Voor Carel

Altijd een kind te kort

Handboek bij zwangerschap na babysterfte

Jeannette Rietberg in samenwerking met dr. Maria Pel, gynaecoloog

Uitgeverij Thoeris • Amsterdam

Dit boek is tot stand gekomen met grote zorgvuldigheid en met gebruikmaking van de meest actuele gegevens en informatie. Het is echter niet bedoeld als vervanging van een zorgverlener. Zwangere vrouwen wordt aangeraden zich zo vroeg mogelijk in de zwangerschap te wenden tot een zorgverlener. De auteurs en de uitgever aanvaarden geen aansprakelijkheid.

Uitgeverij Thoeris, Amsterdam 2013

Copyright © Jeannette Rietberg en Maria Pel, 2013

Foto auteurs Heleen Klop

Omslagbeeld ©vlavetal / Shutterstock

Ontwerp Nanja Toebak, ’s-Hertogenbosch

eBoek conversie: ePubPro, Utrecht

isbn 978 90 722 198 79

nur 749/851

www.altijdeenkindtekort.nl

www.thoeris.nl

Inleiding

When children fade in mother’s arms

It’s a cruel world

We’ve so much to lose

And what we have to learn, we rarely choose

You have been loved, George Michael1

In het tweede millenniumjaar werd ik moeder: ik kreeg mijn eerste kind. Zes dagen later ging hij dood. Carel was zijn naam.

Carel werd, na een uitstekend verlopen voldragen zwangerschap, gezond geboren. Hij overleed ten gevolge van een te laat ontdekte infectie met groep B-streptokokken. Had ik het willen missen, het overlijden van mijn baby? Daarop kan ik alleen maar volmondig ja zeggen. Had ik de levenslessen die ik van deze ervaring heb gekregen willen missen? Nee, maar daarbij haast ik me te zeggen dat ik de ruil levenslessen versus overlijden baby een oneerlijke ruil vind; een ruil die ongevraagd en ongewild mijn leven binnenkwam. Liever geen levenslessen, liever geen levenswijsheid en hem weer terug. Van zijn dood op zich heb ik niets geleerd. Wel van wat het heeft veroorzaakt bij mij: verdriet, gemis, intens verlangen, empathie, geduld, mededogen, nederigheid. Zijn dood was vermijdbaar en verwijtbaar, en blijft levenslang onaanvaardbaar. Zijn leven en zijn dood blijven levenslang met mij verbonden.

Na zijn overlijden wilde ik graag weer zwanger worden; mijn man en ik wilden graag weer een baby, een broertje of zusje van Carel. Wat voelde ik mij gelukkig toen dit (eindelijk) lukte. Tijdens de zwangerschap van deze baby ontstond dit boek in mijn hoofd. Ik was op zoek naar een boek over zwangerschap na verlies van een baby rondom de geboorte, maar dit bestond niet in de Nederlandse taal. Natuurlijk waren er genoeg boeken over rouw te vinden. En ook genoeg boeken die het overlijden van een baby uitgebreid belichten. Waarom er geen boek was over zwangerschap na verlies was mij niet duidelijk. Dat er zo’n boek moest komen werd mij wel duidelijk. Geïnspireerd door meerdere boeken over dit onderwerp in de Engelse taal, ontstonden langzaam ideeën om een boek voor de Nederlandse moeders en vaders te schrijven. Ik ben mij gaan verdiepen in rouw en verlies, in fictie, non-fictie en wetenschappelijke literatuur. Mijn liefde voor en opleiding in de (Engelse) taal hielpen mij hierbij. Ik heb gesproken met diverse deskundigen en heb kennis tot mij genomen via verschillende workshops, symposia en congressen.

Tijdens de zwangerschap na Carel kreeg ik, naast de gevoelens van intens verlangen naar en immens verdriet om Carel, ook helderheid waarom zwanger zijn zo’n intense strijd was en bleef: angst. Angst dat het weer fout zou gaan. En iedere keer, iedere zwangerschap daarna, deed ik mijn uiterste best om tot mijzelf te komen, om door te gaan. Omdat het verlangen groter was dan de angst; omdat ik voor angst geen ontzag wilde hebben. Het verlangen naar een kind was groter dan de angst. De angst die je voelt in een zwangerschap na verlies is een zeer eenzame angst. Tegelijkertijd ook een angst die strijd geeft en strijdig is, want niets is zo tegennatuurlijk als de dood van een kind. Het verdriet en het verlangen waren niet alleen om Carel, maar ook om wat hij had kunnen zijn. En ook om het ouderschap dat ik verloren had en ook om het gevaar dat op de loer ligt dat je elkaar als partners kwijt kunt raken. En misschien wel het allerbelangrijkste verdriet was ook om het verlies, om het mij niet verlatende, eeuwig aan mij verbonden schrijnende gevoel van verlies. Een permanent verlies, want hoeveel kinderen ik ook nog zou krijgen, ik zou altijd een kind tekortkomen.

Verdriet, rouw en angst zijn belangrijke thema’s in dit boek. De schrijver C.S. Lewis beschrijft zijn persoonlijke ervaring van rouw zo prachtig met de woorden: ‘Niemand heeft mij ooit verteld dat verdriet hetzelfde gevoel geeft als angst.’2 Maar naast verdriet, rouw en angst is er ook aandacht voor moed. Er is namelijk moed nodig om na deze levensingrijpende ervaring weer een zwangerschap aan te durven. Moed om voor angst geen ontzag te hebben. En ook moed om voor ogen te houden dat het leven nog steeds om te vieren is.

