Allen Frances

Terug naar normaal

Inside informatie over de epidemie van psychische stoornissen, DSM-5, Big Pharma en de medicalisering van het dagelijks leven

+++

Oorspronkelijke titel: Saving Normal – An Insider’s Revolt against Out-of-Control Psychiatric Diagnosis, DSM-5, Big Pharma, and the Medicalization of Ordinary Life, William Morrow / HarperCollins Publishers, New York, 2013.

+++

Uitgegeven door: Uitgeverij Nieuwezijds, Amsterdam

Vertaling: Kees de Vries, Amsterdam

Verzorging e-book: CeevanWee, Amsterdam

Omslag: Studio Jan de Boer, Amsterdam

+++

© 2013, Allen Frances

© Nederlandse vertaling 2013, Uitgeverij Nieuwezijds

© Afbeelding omslag 2013, Patti Mollica (Swimmer, 1985)

+++

ISBN 978 90 5712 381 1

NUR 770

+++

www.nieuwezijds.nl

+++

Deze digitale editie is gemaakt naar de eerste oplage, april 2013.

+++

Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm, geluidsband, elektronisch of op welke andere wijze ook en evenmin in een retrieval system worden opgeslagen zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.

+++

Hoewel dit boek met veel zorg is samengesteld, aanvaarden schrijver(s) noch uitgever enige aansprakelijkheid voor schade ontstaan door eventuele fouten en/of onvolkomenheden in dit boek.

Voor Donna – in elk woord mijn partner

Inhoud

Voorwoord

+++

DEEL I Normaliteit onder vuur

1 Wat is normaal en wat niet?

2 Van sjamaan tot ‘psych’

3 Diagnostische inflatie

+++

DEEL II Psychiatrische hypes zijn schadelijk voor de gezondheid

4 Hypes van vroeger

5 Hypes van nu

6 Hypes van de toekomst

+++

DEEL III Terug naar normaal

7 De diagnostische inflatie intomen

8 De slimme consument

9 Het slechtste en het beste van de psychiatrie

+++

Nawoord

+++

Dankwoord

Voorwoord

Ik kan de beweging van sterren berekenen, maar niet de waanzin van mensen.

– Isaac Newton

+++

Soms kun je in de grootste problemen raken door je op een receptie met je eigen zaken te bemoeien. We schrijven mei 2009. De receptiebezoekers in kwestie waren psychiaters die de jaarvergadering van de American Psychiatric Association (APA) bijwoonden. De plaats des onheils was het Asian Art Museum in San Francisco. Het probleem was dat ik verstrikt raakte in een bittere, publieke controverse over wat ‘normaal’ is en welke rol de psychiatrie moet spelen bij de bepaling daarvan.

Ik was toevallig voor iets anders in de stad en hield eigenlijk niet zo van vergaderingen, maar de receptie na afloop was een mooie gelegenheid om bij te kletsen met een paar oude vrienden. Bijna tien jaar lang had ik me vrijwel volledig aan de psychiatrie onttrokken – ik was met vervroegd pensioen gegaan om mijn zieke vrouw te kunnen verzorgen, op mijn talloze kleinkinderen te passen, boeken te lezen en op het strand te lummelen. Tot die tijd had ik me hartstochtelijk, zeg maar gerust ‘hyperactief’, beziggehouden met mijn werk. Ik had leiding gegeven aan de DSM-IV taskforce terwijl ik daarnaast hoofd was van de faculteit Psychiatrie op Duke University, vele patiënten behandelde, onderzoek deed en enkele boeken en artikelen schreef. Het leek wel of ik onophoudelijk een gevecht tegen de klok leverde dat ik onmogelijk kon winnen. Zelfs het vluchtig doorbladeren van het sportkatern van de New York Times ervoer ik als een stiekeme en verboden uitspatting. Het was heerlijk om me tegenwoordig te kunnen ontspannen, Thucydides te lezen en de zon op mijn gezicht en de wind in mijn dunne haren te voelen. Geen e-mailadres, weinig telefoontjes en geen enkele verantwoordelijkheid buiten mijn naaste familie.

Ik heb maar één bijgeloof – een irrationeel, maar hardnekkig geloof in de wet der gemiddelden: dat alles elkaar uiteindelijk opheft. Dat is niet het geval, en dat weet ik ook wel, maar bijgeloof is hardnekkig. Mijn fantasie over de receptie is dat de schikgodinnen zich die avond verveelden en besloten mij te gebruiken om zich te vermaken. Misschien was mijn leven volgens hun berekeningen te prettig en te leuk geworden. Konden ze dat niet rechtzetten door mij toevallig een paar rustverstorende gesprekken toe te werpen? Binnen een uur was ik mijn comfortabele positie langs de zijlijn kwijt en zag ik me gedwongen partij te kiezen in een debat dat is uitgemond in een ware burgeroorlog om de ziel van de psychiatrie – een grotendeels verloren strijd om de normaliteit te beschermen tegen medicalisering en de psychiatrie tegen overexpansie.

Waarom overkwam dat mij, en waarom op deze avond? Toevallig waren verscheidene van mijn vrienden die avond vol van hun belangrijke rol bij de voorbereiding van DSM-5. Ze hadden het over weinig anders. DSM staat voor Diagnostic and Statistical Manual, hét handboek van de psychiatrie. Tot 1980 waren de DSM’s, geheel terecht, onbekende boekjes waarvoor weinig aandacht bestond en die niemand las. Maar toen verscheen DSM-III, een dikke pil die al snel uitgroeide tot een cultureel icoon, een onverbiddelijke bestseller die volkomen ten onrechte tot de ‘bijbel’ van de psychiatrie werd uitgeroepen. Omdat het boek een belangrijke grens trekt tussen normaliteit en psychische aandoeningen, heeft de DSM veel maatschappelijk gewicht gekregen en is het boek bepalend geworden in allerlei praktische kwesties die een enorme impact hebben op de levens van mensen – zoals wie ‘gezond’ en wie ‘ziek’ wordt genoemd; welke behandelingen worden aangeboden; wie ze vergoedt; wie een uitkering in verband met arbeidsongeschiktheid krijgt; wie in aanmerking komt voor geestelijke gezondheidszorg, voor opleidingen, werk en andere diensten; wie een baan krijgt aangeboden, wie een kind mag adopteren of een vliegtuig mag besturen, of wie een levensverzekering kan krijgen; of een moordenaar een misdadiger of een psychiatrisch patiënt is; welke schadevergoeding rechters moeten toewijzen; en heel veel andere kwesties.

Omdat ik twintig jaar lang had meegeschreven aan de periodiek geactualiseerde edities van de DSM (waaronder DSM-III, DSM-III-R en DSM-IV), was ik bekend met de valkuilen en gespitst op de gevaren die aan elke herziening kleefden. Maar mijn vrienden waren nog onbekend met deze tak van sport en vertelden enthousiast over hun medewerking aan DSM-5. Ze hadden zich voorgenomen om allerlei nieuwe psychische stoornissen toe te voegen en de regels voor het diagnosticeren van bestaande stoornissen te versoepelen – ze overschatten de verwachte voordelen en hadden geen oog voor de nadelen.

Ik snapte hun enthousiasme en hun gretigheid om iets teweeg te brengen wel. In 1987, een week nadat ik te horen had gekregen dat ik de redactie zou voeren over DSM-IV, maakte ik een lange strandwandeling. Ik ben doorgaans niet zo filosofisch ingesteld, maar die keer had ik veel om te overdenken. Ongeveer een uur lang ervoer ik een opwindend machtsgevoel, terwijl ik fantaseerde over allerlei methoden om de psychiatrie te veranderen en te verbeteren. Mijn grootste zorg was dat de psychiatrische diagnostiek zich te snel te ver had ontwikkeld en te snel veranderde – er waren te veel categorieën en te veel mensen bij wie een ziekte werd geconstateerd. Mijn drie slimme ideeën waren om de lat hoger te leggen voor stoornissen die schijnbaar te lichtvaardig werden gediagnosticeerd, om stoornissen die onzinnig leken samen te voegen of te elimineren, en om persoonlijkheid te omschrijven met flexibele nummers, niet met starre namen.

In het tweede uur drong de werkelijkheid tot me door en zag ik me gedwongen elk van mijn stokpaardjes af te schieten. In tweede instantie kreeg ik oog voor de vele problemen die ze stuk voor stuk konden veroorzaken en besefte, meer ter zake, dat er geen goede reden was waarom ik (of wie dan ook) mezelf of mijn stokpaardjes kon vertrouwen. Ik besloot dat alle wijzigingen in het diagnostische systeem moesten berusten op bewijzen, en niet op de hoogstpersoonlijke grillen van mij of wie dan ook. Bij de totstandkoming van DSM-IV moest de nadruk liggen op controle en balans tussen verschillende belangen, zodat het boek zou worden beschermd tegen individualisme, willekeur en diagnostische creativiteit. We zouden eisen dat de nieuwe voorstellen een zware ballotage doorliepen. Elk van hen zou worden onderworpen aan een indringende lezing van de wetenschappelijke literatuur, met veel aandacht voor risico’s en valkuilen. Er zouden nauwgezette heranalyses van data plaatsvinden, plus praktijkonderzoek. Alles wat riskant en/of niet goed wetenschappelijk doortimmerd was, zouden we afschaffen. Mijn vermoeden dat deze hoge eisen vrijwel alle veranderingen zouden blokkeren, bleek juist – er waren geen dwingende wetenschappelijke data die de vele voorstellen die uiteindelijk aan ons werden voorgelegd onderbouwden. De psychiatrische wetenschap bood elke dag opwindende nieuwe inzichten in de werking van het brein, maar werkelijk niets daarvan kon worden vertaald in de manier waarop we patiënten behoren te diagnosticeren en te behandelen.

Ik wist dat we ons in DSM-IV geen fouten konden veroorloven, zelfs geen kleintjes. De DSM was machtiger geworden dan goed was voor het handboek en voor de samenleving. Zelfs schijnbaar onbeduidende wijzigingen konden tot rampen leiden. En nu leek DSM-5 op het punt te staan een paar koeien van fouten te maken. Bij elkaar genomen zouden de nieuwe stoornissen die mijn vrienden zo opgewekt promootten, tientallen miljoenen nieuwe ‘patiënten’ creëren. Ik zag al voor me hoe al die betrekkelijk normale mensen verstrikt raakten in het buitensporig grote diagnostische net van DSM-5 en vreesde dat velen van hen onnodige medicijnen zouden moeten slikken, met potentieel gevaarlijke bijwerkingen. De geneesmiddelenfabrikanten zouden hun vingers aflikken terwijl ze uitdokterden hoe ze de aanlokkelijke nieuwe doelwitten het best konden uitbuiten voor hun welbekende ziekmakerij.

Ik was me vooral zo sterk bewust van die gevaren omdat ik er zelf pijnlijke ervaringen mee had gehad. Ik had meegemaakt dat DSM-IV, ondanks onze inspanningen om diagnostische overkill te vermijden, werd misbruikt om de diagnostische zeepbel verder op te blazen. Ook al waren wij met onze doelstellingen op het saaie af voorzichtig geweest, dwangmatig zorgvuldig in onze methodiek en onbuigzaam behoudend in ons eindproduct, toch wisten wij drie nieuwe valse epidemieën van psychische aandoeningen bij kinderen – autisme, aandachtstekort en bipolaire stoornis bij kinderen – niet te voorspellen of te verhinderen. En we hadden niets ondernomen om de bestaande diagnostische inflatie, die de grens van de psychiatrie reeds ver buiten haar eigenlijke vakgebied had verschoven, te stoppen. Als een voorzichtig en overwegend goed geschreven DSM-IV waarschijnlijk meer kwaad dan goed had gedaan, welke schadelijke effecten kon je dan verwachten van een slordig uitgevoerde DSM-5, die werd geschreven vanuit de grootse, maar dwaze ambitie om ‘paradigma’s te verschuiven’?

Er stond heel veel op het spel dat ik niet mocht negeren – zowel voor de mensen die onterecht tot nieuwe ‘patiënten’ zouden worden bestempeld als voor de samenleving. Door diagnostische inflatie is een bespottelijk groot aantal mensen verslaafd geraakt aan antidepressiva, antipsychotica, angstremmers, slaappillen en pijnstillers. We veranderen in een maatschappij van pillenslikkers. In de VS gebruikt één op de vijf volwassenen ten minste één geneesmiddel voor een psychische aandoening; in 2010 slikte 11% van alle volwassenen en 21% van alle vrouwen een antidepressivum;[1] bijna 4% van alle Amerikaanse kinderen gebruikt stimulantia[2] en 4% van de Amerikaanse tieners slikt een antidepressivum;[3] 25% van de bewoners van verpleeghuizen heeft antipsychotica gebruikt.[4] In Canada steeg tussen 2005 en 2009 het gebruik van psychostimulantia met 36%, en dat van SSRI’s met 44%.[5]

Deze diagnostiek uit de losse pols heeft geleid tot een nationale overdosis medicijnen. Van de Amerikaanse bevolking is 6% medicijnverslaafd en tegenwoordig zijn meer sterfgevallen en bezoeken aan de Spoedeisende Hulp het gevolg van geneesmiddelengebruik dan van het gebruik van verboden middelen.[6] Wanneer hun producten onzorgvuldig worden ingenomen, zijn geneesmiddelenfabrikanten even gevaarlijk als drugskartels. Een voorbeeld. Sinds 2005 heeft er een opmerkelijke verachtvoudiging plaatsgevonden van het voorschrijven van psychiatrische medicijnen aan militairen in actieve dienst. Het ongelooflijke aantal van 110.000 militairen gebruikt momenteel minstens één psychofarmacon, terwijl velen van hen er meerdere gebruiken en er elk jaar honderden militairen overlijden na een fatale overdosis.[7]

Psychofarmaca zijn tegenwoordig de belangrijkste melkkoe van de geneesmiddelenindustrie: in 2011 werd in de VS ruim 18 miljard dollar uitgegeven aan antipsychotica (een verbazingwekkende 6% van de totale medicijnenverkoop); 11 miljard aan antidepressiva, en bijna 8 miljard aan ADHD-medicatie.[8] De uitgaven aan antipsychotica zijn verdrievoudigd[9] en het gebruik van antidepressiva is tussen 1988 en 2008 bijna verviervoudigd.[10] Bovendien worden de pillen door de verkeerde artsen voorgeschreven. Tachtig procent van deze geneesmiddelen wordt verstrekt op recept van huisartsen die niet zijn gespecialiseerd in het juiste gebruik ervan, die onder zware druk worden gezet door artsenbezoekers en slecht geïnformeerde patiënten, en dat allemaal na een gehaast consult van zeven minuten, en zonder systematische controle achteraf.[11]

Ook de toewijzing van financiële middelen staat op zijn kop: veel te veel normale ongeruste gezonden (‘the worried well’) worden overbehandeld en daardoor geschaad; terwijl voor mensen die echt ziek en wanhopig zijn veel te weinig therapie voorhanden is. Tweederde van de mensen met een depressieve stoornis krijgt geen behandeling, en veel schizofrene mensen zitten achter de tralies. Dat is een teken aan de wand. ‘Normaal’ moet hoognodig worden gered; zieke mensen moeten dringend worden behandeld. Maar DSM-5 leek juist de verkeerde kant op te gaan, door nieuwe diagnoses toe te voegen die doodnormale angsten, excentriciteit, vergeetachtigheid en ongezonde eetgewoonten omtoveren tot een psychische stoornis. Als gevolg daarvan zouden de mensen die echt ziek zijn nog meer worden genegeerd, terwijl de psychiatrie zijn grenzen naar buiten verlegt, zodat ze allerlei mensen omvatten die je beter als normaal kunt beschouwen.

