Colofon

Twitteren over dit boek. Gebruik de hashtag #endeldarmkanker

Nooduitgang

Een bijzonder verhaal over endeldarmkanker

1e druk: juni 2014

2e druk: juli 2014

3e gewijzigde druk: januari 2015

Harrie Keusters

www.harriekeusters.nl

info@harriekeusters.nl

ISBN 978-90-77024-49-2 (paperback)

ISBN 978-90-77024-93-5 (eBook)

Tekening omslag: Sandra van As

Foto auteur: Niels Huneker

Vormgeving: MOL grafische vormgeving, Utrecht

Uitgever: Uitgeverij de Graaff, Utrecht, www.uitgeverijdegraaff.nl

© De auteur | Uitgeverij de Graaff, 2015

Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen, vermenigvuldigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen, of enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever en de vermelding van de auteur(s) van het boek.

“Al zetten we tien of twintig artsen bij elkaar, de meningen zullen

verdeeld blijven. U moet zelf de knoop doorhakken.”

Voor de bakker,

mijn vader

† 4 mei 2014

1.

De coloscopie

“Als u zich weer lekker voelt, heb ik voor u een croissant.”

Ik zat nog half in mijn roesje en keek de verpleegster suf aan, maar honger had ik wel. Ik had nu bijna 24 uur niets gegeten, want mijn darmen moesten leeg zijn voor de coloscopie, het darmonderzoek met de flexibele slang. De voorbereiding is vele malen erger dan het onderzoek zelf. Je moet enige liters laxerende drank naar binnen werken, waarbij de firma Moviprep je laat kiezen tussen de smaken sinaasappel en citroen. Het maakt niet uit, in beide gevallen levert iedere slok meer kotsneigingen. Maar het was gelukt en volgens mij had ik een keurig schone darm, helemaal klaar voor de beste camerabeelden.

De croissant leek mij geen supermarktkwaliteit. Ik herkende de hand van een echte bakker.

“Klopt,” zei ze vriendelijk, “deze hebben we vanochtend vers gehaald bij bakker Pastoor.”

In 1989 hadden Theo Pastoor en zijn vrouw Brigit de bakkerij van mijn ouders overgenomen. Bakker Keusters was meer dan 100 jaar een begrip geweest in Tilburg. Maar toen noch mijn broer noch ikzelf het bedrijf wilden voortzetten, en Theo ook nog de benodigde centen kon ophoesten, was de zaak voorgoed uit onze familie verdwenen. Het duurde nog een paar jaar alvorens de vertrouwde naam Keusters werd vervangen door Pastoor.

Deze roombotercroissant voelde dus als een thuiswedstrijd. Ik had er net mijn mond mee vol, toen de maag-, darm- en leverarts zich aan mijn bed meldde.

“Mijnheer, we hebben zojuist gezien waar het bloed vandaan komt. U hebt een doorgegroeide poliep in de endeldarm, net boven de uitgang.”

Hij keek zorgelijk. Marja zat naast mij en keek hem half verbaasd half onthutst aan. We voelden ons helemaal niet in de stemming voor dit soort mededelingen. We waren de hele ochtend al jolig. Binnenkort gingen we op vakantie en wat we ons als uitslag van dit onderzoek hadden bedacht? Iets tussen aambeien en helemaal niets.

En nu kwam deze MDL-arts de sfeer aardig bederven.

“We vertrouwen het niet helemaal en hebben vier hapjes genomen, die we voor onderzoek naar het lab sturen. U zult een paar dagen moeten wachten op de uitslag.”

Meer kon hij ons nu ook niet vertellen en hij beende naar het volgende onderzoek. In de deuropening zei hij nog dat hij niet alleen zorgelijk keek, maar het ook echt was.

Ik slikte het laatste stuk van mijn croissant door en keek ontdaan naar de witte deur, die met een zachte plof achter hem was dichtgevallen.

Het was zaterdag 13 april 2013 rond het middaguur in PoliDirect, een particulier instituut voor Maag- en Darmonderzoek in Gezondheidscentrum ‘Piushaven’ te Tilburg. Ik mocht nóg wel een croissant, want ze hadden er genoeg. Maar ik lag me daar steeds ongelukkiger te voelen in de bermuda-met-open-achterkant. Met de minuut kwam de strekking van de mededeling harder binnen.

In plaats van nog een broodje leek het ons beter om op huis aan te gaan.

“Het zou nog kunnen meevallen,” zei Marja, toen we de eerste stappen buiten zetten. “Misschien heeft hij het verkeerd gezien of geïnterpreteerd en is die poliep gewoon goedaardig.” Maar de MDL-arts van dienst had in mijn ogen genoeg kilometers op de teller om de juiste inschatting te maken en niet onnodig bezorgd te zijn.

Woensdag zouden we de uitslag horen. Hoe laat en door wie bleef uiterst vaag.

Het leek me ernstig met mij gesteld.

Endeldarmkanker?

De eerste weken waren de zwaarste van al wat komen zou. In één klap zag mijn wereld, onze wereld er heel anders uit. Hoe heftig de onderzoeken en behandelingen de komende maanden ook zouden worden, deze ultieme onzekerheid voelde erger dan pijn.

Het ene moment vreesde ik de dood en startte ik – vreemd genoeg – met het opmaken van de zakelijke balans van mijn leven. Nog maar 52 jaar. Goede baan. Samen met Marja hadden we genoeg geld om onze kinderen te laten studeren en hun toekomst aan te duwen. Voor het eerst in mijn leven las ik de pensioenbrieven, jaar na jaar keurig opgeborgen in de ordner. De bedragen vielen me niet eens tegen.

Dan was ik weer in paniek. Marja en ik hadden het zo fijn samen. We hadden elkaar tien jaar geleden leren kennen na de dood van haar man Tom, die plotsklaps op 41-jarige leeftijd was overleden. Op de roeimachine op zolder, op dezelfde middag dat onze Tilburgse burgemeester Johan Stekelenburg was gestorven, bijna exact dezelfde tijd. Ik vroeg me al jaren af wat hiervan de betekenis was, maar kwam daar nooit achter.

We hadden een gelukkig samengesteld gezin met zes jongvolwassen kinderen. Het was nog maar vijf jaar geleden dat ik haar, ten overstaan van iedereen, een lang en gelukkig leven had beloofd. En nu was ik genomineerd om voortijdig de aftocht te blazen. Ik voelde me die eerste dagen vooral een loser. Ik vond dat zo erg voor haar, wéér die dood in haar leven.

Samen dronken we op de eerste zondag na die zaterdag een dubbele Trappist op het winderige terras van café ‘Burgemeester Jansen’. De zon won het die dag amper van de koude wind. We praatten niet veel en daardoor kwamen de gesprekken om ons heen heftiger binnen. Het zorgeloos gekrakeel bij witte wijn en rosé deed ons te veel pijn. We liepen met een omweg terug en passeerden een nooit eerder opgemerkt blankhouten bankje, met in de leuning: ‘Liefde is er echt zijn voor elkaar en samen gewoon oud worden (M&P)’. Daar zaten we, we hielden elkaar vast, vreselijk verdrietig en heftig hoopvol.

De dagen daarop wandelde ik veel en dacht na over wat ik nog moest doen. In mijn gedachten voorzag ik al hoe mijn afscheidsdienst eruit zou moeten zien. Ik fantaseerde dat ik daar hoogstpersoonlijk nog bij was en zelfs de regie had. Ik draaide op Spotify de muziek die ik zou willen laten horen en moest dan huilen.

Op andere momenten, soms maar twee minuten later, dacht ik in de verkeerde film rond te lopen en aanstaande woensdag een goedaardig telefoontje te krijgen. “Viel mee, die poliep jassen we er even uit, klaar is Kees.” Ik putte moed uit de zon die steeds door de wolken prikte als ik de somberste gedachten had. Dat moest wel het gunstige teken van boven zijn. En honderd meter verder liepen dan de tranen weer over mijn wangen.

Ik trok wel vijf keer per dag de jas aan om te gaan wandelen.

Bij het verlaten van de kliniek had men mij nog aangeraden om niet te gaan googelen op wat ik mogelijk zou hebben. Daar zou ik namelijk niet vrolijker van worden. Maar vrolijk zijn, laat staan vrolijker worden, was absoluut niet de ambitie van die eerste dagen. En dus kwam ik er op internet al snel achter dat endeldarmkanker het eerst uitzaait naar de lever en de longen. En ik las nog veel meer, over incontinentie, stoma’s, bestralingen en chemokuren. Dit was het begin van mijn leekspecialisme in endeldarmkanker, zoals iedere patiënt tegenwoordig op zijn computer allround kan worden in zijn eigen ziekte. Ik had er wel een boek over kunnen schrijven.

Met name die mogelijke uitzaaiingen naar long en lever joegen mij de schrik om het hart, want ik had de laatste weken pijn in mijn rug, precies ter hoogte van de longen. Nu herinnerde ik me nog van een vroegere longontsteking dat die óok met rugpijn was begonnen. Het zou daar toch niet al zijn uitgezaaid? Tientallen keren per dag voelde ik aan mijn rug. Het deed zowel pijn links als rechts. Ik werd ongeruster.

Het slechte nieuws na het darmonderzoek hielden Marja en ik aanvankelijk onder ons. Wat moesten we iedereen vertellen? We wilden niet te veel paniek zaaien en bovendien was de prognose nog lang niet duidelijk. We deelden onze situatie slechts met enkele goede vrienden, onder het genot van veel te veel rode wijn. We spraken het liefste af met intimi die zelf al het een en ander hadden meegemaakt en dus konden meevoelen. Die avonden begonnen serieus en eindigden vaak in grappen en grollen over wat mij te wachten stond. Vooral galgenhumor deed het goed, we gierden erom. Voor buitenstaanders niet te begrijpen wellicht, maar voor ons de snelste weg naar woensdag.

Zo leegde ik weer eens een glas, lachte weer eens te hard en zakte onderuit op de stoel. En weer voelde ik diezelfde pijn in mijn rug. In een logische reflex ging ik verzitten en voelde het niet meer. En toen terug in de stoel, weer die pijn. Eindelijk viel het kwartje. De rugpijn was geen uitzaaiing, maar werd veroorzaakt door onze nieuwe Gispen stoelen, die een harde bovenkant hadden. We hadden ze nu net een maand in huis en omdat ik nu eenmaal niet keurig recht op een stoel kan zitten en altijd onderuit hang, drukte de stoelrand van ons nieuwe meubilair aan beide zijden in mijn rug. Hun voorgangers hadden dat niet gedaan.

“Jongens, het zijn niet mijn longen! Het zijn de nieuwe stoelen!”

Ook daar moest weer op gedronken worden.

En zo werd het woensdag. En wisten we nog steeds niet wie er hoe laat zou gaan bellen.

2.

Gezondheidscentrum Piushaven

Mijn eerste ervaringen met het Gezondheidscentrum ‘Piushaven’ in Tilburg dateerden al van ruim een jaar tevoren. Op 7 november 2011 werd het geopend en ook mijn huisarts Niek Woudenberg verhuisde erheen. Hij stond op een vrijdagmiddag in zijn mooie oude praktijk de verhuisdozen in te pakken, toen ik hem belde met de mededeling dat het niet zo goed met me ging.

“Kom meteen deze kant op,” beval hij me.

Ik had hem namelijk telefonisch gemeld dat mijn linkerhand en linkervoet gevoelloos waren geworden, dat ik om de haverklap viel en, zoals Marja fijntjes aanvulde, “dat er spuug in zijn mondhoek” zat. Tussen de dozen door zag Niek direct wat er aan de hand was.

Daarna ging alles snel. Bij de Eerste Hulp van het St. Elisabeth Ziekenhuis kon ik met de ogen dicht mijn vinger niet goed naar mijn neus krijgen. Ik viel helemaal door de mand bij het onderdeel lopen over een rechte lijn, alsof ik geweldig gezopen had. Er werd een rolstoel binnengereden, ik mocht geen stap meer verzetten. Tien minuten later lag ik volledig bekabeld aan het infuus op de afdeling Neurologie. De één had het over een TIA, de ander over een licht herseninfarct. Omdat de verschijnselen niet binnen 24 uur verdwenen, werd het uiteindelijk het laatste.

Ik herstelde die eerste dagen wonderbaarlijk snel. Al op maandag slaagde ik voor ‘met de ogen dicht vinger naar je neus’ en direct daarna voor het onderdeel ‘over een rechte lijn lopen’. Toen ik ook nog de fysiotherapeut op de trap eruit sprintte, mocht ik naar huis.

En zo kon ik op de openingsmaandag van het Piushaven-complex mijn nieuwe medicatie ophalen. In de apotheek waar de medewerksters nog rondliepen als katten in een vreemd pakhuis. Grote hoeveelheden bloedverdunners, anti-cholesterol en antistollingsmedicijnen kreeg ik mee. Die zou ik mijn leven lang moeten innemen.

“Maar daar kun je wel heel oud mee worden,” aldus huisarts Niek, die in die eerste dagen uiterst onwennig in zijn nieuwe praktijk zat te mopperen op het felle tl-licht en zijn patiënten probeerde op te diepen uit de grote collectieve wachtruimte. En uiterst veel moeite had om mijn gegevens uit de IT-systemen getoverd te krijgen.

Iedereen was in datzelfde weekeinde verhuisd. Ik kon voortaan niet alleen mijn huisarts en apotheek, maar ook mijn tandarts in ‘Piushaven’ bezoeken. Ik kon er dus voor alles terecht en was er de eerste weken kind aan huis. Het voelde als mijn eigen gezondheidscentrum. Ik had dan wel niet het lint doorgeknipt, maar het centrum op zijn minst officieus geopend.

Het was nu ruim een jaar later en ik was bijna geheel hersteld van het infarct. Mijn verrassing was nu groot dat er op de bovenste verdieping van dat centrum ook nog een maag- en darmonderzoekscentrum met croissants verstopt bleek te zijn. Dat had ik nooit geweten. Maar omdat je er zo snel terecht kon voor een darmonderzoek, was ik erheen gestuurd nadat ik een behoorlijke plas bloed bij mijn ontlasting had aangetroffen. In mijn geval leek het overigens meer op ontlasting in het bloed, zo heftig was het geweest. Het was niet te negeren, een bijeffect van de bloedverdunners, begreep ik later.

Bij PoliDirect had er iedere dag een andere MDL-arts dienst, ze kwamen uit heel Nederland. Ik maakte me een voorstelling van een specialisten-vriendenclub die met elkaar een leuke praktijk had opgericht: “Mannen, draaien we om de beurt een dagje Tilburg.”

En zo was op de woensdag van de uitslag ene Jeroen Jansen de arts van dienst. Na een veel te lange dag wachten, was ik om half 4 zelf aan het bellen geslagen. Dokter Jansen stond me tussen twee onderzoeken te woord.

“Ja, ik zeg het niet graag door de telefoon, en al helemaal niet omdat ik u niet ken, maar uw poliep is kwaadaardig. Ja, kanker dus, we hebben het hier over een tumor. Ik snap dat dit even aankomt en er nu een heleboel op u afkomt en dat het lastig is om nu de informatie op te slaan. Misschien is het verstandig dat u over een paar dagen eens met uw huisarts…”

Ik onderbrak hem. Het was helemaal niet lastig om informatie op te slaan en te begrijpen wat hij zei. Het was voor mij de bevestiging van mijn bange vermoeden, ik vloekte één keer “kut!” en was daarna voor mijn doen opvallend kalm. Maar ik wilde hem niet alleen hóren, ik wou er ook zijn gezicht bij zien.

“Komt u meteen deze kant op”, zei hij. “Ik maak tijd voor u. Nog één coloscopie en dan zie ik u hier.”

Met Marja naast me en koffie voor me, zat ik twintig minuten later tegenover Jeroen Jansen, een uiterst vriendelijk en communicatief vaardig lid van de MDL-club. Hij opende het gesprek met de zin die we daarna nog heel vaak zouden horen.

“Zo, u heeft wel vette pech.”

En hij verklaarde zich nader. “Eerst anderhalf jaar geleden een plots infarct. En nu een tumor in verder puntgave darmen. En u oogt gezond.”

Ik voelde me ook fit en had altijd getracht gezond te eten en te leven. Maar ook weer niet al te streng, en dat betrof dan vooral de extra glaasjes wijn zo af en toe. Mijn BMI van vijfentwintig-komma-bijna-nul viel nog juist binnen de gewenste bandbreedte. Ik sportte regelmatig, had een aardige conditie en volgens hen die bij mij naar binnen konden kijken puntgave hersenen en darmen. Er was alleen telkens één plekje in mijn lijf dat zich zo nodig moest onttrekken aan de harmonie en alle aandacht op zich deed vestigen. Steeds één vierkante centimeter die mijn leven op zijn kop zette. Eerst die smet in de kleine hersenen en nu weer de spikkel in de darm.

“Mijnheer Keusters, u moet drie dingen goed onthouden. Eén: uw tumor lijkt niet in een te vergevorderd stadium. Twee: darmkanker is in een dergelijk stadium meestal goed te behandelen. Da’s dus allemaal positief. En drie: uw tumor heeft zich gemanifesteerd op een uiterst ongelukkige plaats. In uw endeldarm, zo’n kleine 2 centimeter boven de anus, diep in het bekken. Ook nog dicht tegen organen als prostaat en zaadblaasjes en in de buurt van centrale zenuwbanen. Dat is allemaal minder gunstig met het oog op een operatie, dat kan complicaties opleveren. Laat ik het maar zeggen zo ik het zie: het is een rotplek.”

Jansen legde vervolgens grondig uit hoe het traject vanaf nu zou gaan lopen, met tekeningen erbij. Vanwege die vervelende plek schatte hij in dat een definitief stoma voor 99% zeker de uitkomst van het proces zou zijn.

Het deerde me nog niet zoveel. Het begrip ‘rotplek’ viel deze middag in het niet bij de mededeling dat ik deze kanker waarschijnlijk zou gaan overleven. Dat luchtte zo verschrikkelijk op.

“Maar als het alleen bij een stoma blijft, zou ik u van harte feliciteren.”

Pas vele maanden later zouden we deze opmerking op zijn juiste waarde weten te schatten.

Ondertussen kregen we alweer koffie, daar waren ze erg goed in. Hij keek nog steeds niet op de klok, maar beschreef rustig en uitgebreid de onderzoeken die nu gingen volgen. Alles moest minutieus in kaart worden gebracht. Mogelijke uitzaaiingen in mijn lichaam moesten worden opgespoord – “ja, daar hebt u gelijk in, lever en longen zijn het eerste verdacht” – en vervolgens bloedwaarden, CT, MRI en ga zo maar door. Mocht het Tilburgse St. Elisabeth Ziekenhuis niet snel genoeg reageren, dan zou hij ons in zijn eigen ziekenhuis, het OLVG in Amsterdam, er snel doorheen jassen. Binnen tien dagen moesten we weten waar we aan toe waren.

Niet hij maar wij stonden ten slotte op. Hij had rust gebracht, de grootste onzekerheid was voor even omgebogen in zekerheid over het te volgen traject. Ik dacht dat Marja hem bij het weggaan wilde omhelzen. Wat mij betreft had dat gepast. Ik voelde me veel rustiger en monterder toen we naar buiten liepen, door een volle wachtkamer met mensen die nog allemaal op dokter Jansen zaten te wachten, maar ons met alle begrip aankeken.

Of dacht ik dat alleen maar?

Werken was er vervolgens niet meer bij. Ik kon het niet opbrengen.

Ik vulde de dagen met bellen, praten, mailen, lezen, denken, voelen, huilen en wandelen. In willekeurige volgordes. En, toeval of niet, er stond nu ook bijna iedere dag een stuk over darmkanker in de krant. De adviezen vlogen je om de oren. “Vermijd rood vlees, beweeg voldoende, geen overgewicht en veel fruit en groente eten.”

Ik las precies wat ik elke dag al deed. En toch had ik het. Er was echter één advies waartegen ik wellicht wel eens zondigde: “drink niet te veel alcohol”.

Zou ik het daarom hebben gekregen?

Het echte nieuws in de kranten werd die dagen gedomineerd door de Fyra. De NS en in haar kielzog de overheid, wilden af van de vooral stilstaande Italiaanse hogesnelheidstreinen. Het debacle moest onderzocht gaan worden door een parlementaire commissie. Wat mij betreft konden ze zich die moeite besparen. Ik heb geen flauwe notie of Italianen wel of niet snelle treinen kunnen bouwen, maar ik ben al jaren geleden mijn vertrouwen verloren in de uitkomst van Europese aanbestedingen.