Dit boek is bedoeld voor ouders die een baby hebben verloren en weer met een nieuwe zwangerschap bezig zijn. Gevoelsmatig maakt het niet uit of de baby voor, tijdens of kort na de geboorte overlijdt. Ik hoop deze ouders een handreiking te kunnen bieden voor wat er allemaal komt kijken bij een nieuwe zwangerschap na verlies. De deskundigheid en kennis van ouders die een zwangerschap na verlies hebben meegemaakt, kunnen een voorbeeld en inspiratiebron zijn voor anderen. En door een luikje te openen in wat er allemaal komt kijken bij een zwangerschap na verlies, zullen naasten rondom deze ouders (familieleden en vrienden) misschien ook een beter beeld krijgen hoe het voor deze ouders is en hoe zij wellicht tot steun kunnen zijn.

Naast de ouders en hun naasten, hoop ik dat professionele zorgverleners (gynaecologen, verloskundigen, kraamverzorgenden, verpleegkundigen, huisartsen, psychologen, geestelijk begeleiders, maatschappelijk werkers) dit boek ook zullen lezen. En dat zij dit boek niet alleen als een handboek, maar ook als een handreiking zullen zien. De verstrekkende gevolgen van het verlies van een baby en de zwangerschap die daarop volgt, zijn onvoorstelbaar. Zorgverleners zijn zich, met name in hun communicatie, niet altijd volledig bewust hoezeer de wereld van deze ouders blijvend veranderd is. Dit boek wil een beter begrip bewerkstelligen tussen zorgverlener en ouders. De medische kant wordt toegelicht door Maria Pel. Zij is als gynaecoloog/perinatoloog gespecialiseerd in risicozwangerschappen. Ze heeft jarenlange professionele ervaring met de complexiteit die een zwangerschap na babysterfte kan hebben, voor zowel de ouders als de zorgverlener.

Dit boek is geen werk van pathetiek. Het beoogt geen schreeuw te zijn om begrip. Mijn bedoeling is om mijn ervaringen te delen zodat anderen hier steun aan kunnen ontlenen. Het was niet gemakkelijk om dit boek te schrijven. Allereerst omdat het een heel persoonlijk werk is, maar ook omdat het vaak negatieve zaken aan de orde brengt die wel besproken moeten worden. Ik wil niet meedoen aan het spelletje dat heet ‘als we er niet over praten, dan is het er ook niet’. Daarmee bedoel ik te zeggen dat de rouw en het verdriet om de overleden baby niet ophouden met de komst van een nieuwe baby.

Omdat mijn beleving van zwangerschap na verlies niet de enige manier is waarop zoiets beleefd kan worden, heb ik ervoor gekozen om lotgenoten te interviewen. Mensen zijn verschillend en rouwen ook verschillend. Een ieder beleeft haar of zijn rouw via een reis die vele soorten landschappen kent. De interviews zijn gehouden met vrouwen die, onder zeer uiteenlopende omstandigheden, hun baby hebben verloren. Hierbij heb ik mij beperkt tot, zoals dat in de medische wereld heet, de ‘perinatale sterfte’, de sterfte van een baby vanaf 22 weken zwangerschap tot en met 28 dagen na de geboorte. Deze grens is gekozen omdat het de grens is waarbij de zwangerschap wel zichtbaar is, maar de geboren baby, zeker voor de buitenwereld, nog zo onzichtbaar is. De ondergrens van 22 weken is de grens waarin er in uiterste gevallen (zeker internationaal) nog behandeld wordt. De reacties in dit boek geven weer hoe er beleefd kán worden, niet hoe er beleefd moet worden of hoe er altijd beleefd wordt. Mocht het verwarrend zijn om goed te kunnen volgen wat het achtergrondverhaal van de verschillende geïnterviewden is, dan biedt het laatste hoofdstuk uitsluitsel.

Behalve de beperking tot perinatale sterfte, laat ik ook het verlies door een miskraam en het verlies van een baby door wiegendood niet aan de orde komen. Het eerste omdat ik uit persoonlijke ervaring kan stellen dat dit gevoelsmatig een ander kaliber verlies is (met zeker overeenkomsten, maar nog meer verschillen) en het tweede omdat wiegendood een aparte vorm van verlies is met een heel andere impact.

Ieder hoofdstuk van dit boek opent met een citaat uit nationale en internationale literatuur van moeders, en een enkele vader, die hun baby verloren hebben rondom de geboorte. Deze citaten hebben direct betrekking op het hoofdstuk en hebben als doel de universele gevoelens weer te geven. Alle verwijzingen naar een baby zijn in de hij-vorm, alle verwijzingen naar een zorgverlener in de zij-vorm. Uiteraard had dit ook omgekeerd kunnen worden naar respectievelijk zij en hij. Voor partners wordt gemakshalve uitgegaan van man/vrouw, maar ook daarbij kan er vrouw/vrouw worden gelezen. De meeste aandacht in dit boek gaat naar de moeder, maar hopelijk voelt de vader zich ook aangesproken. De reden dat ik de moeder aanspreek, is omdat mijn eigen ervaring alleen vanuit de vrouw verteld kan worden.

Ik heb dit boek niet geschreven om mijn gevoelens ‘te verwerken’. Ik heb het niet geschreven om iets van me af te schrijven, maar eerder om iets ‘naar mij toe te schrijven’ (zoals Jan Wolkers dit zo mooi zei in het op zijn op tweejarige leeftijd overleden dochter geïnspireerde boek Een roos van vlees3). Een moeder die weer zwanger was na een verlies zei ooit: ‘weer zwanger zijn, is de belangrijkste herinnering aan het meest ingrijpende verlies dat een vrouw kan meemaken’. Geïnspireerd door literatuur en spiritualiteit heeft het schrijven van dit boek mij geholpen om met vreugde aan Carel te denken; met vreugde en niet met verdriet. Carel heeft nog twee broers en één zus gekregen die hem graag meegemaakt zouden hebben en hem ook missen. Dit boek staat niet symbool voor mijn verdriet om Carel, maar het is eerder een verheerlijking. Een verheerlijking van zijn veel te korte leven van zes dagen. Maar bovenal beschouw ik Altijd een kind te kort als een vereeuwiging, een manier om met vreugde en liefde in plaats van verdriet aan hem te denken. Liefde die zich van aan- of afwezigheid niets aantrekt.4 Zijn dood zal ik altijd betreuren, zijn leven heeft mij verrijkt.

