Krachtige mensen in beweging

Krachtige mensen

in beweging

Geschiedenis van de patiënten- en cliëntenbeweging in Amsterdam

Marian Vink

Daan Stremmelaar

Inhoudsopgave

Dankwoord

Deel 1

Organisaties in Amsterdam van patiënten, cliënten en naasten

1

Inleiding

2

Nederland in beweging

3

Van gekkenbeweging naar herstelbeweging

4

Krachtige ontheemden

5

Burgers met een lichamelijke beperking

6

Een ziekte hebben betekent niet per se ziek zijn

7

Van zwakzinnig tot zinnig mens met een verstandelijke beperking

8

Eigen-wijze ouderen

Deel 2

Koepels in Amsterdam van organisaties van patiënten, cliënten en naasten

9

Stichting Gehandicapten Overleg Amsterdam (SGOA)

10

Amsterdams Patiënten/Consumenten Platform (APCP)

11

Centraal Orgaan van Samenwerkende Bonden van Ouderen (COSBO)

12

Regionale Federatie van Ouderverenigingen (RFvO) en Verstandelijk Gehandicapten Belangen Collectief (VGBC)

13

Op weg naar Cliëntenbelang Amsterdam

14

Cliëntenbelang Amsterdam

15

Nabeschouwing

Bijlagen

Lijst van geïnterviewde personen

Literatuur

Lijst van afkortingen

Noten

Fotoverantwoording

Dankwoord

Dit boek had niet geschreven kunnen worden zonder een groot aantal mensen die bereid waren mee te werken aan de inhoud ervan. Onze dank gaat allereerst uit naar de ruim honderd geïnterviewden die hun tijd, energie en kennis wilden delen. Zij werkten, soms in een ver verleden, als vrijwilliger/ervaringsdeskundige, professional bij een patiënten-, cliënten- of ouderenorganisatie, organisatie van naasten of bij een van de koepels. Meerdere geïnterviewden behoorden tot het netwerk van Cliëntenbelang Amsterdam.

Alle concepthoofdstukken, respectievelijk delen daaruit zijn voorgelegd aan een aantal mensen die vooral kennis hadden over het onderwerp van dat specifieke hoofdstuk. Dank gaat uit naar Harrie van Haaster, Doortje Kal, Wouter van de Graaf, Emile Verstege, Ria Mulder, Mourad, Rein Baneke, Harrie Leutscher, Malène Duijst, Sophie Pennington de Jongh, Saskia Visser, Melanie Peterman, Eric van Geijn, Dora Tjalsma, Ernst Weidema, Els Bolding en Andries de Jong.

Veel dank is verschuldigd aan een klankbordgroep, bestaande uit Toon van der Aa, Agnes Cornelis, Deborah Lauria, Rineke Mesman, Daan Stremmelaar, Charlotte van der Veen en Ruud van Zuijlen. Zij zijn of waren betrokken bij de Amsterdamse patiënten- en cliëntenbeweging en hebben meegedacht over de vorm en inhoud van het boek. Hun expertise leidde tot zeer waardevolle adviezen.

De meeste dank gaat uit naar al die patiënten en cliënten, dak- en thuislozen, ouderen en mantelzorgers die zich met hart en ziel inzetten om de positie van mensen met een beperking en ouderen in Amsterdam te verbeteren en hen een wat aangenamer leven te bezorgen. Vrijwilligers die laten en lieten zien hoeveel kracht er schuilt in mensen die nogal eens gestigmatiseerd en uitgesloten worden en moeten vechten om aan en tot hun recht te komen. Aan hen dragen wij dit boek op.

Deel 1

Organisaties in Amsterdam van patiënten, cliënten en naasten

1

Inleiding

In dit boek, geschreven in opdracht van Cliëntenbelang Amsterdam, brengen we de geschiedenis van de patiënten- en cliëntenbeweging in Amsterdam in kaart. Hoe ziet die geschiedenis eruit? Wat zijn de successen en hoe werden die successen bereikt? Wat zijn de teleurstellingen? Wat kunnen we leren van de geschiedenis en hoe ziet de toekomst van de patiënten- en cliëntenbeweging eruit?