Ik had er in mijn werk vaak mee te maken, maar het was mij de laatste jaren steeds vaker gelukt om mijn snor te drukken bij het vervaardigen van de pakken papier die antwoord moesten geven op de vaak vergezochte dan wel onbenullige vragen. Waarna alles uiteindelijk in een spreadsheet terechtkwam, waarbij Excel bepaalde wie er gewonnen had. Dat wil zeggen, als je niet de fout gemaakt had om twee minuten te laat je ordners vol teksten en schema’s in te leveren. Want dan was je af.

Deskundigheid, partnership, referentie en relatie, het telde allemaal nauwelijks meer.

In de nazit van het gesprek met Jeroen Jansen hadden we het ook nog kort gehad over het aanstaande bevolkingsonderzoek naar darmkanker. Iedereen boven de 55 jaar kreeg vanaf 2014 een buisje toegestuurd om de poep in te doen, het schepje was bijgesloten. Er waren miljoenen buisjes nodig. Uiteraard was er weer een Europese aanbesteding uitgeschreven en ook deze was in Italiaanse handen gevallen, terwijl specialisten deze test zeker niet als de beste en betrouwbaarste hadden aangewezen. Smalend sprak men al over de Fyra onder de poeptests.

Alhoewel ik er nooit over nagedacht had, vond ik nu gevoelsmatig vroegtijdige screening een goede zaak.

“Maar besef dat we u er waarschijnlijk niet uitgepikt hadden,” zei Jansen.

“Allereerst bent u nog geen 55 jaar. Maar belangrijker is dat uw tumor zo laag zit dat het bloed en de ontlasting niet de kans krijgen te mengen en dat we uw ontlastingsmonsters waarschijnlijk schoon hadden verklaard. In uw geval moet u het echt zelf opmerken.”

Stel dus nu eens voor dat ik aan dat bevolkingsonderzoek had meegedaan, dat er niets gevonden was en dat ik op een kwade dag toch bloed bij mijn ontlasting had gezien? In dat geval had ik zonder meer gedacht: “Ach, een aambei of zoiets, dat hebben we allemaal wel eens.”

En dan was ik veel en veel te laat geweest.

3.

De case Keusters

Ik had dus kanker en nu wachtte de taak om iedereen, in de juiste volgorde, te informeren. Onze ouders, kinderen, naaste familie en beste vrienden wilden we het zelf vertellen. Daarna zou het een lopend vuurtje zijn, dachten we.

De oudste van de kinderen in ons samengesteld gezin, Lieke, toerde in deze maanden door Zuidoost-Azië. Ze moest na afronding van haar bachelor Geneeskunde maar liefst negen maanden wachten voor ze aan haar coschappen mocht beginnen. Ze had besloten deze maanden deels nuttig, deels ter vermaak in het Verre Oosten door te brengen.

Ze was net in Myanmar aangekomen en ik zocht naar een goed moment om haar het nieuws zelf te kunnen vertellen, maar de verbindingen met dat land waren nog uiterst gebrekkig. Om te voorkomen dat ze het op een andere wijze zou horen, had ik zelfs mijn Facebookpagina gesloten. Ze moest dit nieuws toch echt van mij horen.

We hielden in het algemeen via WhatsApp contact en al append viel ik snel door de mand:

“Hé Liek, kun je daar skypen?”

“Nee, gaat niet hier.”

“Keertje bellen dan?”

“Is er iets dan?”

“Niets bijzonders. Vond het leuk jou eens te spreken.”

“Jij vraagt nooit twee keer om bellen of skypen. Weet je zeker dat er niets is?”

Het leek me maar beter om overstag te gaan.

“Ik moet je eigenlijk wel iets vertellen.”

En vervolgens heb ik op de iPhone mijn vingers blauw getikt om het nieuws van mijn tumor te laten landen in Birma. Het moest allemaal verschrikkelijk gedetailleerd, want Lieke had uit de aard van haar studie allerlei precisievragen. Ook vragen waar ik in dit stadium liever nog niet op zou willen ingaan.

Ook twee andere kinderen uit ons gezin zijn in de zorg actief: Tim en Willem. Tim werkt als verpleegkundige in het ziekenhuis op de afdeling interne chirurgie, precies de afdeling waar ook darmkankerpatiënten komen te liggen. Hij wist er dus veel van. Veel te veel, wat mij betreft. Maar hij was zo vriendelijk om die eerste tijd niet alles te vertellen. Achter mijn rug om zei hij tegen Marja dat het allemaal pittig zou gaan worden, zo’n zware operatie, stoma en vooral de complicaties, die zelden mee leken te vallen. Ik hoorde het allemaal pas maanden later.

Zoon Willem studeert Farmacie in Utrecht en had vanuit zijn invalshoek interesse voor het hele pakket medicatie. Hij keek regelmatig op zijn smartphone op de professionele FK-app voor alle werkingen en bijwerkingen van mijn pillen. Nieuwsgierig als ik was, heb ik die app ook eens geïnstalleerd. Maar omdat ik er maar de helft van begreep en er ook niet blijer van werd, heb ik hem snel weer verwijderd.

Ook de andere drie kinderen, Sem, Thijs en Teun, werden bijgepraat. Iedereen nam het vrij nuchter op. Dat gold in het geheel niet voor onze ouders, die alle vier nog leven en inmiddels in de tachtig zijn. Hoe oud je ook wordt, ze moeten niet aan je kind komen. Mijn vader en moeder hadden het er moeilijk mee. Maar ik kon ze niet troosten, in deze fase had ik genoeg aan mezelf.

Op een dag kocht ik een doos met zes flessen rode wijn. Die heb ik ze gebracht met de opdracht heel veel mensen uit te nodigen om op het leven te proosten en de ellende van zich af te praten.

Het moet gezegd, het St. Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg pakte de zaak voortvarend op. Binnen no time werd ik opgeroepen voor bloedonderzoek, CT-scans met contrastvloeistoffen en MRI’s. Na al die onderzoeken zou er een vergadering zijn met alle betrokken zorgverleners, om een multidisciplinair oordeel te vellen over hoe ik aangepakt moest worden. Daarna zouden wij het horen.

Opnieuw moesten we dus wachten. Pas later realiseerde ik me dat deze wachttijden ook functioneel zijn in het moeilijke proces van de eerste weken. De dagen die je moet wachten op de uitkomsten van een kweek of multidisciplinair overleg, zijn bedoeld om je mentaal de tijd te geven te wennen aan de nieuwe situatie. De opties te overdenken, te huilen, je leven op een rijtje te zetten.

We hadden ruim een week rust. Koningin Beatrix verliet het toneel en Willem Alexander en Maxima traden aan. We genoten van de beelden op 30 april. Daarna werd het eindelijk prachtig weer, na een veel te koud voorjaar. Op de allereerste dag van mei stopten Marja en ik een paar kleren in onze rugzak. We trokken de wandelschoenen aan en namen de trein naar Haarlem. In vier dagen liepen we het Hollands Kustpad naar Hoek van Holland.

Het was ons mooiste langeafstandspad tot nu toe. We genoten van het strand en de duinen, de zee en de zon en van elkaar. Maar naarmate Hoek van Holland in zicht kwam werd het steeds stiller.

Op 7 mei werden we verwacht voor de uitslag van alle onderzoeken en op die bewuste dag liepen Marja en ik over het parkeerterrein van het Elisabeth in de richting van de hoofdingang. Het was nog steeds prachtig weer, de voorjaarszon scheen en je hoorde de vogels overdreven hard fluiten.

In onze ogen waren er drie mogelijkheden. De slechtste uitslag was een vergevorderde tumor met uitzaaiingen in andere organen. De allerbeste optie, die zou leiden tot het ontkurken van een uitmuntende fles champagne, was een lokale tumor die met een simpele operatieve ingreep te verwijderen zou zijn.

Alle uitkomsten daartussen werden door ons betiteld als de Prosecco-varianten. Alhoewel ik dan nog wel een heel traject had te gaan, was het feit dat ik zou mogen blijven leven al voldoende reden voor bubbels.

Het werd geen champagne, maar ook geen doodsoordeel. Eenmaal thuis uit het ziekenhuis mocht de Prosecco open. Er waren geen uitzaaiingen gevonden en ik had een grote genezingskans. Ik besefte hoe gelukkig ik was. Ik had de dood niet in de ogen gekeken, maar had serieus rekening gehouden met een aanstaande ontmoeting. Mij werd nog tijd gegund, ik was bevoorrecht. En ik dacht aan zoveel anderen die na de diagnose kanker die kans niet meer kregen.

Ik had nog zowel Prosecco Frizzante als Prosecco Spumante in de koelkast liggen. Bij Frizzante persen de Italianen de bubbels erin en bij Spumante groeien die er langzaam in, en dat is duurder. Er was voldoende reden om de Spumante te openen. Het leven is te kort voor slechte wijn, en dat was nu meer dan ooit waar.

Vervolgens kwam alles in een stroomversnelling, het proces naar mijn genezing was gestart. Ik kreeg allereerst een casemanager toegewezen. Die ging voor mij de grote hoeveelheid onderzoeken en behandelingen inplannen en in goede banen leiden. Ze legde mij heel vriendelijk uit dat de casemanager de constante factor in mijn proces was. Ik zou namelijk met heel veel disciplines, artsen en verzorgend personeel te maken krijgen. Zonder een casemanager zou ik dat niet gaan redden, want het is oh zo handig om een vast aanspreekpunt te hebben. “U kunt altijd vragen naar sein 52831.”

Dat woord sein kwam op mij overigens over als een relikwie uit de vorige eeuw.

Uiteindelijk viel het met de casemanager als constante factor allemaal ietsje tegen, want amper zes weken later belde ik al met mijn zesde casemanager op rij. Ik verbruikte er dus één per week. Het is goed om te weten dat alle andere zorgverleners dezelfde bleven, maar om allerlei redenen had ik steeds te maken met een andere manager die mijn case behandelde.

De eerste casemanager was van MDL (mevrouw 5283) en zij startte alle onderzoeken op. Ze kondigde al meteen aan dat we maar kort met elkaar van doen zouden hebben: “Ik geef u volgende week over aan de casemanager Oncologie, want daar hoort u vanaf nu natuurlijk thuis.”

Nummer twee meldde zich al snel aan. “Hallo, ik ben uw casemanager Oncologie.” We namen alles door en ik kreeg haar seinnummer 8863, voor als ik er niet meer uitkwam. Haar kaartje borg ik netjes op in de map; je moest echt je best doen om alle briefjes en brochures goed te sorteren en te ordenen.

Nog dezelfde week had ik een vraag en probeerde ik mevrouw 8863 te bereiken. “Helaas, uw eigen casemanager heeft vandaag een vrije dag, u moet het even met mij doen. Ik ben een directe collega, hoor. Wij kennen elkaar niet, maar ik kan al uw gegevens zien. Waarmee kan ik u helpen?”

Gelukkig zou ik de week daarop weer mijn eigen casemanager kunnen bereiken, maar dat pakte anders uit. Want tussendoor werd ik alweer gebeld.

“Hallo, u spreekt met de vervanger van uw casemanager Oncologie.”

Ik mocht begrijpen dat mevrouw 8863 vorige week eigenlijk helemaal niet een dagje vrij was. Uit het relaas leidde ik af dat ze minstens een paar weken uit de roulatie zou zijn.

“En dan ben ík nu haar vervanger voor de komende tijd. Maar dat is natuurlijk geen enkel probleem. Ik heb uw gegevens al gezien, hoor. Tjonge, tjonge, tjonge, en nog zo jong. Maar dat gaat allemaal goed komen, hoor. Gelooft u mij. We zien het vaker hier natuurlijk en zeker mensen die zo jong zijn als u komen er echt goed bovenop, hoor. U kunt vanaf nu met al uw vragen bij mij terecht. Mocht ik mijn telefoon niet meteen oppakken, en dat zou wel eens kunnen want ik zit natuurlijk niet de hele dag achter mijn bureau, nou dan is dat geen enkel probleem, hoor. Dan vraagt u gewoon naar sein 3271, hebben we elkaar zo te pakken. Nee, nee, niet aarzelen als u een vraag hebt, gewoon bellen. Doen hè? Ik denk dat u er wel uit gaat komen. Zo klinkt het wel in ieder geval, hoor. Nou dat is het dan voor vandaag. Ik wens u het allerbeste, hoor. Doei.”

Nog voor ik maar één vraag voor 3271 had kunnen bedenken, werd ik alweer gebeld. “Goedemiddag, ik word uw nieuwe casemanager. Nee, nee, niet van Oncologie, u snapt dat ik van Chirurgie ben, want vanwege de operatie straks gaat u nu over naar ons.”

En zo ging het door. Ik had net weer het nieuwe seinnummer 6499 genoteerd, toen er weer werd gebeld. “Dag mijnheer Keusters, daar ben ik weer. Nu begrijp ik toch dat u niet in het Elisabeth, maar in het Tweesteden Ziekenhuis wordt geopereerd. Tja, daar gaan wij niet over, natuurlijk. Maar dat is geen enkel probleem, hoor, dan dragen we u gewoon over aan de casemanager Chirurgie van het Tweesteden. De precieze nummers krijgt u nog. Ze hebben daar net een nieuw systeem, weet u, en ik weet natuurlijk niet of de seinnummers die ik heb nog correct zijn. Ik weet eigenlijk ook niet of ze nog seinen gebruiken. Maar dat gaan we natuurlijk allemaal nog even voor u uitzoeken.”

Begrijp me goed, alle casemanagers waren heel vriendelijk en betrokken, maar ergens heb je het idee dat er te veel schijven zijn. Het ontslaat je er in ieder geval niet van zelf heel goed te blijven nadenken en opletten, maar dat bleek later pas.

Noot:

1. alle seinnummers zijn fictief

4.

Waarom?

Daar zat ik dan, met die tumor in mijn darm. Het zou een hele toer worden om hem er op een verantwoorde manier uit te krijgen, dat hadden we wel begrepen. Tijdens de gesprekken met de artsen hadden ze allemaal fraaie kleurenprints van het gezwel op tafel liggen. En zoals ik tijdens het 8 uur journaal altijd wegzap als er wordt gewaarschuwd voor heftige beelden, kon ik het ook nu niet opbrengen om de tumorplaatjes van dichtbij te bekijken.

Toch wilde ik hem niet negeren, de bastard. Het leek me te simpel om te kankeren dat ik zoveel pech had, met eerst dat herseninfarct en nu deze tumor. Er was vast meer. Groot geluk dat op je pad komt mag je grijpen, maar het ongeluk op je levensweg moet je proberen te begrijpen. Op zijn minst moet je er iets mee.

Ik zou dit gaan overleven, maar ik kreeg het idee dat je lichaam je één keer waarschuwt, nu ook nog een tweede keer, maar wellicht geen derde keer. Ik kon de tumor dus maar beter als bondgenoot zien, niet als vijand.

Misschien was hij wel aanspreekbaar?

“De doctoren zeggen dat je er misschien al wel een jaartje of twee zit. Dan heb je je wel verdomd goed stil gehouden, vriend. Het is je natuurlijk ook niet slecht uitgekomen dat een herseninfarct het afgelopen jaar alle aandacht naar zich heeft toegetrokken. Ik heb je daarom niet opgemerkt tenzij jij misschien iets te maken hebt met die vage vermoeidheidsklachten, waarmee ik dit jaar al twee keer naar mijn huisarts ben geweest? Wat zul je een lol hebben gehad dat hij steeds dacht dat het restverschijnselen waren van die beroerte.

Laat ik allereerst zeggen dat ik het tof vind dat je je zo goed hebt laten opmerken. Met een plas bloed, die ik niet over het hoofd kón zien. Waar geen Vanish tegen opgewassen was. Volgens de arts komt die grote hoeveelheid bloed door de bloedverdunners die ik slik na het infarct. Hebben jullie twee iets met elkaar van doen? Moest hij jou de voorzet geven die jij nu mag inkoppen? Spelen jullie onder één hoedje?

De artsen hoefden niet lang naar je te zoeken, je hebt plaatsgenomen bij de entree. Je speelt dus duidelijk geen verstoppertje, eigenlijk ben je wel stoer. Zo van: kom maar op. Ze hebben je nu vol in beeld met je 1,3 centimeter. Dat is eigenlijk helemaal niet zo groot voor een darmtumor. We hebben prachtige kleurenbeelden van je. Iedereen was verrukt over de foto’s, maar ik kan jouw aanzien nog niet verdragen. Maar aangezien we wel tot elkaar zijn veroordeeld, zou ik het liefste komen tot enkele bindende afspraken.”

Met name de rotplek hield mij bezig. Ik vroeg me steeds af wat dat toch te betekenen had. Het wilde er bij mij niet in dat deze bijzondere plek puur toeval was.

“Waarom zit je daar waar je nu zit? Om je daar weg te krijgen, zullen de chirurgen straks alles uit de kast moeten halen om te voorkomen dat ik uiteindelijk niet alleen met een stoma zal moeten leven, maar ook nog eens incontinent of impotent zal zijn.

Wat wil je daar allemaal precies mee bereiken? Ook ik heb ten minste 10 meter darm. Zou je mij nu eens kunnen uitleggen waarom jij precies de laatste 2 centimeter, de lastigst denkbare plek, hebt uitgekozen? Waarom zit je op deze rotplek?

Je vindt het blijkbaar noodzakelijk dat ik blijvend aan je zal worden herinnerd? Een definitief stoma. Bij ieder schoon zakje zal ik weer aan je moeten denken. Bij ieder ongelukje zal ik je vervloeken. Als ik later mijn darmen mag gaan spoelen, zal me dat ’s ochtends een uur extra kosten. In plaats van meditatie – of juist wel als een soort meditatie – zal ik geduldig moeten wachten tot de darm leeg is. Is dat wat je van me verwacht, meer rust en tijd voor reflectie? Die had je zonder stoma ook wel kunnen krijgen, daar zijn genoeg andere minder ingrijpende kwalen voor te verzinnen.

Die plek waar je zit is exact de locatie van het eerste chakra. Volgens Google ook wel Muladhara genoemd. De precieze plaats is tussen het geslacht en de anus. Dat lijkt me diepere betekenissen te hebben en je hebt me dus uitgedaagd om verder te zoeken.

De Muladhara zou het verband leggen tussen het lichaam, de aarde en de manier waarop men zich in de wereld begeeft. Mocht je me hierover iets duidelijk willen maken, dan kan ik je complimenteren en zeggen dat je een punt hebt. Mijn linker- en rechterhersenhelft zijn beide goed ontwikkeld, maar samenwerken gaat niet altijd even goed. Heel vaak overschaduwde de ratio mijn emotionele en intuïtieve creativiteit. Ik ben een gevoelsmens die zijn goed ontwikkelde verstand maar al te graag gebruikt om controle te houden, de wereld te rubriceren, zichzelf te handhaven. Dat leverde gevechten met mijzelf op, spanningen.

En nog steeds. Ratio en emotie kan ik maar moeilijk scheiden. Ik zou het liefste bakken zoals mijn vader deed, mooie producten maken. Of ik zou graag schrijven of het toneel opgaan. Maar mijn kinderen moeten blijven studeren. Het is een continue worsteling. Hoe kun je creatief op je werk zijn, of van creativiteit je werk maken?

En omdat ik daar zelf nooit uitkom, zal er wel een crisis nodig zijn om dit een keer voor eens en altijd op te helderen, om tot echte verandering te komen. Ben jij nu de ultieme crisis? Ga jij de oplossing van het conflict nu afdwingen? Zit je daarom daar waar je zit?”

Ik voelde me met de rug tegen de muur gezet. Ik vond het ook oneerlijk. Waarom moest ik verminkt worden om mijn psychologische knoop definitief te ontwarren?

“Kunnen we niet afspreken dat ik veel harder en beslissender aan de slag ga om de balans tussen emotie en ratio beter te bewaken en te herstellen? Ik weet nu nog echt niet hoe, maar daar hebben we de tijd voor, daar komen we wel achter.

Als tegenprestatie ga jij verdwijnen, op een zo geruisloos mogelijke manier. Het is duidelijk dat we van elkaar af moeten. Blijven we te lang samen, dan gaan we samen ten onder, dan gaan we samen dood. Ik beloof je serieus aan de gang te gaan, maar maak jij dan de littekens niet te groot?”

