Colofon

Twitteren over dit boek. Gebruik de hashtag #buikvlieskanker

Kanker! Ik heb er mijn buik vol van!

Het indringende verhaal van een jonge moeder

Sylvia Bastiaan-Trinthamer

ISBN 978-90-77024-53-9 (paperback)

ISBN 978-90-77024-96-6 (eBook)

Foto omslag: CT-scan buik auteur

Foto auteur: Orkun Gokcehan, Studio 7hills, Den Haag

Vormgeving: MOL grafische vormgeving, Utrecht

Uitgever: Uitgeverij de Graaff, Utrecht, www.uitgeverijdegraaff.nl

© De auteur | Uitgeverij de Graaff, 2017

Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen, vermenigvuldigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen, of enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever en vermelding van de auteur(s) van het boek.

De diagnose

Schreeuwend van woede zit ik in de auto naar huis. De tranen rollen over mijn wangen. Ik ben zo boos! Waarom ik, waarom nu, waarom wij weer? De antwoorden op deze vragen zullen we toch niet krijgen. Jankend lees ik Marco de informatie voor die ik op mijn telefoon kon vinden over het woord Pseudomyxoma Peritonei. Dit woord had de gynaecoloog zojuist op een briefje geschreven en door dit woord staat ons leven in één klap op zijn kop!

Anderhalf uur daarvoor hebben Marco en ik ons gemeld in het ziekenhuis in Delft. We hebben een afspraak met de gynaecoloog. We zijn vroeg dus moeten ruim een kwartier wachten. In de wachtkamer bekijk ik de mensen die aankomen en weggaan. Dit roept herinneringen op uit de periode van mijn laatste zwangerschap. Onze tweede dochter lag vanaf week 28 van de zwangerschap in een stuitligging waardoor in het ziekenhuis periodiek een echo gemaakt werd om te volgen of ze al gedraaid was. Meerdere mooie volle buiken zitten in de wachtruimte. Nog even en deze mensen zijn straks de trotse ouders van hun verwachte kindje. Hoewel ik met mijn volle buik niet opval tussen de zwangere buiken is mijn lot anders.

Ruim een week eerder is er een echografie van mijn buik gemaakt. Omdat het om een standaard onderzoek ging zag ik niet de noodzaak om iemand mee te nemen. Bovendien had ik ditzelfde onderzoek vier jaar eerder ook al een keer gehad vanwege darmproblemen, dus ik wist wat mij te wachten stond. Ik lig half ontbloot op de onderzoekstafel terwijl de radioloog de echo over mijn buik heen haalt. Wanneer ze net onder mijn ribben met het apparaat fors over mijn buik glijdt geef ik aan dat het gedeelte daar pijnlijk aanvoelt. De radioloog antwoordt dat ze dit begrijpt aangezien ze vocht in de buikholte ziet zitten, vermoedelijk uit het gynaecologisch gebied. Meer zegt ze niet, waarschijnlijk omdat ze al meer heeft aangegeven dan ze eigenlijk zou mogen. Ze geeft haar assistent de opdracht om met mij mee te lopen naar de afdeling gynaecologie om nog op dezelfde dag daar een afspraak in te plannen. Alle alarmbellen gaan bij mij af, ik krijg een vipbehandeling in het ziekenhuis, dit kan nooit een goed teken zijn! De afspraak staat een paar uur later gepland en ik besluit niet in het ziekenhuis te wachten maar tussendoor even naar mijn moeder te rijden, ik wil nu niet alleen zijn. Vanuit de auto bel ik Marco om hem te vertellen wat er is gebeurd. Hij besluit zijn werk af te ronden om met mij mee te gaan naar de afspraak.

