Heel de mens

Een leven lang zorgdilemma’s

Onder redactie van Louise J. Gunning-Schepers

Met medewerking van
Vera Belgers
Jorne Vriens
Kurt Kooiman

AUP

Illustratie levenstrap cover en binnenwerk: Eva Eriksson

Ontwerp omslag: DPS Design & Prepress Studio

Ontwerp binnenwerk: Crius Group, Hulshout

ISBN 978 94 6298 959 7

e-ISBN 978 90 4854 217 8 (ePub)

NUR 870

Uitgeverij AUP is een imprint van Amsterdam University Press.

© De auteurs / Amsterdam University Press B.V., Amsterdam 2018

Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.

Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16B Auteurswet 1912 jº het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij het Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet 1912, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3051, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet 1912) dient men zich tot de uitgever te wenden.

Inhoudsopgave

Voorwoord

Deel 1. Volksgezondheid en de gezonde mens

1. Hoe gezond is Nederland?

Louise J. Gunning-Schepers

2. Gezondheid, wat is dat eigenlijk?

Machteld Huber

Columns

In Memoriam

Mark Gaal

Veerkracht

Ward van der Ven

Deel 2. Het allereerste begin: genetische aanpassingen bij embryo’s

3. Embryo’s en genetische modificatie: voorkomen, genezen of verbeteren?

Sjoerd Repping

4. Genetische modificatie in de menselijke kiembaan: ethische verkenning

Guido de Wert

Columns

De nieuwe Cruijff

Christiaan Widdershoven

Naastenliefde

Rachel Bruls

Deel 3. Obesitas bij kinderen

5. Geef kinderen een gezonde start door een gezonde voeding

Jaap Seidell

6. Amsterdam en de strijd tegen overgewicht: de verbinding tussen beleid, praktijk en wetenschap

Arnoud P. Verhoef en Karen E. den Hertog

Columns

Het recht op mijn kroket

Jip Bakker

Brief aan meneer Powerfood

Romy van den Berg

Deel 4. Pubers en experimenteergedrag in het internettijdperk

7. Pubers en sociale media

Patti Valkenburg en Jochen Peter

8. Seks onder je 25e

Ton Coenen

Columns

De pil: relatiekiller

Sanne Peet

Vrije liefde

Wolter de Boer

Deel 5. Jongvolwassenen: stress en burn-out

9. Burn-out of chronische werkgerelateerde stress: jong of oud en nieuw probleem?

Judith K. Sluiter

10. Burn-out onder jongeren

Bastiaan Meijer

Columns

De tijd

Floor Roosken

Gewoon nee

Jeska Fritzsche

Deel 6. The worried well: e-health

11. E-health en the worried well

Paul van der Velpen

12. The worried well: e-health, een kritische reflectie

Marlies Schijven

Columns

Meten en zweten

Olivia Cramer

Parallelle werelden

Maaike van Dalfsen

Deel 7. De zorg van de toekomst

13. Topzorg

Paul Focken

14. Dystopie en utopie. Over de ongerijmdheid van voorspellingen in de zorg

Joost Zaat

Columns

De steen en de kweekvijver

Laura Kalkman

Zorg via app

Lieke Veelers

Deel 8. Dure geneesmiddelen tegen kanker

15. Dure geneesmiddelen tegen kanker

René Bernards

16. Grenzen aan de prijs van geneesmiddelen?

Romke van der Veen

Columns

Handleiding voor het maken van een medicijn

Bouke Bentvelsen

Een teckel en een pilletje

Martijn Heugen

Deel 9. Wie zorgt er voor onze ouders?

17. Ouderenzorg in Nederland

Eelco Damen

18. Manifest ‘Scherp op Ouderenzorg’

Carin Gaemers en Hugo Borst

Columns

Gevaarlijke hersenschimmen

Eva van Rossum

Productiedenken

Nienke Meurkens

Deel 10. Het levenseinde al dan niet vrijwillig

19. De ‘eind’-overwegingen

Nieke Sindram

20. Wat had je dan verwacht? Over het afronden van het leven

Jaap Goudsmit

Columns

Een waardig einde?

Myrte de Blaauw

Afscheid nemen

Nienke Meurkens

Over de auteurs

Voorwoord

Er wordt veel geschreven over de volksgezondheid en de zorg in Nederland. Nederlanders vinden gezondheid heel belangrijk. Iedereen heeft wel eens met de zorg te maken, iedereen moet premie betalen en iedereen heeft er een mening over. Je ziet het wekelijks in de krant, elk tijdschrift heeft wel een medische rubriek, er zijn honderden websites, er worden duizenden wetenschappelijke artikelen per jaar gepubliceerd en er verschijnen veel boeken.

Natuurlijk zijn er onderwerpen waar feiten ons helpen om waar van onwaar te onderscheiden: hoeveel geld er jaarlijks aan zorg wordt uitgegeven in Nederland, of welk medicijn het best bij een te hoog cholesterol helpt. De wetenschap heeft de geneeskunde veel gebracht, en de zorg is een sector waar heel veel cijfers over verzameld worden. Daarom weten we hoeveel mensen er elk jaar aan wat overlijden in Nederland, hoe oud ze waren en soms zelfs of het vermijdbaar was geweest. We weten welk verpleeghuis het hoogst gewaardeerd wordt en of we al bijna organen in een petrischaaltje kunnen kweken. We weten welke politieke partij voor of tegen de orgaandonatiewet was.