1 Waarom?

Ik zat in bed een brief te schrijven: ‘Ben nog in ziekenhuis, maar voel me al beter.’ Een Spaanse werkster, bloemetjesschort met gouden kruisje, kwam zonder kloppen binnen, zette haar emmer met sop neer, leunde op de stok die erin stond en vroeg met een nieuwsgierig lachje: ‘En hoe iest kiendje? Ales goed?’ Maar ik dacht dat iedereen, tenminste hier op deze afdeling, het wist. Had ze dat bordje dan niet gezien, wist ze dan niet dat D.K. stond voor dood kind? ‘Is dood,’ antwoordde ik snel. Van schrik werden haar ogen groter en donkerder dan ze al waren. Ze wees op de muur tegenover mij. ‘En hiernaast ook!’ Het was duidelijk dat zij niet wist waar zij dweilde. ‘Joengen of maïsje?’ ‘Meisje.’ ‘Hoe groot?’ Ik wees de mij opgegeven lengte aan en betrapte mezelf erop dat ik er als een visser na een opzienbarende vangst nog een paar centimeter bij loog. Ze schudde haar hoofd en begon zomaar midden in de kamer te dweilen. Zonder zichzelf te verplaatsen, op dezelfde plek, bewoog ze de stok van links naar rechts. Plotseling hield ze daarmee op en riep: ‘Waaroem.’ Zij zette in wat bleef: het refrein van mijn gevoel.

Vonne van der Meer, Afscheid van Phoebe1

Als je baby doodgaat, schreeuwt er eigenlijk maar één vraag door je hoofd: waarom? Daarna volgen allerlei afgeleide vragen: wat ging er fout, wanneer ging het fout, wat heb ik fout gedaan, heb ik wat fout gedaan? En zo kan ik nog wel even doorgaan. Zelfs als er een medisch verklaarbare fout ten grondslag ligt aan het overlijden van je kind – en dat is niet altijd het geval – dan nog resteert misschien wel de allerbelangrijkste tweede vraag: waarom overkomt dit mij? Dit hoofdstuk gaat over de informatiehonger die je kunt hebben als je baby is overleden. Hoe kom je aan antwoorden over de doodsoorzaak? Hoe kan je zorgverlener zo goed mogelijk met je omgaan? En wat moet je doen als er een onduidelijke doodsoorzaak is? Ten slotte besteed ik aandacht aan het aspect schuld en wat als je iemand de schuld kunt geven.

Informatiehonger

Toen onze zoon Carel overleden was, maakte mijn computer overuren. Ik was blij dat er internet bestond, want daardoor kon ik vanuit mijn stoel de wereld over om te ontdekken waaraan hij dood was gegaan. Wat was dat voor een bacterie die bij hem de dood had veroorzaakt? En waarom had ik daar nog nooit van gehoord? En hoe kwam het dat de normale zwangerschapsboeken hier nauwelijks aandacht aan besteden? Mijn vragenlijst kende geen einde. Terwijl ik nog in mijn kraamweken zat, mailde ik met professoren in de Verenigde Staten voor de laatste up-to-date artikelen over sneltesten op groep B-streptokokken, de bacterie waardoor hij was overleden. Ik wilde weten hoe besmetting bij een volgende zwangerschap voorkomen kon worden. En ik werd direct lid van een patiëntenvereniging. Kortom, ik wilde iets doen, ik wilde meer weten, ik wilde antwoord op mijn waaromvraag; ik had gewoon informatiehonger.

Paula: ik ben naar de bibliotheek gegaan en ik heb zo’n beetje alle boeken over verlies van een kindje geleend en gelezen. En ja, sommige dingen herken je, andere dingen herken je niet. Het gaat natuurlijk om hele andere verhalen.

Als jij kort geleden je baby bent verloren, vlak voor of na de geboorte, dan voel je misschien wel hetzelfde als ik toen. Je wilt graag weten wat er precies gebeurd is. Duidelijkheid over het verleden kan je duidelijkheid geven over je toekomst. Behalve dat je misschien nog geen antwoord op de doodsoorzaak van je baby hebt, kun je je al haast niet voorstellen hoe het is om weer een zwangerschap aan te gaan. En het lijkt helemaal een fata morgana om je voor te stellen dat je ooit een baby in je armen kunt hebben; een baby die leeft en blijft leven. Het is goed mogelijk dat je een heel sterk oergevoel hebt, dat je heel erg graag (weer) moeder wilt worden; moeder van een levende baby. Niet om de baby die je verloren hebt te vervangen, maar om je lege armen te vullen en om je hart gevuld met liefde tevreden te stellen. Misschien heb je al een kleintje of meerdere kleintjes rondlopen. Zij eisen – terecht – je aandacht. Zij zijn het levende bewijs dat je een zwangerschap kunt voldragen en dat je een kind kunt krijgen. Maar je staat er nu anders in, want je lichaam heeft je verraden of het lot heeft anders beslist. Hoe zou je je ooit weer zo kunnen voelen als voorheen?