De patiënten- en cliëntenbeweging strijdt en streed voor volwaardig burgerschap, inclusie, goede zorg en het welzijn van mensen met een beperking, naasten en ouderen in Amsterdam. Het boek beschrijft de strijd en de successen op dit gebied van mensen met een beperking, naasten en ouderen in Amsterdam. Het is een reflectie op hoe mensen uit de geestelijke gezondheidszorg (GGz) met hun verhalen naar buiten kwamen, actie voerden en uiteindelijk aan de overlegtafel belandden. Het gaat ook over de ontwikkeling in de belangenbehartiging van dak- en thuislozen, ouderen, mensen met een verstandelijke beperking, mensen met een chronische ziekte en/of een fysieke handicap en mantelzorgers. Het gaat over mensen die strijden tegen de beeldvorming van zieken en mensen met een beperking als afhankelijk, onmondig en een kostenpost. De titel van dit boek bewijst het tegendeel van deze beeldvorming: het zijn krachtige mensen in beweging. Het zijn burgers die door hun inzet de sociale geschiedenis van Amsterdam en de stad zelf hebben vormgegeven.

Hoewel dit verder niet in het boek terugkomt, is een belangrijke meerwaarde van patiënten- en cliëntenorganisaties de persoonlijke ontwikkeling en het krachtiger worden van mensen die in die organisaties actief zijn. Melanie Peterman, voormalig voorzitter van de cliëntenraad van het Revalidatiecentrum Amsterdam en actief bij Cliëntenbelang Amsterdam, verwoordt het als volgt:

Ik werd, als zeer goed functionerende dame, ziek. Ik kwam in een ziekenhuistraject en zat negen maanden in het RCA (Revalidatiecentrum Amsterdam, red.). Ik kwam terug in een heel andere realiteit. Toen ik weer thuis kwam wonen, viel ik in een gat en had geen idee van hoe of wat. Toen ik bij de cliëntenraad kwam, kon ik mijn grijze massa weer gebruiken. En dacht: ‘ah, ik kan het nog’. Er gingen weer deurtjes open. Ik heb als voorzitter de cliëntenraad zich altijd verder laten ontwikkelen, professionaliseren. En ik heb er altijd voor gezorgd dat het een veilige plek was waar mensen zelf een ontdekkingstocht konden doen. Een plek waar mensen ook konden oefenen met van alles aangeven, vragen, ja en nee zeggen. Dat vind ik ook de meerwaarde van een cliëntenorganisatie: de persoonlijke ontwikkeling van mensen.

Patiënten- en cliëntenorganisaties in Amsterdam

Hoewel er al voor de zeventiger jaren patiënten-, cliënten- en ouderenorganisaties bestonden, werd in de jaren zeventig van de twintigste eeuw een belangrijke impuls gegeven aan de patiënten- en cliëntenbeweging. In Amsterdam ontwikkelden zich de cliëntenbeweging in de GGz, gehandicaptenorganisaties, categorale organisaties van mensen met een chronische ziekte, ouderverenigingen voor mensen met een verstandelijke beperking, organisaties van dak- en thuislozen en ouderenorganisaties en organisaties van naasten. In instellingen functioneren patiënten- en cliëntenraden. Jongeren, mantelzorgers en mensen met een licht verstandelijke beperking zijn in Amsterdam georganiseerd in platforms, aangehaakt bij Cliëntenbelang Amsterdam.

Vanaf het begin af aan waren lotgenotencontact en belangenbehartiging de belangrijkste pijlers van veel patiënten- en cliëntenorganisaties. Daarnaast ontwikkelde zich de collectieve belangenbehartiging. Deze vond in het verleden deels plaats via de patiënten- en cliëntenorganisaties, later vooral door de koepels van deze organisaties in Amsterdam: de Stichting Gehandicapten Overleg Amsterdam (SGOA), het Amsterdams Patiënten/Consumenten Platform (APCP), het Centraal Orgaan van Samenwerkende Bonden van Ouderen (COSBO) en de Regionale Federatie van Ouderverenigingen (RFvO), later Verstandelijk Gehandicapten Belangen Collectief (VGBC). In 2009 zijn deze vier koepels gefuseerd tot Cliëntenbelang Amsterdam en is deze organisatie verantwoordelijk voor de belangenbehartiging van patiënten, cliënten en naasten.

In het boek zal naar voren komen dat de patiënten- en cliëntenbeweging niet alleen een externe strijd voerde, maar ook onderling verdeeld was. Uit de verschillende hoofdstukken zal blijken dat de identiteitskwestie daarbij een belangrijke rol speelde. Organisaties van met name mensen met een lichamelijke handicap willen niet dat de handicap of ziekte, maar obstakels bij het maatschappelijk participeren centraal staan. Zij richten zich op de identiteit als burger. Ook willen zij niet als patiënt of cliënt gezien worden. Een jarenlange strijd binnen en met Cliëntenbelang Amsterdam over welke ouderen Cliëntenbelang vertegenwoordigt is deels op de identiteitskwestie terug te voeren. Hetzelfde geldt voor de perikelen rond de fusie tot Cliëntenbelang Amsterdam.

Sociale beweging?

