Survivalgids voor autistische studenten

Overleef je studietijd (en geniet van de reis)

Kinge Siljee

Amsterdam University Press

Ontwerp omslag: Moker Ontwerp, Amsterdam

Ontwerp binnenwerk: Crius Group, Hulshout

Illustraties binnenwerk: Eric Wierda

ISBN

978 94 6372 217 9

e-ISBN

978 90 4855 536 9

NUR

143

© K. Siljee / Amsterdam University Press B.V., Amsterdam 2021

Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.

Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16B Auteurswet 1912 j° het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij het Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet 1912, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3051, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet 1912) dient men zich tot de uitgever te wenden.

Voor Arthur, voor Heiti en voor alle autistische studenten uit het verleden, heden en toekomst: may your ∞ be boundless

Inhoud

Voorwoord voor autistische lezers

Voorwoord voor niet-autistische lezers

Veelgebruikte termen

Nut van dit boek

Waarom ‘autistisch’ en niet ‘met autisme’?

Structuur

SECTIE 1    GELUK

Gelukkig worden, hoe doe je dat?

Top vijf zorgen

Problemen verbergen

Jaloers zijn

Hoe je gelukkig wordt

Je autistische identiteit

Niet liegen, vaak vertellen

Hoe je genoemd wil worden

Je instelling

Je medestudenten

Discriminatie en uitsluiting

Vervolging en uitsluiting

Neurotypisme: een epidemie

Neurotypismespectrumstoornis: een satire

Neurotypische mensen moeten je leren accepteren

Uitsluiting: goedbedoelde schade

Discriminatie: kwaadbedoelde schade

De toekomst voor autistische studenten

Zorg en zelfzorg

Wat je wil en wat je nodig hebt

Basisvlakken voor zelfzorg

Psychische hulp zoeken

SECTIE 2    STUDENTENLEVEN

Vrienden maken

Contact leggen met vreemden

Wat mensen niet willen

Wat mensen wel willen

Wanneer je spreekt en wanneer je zwijgt

Masking: je verstoppen of niet?

Het verschil tussen aanpassen en masking

Wanneer vertel je dat je autistisch bent?

Van kennis naar vriend

Je gemeenschap vinden

Wonen

Thuis wonen

Zelfstandig wonen

Begeleid wonen

Samenwonen met huisgenoten

Samenwonen met een partner

Werken

Opbrengsten

Kosten

Budgetteren

Fouten

Inkomsten en uitgaven in kaart brengen

Uitgaven

Inkomsten en uitgaven matchen

Je budget evalueren en geldlekken ontdekken

Hulp van je ouders

Volwassen zijn

Vrije tijd

Tijd is geen geld, tijd is tijd

Slaap

Bewegen

Hobby’s

SECTIE 3    VOORTGANG

Studie kiezen

Kies je einddoel

Weeg alle factoren mee

De ideale keuze bestaat niet

Je voorbereiden op je studie

Je omgeving

Je rooster

Je vakken

Je toetsmomenten

Clubs

Steunnetwerken

Studieplanning maken

Planningen maken

Het doel van een planning

De vijf stappen van een goede planning

Stap 1. Maak je takenoverzicht

Stap 2. Time je taken

Stap 3. Breng je tijd in kaart

Stap 4. Puzzel je tijd in je taken

Stap 5. Reflecteer op je planning

Help, ik ga te langzaam!

Uitstelgedrag en motivatie

Uitstelgedrag: misverstanden

Uitstelgedrag: wat is het?

Wilskracht

Energie

Afleidingsduiveltjes

Hoe ontstaat uitstelgedrag?

Je uitstelgedragtype ontdekken

Ontspannen uitsteller

‘Ik werk alleen onder druk’

Gespannen uitsteller

‘Ik ben niet slim genoeg voor deze studie’

De twijfelende uitsteller

‘Ik kan nooit kiezen’

Groucho Marx

‘Ik moet het in mijn eentje rooien, anders is het niks waard’

Uitstelgedrag: een te verhelpen probleem

Communiceren

Algemene regels voor communicatie

Algemene communicatieafspraken

Formeel of informeel?

Intermediair

Voorbeeld-e-mails

SECTIE 4    STUDEREN

Onderwijs volgen

Onderwijstoegankelijkheid

Onderwijsvormen

Type A: hoorcolleges

Type B: werkcolleges

Type C: practica

Type D: zelfstudie

Geschreven teksten bestuderen

Je doel bepalen

Meest voorkomende brontypes

De anatomie van de bron

Het verwerken van de tekst

Studeren voor toetsen

Hoofd- en bijzaken

De beste studieaanpak

Perfectie is geen vereiste

Vraag om impliciete informatie expliciet te maken

Maak gebruik van je medestudenten

Locatie, tijdstip: visualiseren

Vraag om aanpassingen

Invulschema toets

Opdrachten maken

Context van de opdracht

Tekst van de opdracht

Enkele algemene handreikingen

Schrijven

Van plan naar onderwerp

Van onderwerp naar structuur

Van structuur naar alinea’s

Van alinea’s naar zinnen

Van zinnen naar afwerking

Afstuderen

Stage

Scriptie

Hoe nu verder met je leven?

Begin bij het einde: je dromen

Maak plannen van je dromen

Prioriteer je dromen en je plannen

Welke beperkingen zijn er?

Wat als het niet lukt?

Tot besluit

Voorwoord voor autistische lezers

Autistische studenten verschillen onderling heel erg, dus dit boek is een algemene handleiding.