Dit boek gaat niet over die feiten, daar is op andere plaatsen veel over te vinden. Dit boek gaat over de onderwerpen waar feiten niet het hele verhaal vertellen, waar het debat dat over de feiten gevoerd wordt soms heel erg afhankelijk is van de groep waarmee gesproken wordt. Zo is de discussie over een burn-out bij jonge werknemers heel anders als je het hoort bij een wetenschappelijke conferentie dan bij de jaarvergadering van FNV Jong.

In deze debatten is geen goed of fout antwoord, hier bepaalt het perspectief het gewicht dat aan de feiten wordt gegeven. In de context van dit boek is het vooral interessant om het perspectief van de ander te leren zien, te beseffen dat de werkelijkheid niet voor iedereen identiek is.

Dit zijn onderwerpen waar in een academische studie vaak geen tijd of geen ruimte voor is. Omdat er al zoveel stof geleerd en getentamineerd moet worden. In dit boek doen we verslag van de collegereeks Heel de mens die in 2017 gegeven werd voor studenten van de UvA. Die kregen de kans om over tien van dergelijke onderwerpen twee perspectieven gepresenteerd te krijgen en daarover te discussiëren en elkaars gezichtspunt te leren zien. Het feit dat bij deze reeks ook lezers van een landelijke kwaliteitskrant aanwezig waren, voegde ook nog het perspectief van de generaties toe.

Omdat er geen goed of fout antwoord is, maar het juist gaat om het proces van voor jezelf ontdekken hoe je in de discussie staat, hebben de studenten geen examenvragen beantwoord of wetenschappelijke rapporten geschreven. We hebben ze gevraagd om na elke avond een column te schrijven. Een column is bij uitstek de vorm waarin perspectieven gepresenteerd kunnen worden. De veelheid aan invalshoeken en aan meningen bevestigde dat dit onderwerpen zijn waarover mensen hun eigen positie moeten bepalen.

De collegereeks was opgebouwd aan de hand van de klassieke ‘levenstrap’: een illustratievorm die door de eeuwen heen mensen eraan herinnerd heeft dat ieder van ons als pasgeborene begint, opgroeit, als volwassene op allerlei manieren een bijdrage aan de samenleving levert en daarna langzaam in kracht achteruitgaat en, als je geluk hebt, op hoge leeftijd komt te overlijden. De levenstrap symboliseert ‘heel de mens’.

Die levenstrap leverde de perfecte structuur om de onderwerpen die we de revue wilden laten passeren te kiezen en te ordenen. Zo zijn ze ook in dit boek terechtgekomen. Tien onderwerpen waarover u als lezer het niet eens hoeft te worden met de auteurs of met de columnisten, maar waarover u ongetwijfeld vanuit uw perspectief ook een mening hebt. Hopelijk zetten deze stukken u dan aan tot denken.

Bij elk onderwerp komen, na een korte inleiding, een of twee auteurs aan bod die elk vanuit hun achtergrond het onderwerp belichten. Elk hoofdstukje wordt afgesloten met de beste twee columns van de studenten. Daarmee maakt u als lezer ook kennis met een veelheid aan vormen en meningen.

Louise J. Gunning-Schepers

Deel 1

Volksgezondheid en de gezonde mens

Een groot deel van de vooruitgang in de geneeskunde is te danken aan onze zorgvuldige gezondheidsstatistieken. Die cijfers over sterfte en ziekenhuisopnames hebben verschillen aan het licht gebracht tussen mannen en vrouwen, tussen leeftijdsgroepen en tussen geografische locaties, en stonden aan de wieg van het onderzoek naar de oorzaak en de mogelijke interventies in de volksgezondheid.

Maar na vele jaren kwam de vraag: is gezondheid meer dan de afwezigheid van ziekte? De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft een definitie: ‘Een staat van compleet fysiek, mentaal en sociaal welzijn, niet slechts de afwezigheid van ziekte.’ Het is slechts weinigen gegeven om zo gezond te zijn, is die definitie wel bruikbaar in de praktijk?

Machteld Huber stelt daar een andere formulering tegenover: ‘Gezondheid als het vermogen om je aan te passen en je eigen regie te voeren in het licht van de sociale, fysieke en emotionele uitdagingen van het leven.’ In de uitwerking van die definitie komen verschillende dimensies aan bod, waaronder zelfs zingeving. Het helpt artsen om in overleg met patiënten te kiezen op welke dimensie je vooruitgang zou willen boeken. Daarmee komt het dicht bij de traditionele benadering van huisartsen.

1. Hoe gezond is Nederland?

Louise J. Gunning-Schepers, emeritus universiteitshoogleraar Gezondheid en Maatschappij, Universiteit van Amsterdam

Gezondheid is belangrijk voor mensen. Al jaren geven mensen dat aan als ernaar gevraagd wordt in enquêtes. Meestal bedoelen ze dan dat ze zich gezond willen voelen, geen ziekten willen hebben en geen beperkingen willen ondervinden bij alles wat ze doen. En bij elke verjaardag wensen we de jarige nog vele jaren toe, een lang en gezond leven.