Kan je wel spreken van een beweging van patiënten en cliënten? In Grondbeginselen der sociologie van Hugo de Jager en anderen, wordt een sociale beweging gedefinieerd als een groepering van mensen die op grond van gemeenschappelijke waarden en overtuigingen proberen door middel van gezamenlijke actie de maatschappelijke ontwikkelingen te beïnvloeden. Dit kan door belangrijke veranderingen te bevorderen of juist tegen te houden.De auteurs definiëren niet wat actie is. Trudi Nederland en anderen, verbonden aan het Verwey-Jonker Instituut, een Nederlands Instituut voor onderzoek, advies en innovatie op maatschappelijk terrein, vragen zich af in hoeverre er bij de vele vormen van patiënten- en cliëntenorganisaties sprake is van een sociale beweging.

Zij volgen H. Kriesi, R. Koopmans, J.W. Duyvendak en M. Guini in New social movements in Western Europe (1995), die een onderscheid maken tussen sociale bewegingen en belangenverenigingen. Het verschil zit hem in de mate waarin men gebruik maakt van onconventionele middelen. Volgens Trudi Nederland lijken sommige patiënten- en cliëntenorganisaties meer op een beweging, anderen meer op een lobbyclub. In de loop der tijd kunnen patiënten-en cliëntenorganisaties in wisselende mate wel of niet als sociale beweging gedefinieerd worden. Dat kan ook per organisatie verschillen. Inzoomend op Amsterdam kan geconcludeerd worden dat er, zeker historisch gezien, een verscheidenheid aan patiënten- en cliëntenorganisaties is, die, volgens de genoemde definities, een sociale beweging vormen. Dit is het meest zichtbaar in de GGz en in de verstandelijk gehandicaptensector, waar acties leidden tot veranderingen in de zorg. Lichamelijk gehandicapten voerden acties voor burgerschap.

Hoe hebben we het boek samengesteld?

Helaas is slechts een heel klein deel van de geschiedenis van de patiënten- en cliëntenorganisaties in Amsterdam en van Cliëntenbelang Amsterdam en haar voorlopers schriftelijk bewaard gebleven, voornamelijk jaarverslagen en publicaties van de verschillende koepels.

Het boek is samengesteld op basis van het nog aanwezige schriftelijke materiaal, maar vooral op basis van interviews met ruim honderd vertegenwoordigers van patiënten-, cliënten- en ouderenorganisaties en organisaties van naasten in Amsterdam. Daarnaast interviewden we andere betrokkenen, zoals ambtenaren en ex-wethouders van de gemeente Amsterdam, directeuren van Amsterdamse zorginstellingen en enkele sleutelfiguren uit de landelijke patiënten- en cliëntenbeweging.

Het kwalitatieve onderzoek in de vorm van interviews had als voordeel dat er andere feiten en inzichten boven tafel kwamen dan die uit het schriftelijke materiaal te destilleren waren. Als nadeel was er, in beperkte mate, sprake van tegenstrijdige verhalen, die niet via schriftelijke bronnen geverifieerd konden worden. Via discussie in de klankbordgroep was het mogelijk om tot overeenkomstige interpretaties te komen. In ieder hoofdstuk schetsen we kort de context waarin de ontwikkeling van de patiënten-, cliënten- en ouderenorganisaties plaatsvond. Daarvoor benutten we dankbaar bestaande literatuur en digitale canons van de verschillende patiënten- en cliëntengroepen.

De cliëntenbeweging in Amsterdam is zeer rijk geschakeerd; zo zijn alleen al van Cliëntenbelang Amsterdam zo’n vijftig organisaties lid. Dat betekent dat we keuzes moesten maken bij het samenstellen van dit boek. In de hoofdstukken drie tot en met acht, die de geschiedenis van de verschillende doelgroepen behandelen, beschrijven we algemene ontwikkelingen en lichten we er een aantal organisaties uit die symbool staan voor de ontwikkeling van de cliëntenorganisaties in die groep. Zo beschrijven wij in het hoofdstuk over de cliëntenbeweging in de GGz onder andere de cliëntenraden van Arkin en Ypsilon en in het hoofdstuk over de cliëntenparticipatie in de maatschappelijke opvang de cliëntenraad van HVO-Querido, de cliëntenraad van het Leger des Heils en de Medische Dienst Heroïne Gebruikers (MDHG). De keuze voor de beschreven organisaties kwam voort uit kennis over hun bijdrage aan de ontwikkeling van de patiënten- en cliëntenbeweging en aan de ontwikkeling van Cliëntenbelang Amsterdam.