Er wordt gezegd dat de weg naar de hel geplaveid is met goede voornemens en kwalijke, onbedoelde gevolgen. Ik was geschokt door het naïeve enthousiasme van de medewerkers aan DSM-5. Waar zij gouden kansen zagen, ontwaarde ik enorme gevaren. Diagnostische overkill kan de gezondheid van zowel het individu als de samenleving schaden.

Verreweg het meest verontrustende gesprek was dat met een van mijn oudste vrienden uit de psychiatrie – een wijs, ervaren en integer man, die zich zijn gehele loopbaan had beziggehouden met het verzachten van het leed van schizofreniepatiënten. Hij was er heilig van overtuigd dat DSM-5 voor een ingrijpende verandering kon zorgen met de invoering van een nieuwe diagnose, ‘psychose-risicosyndroom’, die zou helpen bij de vroege herkenning en preventieve behandeling van jongeren die anders gedoemd waren later schizofreen te worden. Mijn vriend wilde een ons vroege preventie aanbieden in plaats van een pond latere genezing. Als de hersenen eenmaal ziek zijn, is het moeilijk ze weer gezond te maken – hoe meer ervaring de zenuwbanen hebben in het genereren van waanbeelden en hallucinaties, hoe lastiger het is om ze weer uit te zetten. Zou het niet mooi zijn als je schizofrenie helemaal kon voorkomen of als je, wanneer dat niet mogelijk was, in elk geval de algehele ernst van de ziekte kon verminderen?

Mijn vriend had een lovenswaardig doel voor ogen, maar er kleefden grote bezwaren aan. Ten eerste zouden de meeste mensen bij wie de griezelig klinkende diagnose ‘psychose-risico’ werd gesteld een onjuist etiket opgeplakt krijgen – normaal gesproken wordt slechts een zeer klein aantal van deze mensen uiteindelijk psychotisch. Ten tweede bestaat er geen beproefde methode om een psychose te voorkomen, zelfs niet bij mensen met een reële kans om er een te krijgen. Ten derde zouden veel mensen bijkomende schade lijden omdat ze onnodige antipsychotica zouden krijgen voorgeschreven die obesitas, diabetes, hart- en vaatziekten en waarschijnlijk een lagere levensverwachting kunnen veroorzaken. Denk ten vierde aan het stigma en het gepieker als gevolg van de geheel misleidende insinuatie dat er elk moment een psychose kan optreden. En ten vijfde: sinds wanneer is ‘behoren tot een risicogroep’ hetzelfde als ‘ziek zijn’? Toch kon ik hem niet op andere gedachten brengen of ruimdenkender maken. Het ‘psychose-risico’ was niet meer te stuiten. De droom van mijn vriend zou ongetwijfeld resulteren in een nachtmerrie met rampzalige, onbedoelde gevolgen.

Terwijl ik op de receptie rondwandelde, trof ik veel andere vrienden die aan DSM-5 meewerkten en die al net zo enthousiast waren over hun favoriete vernieuwingen. Ik ontdekte al gauw dat ik symptomen vertoonde van meerdere nieuwe stoornissen die zij graag in DSM-5 opgenomen wilden zien. Mijn opschrokken van de overheerlijke garnalen en spare ribs was volgens DSM-5 een ‘compulsieve eetstoornis’. Mijn slechte geheugen voor namen en gezichten viel onder ‘milde neurocognitieve stoornis’ uit DSM-5. Mijn zorgen en verdriet zouden een ‘gemengde angst- en depressiestoornis’ gaan heten. Mijn verdriet na het overlijden van mijn vrouw was een ‘depressieve stoornis’. Mijn welbekende hyperactiviteit en afleidbaarheid wezen duidelijk op ‘volwassenen-ADHD’. Na een uurtje gezellig kletsen met oude vrienden had ik alweer vijf nieuwe DSM-diagnoses te pakken. En denk ook aan mijn kleinzoons, een identieke tweeling van vier: hun driftbuien waren niet meer gewoon irritant; ze hadden nu ‘temperament dysregulatie’.

Het was duidelijk dat DSM-5 er een potje van maakte. Wat moest ik doen? Bij eerdere gelegenheden had ik verzoeken om commentaar te leveren steeds afgeslagen. Bob Spitzer, de grote psychiatrisch vernieuwer die hoofdverantwoordelijk was voor de totstandkoming van DSM-III, luidde al jarenlang publiekelijk de noodklok. Hij vond het schokkend dat de American Psychiatric Association de medewerkers aan DSM-5 had gedwongen een vertrouwelijkheidsverklaring te tekenen die ten doel had het ‘intellectuele eigendom’ van de APA te beschermen. De winsten van uitgeverijen zouden nooit zwaarder mogen wegen dan de transparantie ten behoeve van een veilige en hoogwaardige DSM. Bob had helemaal gelijk, en dat wist ik. Hij had me al vaker gevraagd om hem te steunen bij zijn pogingen om DSM-5 op het rechte spoor te krijgen, maar tot mijn schande had ik steeds geweigerd mijn mening te uiten. Ik heb mijn hele leven al een hekel aan controverses en deze zaak dreigde wel heel erg onverkwikkelijk te worden. Volgens mij gaf het geen pas om het werk van mijn opvolgers te bekritiseren en ik wist dat Bob een goede en onvermoeibare vechter was die zich goed kon roeren in publieke debatten.

Maar de verontrustende gesprekken op de receptie schudden me eindelijk wakker en dwongen me om me in de strijd te storten. Het probleem was niet alleen dat DSM-5 op besloten en geheimzinnige wijze tot stand kwam; er was een reëel gevaar dat deze procedure een zeer gevaarlijk boek zou opleveren. Als ‘psychose-risico’ in DSM-5 zou worden opgenomen, konden onschuldige kinderen obesitas krijgen en prematuur overlijden omdat ze op grond van een onzindiagnose onnodige medicijnen kregen toegediend. DSM-5 kon een gevaar zijn voor de volksgezondheid en het volk moest inspraak krijgen. Het zou egoïstisch en laf van me zijn om me te drukken met het excuus dat Bob het zware werk alleen wel afkon. Ik zou vriendschappen op het spel moeten zetten, moeten deserteren uit de georganiseerde psychiatrie en mijn geliefde strand moeten verlaten. Janet Williams, Bobs vrouw, met wie hij zeer intensief aan DSM-III had gewerkt, was toevallig ook op de receptie. Ik stapte op haar af en vertelde dat Bob op mij kon rekenen. DSM-5 was te belangrijk om over te laten aan een groep ‘deskundigen’ die het goed bedoelde, maar het spoor bijster was.

Intussen zijn we vier jaar verder. Ik heb met de top van de APA gesproken; vier waarschuwingsbrieven geschreven aan de bestuurders ervan; talloze berichten op mijn blog geschreven; talrijke ingezonden brieven en artikelen gepubliceerd; lezingen gegeven op professionele en openbare bijeenkomsten en praatjes gehouden op radio en tv – allemaal om te waarschuwen voor het gevaar dat DSM-5 normale mensen een onjuist etiket zal opplakken, diagnostische inflatie zal bevorderen en ongepast medicijngebruik zal aanmoedigen. Ik ben niet de enige die het normale probeert te redden. Veel andere mensen en organisaties uit de geestelijke gezondheidszorg, vakbladen en journalisten hebben dezelfde noodklok geluid. We hebben wel wát positieve invloed gehad – op de valreep heeft DSM-5 veel van zijn gevaarlijkste voorstellen ingetrokken. Maar in grote lijnen hebben we gefaald. DSM-5 duwt de psychiatrische diagnose de verkeerde kant op, zal nieuwe valse epidemieën creëren, en nog meer geneesmiddelenmisbruik bevorderen. De geëigende doelstelling van DSM-5 was diagnostische terughoudendheid en deflatie geweest, niet een verdere, ongerechtvaardigde expansie van diagnostiek en behandeling.

Dit boek is mijn reactie op deze uitwassen – deels mea culpa, deels j’accuse, deels cri de coeur. Het toont de desperate visie van een insider op wat er mis is gegaan, maar biedt ook een praktische routebeschrijving naar een veilige en weldenkende psychiatrie. Mijn doel is om te helpen, niet alleen bij het ‘terug naar normaal’ gaan, maar ook bij het redden van de psychiatrie. De psychiatrie is een eerbaar en onmisbaar beroep, dat in de kern deugt en, mits goed beoefend, zeer effectief is. Onze resultaten evenaren of overstijgen het werk van de meeste andere medisch specialisten.[12] En het verlenen van geestelijke gezondheidszorg is een bijzonder voorrecht – wij leren onze patiënten zeer intiem kennen, verzachten hun verdriet en helpen hen om manieren te bedenken om zichzelf te helpen. We kunnen velen van hen genezen, de meesten van hen steun bieden en hebben mededogen en advies voor allen. Maar de psychiatrie moet wel binnen haar eigen vakgebied blijven en zich beperken tot de dingen waar ze goed in is – mensen helpen die onze hulp echt nodig hebben en er zeer bij gebaat zijn. We mogen mensen die in wezen normaal zijn niet tot patiënt verklaren en intussen de echte zieken negeren.

De psychiatrie is zeker niet de enige sector met overtrokken ambities – wij zijn alleen een bijzonder geval van de inflatie en verspilling die de hele Amerikaanse geneeskunde kenmerken. Commerciële belangen hebben de medische stand gegijzeld door winst zwaarder te laten wegen dan patiënten en door een behoefte aan overdiagnose, overtesten en overbehandelen te creëren. We geven tweemaal zoveel uit aan gezondheidszorg als andere landen en behalen daarmee povere resultaten. Sommige Amerikaanse burgers worden benadeeld door een overkill aan medische zorg, andere juist door schandalige verwaarlozing. De geneeskunde en psychiatrie hebben allebei dringend behoefte aan beteugeling, inperking, herformulering en heroriëntatie.

Echte psychiatrische stoornissen vereisen een snelle diagnose en actieve behandeling – ze gaan niet vanzelf over en zijn slechter te behandelen naarmate ze langer voortduren. De onvermijdelijke problemen van het dagelijks leven kunnen mensen echter beter oplossen met behulp van hun natuurlijke veerkracht en door de tijd de wonden te laten helen. Wij vormen een taaie soort, de succesvolle nakomelingen van tienduizend generaties vindingrijke voorouders die zich dagelijks het vege lijf redden en op hun hoede waren voor alom aanwezige gevaren die onze verwende verbeelding te boven gaan. Onze hersenen en onze sociale structuren zijn ingesteld op het trotseren van zeer zware tegenslag – we zijn prima in staat om oplossingen te verzinnen voor de meeste levensproblemen, zonder medische bemoeienis die ze vaak compliceert en verergert. Terwijl de grootschalige medicalisering van de normaliteit steeds verder oprukt, raken we het contact kwijt met ons vermogen tot zelfgenezing – we vergeten dat de meeste problemen geen ziekte zijn en dat een pil slikken maar zelden de beste oplossing is.

Het schrijven van dit boek brengt een groot risico met zich mee dat ik nooit zou hebben genomen als het niet nog gevaarlijker was om het niet te schrijven. Mijn grootste angst is dat sommige mensen het boek selectief lezen en er de geheel onjuiste en niet-bedoelde conclusie uit trekken dat ik tegen psychiatrische diagnostiek en behandeling ben. Ze kunnen zich te zeer laten beïnvloeden door mijn kritiek op slecht beoefende psychiatrie en mijn waardering voor goed beoefende psychiatrie over het hoofd zien. Van mijn ervaring met DSM-IV heb ik geleerd dat elk woord dat misbruikt of verkeerd begrepen kan worden, waarschijnlijk misbruikt of verkeerd begrepen zal worden, en dat schrijvers niet alleen moeten stilstaan bij de gevolgen van het geëigende gebruik van hun geschriften, maar ook bij de gevolgen die voorspelbare verdraaiingen ervan kunnen hebben. Ik word nu al uitvoerig en op misleidende wijze geciteerd door aanhangers van scientology en andere stromingen die tegen de psychiatrie gekant zijn. Ook dit boek zouden zij kunnen misbruiken om mensen te ontmoedigen de psychiatrische hulp te zoeken die ze hard nodig hebben. Stel je de volgende hypothetische reeks gebeurtenissen voor: een verkeerde interpretatie van mijn boodschap brengt sommige mensen die medicijnen nodig hebben ertoe om daar opeens mee te stoppen, met als gevolg een terugval naar een ziekte die met suïcidaal of gewelddadig gedrag gepaard. Hoewel ik daar niet rechtstreeks verantwoordelijk voor ben, zou ik toch alle reden hebben om er een vreselijk gevoel over te hebben.

Ondanks deze reële zorgen heb ik besloten het boek toch te schrijven, omdat het excessief gebruik van psychofarmaca momenteel een veel groter en veel acuter gevaar vormt. Ik hoop daarmee twee vliegen in één klap te slaan: ten eerste om mensen die geen behandeling nodig hebben aan te sporen die te mijden, maar evenzeer om mensen die wél behandeling nodig hebben aan te sporen die te zoeken, en vol te houden. Mijn kritiek geldt alleen de uitwassen van de psychiatrie, niet haar hart of ziel. ‘Terug naar normaal’ en ‘de psychiatrie redden’ zijn eigenlijk twee kanten van dezelfde medaille. De psychiatrie moet ervan worden weerhouden om zich onbesuisd te storten op zaken waar omzichtigheid past. En de normaliteit moet worden gered uit de klauwen van de grote machten die ons wijs willen maken dat we allemaal ziek zijn.