Toch is het pas in de twintigste eeuw mogelijk geworden om die alom aanwezige wens naar gezondheid te beïnvloeden, eerst door preventie van vooral infectieziekten, en in de tweede helft van de twintigste eeuw ook door steeds meer effectieve behandelingen voor sommige ziekten. Dat is het resultaat van goed wetenschappelijk onderzoek en van op grond daarvan ontwikkelde effectieve zorg die in ons land voor iedereen toegankelijk is.

Maar weinig mensen beseffen dat die twee voorwaardenscheppende ontwikkelingen gebaseerd zijn op een lange traditie van het meten en analyseren van de volksgezondheid. Traditioneel werd volksgezondheid gemeten langs drie grote lijnen: sterfte, ziekte en de gevolgen van ziekte.

Sterfte

Al heel vroeg werd overlijden geregistreerd en werden sterftestatistieken bijgehouden. Hoeveel mensen overleden in een bepaalde periode op een bepaalde plaats? Hoe oud waren ze toen ze overleden? Waren het mannen of vrouwen en weten we waaraan ze doodgingen? Het lijken zulke eenvoudige en voor de hand liggende vragen. Toch vereist het een goed systeem van verzamelen en bijhouden van gegevens om er ook daadwerkelijk uitspraken over te kunnen doen. Gegevens die ook helpen om vragen naar de oorzaak van ziekten te kunnen stellen en beantwoorden, en om vergelijkende statistieken te kunnen uitrekenen.

In die laatste categorie past bijvoorbeeld de veelgebruikte maat van ‘levensverwachting’. De levensverwachting is gebaseerd op de leeftijdsspecifieke sterftekansen op een bepaald moment, waardoor zij in werkelijkheid nooit voor één persoon zal gelden. Levensverwachting wordt sterk beïnvloed door sterfte op jonge leeftijd, omdat men dan heel veel levensjaren verliest. In landen waar de baby- en kindersterfte nog heel hoog is, bijvoorbeeld in sommige ontwikkelingslanden, of in sommige periodes zoals de hongerwinter in Nederland, is de levensverwachting laag, zo’n 40 jaar. Dat betekent niet dat er dan geen mensen zijn die ouder worden, integendeel, ook in arme landen in Afrika heb je altijd ouderen van boven de 80 gehad, maar door de hoge kindersterfte is de gemiddelde levensverwachting laag.

Het meest indrukwekkende van de sterftestatistieken is dat het ons gelukt is om wereldwijd een gezamenlijke lijst van doodsoorzaken af te spreken waarmee elk sterfgeval wordt vastgelegd. Daardoor kunnen we verschillen in sterfte en doodsoorzaken tussen regio’s (arm en rijk), tussen mannen en vrouwen, tussen wijken (sociaal-economische status) of tussen periodes in de tijd (tijdens de hongerwinter en het jaar erna) meten en interpreteren. Die wetenschap, de epidemiologie, staat meestal aan het begin van een onderzoekstraject dat ons uiteindelijk de mogelijkheden biedt om sterfte te voorkomen en waarmee we die mogelijkheden ook zorgvuldig kunnen evalueren, zogenaamde evidence based medicine.

Ziekte

Het grote voordeel van sterfte is dat het maar één keer gebeurt, dat het onherroepelijk is en dat het voor iedereen, ook voor de leek, herkenbaar is. Daarom hebben op sterfte gebaseerde maten van volksgezondheid zo’n lange en wijdverbreide traditie. Maar naarmate de sterfte werd teruggedrongen door preventie of behandeling wilden mensen veelzeggender maten voor volksgezondheid hebben. Maten die ziekten kunnen meten, ook als mensen er niet dood aan gaan.

We hebben nog steeds een verplichte registratie van gevallen van ernstige infectieziekten, zoals polio. Als een arts zo’n ziektegeval tegenkomt in zijn praktijk, moet dat gemeld worden, zodat er onmiddellijk maatregelen genomen kunnen worden om verspreiding te voorkomen. Maar ook het zorgvuldig meten van het aantal gevallen van niet-besmettelijke ziekten zoals longkanker is heel belangrijk geweest om te snappen welke rol roken daarin speelt.

Maar het meten van ziekte is niet zo gemakkelijk als het lijkt. Hoe kom je immers aan de ziektegevallen? Meestal via de behandelend arts, die ofwel registreert, bijvoorbeeld voor de rekening, ofwel wordt ondervraagd in een enquête. Dat betekent dat je al die ziektegevallen waarbij geen arts betrokken is nooit meet: een kleine brandwond of verstuikte enkel, verkoudheid of griep, hoofdpijn of slapeloosheid. Je kunt dat natuurlijk wel met een enquête onder de bevolking vragen (of tegenwoordig schatten op grond van zoekgedrag op Google), maar dan ben je wel afhankelijk van de diagnose van een leek.