Het leek me een faire deal.

5.

Oncologie

Het is mij onbekend hoe zo’n toewijzing tot stand komt, maar ik kreeg dokter Laurens Beerepoot als internist-oncoloog. Ik mocht hem meteen. Hij had niet de akelige gewoonte om nog achter de deuropening de naam van de volgende afspraak te roepen, maar hij liep zelf de wachtkamer in op zoek naar zijn volgende patiënt. Die begroette hij dan met een bemoedigend klopje of een persoonlijk woord.

Hij was lang en mager, waardoor zijn witte jas recht naar beneden viel, als een koker om zijn lijf. Hij had een jongensachtige uitstraling. Was hij begin veertig? Door het brilletje met metalen rand keek hij open de wereld in.

Eigenlijk had ik nooit gedacht me ooit bij een oncoloog te hoeven melden. Ik was er altijd van uitgegaan dat ik bij een vaatgerelateerde discipline – cardiologie of bijvoorbeeld neurologie – mijn entree zou maken in het serieuzere medische circuit. Daar gaf onze familiegeschiedenis alle aanleiding toe, ik was qua vaten familiair belast. Mijn herseninfarct had dit beeld nog eens bevestigd en sindsdien voelde ik me immuun voor iedere vorm van kanker.

Hoe fout kun je zitten? Daar zat ik nu tussen doodzieke mensen in deze voor mij onlogische oncologische wachtruimte. Ik keek de kring eens rond. De meesten zagen er eigenlijk helemaal niet zo ziek uit. Er zaten zelfs stellen waarvan ik niet kon inschatten of hij dan wel zij de patiënt was. Andersom zagen ze dat bij ons waarschijnlijk ook niet. We zagen er gezond uit, bruin en fit na onze lange wandeltochten.

Het duurde lang eer wij in de spreekkamer werden uitgenodigd. Beerepoot nam kennelijk de tijd deze ochtend en ook ons liet hij rustig plaatsnemen. Hij opende het gesprek met de inmiddels bekende ‘vette pech’ opmerking, kennelijk de eigentijdse taal van een nieuwe lichting artsen. Een generatie die overigens ook meer tijd voor je neemt, beter communiceert en – het allerbelangrijkste – veel sneller kan typen dan hun oudere collega’s. Vooral door dat laatste heb je veel meer contact met ze, kijken ze je veel vaker aan. We hebben oudere artsen gesproken die nagenoeg 100% van de tijd twee vingers op de toetsen en twee ogen op het scherm hadden.

Nadat Beerepoot met een uitbundig gerammel mijn ontbrekende gegevens in de computer had ingevoerd, ging hij de zaken eens uit de doeken doen.

“Er is u verteld dat we zouden gaan beginnen met vijf bestralingen, maar we hebben het allemaal nogmaals besproken. Uw tumor is misschien toch iets verder voortgeschreden dan we eerst dachten en daarom zetten we nu in op een langere voorbehandeling.”

Het voelde als een tegenvaller, maar daar kreeg ik nu de tijd niet voor.

“U gaat dus beginnen met een traject van 28 bestralingen gecombineerd met chemo. Dat heet chemoradiatie. De hele periode duurt 38 dagen, want in het weekeinde wordt er niet bestraald. Anders dan bij kanker in de dikke darm, waar we vaak meteen operatief ingrijpen, is dit de standaardbehandeling voor een gevorderde endeldarmkanker. De bestraling prepareert de tumor voor de operatie. Bovendien is aangetoond dat op deze wijze de kans op terugkeer van kanker in de toekomst wordt verkleind. U bent nog jong, we gaan uiteraard voor de kansen op langere termijn.”

Stap voor stap was ik er in de laatste weken achtergekomen dat kanker en statistiek synoniemen zijn. De relatieve onbekendheid met de exacte mechanismes van de ziekte maakt dat iedereen zich in percentages en kansen dient uit te drukken.

Als bètaman kan ik daar uitstekend mee uit de voeten. Honderden malen heb ik aselecte steekproeven gedaan op bakken met rode en groene knikkers. Maar al die berekeningen komen in een ander daglicht te staan als je zelf de groene knikker bent. Vanuit dat perspectief blijf je of in de bak liggen of word je eruit geknikkerd. Meer smaken zijn er niet. Alles wordt een 50% kans.

De lange bestraling dus. Ik moest het vooral niet onderschatten.

“Vergelijk het maar met een marathon” zei Beerepoot, “het venijn zit in de staart.”

Nu heb ik enige marathonervaring, dus daar kon ik wel wat mee. In Rotterdam op 4 april 2004 werd het inderdaad afzien op het einde. Dat kwam mede doordat ik het helemaal bij mij vond passen om op die bewuste 04-04-’04 een tijd van 04.04’.04” te gaan lopen. Het bleef uiteindelijk bij een plan. Alhoewel ik heel lang het schema kon volgen, kwam ik uiteindelijk total loss bij de finish aan, 4 uur en 12 minuten nadat ik vertrokken was.

Daarentegen had ik in 2007 de marathon van Eindhoven gelopen met een negatieve split. Daar had ook Beerepoot nog nooit van gehoord: een negatieve split. Dat is als je het tweede gedeelte van de race sneller loopt dan het eerste deel, wat niet zo heel vaak gebeurt op de marathon. Mede daardoor, en door Marja die zich rot fietste om iedere 10 kilometer precies op tijd de nodige flesjes aan te reiken, kwam ik nu keurig binnen de 4 uur aan: 3 uur en 54 minuten. Trots dat ik was! Ik viel jankend in Marja’s armen. Ik wist meteen al dat ik deze heldendaad nooit meer zou overtreffen, deze medaille moest te zijner tijd op mijn kist liggen.

Te zijner tijd. Niet binnenkort dus.

Beerepoot vond het nu wel mooi geweest met de social talk. Hij jaste mij per telefoon nog snel door de intake bij de chemo en de bestraling, als ware hij de enig echte casemanager van het hele St. Elisabeth Ziekenhuis. Binnen twee weken kon ik starten met mijn eerste etappe. Ik haalde 228 chemopillen bij de ziekenhuisapotheek, kreeg allerlei aanvullende medicatie voor de te verwachten bijwerkingen en ik mocht naar het Verbeeten Instituut voor de intake en het inmeten van de bestralingen.

Kom maar op met die kuur. Ik was er klaar voor. Ik voorzag een negatieve split.

6.

Het Verbeeten

Volgens de folder is Instituut Verbeeten in Tilburg ‘een in Nederland gerenommeerd radiotherapeutisch ziekenhuis’. Diezelfde brochure meldt dat al in 1953 de eerste patiënt bestraald werd in wat toen bekend stond als ‘het Witte Huis’ aan de Professor Dondersstraat in het centrum van Tilburg. Dat was gewoon een fabrikantenvilla, voordat de eerste lompe bestralingsapparaten er binnen werden gebracht.

Ik kende die plek vroeger heel goed. Wij kinderen bezorgden regelmatig brood en gebak bij klanten op loopafstand van onze bakkerij, en zo kwam ik ook vaak in de bestralingsvilla. Ik vond het altijd maar een vreemde combinatie, bestralen in een woonhuis.

Je kwam binnen door de grote voordeur met daarboven een bord ‘Oncologisch Instituut’. Dat moet één van de eerste moeilijke woorden in mijn vocabulaire geweest zijn. Niet wetende wat het precies betekent, maar wel dat het met ernstige ziektes en dood te maken had. In het Witte Huis kon je maar beter niet te gast zijn. Gebak afgeven, afrekenen en wegwezen.

In 1980 verhuisde men naar de nieuwe locatie in Tilburg-West. Professor Verbeeten werd de naamgever van het nieuwe gebouw en tot vreugde van mijn ouders bleef de klandizie voor gebak en broodjes bestaan. Ik had net mijn rijbewijs en zo mocht ik er een paar keer in de week brood en banket bezorgen. Ondanks het nieuwe gebouw voelde ik ook hier weer dood en verderf.

Diezelfde sfeer werd ik meteen weer gewaar op de ochtend van de intake voor mijn bestralingstraject. Alleen heftiger, ik werd er misselijk van. De chemo was nog niet gestart, maar ik kreeg nu al een rare smaak in mijn mond.

Mijn bestralingsarts was er bijna net zo nieuw als ik, Daniëlle Ceelen. Ik hoorde blijkbaar tot de categorie patiënten waar men als arts-assistent mee kon starten om het vak te leren. Het begon allemaal wat onwennig, maar voor mijn gevoel kregen we al snel een bondje.

De hele intake ontwikkelde zich tot één grote opsomming van alles waar ik tijdens de bestraling last van zou kunnen gaan krijgen. Om niets te vergeten had ze alles zorgvuldig met een blauwe balpen opgeschreven op een briefje, dat ze puntsgewijs met mij doornam. Pijn in het bestralingsgebied, huidklachten, diarree, misselijkheid, plasproblemen, impotentie. De kringspier en de blaas probeerden ze normaliter buiten het bestralingsgebied te houden. Maar ja, het zat bij mij allemaal zo laag, dat het niet buiten schot kon blijven.

“Je hebt in die zin geluk dat je straks een definitief stoma krijgt, want die sluitspier zit midden in het bestralingsgebied, en dat zou gemakkelijk tot continentieproblemen kunnen leiden.”

Hupsakee! Ik mocht zowaar het eerste pluspuntje van mijn aanstaande stoma noteren.

De volgende stap in het onderzoek was het toucheren. Bij mijn lage tumor ging nagenoeg iedere arts dat doen. Ik raakte er langzamerhand aan gewend, maar zag ze liever geen handschoenen uit het doosje maat L of XL aantrekken.

Het was mij ook niet duidelijk waar dat toucheren toch steeds voor nodig was, aangezien mijn tumor zich al zo duidelijk op de kleurenbeelden had laten vastleggen? Verder vroeg ik me af hoe men dat aangepakt zou hebben als de tumor pakweg een centimeter of tien hoger had gezeten. Ik ben één arts tegengekomen die mij trots meldde dat hij “wel tot 12 centimeter kon komen”. En daarbij triomfantelijk zijn wijsvinger in de lucht stak.

Ik vond dat de chirurg die mij uiteindelijk zou gaan opereren, de enige was die het volste recht had op toucheren. Die moest uit de aard der zaak precies weten hoe een en ander er bijlag. En hoe de aanvliegroute naar het verwijderen van mijn tumor eruit zou moeten zien.

Ik kreeg te maken met chirurg dokter Dareczka Wasowicz, ook weer een relatief jonge arts. In dit geval was het direct duidelijk waarom juist zij het was die mij ging opereren: zij was niet op vakantie eind augustus. En dat was de periode dat mijn grote operatie gepland stond.

“Hij is nog flexibel,” had mevrouw Wasowicz (handschoenmaat S) bij het toucheren gezegd. Ik vroeg me niet eens af of dat goed of slecht nieuws was. Het was niet relevant, want men stuurde toch aan op een rectumamputatie.

Ik vond dat een verschrikkelijk woord. Elke keer als ik het woord ‘rectumamputatie’ hoorde, voelde ik hoe dat gebied in het kruispunt van gevoeligheden zou worden weggehaald. Dan werd ik misselijk en trok ik wit weg.

Eenmaal ging ik zelfs bijna van mijn stokje toen alle mogelijke complicaties van de endeldarmoperatie met ons werden besproken. Blijvende impotentie, urine-incontinentie, blaasproblemen, en zo ging het nog een tijdje door. Ik voorzag een volledige verminking. Hoe groot de kansen hierop waren? “Tja, dan praten we toch steeds over enkele tientallen procenten, helaas.”

Ik zag enorm op tegen het moment dat ik bij zou komen van de ingreep, de stoma onder de knie moest krijgen, maar vooral moest gaan ontdekken wat er allemaal nog wel en wat er niet meer werkte. Ik was blij dat deze operatie nog een paar maanden weg was.

Eerst maar eens 38 dagen chemo en bestralen.

Na het toucheren werd ik deze ochtend op het Verbeeten ook nog ingemeten. Je wordt in je blote billen op een tafel gelegd, mijn knieën omhoog in een rode steun om het bekkengebied te fixeren. Het geheel wordt uitgebreid met digitale fotootjes en een CT-scan in kaart gebracht. Er wordt je overigens niks bespaard daar, want om een goed nulpunt voor het hele coördinatensysteem te krijgen, plakte een uiterst vriendelijke mevrouw met een huis-tuin-en-keuken plakbandje een loden ringetje in mijn anus.

Vervolgens kreeg ik vier tattoo-puntjes op mijn buik en billen. Die werden gebruikt om mij straks bij de bestraling met laserstralen te kunnen uitlijnen. Geestig als ik probeerde te zijn, vroeg ik nog om een hartje of een letter ‘M’ als tatoeage, maar pas later begreep ik dat men daar niet op dat soort humor zit te wachten.

Uiteindelijk was dus precies duidelijk hoe ik er in mijn blote billen bij moest komen te liggen, iedere keer in precies dezelfde stand. Bij elke bestraling werden die foto’s weer groots geprojecteerd op de vele schermen. Ze doen er daar echt alles aan om je de schaamte voorbij te jagen.

Ik was ingemeten en ik mocht eindelijk plassen. Om de dunne darm zover mogelijk uit het bestralingsgebied te drukken, zou ik elke keer met een volle blaas bestraald gaan worden. En dus had ik een fikse aandrang, nu ik werd ingemeten. Nadat ook het lood heel voorzichtig was losgetrokken, spurtte ik naar het toilet.

Dokter Ceelen zou nu alles op de computer gaan intekenen. Daarna zou haar baas dat nog eens controleren en dan werden de gegevens ingevoerd in de grote computersystemen.

En zo wist men precies hoe de kanonnen te richten.

Op 28 mei 2013 begon mijn periode van chemo en bestralen. Iedere dag ging ik naar het Verbeeten. Daar heerste altijd rust en regelmaat. Tijdens een consult begroette ik eens de diëtiste en vroeg haar vriendelijk hoe het ging.

“Ach, het gaat zijn gangetje.”

Dat was inderdaad de indruk die ik kreeg. Het hele proces is afgestemd op een optimale bezetting van de dure bestralingsapparaten. In marketingtermen zou je spreken over een Operational Excellence organisatie, en zeker niet over Customer Intimacy. Het is allemaal wel intiem zo in je blote billen, maar dat is wat anders.

De sfeer onder de patiënten is er gelaten. In tegenstelling tot een gewoon ziekenhuis heeft niemand haast of maakt zich druk over een bestraling die uitloopt. Men leest een boek, kijkt wat voor zich uit of legt een paar stukjes in de familiepuzzel voor algemeen gebruik. Koffie en thee komen niet uit automaten, maar van een kar die bemand wordt door vrijwilligsters, die ook beschikbaar zijn voor een praatje. Het blijft er trouwens meestal stil.

Het opvallendste zijn echter de automatische deuren bij de entree: die klappen naar buiten toe open. Als je binnenkomt moet je dus even de pas inhouden want anders krijg je die deuren vol tegen je gezicht. En zo word je elke keer gedwongen om even stil te staan op deze grens tussen de ‘gezonde’ buitenwereld en de binnenwereld van het bestralingscentrum.

De dagelijkse gang naar de bestraling voelde al snel routineus. Ik kreeg een eigen badjas op een haakje met mijn naam erop. Daar was groot de datum opgeschreven tot wanneer ik hun gast was: 5 juli 2013. Met die jas kon ik dan op een fatsoenlijke wijze de 10 meter tussen het kleedhokje en het bestralingsapparaat overbruggen.

Die apparaten staan in zogenaamde bunkers en hebben allemaal de naam van een edelsteen. Ik ging dagelijks naar Goud, en af en toe naar Fluoriet. Goud was een moderner apparaat dan Fluoriet, dat zag ik zo. Eigenlijk vond ik Goud een slecht gekozen naam, alsof niet iedereen voor Goud zou willen gaan. Ik begreep zelfs dat er patiënten waren die ongerust werden als ze van Goud naar Zilver gingen. Die raakten dan in paniek omdat ze vreesden dat het niet goed met ze ging, dat hun kansen waren afgenomen.

Al die edelstenen apparaten zijn indrukwekkend groot; ze worden door laboranten aangestuurd vanuit een soort controlekamer. Daar tuurt men op ten minste acht schermen, waarop zowel de bestraalde patiënt als alle meetgegevens continu zichtbaar zijn.

In het kleedhokje gaat de broek uit en de badjas aan. De loopafstand naar de bestralingsruimte vond ik eigenlijk te kort om de ceintuur dicht te knopen. De jas gaat daar weer op het haakje en je gaat in je blote billen op de tafel liggen, knieën in de rode steun.

Het lukte me per keer beter om zodanig op de tafel te gaan liggen, dat de laserstraaltjes al meteen over de tattoos liepen. “Keurig gedaan” klonk het dan vriendelijk. Voordat de laboranten de bestralingsruimte verlieten, bedekte men nog snel de edele delen met een vel keukenpapier.

Als iedereen dan de bunker had verlaten, gingen voor mij de 4 minuten stilliggen in. Het proces liep op de seconde af iedere dag hetzelfde. De eerste minuten worden gebruikt om je precies goed te leggen, dat wil zeggen op de millimeter nauwkeurig. Na wat precisiemetingen verschuift de tafel in minuut twee nog een heel klein stukje, en dan lig je echt honderd procent perfect. Ik probeerde elke dag te gokken of ik naar links of naar rechts geschoven zou worden. Als ik voor mijn gevoel iets te ver naar links op de tafel lag, dan zou ik naar rechts geschoven worden. Heel vaak had ik het goed.

Vervolgens klinkt er een zacht belletje en dan pas starten de 2 minuten bestraling. De grote plompe kop met zijn onzichtbare verdelgende stralen draait tweemaal helemaal om je heen. Rechtsom en linksom terug. Van die stralen voel je niets en toch had ik elke keer het diepe gevoel dat er wat gebeurde. Maar bovenal voelde ik me kwetsbaar. Helemaal alleen in de bunker met zo’n grote machine. Wetende dat er op zijn minst vier ogen naar mijn halfnaakte lichaam zaten te kijken. Of ik wel stil lag, of ik niet hoestte.

Als het belletje nogmaals klonk, waren de stralen weg. Ik knoopte de onderste knoopjes van mijn blouse weer over de tattoos en rende linea recta naar het toilet om te plassen. Als ik in de toekomst aan het Verbeeten denk, zal ik steeds weer pavloviaanse aandrang voelen.

Iedere donderdag geven ze je stilzwijgend het rooster voor de volgende week.

7.

In de kreukels

Na een dag of tien liet de combinatie van chemo en bestraling zich steeds nadrukkelijker voelen. Zowel het Verbeeten, vanwege de bestraling, als het ziekenhuis, vanwege de chemo, hadden mij pakken papier meegegeven over alle werkingen en bijwerkingen die mij te wachten stonden. En aanbevelingen hoe hiermee mee om te gaan. Soms waren de adviezen gewoon tegenstrijdig. De een vond het beter de ontlasting wat dun te houden, de ander adviseerde juist dik.

Ik leerde vooral goed naar mijn lijf te luisteren. Dat kon soms letterlijk gedurende de vele uren die ik in deze weken op het toilet doorbracht. Van een gecontroleerde spijsvertering of stoelgang was na twee weken geen enkele sprake meer. Ik kon van het ene moment op het andere overvallen worden door krampen en dan moest ik binnen enkele ogenblikken een toilet zien te bereiken.

Wandelingen werden steeds korter en op een bepaald moment draaide ik nog slechts rondjes rond mijn eigen huis. Mijn wereld kromp. Pas later besefte ik dat ik in die twee maanden van de bestraling Tilburg niet uit ben geweest. Tien dagen na de laatste behandeling dronk ik een kopje koffie met mijn baas Joop in Den Bosch. De afstand is 22 kilometer, maar het voelde als een wereldreis.

38 Dagen lang slikte ik chemopillen, 228 stuks om precies te zijn. Ze waren zeker niet van de zwaarste soort, ik begreep dat ze vooral op mijn slijmvliezen werkten. ‘Van kop tot kont’ heet dat. Ik had een rare smaak, weeïg gevoel, beetje misselijk, een volstrekt verstoorde spijsvertering, maar het was allemaal goed te doen.