Autistische studenten lopen wel vaak tegen dezelfde barrières aan. De oorzaak daarvan is dat onderwijs niet is aangepast aan autistische studenten.

Deze gids helpt je stappen te zetten in deze uitdagende periode.

Ik ben niet autistisch, maar dit boek is wel gebaseerd op ervaringen van autistische studenten.

Ik ben studie- en scriptiebegeleider. Honderden autistische studenten hebben zich bij mij gemeld om hulp bij hun studie te krijgen. Je kunt je geen diversere groep studenten voorstellen qua opleidingsniveau, gender, afkomst, studierichting, interesses en politieke en culturele opvattingen. Je zou autistische studenten vooral moeten typeren als een enorm diverse groep.

Toch hebben autistische studenten één ding gemeen: de managers, beleidsmakers, docenten en auteurs die hun studie hebben ingericht, hebben dat duidelijk niet gedaan met autistische studenten voor ogen. Elke stap, elke beslissing, is besmeurd met niet voor jou, niet voor jou, niet voor jou. Enkele voorbeelden van zaken die minder stressopwekkend zijn voor neurotypische studenten dan voor autistische: de vage opdracht met allerhande impliciete sociale verwachtingen, de groepsopdracht met studenten die al vrienden zijn vanaf hun eerste dag samen in de collegebanken, het handboek dat zo zwaar is als een stoeptegel en dat tot barstens vol is gevuld met details, details, details. Ik noem de toetszaal waarnaast een squashwedstrijd werd gehouden (piep PIEP BAM piep PIEEEPPP BAMMM). Ik noem de opdracht waarbij je jezelf ‘lekker vlot’ moet presenteren voor een oceaan aan priemende ogen. Als je zelf studeert, heb je vast zelf ook een top drie van stressopwekkende studiesituaties.

Het zou het beste zijn als studies anders worden vormgegeven. Als informatie duidelijker is, er geen ongeschreven regels meer zijn en rekening wordt gehouden met prikkelgevoeligheid. Dat zal ook uiteindelijk wel gebeuren; het is natuurlijk doodzonde dat zo veel studenten niet afstuderen. Maar tot die tijd kun je gebruik maken van deze gids. Ik probeer impliciete verwachtingen van anderen aan jou expliciet te maken, ik leg je uit waar je informatie kunt vragen die je verder helpt en ik leg je uit hoe je je studententijd met zo min mogelijk kleerscheuren door komt. Eigenlijk heb je een algemene survivalgids in handen waar in staat hoe je student moet zijn en hoe je studeert, maar dan stapsgewijs uitgeschreven. Veel uitleg in dit boek geldt voor elke student.

Even een waarschuwing: ik ben niet autistisch. Ik ben zo niet-autistisch dat een fanatieke psychiater daar vast ook wel een diagnose op zou kunnen plakken. Het beste gedij ik in chaotische situaties waarin ik snel moet improviseren, en dan het liefste met veel mensen en veel prikkels om me heen.

Als er op dit moment een waarschuwingslichtje gaat branden in je hoofd, dan heb je helemaal gelijk: autistische studenten zijn vaak slecht behandeld door kwaadwillende én goedwillende niet-autistische mensen. Er wordt uitzonderlijk vaak gepraat óver autistische studenten, maar zelden mét autistische studenten, laat staan dóór autistische studenten. Dat is een groot gemis: niet-autistische mensen zijn vaak meer bezig met jou op henzelf laten lijken, dan met jou een veilige omgeving te geven waarin je goed gedijt en waarin je je gedrag niet hoeft te maskeren uit angst voor de gevolgen.

Daarom heb ik er bewust voor gekozen om niet de volgende in de rij goedbedoelende maar schadelijke niet-autistische mensen te worden. De inzichten in dit boek heb ik om die reden gebaseerd op 54 interviews met autistische studenten en ex-studenten. Die geïnterviewde groep is net zo divers als de populatie autistische studenten en dat ging helemaal vanzelf: gender, afkomst, leeftijd, achtergrond, studie, wel of niet met diploma… Deze groep is net zo divers als de gemeenschap van autistische studenten zelf. Daarbij is de cartoonist, Eric Wierda, autistisch en student geweest. Hij verbeeldt magistraal zijn eigen ervaringen als autistische student in een neurotypische wereld.

Wat ook belangrijk is: ongeveer de helft van de geïnterviewden heeft, ondanks intelligentie, doorzettingsvermogen en een ijzersterke wil, de studie niet gehaald. Vaak schamen deze mensen zich, omdat zij hun moeilijkheden als een persoonlijk falen beschouwen, als een karakterfout. Ik wil iedere student die heeft meegewerkt aan dit onderzoek expliciet bedanken: daardoor is dit boek niet wéér een hulpverlener-vertelt-hoe-het-moet-verhaal, maar een boek dat gebaseerd is op feiten, ervaringen en inzichten van autistische studenten zélf. Die heb ik aangevuld met de technieken die ik studenten leer om zo hun studie prettig en succesvol af te ronden.

Vergeet alsjeblieft niet: je hebt er recht op om een prettige, succesvolle studietijd te hebben. Ik hoop daaraan bij te dragen met dit boek.

Voorwoord voor niet-autistische lezers

Autistische studenten maken bovengemiddeld vaak hun studie niet af. De afhakers zijn meestal niet minder intelligent, minder gemotiveerd of minder kundig dan hun medestudenten, dus daar ligt het niet aan. Waar het dan wel aan ligt? Eenvoudig: universiteiten en hogescholen hebben alles ingericht op studenten die niet autistisch zijn, van het curriculum tot de gebouwen, van de opdrachten tot de instructies, van de toetsen tot de colleges. Hierdoor is iedere stap die een student moet zetten om tot afstuderen te komen, een klein beetje tot flink zwaarder voor autistische studenten dan voor niet-autistische studenten.

