niets van. Hen was niets gevraagd. Ze dachten: “Ik zeg maar niets”.’ Hij ziet dat directies zich er onvoldoende van bewust zijn hoeveel talent ze in huis hebben en niet de juiste vragen stellen. Hij maakt zich zorgen.

Het was de eerste bijeenkomst van Babel, een klein gezelschap mensen dat bijeen was gebracht door Christien Brinkgreve, die een gemeenschappelijk motief herkende in woorden en werk – het voorzichtige begin van een mogelijke nieuwe beweging. Hoogleraren, onderzoekers, psychiaters, een organisatiedeskundige, een journalist: iedereen maakte zich ergens ‘druk over’ en iedereen herkende iets in de verhalen van de anderen.

Er bleek een algemeen ongenoegen in verschillende gebieden: een diepgevoelde weerzin tegen het heersende regime van maat en getal, waarmee het persoonlijke verhaal uit het zicht raakt. De reductie tot statistische gemiddelden waardoor de variatie aan het oog wordt onttrokken en afwijkingen van het gemiddelde al gauw als stoornis worden gezien. Het onvermogen om onzekerheid, grijze gebieden en nuance te verdragen. De gedachteloosheid die gepaard gaat met dit regime.

Waar we niet goed kunnen meten, hebben we kwaliteit tot kwantiteit ‘geknuppeld’. Het aantal tevreden medewerkers bepaalt dan de kwaliteit van de organisatie, of het aantal tevreden patiënten de kwaliteit van de zorg, het aantal diploma’s de kwaliteit van de school, het aantal publicaties de kwaliteit van de universiteit… en daar gaat iets niet goed.

De gevolgen zien we overal om ons heen.

We zien ceo’s die jaarlijks honderdmaal het gemiddelde salaris van hun medewerkers mee naar huis nemen, maar geen idee hebben wat er werkelijk leeft op de werkvloer. We zien verpleegkundigen die ooit kozen voor de zorg omdat ze mensen wilden helpen, maar daar nu structureel te weinig tijd voor hebben, gedwongen als ze zijn tot volledige transparantie in de vorm van continue en gedetailleerde verantwoording. We zien fraude in de wetenschap, of in ieder geval een creatieve omgang met onderzoeksresultaten, door wetenschappers die weten dat alleen hun internationale publicaties zullen meetellen. Die weten dat het overbrengen van de liefde voor hun vak aan de volgende generatie niet meetelt, geen officiële ‘impactfactor’ is.

We zien angst en onzekerheid onder ouders dat de testresultaten van hun kinderen niet voldoende zullen zijn voor een havo- of vwo-advies. Voor hbo of universiteit. Zullen hun kinderen kunnen overleven in de toekomst? We zien een gebrek aan werkvreugde onder leraren en schooldirecteuren, die gedwongen worden om jaar in, jaar uit hun output te vergroten.

En misschien nog wel het ergste van alles: we zien dat mensen het vertrouwen beginnen te verliezen in onze politici en instituties. Waarom luisteren naar een elite van managers die alleen vaart op statistieken?

De destructieve gevolgen van deze heersende manieren van denken worden langzamerhand zo zichtbaar en urgent, dat de tijd gekomen is voor een nieuwe benadering. Dit gaat ook over macht: wie heeft de macht om te bepalen wat ziek is en gezond, normaal en afwijkend, en wat er gedaan moet worden. En over de maatschappelijke arena waarin verschillende partijen een rol spelen, hun positie trachten te versterken, hun belangen veilig willen stellen, de chaos van het leven willen reguleren en beheersbaar maken.

Wat we in de verschillende werelden vaststelden was dat de mensen om wie het gaat dreigen stil te vallen, of dat hun stem onvoldoende wordt gehoord. Demente ouderen, psychiatrische patiënten, maar ook leerlingen, ouders, docenten, verpleegkundigen, medewerkers in bedrijven, worden gereduceerd tot een getal. Het is tijd om hun verhaal, hun stem, hun behoeften en hun vermogens tot uitgangspunt te nemen voor een nieuw verhaal.