Vergelijkingen tussen groepen in de bevolking worden bij ziekteregistratie via de arts een stuk lastiger. Je weet immers niet of het echt minder vaak voorkomt in Limburg of dat de Limburgers er minder vaak mee naar de dokter gaan. Dat is vooral een probleem bij aandoeningen waaraan een stigma kleeft, zoals in sommige populaties bijvoorbeeld bij seksueel overdraagbare aandoeningen of psychische klachten het geval is.

Er is nog een complicatie bij ziektestatistieken, en dat is het feit dat mensen soms meerdere malen bij de arts of het ziekenhuis komen met dezelfde aandoening. Dat is niet zo erg als het de behandelend arts is, die weet dat het om dezelfde persoon gaat. Maar als we bijvoorbeeld bijhouden hoeveel mensen in het ziekenhuis worden opgenomen met een hartinfarct, dan zouden we eigenlijk graag willen weten of het niet een tweede infarct bij een al eerder geregistreerde patiënt is. Dat soort gegevens haal je niet altijd uit de gewone ziekenhuisstatistieken, ook al omdat die vanwege privacyoverwegingen vaak geanonimiseerd worden.

Dus zowel mensen die je mist omdat ze niet bij de arts komen, als mensen die misschien meerdere malen worden meegeteld, maken routine-ziektestatistieken moeilijker te gebruiken voor onderzoek. Dat is waarom er vaak apart onderzoek nodig is, bijvoorbeeld in een van tevoren geïdentificeerde groep mensen, die vervolgens gevolgd wordt om te zien hoe vaak mensen ziek worden en waaraan.

Gevolgen van ziekte

Toen de ziektestatistieken beter werden, bleek dat heel veel mensen de waarde van een geregistreerde diagnose niet voldoende vonden. Ze wilden vooral weten of de ziekte ook gevolgen zou hebben voor hun dagelijks leven: wordt mijn levensverwachting korter? Heb ik hulp nodig? Zal ik pijn hebben? Kan ik nog wel autorijden? Kan ik nog wel werken? Heeft het gevolgen voor mijn vermogen om kinderen te krijgen?

Allemaal legitieme vragen, niet alleen voor de patiënt zelf, maar ook voor de samenleving. De gevolgen van ziekte zijn immers vaak veel ingrijpender dan de diagnose zelf. Maar het verzamelen van betrouwbare cijfers over die gevolgen is nog vele malen moeilijker dan de ziektestatistieken zelf.

We hebben regelmatig gezondheidsenquêtes waarin we aan mensen vragen of ze zich gezond voelen, of ze chronische ziekten hebben en of ze beperkingen in het dagelijks leven ondervinden. Maar dat zijn vaak subjectieve maten waarvan we niet weten of we die met elkaar mogen vergelijken.

We houden statistieken bij over ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheid. Maar omdat daar financiële consequenties aan vastzitten, weten we niet of de statistieken daarvan in positieve of in negatieve zin beïnvloed worden. Vergelijkingen tussen verschillende periodes worden dan beïnvloed door de veranderende regels.

We weten hoeveel ouderen hun rijbewijs kwijtraken, maar we weten niet hoeveel ouderen die zouden moeten kwijtraken.

Een belangrijke subcategorie van dit type gezondheidsdata komt van onderzoek naar de effectiviteit van behandelingen. We hebben in Nederland een zorgsysteem waarbij iedereen de medische zorg krijgt die hij of zij nodig heeft, maar wel alleen de medische zorg waarvan bewezen is dat de patiënt er beter van wordt, zelfs als hij niet helemaal geneest. De klinische epidemiologie is de wetenschappelijke methode waarmee geneesmiddelen en andere interventies zorgvuldig geëvalueerd worden. De resultaten van dat onderzoek, is de ‘evidence’ in ‘evidence based medicine’.

Dit soort evaluatieonderzoek is in de loop van de tijd anders geworden. Waar eerst uitkomsten helemaal in medische maten werden uitgedrukt (bloeddruk, longfunctie, cholesterolgehalte in het bloed), werd langzamerhand duidelijk dat patiënten vaak veel meer geïnteresseerd zijn in vermindering van beperkingen in het dagelijks leven (lopen naar de bakker, de trap weer op kunnen lopen of zelf douchen). Vaak zullen verschillende behandelingsmogelijkheden een verschillende uitwerking op die uitkomstmaten hebben, en daarom overlegt een arts steeds vaker met de patiënt over zijn voorkeuren.

De gevolgen van ziekte en de mogelijkheden om de beperkingen te minimaliseren worden belangrijker in een populatie die ouder wordt. Met de jaren loopt immers de kans op een aandoening sterk op, en vele ouderen hebben meer dan één chronische aandoening. De mogelijkheden die de gezondheidszorg heeft om ouderen zo lang mogelijk actief te houden en zich gezond te laten voelen, wordt dan iets dat we nastreven, onafhankelijk van de ziekten die mensen hebben.

Zo worden de maten waarmee wij de volksgezondheid meten aangepast aan onze samenleving en de mogelijkheden van de gezondheidszorg. De traditionele maten blijven van belang om groepen met elkaar te kunnen vergelijken en om beslissingen op populatieniveau te kunnen nemen, maar voor het gesprek tussen de arts en de patiënt zijn deze maten niet meer verfijnd genoeg. Dat was een van de redenen om de traditionele definitie van gezondheid van de WHO ter discussie te stellen. Daarover meer in de bijdrage van Machteld Huber.