Een metafoor: een autistische wielrenner en een niet-autistische wielrenner moeten beiden vijf kilometer fietsen. Hun conditie is vergelijkbaar en hun materiaal ook. Beiden hebben ze goed geslapen en zijn ze fit.

De niet-autistische wielrenner fietst een lange, gladde weg, met wind mee: hij heeft de route met gemak in een kwartiertje gefietst. Hij krijgt een medaille en een trui.

Echter, de autistische wielrenner moet een berg met haarspeldbochten op fietsen, met harde slagregens in zijn gezicht en wind tegen. Deze fietser komt na een uur puffend aan. Bij de finish staat die ene oom die beweert altijd al gezegd te hebben dat de fietser er nooit aan had moeten beginnen gebroederlijk naast Vadertje Staat met een forse studieschuld. De wielrenner die wind mee had, staat selfies te maken met zijn trui. Iedereen klapt de niet-autistische wielrenner toe; de autistische wielrenner krijgt de troostprijs.

Is de autistische wielrenner van inferieure kwaliteit? Nee, integendeel: hij beschikt in elk geval over een flinke dosis doorzettingsvermogen. Toch worden autistische studenten vaak behandeld alsof ze van inferieure kwaliteit zijn. Docenten vragen zich af of ze dit nou allemaal wel zouden moeten willen, ze krijgen negatieve bindende studieadviezen omdat het tempo niet regulier genoeg is en hebben conflicten met medestudenten omdat ze niet leuk meedoen met de kantjes ervanaf lopen.

Het grootste probleem van autistische studenten is niet autisme. Het grootste probleem is dat de wereld constant naar hen kijkt en niet-autistische gedragingen, woorden en reacties verwacht. Hiermee bestellen niet-autistische mensen hun eigen teleurstelling, maar veel kwalijker is dat hierdoor iedere dag wereldwijd miljoenen autistische studenten worden geschaad.

Hoewel autistische studenten dus niet de wortel van het probleem zijn, is dit handboek wel een gids die het hun gemakkelijker kan maken om te navigeren in het oerwoud van hun studie. Het oerwoud is niet gemaakt voor hen, maar met de juiste uitrusting, kennis en motivatie kan het toch lukken om zich een weg naar buiten te navigeren.

Dit boek bevat voor het overgrote deel handvatten waaraan alle studenten iets zouden hebben, maar die voor autistische studenten minder vanzelfsprekend toegankelijk zijn. Ik hoop dat u, als niet-autistische lezer, beseft welke impliciete verwachtingen en regels we opleggen aan autistische studenten en welk onnodig leed zij te verwerken krijgen. Met de juiste steun en uitleg maken we het autistische studenten veel gemakkelijker hun ambities en doelen waar te maken.

Veelgebruikte termen

Autistisch

Een variant in het neurologische humane spectrum waarbij prikkels niet worden voorgesorteerd, maar tegelijk binnenkomen

Neurotypisch

In het algemeen: iemand met een gemiddelde neurologische opmaak (dus ook bijvoorbeeld zonder ADHD)

In dit boek: iemand die niet autistisch is

Prikkels

Stimuli van je waarneming, zoals zicht, gehoor, gevoel, et cetera. Prikkels kunnen van buiten komen (pratende mensen, een kriebeltrui) en van binnen (dorst, nare gedachten)

Fiep

Een vaak tijdelijk overweldigend fanschap van iets waarin je helemaal kunt opgaan. Bijvoorbeeld: paarden, dynamische modellen, krachttraining of Harry Potter.

Stimmen

Jezelf stimuleren met een beweging, een gedachte, of een andere prikkel, bedoeld om je eigen prikkels te beheersen. Voorbeeld: een beweging met je hand, tikken, of denken over een situatie of voorwerp.

Masken

Moeten verhullen dat je autistisch bent, door autistische gedragingen (zoals stimming of fieps) te verstoppen en neurotypische gedragingen (prikkels weglachen, jezelf dwingen iemand aan te kijken) na te bootsen

Nut van dit boek

Autistische studenten lopen tegen vergelijkbare problemen aan en de oplossingen voor die problemen staan in dit boek.

De wereld is ingericht voor neurotypische studenten. Neurotypische patronen leren herkennen kan je helpen.

Het helpt je om een boek te lezen dat autisme niet benadert als iets dat een probleem is.

Heeft het zin voor jou om een algemene gids voor autistische studenten te lezen? Iedere persoon is immers anders en je zult je heus niet herkennen in alle andere autistische studenten. Een algemeen boek over hoe je studeert als je autistisch bent, is nooit precies op je eigen ervaring toegespitst, maar dit boek zou je wel veel steun moeten bieden in de neurotypische wereld.

De autistische studenten die ik heb begeleid bij Studiemeesters zijn divers, ook in de intensiteit waarmee ze worstelen met hun studie. Ik heb autistische studenten over de vloer gehad die dichtklappen als ze een presentatie moeten geven, maar ook die vol verve een prachtig verhaal kunnen ophangen en de lachers mee hebben. Ik heb studenten gehad die details heel lastig te scheiden vonden van hoofdlijnen, maar ook studenten die er zo’n werk van hadden gemaakt om daarmee om te gaan dat het geen probleem was. Ik heb studenten die alleen kleding van katoen konden dragen, die het mondgevoel van brood niet konden verdragen, die veel meer of veel minder mimiek dan neurotypische studenten gebruikten en studenten die zo goed waren in neurotypische mimicry dat neurotypische mensen niet eens wilden aannemen dat ze niet een van hen waren. Kortom, iedere student is anders, en mensen die autistische studenten op één hoop gooien, hebben er zelden meer dan één herkend.