De hoofdstukken over de geschiedenis van de verschillende doelgroepen vindt u in het eerste deel van het boek. In deel twee beschrijven we de geschiedenis en ontwikkeling van de verschillende koepels: Stichting Gehandicapten Overleg Amsterdam (SGOA) Amsterdams Patiënten Consumenten Platform APCP), het Centraal Orgaan van Samenwerkende Bonden van Ouderen (COSBO), de Regionale Federatie van Ouderverenigingen (RFvO) en Cliëntenbelang Amsterdam.

Terminologie

Patiënten en cliënten hebben door de geschiedenis heen verschillende benamingen gekregen. In de tekst, en met name in de onderdelen in de hoofdstukken waarin de context wordt beschreven, gebruiken wij zoveel mogelijk de termen uit de desbetreffende tijd.

Inhoud van het boek

In hoofdstuk twee schetst Daan Stremmelaar de historische en maatschappelijke context van de patiënten- en cliëntenbeweging in Amsterdam. Marian Vink beschrijft in de overige hoofdstukken de ontwikkeling van de patiënten- en cliëntenbeweging in Amsterdam. Hoofdstuk drie, ‘Van Gekkenbeweging naar herstelbeweging’ is gewijd aan de geschiedenis van de cliëntenbeweging in de Amsterdamse GGz. In dit hoofdstuk is te zien dat de GGz-cliëntenbeweging na een aanvankelijke periode van activisme meer en meer institutionaliseerde. Hoofdstuk vier, ‘Krachtige ontheemden’ heeft als onderwerp de belangenbehartiging voor en door dak- en thuislozen. Zij hebben, na een aarzelende start, een sterke positie in de Amsterdamse beleidswereld verworven.

In hoofdstuk vijf, ‘Burgers met een lichamelijke beperking’, wordt de geschiedenis beschreven van de belangenbehartiging voor en door mensen met een fysieke beperking. De titel van het hoofdstuk geeft aan waarvoor strijd geleverd werd: gezien worden als burger die maatschappelijk wil participeren en daarvoor voorzieningen nodig heeft. Hoofdstuk zes, ‘Een ziekte hebben betekent niet ziek zijn’, gaat over de behartiging van de belangen van Amsterdammers met een chronische ziekte. De belangenbehartiging vindt vooral plaats op landelijk niveau, terwijl het in Amsterdam voornamelijk gaat het om lotgenotencontact, informatie en voorlichting en/of zelfmanagement. Hoofdstuk zeven, ‘Van zwakzinnig mens tot mens met een beperking’, beschrijft de ontwikkeling van de belangenbehartiging voor en door mensen met een verstandelijke beperking. In dit hoofdstuk is te lezen dat in de beginjaren vooral ouders van mensen met een verstandelijke beperking een belangrijke rol speelden bij de ontwikkelingen in de zorg voor hun kinderen en dat in latere jaren mensen met een (licht) verstandelijke beperking zelf hun belangen gingen behartigen. Hoofdstuk acht, ‘Eigenwijze ouderen’, is gewijd aan de ontwikkeling van de ouderenorganisaties in Amsterdam. Hun focus is en was vooral de voorwaarden voor een zo zelfstandig mogelijk leven. In dit hoofdstuk komt naar voren dat een deel van de ouderen niet akkoord gaat met het feit dat Cliëntenbelang Amsterdam alleen opkomt voor de belangen van kwetsbare ouderen.

De hoofdstukken negen tot en met twaalf beschrijven de ontwikkeling van de koepelorganisaties. Hoofdstuk negen behandelt het ontstaan en de ontwikkeling van de Stichting Gehandicapten Overleg Amsterdam (SGOA). Deze organisatie richtte zich op de voorwaarden voor maatschappelijke participatie van mensen met een fysieke beperking. Hoofdstuk tien gaat over het Amsterdams Patiënten/Consumenten Platform (APCP). Het APCP was vooral gericht op de zorg voor GGz-cliënten en chronisch zieken en kreeg ook landelijk bekendheid met haar interculturalisatiebeleid, het beleid om migrantengroepen bij de organisatie te betrekken. Het Centraal Orgaan van Samenwerkende Bonden van Ouderen (COSBO), beschreven in hoofdstuk elf, verenigde de ouderenorganisaties, maar had ook een taak in de belangenbehartiging voor alle Amsterdamse ouderen. Het COSBO richtte zich zowel op de voorwaarden voor een zo zelfstandig mogelijk leven van ouderen als op de ondersteuning van cliëntenraden in verpleeg- en verzorgingshuizen. Hoofdstuk twaalf gaat over de geschiedenis van de Regionale Federatie van Ouderverenigingen in Amsterdam, de RfvO, later Vereniging Gehandicapten Belangen Collectief (VGBC). De RFvO en zeker oudervereniging Kansplus speelden een belangrijke rol bij de totstandkoming van het Platform Licht Verstandelijke Beperking (LVB).