Ik had ook niet de soort chemo waarbij je haar uitvalt. Integendeel, in mijn geval gebeurde het omgekeerde. Ik kreeg overal donshaartjes, ook waar mijn haargroei al was gestopt. Mijn moeder merkte als eerste op dat er weer wat groeide op mijn al jaren kale kruintje. Alhoewel ik mij daar niets bij kon voorstellen, werd het door Marja later die dag bevestigd. Ik had er weer een kleine attractie bij.

Nee, dan de bestraling. Na twee weken kwam de pijn loeihard binnen. Ontlasting werd een dagelijkse kwelling. Alhoewel dagelijks? Door de verstoorde spijsvertering soms vele malen per dag. En als je het dan had gehad, kwam er een intense napijn. De pijn ving ik aanvankelijk op met veel paracetamol. Maar toen ik van de pijn al een paar nachten beneden had gezeten, vroeg ik Ceelen om zwaardere pijnstilling. Daar hoorden dan ook weer maagbeschermers bij en zo slikte ik op het hoogtepunt van mijn behandeling meer dan 25 tabletten per dag.

Plassen begon pijn te doen, laat staan ander vermaak. Mijn hele onderkant lag in de kreukels. In de auto voelde ik iedere verkeersdrempel, terwijl de gemeente Tilburg ze toch zo aanlegt dat je er gemakkelijk met 60 kilometer per uur overheen kunt.

Zitten werd ongemakkelijk. Ik hing op de bank en had het geluk dat de 100ste Tour de France uitgroeide tot een van de mooiste wedstrijden van de laatste jaren. Er waren fantastische beelden van Corsica en de Mont Ventoux. Bau en Lau stonden bij de top 5. Het was een strijd tot de renners er bij neervielen. Met ergernis over het volk dat stomdronken op de hoogste cols de renners hinderde. Ik was het eens met Youp die in zijn column schreef: “Alpe d’Huez laat nog eens zien wat bijna zestig jaar welvaart en vrede met een volk doet.”

Ik was er maar druk mee, de hele dag. Toch had het ook iets aangenaams, dit traject. Al was het flink afzien, het was te doen. Maar het belangrijkste was dat ik nu ook mijn tumor voelde. De bastard werd langzaam maar zeker meer dan een verhaal, meer dan een onbekende tot wie ik mij richtte, meer dan een gekleurde vlek op een foto. Ik voelde hem. Van binnen en van buiten, want soms voelde ik mijn opgezette endeldarm door mijn billen heen.

Daar was hij dus, mijn ongenode vriend. Voor het eerst werd ik hem gewaar. Had ik last van hem. Deed hij mij pijn.

Nog steeds wist ik niet wat hij precies van plan was. Tijdens de operatie zou ik straks verminkt worden. De pijnen die hij nu veroorzaakte, brachten de acceptatie van de aanstaande verbouwing wel dichterbij. Ik kon al vaker het woord zonder rilling of walging uitspreken: rectumamputatie.

Ik werd tijdens de chemo-bestralingsmarathon goed begeleid. Iedere week werden mijn bloedwaarden onderzocht en had ik een telefonisch consult met dokter Beerepoot. Elke maandag praatten Daniëlle Ceelen en ik tête-a-tête bij. Wij allemaal concludeerden dat ik goed door deze eerste etappe heen rolde.

Ook de laboranten van het Verbeeten vroegen regelmatig hoe het ging. Routine. Ze waren allemaal vriendelijk, ingesteld op zwaar zieke patiënten, maar ik vond ze niet echt hartelijk. Het vak van laborant is toch vooral technisch. Ze bedienen enorme computersystemen die regelen dat de stralen precies daar landen waar Ceelen het had ingetekend. Protocol en discipline staan in alles voorop. En dat is misschien maar goed ook.

Iedere dag moest ik voor de bestraling mijn geboortedatum noemen. Drie-zeven-zestig. Om er zeker van te zijn dat ik was wie ik zei dat ik was, dat de juiste billen op de schermen verschenen en de bijbehorende programma’s gestart konden worden. Op mijn verjaardag vond ik het wel grappig om te trakteren op cupcakes, waar ik ter gelegenheid 3-7-60 op had gespoten. “Dat zullen ze leuk vinden.”

Vriendelijk als ze zijn werd ik gefeliciteerd en werden mijn cupcakes in ontvangst genomen. Die zouden ze nog wel opeten, later op de dag. De volgende dag stond het bord keurig gewassen weer klaar. Niemand die zei dat de cakejes lekker waren geweest.

Ik was dan ook erg opgelucht toen ik op 5 juli voor de laatste keer, en nu op volle snelheid, door de klapdeuren het gebouw mocht verlaten. Op dezelfde dag mocht ik ook stoppen met de chemo. Zo was het protocol, zo was het afgesproken en zo deed ik het ook.

Behalve de allerlaatste pil. Pil nummer 228 bleef in het cellofaan. Dat had ik al veel eerder zo bedacht.

8.

E-mail, 10 juli 2013

Lieve familie en vrienden,

Zo, de eerste etappe van bestralingen en chemo zit erop. De pijn en ongemakken van de bestraling zijn nog volop aanwezig, maar zullen de komende twee tot drie weken mijn lichaam gaan verlaten. Het begon te voelen als werk, iedere dag naar die bestraling. Daarom heb ik vorige week voor mijn 53e verjaardag mijn vrienden van het Verbeeten Instituut op gebak getrakteerd in plaats van die fijne collega’s op kantoor.

Ik ben nu ook al zes dagen zonder chemo: mijn smaak komt weer terug, zweertjes verdwijnen, zo ook misselijkheid en huidprobleempjes. Mijn lichaam neemt de regie weer over. Dat voelt wel zo prettig. Ik vertrouw erop dat ik snel ga opknappen voor de operatie eind augustus.

En jawel... chemopil nummer 228 is eenzaam in het doosje achtergebleven. Hij zit nog in het cellofaan. Wij hadden niet gedacht er zoveel mee los te maken, maar we hebben werkelijk tientallen reacties gehad op mijn idee die laatste pil niet in te nemen, maar er iets symbolisch mee te doen.

Uiteraard waren er ook mensen die vonden dat ik die pil wél zou moeten slikken. Was een optie, maar is het niet geworden.

Dus dan misschien één van de andere creatieve suggesties?

- van wegschieten met een katapult tot knetterend verbranden

- van flessenpost tot achterover in de Trevifontein mikken

- van kunstwerkje tot “je zou er een filmpje ‘Finding Chemo’ van moeten maken.”

Uiteindelijk kwam het winnende idee gewoon aanwaaien. Vorige week werden we twee bachelorsdiploma’s rijker. Thijs haalde Economics in Tilburg en tweelingbroer Willem haalde – precies op de allerlaatste chemodag – zijn bachelor Farmacie in Utrecht.

En omdat toeval in mijn ogen niet bestaat, was het gouden idee direct daar. Mede op advies van collega Frans, wordt Pil #228 ingegoten in een doorzichtig acrylaat kubusje. En die wordt in de persoon van oudste zoon Willem aan de Farmacie geschonken met de tekst:

Xeloda pil #228 maakt graag plaats voor gerichte tumorbestrijding: chemomalaise en verminkende operaties voorbij.

Harrie Keusters, 5 juli 2013.

“Geweldig idee pap, dat zet ik dat later op mijn kantoor.”

En als ík dan 60 mag worden, ga ik op dát kantoor gebak trakteren.

Harrie

9.

Oostenrijk

Na de chemoradiatie mocht ik zes tot acht weken overbruggen, om te herstellen. Daarna wachtte de operatie waar ik zo tegenop zag.

De eerste tien dagen na het stoppen van de bestraling voelde ik me nog ellendiger dan tijdens de behandeling. Men had er mij voor gewaarschuwd: “Het is niet meteen over als we stoppen en wellicht wordt het nog even heftiger.” Ik wou dat eigenlijk niet horen, de rest was tenslotte ook meegevallen, maar ze kregen gelijk.

De bijwerkingen van de chemo verdwenen het eerst. Na een paar dagen had ik weer een normaal gevoel in mijn handen en mijn smaak was snel terug. Ik nam weer de regie over mijn eigen lijf. Aan de andere kant bleek ook nog wel dat ik nog onvoldoende weerstand had. Ik trof een paar puistjes in mijn schaamstreek aan die uitgegroeid waren tot het formaat knikker, maar voelden als pingpongballen. Tijdens een consult bij dokter Beerepoot vroeg Marja de dokter om ernaar te kijken.

“Het is niet wat u vreest, mevrouw. Laat ik het maar bij de naam noemen: het zijn geen tumoren. Het is een gezamenlijk resultaat van de chemo en de bestraling.”

Ze gingen na vele weken uiteindelijk weg, precies zoals hij had voorzien.

De bestraling bleef veel langer voelbaar. De stoelgang was nog steeds lastig, en ik had nog lang pijn bij het plassen. Dat was helemaal niet de bedoeling, want in mijn hoofd was de knop al omgezet en met het oog op de operatie moest ik snel beginnen met conditie opbouwen. Naast positief blijven denken, was dat in mijn ogen het enige dat ik zelf kon doen om de ingreep zo goed mogelijk te laten verlopen.

Maar het duurde nog twee weken, tot precies op de dag dat Marja’s zomervakantie begon, dat ik weer meer dan een paar minuten van huis durfde. We begonnen iedere dag te lopen. Eerst voorzichtig, maar al snel 6 kilometer naar Oisterwijk, de volgende dag al 10 naar Hilvarenbeek en binnen vier dagen zaten we op 15 kilometer per dag. Het ging werkelijk fantastisch!

Nog eens tien dagen later verbleven we al in Oostenrijk. Daar was ik jaren niet geweest, maar het leek dit jaar de gedroomde bestemming. Conditie opbouwen en de hoge toppen voor de komende maanden verkennen, dat was het doel.

We waren op de bonnefooi in Tirol beland. Om precies te zijn in Neustift im Stubaital, een diep dal niet ver van de Brennerpas, dat doodloopt op de gletsjers. Een geweldig en hoog wandelgebied.

Terwijl juist ík naar dit gebied was gegaan om de toppen te verkennen, werd Marja overenthousiast. Al op dag één zag ze paragliders in duoformatie naar beneden komen – een ervaren piloot met een betalende toerist – en dat wilde ze ook. Zodoende stond ik al op dag twee van onze vakantie met camera en iPhone in de hand de voorbereidingen en de start te filmen. Toen zij met piloot Lorenz van de berg sprong, spurtte ik naar de lift om weer op tijd beneden in het dal haar landing te kunnen filmen. Na 35 minuten stond ze verrukt weer op de grond.

Het was een unieke ervaring geweest. Ze huppelde en straalde nog dagenlang. De filmpjes en foto’s werden tientallen keren bekeken.

Het was overigens geen seconde in me opgekomen om ook zo’n vlucht te maken. Het klopte voor mijn gevoel ook niet met de strijd die ik met mijn tumor moest voeren. Alles uit de kast halen om die kanker je lijf uit te krijgen en dan hier je leven in de waagschaal leggen? Maar gelukkig hoefde ik dat allemaal niet uit te leggen. Ik had voldoende hoogtevrees om niet te hoeven nadenken over zweven als een vogel in de lucht.

Marja was echter niet meer te stuiten en er werden wandelroutes gekozen die steeds boven de 2500 meter kwamen. Dat waren allemaal rode routes, omdat ze dan ook voor mij te doen waren. Dat was het compromis dat we na lang overleg hadden bereikt: zwarte routes hoefde ik niet te doen, als ik maar wel alle rode zou nemen.

“Marja, ik ben bang!”

Dat was een volslagen overbodige kreet, want ze had me al minutenlang achter haar hoog en piepend horen ademen. De lijn die als rode route op de kaart stond, bleek in de praktijk een pad van slechts 50 centimeter breed, vol steengruis, met aan de ene kant een steile rotswand omhoog en aan de andere kant een afgrijselijk diep ravijn. Gleed je daarin, dan was het definitief en zonder twijfel met je gebeurd. Maar daar moest je niet aan denken, volgens Marja. Ik stond met mijn handen en hoofd tegen de witte rotsenwand. Ik was wanhopig. Het was kiezen uit kwaden. Teruggaan? Doorgaan? Een heli bellen? Dan ging ik nog liever paragliden.

Ik stond nog steeds verstijfd tegen de rots geleund. Ik probeerde mijn gedachten tot rust te laten komen en ik besefte weer wat ik hier kwam doen. Waarom had juist ik deze alpentoppen opgezocht? Juist ja! Als ik deze rode route met mijn Höhe-angst helemaal zou aflopen, dan kon ik dit jaar nog veel meer aan. Het was toch mentale training? Ik had het toch zo bedacht? Positief blijven denken! Kom op!

En dus verzamelde ik al mijn moed en ging ik door. Ik kon het, ik moest het kunnen. Ik liep door met pasjes van 20 centimeter, voetje voor voetje. Ik keek alleen maar stijf naar mijn schoenen en naar het 2 meter pad recht voor me. Nooit naar links. Nooit naar rechts. Zo passeerde ik ook het bruggetje over een ravijn. En zo haalde ik uiteindelijk zowel de Starkenburger Hütte als opgelucht adem.

Ik voelde triomf. Het blijft toch opmerkelijk dat je zo trots op jezelf kunt zijn, terwijl anderen voor mijn prestatie hun neus zouden ophalen. Maar ik had het gered. Ik had mezelf en Marja bewezen dat ik het kon.

Acht dagen lang liepen we uren per dag. Mijn conditie was of werd geweldig, ik weet het niet meer. Ik durfde uiteindelijk alle rode weggetjes en passeerde zelfs gletsjers, weliswaar nog op handen en voeten. Het leek nog niet in de verte op iets wat ze daar trittsicher noemen.

Maar het lukte toch allemaal maar en af en toe kwam ik in trance. Dan waren de ziekte en de aanstaande operatie weg, ver weg. Op sommige momenten kreeg ik tranen in mijn ogen, zo mooi en intens als dit was. Ik dacht eraan hoe gelukkig we samen waren, ik dacht aan mijn kinderen. Het was betoverend mooi.

Tijdens een van die wandelingen, midden op een hoge alpenwei ging de telefoon. ‘Willem’ stond er in mijn schermpje.

“Pap, mijn bachelorscriptie is met een 9 beoordeeld! Ze vonden het van het niveau van een aio. Ze zeiden dat ik de lat hoger moest leggen, dan zou ik nog heel wat in de Farmacie kunnen bereiken.”

Met de lat hoger bedoelde men wellicht ook dat hij minder moest gaan stappen of zijn tijd investeren in het organiseren van Utrechtse galafeesten. Maar hoe dan ook, mijn allerlaatste pil nummer 228 was terechtgekomen bij een talentvolle student Farmacie. Ik was zo trots op hem.

We liepen en liepen. Ik wilde dit nog heel veel jaren doen. Dan maar met stomazakjes in de rugzak. Dat we dit niet eerder hadden ontdekt, dat juist mijn ziekte ons naar deze indrukwekkende Alpenhoogtes had geleid. Om te beginnen wilde ik volgend jaar hier weer lopen. En om dat af te dwingen kocht ik nieuwe trekkingschoenen, juist op de middag dat we de laatste wandeling hadden gemaakt.

Na tien dagen Alpen voelden we allebei de pijn in onze lijven, maar we wilden nog niet naar huis, want daar zou de medische molen weer gaan draaien. Daar zou ik weer intens met mijn ziekte worden geconfronteerd en dat wilden we zo lang mogelijk uitstellen. We kozen voor Wenen, we waren tenslotte al een heel eind in de buurt.

Vijf dagen lang hebben we in Wenen genoten. Maar terwijl in de hoge bergen mijn ziekte ver weg leek, kwam hij in Wenen stap voor stap weer dichterbij. Ik ging de stad bekijken door de bril van ziekte en dood. In musea betrapte ik mezelf erop dat ik bij iedere kunstenaar registreerde hoe oud die was geworden.

We werden gegrepen door de kunst én het levensverhaal van Egon Schiele. Op 28-jarige leeftijd was hij gestorven aan de Spaanse griep, drie dagen nadat zijn geliefde vrouw Edith aan diezelfde ziekte was bezweken. Indrukwekkend dat je als kunstenaar voor je dertigste zo’n volwassen werk kunt maken. Schilderijen die zover in de toekomst kunnen dragen. ‘De Omhelzing’ werd ons favoriete schilderij.

We bezochten ook het enorme Weense centrale kerkhof. Het is zo groot dat er een eigen busdienst rondrijdt, die de vele haltes op de begraafplaats drie keer per uur aandoet. Ik voelde troost bij het vreemde besef dat 95% van alle mensen die ooit op aarde hebben geleefd al gestorven is, dat miljarden mij al waren voorgegaan. Velen van hen lagen hier en dat gaf rust.

Ik voelde langzaam een ommekeer. Alles wat ik zou moeten gaan meemaken, alles wat mij de komende maanden ontnomen zou worden of waar ik mee zou moeten leren leven, vanaf nu was mijn tijd bonustijd.

En zo liepen we uren naast elkaar en passeerden we ontelbare graven en velden. We vonden de tombes van Mozart en Bach. En juist toen we bij ‘de laatste’ van Beethoven arriveerden, kreeg ik op mijn telefoon een nieuwsalert van nu.nl: ‘Prins Friso overleden.’ Hij was slechts 44 jaar en dus had ik al 9 jaar ouder mogen worden.

Overigens is Friso de enige prins die mij ooit een biertje heeft aangeboden. Bij een dansvoorstelling in Den Haag. Ik was min of meer toevallig met zijn Mabel in gesprek gekomen en hij had zich al snel in onze conversatie gevoegd.

“Aangenaam, Friso. Lust u een biertje?”

“Goedenavond. Aangenaam, Harrie. Ja graag.”

Zeker drie minuten bespraken we, ieder met een arm op de toog en een glas bier in de hand, koninklijke koetjes en kalfjes. Net zolang totdat iemand van grotere importantie passeerde en ik alleen bleef met mijn half glas bier.

Slechts 44 jaar geworden. Zo jong, maar het was in mijn ogen de beste oplossing voor alle partijen. En ik bedacht dat Nederlandse prinsen zouden moeten zeilen of de Elfstedentocht rijden. Maar zeker niet skiën, want wandelen in de bergen is voor ons volkje al gevaarlijk zat.

Over paragliden dacht ik maar even niet na.

10.

Tumor weg?

De zomer van 2013 was een ideale zomer om ziek te zijn. Praktisch van begin juni tot ver in september hadden we hoge temperaturen. Natte of koude dagen waren uitzondering. De in Oostenrijk opgebouwde conditie bouwde ik stap voor stap verder uit. 20, 25 Kilometer en soms nog meer op een dag. Ik trok ’s morgens om 9 uur de deur achter mij dicht en wandelde in ruim drie uur naar station Den Bosch. Veolialijn 140 bracht me binnen het uur weer thuis, juist op tijd voor de lunch.

Oostenrijk had mij ook op een andere manier goed gedaan. Toen ik me weer goed was gaan voelen na de bestraling, was ik opstandig geworden. Ik genoot van mijn herwonnen gezondheid en ineens zag ik die hele stoma en bijkomende verminkingen niet meer zitten. Ik bekeek op YouTube filmpjes van stoma’s, hoe ze worden schoongemaakt en de zakjes worden verwisseld. Het gaat mis met ongelukjes en reukjes tot gevolg. Ik vond het er ronduit lelijk uitzien en dan die vieze bruine kleur van die zakjes. Ik werd er boos van.

Ik dacht aan sauna’s en stranden die ik nooit meer zou bezoeken. Marja zou mijn behaarde borst en buik niet meer interessant vinden. Sowieso was de combinatie stoma en buikbeharing een ongelukkige, begreep ik. Het haar veroorzaakt een hoop problemen en kon maar het beste worden weggeschoren.

Ik wilde echt niet bij de stomaclub horen en stopte het door het ziekenhuis meegegeven boekje ‘Hoe en wat van een stoma’ ver onder in de la.

En dat was nog niet alles. Want mijn geachte chirurgen moesten ook nog maar eens alle zenuwbanen in dat enge bekkengebied zien te ontwijken. Incontinentie en impotentie lagen op de loer. Het zou een volledig verminkte boel worden daaronder. Ik gruwelde en werd kwaad.