Wat voor zin heeft dit boek dan? Simpel: dit boek gaat niet over autisme, maar over jouw leven, tijdsindeling, welzijn, keuzes en je studie. De verwachtingen van opleidingen aan hun studenten zijn heel soortgelijk en naarmate je verder afstaat van het neurotypsiche spectrum, wordt het lastiger om die verwachtingen te herkennen en ernaar te handelen zoals de opleiding van je verwacht. Daarom heeft dit boek meer het karakter van een survivalgids en is het geen boek met sweeping statements over autisme. Jij gaat avonturen beleven in de metaforische woestenij van het hoger onderwijs, dus dit boek beschrijft vooral heel veel woestenij.

Waarom ‘autistisch’ en niet ‘met autisme’?

Hoewel hulpverleners vaak spreken van ‘met autisme’ en ‘autisme hebben’, kiezen verreweg de meeste autistische studenten voor de benaming ‘autistisch zijn’.

Kies vooral hoe je zelf genoemd wil worden en communiceer dit duidelijk aan je omgeving. Je mag anderen vragen om je eigen identiteit te respecteren als je één op één wordt aangesproken.

Hulpverleners zijn gek op het vermijden van het bijvoeglijk naamwoord ‘autistisch’. Liever spreken ze van ‘met autisme’. Het idee daarachter is people first, dus je zegt (bijvoorbeeld): ‘Maria is een meisje met autisme.’ Of: ‘Kevin is een student die autisme heeft.’ De gedachte erachter is dat het individu niet wordt bepaald door autisme. Autisme is volgens hulpverleners dus niet iets wat een student ís, maar dat iets heeft wat een student hééft.

De meeste autistische studenten die ik heb geholpen, en meer dan 90% van de geïnterviewden voor dit boek, kiezen echter voor ‘autistisch’, dus: ‘Maria is een autistisch meisje.’ En: ‘Kevin is een autistische student.’ Daarom kies ik daar ook voor: ik vind het veel belangrijker dat mensen zichzelf typeren zoals ze verkiezen dan dat ik taal gebruik die hulpverleners herkenbaar vinden. Ik zal hieronder een overzicht geven van de argumenten voor die keuze, zodat je zelf een afweging kunt maken.

Wat autistische studenten zelf zeggen over hoe ze genoemd willen worden:

‘Autistisch is een duidelijk bijvoeglijk naamwoord: “Ik ben Kim. Ik ben autistisch.”’

‘Autisme is onderdeel van mijn identiteit, net als mijn huidskleur, afkomst en mijn gender. Ik ben een Antilliaanse autistische man, niet een persoon met mannelijkheid, autisme en Antilliaansheid.’

‘“Met autisme” klinkt alsof ik een ziekte heb: “een kind met hooikoorts”.’

‘Ik heb een hekel aan “met autisme”, omdat ik het associeer met psychologen die je opdringen dat je een probleem hebt in plaats van goed bent zoals je bent.’’

‘Ik noem mezelf autist, maar onder geen beding wil ik dat een neurotypisch persoon mij autist noemt.’

‘Ik noem mezelf alleen “met ASS” als ik iets gedaan moet krijgen van een instantie, verder nooit.’

‘Alles met “autisme”, “spectrumsyndroom” of “afwijking” of “pathologie” staat mij tegen. Ik ben niet ziek en ik hoef ook niet de suggestie te horen dat ik beter gemaakt moet worden of kapot ben.’

Het is belangrijk dat jij zelf kiest hoe je genoemd wil worden. Maak dat ook gerust duidelijk aan je (neurotypische) familie, vrienden en hulpverleners. Ook als ze zich daartegen verzetten: het is jouw identiteit, niet die van hen.

Structuur

Dit boek behandelt de volgende onderwerpen:

geluk

studentenleven

voortgang

studeren.

Aan het begin van elk hoofdstuk staat een overzicht zoals dit blok, met alle hoofdzaken uit het hoofdstuk.

Veel mensen denken dat je alleen maar een slim brein nodig hebt om af te studeren. Studenten die afstuderen, zijn slim. Studenten die niet afstuderen, hebben kennelijk niet hersenen die goed genoeg functioneren. De mensen die dit denken, hebben het allemaal compleet bij het verkeerde eind.

Intelligentie is een voorwaarde om te studeren, maar niet de enige voorwaarde. Bij lange na niet zelfs! Je moet student zijn, dus: keuzes maken over wonen, werken, vrije tijd, plannen, geld, et cetera. En niet te vergeten: je moet ook nog studeren, en daarvoor heb je motivatie en doorzettingsvermogen nodig. Voor motivatie en doorzettingsvermogen heb je nodig dat je de zin inziet van wat je doet, dat je niet bang bent voor de stof en je toetsen, dat je weet wat belangrijk is en wat niet belangrijk is, en dat je positieve ervaringen hebt met eerdere inspanning. Daarnaast is het van belang dat je de regels van de opleiding volgt en dat je tempo maakt. Tot slot is het belangrijk dat je begrijpt wat je docenten van je willen en dat zij begrijpen wat jij wil communiceren, bijvoorbeeld in je scriptie.