2. Gezondheid, wat is dat eigenlijk?

Machteld Huber, arts-onderzoeker en directeur Institute for Positive Health

Het begrip ‘gezondheid’

Met de keus voor de titel Heel de mens sloot Louise Gunning – al dan niet beoogd – aan bij de oorspronkelijke, West-Europese (Oudgermaanse) betekenis van het woord ‘gezondheid’. Dat wordt vooral zichtbaar in het Engelse woord ‘health’ dat etymologisch ‘wholeness’ of ‘complete’ betekent; ‘to heal’ betekent letterlijk ‘to make whole’. Beide woorden komen voort uit het Oudgermaanse woord ‘hailiz’, wat de bron is van het oud Engelse ‘hael’ en het Oudhoogduitse woord ‘heil’. Al deze woorden betekenen ‘heelheid’.

Het Nederlandse ‘gezond’ zou voortkomen uit het West-Germaanse woord ‘gezwind’ (sterk, hevig, dapper, verstandig, krachtig). Men vermoedt dat de eigenschappen die de mens al tijden lang verbindt met de zon (kracht, helder, sterk) ervoor hebben gezorgd dat van de stam ‘gezwind’ uiteindelijk het woord ‘gezond’ overbleef in de betekenis van ‘gaaf, ongedeerd’.

De titel Heel de mens heeft een uitdagende dubbele betekenis. Enerzijds kun je er allerlei aspecten mee aan de orde stellen die met de menselijke gezondheid te maken hebben; anderzijds kan het ook voor een oproep staan om de mens gezond(er) te maken. Op beide wil ik hier graag ingaan.

De definitie

Bij de oprichting in 1948 van de World Health Organization (WHO), parallel aan de oprichting van de Verenigde Naties, ontstond de behoefte om het begrip ‘gezondheid’ te definiëren. De organisatie had tenslotte tot doel om deze gezondheid te bevorderen. De formulering werd: ‘Health is a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity’, vertaald als: ‘Gezondheid is een toestand van compleet lichamelijk, mentaal en sociaal welbevinden en niet alleen de afwezigheid van ziekte of gebreken’. Een zeer brede en sterk idealistische formulering, uit een tijd dat de belangrijkste ziekten infectieziekten waren en men net (‘dankzij’ de Tweede Wereldoorlog) antibiotica ter beschikking had. Men verwachtte de ziekten de wereld uit te kunnen helpen en hoopte vervolgens het geluk en welbevinden van de gehele mensheid te kunnen bevorderen. Men had er geen rekening mee gehouden dat het type ziekte weleens sterk zou kunnen veranderen, namelijk tot de chronische ziekten die nu veruit dominant zijn.

Ziekte toch dominant

Mede door deze ontwikkeling blijkt de idealistisch bedoelde WHO-definitie gaandeweg contraproductief te zijn geworden. Met de toename van chronische ziekten, in combinatie met de voortgaande ontwikkeling van de medische technologie en diagnostiek is – in het perspectief van gezondheid als ‘een toestand van compleet welbevinden’ – vrijwel niemand meer gezond te noemen en (ver)wordt vrijwel iedereen tot een patiënt die doorlopend behandeling respectievelijk medicatie nodig heeft. Onbedoeld wordt zo dus medicalisering bevorderd, en gaandeweg wordt in de praktijk gezondheid toch gezien als ‘afwezigheid van ziekte’. Dat blijkt eens te meer wanneer we de verdeling van de kosten van onze Nederlandse ‘gezondheidszorg’ nader beschouwen. In 2017 werd van de 96 miljard die er omging in de zorg meer dan 96% besteed aan zorg voor acute en langdurende ziekten, en minder dan 4% aan het voorkomen van ziekte middels preventie. Het is dus beter te spreken van ‘ziektezorg’ dan van ‘gezondheidszorg’. In Nederland is ieder vrij te leven zoals hij of zij wil, en wanneer men ziek wordt, is er uitstekende zorg voorhanden. Het uitgangspunt in de zorg is vaak nog dat ‘alles wat kan ook moet’. Dat is een mooi principe, maar het wordt steeds meer onhoudbaar, en bovendien dreigt het de aandacht voor het welzijn van mensen te overschaduwen. En dat is een gemiste kans.

Onhoudbaar en een gemiste kans

Onhoudbaar, omdat de bevolkingsopbouw nu zodanig is dat de grote groep babyboomers van kort na de Tweede Wereldoorlog in de komende jaren tot een ware ‘zilveren tsunami’ wordt, een groep die nog jaren zal leven maar wel veelal met chronische ziekten zal kampen. Wanneer de aangeboden zorg zo intensief blijft als nu, gaan de zorgkosten een enorm beslag leggen op het huishoudbudget van de gemiddelde Nederlander, tot wel 50% in 2040.