Zo begon het: als gevoel, als vraag, als ongenoegen, maar het bleek om veel meer te gaan. In allerlei gesprekken, ontmoetingen, en eigen ervaringen kwamen dezelfde thema’s naar voren, doken woorden op die de lading beter dekten, kwam een gedeelde definitie tot stand van wat er op veel gebieden misgaat. Artikelen werden uitgewisseld, verontwaardiging gedeeld, er werd gezocht naar goede voorbeelden hoe het anders kan. Het riep vragen op wat er verkeerd gaat en waar dat aan ligt en hoe weinig het oplevert om alleen schuldigen aan te wijzen. Vragen waar het goed gaat, en wat het geheim is van goed werkende organisaties, op het gebied van psychiatrie, zorg, wetenschap, is net zo belangrijk als kijken naar al die ondernemingen, groot en klein, die stagneren, onproductief worden en demoraliserend werken. Al die processen die mensen uitstoten, en leiden tot klachten en symptomen die als psychisch gedefinieerd worden.

De context lijkt vergeten, de diagnose wordt gezien als objectief vaststelbare ziekte. Dat geldt niet alleen in de medische wereld, maar eveneens in organisaties waar op grond van verkeerde diagnostiek niet de juiste beslissingen worden genomen. Diagnoses hebben immers gevolgen. Want, zoals een basaal sociologisch inzicht luidt: If men define situations as real, they are real in their consequences. Wie heeft de benoemingsmacht? We noemen dat nu framing, en zien hoe krachtig dat speelt in de politiek, en wat dat doet met mensen en stemmingen.

Het zijn geen nieuwe gedachten, maar het was wel een ontdekking hoe breed hetzelfde refrein klonk, en hoe onder al die verschillen in gebieden, jargon en beroepsgroepen dezelfde processen spelen.

De vonk

Door deze mensen uit al die gebieden bij elkaar te brengen en gedachten en ervaringen uit te wisselen, hoopten we verder te komen in denken en doen. De groep bestond uit de Maastrichtse psychiater Jim van Os en de Gentse psychoanalytici Paul Verhaeghe en Stijn Vanheule met hun kritiek op de dsm en oog voor de schade die dit aanricht; organisatieadviseur Eric Koenen, die wijst op de desastreuze gevolgen van verkeerde diagnostiek in organisaties; filosoof Wouter Kusters en zijn perspectiefverschuiving op waanzin van gebrek naar verrijkende ervaring; wetenschapsfilosofe Trudy Dehue, die verontwaardigd is over de werking van het academisch bedrijf; cultureel antropologe Anne-Mei The en haar aandacht voor verhalen die verborgen werelden zichtbaar maken en haar diepe behoefte om de praktijk met de inzichten die de verhalen opleveren te veranderen; journaliste Sanne Bloemink, die Trudy Dehue, Anne-Mei The en Christien Brinkgreve bij elkaar bracht in een artikel over een mogelijk op handen zijnde paradigmaverandering in de wetenschap. Anderen werden toegevoegd, zoals Alan Ralston, psychiater en filosoof, en Floor Scheepers, hoofd psychiatrie van het umc. Nog later: Xandra Schutte, hoofdredacteur van De Groene Amsterdammer, en Micha de Winter, hoogleraar pedagogiek. Een bont gezelschap met verwante zorgen, gedeelde verontwaardiging en dringende vragen.

Al deze mensen, die succesvol zijn op hun vakgebied en geregeld van zich doen spreken, opereren toch vaak als eenling. Ze zijn verontwaardigd over hoe het, ondanks alle goede bedoelingen, eraan toe gaat, maar ontmoeten veel weerstand om deze inzichten in praktijk te brengen. We wilden hen openlijk laten praten over wat hen bezielt, wat hun verontwaardiging wekt, wat ze daaraan proberen te doen, welke weerstanden ze daarbij ontmoeten en hoe ze invloed trachten uit te oefenen. Reflecties vanuit praktijken, over andere praktijken, en daarmee over andere verhoudingen, minder van bovenaf, meer van onderop, met aandacht voor de kennis en ervaring van de mensen over wie het gaat: patiënten, ouderen, maar ook werkenden in organisaties, en burgers in een samenleving. Daarmee gaat het ook over taal: over woorden, labels, die vastzetten en afsluiten voor wat er verder gebeurt binnen de context waarin mensen leven en werken. Over woorden die de aandacht richten op wat er gebeurt, en wat vaak aan het oog wordt onttrokken, buiten het paradigma valt, of buiten de toolkit van de professionals.