Dit boek behandelt om die reden vier grotere thema’s. Als eerste hoe je werkt aan je eigen welzijn en geluk. Ten tweede hoe je praktisch je studentenleven kunt inrichten. Ten derde hoe je je eigen voortgang bewaakt. Het laatste deel gaat over hoe je studeert: onderwijs, toetsen, opdrachten en schrijven. Hierbij krijg je een hoop toegepaste tips die voor iedereen gelden en ook tips die voor de meeste autistische studenten goed werken.

Daarnaast heb ik aan het begin van elk hoofdstuk een vak opgenomen, zoals hierboven, waarin ik de hoofdlijnen van de afgelopen hoofdstuk presenteer. Je hoeft niet bang te zijn dat je iets mist (behalve metaforen, grapjes en andere neurotypische bijzaken), want in deze vakken staat het gehele boek samengevat.

SECTIE 1

GELUK

Gelukkig worden, hoe doe je dat?

De meeste studenten, ook neurotypische studenten, zijn niet zo gelukkig.

De meeste studenten zijn zeker niet zo gelukkig als ze van een afstandje lijken.

Studenten lijken gelukkiger, omdat hun sociale media een etalage zijn, geen getrouwe afspiegeling van hun gevoelsleven.

Oude mensen denken dat studententijd een gelukkige tijd is, maar ze zijn de onzekerheid en twijfel die ze vroeger hadden vergeten.

Zoek hulp, alle hulp die je kunt krijgen.

Strijd voor je geluk, maar accepteer je eigen worstelingen en maak er het beste van.

Alles komt goed. Echt waar.

Weet je hoe neurotypische mensen hun studietijd beleven? Heel gemakkelijk: ze kiezen de meest logische, optimale studie en vervolgens gaan ze lekker hospiteren (dat is solliciteren in groepjes voor een studentenhuis), dan worden ze natuurlijk gelijk gekozen op hun leuke sociale vaardigheden, dan maken ze vrienden voor het leven in drukke, luide cafés en gaan ze goedkoop en gezond koken voor hun succesvolle, mooie partners. Tentamens maken ze lachend en hoppa, papiertje op zak, op naar de sollicitatie!

Het aardige is: zo studeert helemaal niemand, maar het lijkt vaak wel of andere mensen zo studeren. Hoe dat komt, heeft te maken met sociale filters en verwrongen herinneringen.

Top vijf zorgen

Eerst geef ik hier de top vijf problemen waar álle studenten mee worstelen, gebaseerd op de duizenden studenten die ik heb gesproken over hun zorgen.

N⁰

Zorg

Voorbeelden

1

Motivatie

Op tijd opstaan, op tijd naar bed. Op tijd beginnen met studeren en schrijven. Niet gamen, series kijken of op internet blijven rondhangen terwijl je eigenlijk moet studeren. Last hebben van studieontwijkend gedrag. Een planning maken en je houden aan de planning.

2

Studievermogen

Iets moeilijks leren. Een lastige tentamenvraag maken. Een scriptie kunnen schrijven. Presenteren zonder dicht te klappen van de zenuwen.

3

Keuzes

De juiste studie kiezen. De juiste minor kiezen. De juiste scriptie schrijven. De juiste stage vinden. Weten wat je wil worden.

4

Menselijke noden

Genoeg slaap krijgen. Genoeg geld hebben voor eten. Gezond eten. Rust pakken. Kunnen sporten. Stress naar beneden krijgen. Eenzaamheid voorkomen. Depressie en angst voorkomen of verhelpen. Rouwverwerking. Teleurstellingen verwerken. Van jezelf houden.

5

Relaties

Een leuke partner zoeken. Een leuke partner houden. Vrienden maken. Contacten leggen op de studie. Mensen benaderen op de stage. Een scriptiebegeleider durven mailen. Slechte uitslagen aan je ouders durven vertellen. Een professional om hulp vragen.

Herkenbaar? Dat komt omdat bijna elke student vroeger of later wel met een van deze problemen worstelt. Daar zijn neurotypische studenten helemaal geen uitzondering in.

Problemen verbergen

Neurotypische studenten zijn doorgaans wel veel beter in het verbergen van hun problemen. Kijk eens naar een populaire persoon in je omgeving, het liefst iemand die je redelijk goed kent. Kijk eens naar hoe hij of zij worstelt met bijvoorbeeld geldproblemen, studiestress, burn-out of een wankele gezondheid. Houd dat voor ogen en neus dan eens rond op de sociale media van die persoon. Merk je er iets van? Het antwoord is: zelden. Het blutte meisje dat niet kan stoppen met roken heeft een glamoureuze selfie in een hippe stad op haar profiel en de jongen die laatst hyperventilerend dichtklapte bij een presentatie staat in een onmogelijke yogapose de wereld op te roepen dat we allemaal zen moeten worden.

Ikzelf ben geen uitzondering; kijk gerust eens rond op mijn sociale media. Wat zie je? Heel wat! Ondernemend type, schrijft boeken, mooie reizen, prachtig gezichtje (met dank mijn ouders en aan de portretfilters), leuk sociaal leven. Veel blond haar, skiën in Zweden, krachttraining met zware halters, leuke vrienden, is goede boeken aan het lezen.