Die middag lig ik in de beugels zodat de gynaecoloog en haar coassistent middels een inwendige echo verdere conclusies kunnen stellen. Van tevoren had de gynaecoloog aan mij gevraagd of ik er bezwaar tegen had dat de coassistent mee zou kijken. Uiteraard had ik op deze vraag nee kunnen zeggen maar voordat ik het wist had ik al ja gezegd. Ik vraag me wel eens af of er daadwerkelijk mensen zijn die nee zeggen. Je wordt namelijk toch altijd een beetje overvallen door zo’n vraag. Ik ben die dag ook nog ongesteld en daardoor voelt deze situatie extra gênant. De mannelijke coassistent probeert me gerust te stellen door aan te geven dat ik me niet oncomfortabel hoef te voelen, het is immers hun beroep en zijn dit soort situaties gewend. Helaas neemt dat mijn ongemakkelijke gevoel niet weg. Ik probeer me op het beeldscherm te concentreren, misschien valt het allemaal mee. Maar na een kwartier hebben de artsen nog niet veel gezegd en alsof dat niet erg genoeg is besluiten ze om met een andere arts te gaan overleggen. Het wachten lijkt een eeuwigheid te duren en ze hebben mij niet aangegeven of ik me alweer mag aankleden. Ik voel me nog steeds ongemakkelijk en de situatie maakt het er niet beter op. Ik besluit me weer aan te kleden en naar het toilet te gaan. Als de artsen eerder terug zijn dan ik, wachten ze maar even op mij. Maar op het moment dat ik terugloop naar de onderzoekskamer zie ik de artsen ook aan komen lopen. Marco en ik krijgen direct in het kort hun bevindingen te horen. Ze hebben op de echo gezien dat één van mijn eierstokken een omtrek heeft van 10 centimeter. De andere eierstok kunnen ze vooralsnog niet vinden. De gynaecoloog geeft aan dat een cyste op mijn leeftijd (34 jaar) heel goed tot de mogelijkheden behoord. Maar dat ook een ergere diagnose als eierstokkanker nog niet uit te sluiten is. In het geval van een cyste zou de behandeling meevallen. Maar omdat mijn ene eierstok al zo groot is moet deze dan wel operatief verwijderd worden met een verwacht herstel van ongeveer zes weken. Om ergere diagnose uit te sluiten wordt dezelfde week een vervolgafspraak gepland.

Twee dagen later zijn we weer terug in het ziekenhuis in Delft. Moe van alle gedachtespinsels en onzekerheid van de afgelopen dagen moest ik vandaag terug om bloed te laten prikken. Maar de dag loopt anders. We hebben een afspraak staan bij de gynaecoloog, dokter Pasbergen. Zij heeft ook de bevalling geleid van Sienna, mijn tweede dochter, die middels een keizersnede in dit ziekenhuis is geboren. Dokter Pasbergen heeft mijn situatie ook bekeken en bevestigt dat één eierstok vergroot is en de andere eierstok vermoedelijk ook. Simpele conclusies zijn er zonder verder onderzoek nog niet aan te verbinden. Omdat er naast de vergrote eierstokken ook vocht is aangetroffen in de buikholte wil ze graag dat ik een punctie laat maken. Ze geeft aan dat ze bij de afdeling radiologie niet in de eierstokken gaan prikken maar enkel een punctie zullen nemen van het vocht in de buikholte. Omdat ze op dit moment niet weten om welk soort vocht het gaat, is het prikken direct in de organen niet verstandig omdat dit de verspreiding van het vocht op andere plaatsen kan veroorzaken. Zeker als het om kwaadaardige cellen gaat is dit niet wenselijk. Voor de punctie kan ik direct terecht bij de afdeling radiologie in het andere gebouw van het ziekenhuis. We stemmen in met het onderzoek en melden ons aan bij de afdeling radiologie.