De moeizame fusie van de vier bovengenoemde koepels tot Cliëntenbelang Amsterdam is het onderwerp van hoofdstuk dertien. Hoofdstuk veertien speelt zich af in het tweede decennium van deze eeuw en gaat over de ontwikkelingen binnen Cliëntenbelang Amsterdam. In dit hoofdstuk komt naar voren dat Cliëntenbelang Amsterdam meer en meer inzet op preventie en een samenwerkingspartner in de stad is geworden. Hoofdstuk vijftien, tenslotte, is een nabeschouwing met een samenvatting, concluderende opmerkingen en discussiepunten voor de toekomst.

De lijst met geïnterviewden vindt u in bijlage I en de literatuurlijst in bijlage II. Bijlage III is een afkortingenlijst en bijlage IV zijn de noten.

Geschiedenis is interpretatie

Een boek over de geschiedenis van de patiënten- en cliëntenbeweging is altijd een boek over interpretaties van die geschiedenis. U als lezer kunt dezelfde of een andere interpretatie hebben. Wij zullen, met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid, niet volledig zijn, dus wellicht mist u zaken. Desondanks hopen we dat we recht doen aan al die vrijwilligers, ervaringsdeskundigen en betaalde medewerkers die samen de geschiedenis van de patiënten- en cliëntenbeweging in Amsterdam hebben vormgegeven.

2

Nederland in beweging

Historische en maatschappelijk context van de patiënten- en cliëntenbeweging

Dit boek gaat over de Amsterdamse patiënten- en cliëntenbeweging. Haar geschiedenis speelde zich grotendeels in de laatste vijftig jaar af. Zij kende echter een langere voorgeschiedenis en een samenhang met landelijke maatschappelijke ontwikkelingen. Enige kennis daarvan helpt het ontstaan, de bloei en de worstelingen van de Amsterdamse patiënten- en cliëntenbeweging beter te begrijpen.

De patiënten- en cliëntenbeweging als emancipatiebeweging, 1880-heden

De ontwikkeling van de patiënten- en cliëntenbeweging past in een reeks emancipatiebewegingen uit onze vaderlandse geschiedenis vanaf het einde van de achttiende eeuw.1 Die ving aan met de emancipatie van de rooms-katholieke en Joodse gemeenschap: zij kregen tijdens de Franse overheersing (1795-1813) dezelfde burgerrechten als de hervormden. De arbeidersbeweging ontwikkelde zich vanaf eind negentiende eeuw, met in 1894 de oprichting van de eerste vakbond in Nederland: de Algemeene Nederlandsche Diamantbewerkersbond. De vrouwenbeweging streed tijdens de eerste feministische golf voor kiesrecht voor vrouwen, dat er kwam in 1919. Een halve eeuw later beleefde de jongerenrebellie een hoogtepunt met de bezetting van het Maagdenhuis in 1969 in Amsterdam. De homobeweging vierde in 1977 de eerste Roze Zaterdag en de emancipatie van moslims leidde in 1988 tot de eerste door de overheid gefinancierde islamitische scholen.

Binnen al deze bewegingen verenigden mensen zich rond een gemeenschappelijk ervaren achterstelling. Gezamenlijk werd er gestreden voor gelijke rechten en gelijke kansen en tegen discriminatie. Hun organisaties dienden tevens voor onderlinge steun en identiteitsversterking.2 Sommige emancipatiebewegingen hebben een lange geschiedenis, die nog altijd voortduurt. Een bekend voorbeeld daarvan is de vrouwenbeweging, die zich in enkele feministische golven heeft voortgezet en die door velen nog altijd als onvoltooid wordt beschouwd. Bijvoorbeeld wat betreft het aantal vrouwen op topposities, de achterblijvende salariëring van vrouwen en een ongelijke verdeling van zorgtaken over mannen en vrouwen. De Black Lives Matter-acties van 2020 duiden op een aanhoudende strijd voor gelijkheid van mensen van kleur. En als uitbreiding van de homo-emancipatie, is er onder jongeren een grassroots beweging gaande voor een vrijere en minder statische beleving van sekse (gender).

Ook de patiënten- en cliëntenbeweging moet als een nog onvoltooide emancipatie gezien worden. Er is reeds op meerdere fronten gestreden: voor bestaanszekerheid, voor zeggenschap over eigen lijf en behandeling, voor gelijke toegang tot onderwijs, arbeid en de openbare ruimte. Maar de strijd is in veel opzichten nog gaande. In Amsterdam gaat zij over rechten, zoals het naleven van het VN-verdrag voor mensen met een handicap of het beschermen van de rechtspositie van cliënten bij de toekenning van zorg en ondersteuning vanuit de gemeente of het versterken van zeggenschap over een behandeling. Maar ook over kansen: op passend onderwijs, op een baan, op een woning én over beeldvorming, van mensen met een beperking, psychische kwetsbaarheid of onbegrepen gedrag.