Wat zie je niet? Dat ik vanmorgen te laat was voor mijn training, omdat mijn overijverige kat veel te vroeg begon met miauwen, waardoor ik slakachtig loom was. Dat ik was vergeten lunch mee te nemen en ik een worstenbroodje heb gegeten, terwijl ik probeer gezond te eten. Dat ik om elf uur had willen beginnen met typen, maar het uiteindelijk twee uur werd omdat ik het zat uit te stellen door mijn moeder te bellen. Dat ik een beetje misselijk ben van het worstenbroodje. Dat ik een boer moet laten, maar ik zit tussen studenten te tikken, dus ik houd de ongemakkelijke bubbel in mijn maag, want anders schaam ik me. O, en ik had vorig jaar al een nettere winterjas moeten kopen, want deze ziet er niet meer uit. Maar deze jas is van mijn vader geweest en die is pas overleden, dus ik durf hem niet weg te doen, want dan voel ik me een halve wees en dan moet ik huilen.

Wat zet ik vandaag op mijn sociale media? Een kort filmpje van een persoonlijk tilrecord in de sportschool met motiverende kretologie.

Waarom doen wij neurotypische mensen dit? Omdat wij weten dat andere (neurotypische) mensen worden aangetrokken tot succes, blijdschap en kracht van anderen, en worden afgestoten door verdriet, matigheid, doelloosheid en vermoeidheid. Omdat werkelijk iedereen op onze sociale media kan kijken, maken we er een etalage van met onze aantrekkelijkste waar: studie- en sportprestaties, sociale situaties, mooie reizen. Onze mentale vieze oude lappen leggen we in een geheime lade. We hopen dat als we succes en geluk uitstralen, we meer succes en geluk aantrekken. Met dat doel voor ogen doen we gerust de waarheid geweld aan.

Jaloers zijn

Het grootste probleem van deze neiging is dat iedereen, werkelijk iederéén, constant het gevoel heeft dat iedereen behalve zijzelf spannender avonturen beleeft, meer doelen bereikt, leukere vrienden heeft en wél honden heeft die nooit schoenen kapot kauwen. Dat is natuurlijk onzin, maar dat effect is zo groot dat zelfs bewust zijn van dit effect dit gevoel niet geheel tenietdoet. Ik kijk met een worstenbroodje in mijn maag jaloers naar een vriend die een prachtige strandwandeling met een hond maakt. Wellicht kijkt die vriend wel naar mijn tilrecord en denkt: ‘Die vrouw van middelbare leeftijd tilt meer dan ik. Ik ga een worstenbroodje kopen om mijn verdriet weg te eten.’ En zo zitten we in een vicieuze cirkel van worstenbroodjes, zelfhaat en jaloezie.

Ook neurotypische studenten zonder sociale media hebben er last van dat ze constant het gevoel hebben qua geluksgevoel tekort te schieten. Toen ik studeerde, had je nog geen sociale media, maar toch leek iedereen altijd gelukkiger dan ik. En al die veertigers en vijftigers die me toeriepen: ‘Studeren! De leukste tijd uit je leven!’ Alsof je aan de rand van een afgrond staat: leuker dan dit wordt mijn leven dus niet meer? En dit is al bij vlagen niet te harden.

Ik zat eens op de veranda bij mijn lievelingstante. We hadden wijn en het was mooi weer. Ik was uit Groningen, waar ik studeerde, afgereisd naar het afgelegen Amsterdam voor haar gezelschap. Ik vertelde dat ik me een ongeleid projectiel voelde (ik studeerde van alles en nog wat), niet wist wat ik hierna moest doen (op tijd opstaan was niet echt mijn hobby), niet wist of ik kinderen wilde (wederom: op tijd opstaan was niet mijn hobby, laat staan opstaan met een krijsend kind in je zijkamer). Mijn tante zei: ‘Je studie is helemaal niet de mooiste tijd uit je leven. Oude mensen kijken naar de foto’s van hun gave huidjes en strakke lijven en denken aan alle mogelijkheden die ze nog hebben. Ze vergeten het geld, de zekerheid, het zelfvertrouwen en de aarding die ze sindsdien hebben opgedaan. Daar kan echt geen rimpelloos aangezicht tegenop.’ Die wijsheid heeft me enorm geholpen.

Studenten worstelen massaal met hun psyche: depressie en angst komen veel voor, maar ook eenzaamheid, motivatieproblemen, dipjes, middelenmisbruik, ongezonde gewoontes en zelfhaat komen bij deze groep uitzonderlijk vaak voor. Autistische studenten worstelen dan ook nog eens veel vaker met psychische klachten dan neurotypische studenten. Dat is een geen verrassing: als je je hele leven al voelt als een kat in een wereld die gemaakt is voor honden en iedereen teleurgesteld kijkt omdat je niet hijgend van blijdschap de bal terug komt apporteren, dan is het nog moeilijker om jezelf te handhaven.

Hoe je gelukkig wordt

Als eerste: vraag om hulp. Zoek alle hulp die je kunt krijgen. Vraag hulp aan decanen en studieadviseurs, dokters en psychologen, studie- en scriptiebegeleiders binnen en buiten je opleiding. En als je niet in één keer de hulp krijgt die je nodig hebt, zoek dan dóór. Hulp inschakelen bij psychische klachten kan een wereld van verschil maken voor je welzijn.

Ten tweede: besef dat andere studenten, autistische en neurotypische studenten, worstelen met hun wezen in de wereld. Wie ben ik, wie word ik? Waar wil ik bestaan, hoe wil ik mij nuttig gaan maken voor de wereld, voor de maatschappij en voor mezelf? Je twijfels over je wezen in de wereld kun je beter hardop overwegen dan wegdrukken.

Ten derde: iedereen rommelt maar wat aan. Neem dat van mij aan. We doen ons best om er het beste van te maken, maar het mislukt net zo vaak als het lukt en dan proberen we gewoon nog eens. Neem dit aan van iemand die al meer dan vijftien jaar studenten helpt hun studie en leven op de rit te krijgen:

Alles komt goed.