De wachtruimte van de afdeling radiologie is eigenlijk niet meer dan een lange gang. Er zitten mensen op stoelen en er liggen patiënten in bedden te wachten voor de onderzoeksruimte. Bij ons ontstaat onduidelijkheid waar we moeten wachten en of we ons überhaupt moeten aanmelden. We besluiten om maar gewoon op de stoelen plaats te nemen. Ik ben nerveus omdat ik niet precies weet wat mij te wachten staat en ben erg blij dat Marco bij mij is. Na enige tijd wachten wordt mijn naam genoemd door een assistente. Marco en ik staan op maar al direct geeft de assistente op een zeer ferme toon aan dat Marco niet mee naar binnen mag. Ik sta er alleen voor en krijg het plots intens koud. Ik probeer mijn gedachtes stil te houden maar het idee dat er straks een naald door mijn buik heen moet maakt me er niet rustiger op. Binnen in de onderzoekskamer zijn ze druk bezig. De assistente geeft aan dat ik op de onderzoekstafel mag gaan liggen. Een andere assistent is bezig om alle benodigdheden klaar te leggen. Ik zie de naalden al voorbij komen en helaas maken de blauwe schorten mijn gemoedstoestand niet kalmer. Hoewel er in mijn hoofd een wervelwind aan emoties plaatsvindt, is dit aan mijn buitenkant niet af te lezen. De radioloog is druk bezig om snel mijn dossier te lezen en op het beeldscherm zie ik de echofoto’s van mijn buik voorbijkomen. De radioloog draait zich om en stelt zich aan mij voor. Hij geeft aan dat hij met een naald door mijn buikwand heen moet om een beetje van het vocht te kunnen bemachtigen. Het is hem nu niet helemaal duidelijk of de gynaecoloog ook het vocht wil hebben wat zich in de eierstok bevindt. Ik geef aan dat dokter Pasbergen duidelijk heeft gezegd dat het alleen om het buikvocht gaat en niet om het vocht in de organen zelf. De radioloog besluit voor de ingreep nog telefonisch met dokter Pasbergen af te stemmen wat nu exact de bedoeling is. Nadat dokter Pasbergen heeft bevestigd wat ik eerder had gezegd gaat de radioloog met het echoapparaat op zoek naar een geschikte plek om de naald te plaatsen. Er wordt mij verteld dat ze de plek niet gaan verdoven omdat de prik van de verdoving hetzelfde voelt als de naald van de punctie. Het enige verschil is dat ze na mijn huid ook het buikvlies door moeten prikken. Dit zal de radioloog zo snel mogelijk doen, zodat de pijn zich zal beperken in een korte en heftige steek. Ik ben blij met zijn duidelijke uitleg maar rustiger word ik er niet van. Ik vraag wat de reden is dat mijn man niet bij de ingreep aanwezig mag zijn. Het antwoord vind ik verrassend, omdat ik had verwacht dat dit met de hygiëneregels te maken zou hebben. Maar het blijkt dat de partner vaak met dit soort ingrepen een flauwte krijgt. Misschien had ik deze flauwte nu zelf ook wel gewild. Dan had ik dit horrorscenario namelijk niet zelf bewust mee hoeven maken, maar helaas op dat moment voel ik de naald door mijn buik heen gaan. AUW! De assistent pakt mijn hand en geeft aan dat ik best mag knijpen. De radioloog mompelt tegen de assistent dat de naald een te smalle opening heeft om het vocht eruit te krijgen. Het vocht lijkt een stroperige substantie te zijn. Het opvangbuisje komt nog niet voor een kwart vol. Na enig gewroet met de naald besluit de radioloog dat het anders moet en zegt dat hij het middels een drain wil proberen. Een drain heeft een grotere opening waardoor het vocht gemakkelijker op te vangen is. Hiervoor moet hij wel een incisie in mijn buik maken waardoor de drain geplaatst wordt. De buik wordt dan ontsmet en er zal een bed worden aangevraagd voor een korte opname omdat na de ingreep kans is op lekkage. Mijn hoofd duizelt! Alle spanning van de eerste ingreep en die voor de tweede ingreep, de onzekerheid of deze manier wel gaat lukken maar ook de onzekerheid wat er nu met me aan de hand is. En dan ook nog te bedenken dat ik in het ziekenhuis moet blijven, terwijl er alleen maar een afspraak met de gynaecoloog gepland stond.