Al deze gevoelens zijn normaal. Het is begrijpelijk als je meer informatie wilt hebben over de doodsoorzaak van je baby. Er zijn talloze vragen die je aan je verloskundige of arts wilt stellen. Je zorgverlener kan je helpen om meer te weten te komen over de feitelijke medische omstandigheden. Het kan zijn dat jij en je partner zelf onderzoeken moeten ondergaan om meer duidelijkheid te krijgen. Voor sommige ouders levert deze zoektocht ingrijpende bevindingen op waardoor de kans op een nieuwe zwangerschap als sneeuw voor de zon verdwijnt of in ieder geval stof zal geven om over na te denken. Voor andere ouders geeft de zoektocht hoop en moed waardoor ze het opnieuw durven te proberen.

Je zorgverlener kan je feitelijke informatie geven over je omstandigheden en adviseren wat voor jou en jullie het beste is. Maar wie kunnen je het beste hoop, moed en (h)erkenning geven? Dat zijn de vrouwen die geweest zijn waar jij nu bent. In het land van rouw en verdriet, maar ook van hoop en wanhoop. Bij lotgenoten vind je herkenning. De lotgenoten die je in dit boek zult tegenkomen, hebben dezelfde lange weg afgelegd die nu nog voor je ligt. Het is hun gelukt om voor angst geen ontzag te hebben. Zij kregen uiteindelijk een baby in hun armen; een baby die leefde en die bleef leven. Met hun ervaringen wil ik jou die hoop en moed bieden.

Waarom?

Een antwoord op het ‘Waarom gebeurt dit ons?’ kreeg ik niet. Dat zocht ik ook niet. Kort na het overlijden van Carel belde een goede bekende mij. Zij had een aantal jaren daarvoor na een zwangerschap van zeven maanden haar baby verloren door een E. coli-bacterie. Ze vroeg mij of ik niet bezig was met de vraag: waarom overkomt ons dit? Ik antwoordde haar, rechtstreeks vanuit mijn hart: ‘Waarom niet? Waarom zou dit anderen wel overkomen en mij niet?’ Hiermee wil ik niet zeggen dat je geen vragen moet stellen over de doodsoorzaak van je baby. Vragen zijn goed. Stel ze vooral en leg ze neer bij de professional. Want vragen die niet gesteld mogen worden, zijn als een heidebrand: ze gaan ondergronds door met gloeien. Vragen die wel gesteld worden, zijn als een grote brand: de vlammen gaan tot grote hoogte, om daarna weer rustig te doven. Waarom- en schuldvragen geven eigenlijk aan dat je er alles aan had willen doen om te voorkomen wat er is gebeurd. Het is wel belangrijk dat je beseft dat niet op alle vragen antwoorden komen. Probeer echter niet te lang stil te staan bij de vraag waarom jou of jullie dit overkomt. Hoezeer je ook graag van je zorgverlener te horen wilt krijgen waarom dit drama bij jouw baby is gebeurd, houd er ernstig rekening mee dat je op deze vraag geen antwoord gaat krijgen.

Monique: mijn woede zit niet in de strijd die ik heb geleverd om zwanger te worden maar meer in het verliezen. Dan vraag ik mij af: waarom heeft mijn lichaam de jongens niet vast kunnen houden? Ik voel geen schuldgevoel, het is heel duidelijk mijn lichaam, daar kan ik niks aan doen. Maar wel een gevoel van: waarom is mij dit geflikt? Waarom ik, waarom wij? Wij zijn toch goede mensen? Ik heb alles gedaan om gezond te zijn: in mijn hoofd, met mijn lichaam, in het leven naar andere mensen en dan dit. Zij verdienden dit niet. Zij waren gezond en mooi. Wij hadden hun bedjes gespreid en nu zijn die leeg.

Amanda: uit de obductie kwam dat er niks met Lise aan de hand was. Ze was een gaaf kindje. Het is nog steeds dat ik denk: waarom? Aan de ene kant denk ik dat ze toch last heeft gehad van mijn hoge broeddruk. Het zit me nog steeds dwars. Nu nog denk ik: hadden ze haar toch maar eerder gehaald, zoals bij Sara. Zij is met 37 weken en 5 dagen gehaald. Toevallig omdat ze net een ctg aan het maken waren en ze konden zien dat haar hartslag niet goed was en dat ze er snel uit moest.

De doodsoorzaak

In je zoektocht naar de doodsoorzaak van je baby kan een lawine van informatie over je heenkomen. Misschien wil je al deze informatie niet en dat is natuurlijk je eigen keuze. Misschien is de informatie die je van je arts of verloskundige krijgt een groot bord medische spaghetti. Mijn eigen ervaring is dat achtergrondinformatie mij zekerheid en duidelijkheid gaf. Ik kreeg een helder beeld van wat er gebeurd was en wat ik de volgende keer zou kunnen verwachten. In mijn zoektocht scheidde ik de binnengekomen informatie in mijn hoofd: er was een vakje ‘zeker’, en er was een vakje ‘onzeker’. Hierdoor werd de spaghetti wat beter behapbaar. Want dat gevoel was zo overheersend: alles leek veel en groot, en er waren zoveel vragen, maar de doodsoorzaak was duidelijk. De medische wetenschap heeft helaas nog steeds meer vraagtekens dan antwoorden op vragen rondom de doodsoorzaak van baby’s. Maar zolang wij, moeders en vaders van een overleden kind, vragen stellen, zullen artsen gedwongen worden om naar antwoorden te blijven zoeken. Een duidelijke doodsoorzaak wordt niet altijd gevonden, maar dat weet men pas zeker als er goed gezocht is. Er is namelijk niemand die met zo veel gevoel, liefde en passie een antwoord wil krijgen op de waaromvraag als de ouders van het overleden kind.