+++

Noten

[1] Medco, ‘America’s State of Mind’ (2011).

[2] S.H. Zuvekas en B. Vitiello, ‘Stimulant Medication Use in Children: A 12-Year Perspective’, Am. J. Psychiatry 169, nr. 2 (2012).

[3] B. Vitiello, S.H. Zuvekas en G.S. Norquist, ‘National Estimates of Antidepressant Medication Use among U.S. Children, 1997-2002’, J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry 45, nr. 3 (2006).

[4] G. Epstein-Lubow en A. Rosenzweig, ‘The Use of Antipsychotic Medication in Long-Term Care’, Med. Health R. I. 93, nr. 12 (2010).

[5] T. Pringsheim, D. Lam en S.B. Patten, ‘The Pharmacoepidemiology of Antipsychotic Medications for Canadian Children and Adolescents: 2005-2009’, J. Child Adolesc. Psychopharmacol 21, nr. 6 (2011).

[6] Centers for Disease Control and Prevention, ‘Prescription Painkiller Overdoses at Epidemic Levels’, (2011); http://www.cdc.gov/media/releases/2011/p1101_flu_pain_killer_overdose.html.

[7] Kim Murphy, ‘A Fog of Drugs and War’, Los Angeles Times, 7 april 2012, geraadpleegd op 16 september 2012, http://articles.latimes.com/2012/apr/07/nation/la-na-army-medication-20120408.

[8]IMS Institute for Health Informatics, ‘The Use of Medicines in the United States: Review of 2011’, (2012).

[9] M.N. Stagnitti, ‘Trends in the Use and Expenditures for the Therapeutic Class Prescribed Psychotherapeutic Agents and All Subclasses, 1997 and 2004’, (2007).

[10] Laura A. Pratt, Debra J. Brody en Qiuping Gu, ‘Antidepressant Use in Persons Aged 12 and Over: United States, 2005 - 2008’, in NCHS Data Brief (Hyattsville, MD, 2011).

[11] T.L. Mark, K.R. Levit en J.A. Buck, ‘Datapoints: Psychotropic Drug Prescriptions by Medical Specialty’, Psychiatr. Serv. 60, nr. 9 (2009).

[12] Stefan Leucht, ‘Putting the efficacy of psychiatric and general medicine medication into perspective: review of meta-analyses’, British Journal of Psychiatry 200, (2012): 97-106 _doi: 10.1192/bjp.bp.111.096594.

DEEL I
Normaliteit onder vuur

1
Wat is normaal en wat niet?

De vijver van de normaliteit verpietert tot een plasje water.

– Til Wykes

+++

Voordat we de normaliteit gaan redden, moeten we eerst uitzoeken wat ‘normaal’ eigenlijk is. Je zou misschien denken dat ‘normaal’ een toegankelijk woord is, overtuigd van zijn eigen populariteit en veilig omdat het veel vaker wordt gebezigd dan ‘abnormaal’. Het zou makkelijk moeten zijn om ‘normaal’ te definiëren en ‘normaal zijn’ zou een bescheiden doelstelling moeten zijn. Maar niets van dat al. ‘Normaal’ ligt onder vuur en is al sterk verzwakt. Woordenboeken bieden geen bevredigende definitie; filosofen kibbelen over de betekenis; statistici en psychologen meten haar voortdurend, maar kunnen haar essentie niet vangen; sociologen twijfelen aan haar universaliteit; psychoanalytici twijfelen aan haar bestaan; en psychiaters en artsen zijn druk bezig aan haar grenzen te morrelen. De normaliteit verliest al haar houvast – als je maar goed kijkt, is iedereen in meerdere of mindere mate ziek. In dit boek zal ik proberen deze gestage, onstuitbare aantasting een halt toe te roepen en zo bij te dragen aan de terugkeer naar ‘normaal’.

+++

Hoe definieert het woordenboek ‘normaal’?

Het woord ‘normaal’ speelt op allerlei terreinen een rol. Het is zijn leven begonnen in het Latijn, als een winkelhaak, en wordt in de meetkunde nog altijd gebruikt als aanduiding van rechte hoeken en verticale lijnen. Het is dan ook niet raar dat ‘normaal’ gaandeweg allerlei bijbetekenissen heeft gekregen die duidden op dingen die gewoon, standaard, gebruikelijk, gangbaar, kenmerkend, gemiddeld, doorsnee, voorspelbaar, universeel, conformistisch, conventioneel, correct of traditioneel waren. Daarna was het maar een kleine stap om ‘normaal’ te gaan gebruiken ter aanduiding van goed biologisch en mentaal functioneren – lichamelijke gezondheid, psychische gezondheid.[1]

De woordenboekdefinities van ‘normaal’ zijn allemaal op een aangename manier volkomen tautologisch. Om te weten wat normaal is, moet je weten wat abnormaal is. En hoe wordt ‘abnormaal’ in de woordenboeken gedefinieerd? Als de dingen die niet normaal, gangbaar, natuurlijk, kenmerkend en gebruikelijk zijn en die van een norm afwijken. Dat is nog eens een mooie cirkelredenering – de twee begrippen worden uitsluitend gedefinieerd als elkaars tegendeel, terwijl geen van beide echt wordt gedefinieerd en er geen zinnige, betekenisvolle lijn tussen hen wordt getrokken.

De dichotome termen ‘normaal’ en ‘abnormaal’ roepen een vertrouwd gevoel van herkenning en ongerechtvaardigde vertrouwdheid op. Je voelt wel wat ze zo ongeveer betekenen, maar je zou de grootste moeite hebben om ze in specifieke gevallen nauwkeurig te omschrijven. Er bestaat geen universele en alomvattende definitie voor het oplossen van problemen bij het maken van een classificatie.

+++

Wat zegt de filosofie erover?

Opmerkelijk weinig. De filosofie heeft voortdurend getracht inzicht te krijgen in de diepere betekenis van grote begrippen als ‘werkelijkheid’ en ‘illusie’, hoe we dingen kunnen weten, de essentie van de menselijke natuur, waarheid, ethiek, rechtvaardigheid, plichtsbesef, liefde, schoonheid, grootheid, het goede, het kwade, sterfelijkheid, onsterfelijkheid, natuurwetten, enzovoorts. Het begrip ‘normaal’ wordt in dit filosofische strijdgewoel doorgaans onder de voet gelopen. Misschien is het te alledaags en niet boeiend genoeg om er diepzinnige filosofische bespiegelingen aan te wijden.

Aan die verwaarlozing kwam pas een eind tijdens de Verlichting, toen pogingen werden ondernomen om meer aardse problemen uit het dagelijks leven filosofisch te beschouwen. Het utilitarisme bood de eerste – en tot nu toe enige – praktische, filosofische leidraad voor hoe en waar je de lijn tussen ‘normaal’ en ‘psychische stoornis’ moet trekken. Die grens werd gedefinieerd vanuit de aanname dat ‘normaal’ geen universele betekenis heeft en nooit nauwkeurig kan worden omschreven door de spinnewielen van de filosofische deductie. Wat normaal is, is voornamelijk een kwestie van perceptie en zal per periode, land en cultuur verschillen. Daaruit volgt dat de lijn tussen ‘normaal’ en ‘psychische stoornis’ niet moet worden getrokken op grond van een abstracte redenering, maar na een afweging van de positieve en de negatieve consequenties van verschillende mogelijkheden. Streef altijd naar ‘het grootste goed voor het grootste aantal’.[2] Neem beslissingen op basis van wat meetbaar het beste werkt.

Maar er kleven ontegenzeggelijk ook onzekerheden aan het praktijkgerichte utilitarisme en, erger nog, er zijn gevaarlijke landmijnen op het gebied van waarden. ‘Het grootste goed voor het grootste aantal’ klinkt goed op papier, maar hoe meet je die aantallen eigenlijk en hoe bepaal je wat goed is? Het is geen toeval dat het utilitarisme momenteel zeer impopulair is in Duitsland, waar Hitler het blijvend een slechte naam heeft bezorgd. Tijdens de Tweede Wereldoorlog was het statistisch gesproken normaal voor Duitsers om barbaars gedrag te vertonen dat voor- en nadien bepaaldelijk abnormaal gevonden zou worden. Maar een tijdlang werd dat gedrag op utilitaire gronden noodzakelijk bevonden om het grootste goed voor het meesterras te bewerkstelligen. Het statistische ‘normaal’ (gebaseerd op de frequentie van wat is) overklaste een tijdlang het normatieve ‘normaal’ (de wereld zoals die zou moeten zijn of doorgaans was geweest).

Ook al kan het utilitarisme, als het in de verkeerde handen valt, blind worden voor goede waarden en misvormd door slechte, toch is het nog steeds het beste of zelfs enige filosofische richtsnoer wanneer we ons wijden aan de moeilijke opgave om een grens te trekken tussen psychisch ‘normaal’ en ‘abnormaal’. Die benadering hanteerden we tijdens de samenstelling van DSM-IV.

+++

Kan de statistiek voorschrijven wat normaal is?

Na eerst verwarring te hebben gezaaid in de taalkunde en de filosofie, bracht ‘normaal’ de statistiek op de knieën. Dat is verrassend. Je zou toch denken dat de statistiek prima is toegerust om ‘normaal’ te definiëren door niet woorden, maar getallen te analyseren. Het antwoord wordt geleverd door de heerlijk symmetrische vorm van de normaalverdeling, de klokkromme. Wanneer je dingen meet, is er nooit één absoluut volmaakt en reproduceerbaar juist antwoord. Er zal altijd een grotere of kleinere foutmarge in de meting zitten, waardoor je telkens een iets ander resultaat krijgt – hoe zorgvuldig je ook te werk gaat en hoe geweldig de gehanteerde maatstaf ook is. Het is inherent onmogelijk om de aard der dingen met absolute precisie vast te leggen. Maar er gebeurt iets heel opmerkelijks wanneer je de moeite neemt genoeg metingen te doen. Geen enkele meting is volledig juist of voorspelbaar, maar toch vormen al die metingen bij elkaar een perfect voorspelbare en elegante kromme. Boven op die kromme zit de populairste meting, en de in toenemende mate minder waarschijnlijke metingen zakken aan beide zijden naar beneden naarmate je verder weg raakt van deze gulden middenweg.

De klokkromme verklaart heel veel over hoe de dingen in het leven werken – de meeste natuurlijke en menselijke fenomenen houden zich aan deze vorm en wijken op voorspelbare wijze af van het gemiddelde. De verdelingen van elk denkbaar kenmerk in het heelal zijn gemeten aan de hand van gigantische en nauwkeurig bijeengebrachte dataverzamelingen. Wonderbaarlijk genoeg komt de prachtige klokkromme telkens weer tevoorschijn uit een ogenschijnlijke warboel van getallen. De kromme heeft een opmerkelijk goed voorspellend vermogen voor vrijwel alles wat van belang is voor de mens en de wereld.

Mensen verschillen van elkaar in al hun lichamelijke, emotionele, intellectuele en gedragsmatige eigenschappen, maar die diversiteit is bepaald niet willekeurig. We zijn ‘normaal’ verdeeld over een klokkromme wat betreft ieder kenmerk met een continue verdeling over onze populatie. IQ, lengte, gewicht en karaktereigenschappen groeperen zich allemaal rond een gulden middenweg, terwijl de buitenbeentjes zich spiegelbeeldig aan weerszijden ophouden.

De beste manier om dit efficiënt en systematisch samen te vatten is met behulp van de standaarddeviatie (SD), een technisch begrip dat in de statistiek wordt gehanteerd om te beschrijven hoe metingen zich met voorspelbare regelmaat rond het gemiddelde groeperen. Als jouw lengte minder dan één SD afwijkt van het gemiddelde (1,78 m voor mannen in de VS, met een SD van 3 inches of 7,62 cm), zit je met 68% van de bevolking in een zeer algemeen gebied; 34% is net iets langer dan de volkomen gemiddelde man (tot 1,86 m) en 34% is iets kleiner (tot 1,64 m). Als je veel langer of kleiner bent, wordt je steeds meer een witte raaf – het wordt steeds eenzamer aan de beide uiteinden van de klokkromme. Slechts 5% van de bevolking wijkt meer dan twee SD’s af van het gemiddelde – in deze dunbevolkte streken bevindt zich de 2,5% zeer lange mannen (langer dan 1,93 m) en de 2,5% zeer kleine mannen (kleiner dan 1,63 m). Dat is het deel van de kromme helemaal rechts en links, ver van de populaire gulden middenweg. Als je nog verder gaat, naar drie standaarddeviaties, bereik je het bijna uitgestorven gebied van de zeer weinige mannen die langer dan 2,00 m of kleiner dan 1,55 m zijn.[3]

Dat brengt ons op de vraag die ons nu bezighoudt: kun je de statistiek op een eenvoudige en nauwkeurige manier gebruiken om te definiëren wat ‘psychisch normaal’ is? Kan de klokkromme een wetenschappelijke leidraad zijn bij de bepaling wie psychisch normaal is en wie niet? In theorie luidt het antwoord: ‘Waarom ook niet?’, maar in de praktijk is het: ‘Vergeet het maar’. In theorie is het mogelijk om willekeurig te beslissen dat je de zwaarst gestoorde mensen (vijf, tien, dertig procent of wat dan ook) ‘psychisch gestoord’ noemt en de anderen ‘normaal’. Vervolgens kun je onderzoeksinstrumenten ontwikkelen, iedereen een cijfer geven, krommes tekenen, ergens een grens trekken en zo de mensen die ziek zijn het etiket ‘ziek’ opplakken. Maar in de praktijk werkt dat zo niet. Er zijn te veel statistische, contextuele en waardeoordelen die een eenvoudige statistische oplossing bemoeilijken.

Allereerst zullen mensen aan weerszijden van de vastgestelde scheidslijn nauwelijks van elkaar verschillen – het is idioot om de één ziek te noemen en de ander gezond. Twee mensen, van 1,90 meter en van 1,95 meter, zijn beiden lang. En welk percentage moet je kiezen? Als er weinig psychiaters in een ontwikkelingsland zijn, lijken alleen de zwaarst gestoorde mensen een psychische stoornis te hebben – en daarom wordt de grens zodanig getrokken dat slechts één procent van de bevolking abnormaal is. In een stad als New York, waar het stikt van de therapeuten, wordt de ernst die nodig is om van een stoornis te spreken een stuk lager gesteld en wordt de grens pas getrokken bij dertig procent of misschien nog hoger. Dat is volkomen arbitrair, want de elegante kromme kan ons niet zeggen waar we die grens moeten trekken.