Maar in Oostenrijk was de boosheid uiteindelijk goeddeels verdwenen. Ik had zo verschrikkelijk genoten en toen was niet doodgaan het belangrijkste geworden en de rest van mijn leven tot bonustijd gebombardeerd. Dan moest ik de ongemakken maar voor lief nemen. Eerst had ik me dat allemaal rationeel zo ingeprent, later was ik het zo gaan voelen. En zo stapte ik vol goede moed de volgende fase van mijn genezingsproces in.

Zoals afgesproken werd er na thuiskomst van onze vakantie, precies zes weken na het einde van de bestraling, een MRI gemaakt. Met het oog op de aanstaande complexe operatie wilde chirurg Wasowicz het bestraalde gebied nog eens goed in kaart hebben.

De resultaten van de MRI werden met ons besproken op haar spreekuur, op de eerste maandag na onze vakantie.

“Uw tumor heeft uitstekend op de bestraling gereageerd. Hij is geslonken. Erg geslonken mag ik wel zeggen, want hij is niet meer zichtbaar op de MRI-beelden.”

Ze draaide de monitor en liet onze ongeoefende ogen meekijken op het scherm, waar wij dan darmdoorsneden, prostaat en staartbeen zouden kunnen onderscheiden. Dat lukt dus helemaal niet als je daar geen ervaring in hebt. Maar onverminderd enthousiast ging ze door en toverde ze ook de lichtbeelden van vóór de bestraling op het scherm.

“Kijk, hier is nog een verkleving tussen uw tumor en de zaadblaasjes zichtbaar en hier … in de MRI van afgelopen vrijdag … is dat weg en is er juist weer een vetrandje zichtbaar. Dat is goed nieuws want dat kunnen we tijdens de operatie mooi gebruiken als snijvlak.”

En zo ging het door, waarbij ze ook nog uitlegde dat de MRI niet helemaal uit de goede hoek was gemaakt. Dat had ze al met de radioloog overlegd en als ik wilde kon morgen de MRI opnieuw gemaakt worden. Want dan hadden we het beeld tenminste helemaal compleet.

Ik was al afgehaakt bij de beelden, hoorde haar steeds verder weg praten en het bonkte in mijn hoofd. Tumor niet meer zichtbaar? Hoezo? Is die er dan nog wel? En waarom die hele endeldarm eruit als we het gezwel niet meer kunnen vinden?

En weer kwamen er nieuwe foto’s op het scherm en volgde ze met haar pen de lijnen van vetrandjes en zaadblaasjes. Het maalde in mijn hoofd tot ik het niet langer verdroeg.

“Mag ik u wat vragen?”

Ze stopte even.

“Als de tumor niet meer zichtbaar is, is er dan een mogelijkheid dat hij helemaal weg is? En zo ja, zijn er dan geen andere opties voor mij dan een complete rectumamputatie?”

Bah, daar was dat woord weer.

Ze zou weldra op mijn vraag terugkomen, maar ik bemerkte een aarzeling. Ze dacht, ze schakelde, terwijl ze doorpraatte. Even zei ze dingen die niet helemaal meer klopten. Even was de doortastende dokter Wasowicz van slag. Vervolgens kwam ze steeds langzamer pratend tot stilstand. Toen ging ze rechtop zitten en keek ons aan.

Nu was mijn vraag naar andere opties niet helemaal mijn eigen verdienste en ook niet helemaal ter plekke bedacht. Al ver voor de chemoradiatie hadden we kennisgemaakt met lotgenote Marian. Zij liep twee jaar op mij voor met endeldarmkanker; bij haar had de tumor zich op ongeveer dezelfde plek gemanifesteerd en was hij even ver voortgeschreden als die van mij. Heel veel wederzijdse kennissen hadden gezegd dat onze verhalen zo op elkaar leken en schoorvoetend had ik uiteindelijk contact met haar gezocht.

Nu ben ik eigenlijk het type dat de dingen liever ervaart zoals ze zijn, en er pas achteraf op reflecteert. Zijn we op reis geweest, dan lees ik pas naderhand de informatie van de stad, als verdieping op wat we hebben meegemaakt. Maar in dit geval hadden we maar eens vooraf een kopje koffie gedronken met Marian en gehoord van haar ervaringen, tips en tricks.

Terwijl ze ons alles vertelde, beleefde ze haar proces weer helemaal opnieuw. Het was fijn om te zien dat zij in de periode na haar behandeling het leven weer had opgepakt, volop werkte en genoot. Marian was een mooi richtpunt voor hoe het weer kon gaan worden als alles voorbij zou zijn, alhoewel ik natuurlijk nooit haar echte diepe gevoelens kende.

Eén keer bezorgde ze mij hartkloppingen bij haar verhaal. Ze vertelde over het moment dat ze na haar endeldarmoperatie – ja zeker, ook in haar geval een rectumamputatie – van haar chirurg hoorde dat de tumor niet meer was aangetroffen. Ze was verbaasd, boos en verdrietig geweest. Zo’n heftige ingreep, blijvende verminkingen en dan geen tumor meer aangetroffen?

“Ja,” had de arts gezegd, “soms gebeurt dat. Maar dat kunnen we alleen na de operatie, tijdens het pathologisch onderzoek van het verwijderde weefsel constateren. Nooit vooraf. Misschien over een paar jaar als we nieuwe technieken en inzichten hebben.”

En hij had nog gesproken over de vorderingen in het onderzoek naar kanker, protocollen in Nederland, een andere aanpak soms in Amerika en dat het als ze een paar jaar later was geweest misschien anders was gelopen, enzovoorts.

Marian had het na een paar dagen achter zich gelaten en was druk geweest met haar eigen herstel. Ze had haar stoma helemaal geaccepteerd en haar onderlijf voelde weer helemaal van haarzelf, zei ze. Ze had het gedoe met stomazakjes helemaal in haar leven geïntegreerd.

Maar haar verhaal over die verdwenen kanker was ik niet vergeten.

Wasowicz zat nu helemaal recht en we concludeerden uit de manier waarop ze ons aankeek en ademhaalde voor het vervolg dat ze op een andere toer ging.

“Ja, ja..., er is in Nederland één alternatief. Dat is een onderzoeksprogramma dat loopt in Maastricht. Daar wordt de zogenaamde Wait and See-methode toegepast. Als de tumor na de bestraling helemaal weg lijkt te zijn, dan volgt geen operatieve ingreep, maar wordt door regelmatige screening met nieuwe geavanceerde technieken in de gaten gehouden of de tumor niet terug gaat groeien.”

Teruggroeien vond ik een opmerkelijk woord. Groei lijkt mij altijd vooruit, maar in het geval van een tumor vond ik dat dan eigenlijk wel weer gepast. Wachten en zien of hij niet teruggroeit.

“Maar dan moeten we eerst wél zeker weten dat het gezwel er niet meer is, en dan nog zijn er een heleboel factoren die moeten kloppen om voor Wait and See in aanmerking te komen. Dat weet ik zelf ook niet allemaal precies, daar zou ik me in moeten verdiepen. En dat doen we dus alleen in Maastricht, daar bouwen we die expertise op en zij bepalen wie er wel en niet mee kan doen. Het is natuurlijk niet verstandig dat ieder ziekenhuis in Nederland zelf gaat experimenteren.”

“Nee, natuurlijk niet.”

“En dan nog iets: beseft u goed dat het hier om een experiment gaat? Dat is nog erg kleinschalig en er is nog nauwelijks statistiek over de prognose van deze aanpak op de langere termijn.”

En ondanks alles wat ze me duidelijk wilde maken, ondanks dat ze me honderd tegenargumenten gaf, voelde ik heel goed dat dokter Wasowicz gedurende het gesprek had geschakeld. Ze gunde me de optie en zag in onze ogen dat wij dat ook erg graag zouden willen.

Het woord experiment klonk de innovator in mij overigens als muziek in de oren. Geen stoma, geen verminkingen, maar op het scherpst van de snede uitzoeken hoe het anders of beter zou kunnen.

We tolden toen we buitenstonden. Het was allemaal zo snel gegaan. We kwamen de operatie bespreken. En nu leek mijn tumor zoek.

Over een kwartier stond er een gesprek gepland met de stomaverpleegkundige, waarin zij ons alles zou vertellen over eindstandige stoma’s, huidplaten en zakjes. En wat dat in mijn dagelijks leven en dat van Marja zou gaan betekenen. En ten slotte zou ze met een watervaste stift de plaats op mijn lichaam gaan aftekenen voor mijn nieuwe poepgat. Boven of onder de broekriem?

Dat allemaal werd door een inmiddels bezielde dokter Wasowicz stante pede afgezegd en geparkeerd als activiteiten van mogelijk latere zorg. In plaats daarvan werd er een MRI voor morgen en een darmonderzoek voor overmorgen gepland. De grote zoektocht naar mijn tumor was gestart. Mijn tumor, of wat daarvan over was.

Haar kompaan bij dit soort onderzoeken en operaties was dokter David Zimmerman en die werd ook bij de missie betrokken. Bovendien zou ook hij zijn visie gaan geven over de haalbaarheid van de verschillende scenario’s. Dit moest ze zeker niet alleen aanpakken.

De weken die volgden, voelden als Idols. Iedere week waren er één of twee onderzoeken. Werd de tumor gevonden, dan vielen we af. Maar leverde de MRI of de coloscopie niets verdachts op, dan waren we weer een ronde verder. Dan volgden weer nieuwe onderzoeken.

Mevrouw Wasowicz hield poli op maandag en dan werden de uitslagen van de voorafgaande week besproken. We raakten gewend aan het wekelijkse ritueel. De opluchting op maandag en de spanning die zich in de loop van de week weer ging opbouwen. Afleiding zoeken op zondag en op maandagochtend klusjes doen om de tijd te bespoedigen.

Elke maandagmiddag zaten we in de overvolle wachtkamer van Chirurgie. Het contrast met de wachtruimtes van het Verbeeten kon niet groter. Hier zat iedereen te mopperen op het slechte weer of de lange wachttijden. Hier riepen de baliemedewerksters zo hard tegen hun patiënten en tegen elkaar, dat je niet hoefde te raden wie er ziek was, noch wat ze onder de leden hadden.

De derde en laatste maandag kregen we de uitslag van de kweek van vijftien biopten. Vijftien stukjes weefsel die de laatste horde vormden op weg naar Maastricht. We werden weer naar de behandelkamer van Dareczka Wasowicz geleid.

Daar was ze. “Zelfde tijd, zelfde meid,” zoals ze altijd zei. Maar ze was haastiger nu, en dat leek me geen goed teken.

“In de biopten hebben we geen kanker meer aangetroffen, alleen laaggradige dysplasie met een spoortje van hooggradige dysplasie. U moet dat vergelijken met poliepweefsel.”

Ik voelde me opgewonden, ik ging het halen! Dat zag ze en ze haastte zich naar het volgend gedeelte van haar betoog. Dat ging over het totaalplaatje, over de risico’s op teruggroei, over de precaire plek waar voorheen mijn tumor zich had opgehouden, over de langere termijn en zo kwam ze tot de kern van de zaak.

Het collectief der chirurgen had mij uitgebreid besproken en gaf mij het dringende advies om mij toch te laten opereren en de endeldarm te verwijderen. Sterker nog, dat was de enige behandeling die men in Tilburg verantwoord vond. Nu namelijk kon men nog opereren in rustig en relatief schoon gebied. Bij een onverhoopte teruggroei was dat niet meer het geval en was er een groot risico om organen te beschadigen en kankercellen uit te strooien. We gingen voor de overleving op langere termijn, niet dan?

Ze keek ons meelevend aan. Na al die weken Idols had ik gewonnen, maar ik kreeg de eerste prijs niet. Het was een klap in ons gezicht. Geen tumor meer te zien en toch die kut-rectumamputatie en die klere-stoma.

“Dit is echt ons formele standpunt. Nogmaals, we hebben het er lang over gehad en we voelen ons verplicht u het beste advies voor de langere termijn geven.”

Ze vouwde haar handen samen op het bureau, verontschuldigend. Toen boog ze ietsjes naar voren.

“Nu kennen we elkaar ondertussen een beetje en ik weet hoe u erover denkt. Ik ben daarom zo vrij geweest om deze week wel even te informeren in Maastricht. U zou daar op korte termijn terechtkunnen voor hun opinie. De keuze is uiteindelijk aan u om daar wel of niet op in te gaan. Maar als u dat wilt, werken wij natuurlijk mee en sturen we de DVD met alle gegevens en opnames vandaag nog naar het Academisch Ziekenhuis.”

Ik kon haar wel zoenen.

11.

E-mail, 24 september 2013

Lieve familie en vrienden,

We hebben gisteren een dagje Maastricht gedaan. Niet zoals gewoonlijk om te shoppen, eten en drinken, maar we hebben de hele dag doorgebracht in het Academisch Ziekenhuis. Heb geen medelijden, want we waren al op zondag vertrokken en hebben er een lekker dagje aan vooraf geplakt.

Alhoewel de tumor niet meer werd aangetroffen, kreeg ik twee weken geleden van de artsen in Tilburg het advies om tóch de hele endeldarm preventief te verwijderen. De aandoening zit namelijk op een complexe en risicovolle plek en men kan nu opereren in rustig en schoon gebied. Bij terugkeer van de tumor zou dat niet meer zo zijn en dan was ik verder van huis. Dat was wel even een tegenvaller.

Gelukkig kennen we elkaar inmiddels goed, de chirurgen en ik, en dus hadden ze voor mij al geïnformeerd of ik in aanmerking zou kunnen komen voor een nieuwe – experimentele – behandeling in Maastricht. Dan halen ze via een kleinere operatie alleen de tumorresten en littekens van de bestraling weg, laten ze de endeldarm zitten en word ik daarna iedere drie maanden intensief onderzocht om te kijken wat er gebeurt.

Dit is een medisch-wetenschappelijke studie en het onderzoeksteam staat opvallend genoeg onder leiding van een echtpaar, de heer en mevrouw Beets. Zij professor radioloog, hij doctor chirurg. Die hebben mijn hele dossier bekeken en zo mochten we gisteren langskomen.

En…? We weten nog steeds niets. Mijnheer Beets zag bij het darmonderzoek wel aanknopingspunten, maar heeft ook weer biopten genomen die een weekje op kweek staan. Er is een uitermate nauwkeurige MRI gemaakt, waarmee ook loslopende kankercellen zouden kunnen worden waargenomen. Die moet nog door mevrouw Beets worden bestudeerd en met haar man worden besproken, tijdens het avondeten denk ik dan maar. Grappig is dat die MRI zo gevoelig is dat niet alleen ik, maar ook mijn darmen moesten stilliggen. Die kregen een middeltje om de peristaltiek een tijdje te stoppen. Lekker rustig.

Over twee weken gaan we terug voor de uitslagen en zal er eindelijk gekozen gaan worden. De zekerheid maar stoma en andere ongemakken van het Tilburgscenario, versus de grotere onzekerheid maar veel kleinere operatie in Maastricht. Die keuze komt op onszelf neer. Ik citeer mijnheer Beets: “Al zetten we tien of twintig artsen bij elkaar, de meningen zullen verdeeld blijven. U moet zelf de knoop doorhakken.”

Daarom kregen we alvast alle informatie over het onderzoek mee. Dat gaf veel vertrouwen en zo beginnen we langzaam maar zeker een voorkeur voor het experimentele scenario te ontwikkelen. De bijbehorende operatie moet dan volgens het onderzoeksprotocol in Roermond plaatsvinden. Het wordt zo langzamerhand wel een reizend circus.

Enfin, mocht ik in Maastricht mee mogen doen, dan hebben Marja en ik afgesproken dat we van elke driemaandelijkse onderzoeksdag een uitje Maastricht gaan maken. Dat zou nog wel eens heel duur kunnen worden...

Lieve groeten,

Marja en Harrie

12.

Lopend denken of denkend lopen

De trein was erg lang, maar toch stapten er op station Venlo-Blerick maar twee mensen uit. Zoekend keken die voor mij vreemde vrouw en ik elkaar aan. Was de uitgang van het perron links of rechts? We wisten het geen van beide en besloten zonder overleg om naar rechts te gaan.

“U bent hier dus ook niet bekend, moet u ook naar de GGD?”

Dat was een curieuze vraag van haar. Want wat zou ik bij de GGD moeten met een grote volle rugzak, twee flessen water, wandelschoenen en geprinte Google Maps routes in mijn hand?

“Nee, ik loop naar Tilburg.”

“Ach, wat dapper.”

Voor wij het einde van het perron hadden bereikt, had ik haar verteld over mijn kanker en bleek zij borstkanker te hebben gehad. Maar ze was weer volledig genezen en het ging nu weer goed. Ze zou mij hier verder niet mee vermoeien, want ik had nog een lange dag voor me. En zij moest zich maar concentreren op waar de GGD was en zo gingen we uit elkaar.

Dit is vast de kortste ontmoeting ooit geweest, waarin twee wildvreemden elkaars kanker hebben besproken en binnen twee minuten afscheid namen.

Haast had ik niet, maar enige spoed wel. Het was al tegen tienen en ik had nog slechts negen uur de tijd om voor het donker de ruim 48 kilometer naar Heeze af te leggen. De snelle rekenaar ziet dat de gemiddelde snelheid dan bijna 5,5 kilometer per uur moet zijn, inclusief rusten. Dat is wel doorstappen. De afgelopen periode was mijn wandelconditie naar recordhoogte gestegen en ik had uit het niets besloten om in twee dagen van Venlo naar Tilburg te lopen. De tussenstop was gepland in Heeze, precies halverwege.

28 Jaar geleden had ik mijn eerste baan bij Océ in Venlo en woonden mijn ex-vrouw Marieke en ik korte tijd in Maasbree. Daarna verhuisden we naar Tilburg en heb ik vele jaren de autorit Tilburg-Venlo en terug gemaakt. Later mocht ik in Den Bosch werken. Océ werd ergens tussen 2008 en 2011 overgenomen door Canon en ik was nog steeds bij het concern.

Ik verrichtte het laatste jaar ook weer werkzaamheden voor het Open Innovatie Centrum in Venlo. En zo deed ik de rit naar Venlo de laatste tijd weer steeds vaker. Tilburg-Venlo vice versa was onlosmakelijk met mijn werkleven verbonden. Een uur heen om in de werkmodus te komen, een uur terug om weer thuis te zijn.

Toen de weersvoorspellingen weer eens uitmuntend waren, was het idee spontaan geboren, 96 kilometer in twee dagen moesten net haalbaar zijn. Twee dagen om te herinneren, om te voelen, om weer thuis te komen.

Ik verkocht mijn tweedaagse tocht aan mijn omgeving als tijd die ik nodig had om na te denken over de knoop die ik van Beets moest gaan doorhakken. De ‘grote’ of de ‘kleine’ operatie, zoals ze inmiddels waren gaan heten. Iedereen vond het logisch dat ik daar goed over moest nadenken. Maar eigenlijk was mijn buik er allang uit. Die zou heel graag in Maastricht gaan meedoen.

De realiteit is echter dat ik tijdens de lange tochten helemaal niet zo veel denk. Ik voel vooral. Ik laat me leiden door het ritme van de gemakkelijke kilometers en daarna door de vermoeidheid van de moeilijke meters. Door muziek en door radiopraatprogramma’s over tal van onderwerpen, die ik dan graag op mezelf projecteer. Zo heb ik altijd de podcasts van Radio Kunststof bij me.

Een uur lang luister ik naar een diepgaand gesprek met iemand uit de kunstwereld, een begrip dat ze daar overigens breed interpreteren. Ik luister naar Remco Campert en Claudia de Breij, maar nog liever laat ik me inspireren door debuterende schrijvers, singer-songwriters, glaskunstenaars, black metal componisten, violisten of fotografen. En zo ontstaat de perfecte trance waarmee ik van Venlo naar Tilburg ben gelopen.

Eenmaal rechts uit station Blerick begon ik in een stevig tempo aan mijn tocht. Ik passeerde al vlak na elven ons oude huis in Maasbree. Ons spannende nieuwbouwhuis uit 1985 oogde nu als een kleurloze en trieste doorzonwoning. Ik voelde er geen enkele emotie meer bij. Marieke en ik waren in die twee jaar altijd buitenstaanders gebleven, buitenlanders eigenlijk. Ik liet ‘Bree’ snel achter me en liep door de velden richting de Peel.

Het tempo was hoog en ik passeerde de McDonald’s, waar ik gemiddeld drie keer per jaar zondigde door op mijn tripjes Venlo-Tilburg de weg af te gaan en de McDrive in te sturen. Ik vond het wel grappig om nu met mijn rugzak door diezelfde McDrive te lopen en een hamburger te bestellen, nog steeds voor één euro.