De eerste bijeenkomst was een groot succes: er kwam iets op gang. De deelnemers deelden in alle openheid hun ervaringen, hun ontzetting, en wat het hen deed om wat niet goed loopt wél te zien maar daar vervolgens weinig mee te kunnen doen, gevangen in een systeem van gegroeide praktijken, woorden en omgangsvormen.

Wat al snel kwam bovendrijven was het besef dat het gaat om systemen, om arena’s van groepen met hun eigen posities, belangen en perspectieven, dat je weinig opschiet met klagen en het aanwijzen van schuldigen. We maken immers zelf ook deel uit van dat systeem. Maar een gedeeld sentiment was ook dat je niet defaitistisch of cynisch moet worden en goed moet bedenken waar en hoe je invloed kunt uitoefenen om een verandering teweeg te brengen. En ook dat je dat niet alleen kunt, maar anderen nodig hebt om ervaringen uit te wisselen, een andere taal te ontwikkelen en om strategisch te denken.

Het inspireerde, motiveerde, gaf energie en vrolijkheid, er volgden mails met ideeën, ervaringen, ergernissen, initiatieven. We moesten een naam krijgen, en dat werd Babel, een woord dat in het gebruik verwijst naar spraakverwarring, maar dat eigenlijk een andere betekenis heeft, aldus de geoloog en schrijver Salomon Kroonenberg. Het is eigenlijk het verhaal over mensen die uit alle windstreken bij elkaar kwamen om een toren te bouwen, mensen met verschillende talen, maar die, werkend aan een gemeenschappelijk project, een nieuwe taal ontwikkelden.

Er volgde een tweede dag en het plan ontstond voor dit boek, dat de gedachten moet prikkelen over hoe het anders kan, in de zorg, de psychiatrie, het onderwijs, en al die andere organisaties waarin mensen leven en werken. Geen boek dat zegt hoe het moet, geen handleiding met tips en regels die we moeten opvolgen, maar een aansporing tot nadenken, en wegen te ontwikkelen om het anders te doen, met meer aandacht voor de mensen om wie het gaat – kinderen, ouders, burgers, patiënten, werkers. En ook met meer aandacht voor jezelf: hoe je zin en energie kunt behouden, doordat je je weer kunt bezighouden met de dingen waar het echt om gaat, in plaats van met het halen van scores, het volgen van protocollen en het invullen van lijstjes.

Dit boek bevat interviews met bovengenoemde mensen. Deze gesprekken worden gevolgd door een bezinning op wat we uit deze verhalen kunnen leren, en wat we kunnen doen om tot betere praktijken te komen: andere diagnoses, andere begrippen, beter kijken en luisteren. En hoe we de goede vragen kunnen stellen: het belang van dat laatste werd ons steeds duidelijker.

Dit boek is een steen in de vijver, de start van een proces dat nog verder vorm zal krijgen, een verslaglegging van hoe het kwam, wat zich voltrok in de bundeling en ontmoeting van mensen, ideeën en ervaringen. Het laat zien wat dit oplevert, en hoe dit kan leiden tot andere initiatieven, analyses, ontdekkingen en strategieën, waardoor mensen zich minder overgeleverd voelen aan het regime van hun werk, de instituties waarin ze leven, de organisaties waarin ze werken.

Dit project gaat verder, het was nu het moment om ons als groep voor te stellen met dit boek. Ter inspiratie.