Oude vrouwen aan de maaltijd in het Stedelijk Armenhuis aan de Roetersstraat in Amsterdam, 1932.

Maatschappelijk hulpbetoon aan ‘gebrekkigen’

De patiënten- en cliëntenbeweging als emancipatiebeweging heeft een lange voorgeschiedenis in Amsterdam. Reeds eind negentiende eeuw worden hier de eerste clientorganisaties avant la lettre opgericht. Zij maakten onderdeel uit van een indrukwekkend armoedebestrijdingsoffensief. Vanwege het grotendeels ontbreken van sociale zekerheid liepen veel Amsterdammers het risico om tot armoede te vervallen. Een groot deel van de bevolking leefde immers rond de armoedegrens. In economisch goede tijden er boven, in slechte tijden er onder. Amsterdammers met een beperking, ziekte of andere kwetsbaarheid konden minder makkelijk in hun levensonderhoud voorzien, omdat zij vaak niet volledig konden werken. Zij liepen daardoor een extra risico om tot armoede te vervallen.

De overheid had nog niet de verzorgende rol die ze na de Tweede Wereldoorlog zou gaan krijgen. Armoedebestrijding en sociale zorg werd grotendeels overgelaten aan particulier initiatief, van kerken, verenigingen en gegoede burgers. Sterker nog, bij wet was geregeld dat in de eerste plaats familieleden, in de tweede plaats de kerk waartoe men behoorde, in de derde plaats andersoortige liefdadigheid en pas in laatste instantie de overheid verantwoordelijk was voor het bieden van hulp of de kosten daarvan (Burgerlijk Wetboek 1838, art. 376 en de Armenwet 1912, art. 28). De gemeente had qua sociale zorg lange tijd slechts een regulerende rol. Zij voerde alleen een eigen gezondheidsdienst uit, vanaf 1901 de Gemeentelijke Geneeskundige en Gezondheidsdienst (GG&GD) geheten. Van oudsher waren de kerken grootaandeelhouders van de armenzorg. Hun zorg richtte zich in de eerste plaats op de eigen achterban. Eind negentiende eeuw kwamen er onder invloed van emancipatiebewegingen en beschavingsoffensieven – denk aan de arbeidersbeweging, vrouwenbeweging, het Reveil, Maatschappij tot Nut van ’t Algemeen – veel nieuwe weldadigheidsinstellingen bij. Zij richtten zich op de kwetsbaarste groepen: armen, werklozen, alleenstaande moeders, kinderen, ouden van dagen, zieken, invaliden, alcoholisten, ex-gedetineerden en andere ‘gebrekkigen’. Weldadigheid, een destijds gebruikt woord voor liefdadigheid of filantropie, kwam in de eerste plaats neer op het voorzien in de eerste levensbehoeften: voedsel, kleding, onderdak en brandstof. Als aan die voorwaarden voldaan was, richtte men zich op zaken als werk, scholing, medische behandeling, hulpmiddelen en dergelijke voor de leden of doelgroep van de organisatie.

Sommige van de nieuwe organisaties werden opgericht en gevormd door mensen uit de doelgroep zelf. De eerste van deze was de in 1886 opgerichte belangenvereniging voor doofstommen: Door liefde saâmgebracht. Leden kwamen maandelijks bijeen om te vergaderen, contributie te betalen en signalen te delen. Voor protestantste leden was er iedere zondagochtend een dienst in gebarentaal. De vereniging voorzag leden in nood van brandstof, voedsel, kleding en zelfs ziektegeld. In het nieuwe pand werden tevens werkplaatsen gecreëerd voor werkloze leden.

Lot uit de loterij ten bate van “De Joodsche Invalide”, 1925.

Begin twintigste eeuw vinden we reeds verschillende verenigingen van blinden, doven, slechthorenden, chronisch zieken en invaliden.3 Zij waren, zoals de meeste maatschappelijke organen destijds, opgezet per levensbeschouwing. Er was een neutrale Amsterdamsche Blindenbond, een rooms-katholieke blindenvereniging, St. Odilia en een protestantse, Caecitas. Naast deze zelforganisaties waren er nog veel meer organisaties voor specifieke groepen die nu tot de doelgroep van Cliëntenbelang Amsterdam behoren. Daaronder bekende namen als de Vereeniging Hulp voor onbehuisden (HVO) en het Leger des Heils. De joodse gemeenschap in Amsterdam had ook veel eigen voorzieningen en organisaties voor wezen, weduwen, invaliden, zieken, ouderen en andere hulpbehoevenden, waaronder een Consultatiebureau voor Joodsche zenuw- en zielszieken.