Op onverwachte momenten kwamen onderweg de emoties. Ik passeerde Helenaveen, Asten en Wintelre op het moment dat daar de scholen begonnen of uitgingen. Ik zag ouders hun kinderen van school halen. Ik dacht aan de meer dan twaalf jaar met mijn eigen kinderen op de lagere school. Na mijn scheiding was ik meer dan vijf jaar een alleenstaande vader geweest. Het was constant schipperen om op tijd te zijn, om achtervang of andere creatieve oplossingen te regelen. De mobiele telefoon was een zegen geweest. Had ik daar iets laten liggen? Was ik er wel genoeg voor ze geweest? Ik twijfelde.

Ik haalde Heeze net op tijd, de schemer viel al over de Strabrechtse Heide. Al vanaf Asten had ik een onbedwingbare zin in Chinees gekregen, alhoewel ik dat eigenlijk zelden eet. Ik was die avond hun enige gast. Ik bestelde een Indische rijsttafel voor één persoon en at de metalen bak met vakjes helemaal leeg.

Direct daarna viel ik om.

Ik had bewust gekozen voor de route onder Eindhoven door. Over de Strabechtse Heide en door mooie plaatsjes als Waalre. En ik wilde de Hogt zien, ditmaal niet door een autoruit, maar voor deze ene keer onvervalst. Uren had ik daar doorgebracht, vooral in de tijd dat de Hogt nog ‘Poot van Metz’ heette. Al het verkeer naar Zuidoost-Nederland werd door een eenbaans haarspeldbocht geperst.

Het ging die tweede dag verder langs Eindhoven Airport. Hoe vaak was ik daar voor mijn werk niet vertrokken en geland? Ryanair en Transavia-vliegtuigen scheerden deze dag vlak over mijn hoofd. Ik genoot intens.

De tocht ging over verharde wegen, maar ook over modderpaadjes en door mul zand. Hoe had Google Maps’ routeplanner het toch allemaal zo bedacht? En zo werd de tocht zwaar, zeker deze tweede dag. Ik had een blaar op mijn rechtervoet, mijn benen en voeten deden pijn en even overwoog ik op Middelbeers aan te koersen om daar de bus naar huis te pakken. Maar al snel bedacht ik dat het afbreuk zou doen aan het project. Ik moest die laatste 25 kilometer gewoon afmaken. Ik had tenslotte een missie: thuiskomen.

Ik kon niet een tumor overwinnen en dan in Oost-, West- of Middelbeers blijven steken. De tumor was bij mij gekomen om me wat duidelijk te maken. Als ik er maar voldoende van opstak en mezelf voldoende kon veranderen, was zijn missie geslaagd en zou hij vertrekken. Dat hadden we toch zo afgesproken?

De snelheid zakte onder de 5 kilometer per uur. Ik deelde de resterende middag in uren in. Ik moest 1 uur lopen en mocht dan 5 minuten pauzeren. Opstaan na het zitten deed het meeste pijn. Ik besloot hangend te gaan rusten, als compromis. De laatste 10 kilometer waren gelukkig kaarsrecht, langs het kanaal.

Radio Kunststof kon ik niet meer volgen. Ik speelde mijn Spotify list ‘Zomer 2012’ af in een random volgorde. Ik rekende moeizaam uit dat ik nog 15 songs van huis af was. Ik telde af, nummer 14 en nummer 13, 12, 11. Ik was benieuwd welk nummer Spotify op nummer 1 zou zetten. Op welk nummer zou ik Tilburg gaan binnenlopen?

Het liep al tegen zevenen en het schemerde boven Tilburg. De draaibrug vlak bij mijn huis kwam in zicht. Ik had het gehaald, oh nee, ik ging het halen.

In de verte kwam een gestalte mij tegemoet. De tred herkende ik uit duizenden. Ze had een roos in haar hand. De laatste meters kon ik nog versnellen en we vielen in elkaars armen. Tranen over mijn wangen.

Ik was thuis.

De laatste nummers van ‘Zomer 2012’ kan ik me niet meer herinneren.

13.

Wait and see

De afstand van ons huis naar het Academisch Ziekenhuis Maastricht is 123 kilometer, gemeten van deur tot deur. En wie van ver komt, is te vroeg.

We waren kalmpjes naar Maastricht gereden, het oktober-zonnetje op de voorruit. Ruim 30 minuten voor de afspraak meldden we ons al in de oostvleugel van het Maastro Oncologisch Centrum, de plek waar dokter Beets deze middag spreekuur hield. Vanmiddag was het erop of eronder: Wait and See of niet?

Alhoewel ik me voor weer een uitslag van weer een onderzoek nooit extreem gespannen voelde, had ik altijd wel last van koude handen. Marja was dan zo lief om mijn handen warm te wrijven gedurende de talmende trage tijd tot de dokter ons kwam halen. Ze waren dit keer nog lang niet op temperatuur en ik wilde op mijn gemak nog een paar vragen doornemen, toen hij al voor ons stond.

“Mijnheer Keusters.”

Hij zou beginnen met het doornemen van de uitslagen van de verschillende onderzoeken. Hij tuurde door zijn donkere bril naar het scherm, klikte steeds behendig door naar een volgende rapportage. En zo behandelde hij op een verregaande monotone en emotieloze wijze één voor één de uitkomsten van de onderzoeken.

“En dan hebben we hier de biopten. Mmm, ja, zeker, laaggradige dysplasie. Ja, ja, ja. Mmm, mmm. Oké. En dan eens door naar de MRI. Mwah. Eens kijken.”

Het was net alsof Beets zelf alles voor de eerste keer las, terwijl hij toch ook bij de besprekingen geweest moest zijn? We moesten ingespannen luisteren, want aan zijn stem noch intonatie was af te leiden of het goed of slecht nieuws was. Uiteindelijk vond ik het wel mooi geweest en toen ik dacht dat alle onderzoeken gepasseerd waren, onderbrak ik hem.

“Als ik u dus goed begrijp, mogen we erg blij zijn met al deze uitslagen?”

Over zijn bril heen keek hij ons nu pas voor de eerste keer daadwerkelijk aan. Het was net of hij ineens besefte dat hij niet in een onderzoekssetting met n=50 zat, maar daadwerkelijk met één van die ennetjes aan tafel. Een vriendelijke glimlach verscheen op zijn gezicht.

“Ja, natuurlijk. Het ziet er allemaal erg gunstig uit.”

We keken elkaar aan, ik knipoogde naar Marja. En toen Beets net even de andere kant opkeek, deden we snel een high five onder de tafel.

Inmiddels was er een verpleegkundige met een zwaar Zuid-Limburgse tongval binnengekomen. Zij was het ultieme signaal dat het goed zat, want ze werd ons aangereikt als de casemanager voor de komende weken. We mochten met haar komst dus impliciet begrijpen dat ik me ten lange leste had gekwalificeerd voor het Wait and See-traject. Ik was zó blij.

Daarna werd het tempo opgevoerd, want uit een telefoontje van Beets met wie dan ook, begrepen we dat hij over vijf minuten op de parkeerplaats moest zijn. De vaart zat er nu vol in. Of we de patiënteninformatie hadden gelezen, of we die ook hadden begrepen en of daar nog vragen over waren? Alle formaliteiten werden afgehandeld alsof je een contract voor een huurauto afsluit. Ik kon alleen het eigen risico niet afkopen.

“Dan mag u hier tekenen bij het kruisje Proefpersoon.”

Het woord Proefpersoon stond daadwerkelijk onder het contract, met daaronder een stippellijntje. Ik tekende met een gevoel van triomf. Door mijn handtekening erkende ik het experimentele karakter van de diagnose die Beets en de zijnen hadden gesteld. Ik verklaarde dat ik me bewust was van het feit dat ik niet de behandeling zou ondergaan die anno 2013 in Nederland protocol was voor iemand met vergevorderde endeldarmkanker. Maar ik was zo opgelucht dat die uiterst risicovolle endeldarmamputatie nu verder uit zicht was dan ooit, dat ik niet wist hoe snel ik moest tekenen.

Slecht één puntje van zorg bleef: de uiterst beroerde plek van mijn tumor. Of mocht ik nu zeggen, voorheen mijn tumor? Volgens de Maastrichtse artsen resteerde er na de bestraling alleen litteken- en bindweefsel. Maar omdat dit weefsel zich op termijn weer tot kanker kan ontwikkelen, moest dat nog wel verwijderd worden.

De geijkte procedure voor patiënten in dit onderzoek was een operatie die werd uitgevoerd door dokter Leijtens in Roermond. Mijn doctoren in Tilburg hadden gewaarschuwd dat deze ingreep bij mij niet zonder risico was als er onverhoopt sprake zou zijn van teruggroei van de tumor, dus daar confronteerde ik Beets nog mee.

“Verdomd, ja, u heeft een goed punt. Als het terugkomt en we hebben u in Roermond geopereerd, dan moeten we in korte tijd tweemaal het gebied bezoeken. Dan hebben we problemen en zullen we de organen daar mogelijk niet kunnen sparen. Wellicht dat we ook kunnen proberen de restanten van de tumor via endoscopische weg met laseren weg te krijgen. Maar daar moeten we nog het nog maar eens over hebben, want laseren heeft het nadeel dat we het verwijderde weefsel niet nader kunnen onderzoeken.”

Het voorstel was ten slotte om de operatie in Roermond niet nu uit te voeren, maar te wachten tot januari 2014. We hadden dan meer tijd om vertrouwen op te bouwen in het definitief weg zijn en wegblijven van mijn tumor.

Dat was het voor vandaag. In januari zou de medische molen pas weer gaan draaien.

Beets was keurig op tijd bij zijn afspraak op de parkeerplaats en wij liepen zwaar opgelucht het oncologisch instituut uit. We bleven ingehouden blij, wat ons wel gepast leek in deze omgeving met zoveel zieke mensen. We hielden het rustig tot in de auto, toen vielen we elkaar in de armen.

Er was nog een oude belofte die stond van de allereerste diagnose in mei in Tilburg. De allerbeste optie, die zou leiden tot het ontkurken van een uitmuntende fles champagne, was een lokale tumor die met een simpele operatieve ingreep te verwijderen zou zijn.

Toen het in de buurt bekend werd dat wij aan de champagne zaten, hadden we uiteindelijk drie flessen nodig om met iedereen te kunnen proosten.

14.

Prison Break

Natuurlijk was ik die eerste dagen na mijn handtekening euforisch. Ik had het toch maar geflikt om een verminkende operatie te vermijden. Ik had al op de operatielijst in Tilburg gestaan, maar was nu apetrots en zielsgelukkig dat ik de nooduitgang in Maastricht had gevonden.

Tegelijkertijd voelde ik me als de gevangene in Prison Break, die zojuist ongezien onder het hek doorgekropen was. Maar die nu de allergrootste uitdaging had: hoe blijf ik uit handen van de politie? Iedere dag dat je langer in vrijheid bent, wordt de angst groter om weer ingerekend te worden. En ben je eenmaal weer gepakt, dan mag je rekenen op een nog hogere straf.

De vergelijking met mijn situatie was frappant. Ik had me in Oostenrijk uiteindelijk verzoend met de verwijdering van de endeldarm, maar oei, wat zou dat gaan tegenvallen als ik nu weer in dat scenario werd gedwongen. En net als bij de ontsnapte gevangene, zou ook in mijn geval de straf zwaarder worden.

Want had het team Beets geen gelijk en was ik onverhoopt niet kankervrij, dan zou de tumor de komende maanden om zich heen kunnen grijpen. De operatie die dan zou volgen zou heftiger en verwoestender zijn, daar was het formele standpunt van de chirurgen in Tilburg heel duidelijk over geweest.

Maar ik was dus vooral opgelucht. Ik vond het wel lastig om Marian deelgenoot te maken van mijn vreugde. Juist door haar was ik op dit spoor gekomen en ik wist zeker dat zij ook Maastricht gekozen had. Als ze de kans had gehad.

Ze reageerde, zoals elke keer, heel lief en realistisch.

“Je hoeft helemaal geen vervelende gevoelens te hebben als je me mailt over Maastricht, want ik heb allang niet meer het gevoel dat ik dat destijds ook had moeten weten. Dingen gaan zoals ze gaan en ik ben blij dat ik het tot nu toe overleefd heb en dat ik mijn ‘oude’ leven voor het grootste deel weer heb kunnen oppakken. Dus voel je er beslist niet rot onder!”

De kanjer. Ik weet niet of ik het ook zo had kunnen opvatten. Zij zat daar maar iedere dag met die stoma. Ze was nu zover dat ze kon spoelen. Dan leeg je eens in de één of twee dagen de darmen. Dat kost je zeker een uur, maar bespaart je het gedoe van steeds zakjes te moeten verwisselen. Dat is fijn, maar het blijft toch iets onnatuurlijks zo’n stoma. Ongelukjes, geurtjes, geluidjes, je zult er allemaal mee moeten dealen.

Ik had dus mijn handtekening onder het proefpersooncontract gezet, maar begon me nu pas echt in het onderzoek te verdiepen. Ik begreep dat ik in dit experimentele traject patiënt nummer 70 was, P70 dus. Bij navraag bleek P1 al ruim drie jaar onderweg te zijn.

Bij Google stuitte ik op een bericht dat in de zomer op nu.nl had gestaan:

9 juli 2013 11:59

Nieuwe behandelmethode endeldarmkanker ontdekt

Recent onderzoek laat zien dat een orgaanbesparende behandeling voor een ernstige vorm van endeldarmkanker binnen handbereik is. Op blijvende ongemakken, zoals een stoma, is dan minder kans.

Onderzoekers Monique Maas en Doenja Lambregts promoveerden aan het Maastricht UMC+ op de ontwikkelde behandelmethode.

Jaarlijks krijgen zo’n 7500 Nederlanders de diagnose endeldarmkanker. Vaak is een ingrijpende buikoperatie nodig om de tumor weg te halen. Bij sommige grotere tumoren wordt voor de operatie eerst bestraling toegediend, soms gecombineerd met chemotherapie. Een deel van de patiënten heeft de operatie dan eigenlijk niet meer nodig, maar tot voor kort was dit moeilijk met zekerheid vast te stellen.

“Na bestraling en eventuele chemotherapie wordt de patiënt uitvoerig onderzocht met endoscopie en moderne ‘imaging’ technieken. Met zogenaamde diffusie-MRI kan namelijk beter worden bepaald of een tumor volledig weg is of niet”, legt radioloog Regina Beets-Tan uit.

Nadat deze onderzoeken hebben uitgewezen dat de kans groot is dat de tumor is verdwenen, kan de patiënt kiezen voor twee vervolgtrajecten. Hij kan het zekere voor het onzekere nemen en alsnog de operatie ondergaan. Maar hij kan er ook voor kiezen om rustig af te wachten, de zogenaamde ‘Wait and See’ methode.

In Maastricht wordt deze methode onder leiding van chirurg Gerard Beets in studieverband aangeboden aan een groep patiënten. Vanzelfsprekend worden dan regelmatig controles uitgevoerd om eventuele teruggroei van de tumor snel op te sporen en te behandelen. De keuze tussen de twee opties ligt, uiteraard in samenspraak met de betreffende arts, bij de patiënt zelf, de zogenaamde ‘shared decision making’.

Het bericht dateert uit de periode dat ik nog volop aan het herstellen was van de chemobestraling en dus nog ruim voor het cruciale en allesbepalende gesprek met dokter Wasowicz.

Ik had begin juli dit bericht volkomen gemist, het had ook in meerdere kranten gestaan. Ik was blijkbaar te druk geweest met mezelf en mijn herstel, en dat rekende ik me niet aan. Maar dat niemand, maar dan ook niemand van mijn familie, vrienden of kennissen dit nieuws had opgemerkt en bedacht had dat het wel eens op mijn situatie van toepassing kon zijn, dat was op zijn minst raar. Wel met zijn allen aan de champagne, maar een beetje voor Harrie opletten, ho maar.

Het aantal patiënten met endeldarmkanker stijgt de laatste jaren. In 2013 kregen 40002 mensen in Nederland de diagnose endeldarmkanker. In lichte gevallen kan de tumor lokaal worden verwijderd – net zoals een poliep – maar bij ongeveer 1500 personen is er een dusdanig stadium bereikt dat er chemo en bestraling worden gegeven; daarop volgt de ‘grote’ operatie waarin een stuk van de endeldarm wordt verwijderd.

Nu weet men uit pathologisch onderzoek van het verwijderde endeldarmweefsel dat ongeveer 20% van de patiënten na lange chemo en bestraling een dusdanig goede respons vertoont, dat er geen tumor meer kan worden aangetoond. Dat zijn dus de Marians van deze wereld, ongeveer 300 stuks per jaar in Nederland. Wel de hele rataplan eruit gehaald, maar onder de microscoop geen kanker meer te zien. Driehonderd mensen per jaar die kankervrij zijn, maar toch in meer of mindere mate verminkt worden.

Dat lijkt niet logisch, ware het niet dat er nog geen waterdichte methodes zijn om nog vóór de operatie te bepalen bij wie er nu wel of geen kanker meer is. Bestaande MRI-technieken schieten nog tekort en de beelden van lymfeklieren in de buurt van de endeldarm zijn vaak lastig radiologisch beoordeelbaar. En dus zegt anno 2013 het Nederlandse protocol: alles eruit snijden, just to be sure.

Het Academisch Ziekenhuis Maastricht heeft de handschoen opgepakt en doet onderzoek om deze goede responders op te sporen om ze mogelijk een complexe en risicovolle operatie te besparen. Dit onderzoek wordt ondersteund door KWF Kankerbestrijding.

Eén van die mensen in dit project is de jonge arts Luc Heijnen. Hij gaat binnenkort promoveren3 op het Wait and See-onderzoek. In zijn geval bestudeert hij alles wat te maken heeft met al dan niet aangetaste lymfeklieren in de endeldarm. “Maar daarna wil ik het liefste chirurg worden.”

Ik wilde alles van mijn behandeling weten en heb een afspraak gemaakt met Luc op het binnenterras van het AZM in Maastricht. Hij heeft van endeldarmkanker zijn werk gemaakt. En dus delen we nu onze passie voor dat laatste stukje darm van 15 centimeter. Hoe gefocust kun je zijn? Gebiologeerd praten we bijna twee uur over de ziekte en de mogelijkheid om mensen complexe en verminkende operaties te besparen. Ik merk dat ik er stiekem behoorlijk veel van weet en ik ben ervan overtuigd dat ik straks als leekspecialist zijn proefschrift bijna helemaal zal kunnen begrijpen.

“Als we twee jaar geleden de Wait and See-aanpak presenteerden op congressen, dan stonden er misschien vijf personen op die zeiden: ‘Oké, goed verhaal.’ Maar de acceptatie groeit. Nu hebben we soms al bijval van de helft van de zaal. Je moet bedenken, artsen rusten vaak niet totdat de allerlaatste kankercel het lichaam uit is. Dan pas kunnen ze zeggen dat je safe bent. Bij een totale verwijdering verkrijg je die pathologische zekerheid, in artstermen is dat de Gouden Standaard.”

De vraag die mij bezighoudt is: waarom niet iedereen in Nederland met endeldarmkanker na de chemo en bestraling naar Maastricht wordt gestuurd om te bekijken of de grote operatie kan worden vermeden? Het lijkt toch zo logisch. Als uit de MRI blijkt dat je een beetje goed hebt gereageerd op de bestraling, dan zouden artsen toch in alle gevallen moeten willen kijken of je niet voor Wait and See in aanmerking zou kunnen komen?

“Waarom is dat dan toch niet zo, Luc?”

“Allereerst moet je weten dat een aantasting van de lymfeklieren in de buurt van de endeldarm heel moeilijk is vast te stellen. Ze zijn daar klein en moeilijk zichtbaar. Om ze toch goed te kunnen inschatten zetten we in Maastricht nieuwe technieken in zoals diffusie-MRI. Bovendien gebruiken we een contrastvloeistof Gadofosveset. Voor het onderzoek naar uitzaaiingen in de lymfeklieren bij de endeldarm mogen we dat alleen nog maar in Maastricht gebruiken.

Deze nieuwe technieken moeten zich nog allemaal gaan bewijzen en statistisch worden onderbouwd. Alleen al het feit dat artsen graag willen weten wat de vijfjaar overlevingskans is van een nieuwe behandeling, maakt dat je op zijn minst – inderdaad – vijf jaar nodig hebt voor gedegen onderzoek.