De gesprekken

Floor Scheepers

Floor Scheepers (1969) is (kinder- en jeugd-)psychiater (md, phd) en sinds 2010 werkzaam als medisch hoofd van de afdeling psychiatrie in het umc Utrecht, Hersencentrum. Ze is coördinator kinder- en jeugdpsychiatrie en plaatsvervangend A-opleider voor de medisch specialisten opleiding psychiatrie. Ze is lid van de adviescommissie Gezondheidsraad, bestuurslid van Stichting Jong, lid van de raad van toezicht van antes ggz en de Prof Fritz Redlschool, cluster iv-onderwijs. De laatste jaren houdt ze zich bezig met onderzoek dat zich richt op innovaties in de zorg met behulp van e-health en big data.

Wie wordt hier nou eigenlijk beter van?

Er werd een meisje van 5 jaar op onze afdeling aangemeld voor een third opinion. Ze had al een dik dossier, dat van tevoren werd opgestuurd. Als meisje van 3 was ze voor het eerst op de polikliniek geweest bij een autisme-expert, omdat de ouders aangaven dat ze niet goed luisterde en daarom dachten dat hun dochter misschien autistisch was.

In de brief las ik terug dat het meisje een gespannen indruk maakte, angstig was en vooral in het bijzijn van ouders weinig contact maakte, maar dat ze wat ontdooide als ze alleen met de onderzoeker was. De conclusie die getrokken werd, was dat ze kampte met een angststoornis nao (niet anders omschreven) en een ouder-kind-relatieprobleem. Dat wil zeggen: ouders en kind maken geen constructieve klik en er zijn spanningen die samenhangen met deze dysfunctionele relatie.

Het advies was om ouderbegeleiding te starten. Uit alle informatie van daarna kon echter worden opgemaakt dat de ouders niet met ouderbegeleiding waren begonnen, maar via de huisarts bij een psychologenpraktijk terecht waren gekomen voor nadere diagnostiek. Ook hier werd er weer van alles onderzocht; het meisje was inmiddels 4. Een psychologisch onderzoek, intelligentietest, spelonderzoek. Conclusie: forse angstklachten, depressieve stemming, problemen in interactie met ouders. Advies: speltherapie en ouderbegeleiding. Maar de ouders waren kennelijk toch niet tevreden, want zij vroegen om een third opinion.

Toen ze kwamen, was het eerste wat ze zeiden in het bijzijn van hun inmiddels 5 jaar oude dochtertje: ‘Ons kind heeft autisme, kijk dan zelf,’ wijzend naar hun dochter, ‘alleen niemand ziet het.’ Het kind werd onderzocht met en zonder ouders erbij. Het wanhopige maar ook dwingende appèl dat ouders deden op de onderzoeker om eindelijk de verlossende diagnose autisme te stellen was voelbaar in de kamer. Het viel op dat de interactie met het meisje stressvol was en gericht op alles wat mogelijk afwijkend zou kunnen zijn. Het meisje zelf was extreem gespannen, likte constant met haar tong over haar lippen en had daardoor een grote schrale, rode plek onder haar lip. Toen de ouders de kamer uit waren ontspande ze een beetje. Ze maakte oogcontact, lachte om een grapje en kwam schoorvoetend dichter bij de onderzoeker. Toen gevraagd werd naar haar wensen voor de toekomst, haar vriendinnetjes en waar ze vurig op hoopte, kreeg ze lichtjes in haar ogen en vertelde, als een kind van 5, over haar dromen en haar verlanglijstje voor haar verjaardag.

Er volgde een moeilijk gesprek met de ouders, waarin uitgelegd werd dat er onvoldoende aanwijzingen waren voor autisme en dat het vooral in het belang van de verdere ontwikkeling van het kind zou zijn om nu gewoon met elkaar aan de slag te gaan. Het advies was te starten met ouderbegeleiding en vooral voorlopig af te zien van verdere diagnostiek. Dat laatste werd expliciet in de verwijsbrief opgenomen. Maar de ouders wilden per se naar een kinder- en jeugdpsychiatrische instelling worden verwezen voor verder onderzoek, en dat gebeurde dus ook. Het is de gewoonte om een verwijzer middels een brief te informeren over de voortgang van de behandeling. Een jaar later kwam deze brief.