Paula: dat Ninte is overleden, is gewoon pure pech. Daar heb ik gelukkig wel heel snel vrede in kunnen vinden. Ik kon gelukkig niemand iets verwijten: als ze nou maar dit, als ze nou maar dat. Want dat had me zo erg geleken. Ik kon mezelf niet de schuld geven, ik kon een ander niet de schuld geven en dat gaf een heleboel rust op dat gebied.

Als de doodsoorzaak niet duidelijk is en er onderzoek verricht moet worden, kan het zijn dat je een aantal weken moet wachten. Obductie en erfelijkheidsonderzoek nemen vaak enige tijd in beslag, maar in de regel niet meer dan een paar weken. Wat er aan de orde komt bij erfelijkheidsonderzoek, wordt in hoofdstuk 8 uitgebreid besproken.

Adviezen voor je zoektocht

• Als je niet hoeft te wachten op onderzoeksresultaten en de eerstvolgende (terugkom)afspraak waarin je antwoord op je vragen kunt krijgen van je arts/verloskundige nog ver weg is, probeer dan of je de afspraak kunt vervroegen.

• Leg uit aan de assistente dat je al genoeg te verduren hebt en dat onbeantwoorde vragen je onzeker maken.

• Zorg ervoor dat de afspraak gemaakt wordt met de zorgverlener die bij de bevalling aanwezig was.

• Houd er rekening mee dat het belastend kan zijn om weer terug te komen op de afdeling of in de praktijk die je waarschijnlijk voor het laatst bezocht met een dikke buik.

• Betrek ook hierbij de assistente en vraag haar of het mogelijk is of je aan het begin van het spreekuur kunt komen, zodat de confrontatie minder heftig is of misschien kun je in een andere ruimte plaatsnemen om te wachten.

Amanda: net als een standaardstel dat pas bevallen is, werden we na zes weken weer verwacht bij de gynaecoloog. Daar kregen we de uitslag. Het was op een rustig tijdstip. Zodat we niet tussen al die zwangeren zaten.

• Vraag ook of het mogelijk is om gebruik te maken van een ‘dubbel consult’ zodat je genoeg tijd hebt om je vragen met je arts/verloskundige te bespreken.

• Tijdens het terugkomconsult kun je al de vragen stellen die je hebt over de doodsoorzaak van je baby. Schrijf je vragen op papier zodat je in je emoties en zenuwen niets vergeet. Neem eventueel een memorecorder mee zodat je thuis, in alle rust, het gesprek nog eens kunt herhalen (overleg wel even of je zorgverlener akkoord gaat met opname).

• Probeer ervoor te zorgen dat je partner ook bij deze afspraak is. Ook al is er misschien genoeg duidelijkheid over de doodsoorzaak, het is voor zijn emotioneel welbevinden ook goed om hierin betrokken te worden.

• Als je partner niet kan, zorg dan dat een vriendin of familielid je vergezelt. Soms volgt er een gesprek dat je niet liever niet alleen wilt horen.

Patricia: ik werd opeens door de klinisch geneticus gebeld of ik een paar dagen later wilde komen. Toen ben ik erheen gegaan met mijn buurvrouw waar ik goed bevriend mee ben. Wel met het idee: er komt toch niets uit het onderzoek en het zal een afrondend gesprek zijn. Toen zei zij: ‘We hebben de ziekte van hanac gevonden.’ Dus dat was heel heftig en ik had dat ook helemaal niet verwacht. Ik ging daar echt heen met het idee van: we horen het even aan en ze hebben niks gevonden.

• Misschien is het ook fijn om nog te bespreken hoe je bevalling gegaan is. Ikzelf heb nooit de kans gehad om dit te doen. Alle aandacht ging, zeer begrijpelijk, naar het ziekbed en overlijden van Carel. Ik had totaal geen besef van de impact van deze omissie, totdat ik zeven jaar na het overlijden van Carel gevraagd werd om in het ziekenhuis waar hij was overleden (maar waar het niet ‘mis’ was gegaan) mee te werken aan een gastcollege voor tweedejaarsstudenten geneeskunde. Eindelijk had ik een podium voor mijn verhaal waarbij ook alle details rondom de bevalling en de geboorte moesten worden verteld. Pas toen besefte ik hoe belangrijk het voor mij was om ook te vertellen over de bevalling en dat ik dat misschien liever eerst voor een veel kleiner publiek had gedaan.

Tijdens het gesprek met de arts/verloskundige kun je meteen aftasten of je door deze zorgverlener een eventueel volgende keer begeleid wilt worden. Als zij nu invoelend reageert op jouw gevoelens, dan is de kans groot dat ze dat een volgende keer ook zal doen. In hoofdstuk 4 ga ik verder in op de keuze van een arts/verloskundige bij een volgende zwangerschap. Het gesprek is ook voor de zorgverlener een lastig gesprek en het vraagt inzet van beide partijen om tot goede resultaten te komen. In het gesprek zal er waarschijnlijk ook gelegenheid zijn om het te hebben over de toekomst en over anticonceptie. Dit zijn ook onderwerpen die in de volgende hoofdstukken aan de orde zullen komen.