Tot die tijd moeten we voorzichtig zijn, hebben we een capaciteitsprobleem en we hebben natuurlijk te maken met zieke patiënten met levensbedreigende ziektes, die we niet alle mogelijke experimenten kunnen laten ondergaan. Het zou wel enorm helpen als we in andere plaatsen in Nederland meer capaciteit zouden krijgen. Dependances van Maastricht, zeg maar. Dat zou de nieuwe behandeling voor meer patiënten in Nederland bereikbaar maken.”

Luc en ik komen tot de slotsom dat vooralsnog het eigen initiatief van de patiënt bepalend is of je wel of niet in Maastricht terechtkomt.

Alhoewel je in mijn ogen één conclusie wel zou mogen trekken: na een lange chemoradiatie bij endeldarmkanker zou er bij iedere patiënt een nieuwe MRI gemaakt moeten worden voordat er geopereerd wordt. Om je op zijn minst een kans te geven om in Maastricht terecht te komen.

Ik mag me gelukkig prijzen met mijn eigen dokter Dareczka Wasowicz. Vanuit haar verantwoordelijkheid om de operatie goed voor te bereiden, vond zij dat er een MRI gemaakt moest worden. Ikzelf zou daar nooit aan hebben gedacht.

En dan was ik nooit in Wait and See terecht gekomen.

Noten:

2. Het is onduidelijk waar nu.nl het getal 7500 op heeft gebaseerd. Zie ook informatie op www.kanker.nl

3. Luc Heijnen is op 3 december 2014 in Maastricht gepromoveerd.

15.

Roermond

Het jaar 2013 was voorbij en vlak na Nieuwjaar hadden we een nieuwe serie controles gehad in Maastricht. Die waren weer spannend geweest, maar ze hadden niets nieuws aan het licht gebracht. De apparaten konden in al hun geavanceerdheid nog steeds geen spoortje van kanker bij me ontdekken. En dus vond Beets het nu wel tijd geworden voor de operatie, waarbij de resten van de tumor verwijderd gingen worden. De ‘kleine’ operatie, dus. Die zou worden uitgevoerd door chirurg Jeroen Leijtens die ook bij het Wait and See-onderzoek was betrokken en praktijk hield in Roermond.

Toen we voor de eerste keer het parkeerterrein van het Laurentius Ziekenhuis opdraaiden, leek ons dat meer een verzorgingstehuis dan een hospitaal. Het was kneuterig kleinschalig, zeker vergeleken bij de kolossen van het Elisabeth in Tilburg of het Academisch in Maastricht. Zou dat hier wel goed gaan komen met die operatie? Bij de patiëntenregistratie ging het al direct mis, want ik werd ingeschreven onder de welbekende Limburgse naam Kusters.

Maar de rest van de middag gaf vertrouwen. Nadat de Kusters/ Keusters verwarring – “Nee, Keusters kennen we niet. U bent toch Kusters?” – eindelijk was opgelost, bleken de lijnen in dit ziekenhuis kort. In één middag werden we soepel door alle intakes, controles, onderzoeken en consulten heen geleid. Ze hadden geen casemanagers, en dus praatte iedereen gewoon met iedereen en wist men precies waar je volgende afspraak was.

Dokter Leijtens meldde zich veel te vroeg. We hadden hem al eens gegoogeld en hij had opvallend hoge scores op www.zorgkaartnederland.nl, waar je je mening over zorgverleners kwijt kunt. Het werd duidelijk waarom. Leijtens straalt natuurlijke rust en vertrouwen uit, legt alles zorgvuldig uit, luistert goed en als bonus typt hij niet waar zijn patiënten bij zijn.

Hij keek naar mijn iPad met al mijn vragen over de aanstaande ingreep.

“U gaat pas weg als al uw vragen zijn beantwoord, al wordt het vanavond 8 uur.”

Zo laat werd het niet, maar alles was wel duidelijk. Ik werd ook nog preoperatief onderzocht.

“En wie moet ik allemaal een kopie van het verslag sturen?” vroeg hij me nog. Ik had tenslotte de afgelopen maanden een behoorlijk landelijk gespreid medisch team opgebouwd.

Het bleek toen dat alle endeldarmchirurgen in Nederland elkaar goed kennen. De een heeft de ander opgeleid of ze hebben op zijn minst samengewerkt. Maar dat Jeroen Leijtens ook mijn oncoloog Beerepoot kende was een verrassing.

“Ach, Laurens Beerepoot, ja die ken ik ook goed. We hebben beiden in Utrecht gestudeerd en de organisatie van galafeesten gedaan.”

En zijn gedachten dwaalden af naar wat in die tijd megafestijnen moesten zijn geweest. En ik dacht aan mijn eigen talentvolle Utrechtse student Willem, die ook altijd zo druk was met feesten en partijen. Misschien was het toch nog beter voor zijn toekomst dan ik altijd had gedacht.

Ik realiseerde me ook ineens dat Willems monumentje voor pil #228 nog niet klaar was. Die pil lag nog in het kastje. Daar moest snel iets aan gebeuren, want het einde van mijn herstelproces zou wel eens dichtbij kunnen zijn.

De operatie stond gepland op 31 januari 2014, ik was ’s ochtends als eerste aan de beurt. Het zou geen zware buikoperatie worden, maar een zogenaamde transanale ingreep. Officieel heet dit een TEM-operatie (Transanaal Endoscopische Microchirurgie) en die wordt in Nederland maar in een paar centra uitgevoerd. Bij die ingreep wordt alle benodigde apparatuur door een buis van 40 millimeter de endeldarm ingebracht. Vervolgens kan men van binnenuit het verdachte weefsel uit de darmwand halen.

Marja en ik hadden eens op een YouTube-filmpje bekeken hoe dat in zijn werk ging. Het zag er niet zo prettig uit, maar vooruit, het was voor het goede doel. De chirurg kan tijdens de operatie door een 3D-microscoop of op een beeldscherm zien wat hij aan het doen is.

Voor de liefhebbers: het is een heel andere manier van opereren dan de laparoscopische operatie, oftewel de kijk- of sleutelgatoperatie. Daar werkt de chirurg door meerdere buisjes onder verschillende hoeken, maar bij de transanale buis loopt al het instrumentarium parallel. We hoorden van Jeroen Leijtens dat je als chirurg je hierin moest bekwamen, en ik bedacht me dat het net zoiets was als met stokjes leren eten als je bestek gewend bent.

Ik zag in het geheel niet tegen de ingreep op, maar was wel beducht voor de uitslag van het pathologisch onderzoek een dag of tien later. Dat was in de medische wereld tenslotte de Gouden Standaard om te bepalen of ik écht kankervrij was.

Dat werd nog spannend.

Donderdag 30 januari moest ik om 11 uur binnen zijn en ze hadden die dag de rode loper uitgerold. Zeker niet voor mij, maar voor tal van Limburgse hoogwaardigheidsbekleders en Ellen ten Damme. Vandaag werd namelijk de eerste steen gelegd voor het vernieuwde Laurentius Ziekenhuis. Blijkbaar wou men ook zelf van het imago verzorgingstehuis af.

Terwijl ik weer kokhalzend aan de Moviprep zat om de darmen te legen, was het beneden mij feest en knalde Ellen door de luidsprekers. Het was een vreemde combinatie. Toen alle Moviprep eindelijk op was, stopte het feest.

De openingsceremonie viel ook niet in goede aarde bij het bezoek van mijn kamergenote. Men tierde tegen mij dat ze vanwege de eerste steen “de auto neet kwiet kòste”, “wied om möste laope”, maar het allerergste dat zo de “irste twintig doezjend euro al weg zin”. Ze lieten me vervolgens ook nog ongevraagd foto’s zien van de 2,5 kilo milt die bij moeder was verwijderd. Het viel me allemaal wat rauw op de inmiddels nuchtere maag.

Maar verder was mijn opname in dit ziekenhuis uiterst prettig. Iedereen sprak mij in zwaar dialect aan, maar als ik dan een beetje overdreven ABN “Wat bedoelt u?” zei, schakelde men meteen over op Hollands. Ik was dan ook superrelaxed toen ik ’s ochtends vroeg in mijn bed door de koude gangen van het ziekenhuis werd gereden. Ik was op weg naar de operatie waar ik een half jaar op had gehoopt.

Alle operaties in het Laurentius starten ’s ochtends tegelijkertijd en ik werd in de wachtruimte als laatste in rij opgesteld naast vijf andere bedden met operatiepatiënten. Het was een heel apart gezicht om het veld rechts van me te bekijken. We waren net zes racewagens naast elkaar, allemaal met gele dekjes en bestuurders met blauwe operatiehemden en even blauwe operatiehelmpjes. Klaar om bij het vlagsignaal op te trekken richting de operatie. Ik grinnikte bij dit beeld en keek iedereen vrolijk aan, maar er kwam geen reactie terug.

Eenmaal op de operatiekamer was ik nog steeds in opperbeste stemming. Het wachten was nog op Leijtens zelf, maar de rest van het team was uiterst ontspannen en vriendelijk. Ze zouden goed voor mij gaan zorgen.

“Dat is jullie maar geraden ook. Ik schrijf een boekje over dit traject en voor je het weet, sta je er verkeerd in.”

“Ach, nu heb ik al spijt dat ik me heb voorgesteld”, zei de anesthesist. “Maar als er straks ‘kleine dikke anesthesist’ in de tekst staat, dan weet toch iedereen dat het om mij gaat.”

En zo hadden we schik met elkaar, deze vrijdagochtend. Men kreeg natuurlijk ook niet zo vaak een patiënt die zo had uitgekeken naar zijn operatie.

Na een minuut of vijf kwam Leijtens binnen en werd de ambiance direct professioneel. De time-out procedure begon. Dat gebeurt tegenwoordig standaard in operatiekamers om medische missers te voorkomen. Al mijn gegevens, diagnoses, allergieën, medicatie, waarvoor ik ook alweer kwam, en nog veel meer, werden hardop benoemd. De maten van de buizen en de conische koppen werden gecontroleerd. En nog veel meer.

Het klonk mij als het prevelen van katholieke gebeden met een Limburgse tongval. Ik genoot ervan. Na het amen, ging ik stilletjes onder zeil.

Ik zag wazig en lag nog op mijn linkerzij. Iemand zei: “U hebt nog een blaaskatheter.”

Die zou er toch al uit moeten zijn? Met een lichte pijnscheut voelde ik hem gaan.

Een ander zei: “Ik ben niet gauw tevreden, maar in dit geval ben ik supertevreden.”

Ik deed een high five met iemand. Was dat met Leijtens?

“Ik ga nu weer opereren”, dacht ik te horen.

Het was troebel in mijn hoofd.

Toen ging mijn bed weer rijden, door een deur, over de gang en er stond heel veel publiek. Ik meende dat ze voor me klapten. Ik kwam weer op mijn kamer.

Daarna was er een tijdje niets, tot ik in de verte onmiskenbaar de klikkende hoge hakken van mijn eigen lieve Marja hoorde. Ze vertelde dat Leijtens haar meteen was gaan bellen toen ik nog op de uitslaapkamer lag.

“Ik ben niet gauw tevreden, maar in dit geval ben ik supertevreden”, had hij haar gezegd.

Het was dus toch Leijtens geweest die tevreden was. Het verdachte weefsel had hij met een ruime marge van 1 centimeter aan alle zijden kunnen verwijderen. Garanties konden er niet worden gegeven, maar uit alles bleek dat hij het vertrouwen had dat hij voldoende ruimte had genomen om een kankervrije rand over te houden.

Vrijdagmiddag kwam hij vlak voor het weekeinde nog even kijken hoe het met me ging. De pijn was prima te verdragen en ik was nog steeds in een lichte feeststemming.

16.

E-mail, 4 februari 2014

Lieve familie en vrienden,

Sinds zaterdagmiddag ben ik weer thuis na de operatie in Roermond. De ingreep is volgens de chirurg heel goed verlopen en hij heeft het verdachte weefsel met een ruime marge kunnen verwijderen.

Ook ikzelf ben er erg tevreden over en ik vond het fijn alweer zo snel bij zuster Marja thuis te zijn. Over 10 dagen krijgen we de uitslag van de pathologie, waarin moet worden bevestigd dat alles ook écht weg is. Dat wordt nog even spannend.

Nu voorlopig thuis op de bank hangen, zitten gaat eigenlijk nog niet. Mag niet bukken, tillen, autorijden, stofzuigen... Ik heb goede pijnstilling en het gaat nu per dag goed vooruit.

Lieve groeten,

Marja en Harrie

17.

De nooduitgang

De grote wond in de wand van mijn darm, de moeilijke genezing van bestraald weefsel en niet in de laatste plaats de penetratie van een buis met een doorsnede van 40 millimeter, voelden verre van aangenaam. Er was ook allerlei praktisch ongemak, in vaktermen flatus- en fecesincontinentie. Die eerste weken leken het meest op de bestralingen in de afgelopen zomer.

Binnen drie dagen was ik alweer thuis gekomen uit het ziekenhuis. Ik mocht het rustig aan doen en moest voorkomen dat er bloedingen zouden gaan ontstaan. Zitten kon ik nog niet en dus werd het hangen op de bank.

Hele dagen kon ik ongestoord kijken naar de Olympische Spelen in Sotsji. Snowboarden, freestyle skiën, shorttrackschaatsen, biatlon, ik zag het allemaal. De medaillerush van Nederland bij het veel te saaie langebaanschaatsen was ongekend. Kramer, Wüst, Mulder, Groothuis, Ter Mors, ach wie won er eigenlijk niet? Je was een loser als je zonder medaille naar huis kwam. De successen werden gevierd. Poetin viel nog onverwachts het Heineken House binnen, voordat hij twee weken later de Krim veroverde.

Ook het preventieve bevolkingsonderzoek darmkanker was voortvarend van start gegaan. Alhoewel ik nog steeds positief ben over deze screening, kreeg ik ook oog voor de keerzijde. Niet in de laatste plaats omdat ik misschien zelf door deze test heen was geglipt, zoals Jeroen Jansen mij had verteld op de allereerste dag van de diagnose.

De krant meldde dat de eerste mensen die door de poeptest als verdacht waren aangemerkt, opgeroepen waren voor de coloscopie. Die zaten nu aan de Moviprep en in twijfel en angst over wat er in hun darmen aan de gang was. In veel gevallen zou het onschuldig zijn. Bij een aantal zou de coloscopie tot complicaties leiden, bij een enkeling met de dood als gevolg. Is het dat allemaal waard? Het RIVM zegt van wel, want op deze wijze voorkomen we meer dan duizend doden door darmkanker per jaar. Het zijn duivelse rekensommen.

Ikzelf vind de bewustwording van darmkanker het belangrijkste. Heel veel mensen hadden mij het afgelopen jaar gevraagd hoe ik had gemerkt dat er wat met me aan de hand was. Als ik dan zei dat ik bloed bij de ontlasting had, kreeg ik heel vaak te horen: “Oh, dat heb ik ook wel eens. Nee, daarmee ben ik niet naar de dokter gegaan, want het ging vanzelf over.”

Ikzelf had het geluk gehad dat de bloeding zo heftig was geweest, dat ik het niet kón negeren. Want wat wist ik toen van darmkanker? Door de screening en de bijbehorende voorlichting zal het de komende jaren steeds minder gebeuren dat iemand bloed bij de ontlasting ziet en niet naar de huisarts gaat. Juist de relatief trage groei van darmkanker geeft je kansen bij tijdige diagnose.

Toch moeten voorlichting en preventie nóg verder reiken. Ik was dan ook blij verrast met de campagne ‘Je poep wil je wat vertellen’, die ineens uit de lucht kwam vallen. De afgelopen maanden had ik veel gelezen over spijsvertering, over de werking van darmen, over poep. Aanvankelijk had ik nog een instinctieve afkeer, maar dat vergeet je al snel en ik ging er helemaal in op.

Net zoals ik de reisgidsen pas lees als ik weer in Nederland ben, wou ik nu alles weten over die endeldarm en zijn inhoud. En daardoor vielen meerdere puzzelstukjes op zijn plaats. In de ruis van alles wat er zich in je lichaam afspeelt, had ik de afgelopen jaren een aantal signalen van de kanker niet opgemerkt. Die zag ik nu met terugwerkende kracht wel.

De frequentie van ontlasting was in de jaren heel langzaam van één naar meerdere malen per dag gegaan. Soms was er loze aandrang. Ik had ook wel eens last van slijmvorming. Subtiele signalen van naderend onheil, maar ik dacht dat het normale lichamelijke fluctuaties waren.

Ik snap ook wel dat je niet met ieder pijntje of afwijking naar de huisarts kunt gaan, maar let vooral op als er combinaties ontstaan. Bij het rijtje loze aandrang, slijmvorming en potloodontlasting, zal iedere arts direct alert zijn, nog voordat er bloed te zien is. Zo geef je darmkanker het nakijken.

Door alles wat ik nu wist waren er ook stiekem een aantal nieuwe gewoontes in ons leven ingeslopen. Marja en ik aten altijd al heel erg gezond, dachten we. Maar als iedereen zoveel groente en fruit zou eten als wij nu doen, dan zat er op iedere hoek van de straat een groenteboer. Ik lette veel meer op voldoende vezels. Het weinige vlees dat we nog aten, kwam voortaan van de biologische slager. Als kleine hommage aan mijn bakkerijverleden bakte ik ons dagelijks brood voortaan zelf, thuis in de keukenoven. Vooral speltbrood met zoveel noten, zaden en vijgen dat het een lieve lust was.

Mijn gewicht was gezakt en de BMI was drieëntwintig-komma-zoveel geworden. Ik liep weer voorzichtig hard, zonder stopwatch, niet om de snelheid maar om de beweging. Buiten de operatiepijn voelde ik me fitter dan ooit.

Ik hoefde pas tien dagen na de operatie weer op de poli in Roermond te verschijnen. Voor controle en de spannende uitslag van de pathologie. Dan zou ik horen of het verwijderde weefsel kankervrij was. Als dat zo zou zijn, kon mijn leven definitief back to normal. Tenminste als ik weer kon zitten, autorijden en controle over de stoelgang had.

Uiteraard zouden er dan nog de driemaandelijkse onderzoeken in Maastricht zijn. Telkens weer de spanning of de kanker toch niet weer ergens opduikt. Maar ik had ook begrepen dat je op een bepaald moment aan dit ritueel gaat wennen en in de loop van de jaren weer vertrouwen in je lichaam opbouwt. Door alles wat er de afgelopen maanden was gebeurd, had ik dat vertrouwen nu eigenlijk al. Ik was per slot van rekening niet door mijn lichaam in de steek gelaten.

Achter de horizon gloorde dus weer mijn normale leven. Alhoewel normaal? De onbevestigde toezegging aan mijn tumor stond nog steeds. “Kunnen we niet afspreken dat ik veel harder en beslissender aan de slag ga om de balans tussen emotie en ratio beter te bewaken en te herstellen? Maak jij dan de littekens niet te groot?”

Het moment naderde om mijn gedeelte van de afspraak in te gaan lossen. Binnen een paar weken zou ik weer aan de slag gaan bij Canon. Hoewel ik me tijdens mijn ziekte geen moment had verveeld, voelde het goed om weer te gaan beginnen, ik was weer erg toe aan een dagelijks ritme. Vooral dat.

Het afgelopen jaar zou ik niet willen overdoen, maar ik zou het voor geen prijs gemist willen hebben. Het leerde me dat ik niet van mijn werk afhankelijk ben om te overleven. In alles in mijn leven zit een verhaal, een presentatie of een boek. Mijn creativiteit is niet mijn werk, en andersom.

En zo gaan de kanker en ik de komende tijd met elkaar in het reine komen. We hebben nu een wapenstilstand, en ik geloof oprecht dat dit het voorportaal is voor permanente vrede. Vanaf nu zullen we ieder kwartaal in Maastricht de stand van zaken gaan opmaken. Op zondag doen Marja en ik de emotionele balans op het Vrijthof of het Onze-Lieve-Vrouweplein. De opvolgende maandag en dinsdag mag Beets in de kliniek van het Academisch Ziekenhuis kijken of mijn vijandelijke vriend nergens meer opduikt.

Dat lijkt me vooralsnog een prima invulling van onze afspraken. Daarmee voel ik me gevrijwaard.