En wat schetste mijn verbazing? In de brief stond dat na uitgebreid onderzoek geconcludeerd was dat er sprake was van een autismespectrumstoornis. Behandeling was nog niet gestart, maar zou gericht worden op psycho-educatie (uitleg), gericht op autisme. In de slotzin stond genoteerd: ‘De ouders zijn enorm opgelucht dat er eindelijk duidelijkheid is gekomen, dat eindelijk hun problemen serieus zijn genomen en er erkenning is voor de handicap van hun dochter.’

Dit geval raakte mij enorm, omdat het zo rauw het onbehagen in mijn eigen vak illustreerde.

Dat begon al tijdens mijn promotieonderzoek. Toen merkte ik dat ik nogal narrow-minded werd, in de zin dat ik leefde in een aparte wereld, weg van de dagelijks praktijk, weg van de maatschappij. Mijn onderzoek was erg biomedisch, dat vond ik toen nog allemaal erg spannend. Wat gebeurt er precies in die hersenen? Ik wilde dat begrijpen. En het ís natuurlijk ook interessant.

Maar ik kreeg steeds meer het idee dat ik op de vierkante centimeter onderzoek aan het doen was. Ik begon me af te vragen wat mijn onderzoek nu eigenlijk te maken had met de dagelijkse praktijk. Dan sta je daar in zo’n statige zaal tijdens je promotie. Je wordt gelauwerd en je bent ‘belangrijk’, maar ik vroeg me af: ‘Wat heb ik nou eigenlijk voor verschil gemaakt?’ Dat was echt een eyeopener. Mensen vertellen jou dan dat jouw onderzoek wel degelijk van belang is in het grotere geheel der dingen, maar ik zag de betekenis gewoon niet.

Daarna deed ik de psychiatrie-opleiding en onderzoek in het umc Utrecht, maar ook daar raakte ik gefrustreerd. Ik vond alles te veel gericht op het ‘onderzoek om het onderzoek’. Zonder te kijken naar wie er baat bij zou kunnen hebben.

In diezelfde tijd werd een vriendin van mij psychotisch en ik zocht haar op. Dat was in hetzelfde ziekenhuis als waar ik zat. Hoe er daar over haar gepraat werd! Als een object, niet als een mens. Dat was zó confronterend voor mij. Opeens zag ik dat we als artsen een enorme scheidslijn trekken tussen onszelf als de experts aan de ene kant en de patiënten aan de andere kant van die lijn. Twee totaal verschillende werelden. In de psychiatrie cultiveren we dat ook. En het klopt gewoon niet. Want we zijn allemaal mensen.

In het umc deelden maar weinig mensen mijn gevoel van verwarring en vertwijfeling. Iedereen was juist ontzettend trots op wat we deden. Ik kon er zelf ook nog geen taal aan geven destijds. Ik voelde me wel steeds minder senang. Omdat in mijn omgeving kennelijk niemand anders hier last van had, dacht ik: ‘Dan moet ik dus maar weg.’ Ik zocht het vooral bij mezelf. Besloot dat ik mijn creativiteit niet kwijt kon.

‘Aan de lopende band kinderen die binnenkomen met een probleem en naar buiten lopen met een diagnose.’

Ik vertrok naar het Radboud in Nijmegen. Hoewel daar een iets minder gespannen sfeer heerste, was het toch in de basis hetzelfde idee: aan de lopende band kinderen die binnenkomen met een probleem en naar buiten lopen met een diagnose. In de kinder- en jeugdpsychiatrie is dat misschien nog wel het ergst. Ouders en kinderen worden door het verkrijgen van zo’n diagnose in een compleet andere rol gezet. Ouders worden ontslagen van hun verantwoordelijkheid en kinderen worden opeens psychiatrisch patiënt, terwijl hun identiteit nog volop in ontwikkeling is. Op die manier is het niemands schuld, want het kind ‘heeft iets’. Natuurlijk hebben kinderen soms kwetsbaarheden, maar wat hiervan de oorzaak is en hoe dit zich verder zal ontwikkelen, blijkt heel moeilijk te zeggen.