Communicatie met je zorgverlener

Iedere vrouw is gebaat bij een goede communicatie met haar gynaecoloog of verloskundige, maar dat is zeker het geval als haar baby is overleden. Dan ben je namelijk uiterst, uiterst kwetsbaar. Je bent net bevallen, wat je – geleid door hormonen – mentaal minder stabiel maakt én je ervaart diepe rouw. Zorgverleners ervaren machteloosheid en zullen, zeker als de baby onverwacht is overleden, zich als eerste afvragen of ze iets over het hoofd hebben gezien. In hun opleiding zit een onderdeel ‘communicatie met de patiënt’ en daarbij hoort ook ‘communicatie als het misgaat’ – de zogenoemde slechtnieuwsgesprekken. Het is fijn als je arts of verloskundige je op deze vreselijke momenten in je leven goed begeleidt. De manier waarop door de zorgverlener met jou en ook met je partner wordt omgegaan, kan van blijvende waarde voor de toekomst zijn: voor je zelfvertrouwen, voor je partnerrelatie en voor je eventueel andere kinderen.

‘Het voornaamste verschil tussen God en een arts is dat God niet denkt dat hij een arts is.’2 Dit klinkt niet aardig en is ook zeker niet van toepassing op alle artsen. Uit ‘empirisch’ onderzoek door een bevriende receptioniste in een ziekenhuis bleek dat de meest communicatieve artsen toch wel de gynaecologen en kinderartsen zijn. In dit opzicht zitten wij vrouwen van een overleden kind dus aan de goede kant van de statistiek. Goede communicatie komt neer op: informeren en luisteren. Het overbrengen van informatie van zorgverlener naar patiënt – zeker in het geval van een lastige kwestie als een doodsoorzaak – is geen gemakkelijke opgave. Je zorgverlener moet je informatie geven over wat er is gebeurd, en over praktische zaken zoals procedures en keuzes die je kunt maken.3 Dan wil daarbij wel eens te veel jargon gebruikt worden. Stel vragen als iets je niet duidelijk is. Probeer ook zelf naar je zorgverlener toe een open houding te betrachten. Zij behoort je te respecteren en je serieus te nemen. Voor zowel zorgverlener als patiënt geldt dat soepele communicatie bevorderd wordt door het samenvatten van elkaars informatie. Hiermee geef je beiden weer hoe je elkaars woorden begrepen hebt.

De rouwdeskundige en pastor Marinus van den Berg geeft zijn visie op professionaliteit in de communicatie met een rouwende perfect weer in het nawoord van het boek Ik breng je aan de overkant.4 ‘Echte professionaliteit heeft kennis van zaken en kent de kunst van betrokkenheid. Zij is warm en kent ook warme woorden en gebaren.’

Ook onderzoek toont aan dat, zelfs al hebben patiënten hartverscheurend nieuws gekregen betreffende hun baby, als het hen was meegedeeld met warmte en genegenheid en als zij werden behandeld met respect en gevoel, de meeste patiënten positieve herinneringen hadden en dankbaar waren voor de manier waarop zorgverleners met hen om waren gegaan.5 Een zorgverlener behoort dan even de afstand op te heffen en mag op dat moment best uiting geven aan verdriet en medeleven. De kinderarts die het sterven van Carel begeleidde, gaf zo’n voorbeeld van echte professionaliteit: inlevend, geduldig en betrokken. Zij zweeg indien nodig en sprak indien nodig. Ouders onthouden met dankbaarheid de professionals die samen met hen gehuild hebben, die een hand uitgestoken hebben, die naar een begrafenis zijn gekomen, die bloemen hebben gestuurd, geschreven of opgebeld hebben, niet alleen kort na het overlijden van een baby maar ook later.6

‘Storm makes the oak grow deeper roots’ (de eik wortelt zich beter als het stormt), schreef de Britse dichter George Herbert een paar eeuwen geleden. Hoe lastig is het – ook voor de professional – om dichtbij jouw storm te staan. Om zelfs even samen met jou in de storm te willen staan.7 Hoe dankbaar zal het ervaren worden als de storm gezamenlijk het hoofd wordt geboden. De verbintenis die kan ontstaan omdat alle partijen iets verloren hebben, zou dit mogelijk kunnen maken. Even bij jou in de storm willen staan, zal je helpen om beter te kunnen rouwen, om je rouw beter te kunnen laten wortelen en om je ook in een volgende stap beter te kunnen laten begeleiden.

Een onduidelijke doodsoorzaak

Als het niet duidelijk is waaraan je baby overleden is, kan dit onzekerheid en frustratie bij je veroorzaken. Je weet niet wat er precies gebeurd is en je weet niet of dit daardoor een volgende keer weer kan gebeuren. Het vakje ‘onzeker’ raakt daardoor wel erg dik gevuld. Voor ouders is deze onzekerheid, bovenop het verdriet over het verlies, een extra drama. Het kan ingrijpende gevoelens met zich meebrengen als er naast een kruis (of sterretje of vlindertje, waar je ook maar in gelooft) een groot vraagteken staat.

Daniëlle: we hebben alleen niet ingrijpend onderzoek laten doen. Er is niets gevonden. Voor ons was dat goed. Ik had het afschuwelijk gevonden om te horen dat het een infectie was omdat ik toch per ongeluk rauw vlees of kaas had gegeten of zo. Het is voor mij goed dat er geen verantwoordelijke is. Niet iets wat de artsen of ik fout hebben gedaan, niet iets wat de artsen niet hebben onderkend, niks. Het is gewoon zo. Ik heb gelezen in het boek van Geerinck-Vercammen dat het voor veel mensen juist moeilijk is. Voor mij is het uitstekend. Geen zwarte piet, niemand.

Patricia: het is heel dubbel, want aan de ene kant wil je een antwoord, maar aan de andere kant was het ook weer een geruststelling want onze oudste mankeert dan niks. Anders had het natuurlijk wel gevolgen, ook voor een volgende zwangerschap. Als er wel wat uitgekomen was, had ik dat denk ik ook niet weer aangedurfd. Als ze misschien gezegd hadden: de kans is zoveel procent. Ja, dan had ik de stap wel durven wagen. Dus het was heel dubbel. Ze vertelden ons: het is pech, gewoon een dna-foutje. Wij vonden wel dat we hele grote pech hadden; kans van één op zoveel miljoen. Toch wil je inderdaad altijd een antwoord, maar ja, dat antwoord hebben we eigenlijk nooit gehad.