Op de donderdag na de operatie ging de telefoon, een 0475-nummer. Roermond, ik kreeg Leijtens aan de lijn.

“Harrie, ik heb vanmorgen de uitslagen van de pathologie onder ogen gehad en ik wil je de resultaten niet onthouden. Er is geen kanker in het weefsel meer aangetroffen, enkel littekenweefsel.”

De tranen sprongen in mijn ogen, ik had dus de nooduitgang definitief gevonden.

“Yes!! Dan heb ik het toch gered zonder amputatie en stoma!! Yes, yes!!”

Jeroen Leijtens ging nog niet mee in mijn enthousiasme.

“Ho ho. Dat zullen we pas over een paar jaar zeker weten.”

Dan pas kan dit boek echt dicht.

Het monumentje voor Xeloda pil#228, vervaardigd door Djenné Fila.

Nawoord

Het boek is uit, maar nog niet dicht.

Ik voel me gezond, maar heb de kanker nog niet definitief overwonnen. Kanker overwin je ook niet, want dat zou onrecht doen aan hen die kansloos zijn tegen deze ziekte. Ik ben zelf goed blijven opletten en heb geluk gehad. Veel geluk.

Geluk, dat ik door de bloedverdunners het bloed meteen opmerkte, nog voordat de kwaadaardige cellen zich verder konden verspreiden.

Geluk, dat mijn vrienden zo alert waren om me met Marian in contact te brengen, en dat ik van haar opmerkelijke ervaring mocht leren.

Geluk bij een ongeluk, dat mijn korte bestraling – door wie dan ook – werd verhoogd naar een lange bestraling.

Geluk, dat mijn tumor zo goed op deze chemobestraling reageerde. Waarom ik wel en een ander niet?

Geluk, dat dokter Wasowicz voor de operatie een MRI liet maken, waarop de tumor zich niet meer liet zien.

Geluk dat Beets, Beets en de hunnen in Maastricht met steun van KWF Kankerbestrijding het Wait and See-onderzoek zijn gestart. En ik de kans kreeg om mee te doen.

Geluk, dat ik zoveel fijne artsen heb getroffen, die me door lastige momenten heen manoeuvreerden:

•Niek Woudenberg, al jaren mijn huisarts in Tilburg.

•Jeroen Jansen, maag-darm-leverarts in het OLVG te Amsterdam en PoliDirect te Tilburg.

•Daniëlle Ceelen, tot 15 april 2014 assistent radiotherapeut-oncoloog in Instituut Verbeeten te Tilburg.

•Laurens Beerepoot, internist-oncoloog in het St. Elisabeth Ziekenhuis te Tilburg.

•Dareczka Wasowicz, colorectaal chirurg in het St. Elisabeth en Tweesteden Ziekenhuis te Tilburg.

•Geerard Beets, gastro-intestinaal chirurg in het Academisch Ziekenhuis Maastricht.

•Luc Heijnen, arts-onderzoeker in het Academisch Ziekenhuis Maastricht.

•Jeroen Leijtens, chirurg in het Laurentius Ziekenhuis in Roermond.

Ik viel in de handen van verplegers, assistenten en casemanagers die mij allemaal op uiterst betrokken wijze hebben begeleid en geholpen. Eén persoon wil ik met name noemen: Walther Jansen, die mij steeds hielp mijn eigenwijze kronkelpad door het medische moeras te organiseren.

Het schrijven van dit verslag hielp me in de verwerking van de emotionele achtbaan van het laatste jaar. Ik wil de lieve bemanning van het treintje dat door de loopings werd meegesleurd bedanken: Teun en Djenné, Thijs en Kim, Sem en Evie, Lieke en Maurits, Tim en Amber, Willem en Mexx. Die laatste twee moeten overigens zorgen dat zij op 3 juli 2020 de beschikking hebben over een fraaie apotheek, want op die dag kom ik gebak trakteren.

Djenné Fila ontwierp en maakte het unieke mooie monumentje voor pil nummer 228.

In het treintje achter ons zaten ouders, familie, vrienden en collega’s. Het was geweldig zoveel steun van jullie te krijgen. De reacties op onze e-mails waren elke keer overweldigend. Als dit jaar ons één ding heeft geleerd is dat we een fijne sociale omgeving hebben, daar zijn we trots op.

Frida Rouppe van der Voort hielp me bij de redactie van dit boekje en Anne Hoekstra zette de puntjes op de i. Sandra van As en Sandy Findhammer hielpen mij bij de totstandkoming van de eerste en tweede druk van dit boekje. Luc Heijnen voorkwam medische missers in de tekst.

In de persoon van Joop van Boerdonk bedank ik Canon Nederland N.V. voor de geweldige ondersteuning in het afgelopen jaar en de financiële bijdrage aan de totstandkoming van de eerste druk van dit boek.

Ik dank David Zimmerman heel hartelijk voor de medische toelichting op endeldarmkanker, die u hierna nog als afronding en toetje van dit boek krijgt voorgeschoteld.

Maar de belangrijkste persoon van allemaal zat in de achtbaantrein steevast naast me: mijn lieve Marja. Zij zag net als ik alle bochten aankomen en wist ook niet hoe diep we zouden vallen. Maar net als ik had ze altijd de overtuiging dat we weer omhoog zouden schieten en uiteindelijk goed zouden finishen.

De drukproeven van de eerste druk van dit boekje heb ik gecontroleerd aan het sterfbed van mijn vader. Hij overleed op 4 mei 2014, met de rustige gedachte dat ik deze nare ziekte achter me had gelaten. Hij had geen uitweg meer, en daarom is Nooduitgang voor hem.

Harrie Keusters

Tilburg, mei 2014

De endeldarm, endeldarmkanker en endeldarmoperaties

Dr. David D.E. Zimmerman, colorectaal chirurg

De dikke darm is een vreemd orgaan. Het zorgt vooral voor comfort, de daadwerkelijke bijdrage aan de spijsvertering is relatief beperkt. De dikke darm zorgt ervoor dat het afval van ons lichaam in nette, compacte pakketjes wordt verpakt en bewaard kan worden totdat wij het op een veilig en gewenst moment kunnen lozen. Bij voorkeur op een plaats die we zelf kiezen.

Eén van de belangrijkste taken van de dikke darm is het onttrekken van vocht aan de toekomstige ontlasting. Veel mensen bij wie een gedeelte van de dikke darm wordt verwijderd, missen dat stuk dikke darm niet of nauwelijks. Zelfs mensen die de gehele dikke darm moeten missen, kunnen min of meer gewoon doorleven. Zij het dat ze vaak en veel ontlasting hebben - er wordt immers veel minder vocht onttrokken - en daardoor een iets minder goede kwaliteit van leven.

De functie van de endeldarm is met name de opslag van ontlasting en de daadwerkelijke lediging. De endeldarm fungeert als reservoir. De ontlasting zelf noemen we ook wel defecatie en is een ongelooflijk complex samenspel tussen de spierwanden van de endeldarm, de druk in de buikholte en de spanning van de kringspieren.

Als eerste stap wordt de buikdruk verhoogd en vervolgens dienen de spierlagen van de endeldarm in de goede volgorde samen te trekken. Via de gevoelszenuwen wordt gevoeld of er sprake is van gas of ontlasting. Er gaat een signaal naar de bekkenbodem, waarbij allebei de kringspieren zich ontspannen. Na de ontlasting wordt de druk in de buik en darmwand weer normaal, maar de spanning van de binnenste kringspier wordt snel weer opgebouwd, zodat er geen lekkage optreedt. De bekkenbodem neemt zijn oorspronkelijke vorm weer aan zodat de anus zich weer netjes sluit. Het is geen wonder dat dit complexe proces bij veel mensen moeizaam verloopt!

Endeldarmkanker en -operaties

Endeldarmkanker is een nare ziekte. Deze kanker is wat betreft vorm en ontstaanswijze identiek aan dikke darmkanker. Maar vooral de plaats waar de tumor zich bevindt, maakt de behandeling van endeldarmkanker (rectumcarcinoom) lastiger dan de behandeling van kanker in de rest van de dikke darm (coloncarcinoom).

De endeldarm ligt vlak vóór het heiligbeen. Bij vrouwen ligt de endeldarm als een sandwich tussen het heiligbeen en vagina. Bij mannen is de endeldarm gelegen tussen heiligbeen en prostaat. De ruimte waar de endeldarm zich bevindt is een druk kruispunt van veel verschillende en belangrijke structuren. De bloedvaten naar de benen en buikorganen vechten hier om ruimte met de zenuwen die de urineblaas, geslachtsdelen en continentie bedienen. U kunt zich voorstellen dat iedere operatie in dit gebied altijd wel in meer of mindere mate de delicate balans verstoort. Vaak treedt er in bepaalde mate schade op aan de zenuwen en daarmee aan de functie van de genoemde orgaansystemen.

Het ophangsysteem van de endeldarm is anders dan dat van de dikke darm. Het is namelijk geen vlies, maar een soort van met vet gevulde koker die om de hele endeldarm heen ligt, het mesorectum. Bij een endeldarmoperatie nemen we niet alleen de darm weg, maar ook deze vetmanchet.

Veel mensen die te horen krijgen dat ze aan darmkanker lijden, hebben als grootste angst dat ze misschien een stoma moeten krijgen. Een stoma is een kunstmatige uitgang, waarbij de darm door de buikwand heen naar buiten geleid wordt. Om de ontlasting op te vangen, dragen mensen met een stoma een zakje op hun buik. Mensen zijn vaak bang dat anderen dit zien, horen of ruiken.

Toch wordt bij operaties vanwege kanker aan de dikke darm in de minderheid van de gevallen een tijdelijk of definitief stoma aangelegd. In Nederland resulteerde in 2013 slechts 15%4 van de operaties aan de dikke darm in een stoma. Bij operaties vanwege kanker aan de endeldarm is het echter vaak onmogelijk om een stuk darm weg te nemen en de uiteinden weer aan te sluiten, omdat het gezwel te dicht bij de kringspieren zit. Als de kringspieren weggenomen moeten worden is het helemaal onmogelijk om de darm weer ‘aan te sluiten’ en zijn we altijd gedwongen om een blijvend stoma te maken. Bijna de helft van de patiënten (47%) krijgt na een operatie vanwege endeldarmkanker een blijvend stoma, daarnaast is er nog eens zo’n 36% die met een tijdelijk stoma uit de ingreep komt.

Alhoewel de angst voor een stoma groot is – “dokter, ik krijg toch alsjeblieft géén stoma?” – leert de ervaring van de meeste mensen dat er na een periode van gewenning prima mee te leven is. In elk geval weegt het ruimschoots op tegen de ernstige gevolgen van de kwaal die we zo kunnen voorkomen.

In dit verband zijn we ons er de laatste decennia grondig van bewust geworden hoe belangrijk het is dat de vetkoker om de endeldarm in zijn geheel verwijderd wordt5. Uit onderzoek bleek namelijk dat zonder het wegnemen van deze koker, de kanker vaker terugkwam op de plaats waar vroeger de endeldarm zat. We noemen dit een lokaal recidief.

Dit inzicht heeft onze manier van opereren flink veranderd. Er zijn allerlei manieren bedacht om de kans op zo’n recidief zo klein mogelijk te maken. Een methode is allereerst om een grote groep patiënten in de week voor de operatie te bestralen. Bij verder gevorderde kanker wordt vaak een langdurige bestraling – al dan niet in combinatie met een relatief milde chemokuur – gebruikt om het gezwel te verkleinen. Dit vergemakkelijkt de operatie en vergroot de kans dat de tumor en het omliggende vet in zijn geheel en probleemloos verwijderd kunnen worden.

De bepaling of bestraling voordelig is en welk type bestraling en chemo op zijn plaats zou zijn, is een lastige beslissing. Die wordt pas genomen als alle gegevens over de tumor en patiënt bekend zijn. Dat is ook de reden dat voordat iemand behandeld wordt, veel onderzoeken nodig zijn, zoals een MRI en CT-scan. Vervolgens wordt dan een behandelplan gemaakt. Hierbij zijn betrokken de colorectaal chirurg (chirurg voor de dikke- en endeldarm), MDL-arts (maag-darm-leverarts), oncoloog (kankerspecialist), radioloog (arts gespecialiseerd in beeldvorming), patholoog (weefselspecialist) en radiotherapeut (bestralingsarts). In Nederland wordt nagenoeg iedereen (99%) met endeldarmkanker in dit soort multidisciplinair overleg besproken, voordat de behandeling start. Het moet gezegd worden dat met de huidige behandelmethoden de kans groot is dat mensen genezen van hun endeldarmkanker. Als er uitzaaiingen of metastasen zijn, is die kans uiteraard kleiner.

Bij sommige mensen reageert de tumor extreem goed en verdwijnt deze in zijn geheel na de eerder genoemde voorbehandeling, ook wel neo-adjuvante therapie genoemd. Dit is het geval bij 15%-20% van de patiënten6. Zoals u in dit boek hebt kunnen lezen, is Harrie Keusters er daar eentje van.

In Brazilië7 werd enige jaren geleden een protocol ontwikkeld waarbij mensen die deze complete response hadden, geen operatie meer ondergingen maar zeer zorgvuldig vervolgd werden, via Watchful Waiting of Wait and See. Het blijkt dan dat uiteindelijk bij ongeveer de helft van deze patiënten een operatie kan worden voorkomen.

In de hele wereld, maar vooral ook in Nederland wordt veel onderzoek naar deze behandeling uitgevoerd. Het idee, dat een operatie – en daarmee de eerder genoemde bijkomende schade – voorkomen kan worden is natuurlijk buitengewoon aantrekkelijk.

Er zitten echter een aantal belangrijke kanttekeningen aan! Het is namelijk niet eenvoudig om zeker te weten dat het gezwel volledig is verdwenen. Ondanks kijkonderzoeken (endoscopie) en geavanceerde beeldvormende technieken weten we nooit helemaal zeker of de tumor daadwerkelijk volledig verdwenen is. Het karakter van een kwaadaardige aandoening zoals endeldarmkanker is immers zodanig, dat als er ook maar één levende kankercel overblijft, deze weer uit kan groeien tot een nieuw gezwel…

Waar we dan bang voor zijn is dat het gezwel dat aanvankelijk goed te behandelen zou zijn geweest, na het wachten minder goed te behandelen is. Bijvoorbeeld omdat er toch uitzaaiingen zijn gekomen. Hoe groot de kans hierop precies is weet niemand en is onderwerp van veel onderzoek.

Een van de manieren om wel zeker te weten of de tumor volledig verdwenen is, is door de plek waar de tumor zat weg te nemen. Dit kan met een techniek waarbij door de anus een instrument wordt ingebracht waardoorheen een stuk uit de darmwand weggenomen kan worden en het gat in de darmwand gesloten kan worden. Deze techniek (TEM oftewel Transanale Endoscopische Microchirurgie) is slechts in een paar ziekenhuizen in Nederland beschikbaar. TEM wordt overigens ook toegepast bij goedaardige gezwellen in de endeldarm, en bij heel vroege kwaadaardige gezwellen in de endeldarm. Maar ook hier, omdat slechts het gezwel wordt weggenomen en niet de vetkoker om de darm heen, weten we nooit honderd procent zeker of er uitzaaiingen in de lymfeklieren zijn.

Ook lijkt het erop dat het gezwel vaker terugkomt in dan na een operatie waarbij de gehele endeldarm wordt weggenomen (resectie genoemd). Groot voordeel van TEM is echter, dat de eerder genoemde belangrijke structuren in principe weinig tot geen schade oplopen. Waarbij wel opgemerkt moet worden dat er ook alleen al door een bestraling schade aan darmwand en zenuwen kan optreden. De functie van endeldarm en geslachtsorganen kan dus ook zonder een operatie minder goed zijn dan voor de behandeling! Desondanks is de kans op grote problemen na een transanale ingreep beduidend kleiner dan na een resectie.

Op dit moment zijn in Nederland deze twee behandelopties (afwachten na een lange bestraling in combinatie met chemotherapie of een TEM na eerdere bestraling en chemotherapie) nog geen standaardbehandelingen. In principe worden ze uitsluitend in studieverband en als experiment aan patiënten aangeboden.

Nooduitgang

Ik hoop in vogelvlucht wat inzicht te hebben verschaft over de moderne mogelijkheden – maar ook de beperkingen – van de behandeling van endeldarmkanker. Harrie Keusters is een goed voorbeeld van hoe de toepassing van moderne behandelmethoden zeer goed uit kunnen pakken. Hierbij moet ik wel opmerken dat hij een alert en gemotiveerd mens is, buitengewoon goed op de hoogte van de voor- maar ook de nadelen van de nieuwe methoden. Harrie heeft een stuk kwaliteit van leven behouden (of gewonnen?) maar krijgt daar de komende jaren wel wat onzekerheid voor terug.

We moeten het intensieve schema van vervolgcontroles niet onderschatten. De frequente scopieën en scans gaan veel mensen niet in de koude kleren zitten. Zij vinden de cyclus van onderzoeken en steeds terugkerende spanning over de uitslagen van de onderzoeken zeer belastend. Dit is erg persoonlijk en voor iedereen anders.

Een van de belangrijkste ontwikkelingen in de behandeling van endeldarmkanker is dat de patiënt zelf, waar mogelijk, betrokken wordt bij de beslissingen. Deze keuzes zijn zelden zwart of wit. Er zijn vele grijstinten. We proberen mensen met endeldarmkanker hier doorheen te leiden zonder ze door de bomen het zicht op het bos te ontnemen. Dit lukt helaas niet altijd en ook lang niet iedereen vindt het prettig. Sommigen vinden het juist fijn als de beslissingen voor hen worden genomen. Dit speelveld is voor ons als dokters ook nieuw en we doen ons best om hierin zo goed mogelijk te voldoen aan ieders wensen.

Tot slot wil ik een lastig concept benadrukken. We proberen al onze moeilijke beslissingen te nemen op basis van de gegevens uit grote nationale en internationale studies. Deze studies gaan altijd over groepen mensen. Dit terwijl onze beslissingen juist altijd over individuen gaan. Dit maakt het vak extra moeilijk. Overleving en genezing binnen een groep zeggen niets over overleving van een individuele patiënt. Niemand krijgt bijvoorbeeld voor 30% een stoma. Een persoon krijgt altijd wel (100%) of geen (0%) een stoma… Het is belangrijk dat u zich dit goed realiseert.

Nogmaals, endeldarmkanker is een nare ziekte. Helaas wordt niet iedereen beter, maar de kans dat u ervan geneest wordt met de jaren groter. Hiervoor is een goed samenspel tussen dokter en patiënt essentieel. Harrie Keusters heeft een boek geschreven dat veel mensen met endeldarmkanker zal helpen in hun overwegingen. Hij heeft goed verwoord hoe gevoelens en emoties een belangrijke rol spelen. Vooralsnog pakt het traject voor hem goed uit, en ik hoop van harte dat hij voor altijd uit mijn opererende handen zal blijven.

Zoals voor zoveel vormen van kanker, geldt ook voor endeldarmkanker: hoe eerder u erbij bent, hoe groter uw kansen zijn. Mocht het u ooit overkomen – en vanzelfsprekend hoop ik van niet – dan geeft ‘Nooduitgang’ ook voldoende handvatten om eerder aan de bel te trekken als er veranderingen optreden in het dagelijks gebruik van dat ongelooflijk complex stukje menselijke techniek: de endeldarm.

Dr. David D.E. Zimmerman

colorectaal chirurg in het TweeSteden Ziekenhuis, Tilburg

Tilburg, april 2014

Noten:

4. Jaarrapportage Dutch Surgical Clinical Audit 2013 - www.clinicalaudit.nl/jaarrapportage/

5. Heald R.J., Husband E.M., Ryall R.D. The mesorectum in rectal cancer surgery: the clue to pelvic recurrence? Br J Surg. 1982;69: 613-616.

6. Maas, M., Nelemans, P.J., Valentini, V., Das, P., Rödel, C., Kuo, L.J., ... & Beets, G.L. (2010). Long-term outcome in patients with a pathological complete response after chemoradiation for rectal cancer: a pooled analysis of individual patient data. The Lancet Oncology, 11(9), 835-844.

7. Habr-Gama et al. Watch and wait approach following extended neoadjuvant chemoradiation for distal rectal cancer: are we getting closer to anal cancer management? Dis Colon Rectum. 2013 Oct;56(10): 1109-17