In de jaren dertig veranderde er niet veel qua organisatie-aanbod in Amsterdam. Wel nam tijdens de crisisjaren de vraag naar maatschappelijke ondersteuning enorm toe. Op hun beurt deden de welzijnsorganisaties een aanhoudend beroep op de gemeente om bij te springen en subsidies aan organisaties te verruimen.4

Tijdens de oorlogsjaren bracht de bezetter veel maatschappelijke zorg rechtstreeks onder controle van de gemeente. Veel weldadigheidsinstellingen werden opgeheven, waaronder alle joodse. Na de bevrijding keerden alle vooroorlogse organisaties weer terug, zelfs de dan in ledental en achterban gedecimeerde joodse organisaties.

(Collectieve) belangenbehartiging

Aangezien de zelforganisaties net als de andere weldadigheidsinstellingen zelf hulp en ondersteuning boden aan hun doelgroep, kwam belangenbehartiging tot en met de Tweede wereldoorlog neer op het werven van (betalende) leden, het inzamelen van geld en hulpgoederen en het samenwerken met andere instellingen. Bij de gemeente werd gelobbyd voor erkenning en bescherming van de organisatie, bijvoorbeeld tegen malafide colporteurs, en voor gunstige voorwaarden, zoals een lage huurprijs of een lening voor nieuwbouw. Samen met andere instellingen werd er gepleit voor meer tehuizen voor ouden van dagen, voor werkvoorzieningen voor gebrekkigen, voor herstellingsoorden voor diverse patiëntengroepen en voor een gezamenlijke aanpak van de verwaarloosde jeugd.5 Er werd ook actie ondernomen richting de Tweede Kamer toen het voortbestaan van de Amsterdamse Armenraad in het geding was, bij de dreigende landelijke afschaffing van armenraden rond 1935.6

Via landelijke afdelingen werd er tevens gepleit voor nieuwe wetgeving of een landelijke aanpak ter ondersteuning van bepaalde kwetsbare doelgroepen, zoals door de Nederlandse Vereniging tot den bevordering van den Arbeid Voor Onvolwaardige Arbeidskrachten, de Vereniging ter behartiging van de Maatschappelijke Belangen van Zenuw- en Zielszieken of de Bond voor Staatspensionering. Qua sociale wetten zagen voor de oorlog onder andere een nieuwe Armenwet uit 1912, de Arbeidswet en de Invaliditeitswet uit 1919, de Ziektewet uit 1930 en de Kinderbijslagwet uit 1938 het licht.

Na de oorlog breidde de overheid, onder invloed van het sociaaldemocratische denken en mogelijk gemaakt door de welvaartsstijging, haar sociale taken en uitgaven in rap tempo uit. Dit kreeg vorm in voorzieningen als de Werkloosheidswet uit 1949, de Algemene Ouderdomswet uit 1955, de Algemene Bijstandswet uit 1965, de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten uit 1968 en de Algemene Arbeidsongeschiktheidswet uit 1976.

Lot uit de loterij ten bate van “De Joodsche Invalide”, 1925.

Categorale organisaties na 1945

Doordat de overheid na 1945 meer geld en voorzieningen beschikbaar stelde veranderden de weldadigheidsinstellingen gaandeweg van karakter. Van alles-in-één-organisaties, die zowel fondsenwervers, zorgverleners als belangenbehartigers waren, werden zij ofwel professionele zorgaanbieders of belangenbehartigingsorganisaties voor en ook steeds meer door mensen uit een doelgroep. Deze laatste categorie wordt hieronder verder gevolgd, aangezien zij het hart vormden en vormen van de patiënten- en cliëntenbeweging.

Na de eerste jaren van de wederopbouw begonnen nieuwe groepen zich te verenigen. Achtereenvolgens waren dat ouders van kinderen met een beperking, (ex-)psychiatrische patiënten, jeugdzorgcliënten, dak- en thuislozen, mensen met een licht verstandelijke beperking en mantelzorgers. Allen met eigen doelstellingen, maar ook met overkoepelende en emancipatoire doelen, zoals volwaardig burgerschap, een betere behandeling en meer zeggenschap in beleid en organisatie. Tezamen met de reeds georganiseerde ouderen, invaliden, blinden en slechtzienden, doven en slechthorenden en chronisch zieken leidde dit tot de hoogtijdagen van de zogenoemde categorale organisaties.