Tijdens de terugkomafspraak kun je samen met je arts/verloskundige alle details van de bevalling en zwangerschap bespreken die relevant zouden kunnen zijn voor de doodsoorzaak. Probeer direct na de bevalling zelf zo veel mogelijk op papier te zetten. Al je herinneringen staan nu nog vers in je geheugen. En al zijn sommige details misschien niet relevant voor je zorgverlener, misschien helpt het op papier zetten voor jezelf om meer helderheid te krijgen. Een goede arts/verloskundige zal – als een ware detective – het verloop van je zwangerschap en je medische geschiedenis met je doorlopen en aan jou allerlei vragen stellen. Met name de details over de uren en dagen vlak voor de bevalling kunnen van belang zijn.8 Probeer niet te hoge verwachtingen te hebben van de antwoorden die dit gesprek oplevert over de doodsoorzaak van je baby. Het kan, maar het is waarschijnlijker dat dit niet zal gebeuren.

En als je iemand de schuld kunt geven

Veel ouders denken aanvankelijk de schuld bij zichzelf te moeten leggen als hun baby is overleden. Jezelf de schuld geven, is een manier om een niet te begrijpen verdriet te plaatsen.9 Ik deed het zelf ook: mezelf de schuld geven. In het bijzonder moeders zijn er verschrikkelijk bekwaam in om te bedenken ‘als ik dat niet had gegeten’, of ‘als ik dat niet had gedaan’ dan zou mijn baby nog geleefd hebben. Dit zijn vaak heel irrationele, niet op waarheid berustende gedachten.

Nicoline: ja, ik heb met schuldgevoelens gekampt. Ik was op zakenreis naar China. Daar heb ik een wijntje gedronken toen ik nog niet wist dat ik zwanger was. Later begon ik te twijfelen en bedacht me of het dat zou zijn geweest. Terwijl je heel goed weet dat je van wijn geen kind met downsyndroom krijgt.

Vrouwen voelen vaak ook een gevoel van falen; het is hen niet gelukt wat miljoenen andere vrouwen wel lukt: een gezonde baby krijgen die blijft leven.10 De meeste ouders lukt het om gevoelens van schuld in de loop der tijd te rationaliseren als ze tot de ontdekking komen dat hun baby echt niet door hun schuld overleden is. Er komt een moment dat je ontdekt dat ‘het kwaad soms goede mensen treft’.11 En dat jij jezelf dus niets hoeft te verwijten. Dit inzicht heeft tijd nodig: worteltijd noem ik het maar even. Op dat wortelen kom ik in hoofdstuk 3 nog terug.

Heel anders wordt de situatie als er sprake is van verwijtbare schuld, als er echt iemand een fout heeft gemaakt waardoor je baby is overleden. Hierbij moet ik helaas uit eigen ervaring spreken. Carel is ziek geworden, maar dit is te laat ontdekt. Meerdere zorgverleners (assistenten verloskunde, een kinderarts, verpleegkundigen) hebben achter elkaar verkeerde beslissingen genomen waardoor er een domino-effect aan fouten ontstond die bij ontdekking niet meer goed te maken waren. Naast groot verdriet ontstond er bij mij daardoor ook grote woede. Wat kun je in een dergelijke situatie dan doen? Behalve verdriet, ervaar je dan veel frustratie. Je bent intens boos en je kunt ook nog iemand de schuld geven. De vraag is dan: wat doe je met die boosheid? Hoe kun je voorkomen dat je ten onder gaat aan de destructieve gevoelens die gepaard gaan met dergelijke boosheid? Hoe kun je voorkomen dat je in je rouw blijft steken omdat het groei en verandering in de weg staat?

Moeder van een overleden kind en maatschappelijk werker Juliet Cassuto Rothman zegt hierover: ‘Boosheid die zich naar binnen keert, verandert in schuldgevoelens. Boosheid die zich naar buiten richt, wordt haat.’12 Zij adviseert om constructief met je boosheid om te gaan; om een manier te vinden waardoor je de boosheid onder controle houdt, haar een richting geeft. Anders keert die boosheid zich tegen jezelf en maakt ze je kapot. Er zijn verschillende manieren om dit te doen: een rechtszaak aanspannen, je houding veranderen of ervoor zorgen dat de oorzaak waaraan jouw baby is overleden voorkomen kan worden (indien mogelijk uiteraard). Met dit laatste hanteer je een positieve manier om je energie te gebruiken.13 Dit kun je doen door lid te worden van een patiëntenvereniging van de ziekte waaraan je baby is overleden (informeer bij de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie, www.npcf.nl) of door je in een later stadium in te zetten voor lotgenoten. Zie hiervoor: Vereniging Ouders van een Overleden Kind (www.vook.nl) of Stichting Lieve Engeltjes (www.lieve-engeltjes.nl).