Een gemiste kans is de huidige inrichting van de ziektezorg waar het gaat om het welzijn van mensen, want daar ligt de focus op iemands chronische ziekte en datgene wat hij of zij niet meer kan. Daarmee wordt de veerkracht van mensen en het natuurlijke menselijke vermogen om zich aan te passen en om te gaan met nieuwe situaties met behulp van zelfmanagement niet aangesproken. Juist het mensen bewust maken van hun kracht en alles waarin zij nog wél gezond zijn, bevordert hun welzijn en hun vermogen om te kunnen gaan met hun situatie. Bovendien blijkt uit onderzoek dat ten minste 50% van de chronische ziekten een relatie met leefstijl heeft en daarmee voorkomen had kunnen worden. Sterker nog: verspreid over de wereld komen plekken voor waar mensen heel oud worden, tot over de 100, zonder chronische ziekten en mentale aftakeling. Dat kán dus! Deze regio’s worden ‘Blue Zones’ genoemd.

Een nieuw concept

Deze argumenten vormden de aanleiding voor de Gezondheidsraad en ZonMw (de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie) om in 2009 een tweedaagse conferentie te (laten) organiseren (door de auteur) en met 38 internationale deskundigen te discussiëren over een nieuwe formulering van de definitie van gezondheid. Het doel was om voor de statische WHO-definitie een dynamischer omschrijving te vinden. Veel gezichtspunten werden belicht, en uiteindelijk zijn deze samengevat in de formulering: ‘Health as the ability to adapt and self manage, in the face of social, physical and emotional challenges’, vertaald als: ‘Gezondheid als het vermogen je aan te passen en je eigen regie te voeren, in het licht van de sociale, fysieke en emotionele uitdagingen van het leven’. Elementen als veerkracht, functioneren en zelfregie worden hiermee benadrukt. De formulering werd gepresenteerd als een ‘concept’ en niet als ‘definitie’, omdat het beoogt een karakterisering en ontwikkelingsrichting te zijn en niet een zodanig strak omlijnd (gedefinieerd) begrip dat je, wanneer je dit vermogen (nog) niet bezit, ‘ziek’ bent. Het concept is gepubliceerd in de British Medical Journal en vindt wereldwijd veel weerklank; de WHO paste haar definitie overigens nog niet aan.

Draagvlak voor het concept?

Het dynamische concept was een eerste stap. Hierna gaf ZonMw de opdracht om het draagvlak voor het concept te toetsen en een stap richting operationalisering te zetten. Daartoe werd een kwalitatief en kwantitatief onderzoek verricht onder zeven groepen betrokkenen: patiënten met een chronische aandoening, behandelaren, beleidsmakers, zorgverzekeraars, gezondheidsvoorlichters, burgers en onderzoekers. Uit het kwalitatief onderzoek bleek er een groot draagvlak voor te bestaan. Geïnterviewden vonden het positief dat in deze formulering de mens centraal staat en niet de ziekte. Patiënten gaven aan zich aangesproken te voelen in hun kracht en niet in hun zwakte. En gezondheid, zoals nu omschreven, biedt ook een perspectief op versterking daarvan. Spontaan gaven diverse respondenten aan dat gezondheid geen doel op zich zou moeten zijn, maar een middel om betekenisvol te kunnen leven. Daar zou het in de huidige tijd om moeten gaan, nu we chronische ziekten vaak goed kunnen behandelen. Een aandachtspunt vonden de respondenten dat dit vermogen nogal wat van mensen vraagt; niet iedereen kan dat zomaar. Begeleiding op maat is nodig. Ook werd opgemerkt dat ziekte niet genoemd wordt. Dat klopt, het woord wordt niet genoemd, maar de tekst sluit, voor wie even doordenkt, ook ziekte zeker niet uit, en uiteraard moet ziekte gewoon goed worden behandeld. Maar op zo’n manier dat de behandeling aansluit bij wat belangrijk is in iemands leven, waarbij de patiënt dat zelf kan aangeven.

Naar een operationalisering

In het onderzoek werden ook de vragen gesteld naar ‘indicatoren van gezondheid’ (‘waar leest u gezondheid aan af?’) en of de geïnterviewde vond dat zijn of haar indicatoren bij het concept pasten. De eerste vraag resulteerde in 556 indicatoren van gezondheid. In een consensusproces van twee onderzoeksinstituten werden deze geordend in zes hoofddimensies, met 32 onderliggende aspecten. Deze hoofddimensies zijn: lichaamsfuncties, mentale functies en beleving, spiritueel-existentiële dimensie, kwaliteit van leven (door patiënten zeer belangrijk gevonden), sociaal-maatschappelijke participatie en dagelijks functioneren.

Ofschoon de geïnterviewden zeer verschillende rijtjes noemden, vond de overgrote meerderheid dat hun indicatoren bij het concept pasten. Deze gegevens werden in een vragenlijst verwerkt en in het kwantitatieve deel van het onderzoek ter toetsing voorgelegd aan een veel grotere vertegenwoordiging van de zeven groepen betrokkenen. Hieraan deden 1938 respondenten mee.

De positieve en negatieve standpunten werden volledig gedeeld. Maar toen de deelnemers moesten aangeven op een schaal van 1 tot 9 in hoeverre ze de 32 aspecten, die onder de 6 hoofddimensies vallen, bij ‘gezondheid’ vonden horen, bleken de meningen tussen de diverse groepen enorm te verschillen.