En als het een keertje niet goed komt, komt het uiteindelijk toch wel weer goed. Van een tentamen verprutsen ga je niet dood. Van een domme opmerking tijdens een werkgroep ook niet.

Je autistische identiteit

Autisme is helemaal oké en je bent prima zoals je bent.

Wees trots op wie je bent en lieg er niet over.

Jij, en alleen jij, mag kiezen hoe je genoemd wordt.

Je hebt recht op aanpassingen en toegankelijkheid.

Vraag om wat je nodig hebt.

Maak afspraken met jezelf en anderen expliciet.

Je bent wie je bent en je bent helemaal prima zo. Maar: hoe vaak heb je het gevoel dat je mag zijn wie je bent? Heb je het idee dat je wordt geaccepteerd zoals je bent en dat je omgeving jou de ruimte geeft om jezelf te zijn?

De meeste autistische mensen, zeker zij die goed zijn in masking (sociale camouflage die erg ongezond is), komen vroeger of later voor de vraag te staan: tegen wie, op welke manier, wanneer en waarom moet ik vertellen dat ik autistisch ben?

Het is wonderlijk dat van je wordt verwacht kenbaar te maken dat je niet neurotypisch bent, zoals ook wonderlijk is om aan te nemen dat een man met een vrouw trouwt, ieder persoon diepte kan zien en dat je in staat bent om trappen te lopen als niemand heeft gezien of je in een rolstoel zit. Terecht is er meer aandacht gekomen voor neurodiversiteit.

Wat is neurodiversiteit?

Neurotypisme zou niet de maat aller dingen moeten zijn.

De neurologische diversiteit die de menselijke soort rijk is natuurlijk en wenselijk.

Iedereen op ieder spectrum moet worden geaccepteerd zoals hij of zij is.

Toch hebben de meeste neurotypische mensen geen idee hoe ze een autistische persoon moeten herkennen, welke ervaringen jij hebt, welke vragen ze moeten stellen en waar ze rekening mee moeten houden. Tot daar verandering in komt, zul je rare, naïeve, en bedoeld en onbedoeld kwetsende reacties tegenkomen. Het is dan ook helemaal aan jou om te kiezen of je jezelf daaraan bloot wil stellen, hoe en bij wie.

Niet liegen, vaak vertellen

De meeste autistische studenten die ik heb gesproken, liegen niet over autisme, tenzij ze bijvoorbeeld in gevaar komen. De meest uitgesproken studenten vieren uitgebreid autism pride, publiceren veel over autisme en dragen vol trots gouden oneindigheidstekens (een symbool van de autismebeweging). De minst uitgesproken studenten laten hun neurologische opmaak in het midden, totdat het relevant wordt voor de gesprekspartner.

Wat universeel een slecht idee is, is erover liegen. Liegen over wie je bent is ontkennen wie je bent. Je hebt het recht om geaccepteerd te worden zoals je bent, inclusief door jouzelf. Jezelf accepteren is erg moeilijk en zelfhaat komt erg vaak voor bij mensen die om welke reden dan ook als buiten de norm worden gezien. Zo internaliseer je afwijzing en daarmee nodig je ook angst, depressie en destructieve gedachten uit in je geest.

Hoe je genoemd wil worden

Je hebt er het recht op om genoemd te worden zoals jij wil én om jezelf te noemen zoals je wil. Zo noemt de helft van de geïnterviewden zichzelf ‘autist’, maar zouden ze zelf niet zo genoemd willen worden door een ander en zouden ze ook anderen niet zo noemen.

Een zeer kleine minderheid noemt zichzelf ‘persoon met autisme’, maar het grootste deel van de geïnterviewden heeft hier een grondige hekel aan. Ze vinden het klinken als een ziekte.

Toch schrijven de meeste neurotypische hulpverleners wel ‘persoon met autisme’. Ik heb wel eens een docent een autistische student die graag ‘autistisch’ genoemd wilde worden, horen corrigeren: ‘Nee, de persoon gaat voor, dus jij bent een “jongen met autisme”, en niet “een autistische jongen”.’ De docent had de ironie niet door: in haar wil om de persoon centraal te stellen, ging ze volstrekt voorbij aan de persoon voor haar neus.

Zoals in het voorwoord al aan bod kwam, geeft de overgrote meerderheid van de geïnterviewden aan ‘autistisch’ het beste te vinden. Het is een bijvoeglijk naamwoord, klinkt niet als een scheldwoord, klinkt niet als een ziekte of een eng syndroom en past bij uiting van de eigen identiteit.

Enkele mensen gaven aan dat het hen niet veel uitmaakt hoe ze worden genoemd.

Bepaal voor jezelf wat je prettig vindt en vraag vervolgens aan iedereen of ze zich daarnaar willen schikken. Dat recht heb je: het is jóúw identiteit. In geen geval hoef je je aan te passen aan de wens van een ander op dit gebied: jij wordt genoemd hoe jij genoemd wil worden.

Wie

Mag mij wat noemen

Ikzelf

Autist

Autistisch

Met autisme

Met ASS

Anders, namelijk……

Andere autistische mensen

Autist

Autistisch

Met autisme

Met ASS

Anders, namelijk……

Neurotypische mensen

Autist

Autistisch

Met autisme

Met ASS

Anders, namelijk……

Je instelling

De autismerechtenbeweging is onderdeel van een bredere beweging: de strijd tegen validisme. Dat is een beweging die opkomt voor rechten van gehandicapte mensen. Daarbij is ‘gehandicapt’ net zo’n beladen term geworden: er zijn alternatieven voor, zoals ‘andersfunctionerend’.