Ik geef aan dat ik met Marco wil overleggen omdat er ook praktische zaken geregeld moeten worden. Mijn dochters moeten na schooltijd opgevangen worden. Ik maak een beweging om op te staan, maar de radioloog sommeert mij direct om weer te gaan liggen: ‘De assistent haalt uw man wel even.’ Het samenzijn met Marco duurt heel kort, er wordt snel uitgewisseld wat geregeld moet worden. Ook de assistenten regelen in rap tempo alle benodigdheden voor de volgende ingreep. Een bed met mijn naam erop wordt de gang opgereden zodat ik na tweede poging in het bed kan gaan liggen. Ik word hierdoor definitief bestempeld als patiënt! Marco moet de ruimte snel weer verlaten. Een gevoel van eenzaamheid giert door mijn lichaam. Dit is de eerste keer dat ik de bevestiging krijg dat er in mijn lichaam iets niet goed zit en dat er nog allerlei onderzoeken en ingrepen volgen.

De radioloog slaagt erin om via de drain meer vocht af te tappen. Ik mag de onderzoeksruimte weer verlaten. In de gang staat het bed met mijn naam erop te wachten, maar ik weiger om daar in te gaan liggen en ga op de stoel naast het bed zitten. Ik ben er duidelijk nog niet aan toe om als patiënt door het ziekenhuis vervoerd te worden. Al snel komen er twee (al op leeftijd zijnde) mannen aanlopen. Ze zijn op zoek naar een patiënt, maar ik zie de verwarring in hun ogen. Marco voelt hetzelfde en vraagt naar wie ze op zoek zijn. ‘Mevrouw Bastiaan-Trinthamer’, antwoordt één van hen. Het bed staat er wel maar de patiënt ligt er niet in, vult de andere aan. Marco zegt dat de patiënt naast het bed op de stoel zit. Begripvol en vriendelijk wordt aan mij gevraagd of ik toch echt in het bed wil gaan liggen, zodat ze me naar het andere gebouw kunnen brengen. Gegeneerd neem ik plaats op het bed en tijdens de rit voel ik alle ogen van de aanwezigen in het ziekenhuis op me gericht. Na een rit met het patiëntenvervoer word ik naar de afdeling gebracht waar ik kom te liggen.

De verpleegkundige van de afdeling zegt dat ze begrepen heeft dat ik de nacht zal blijven. Ik antwoord dat blijven zeker niet mijn bedoeling is. Als alles goed gaat wil ik graag weer naar mijn eigen huis en mijn kindjes. De verpleegkundige belooft me te overleggen met de gynaecoloog hoe lang ik moet blijven. Ze vraagt me wel te blijven liggen. Marco neemt de gelegenheid om de familie op de hoogte te stellen en loopt naar de gang om te bellen. Ik kan even bijkomen van alle commotie. Ik merk door de rust dat mijn buik begint te gloeien en hier en daar ontstaan wat pijnlijke plekken. De verpleegkundige had me eerder gevraagd of ik behoefte had aan pijnstilling, dat vond ik toen niet nodig, maar de pijn begint langzaam toe te nemen. Marco vindt dit niet zo raar, de plaatselijke verdoving begint volgens hem uit te werken. Ik moet toch maar pijnstilling nemen. De verpleegkundige is rond vier uur terug op de kamer en zegt dat als ik me goed voel weer naar huis mag. Een gevoel van opluchting gaat door me heen!