Bij de dimensie lichaamsfuncties was iedereen het erover eens dat deze bij gezondheid hoort, maar over de andere dimensies lagen de meningen ver uiteen. Patiënten scoorden alle dimensies hoog en toonden een ‘brede’ opvatting over de invulling van gezondheid. Beleidsmakers, onderzoekers en artsen daarentegen scoorden alleen hoog op de dimensie lichaamsfuncties en enigszins bij kwaliteit van leven; zij hebben een ‘smalle’, vooral biomedische opvatting en volgen toch nog grotendeels de opvatting ‘gezondheid is afwezigheid van ziekte’. Grote invloed op de scores had het hebben van een universitaire opleiding, wat leidde tot een smalle opvatting, terwijl het zelf hebben (doorgemaakt) van een ziekte juist – ook bij academici – leidde tot een bredere opvatting. De universitaire leerstof brengt je een biofysisch mensbeeld bij waarin bewustzijn geen rol speelt, terwijl je als patiënt jezelf als psychosomatische eenheid beleeft.

Positieve Gezondheid

Uit het onderzoek bleek dat het nieuwe concept breed omarmd werd. Maar de invulling ervan met indicatoren leverde een probleem op, vanwege de verschillen tussen de smalle en de brede interpretatie. Het bleek nodig bij ‘gezondheid’ de vraag te stellen: ‘Wat voor soort gezondheid bedoel je?’ De uitweg uit dit dilemma was de keuze om de trend te volgen die in de zorg op dit moment heersend is, namelijk dat men ‘de patiënt centraal wil stellen’. In het kader van dit streven is het goed om te beseffen hoe de patiënt denkt, namelijk dat hij een brede opvatting over gezondheid heeft, en die te volgen. Om uit de spraakverwarring te komen werd voor de brede uitwerking van het concept de term ‘Positieve Gezondheid’ gekozen als werkbegrip. De brede inhoud heeft veel raakvlakken met positieve psychologie, en bovendien overwoog ook de WHO bij haar oprichting de term ‘positive health’ te gebruiken. Goed gezelschap dus.

Werken met Positieve Gezondheid

De brede invulling is weergegeven in een spinnenwebdiagram met zes assen, waarbij op de assen cijfers van 1 (heel slecht) in het centrum tot 10 (uitstekend) aan de periferie staan weergegeven. Inmiddels is het door ons uitgewerkt tot een ‘gespreksinstrument’ met eenvoudiger termen: Mijn Positieve Gezondheid: www.mijnpositievegezondheid.nl.

Het bleek namelijk dat het spinnenweb heel bruikbaar is in de zorgpraktijk, ook bij lager opgeleiden. Het rapportcijfer dat mensen zichzelf geven op de diverse gebieden is heel subjectief. Maar het invullen brengt zelfreflectie op gang en is een goede basis om het gesprek te voeren over wat voor hen echt belangrijk is en waar de focus van een behandeling zou moeten liggen. Op deze wijze voelen mensen zich gezien en wordt, naast een passende behandeling, zelfregie bevorderd. Voorwaarde is dat ‘een ander gesprek’ gevoerd wordt tussen de professional en de zorgvrager. Niet de insteek kiezen: ‘Waar scoort u slecht, en ik adviseer u wat u daaraan moet doen’, zoals zorgverleners nogal eens geneigd zijn, maar de vraag stellen: ‘Op welk punt zou u iets willen veranderen en wat zou u daar zelf aan kunnen doen?’ Het meest werkzame advies is het advies dat iemand zichzelf geeft en hardop uitspreekt, zo blijkt uit onderzoek. Vaak hebben mensen daar allang een idee over, maar komen ze er niet toe stappen te zetten. Maar het is zinvol om als professional wat kennis te hebben van bruikbare handelingsperspectieven, of doorverwijsmogelijkheden te weten, en om samen te werken in een netwerk met professionals uit de andere dimensies. Zo werken, en dus meer zwijgen en luisteren dan adviseren wat jij voor die ander het beste vindt, is wel vaak even wennen vanwege de cultuurverandering in de spreekkamer. Een coachende houding van de zorgverlener – eventueel na doorverwijzing naar een passender professional – is heel ondersteunend om mensen te helpen zelf initiatief te nemen en hun eigen regie te voeren. Het helpt mensen om een (chronische) ziekte in hun leven te integreren en van ‘ziek zijn’ te komen tot ‘een ziekte hebben’. Dat doet goed én dat bevordert gezondheid!

Heel de mens en de mens helen

Tot slot een paar woorden over ‘de mens helen’. Het perspectief van de Blue Zones kan daarbij een bron van inspiratie vormen. De Amerikaan Dan Buettner bracht in kaart wat de overeenkomsten tussen die gebieden zijn. Er zijn diverse factoren, maar de belangrijkste vier zijn: voeding, beweging, zingeving en een sociaal netwerk hebben. Dat houdt in dat deze mensen veel vers, onbewerkt en vooral plantaardig voedsel eten – vaak hebben zij een moestuin. Ze bewegen veel op een natuurlijke manier – wandelen, fietsen, in de tuin werken etc. Meestal denken mensen bij gezond leven aan deze factoren: voeding en bewegen. Maar de twee andere factoren zijn net zo belangrijk. Ingebed zijn in een sociaal netwerk van familie of vrienden is enorm belangrijk voor de gezondheid. Aangetoond is dat eenzaamheid een grotere doodsoorzaak is dan diverse chronische ziekten. En ook het hebben van een ideaal of zingeving zijn heel bevorderend voor de gezondheid. Japanners noemen zo’n ideaal ‘ikigai’, en het is aangetoond dat bijvoorbeeld mensen met hart- en vaatziekten die ikigai hebben, minder complicaties hebben en langer leven dan hun lotgenoten zonder ikigai. Belangrijke aandachtspunten dus, die ook in het spinnenweb Positieve Gezondheid verpakt zitten.