We moeten accepteren dat er geen eenvoudige maatstaf bestaat om te bepalen hoevelen van ons abnormaal zijn. De normaalverdeling biedt veel informatie over de distributie van van alles, van quarks tot koala’s, maar schrijft niet voor waar ‘normaal’ ophoudt en ‘abnormaal’ begint. Een vloekende psychoot zit zo ver af van het gemiddelde dat zelfs je tante Truus snapt dat hij psychisch gestoord is, maar hoe bepaal je of alledaagse angsten of gevoelens van neerslachtigheid ernstig genoeg zijn om van een psychische stoornis te spreken? Eén ding is echter zo klaar als een klontje: statistisch gesproken is het onzin om de definitie van ‘stoornis’ zo ver op te rekken dat iemand die zich vlak bij het gemiddelde bevindt eronder valt. De meeste mensen zijn toch zeker normaal?

+++

Wat zegt de dokter over ‘normaal’?

Tot het eind van de negentiende eeuw werd de geneeskunde gedomineerd door het dogma dat gezondheid en ziekte worden veroorzaakt door de balans tussen de vier lichaamssappen of humeuren – bloed, slijm, gele gal en zwarte gal. Dat lijkt nu curieus en koddig, maar het is een van de meest hardnekkige ideeën van de mensheid geweest, dat veel langer heeft standgehouden dan de leerstelling dat de zon om de aarde draait. De humeurenleer is honderden generaties lang door de knapste koppen ter wereld voor waar gehouden en heeft vierduizend jaar haar stempel op de geneeskunde gedrukt. Je werd normaal door het bereiken van een volmaakte, harmonische balans tussen de lichaamssappen – geen teveel, geen tekort. Pas aan het eind van de negentiende eeuw hebben grote doorbraken in de fysiologie, pathologie en neurologie ervoor gezorgd dat de humeurenleer naar het stoffige curiositeitenkabinet van achterhaald medisch gedachtegoed verbannen werd.[4]

Ze heeft aantoonbaar vele wonderen verricht, maar toch heeft de medische wetenschap nooit een bruikbare definitie kunnen bieden van ‘gezondheid’ of ‘ziekte’. Velen hebben het geprobeerd en allen hebben gefaald. Neem de definitie van de Wereldgezondheidsorganisatie: ‘Gezondheid is een toestand van volledig lichamelijk, geestelijk en sociaal welzijn en niet enkel de afwezigheid van ziekte.’[5] Wie van ons durft te beweren dat hij gezond is, als je aan zo’n onmogelijk hoge maatstaf moet voldoen? Het begrip ‘gezondheid’ wordt onbruikbaar als het zo onbereikbaar is dat iedereen op zijn minst gedeeltelijk ziek is. Deze definitie zweemt ook naar cultuur- en contextgevoelige waardeoordelen. Wie bepaalt er immers wat ‘volledig’ lichamelijk, geestelijk en sociaal welzijn is? Is iemand ziek omdat zijn lichaam pijn doet na zware arbeid, als hij verdrietig is na tegenslag of verwikkeld is in een familieruzie? En zijn arme mensen per definitie zieker omdat ze minder geld hebben om het volledige welbevinden te bereiken dat voor ‘gezondheid’ vereist is?

Meer realistische moderne definities van gezondheid richten zich niet op de vervolmaakbaarheid van het leven, maar op de afwezigheid van definieerbare ziekte. Dat is al iets beter, maar er bestaat geen helder afgebakende definitie van lichamelijke ziekte en zeker niet eentje die in elke periode, elk land en elke cultuur geldt. Hoe bepaal je wat normaal is voor zaken met een glijdende schaal zoals bloeddruk, cholesterol, bloedsuiker of botdichtheid? Kun je een langzaam groeiende prostaattumor bij een bejaarde man het best een ziekte noemen en agressief behandelen, of is het beter om die met rust te laten, omdat negeren veel minder risico’s oplevert dan behandelen? Is de gemiddelde, voorspelbare vergeetachtigheid van bejaarden de ziekte dementie, of de onafwendbare aftakeling van oude hersenen? Is een kind dat erg klein is gewoon klein uitgevallen, of moet het hormooninjecties krijgen?[6]

+++

Waarom er geen tests zijn voor de definitie van ‘normaal’ in de psychiatrie

Het menselijk brein is verreweg het ingewikkeldste ding in het universum dat we kennen. Het bevat 100 miljard neuronen, die stuk voor stuk in contact staan met duizend andere neuronen – zodat er in totaal wel 100 biljoen synaptische verbindingen zijn. Per seconde lopen er gemiddeld duizend signalen over elk van deze synapsen; elk signaal wordt mogelijk gemaakt door 1500 proteïnen en overgebracht door een of meer van de tientallen neurotransmitters die er bestaan.[7] De ontwikkeling van het brein is nog onwaarschijnlijker: het is een wonder van geraffineerd gechoreografeerde, stapsgewijze verhuizing van zenuwcellen. Elke zenuw moet precies de goede plek zien te vinden en precies de juiste verbindingen leggen. Als je bedenkt hoeveel stappen daarvoor nodig zijn en wat er allemaal mis kan gaan, zou je je geld eerder zetten op de wet van Murphy en de chaostheorie – de kans dat een brein normaal zal functioneren, lijkt bijzonder klein. Het is vreemd en wonderbaarlijk dat wij in de praktijk zo goed functioneren – de onwaarschijnlijke uitkomst van een verfijnd staaltje DNA-architectuur dat uit vele biljoenen stappen bestaat. Maar elk superingewikkeld systeem zal af en toe op chaotische wijze haperen. Er kan op allerlei manieren wat misgaan, met elke ziekte tot gevolg. Dat maakt het moeilijk voor de medische wetenschap om met reuzenstappen vooruit te komen.

De twee opwindendste doorbraken uit de hele geschiedenis van de biologie zijn de ontraadseling van de werking van het menselijk brein en het kraken van de genetische code. Niemand had kunnen voorspellen dat we zo snel zo ver zouden komen. Maar er is ook een grote tegenvaller geweest. We hebben veel geleerd over de werking van het brein, maar er bestaan desondanks nog steeds geen methoden om die fundamentele kennis om te zetten in psychiatrische behandelingen. De krachtige nieuwe gereedschappen van de moleculaire biologie, genetica en breinscans hebben nog niet geleid tot een laboratoriumtest voor dementie, depressiviteit, schizofrenie, bipolaire stoornis, dwangstoornissen of voor welke psychische stoornis dan ook. De verwachting dat psychische stoornissen konden worden verklaard uit één gen, neurotransmitter of bekabelingprobleem is een naïef droombeeld gebleken.

De psychiatrie kent niet één laboratoriumtest. Omdat er altijd meer variatie bestaat tussen de uitkomsten binnen een categorie van psychische stoornissen dan tussen een stoornis en normaliteit, of tussen een stoornis en andere stoornissen, heeft geen van de veelbelovende biologische ontdekkingen ooit als diagnostische test kunnen dienen. De werking van het brein laat zich niet gemakkelijk verklaren – duizenden onderzoeken naar honderden vermeende biologische markers hebben tot nu toe niets opgeleverd. Vanwaar die gapende kloof tussen die grote hoeveelheid kennis en het geringe aantal praktische toepassingen? Zoals Roger Sperry in zijn rede na de aanvaarding van de Nobelprijs voor de Geneeskunde zei: ‘Hoe meer we te weten komen, hoe meer oog we krijgen voor de unieke complexiteit van elk individueel intellect, en hoe sterker de conclusie zich opdringt dat de individualiteit van vingerafdrukken of gezichtskenmerken grof en simpel is vergeleken met dat van onze hersennetwerken.’[8] Het zal nog vele generaties duren voor alle verborgen mechanismen van psychische stoornissen zijn ontraadseld. Er is waarschijnlijk niet één weg die naar schizofrenie leidt – maar tientallen en misschien wel honderden of duizenden.

Het brein geeft zijn geheimen maar langzaam prijs, stukje bij beetje. Elke opwindende ontdekking blijkt een plaaggeest te zijn; ze biedt geen eenvoudige antwoorden en wordt zelden volledig gerepliceerd in vervolgonderzoek, waardoor zij meer heterogene complexiteit blootlegt dan verklaart. Om een analogie uit het honkbal te gebruiken: er zijn in dit vak geen grand slams en ook geen vrije lopen, terwijl veel slagmannen na drie slag uit gaan en in het gunstigste geval af en toe een honkslag slaan. En het zal een trage en kleine stap zijn, niet een of andere grote sprong vooruit. We zullen geen biologische markers hebben om de grens tussen normaal en psychische stoornis te trekken, voordat we de talrijke mechanismen begrijpen die de verschillende vormen van psychopathologie veroorzaken. En er zal geen Newton, Einstein of Darwin zijn die een grote, overkoepelende biologische theorie van normaliteit en psychische stoornis levert – hooguit geduldige wetenschappers die zich stuk voor stuk tientallen jaren wijden aan het verklaren van één piepklein stukje van een gigantische legpuzzel met een biljoen stukjes. De oorzaken van psychische stoornissen zullen, wanneer ze gaandeweg worden ontdekt (net als bij borstkanker), slechts een klein aantal van alle ziektegevallen verklaren. De eerste echte stap in deze vooruitgang zal bestaan uit laboratoriumtests voor Alzheimer, die waarschijnlijk in de komende paar jaar beschikbaar komen.

De onmogelijkheid om biologische tests te doen, is een groot nadeel voor de psychiatrie. Daardoor berusten momenteel al onze diagnoses op subjectieve oordelen die inherent feilbaar zijn en onderhevig aan willekeur en veranderlijkheid. Het is net zoiets als een longontsteking moeten vaststellen zonder te kunnen testen op de virussen of bacteriën die de verschillende typen longinfectie kunnen veroorzaken.

+++

Kan de psychologie uitkomst bieden?

Helaas niet. Je kunt psychologische tests bij mensen afnemen tot ze wallen onder hun ogen krijgen en buiten adem raken, zonder dat je veel verder komt met het trekken van een grens tussen normale en abnormale mensen. De beperking van vrijwel alle tests die psychologen gebruiken, is dat hun uitkomsten worden uitgesmeerd over onze trouwe vriend, de normaalverdeling. De test kan je met opmerkelijke precisie vertellen waar iemand zich bevindt ten opzichte van zijn vergelijkingsgroep, terwijl het aantal standaarddeviaties dat iemand van het gemiddelde af zit vaak grote voorspellende waarde heeft. Maar de test zegt je niet waar je de grens van ‘normaal’ moet trekken. Dat wordt niet door de testuitslag bepaald, maar door de context.

Neem nu IQ-tests. Als je twee standaarddeviaties onder het gemiddelde van 100 zit, heb je een IQ van 70. Dat voorspelt een grote kans op leer- en levensproblemen. Twee standaarddeviaties boven normaal levert je een IQ van 130 op en voorspelt succes in studie en loopbaan. Maar er is geen reden om te denken dat iemand met een IQ van 70 heel anders is dan iemand met een IQ van 71 of zelfs 75.[9] De test heeft een foutmarge van vijf punten en allerlei factoren kunnen de optimale testafname hebben verstoord, terwijl sommige mensen veel meer of juist minder succes behalen dan je op grond van hun IQ zou verwachten.

Een IQ van 70 nemen als unieke grens voor duidelijk gestoord intellectueel vermogen, is een willekeurige conventie die alleen betekent dat hiermee de onderste 2,5% van de populatie wordt geselecteerd. Die mensen komen hoogstwaarschijnlijk in aanmerking voor speciale voorzieningen en ontheffingen die hun nabije en vrijwel identieke buren onthouden worden. Maar de grens bij een IQ van 70, twee standaarddeviaties onder 100, is niet heilig; in de echte wereld betekent dat niets. Een iets hogere of lagere grens zou, afhankelijk van de situatie, net zo zinnig of onzinnig zijn. Als er meer geld is, zouden die voorzieningen ook kunnen worden aangeboden aan mensen met een IQ boven de 70. In sommige omgevingen redden mensen met een IQ van 70 zich prima. En wie zegt dat twee standaarddeviaties de grens moet zijn? Waarom niet één, drie of anderhalf? Die keuze is altijd willekeurig en wordt door de context bepaald, niet door de statistiek.

Dit wordt vaak vergeten. Een pijnlijk, recent voorbeeld is het besluit van het Amerikaanse Hooggerechtshof dat het ongrondwettelijk is om de doodstraf ten uitvoer te leggen bij iemand met een geestelijke ontwikkelingsachterstand. Het verschil tussen leven en dood hangt nu dus af van een onnozel, kunstmatig neponderscheid tussen een IQ van 70 en 71.[10]

Wat zou er gebeuren wanneer we de grens van twee standaarddeviaties (2,5%) op de psychiatrie toepasten en gingen eisen dat mensen zo ver van de gulden middenweg van de psychische gezondheid verwijderd moeten zijn om de diagnose ‘psychische stoornis’ te krijgen? De meeste psychiaters en andere professionals in de geestelijke gezondheidszorg zouden hun baan kwijtraken en in de WW belanden. Honderd jaar geleden beperkte de psychiatrie zich tot de zeer ernstig zieken, die in ziekenhuizen werden ondergebracht, terwijl een klein aantal mensen hen beroepshalve verzorgde. Sindsdien zijn we de klokkromme opgeklommen tot veel dichter bij het gemiddelde – zodat tegenwoordig 20 tot 25% van de Amerikanen psychisch gestoord heet te zijn, terwijl ruim een half miljoen mensen voor hen zorgen. Met behulp van het psychologische testparadigma kunnen we mensen zeer nauwkeurig met elkaar vergelijken, maar met deze methode kun je niet beslissen waar je de lijn tussen normaal en abnormaal moet trekken – bij 2,5 of 25% van de bevolking.

+++

Hebben sociologen of antropologen het antwoord?

Ook al niet. Menselijke tradities over de hele wereld verschillen historisch, geografisch en cultureel te zeer van elkaar om een kant-en-klaar antwoord te kunnen hebben op de vraag wat in alle culturen normaal is. Vergelijk bijvoorbeeld de miljoen mensen die de hongerdood stierven tijdens het beleg van Leningrad (omdat ze het verbod op het eten van proteïnerijk mensenvlees niet wilden schenden) met een doodgewone man uit Nieuw-Guinea die nog niet eens zo heel lang geleden geen been zag in het koken en opeten van het lichaam en de hersenen van zijn pas gestorven vijand. Twee eeuwen geleden lag de normale huwelijkse leeftijd over de hele wereld rond de puberteit (en hier en daar is dat nog steeds zo), maar onze samenleving ziet dat nu als een misdaad. Als gevolg van de gestegen levensverwachting is het tegenwoordig normaal om te trouwen op een leeftijd waarop mensen nog niet zo heel lang geleden verwachtten te sterven.