Als je je recht wil halen, namelijk voor jou toegankelijk onderwijs (en toegankelijke zorg, en een toegankelijke maatschappij), dan raak je snel verstrikt in handvesten, richtlijnen, convenanten en jurisprudentie over toegankelijkheid en inclusie van gehandicapte personen. Daar gooien ze iedereen mee op één hoop: studenten in rolstoelen, studenten met psychische problemen, dove studenten, blinde studenten, studenten met ziekte van Crohn, studenten met een donornier, studenten met dyslexie, angstige studenten… Noem maar op.

Even los van alle ingewikkelde en constant veranderende regels: jij hebt net als ieder ander recht op voor jou toegankelijk onderwijs. Dat is een recht waarvoor generaties andersfunctionerende studenten hebben gevochten. Toen ik nog studeerde, werd een studente met een blindengeleidehond nog wel eens geweigerd in de bibliotheek onder de noemer ‘geen huisdieren!’ Ik herinner me een vrouw die niet in een rolstoel naar een auditorium mocht, en de beheerder vond dat geen discriminatie, want: ‘Elke andere persoon mag hier ook niet met een rolstoel naar binnen.’ En moet je met een brandwond in je gezicht wel huisarts willen worden? Kun je bioloog worden als je allergisch bent voor pollen in de lucht en je op veldwerk afhankelijk bent van medicatie? Ik hoop dat die tijd ver achter ons ligt en nooit meer terugkomt.

Toch zijn de meeste onderwijsinstellingen voor hun gevoel klaar als ze de examenzaal (enigszins) rolstoeltoegankelijk hebben gemaakt en als ze iedereen die met een briefje van de dokter komt een halfuurtje extra op de toets geven. Dat is onzin: je hebt recht op aanpassing die het onderwijs voor jóú toegankelijk maakt.

De gemakkelijkste manier om je toegankelijkheid voor elkaar te krijgen is als de wijze waarop jouw toegankelijkheid wordt geregeld niet in de conflictsfeer komt. Het kan natuurlijk gierend uit de bocht vliegen op het moment dat je met een advocaat langskomt en formele bezwaren moet gaan scrhijven om je toegankelijkheid te krijgen, maar het werkt het best als je eerst probeert in harmonie je toegankelijkheid te waarborgen. Dat doe je als volgt: je meldt gelijk dat je autistisch bent en je je opleiding op de hoogte houdt van de door jou ervaren problemen met toegankelijkheid van onderwijs en toetsmomenten. In gesprek gaan en blijven over wat jij specifiek nodig hebt, helpen jou en toekomstige generaties autistische studenten.

Verder heb je ook recht op privacy. Je mag erop rekenen dat docenten, decanen, adviseurs en hulpverleners jou om toestemming vragen voordat ze de informatie die je met hen deelt, met wie dan ook delen. Dat betekent ook dat je wellicht iedere docent, studieadviseur, decaan of hulpverlener weer op de hoogte moet stellen van het feit dat je autistisch bent.

Je medestudenten

Het kan helemaal geen kwaad om je medestudenten van tevoren op de hoogte te stellen van het gegeven dat je autistisch bent. Sommige studenten hebben dat gedaan door een complete lezing te geven met media, interactie en hand-outs. Andere studenten vertellen het gelijk. Weer andere studenten wachten een rustig moment af.

Het kan voordelen hebben om helder en duidelijk uit te leggen wat autisme voor jou is, hoe je zelf het liefst communiceert en hoe anderen rekening met jou kunnen houden, zeker als je in projecten samen moet werken.

Discriminatie en uitsluiting

Discriminatie komt helaas erg veel voor.

Neurotypisme is net zo min een stoornis als autisme, maar het helpt om soms de andere kant op te denken.

Mensen moeten je accepteren zoals je bent.

Schade kan komen uit goede intenties, maar met een foute uitwerking.

Kwaadbedoelende mensen kun je het beste mijden. Als dat niet kan: escaleren.

Er komt verbetering. Soms mondjesmaat en soms met grote stappen.

Dit hoofdstuk begint bij de middernacht van het pessimisme, maar eindigt bij het ochtendgloren van het optimisme. Dit hoofdstuk kun je het beste lezen als je lekker in je vel zit, want dit is geen eenvoudig thema.

Ik heb tientallen autistische mensen geïnterviewd voor dit boek. De ene is een introverte gamer met een voorliefde voor utopische ruimtevaartfilms. Een ander is een vol getatoeërde motorrijder die drumt in een metalband. Er is een meisje bij dat model is en probeert door te breken als tekenaar. Er is een man bij die boer is op het Zweedse platteland. Er is een semiprofessionele sporter bij, een christelijke moeder van drie, en een Surinaams-Nederlandse man met een restaurant en een promotieonderzoek.

Ze zijn allemaal gediscrimineerd en buitengesloten geweest. Ze hebben allemaal meegemaakt dat ze niet begrepen werden door hun docenten, of hun omgeving, hulpverleners of hun ouders. De wereld is neurotypisch, dus de verwachtingen van mensen zijn ook neurotypisch. Voor iedereen die niet neurotypisch is, geldt dat er impliciete of uitgesproken teleurstellingen zijn van de omgeving. Waarom kun je niet normáál zijn? Je kunt toch ook rekenen/tekenen/zingen/hoogspringen? Je bent toch slim? Ik zie toch niks aan je?

Vervolging en uitsluiting