Wat kun je doen als je besluit dat je het recht wilt laten zegevieren? Wat kun je doen als je vindt dat er fouten zijn gemaakt bij de begeleiding van je zwangerschap of tijdens of kort na de bevalling. Als patiënt heb je het recht een klacht in te dienen over je zorgverlener(s). Bedenk daarbij goed wat je met de klacht wilt bereiken. Wil je erkenning van je klacht of wil je dat herhaling van fouten in de toekomst voorkomen kan worden? Mijn man en ik hebben destijds besloten dat we een uitgebreid gesprek met alle betrokkenen wilden. Er was genoeg reden voor een officiële klacht, er was zelfs genoeg reden om naar het tuchtcollege voor de gezondheidszorg te gaan. Ik heb mij door deskundigen laten vertellen dat wij grote kans van slagen zouden hebben. Wij hebben echter besloten dat niet te doen. Eigenlijk om twee redenen: ook al zouden we gelijk krijgen, wij kregen ons kind er niet mee terug. En ten tweede: een tuchtrechtzaak duurt lang, jarenlang. Al die jaren zouden woede en haat de thema’s van ons leven zijn. Wij hebben gekozen dit niet te doen; een zeer persoonlijke keuze.

Mocht je wel een klacht willen indienen of naar het tuchtcollege willen gaan omdat er fouten gemaakt zijn bij het overlijden van je baby, dan kun je een aantal stappen zetten.

Adviezen voor een klacht indienen

• Verzamel eerst alle informatie die er is: controlegegevens van je zwangerschap, ontslagbrieven, onderzoeksresultaten en verslagen, en eventuele obductierapporten.

• Vraag een kopie op van het complete medisch en verpleegkundig dossier. Laat je eerst goed informeren wat de mogelijkheden zijn.

• Bij de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie kun je folders opvragen over ‘klacht over de zorg’ en over ‘schadevergoeding bij een medische fout’.

• Je kunt een klacht indienen bij de klachtencommissie van de zorgverlener of bij een beroepsvereniging.

• Je kunt het beste je klacht eerst met de betrokkene(n) bespreken.

• Je kunt ook een schadevergoeding eisen via de verzekeraar van je behandelaar of bij de civiele rechter.

• Je kunt een directe klacht bij het tuchtcollege indienen. Hiervoor kun je het beste een (letsel)advocaat inschakelen.

• Heb je een klacht over je arts of verloskundige, dan is het ook mogelijk om je klacht bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg in te dienen.

Realiseer je dat het indienen van een officiële klacht met behulp van een advocaat een kostbare zaak is. Het geheel vergt enorm veel tijd, en energie, en het is een aanslag op je emoties.

De Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) onderzoekt alleen meldingen met sterfte of ernstige schade die mogelijk wijzen op een structureel probleem, en die niet langer dan twee jaar geleden gebeurd zijn. De klacht wordt dan voorgelegd aan een tuchtcollege. Dit college kan de klacht gegrond verklaren en de maatregelen die opgelegd kunnen worden variëren van een waarschuwing in het minste geval tot schrappen uit het BIG-register14 in het ergste geval. Bij de laatste, uiterst zeldzaam opgelegde maatregel mag de aangeklaagde haar beroep niet meer uitoefenen. Meer informatie over het tuchtcollege kun je vinden op www.tuchtcollege-gezondheidszorg.nl.

Wat hoort de medisch zorgverlener te doen als er een fout is gemaakt? Gelukkig is er de laatste jaren steeds meer aandacht voor patiëntveiligheid. Er valt echter nog veel te verbeteren. Bij medische fouten ligt de nadruk vaak op de personen die de fout gemaakt hebben. De arts of de verloskundige zou tekortschieten. In cursussen patiëntveiligheid wordt het maken van fouten ook wel beschouwd als een onveranderbaar kenmerk van de mens, waarbij menselijke fouten opgevangen of ontdekt zouden moeten worden voordat ze tot schade aan de patiënt leiden. Dit is helaas nog steeds niet altijd het geval. In de meest ideale situatie – voor de zorgverlener – komt de aandacht te liggen op het verbeteren van het proces in plaats van het aanwijzen van een schuldige. Hopelijk zal deze benadering leiden tot structurele verbeteringen van de kwaliteit van de zorg en een toename van de patiëntveiligheid. Jij als patiënt, of in dit specifieke geval, als moeder van een overleden patiënt hebt daar individueel niet zo veel aan. Als er een fout is gemaakt, is er voor wat betreft de schuldvraag iets anders veel belangrijker: hoe wordt er met jullie omgegaan en kan er iets gedaan worden om dit een volgende keer te voorkomen? De komende hoofdstukken besteden aandacht aan je eigen mogelijke bijdrage in dit proces.

Wat je ook kiest om te doen met de schuldvraag, probeer het samen met je partner eens te zijn en bedenk goed wat een eventuele klacht je zou kunnen opleveren. Karen Kowalski, een specialist op het gebied van de klinische verloskunde, is een groot voorstander van een open houding tussen medisch zorgverlener en de ouders die net een baby hebben verloren. Zorgverleners hoeven niet zo snel bang te zijn voor een rechtszaak, zegt ze. Sterker nog, volgens haar ontstaan er meer rechtszaken door slecht persoonlijk contact tussen zorgverlener en patiënt dan door slecht en verwijtbaar medisch handelen.15 Persoonlijk heb ik ervaren dat het erg moeilijk is voor zorgverleners om een fout toe te geven. Waarschijnlijk was dit geleid door de angst dat erkenning van een fout ingrijpende gevolgen zal hebben. Zelfs zalvende woorden die een pleister op jouw wonden zouden kunnen vormen, liggen niet altijd vooraan in de mond van een zorgverlener. Een simpel ‘het spijt mij zo’ komt dan niet over de lippen. Voor ouders zijn die paar simpele woorden zo belangrijk. Ik zal nooit vergeten dat, bij ons nagesprek, de in onze ogen minst verantwoordelijke arts de woorden uitte: ‘het spijt mij zo wat er gebeurd is. Bij elke vergelijkbare handeling in de toekomst zal ik Carel niet vergeten.’ Woorden die ruim tien jaar nadat ze uitgesproken zijn, nog steeds in mijn geheugen gegrift staan.