Culturele universalia zijn de uitzondering, er zijn maar een paar keiharde culturele normen (zoals geen moord plegen op een stamgenoot, incestbeperkingen en een of andere vorm van familiestructuur). Culturen verschillen dramatisch in hun opvattingen van wat normaal is, omdat ze verschillende bedreigingen van hun voortbestaan kennen. De geografisch afgezonderde Inuït voorkwamen inteelt door het normaal te vinden om passerende vreemdelingen hun vrouw als bedpartner aan te bieden. Maar de oude Grieken en de moderne Arabieren hanteerden (en hanteren nog steeds) zeer strenge regels die elke blootstelling van vrouwen aan vreemde genen verbiedt, om er zeker van te zijn dat de overerving van eigendom via patriarchale bloedlijnen verloopt. Aboriginals met een grote behoefte aan proteïne vinden mieren een doodnormaal voedingsmiddel, terwijl een menselijke miereneter in Los Angeles in aanmerking komt voor een psychische stoornis uit de DSM die ‘pica’ heet. De context geeft de doorslag: moord op gevaarlijke buitenstaanders is heldhaftig en normaal, maar moord op een stamgenoot is verwerpelijk en abnormaal.

Conflicterende normen kunnen zelfs tegelijkertijd naast elkaar bestaan. Durkheim[11] legde ruim een eeuw geleden de grondslag voor de sociologie met zijn fascinerende statistieken over de voorspelbare divergentie van ‘moreel normaal’ en ‘statistisch normaal’. Alle samenlevingen verbieden crimineel gedrag, maar toch tiert overal de misdaad welig – statistisch gezien volkomen normaal, maar juridisch gezien volslagen abnormaal. Samenlevingen verbieden doorgaans ook zelfmoord, maar het aantal zelfmoorden blijft in alle windstreken door de jaren heen opmerkelijk stabiel, ook al is zelfmoord een zeer individuele beslissing. Genadeloosheid wordt hoog aangeslagen door groepsverkrachters en topmannen uit het zakenleven, maar heeft heel verschillende uitingsvormen en wordt zeer verschillend beloond en bestraft.

Aangeboren kenmerken zorgen ook voor verschillende neigingen in geslachtsgerelateerde normen. Mannen zijn beter toegerust om te knokken voor de liefde en de eer – wat strookt met hun existentiële strijd om de toegang tot vrouwen, hun grote rol in oorlogen met andere stammen en hun behendigheid als jager. Vrouwen bezitten gemiddeld vaker aangeboren vaardigheden op het gebied van verzorgen en voedsel verzamelen. Maar er zijn op die punten grote verschillen tussen individuen en tussen verschillende culturen, en het is zeker geen ijzeren regel voor mannelijk of vrouwelijk gedrag.

Vooralsnog (zolang Facebook de aarde nog niet heeft gehomogeniseerd tot één gigantisch, saai sociaal netwerk) is ‘normaal’ dus een sociologisch dwaallicht. Er bestaat geen norm voor normaal.

+++

En Freud dan?

Freud was een heel intelligente man, die bij leven overschat werd en als straf daarvoor tegenwoordig ernstig onderschat wordt. Zijn inzichten in de werking van het brein waren niet altijd even raak, maar hij sloeg wel de spijker op zijn kop met zijn waardering voor de grote rol die het aangeboren, onbewuste instinct speelt bij het sturen van zowel zeer nobel als zeer alledaags gedrag. Freud genoot van het blootleggen van de verborgen overeenkomsten tussen dromen, kunstwerken en mythen en de neurotische en psychotische symptomen van psychiatrische patiënten. Hij gebruikte dromen om de betekenis van symptomen te duiden, symptomen om de betekenis van mythen te onthullen, en de fantasieën van zijn patiënten bij het interpreteren van Hamlet en Oedipus. Hij gebruikte de literatuur en mythologie om zijn patiënten te verklaren, terwijl de ziekten van zijn patiënten hem weer hielpen om de literatuur en mythologie te verklaren.

Het psychoanalytische model streefde ernaar alomvattend te zijn, met één opvallende uitzondering – het biedt niet echt ruimte voor normaliteit. Freud benadrukte de uiteenlopende manieren waarop we allemaal in hetzelfde schuitje zitten. Hij zag geen groot kwalitatief verschil tussen de kunstenaar en de waanzinnige, terwijl zij allebei weer lijken op gewone mensen die ’s nachts dromen. We moeten allemaal verboden impulsen onderdrukken die voortdurend dreigen op te borrelen in dromen, symptomen of kunstwerken – alleen de kracht van die impulsen en hun uitingsvormen verschillen per persoon. Volgens Freud is niemand ooit helemaal normaal – iedereen lijdt aan neuroses en is gebaat bij wat meer zelfinzicht. Een geslaagde psychotherapie kan er hooguit voor zorgen dat die neurotische ellende in alledaags menselijk ongeluk wordt omgezet. Er is geen ‘normaal’, geen grenspaal die zegt dat vanaf daar behandeling noodzakelijk is, of zou moeten stoppen.[12] De grote, onuitgesproken paradox van de vermoeiende psychoanalytische behandeling is dat de beste patiënten degenen zijn die het om te beginnen al niet echt nodig hadden.

+++

Ook ‘abnormaal’ is lastig te definiëren

Proteus was een Griekse zeegod die voortdurend van vorm veranderde, een vertrouweling van de schikgodinnen die de geheimen van het verleden, het heden en de toekomst kende. Maar Proteus was sluw en deelde zijn kennis niet met anderen – tenzij ze hem in zijn slaap konden vastgrijpen en niet loslieten terwijl hij razendsnel allerlei verschrikkelijke en nauwelijks te bevatten gedaantewisselingen doormaakte. Het was een hele toer om je vast te blijven klampen aan een brullende leeuw die opeens veranderde in een stromende rivier, een aanstormende stier of wat je ook maar kunt verzinnen. Proteus is de verpersoonlijking van alles wat vloeiend, ongrijpbaar, onbepaald en veranderlijk is – van de dingen die zich niet helder laten definiëren.

‘Psychische stoornis’ en ‘normaliteit’ zijn allebei zeer proteïsche begrippen – ze zijn allebei zo amorf, heterogeen en veranderlijk dat je nooit een scherpe lijn tussen de twee kunt trekken. In definities van ‘psychische stoornis’ wordt meestal gesproken van de aanwezigheid van lijden, invaliditeit, disfunctie, controleverlies en/of achterstelling. Maar hoeveel lijden, invaliditeit, disfunctie, controleverlies en/of achterstelling moet er zijn, en van welk type? Ik heb tientallen definities van psychische stoornis beoordeeld (en heb er in DSM-IV zelf één geschreven), maar heb gemerkt dat ze geen van alle helpen bij de bepaling welke aandoeningen een psychische stoornis moeten heten en welke niet, of bij de beslissing wie er wel en wie er niet ziek is.[13],[14],[15],[16],[17],[18]

De afwezigheid van een bruikbare definitie van psychische stoornis vormt een gapend gat in de kern van de psychiatrische classificatie en leidt tot twee onopgeloste lastige kwesties: hoe beslis je welke stoornissen in het diagnostisch handboek worden opgenomen en hoe bepaal je of iemand een psychische stoornis heeft? Dwangmatig eten werd vroeger als een zonde beschouwd; moeten we het nu een psychische stoornis noemen? Is de vergeetachtigheid van bejaarden een ziekte of een normaal ouderdomsverschijnsel? Is seks met een tiener gewoon een misdaad of ook een aanwijzing voor waanzin? Tijdens diagnostisch onderzoek moeten we het stellen zonder overkoepelende definitie van ‘psychische stoornis’ die helpt bij de beslissing of iemand normaal of een patiënt is; gek of slecht.[19],[20]

De psychische stoornissen in DSM-5 hebben hun officiële status niet via een rationeel eliminatieproces verkregen. Ze zijn in het systeem beland en daar gehandhaafd als gevolg van praktische noodzaak, historisch toeval, geleidelijke aanwas, precedenten en lethargie – niet omdat ze voldeden aan een onafhankelijk stel abstracte en universeel geldige criteria.[21] Het is dan ook niet verwonderlijk dat de DSM-stoornissen een bij elkaar geraapt zootje zijn, en geen onderlinge samenhang vertonen of elkaar wederzijds uitsluiten. Met sommige psychische stoornissen wordt een kortdurende toestand aangeduid, met andere een levenslange persoonlijkheid; sommige weerspiegelen innerlijke ellende, andere kwaad gedrag; sommige vertegenwoordigen problemen die zelden of nooit bij normale mensen worden waargenomen, andere zijn hooguit een lichte verergering van alledaagse problematiek; sommige weerspiegelen een gebrek aan zelfbeheersing, andere een teveel daarvan; sommige zijn persoonsgebonden, andere cultureel bepaald; sommige beginnen in de vroege kindertijd, andere ontstaan pas op latere leeftijd; sommige beïnvloeden het denken, andere emoties, gedrag of sociale contacten; sommige lijken overwegend biologisch van aard te zijn, andere eerder psychisch of sociaal; sommige worden bevestigd door duizenden wetenschappelijke studies, andere door slechts een handjevol; sommige horen duidelijk thuis in de DSM, andere kunnen misschien beter verwijderd worden; sommige zijn duidelijk omlijnd, andere niet; en er bestaan ingewikkelde combinaties van al deze mogelijke verschillen.

Ik zeg soms voor de grap dat je ‘psychische stoornis’ alleen kunt definiëren als ‘dat wat behandelaars behandelen; wat onderzoekers onderzoeken; waarover docenten doceren; en wat verzekeringsmaatschappijen vergoeden’. Helaas is deze praktische ‘definitie’ rekbaar, tautologisch en mogelijk door eigenbelang ingegeven – ze vloeit eerder voort uit de behandelpraktijk dan dat ze er richting aan geeft. Hoe meer psychische hulpverleners er zijn, hoe groter het aantal levensproblemen dat zich tot een stoornis ontwikkelt. In de eerste inventarisatie van psychiatrische patiënten, halverwege de negentiende eeuw, werden slechts zes stoornissen vermeld; tegenwoordig zijn dat er bijna tweehonderd. De samenleving bezit een schijnbaar onverzadigbaar vermogen, zelfs een honger, om recentelijk ingevoerde psychische stoornissen te accepteren en goed te keuren, als ze helpen om nieuwe sociale problemen te definiëren en weg te verklaren.[22]

+++

Zijn psychische stoornissen ziekten, mythen of nog iets anders?

Sommige radicale critici van de psychiatrie hebben de dubbelzinnigheden in haar definities aangegrepen om te betogen dat het beroep van psychiater geen bestaansrecht heeft. Dat ‘psychische stoornis’ zo moeilijk te definiëren is, vatten zij op als bewijs dat het begrip geen bruikbare betekenis heeft: als psychische stoornissen niet anatomisch gedefinieerde medische aandoeningen zijn, moeten ze wel ‘mythen’ zijn en hoef je niet de moeite te nemen om ze te constateren. Dit standpunt is erg aantrekkelijk voor libertariërs die zich sterk maken voor de keuzevrijheid van patiënten tegen wat zij beschouwen als de knechtende valstrikken van de psychiatrie. ‘Terug naar normaal’ trekken zij door tot in het extreme – tot de uiterst onlogische opvatting dat iedereen normaal is.

Zo’n opvatting kan alleen worden gehuldigd door salontheoretici zonder echte levenservaring met het hebben van, het leven met of het behandelen van psychische ziekten. Ook al zijn psychiatrische stoornissen moeilijk te definiëren, ze zijn een zeer pijnlijke realiteit voor hen die eraan lijden en voor de mensen die om deze patiënten geven.[23] De terugkeer naar ‘normaal’, zoals ik dat opvat, dient niet om het nut van psychiatrische diagnostiek en behandeling te ontkennen. Ik probeer juist te zorgen dat psychiatrie blijft doen waar ze goed in is, binnen haar geëigende grenzen. De extremen zijn allebei net zo gevaarlijk – zowel een al te ruime opvatting van ‘psychische stoornis’ die de normaliteit uitschakelt, als een al te ruime opvatting van ‘normaal’ die psychische stoornissen buitensluit.

De beste manier om de essentie van een psychische stoornis te begrijpen – wat het wel en niet is – is door de beslissingen van drie scheidsrechters met elkaar te vergelijken. De meeste kennisleer komt neer op hun conflicterende meningen over hoe goed je de werkelijkheid kunt begrijpen.

Scheidsrechter 1: ‘Je hebt “inballen” en “uitballen” en ik noem ze zoals ze zijn.’

Scheidsrechter 2: ‘Je hebt “inballen” en “uitballen” en ik noem ze zoals ik ze zie.’

Scheidsrechter 3: ‘Er zijn geen “inballen” en “uitballen”, totdat ik ze zo noem.’

Scheidsrechter 1 gelooft dat psychische stoornissen echte ‘ziekten’ zijn; scheidsrechter 3 denkt dat ze gefantaseerde ‘mythen’ zijn; scheidsrechter 2 dat ze iets daar tussenin zijn – bruikbare constructies die niet meer zijn (maar ook niet minder) dan het beste vermoeden dat we momenteel hebben over het categoriseren van psychisch lijden.[24]

Scheidsrechter 1 heeft veel vertrouwen in ons vermogen om de ware essentie van de dingen te ontdekken. Volgens hem zullen psychische stoornissen dankzij wetenschappelijk onderzoek binnenkort hun geheimen prijsgeven. Dit optimisme werd tot vijftien jaar geleden gedeeld door de meeste biologisch georiënteerde psychiaters, maar vervaagt nu snel, uitgezonderd bij een paar diehards. Ondanks miljarden aan onderzoeksgeld is er nog geen overtuigend bewijs geleverd dat er een psychische stoornis bestaat die een duidelijk omlijnde ziekte met één enkele oorzaak is.[25],[26],[27] Er zijn tientallen kandidaat-genen ‘gevonden’, maar in vervolgonderzoeken bleken ze telkens dwaalsporen te zijn. De symptomen en oorzaken van psychische stoornissen zijn te heterogeen om ze als eenvoudige ziekten te kunnen opvatten; wat we nu één stoornis noemen, zal uiteindelijk uit meerdere ziekten blijken te bestaan. Vooralsnog is scheidsrechter nummer 1 na drie slag uit.[28],[29]

Scheidsrechter 3 huldigt de tegenovergestelde opvatting – de sceptische en solipsistische twijfel of de mens de ongrijpbare werkelijkheid ooit op de staart kan trappen en de dingen kan kennen zoals ze werkelijk zijn. Hij redeneert dat psychische stoornissen niet meer zijn dan willekeurige en soms schadelijke ‘mythen’ die de keuzevrijheid van psychiatrisch patiënten op oneerlijke wijze inperken. Hij maakt zich zorgen over dit hellende vlak, dat op den duur tot andere kwetsbare groepen kan worden uitgebreid.[30],[31] Er is inderdaad veel reden tot bezorgdheid – psychiatrische diagnostiek wordt in de VS misbruikt voor het preventief opsluiten van verkrachters, in China om boeren die over corruptie klagen vast te zetten, en in de voormalige Sovjetunie als excuus om politieke dissidenten in psychiatrische inrichtingen te stoppen.