Het vertrouwd raken met dergelijke levensvaardigheden zou eigenlijk in het onderwijs geïntegreerd moeten worden. En daarnaast blijft aandacht voor een omgeving die ondersteunend en gezondheid bevorderend is, ook heel belangrijk. Is het geen mooie doelstelling om van Nederland de grootste Blue Zone ter wereld te maken?

In Memoriam

Vandaag zijn wij hier bijeengekomen om afscheid te nemen van onze geliefde, oude en vertrouwde definitie van gezondheid. Lieve definitie, je bent veel te vroeg heengegaan. Sinds de World Health Organisation je in 1948 verwekte, verwarmde je onze harten met je ideaalbeeld. Gezondheid als volledig lichamelijk, geestelijk en maatschappelijk welzijn, dat is waar jij voor stond. Hiermee veranderde je namens de WHO de gezondheidszorg overal ter wereld. Jouw bestaan zorgde voor een aardverschuiving. Wij hielden, nee, wij houden van je. De laatste jaren stond je echter steeds meer onder druk. Je was niet hip genoeg, niet inclusief, niet zweverig, niet quinoa-etend, simpelweg niet haalbaar genoeg. In een tijd vol mindfulnesstrainingen en quarterlife crises voldoe jij niet meer. In deze maakbaarheidssamenleving ben jij voor beleidsmakers een onneembare horde.

Jij reikte naar de sterren terwijl zij liever niet zien dat iemand het hoofd boven het maaiveld steekt. Jij zou mensen daarnaast uitsluiten, het gevoel geven dat ze er niet bij horen, omdat ze niet aan jouw ideaal kunnen voldoen. Terwijl jij, o geliefde definitie, juist het beste met iedereen voor had.

Jouw opvolger noemt gezondheid het vermogen om je aan te passen aan de uitdagingen die het leven met zich mee brengt. Wij, jouw naasten, gaan het nog moeilijk krijgen om hieraan te voldoen. Deze nieuwe definitie accepteren vraagt te snel te veel van ons. Wij kunnen ons nog niet aanpassen. Daarom zijn wij dus nu ongezond, en we zouden niet anders willen. We zullen je nooit vergeten.

Rust zacht.

Mark Gaal

Veerkracht

Daar lig je dan. In je onderbroek op de koude onderzoeksbank, weerloos wachtend op het oordeel van twee witte jassen die over je heen staan gebogen. Je bent eind 20, hebt een leuke vriendin, een uitdagende baan en bent vader van twee jonge kinderen. Het ging je voor de wind, tot drie weken geleden; toen kreeg je tintelingen in je voeten. Dat gaat wel over, dacht je. Langzaamaan begon je slechter te lopen. Net strompelde je met krukken de spreekkamer binnen.

‘Kom even meekijken, dit is een interessante patiënt’, riep de neuroloog. Ik mocht je onderzoeken. Het was duidelijk mis. Alles wees in de richting van de meest ernstige vorm van multiple sclerose (MS). Een vernietigende diagnose, zeker voor iemand die nog een leven voor zich heeft. Toen de neuroloog deze diagnose met je deelde, zag ik iets bij je breken. Dit deed ook wat met mij, al kan ik moeilijk onder woorden brengen wat dat precies was. Aangeslagen nam ik die avond de bus naar huis. Jij niet, jij moest in het ziekenhuis worden opgenomen.

Er volgden meerdere scans, een ruggenprik, bloedafnames en een stevige steroïdenkuur. Toen de uitslagen binnen waren, werden de vermoedens bevestigd. ‘Ongelofelijk dat mijn eigen lichaam me zo in de steek laat’, vatte je het samen. Er zat een verslagen jongeman voor ons, je vriendin zacht snikkend naast je. Je hele leven staat op z’n kop. Je toekomstplannen moet je bijstellen. Gedesillusioneerd duwt je vriendin je in de rolstoel het ziekenhuis uit.

Drie weken later zie ik je terug op de poli. Even twijfel ik of ik wel de juiste patiënt uit de wachtkamer heb opgehaald. Er zit een totaal ander mens voor me. Geen hoopje ellende, maar een levenslustige jonge vent. Je vertelt dat het goed gaat, dat je met de nodige fysiotherapie weer redelijk goed ter been bent. Ik had me voorbereid op een consult waarin we uitleg zouden geven over de ziekte zelf, maar daar hoeven we niet over te praten. Die diagnose geloof je wel, je hebt alleen praktische vragen (mag ik eigenlijk nog wel autorijden, het vliegtuig nemen?).