Anderhalve week later staat er een afspraak bij dokter Pasbergen voor de uitslag gepland. De uitslagen van het bloedonderzoek, de echografie en het vocht zullen besproken worden. We krijgen of een heel positieve uitslag, namelijk dat het toch om een cyste gaat, of een heel slechte uitslag, eierstokkanker. Meer smaken zijn er volgens mij niet. Marco is opvallend stil, gelukkig mogen we eindelijk naar binnen. Dokter Pasbergen vertelt dat ze overleg heeft gehad met een chirurg uit Amsterdam om mijn dossier te bespreken. Ze zijn samen tot de diagnose Pseudomyxoma Peritonei gekomen, een zeer zeldzame aandoening. Slechts één op de miljoen mensen krijgt er jaarlijks mee te maken. Vanaf dat moment heb ik weinig meer meegekregen van het gesprek, blijkbaar was er nog een andere smaak waar ik in elk geval geen rekening mee had gehouden. Marco is gelukkig wel helder van geest en stelt zoveel mogelijk vragen. Dokter Pasbergen legt uit dat de aandoening behandelbaar is, maar dat ik daarvoor naar Amsterdam moet. Zij zal ervoor zorgdragen dat het dossier daar terechtkomt en dat het personeel van dat ziekenhuis mij zal bellen voor een vervolgafspraak. Ik ben verslagen en voel langzaam boosheid opkomen. Marco voelt zich raar genoeg opgelucht. Ik kan dit niet begrijpen, opluchting. Hoezo opluchting. Ik heb kanker en word doorverwezen naar een specialistisch ziekenhuis in Amsterdam omdat er maar enkele ziekenhuizen in Nederland zijn die deze ziekte kunnen behandelen. Ik ben niet in staat om de argumenten van Marco aan te horen, ik ben boos! Dokter Pasbergen heeft de diagnose op een papiertje opgeschreven zodat we op internet meer informatie op kunnen zoeken. Ik merk op dat ze niet eens de moeite hebben genomen om een informatiefolder te maken, zo’n zeldzame aandoening is het.

In de auto lees ik de gevonden informatie voor

(www.chirurgenoperatie.nl).

‘Pseudomyxoma peritonei is een ziektebeeld dat wordt gekarakteriseerd door de aanwezigheid van een grote hoeveelheid slijm in de buik. De oorzaak van dit ziektebeeld is meestal gelegen in de appendix oftewel blinde darm. Hier ontstaat op enig moment een slijmvormende tumor (“cystadenoom”). Deze tumor gaat steeds meer slijm produceren waardoor de blinde darm uiteindelijk afgesloten raakt en perforeert. Op dat moment komen er slijmvormende cellen in de buikholte terecht.

Pseudomyxoma peritonei is een zeer zeldzame aandoening. Ongeveer 1 op de miljoen Nederlanders wordt er jaarlijks door getroffen. De meeste artsen komen dus nooit met deze aandoening in aanraking zodat de kennis van deze aandoening onder artsen vaak beperkt is. Dat is een van de redenen dat de diagnose vaak pas in een laat stadium wordt gesteld.

De behandeling van pseudomyxoma peritonei bestaat uit de operatieve verwijdering van de tumorcellen uit de buikholte gecombineerd met het toedienen van chemotherapie in de buikholte. Deze behandeling wordt meestal aangeduid met de term HIPEC hetgeen een afkorting is van Hypertherme Intra Peritoneale Chemotherapie. Een HIPEC behandeling bestaat uit een aantal fases en duurt meestal tussen de 6 en 16 uur.

De eerste fase bestaat uit de radicale verwijdering van alle met het oog waarneembare slijmproducerende cellen. Dit betekent dat alle oppervlaktes waarop de cellen zich bevinden “gestript” moeten worden. Ook organen die door de ziekte zijn aangetast moeten gedeeltelijk of soms geheel verwijderd worden. Dit zal van patiënt tot patiënt verschillen en wordt meestal pas tijdens de operatie helemaal duidelijk. Bij een aantal patiënten moet ook een stoma aangelegd worden dat meestal tijdelijk is maar soms ook definitief. Als al het met het oog waarneembare tumorweefsel verwijderd is wordt overgegaan tot de tweede fase van de operatie, het toedienen van de chemotherapie. Meestal is dit Mitomycine C. Dit wordt tot 41°C opgewarmd omdat het bekend is dat bijdraagt aan de celdodende capaciteit van chemotherapie. De chemotherapie blijft gedurende 90 minuten in de buikholte aanwezig. Daarna wordt de chemotherapie weer verwijderd en worden de organen zo mogelijk weer hersteld. Als dat gebeurd is wordt de buik weer gesloten.’