Het is uiteraard van groot belang dat we bescherming bieden tegen het misbruik van de psychiatrie door juridische of politieke heersers – maar scheidsrechter 3 draaft door. Psychische stoornissen zijn geen fabeltjes. Hoewel schizofrenie geen afzonderlijke ‘ziekte-eenheid’ is, zoals een hersentumor of een attaque, veroorzaakt ze ernstig en langdurig ‘ongemak’ – dat wil zeggen lijden en arbeidsongeschiktheid. De uitingsvormen van schizofrenie zijn goed herkenbaar, kunnen op betrouwbare wijze worden vastgesteld, zijn erfelijk, hebben correlaten in hersenscans, verlopen voorspelbaar en reageren op bepaalde therapieën. Schizofrenie bestaat echt en is geen verzinsel van psychiaters voor de mensen die eraan lijden en hun dierbaren.

Scheidsrechter 2 heeft de beste greep op de glibberige werkelijkheid, paradoxaal genoeg omdat hij inziet en accepteert dat we die slechts ten dele kunnen kennen. Uiteraard is de werkelijkheid ongrijpbaar – ze verandert voortdurend van vorm en is moeilijk vast te houden. Ongetwijfeld gaapt er een brede kloof tussen de dingen zoals ze echt zijn en de dingen zoals wij die waarnemen – en niet alleen in de psychiatrie. We kunnen maar vier procent van het ons bekende heelal rechtstreeks met onze zintuigen waarnemen – de rest van haar energie en materie blijven voor ons in nevelen gehuld. De wereld van de kwantummechanica is zo moeilijk te rijmen met onze eigen wereld dat zelfs natuurkundigen die alle kenmerken ervan wiskundig kunnen voorspellen, geen intuïtieve manier kunnen bedenken om het te vatten. Hoe kan licht een golf zijn dat in een deeltje verandert als we besluiten er op een andere manier naar te kijken?

Scheidsrechter 2 laat zich niet ontmoedigen door die ongrijpbare werkelijkheid. We hoeven de verborgen aspecten van onze wereld niet volledig waar te nemen of te begrijpen om ermee om te kunnen gaan. Onze zintuigen en ons redenatievermogen zijn tot hun huidige vorm geëvolueerd omdat ze afdoende zijn voor de alledaagse, niet-filosofische bezigheid van het overleven. Geestelijke constructies van de werkelijkheid zijn onvolmaakte, maar onmisbare methoden om de verder verwarrende verschijnselen van de wereld te bevatten.

Scheidsrechter 2 ‘noemt inballen en uitballen zoals hij ze ziet’. Psychische stoornissen zijn geen echte ziekten, zoals scheidsrechter 1 graag zou willen; maar ze zijn ook niet de gevaarlijke fabels waar de derde scheids bang voor is. Hij houdt zijn benen op de grond en hanteert een vorm van utilitair pragmatisme. Zijn scheidsrechtersoog is gericht op wat het best werkt – niet afgeleid door biologisch reductionisme of rationalistische twijfel. Hij accepteert dat we onze percepties voortdurend construeren en hieraan tijdelijke betekenissen toekennen die nuttig, maar nooit volkomen juist zijn. Onze indeling van psychische stoornissen is gewoon een verzameling feilbare en beperkte constructen, die op zoek is naar de waarheid, maar deze nooit vindt – maar dat is momenteel nog altijd de beste manier om psychische stoornissen te bespreken, behandelen en onderzoeken.

Schizofrenie is een nuttig construct – geen fabeltje, geen ziekte. Het is een beschrijving van een specifieke verzameling psychiatrische problemen, en geen verklaring van hun oorzaak. Ooit zullen we die problemen veel beter begrijpen en nauwkeuriger kunnen beschrijven. Maar voorlopig is schizofrenie heel bruikbaar in ons dagelijkse werk. Dat geldt voor andere DSM-stoornissen net zo. Het is goed om de definities uit de DSM te kennen en te gebruiken, maar niet om ze te concretiseren of op een voetstuk te plaatsen.[32]

+++

Een wereldwijde definitie voor stoornis

Hoe zit het met de potentieel vertekenende bril van de cultuur? Uiten psychische stoornissen zich overal op dezelfde wijze of heeft elke cultuur haar eigen diagnostische systeem nodig? Het lijkt erop dat één maat bijna iedereen past. Hoewel ‘normaal’ gedrag in verschillende culturen verschilt, zijn de specifieke psychische stoornissen vrij eenvormig. Dementie, psychose, manie, depressie, paniekaanvallen, angst, obsessief-compulsieve stoornis en persoonlijkheidsstoornissen zijn in het verleden in alle windstreken beschreven en worden nog altijd aangetroffen tijdens epidemiologische onderzoeken over de hele wereld. Als de prevalentie van een stoornis afwijkt (bij zwarte mensen in de VS wordt bijvoorbeeld vaker schizofrenie geconstateerd), komt dat door vooroordelen of blinde vlekken voor culturele invloeden bij de diagnostici, niet door echte verschillen bij de patiënten die ze onderzoeken.[33]

Twee diagnostische systemen worden momenteel, soms naast elkaar, over de hele wereld gebruikt: DSM-IV (in 22 talen vertaald) en ICD-10 (International Classification of Diseases), die is ontwikkeld door de Wereldgezondheidsorganisatie en in 42 talen is vertaald.[34] DSM-IV en ICD-10 lijken eigenlijk heel sterk op elkaar, wat ook niet zo verwonderlijk is omdat ze familie van elkaar zijn. Het zijn allebei varianten op hun gemeenschappelijke voorganger, DSM-III, en ze zijn tegelijkertijd samengesteld, min of meer in een poging om harmonie te bereiken. Net als bij kinderen uit één gezin bestaat er rivaliteit tussen deze systemen. De DSM’s hebben tot nu toe meer invloed gehad, maar het zal nog enkele jaren duren tot we kunnen beoordelen of DSM-5 of de ICD-11 (die rond 2016 zal verschijnen) de volgende ronde in deze competitie gaat winnen. Vooralsnog zijn de relatieve verdiensten van de DSM en de ICD heel duidelijk: de DSM wordt veel vaker gebruikt bij onderzoek; ze worden ongeveer even vaak gebruikt in de psychiatrische praktijk in de ontwikkelde landen; en de ICD werkt beter wanneer een eenvoudiger systeem nodig is, zoals in ontwikkelingslanden.

Een fascinerender vraag is waarom deze twee diagnostische systemen zo universeel toepasbaar zijn op alle rassen en culturen over de hele wereld. Wij mensen hebben blijkbaar meer overeenkomsten dan verschillen en vertonen een sterke gelijkenis met elkaar op de punten die werkelijk tellen bij het definiëren van normaal en psychische stoornis.

Bij psychische stoornissen bestaan geen genetisch bepaalde raciale verschillen. Wat is de reden voor die eenvormigheid? Vergeleken met andere soorten heeft de mens een opvallend homogene genenpool. Er is zowel genetisch als geologisch bewijs voor de theorie dat er ongeveer 70.000 jaar geleden, na een gigantische vulkaanuitbarsting in het huidige Indonesië, een catastrofale sterfte van mensen heeft plaatsgevonden.[35] Door de langdurige klimaatverandering was onze soort bijna van de aarde weggevaagd en we zijn allemaal nauw verwante afstammelingen van een paar duizend mensenparen die het overleefd hebben en zich hebben voortgeplant. De raciale verschillen zijn, ondanks alle ellende die ze veroorzaken, letterlijk oppervlakkig, waardoor er vrij weinig verschil is in de wijze waarop medische en psychische ziekten zich manifesteren.

Cultuur speelt een veel grotere rol, maar beïnvloedt alleen de oppervlakkige uitingsvormen. Kortdurende psychotische stoornissen en fysieke symptoomuitingen komen veel vaker voor in armere landen; anorexia nervosa en aandachtstekort in rijkere landen. Bij diagnostiek en behandeling is het erg belangrijk om oog te hebben voor culturele verschillen. De verschillen zijn echter niet zo groot dat er voor verschillende windstreken verschillende diagnostische systemen nodig zijn. Door de bank genomen, lijken mensen genetisch en cultureel zo sterk op elkaar dat één diagnostisch systeem (DSM dan wel ICD) flexibel genoeg is om ruimte te bieden aan alle mogelijkheden.[36]

+++

Het definiëren van afzonderlijke psychische stoornissen

Het slechte nieuws dat we geen bruikbare definitie voor het overkoepelende begrip ‘psychische stoornis’ kunnen ontwikkelen, wordt enigszins gecompenseerd door het zeer goede nieuws dat het betrekkelijk eenvoudig is om afzonderlijke psychische stoornissen apart te definiëren. De methode die daarvoor in 1980 met DSM-III werd ingevoerd, is eenvoudig en doeltreffend. De beschrijving van elke DSM-stoornis wordt gevolgd door een lijst criteria die in vrij nauwkeurige bewoordingen omschrijft door welke symptomen deze wordt gedefinieerd, hoeveel daarvan aanwezig moeten zijn, en voor hoe lang. Zo wordt een depressieve stoornis gedefinieerd als: vijf of meer van de volgende symptomen, die gedurende meer dan twee weken tegelijkertijd aanwezig zijn en klinisch significante pijn of verzwakking veroorzaken: depressieve stemming; verlies van belangstelling; verminderde eetlust; gewijzigde slaappatronen; vermoeidheid; agitatie; schuldgevoelens; concentratieproblemen; en suïcidale gedachten. Behandelaars over de hele wereld hebben dit ruim dertig jaar gebruikt als een definitie waarover consensus bestaat. Er wordt geen klinische depressie geconstateerd als er maar vier en geen vijf symptomen aanwezig zijn, of als ze maar één week en geen twee weken voortduren; of als de belemmering die ze veroorzaken niet zoveel voorstelt. De DSM bevat ongeveer tweehonderd criterialijsten – één per stoornis. Die definiëren de grenzen die de psychische stoornissen van elkaar onderscheiden, en van de normaliteit. Elke lijst criteria bevat de kenmerkende symptomen van die specifieke stoornis (paniek, gegeneraliseerde angst, obsessief-compulsieve, aandachtstekort, autisme) en de vereiste drempel. Wanneer behandelaars zich aan deze criteria houden, kunnen ze rationele overeenstemming bereiken. Zonder die criteria is zulke overeenstemming onmogelijk. Dan maakt elke behandelaar zijn of haar eigen wetten, wat leidt tot een Babylonische spraakverwarring van elkaar tegensprekende, idiosyncratische uitspraken. De psychiatrie is sterk afhankelijk van criterialijsten om tot diagnostische overeenstemming te komen.

Maar er schuilt een addertje onder het gras. De grenzen die de verschillende stoornissen afbakenen, zijn in het echte leven nog veel vager dan op papier. Er is helemaal niets magisch’ of voorbestemds aan ook maar één van de DSM-drempels – er zitten grijstinten tussen de schijnbaar zwart-witte grenzen. De eis van vijf symptomen gedurende twee weken bij een depressieve stoornis is een tamelijk willekeurige keuze die niet op wetenschappelijke noodzaak berust. De eis had net zo gemakkelijk hoger kunnen uitvallen – bijvoorbeeld zes symptomen gedurende vier weken. Met een strengere drempel zouden we aan ‘sensitiviteit’ inboeten (en sommige ziektegevallen over het hoofd zien); maar aan ‘specificiteit’ winnen (minder normale mensen krijgen onterecht een etiket opgeplakt). Sensitiviteit en specificiteit zijn met elkaar verstrengeld – je kunt de één niet bevorderen zonder de ander te schaden. Er vindt onvermijdelijk een uitruil tussen beide plaats, wat het nodig maakt om de risico’s en voordelen van overdiagnose en onderdiagnose goed tegen elkaar af te wegen. Hoe hoog je de lat uiteindelijk legt, blijft nattevingerwerk; onderzoek geeft nooit een duidelijk en overtuigend antwoord dat dwingt tot een keuze voor een bepaalde drempel boven andere mogelijkheden.

Als er eenmaal een set criteria is vastgesteld, moeten er heel goede gronden zijn om die te wijzigen – anders wordt het systeem niet alleen willekeurig, maar ook inconsequent en verwarrend. Maar er is een probleem. Veel van de huidige categorieën en drempels zijn 35 jaar geleden ontwikkeld, toen het bereiken van sensitiviteit het belangrijkste doel was – te veel mensen van wie de ziekte onderkend moest worden, werden in die tijd over het hoofd gezien. Inmiddels is de situatie ingrijpend veranderd en vormt matige specificiteit het grootste probleem. Vóór DSM-III werden er te weinig diagnoses gesteld – nu zijn dat er door diagnostische inflatie juist veel te veel. Het verhogen van de ernst- en duurdrempels kan helpen bij de terugkeer naar ‘normaal’ en kan de bovenmatige diagnosestelling tegengaan, maar zou onrust scheppen en de sensitiviteit verminderen. Je kunt niet van twee walletjes eten.

Bij het definiëren van stoornissen met behulp van een criterialijst worden inherent nog twee dingen die slecht samengaan tegen elkaar afgewogen, namelijk ‘betrouwbaarheid’ en ‘validiteit’. Betrouwbaarheid betekent consensus en consequentheid – stellen verschillende behandelaars bij dezelfde patiënt dezelfde diagnose? Validiteit betekent waarheid – vertelt de diagnose je wat je wilt weten? In het ideale geval is de definitie van een stoornis uiteraard zowel betrouwbaar als valide. Maar om aan het doel van betrouwbaarheid te voldoen, moeten de definiërende symptomen heel erg eenvoudig en voor de hand liggend zijn, en makkelijk veralgemeniseerd kunnen worden tot alle mensen met die betreffende stoornis. Als de lijst van criteria afgeleide of complexe items bevat, zullen verschillende behandelaars van mening verschillen over de kwestie of ze al dan niet aanwezig zijn. Om de betrouwbaarheid te optimaliseren, zijn de criterialijsten in de DSM zo eenvoudig mogelijk gehouden – een opsomming van zeer oppervlakkige en veel voorkomende zaken bij psychische stoornissen. Dat was een noodzakelijke keuze, die echter onvermijdelijk de validiteit compromitteert – het ons beperken tot eenvoud maakt ons blind voor subtiliteit, nuance en individueel verschil. Er gaat veel verloren bij het vertalen van alle manieren waarop iemand een depressie kan ervaren naar vijf of negen kleurloze criteria die zijn gekozen als definiërende kenmerken van deze depressie. Bij de beschrijving van de kenmerken die mensen met een bepaalde psychische stoornis gemeen hebben, verhullen de DSM-definities de opzichten waarin ze een individu zijn en van elkaar verschillen. DSM-definities kunnen nooit persoonlijke en contextuele factoren bevatten; zoals de vraag of de depressieve symptomen een begrijpelijke reactie zijn op een overlijden, een verschrikkelijk levensprobleem, een psychisch conflict of persoonlijkheidsfactoren.

De DSM moet eenvoudig blijven, maar de psychiatrie hoeft dat niet. Een DSM-diagnose dient te worden beschouwd als een klein onderdeel van een algehele diagnose die ook een allesomvattende verklaring biedt van complexere en meer individuele aspecten van elke patiënt. Helaas heeft de DSM-benadering veel te veel invloed gehad – en domineert deze het vak op een manier die wij niet voor ogen hadden. De genuanceerde psychiatrie is veranderd in een afvinkpsychiatrie, waarin individuele verschillen en op maat gesneden behandelprogramma’s worden gehomogeniseerd. De psychiatrie, die vroeger te idiosyncratisch en chaotisch was, is nu te gestandaardiseerd en simplistisch. Tijdens de opleidingen wordt extreem veel aandacht besteed aan het onderricht in de diagnostiek, en te weinig aan het inzicht in alle andere aspecten van de patiënt.[37] Mensen zijn de wijze uitspraak van Hippocrates vergeten: ‘Het is belangrijker te weten wat voor iemand een ziekte heeft dan te weten wat voor ziekte iemand heeft.’ Uiteraard is nauwlettende aandacht voor beide aspecten de beste behandelwijze. De DSM-diagnose is een onmisbaar onderdeel van elke diagnosestelling, maar vertelt nooit het hele verhaal.

Dan rijst de vraag welke criteria je kiest en hoe je die vooraf op hun veiligheid test. Voordat je met enkele criteria vol op het orgel gaat, is het verstandig om ze auditie te laten doen tijdens een field trial, een praktijkonderzoek. Een proefrit vermindert de onzekerheid over hoe goed een criterium uiteindelijk zal presteren, reduceert de kans op onaangename verrassingen en verkleint het gevaar van onwenselijke hypes. De gedachte erachter is om behandelaars de nieuwe definitie te laten uitproberen in bijna levensechte situaties. Als het voorstel goed werkt, wordt het officieel; als het slecht presteert, wordt het herzien of geschrapt. Maar opnieuw is er een addertje. Meerdere addertjes, eigenlijk.

Ten eerste wordt zelfs het beste praktijkonderzoek in het hier en nu verricht en kan het niet op alle toekomstige ontwikkelingen vooruitlopen. In het zorgvuldig geformuleerde hoofdstuk over aandachtstekortstoornissen in DSM-IV voorspelden wij dat onze voorgestelde veranderingen zouden leiden tot een toename van het aantal ziektegevallen met vijftien procent. Toen die data werden verzameld, begin jaren negentig, was dat een plausibele voorspelling. Maar wij konden niet voorzien welke abrupte omslag er in 1997 zou optreden, toen de geneesmiddelenfabrikanten nieuwe en dure medicijnen voor aandachtstekort op de markt brachten en zich bovendien in advertenties rechtstreeks mochten richten tot ouders en docenten. Al gauw gonsde het in tijdschriften, tv-programma’s en spreekkamers van kinderartsen van de lofzangen op de diagnose ADHD – een onverwachte epidemie was geboren en het aantal gevallen van ADHD verdrievoudigde.

Ten tweede is er het probleem van de generaliseerbaarheid. De beste omgeving voor praktijkonderzoek is de behandelkamer van psychische zorgverleners en huisartsen, die in de praktijk de meeste psychiatrische geneesmiddelen voorschrijven. Maar omdat het eenvoudiger is, wordt praktijkonderzoek in plaats daarvan gedaan met gemakszuchtige steekproeven in universitaire onderzoeksklinieken, die maar weinig lijken op de plekken waar uiteindelijk meestal het verkeerde gebruik plaatsvindt. In deze afgeschermde omgeving zal altijd een veel gunstiger uitkomst behaald worden dan in de hectiek van de echte wereld. En dan is er nog het vertekenende effect van het observeren van datgene wat geobserveerd wordt. Het is inherent onmogelijk om alles over een elektron te weten te komen omdat het observeren van een elektron diens dynamiek wijzigt. Ook de alledaagse diagnostische praktijk wordt zodanig vertekend door de observatie ervan, dat ze niet langer alledaags is. De selectie en opleiding van behandelaars, en hun geconcentreerde aandacht, maken hen in een onderzoekssituatie tot betere diagnostici dan ze elders zouden zijn.

Ook de selectie van de patiënten in een praktijkonderzoek verhoogt de betrouwbaarheid kunstmatig. In het echte leven lijkt het stellen van een diagnose op het zoeken naar een speld in een hooiberg met honderden andere mogelijkheden. Tijdens een praktijkonderzoek wordt de behandelaar voor een veel eenvoudiger probleem gesteld. Hij weet dat hij uit slechts enkele mogelijkheden hoeft te kiezen. De conclusie: praktijkonderzoek is beslist noodzakelijk, maar zeer feilbaar. Nieuwe voorstellen zullen tijdens praktijkonderzoeken veel beter uitpakken dan in het echte leven. Het is onmogelijk om potentieel misbruik in de toekomst te bespeuren en te voorspellen. In het gunstigste geval helpt een praktijkonderzoek om bepaalde valkuilen in de toekomst te vermijden, maar beslist niet alle.

Eén laatste, interessante vraag: moeten we namen of nummers gebruiken bij het definiëren van psychische stoornissen? Het DSM-systeem gebruikt alleen namen. Psychologen hebben duizenden beoordelingsschalen ontwikkeld die juist getallen gebruiken. Welke methode is beter? Zoals gewoonlijk, bestaat er op die vraag niet één juist antwoord – het hangt ervan af wat je doel is. Getallen zijn nauwkeuriger dan namen, en daarom worden die in de natuurwetenschappen gebruikt voor het meten van lengte, hoogte, gewicht, IQ en golflengte. Wanneer je iemands plaats op een breed spectrum beschrijft, is het veel nauwkeuriger om een getal te noemen dan een benaming. De uitspraak ‘hij is 1 meter 80’ behoudt informatie die verloren gaat als de beschrijving wordt vereenvoudigd tot ‘hij is lang’. Computers houden van getallen, en de onderzoekers die ze gebruiken ook.

De meeste mensen denken echter niet in getallen, maar in namen. Onder invloed van de evolutie hebben onze hersenen zich zodanig ontwikkeld dat we eenvoudige namen geven en geen ragfijn wiskundig onderscheid maken. We hebben ons aangepast aan een wereld waarin je snel moest kiezen tussen ‘ja’ en ‘nee’ – als je roofdieren iets te nauwkeurig gaat tellen, word je opgegeten. Het is dus niet zo verwonderlijk dat de statistiek als tak van wiskunde pas zo laat is ontstaan – nog maar een paar eeuwen geleden.

In het dagelijks leven verkiezen we doorgaans nog steeds namen boven getallen – ondanks het feit dat namen minder nauwkeurig zijn en we beschikken over computers die alle getallen die we intypen kunnen doorrekenen. We zeggen dat een kleur ‘rood’ is – in plaats van de exacte golflengte te noemen – omdat dat sneller, makkelijker, duidelijker en meestal afdoende is. Een aansprekende naam, niet een verwarrende kluwen getallen is bij de meeste activiteiten nog altijd veel praktischer en biedt een duidelijker beeld dat sneller te begrijpen is. Behandelaars zijn drukbezette mensen die hun hele leven en hun hele opleiding lang in benamingen hebben gedacht. Ze zullen niet snel op getallen overstappen, en als ze dat deden zouden hun patiënten hen niet snappen. Dimensionele diagnostiek met computerondersteuning heeft beslist de toekomst, maar het is voorbarig en onmogelijk om die nu in te voeren. Voorlopig houden we het op het benoemen, in plaats van het nummeren, van psychische stoornissen.

+++

+++

Aan de uiteinden van het continuüm is het verschil tussen volledig gezonde en onmiskenbaar zieke mensen overduidelijk en niet onderhevig aan grensvervaging. Maar het veel vagere onderscheid tussen matig zieke mensen en waarschijnlijk gezonde mensen kan makkelijk gemanipuleerd worden, en dat wordt ook gedaan. De meeste normale mensen hebben in elk geval af en toe milde en voorbijgaande symptomen (zoals verdriet, angstgevoelens, slapeloosheid, seksuele disfunctie, drugsgebruik) die makkelijk kunnen worden aangezien voor een psychische stoornis. Voor het verdienmodel van de farmaceutische industrie moet het ‘ziek’-bereik zo ver mogelijk naar rechts doorlopen – met behulp van creatieve marketing wordt de clientèle uitgebreid door waarschijnlijk gezonde mensen ervan te overtuigen dat ze op zijn minst enigszins ziek zijn. Ziekmakerij is de schone kunst van het aansmeren van psychiatrische kwalen, de meest doeltreffende methode om zeer winstgevende psychiatrische pillen te slijten. Deze marktmanipulatie is in de VS heel makkelijk, omdat farmaceutische bedrijven zich daar – als enige land ter wereld – met advertenties rechtstreeks tot consumenten mogen richten.

Deze ziekmakerij voltrekt zich niet in het luchtledige. De geneesmiddelenfabrikanten hebben de actieve medewerking nodig van artsen die recepten uitschrijven, van patiënten die om medicijnen vragen, van onderzoekers die nieuwe psychische stoornissen uitvinden, van patiëntenorganisaties die voor meer behandeling pleiten, en van de media en internet die informatie verstrekken. Een langdurige, alomtegenwoordige en goed gefinancierde ‘ziektebewustzijnscampagne’ kan ziekten creëren die tot dan toe niet bestonden. Vooral de psychiatrie is heel gevoelig voor manipulatie van de grens tussen normaliteit en ziekte, omdat ze geen biologische tests kent en sterk afhankelijk is van subjectieve oordelen die makkelijk door slimme marketing beïnvloed kunnen worden.

Ieder bedrijf heeft primair het belang van zijn aandeelhouders en de eigen overleving voor ogen, en niet het algemeen belang. General Motors verkoopt auto’s, Anheuser Busch verkoopt bier, Apple verkoopt computers, de drugskartels verkopen cocaïne en de farmaceutische industrie verkoopt pillen – allemaal om dezelfde reden: zo veel mogelijk winst maken. De winstgevendheid van een bedrijf wordt bepaald door de omvang van zijn markt en de winstmarge op elke transactie. Farmaceutische bedrijven zijn ideale winstmachines door hun goed ontwikkelde vaardigheid in het slijten van producten en hun vermogen om de prijsstelling te monopoliseren. Het oppompen van diagnostische inflatie is de sleutel tot het succes van geneesmiddelenfabrikanten. Om de markt volledig te verzadigen, moet een zo groot mogelijk deel van de bevolking worden bereikt, van het jongste kind tot de oudste volwassene. Die brede klantenwerving is altijd prettig voor de aandeelhouders, maar meestal slecht nieuws voor verkeerd gediagnostiseerde normale mensen die worden onderworpen aan onnodige medicatie en het stigma van een onjuiste diagnose.

+++

Is normaliteit veerkrachtig of breekbaar?

Het paradoxale antwoord is: allebei. Veerkracht is in ieder aspect van ons biologische, psychologische en sociale wezen ingebouwd. We zijn erop gebouwd om opmerkelijk goed te functioneren, maar zijn veel te gecompliceerd om dat altijd volmaakt te doen en kunnen minder normaal worden als we werkelijk al onze probleempjes ten onrechte een psychische stoornis gaan noemen.

Het belangrijkste principe van alles wat leeft is ‘homeostase’ – een begrip dat de Griekse woorden homeo (hetzelfde) en stasis (stilstand) combineert om het streven naar balans extra te benadrukken. Op elk niveau, van de afzonderlijke cel tot aan de samenleving, probeert de natuur voortdurend alle onrust te compenseren en een nieuw, stabiel evenwicht te scheppen voor een herstel van het normale of te verwachten functiebereik. Systemen houden niet lang stand als ze geen homeostase kunnen bereiken in het geval van zowel uiterlijke als innerlijke uitdagingen en ontwrichtingen. Elk van onze cellen is een ingewikkeld en hardwerkend fabriekje dat voor zijn voortbestaan afhankelijk is van de juiste metabolische balans tussen miljoenen chemische interacties. Elk orgaan is een samenwerkingsverband van cellen, en ons lichaam is een samenwerking van organen die voor hun overleving allemaal afhankelijk zijn van het uitgebalanceerd functioneren van alle andere organen. Homeostase zorgt ervoor dat onze lichaamstemperatuur, bloeddruk en hartslag op peil blijft. Ons lichaam is een voortdurend wonder van miljarden compromissen.

In de privésfeer lopen huwelijken spaak als er te weinig homeostatisch talent is om de plooien van de onvermijdelijke conflicten glad te strijken. In de politiek vallen landen die geen homeostatische balans tussen de strijdende partijen kunnen vinden, ten prooi aan burgeroorlog of gaan ten onder. Homeostase stuurt ook elk levenloos natuurkundig of chemisch proces dat zich in een langdurige rusttoestand bevindt. We zouden niet zo’n comfortabele plaats in dit zonnestelsel hebben als het zich niet in een toestand van rustig homeostatisch evenwicht bevond – een kwetsbare balans die we nu met vervuiling en overbevolking in gevaar brengen.

Elke ontregeling van homeostase in een levend systeem leidt tot mankementen, ziekte en uiteindelijk (als het ernstig genoeg is en lang genoeg voortduurt) tot de dood. Kanker, diabetes, overspannenheid, hartkwalen, obesitas en de meeste andere ziekten wijzen allemaal op het uitvallen van homeostatische feedbackmechanismen die ons lichaam normaal gesproken in balans houden. En alle geneeswijzen hebben met elkaar gemeen dat ze ten doel hebben de innerlijke balans te herstellen die door ziekte is verstoord.

Het menselijk brein is het grootste voorbeeld van homeostase ter wereld. Het is de meesterlijke regelaar van de meeste van onze lichaamsfuncties en ook een meester in het reguleren van die zeer complexe machine – zichzelf. Onze gedachten, gevoelens en gedragingen zijn het eindresultaat van een onbeschrijflijk ingewikkelde coördinatie van miljarden cellen die signalen afvuren in een zorgvuldig afgesteld, verfijnd evenwicht. Geen informaticus zou iets durven creëren dat zo complex is (als hij het al zou kunnen) – er zouden onderweg domweg te veel dingen mis kunnen gaan. En ongetwijfeld gaan ze ook fout. Maar de natuur heeft een methode bedacht om te zorgen dat de bedrading meestal afdoende is om dat op te vangen. Cerebrale homeostase beschikt over genoeg middelen en restcapaciteit om te reageren op interne en externe problemen, alles weer terug te brengen naar de normale toestand en te zorgen dat we vrij aardig op het rechte pad blijven.

We zijn robuuste overlevers – mannen en vrouwen die alle seizoenen doorstaan, gebouwd om in elk klimaat te werken, om elk denkbaar voedsel te gebruiken en langdurig zonder eten te kunnen, om te vechten en weg te rennen, om te beminnen en te haten, om een heel scala aan emoties te ervaren, en om een onthutsend breed spectrum van emoties te tonen. We lijken erg op elkaar, maar behouden gespecialiseerde individuele verschillen die van levensbelang zijn voor de overleving van de groepjes die de ontberingen van de afgelopen honderdduizenden jaren hebben doorstaan. De stam had behoefte aan een goede balans tussen vele individuele talenten – het zou een stam met alleen leiders of volgelingen, met alleen krijgers of pacifisten, of met alleen achterdochtigen of goedgelovigen, slecht vergaan.

We ervaren verdriet, rouw, bezorgdheid, woede, walging en angst omdat dat allemaal adaptieve emoties zijn. Af en toe (vooral in reactie op sociale, psychische en praktische vormen van stress) lopen onze emoties uit de hand en veroorzaken ze intens lijden of schade. Maar homeostase en tijd zijn geweldige natuurlijke genezers en de meeste mensen krabbelen overeind en hervinden hun normale evenwicht. Een psychische stoornis bestaat uit symptomen en gedragingen die niet vanzelf gecorrigeerd worden – een hapering in het normale homeostatische genezingsproces. Diagnostische inflatie treedt op wanneer we de gebruikelijke verstoringen die onderdeel van ieders leven zijn, verwarren met een echte psychische stoornis (die vrij ongebruikelijk is en hooguit vijf tot tien procent van de bevolking ooit treft).

Psychische stoornissen moeten alleen gediagnosticeerd worden wanneer hun symptomen scherp gedefinieerd en ernstig zijn en niet uit zichzelf verdwijnen. De beste manier om alledaagse levensproblemen te hanteren is door ze direct op te lossen of ze te laten betijen, niet om ze te medicaliseren met een psychiatrische diagnose of er een pil voor te geven. Te snel de toevlucht tot medicijnen nemen leidt tot kortsluiting in de traditionele routes van natuurlijke genezing – steun zoeken bij familieleden, vrienden en in de gemeenschap; indien nodig je leven anders inrichten, extreme druk verminderen; hobby’s en interesses onderhouden, bewegen, rust nemen, afleiding zoeken, een ander tempo aanhouden. Door je problemen zelf te boven te komen, normaliseer je de situatie, verwerf je nieuwe vaardigheden en versterk je de band met de mensen die je gesteund hebben. Door een pil te slikken, bestempel je jezelf tot patiënt, ook al ben je dat niet. Medicatie kan nodig zijn om de homeostase te herstellen bij mensen met een echte psychische stoornis. Maar bij mensen met gewone levensproblemen verstoort medicatie de homeostase.

Een onderzoek dat we 25 jaar geleden deden, heeft me een onvergetelijke les geleerd over de menselijke veerkracht. Het was in de periode dat de aidsepidemie op zijn ergst was, voordat er werkzame medicijnen waren. In die tijd stond een positieve uitslag gelijk aan een doodvonnis en hadden patiënten uitzicht op een zeer onaangename dood. We merkten dat de gemeten gevoelens van verdriet en angst scherp stegen bij mannen die seropositief getest waren – wat niet zal verbazen, gezien de dodelijke implicaties van de uitslag van de test. Bij mannen die een negatieve uitslag kregen, was er een kleinere, maar evengoed forse daling in diezelfde meetresultaten – opnieuw weinig verrassend, omdat ze ongetwijfeld enorm opgelucht waren. Maar de scores van zes weken later waren verbazingwekkend. Beide groepen waren min of meer naar hun basisniveau teruggekeerd – de hiv-positieven hadden het verschrikkelijke nieuws zeer veerkrachtig verwerkt; en bij de hiv-negatieven was de stemming niet permanent gestegen door het prachtige nieuws. Homeostase had de twee groepen min of meer op hun uitgangsniveau teruggebracht. Als we meteen medicijnen hadden gegeven om de pijnlijke symptomen bij de positieven te behandelen, zouden we in hun natuurlijke herstellingsvermogen hebben ingegrepen en hen daarmee nog een extra last bezorgd, boven op de zorgen die ze al hadden. De les zal duidelijk zijn: we stellen veel te veel vertrouwen in pillen en veel te weinig in veerkracht, tijd en homeostase.

+++

‘Normaal’ is vaag en daarom kwetsbaar

Wat ‘normaal’ en wat een ‘psychische stoornis’ is, blijkt frustrerend ongrijpbaar te zijn – en wezenlijk niet in een heldere, duidelijk omlijnde definitie te vatten. Het domein van het ‘normale’ is snel gekrompen, terwijl de oprukkende psychiatrie zich met gemak over haar rekbare grens uitstrekt. Horen de driftaanvallen van mijn zoon gewoon bij het opgroeien of zijn ze een voorteken van een bipolaire stoornis? Betekent de onoplettendheid van mijn dochter op school dat ze een aandachtstekortstoornis heeft of is ze gewoon erg slim en kan de saaie lesstof haar niet boeien? Moet ik blij zijn dat mijn zoon zich op prille leeftijd interesseert voor raketten en sciencefiction of moet ik gaan vrezen dat hij autistisch is? Ga ik gebukt onder begrijpelijke zorgen en verdriet of heb ik een gegeneraliseerde angststoornis? Als ik me een gezicht of een feit niet kan herinneren, is de Alzheimer dan nabij? Is rouw een nuttig, onvermijdelijk en diepgevoeld teken dat mijn hart is gebroken, of een depressieve stoornis? Is mijn tienerdochter een creatief buitenbeentje of een psychoot in de dop die een medicijn met gevaarlijke bijwerkingen moet slikken? Is Tiger Woods een psychiatrisch patiënt of een schuinsmarcheerder? Is een wrede verkrachter een slecht mens of een psychiatrisch patiënt? We lijden allemaal wel eens aan milde en voorbijgaande psychische klachten – moeten we dan allemaal koketteren met een psychische ziekte?

Vragen over wat normaal is en wat abnormaal veroorzaakt, houden de mens sinds de oertijd bezig. Onze voorouders hebben er creatieve antwoorden op bedacht, die hun logisch voorkwamen. Sommige daarvan zijn achteraf gezien geniaal intuïtief, andere bizar, en sommige zijn werkelijk duivels. Een kort uitstapje naar dit verleden zal ons helpen om het heden te begrijpen en fouten in de toekomst te vermijden.

+++

Noten

[1] Oxford English Dictionary, Oxford University Press, http://oxforddictionaries.com/definition/english/normal (2012).

[2] Jeremy Bentham, Utilitarianism (Londen: Progressive Publishing Company, 1890).

[3] Jaqdish K. Patel, Handbook of the Normal Distribution (New York, Marcel Dekker, Inc. 1996).

[4] Vivian Nutton, Ancient Medicine (New York: Routledge, 2004).

[5] Preambule van de oprichtingsakte van de Wereldgezondheidsorganisatie, zoals aangenomen tijdens de International Health Conference, New York, 19-22 juni 1946; op 22 juli 1946 ondertekend door vertegenwoordigers van 61 staten (Official Records of the World Health Organization, nr. 2, p. 100) en van kracht geworden op 7 april 1948. De definitie is sinds 1948 niet gewijzigd.

[6]ABIM Foundation, ‘Choosing Wisely’; http://www.abimfoundation.org/Initiatives/Choosing-Wisely.aspx (geraadpleegd op 18 augustus 2012).

[7] ‘Neuron’, http://en.wikipedia.org/wiki/Neuron#Neurons_in_the_brain (geraadpleegd op 18 augustus 2012).

[8] Roger W. Sperry, ‘Nobel Lecture: Some Effects of Disconnecting the Cerebral Hemispheres’, Nobelprize.org, 26 september 2012; http://www.nobelprize.org/nobel_prizes/medicine/laureates/1981/sperry-lecture.html.

[9] N.J. Macintosh, I.Q. and Human Intelligence (New York: Oxford University Press, 1998).

[10] Atkins v. Virginia (00-8452) 536 U.S. 304 (2002) 260 Va. 375, 534 S.E. 2D 312.

[11] Emile Durkheim, George Simpson en John A. Spaulding, Suicide (New York: The Free Press, 1951).

[12] Sigmund Freud, An Outline of Pschoanalysis (New York, W.W. Norton & Co, Inc., 1949).

[13] Jerome Wakefield, ‘The concept of mental disorder: On the boundary between biological facts and social values’, American Psychologist, 47 (1992): 373-388.

[14] R.M. Bergner, ‘What is psychopathology? And so what?’, Clin. Psychol. Sci. Pract. 4 (1997): 235-48.

[15] D.F. Klein, ‘Harmful dysfunction, disorder, disease, illness, and evolution’, J. Abnorm. Psychol. 108 (1999): 421-29.

[16] T.A. Widiger, L.M. Sankis, ‘Adult psychopathology: issues and controversies’, Annu. Rev. Psychol. 51 (2000): 377-404.

[17] J.C. Wakefield, M.B. First, ‘Clarifying the distinction between disorder and nondisorder: confronting the overdiagnosis (false-positives) problem in DSM-V’, in Advancing DSM. Dilemmas in Psychiatric Diagnosis, red. K.A. Phillips, M.B. First en H.A. Pincus (Washington DC: Am. Psychiatr. Assoc., 2003) 23-55.

[18]Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (4e ed., herz. tekst) (Washington DC: American Psychiatric Press, 2000).

[19] R.L. Spitzer en J.B.W. Williams, ‘The definition and diagnosis of mental disorder’, in Deviance and Mental Illness, red. W.R. Gove, (Beverly Hills, CA: Sage, 1982) 15-32.

[20] D.J. Stein et al., ‘What is a mental/psychiatric disorder?’ From DSM-IV to DSM-V’, Psychol. Med. 40 (2010): 1759-1765.

[21] J.C. Wakefield, ‘The myth of DSM’s invention of new categories of disorder: Hout’s diagnostic discontinuity thesis disconfirmed’, Behav. Res. Ther. 39 (2001): 575-624.

[22] S.A. Kirk, red., Mental Disorders in the Social Environment: Critical Perspectives (New York: Columbia Univ. Press, 2005).

[23] Paul R. McHugh en Phillip R. Slavney, ‘Comprehensive Evaluation or Checklist?’, New England J. Med. 366 nr. 20 (2012) 1853-55.

[24] Jeffrey A. Schaler et al., ‘Mental Health and the Law’, Cato Unbound, 12 augustus 2012 edition http://www.cato-unbound.org/issues/august-2012-mental-health-and-the-law/.

[25] James Phillips et al., ‘The Six Most Essential Questions in Psychiatric Diagnosis’, Philosophy, Ethics and Humanities in Medicine, februari 2012; http://www.peh-med.com/content/7/1/3.

[26] D.S. Charney et al., ‘Neuroscience research agenda to guide development of a pathophysiologically based classification system’, in A Research Agenda for DSM-V, red. D.J. Kupfer, M.B. First en D.A. Regier (Washington DC: Am. Psychiatr. Assoc., 2005) 31-84.

[27] S. Hyman, ‘The diagnosis of mental disorders: the problem of reification’, Annu. Rev. Clin. Psychol. 6 (2010): 155-79.

[28] T.R. Insel, ‘Translating scientific opportunity into public health impact. A strategic plan for research on mental illness’, Arch. Gen. Psychiatry 66 (2009): 128-33.

[29] K.S. Kendler, ‘Toward a philosophical structure for psychiatry’ Am. J. Psychiatry 162 (2005): 433-40.

[30] J. Paris, ‘Endophenotypes and the diagnosis of personality disorders’, J. Personal Disord. 25 (2011): 260-68.

[31] T. Szasz, The Myth of Mental Illness: Foundations of a Theory of Personal Conduct (New York: Harper & Row, 1974).

[32] M.B. First en A.J. Frances, ‘Issues for DSM-V: unintended consequences of small changes: the case of paraphilias’, Am. J. Psychiatry 165 (2008): 1240-41.

[33] A.J. Frances et al., ‘DSM-IV: work in progress’, Am. J. Psychiatry 147 (1990): 1439-48.

[34] A. Barnes, ‘Race, schizophrenia, and admission to state psychiatric hospitals’, Administration and Policy in Mental Health 31 (2004): 241-252.

[35]ICD-10 Classifications of Mental and Behavioural Disorder: Clinical Descriptions and Diagnostic Guidelines (Genève: World Health Organisation, 1992).

[36] Richard Dawkins, The Ancestor’s Tale: A Pilgrimage to the Dawn of Evolution (Boston: Houghton Mifflin Company, 2004), 416.

[37] A. Frances. ‘Integrating DSM 5 and ICD 11’, Psychiatric Times, november 2009.