Ontzuiling maakt weg vrij voor fusies en schaalvergroting

De diverse landelijke ouderverenigingen die vanaf de jaren vijftig werden opgericht, volgden nog grotendeels de scheidslijnen van de verzuiling. Naast de algemene Bond van Ouders met Spastische Kinderen (BOSK) en Helpt elkander, voor ouders van kinderen met een verstandelijke beperking, kwam er het protestantse Philadelphia en het katholieke Voor het zorgenkind.7 De ouderverenigingen vormden echter de laatste golf verzuilde belangenorganisaties.

Vanaf de jaren zeventig werd een gedeelde aandoening, positie of ervaring een belangrijker ordeningsprincipe dan geloofsrichting. De Cliëntenbond bijvoorbeeld was een neutrale organisatie, opgericht door ex-patiënten en cliënten uit de psychiatrie in 1971. De Belangenvereniging Minderjarigen, voor jongeren uit kindertehuizen, was neutraal, evenals de Medische Dienst Heroïne Gebruikers (MDHG).8 Inmiddels zijn er nog weinig patiënten- en cliëntenorganisaties op religieuze grondslag.

De ontzuiling maakte tevens landelijk de weg vrij voor het samengaan van voorheen uiteen liggende organisaties. Er waren reeds samenwerkingsverbanden, zoals het Centraal Orgaan Samenwerkende Organisaties op het terrein van de Bejaardenzorg (COSOB), vanaf 1971 verder als het Centraal Orgaan van Samenwerkende Bonden van Ouderen (COSBO) en de Federatie van Ouderverenigingen uit 1964.

Vanaf de jaren zeventig ontstonden er echte fusies: Vereniging van Ouders van Geestelijk gehandicapten, Nederlandse Gehandicaptenraad, Algemene Nederlandse Bond voor Ouderen, Nederlandse Patiënten Vereniging en veel later het Landelijk Platform GGz.9 In Amsterdam zijn de COSBO Amsterdam uit 1977, de Stichting Gehandicapten Overleg Amsterdam uit 1981, en het Platform GGz uit 1983, voorbeelden van categoraal samenwerken.

Doelgroep-overstijgend samenwerken

In de jaren zeventig liepen de zorgkosten in rap tempo op, maar doordat de gezondheidszorg grotendeels particulier georganiseerd was, was het voor de overheid moeilijk sturen op kostenbeheersing. Bewindslieden lanceerden voorstellen om de gezondheidszorg te herstructureren, onder andere door een indeling in zorgregio’s, het aantal ziekenfondsen terug te brengen en tarieven vast te leggen.10 Doordat patiënt- en cliëntvertegenwoordigers zich op meerdere niveaus een plek aan tafel wisten te verwerven, gingen zij onderdeel uitmaken van de nieuwe structuren.

Patiënten- en cliëntenorganisaties werden vanaf de jaren tachtig door de overheid gestimuleerd om samen te werken en zich te professionaliseren. Het Landelijke Patiënten/Consumenten Platform (LPCP) uit 1982 is daar een vroeg voorbeeld van, met vanaf 1984 ook regionale afdelingen: de Regionale Patiënten/Consumenten Platforms (RPCP's). Amsterdam kreeg uiteindelijk een dergelijk patiënten en -cliëntenplatform in 1990: het Amsterdams Patiënten/Consumenten Platform (APCP). Na het LPCP volgden meer fusies zoals de Landelijke Federatie van Belangenverenigingen, de Chronisch zieken en Gehandicaptenraad Nederland en Zorgbelang Nederland.11 In de negentiger jaren waren de hoogtijdagen van de categorale organisatievorm voorbij en werd er steeds meer doelgroepoverstijgend opgetreden. Ook Cliëntenbelang Amsterdam, opgericht 2009, is een voorbeeld van een fusie van categorale samenwerkingsverbanden onder sterke druk van de lokale overheid.12

Driehoeksverhouding

Toen de rijksoverheid zich eind jaren tachtig onder invloed van een neoliberale koers uit een al te bepalende rol trachtte terug te trekken, werd de patiënten- en cliëntenbeweging een plek toebedacht als derde partij.13 Het terugtreden van de overheid ging gelijk op met de wens dat burgers meer zelf zouden doen en bepalen. Patiënten- en cliëntenorganisaties zouden naast de zorgverzekeraars – destijds nog ziekenfondsen – en de zorginstellingen kunnen toezien op de kwaliteit, toegankelijkheid en beschikbaarheid van voorzieningen, met de overheid daarnaast als scheidsrechter. Ook deze wens vanuit de overheid stimuleerde alliantievorming onder patiënten- en cliëntenorganisaties.14 Deze alliantievorming heeft zich voortgezet tot op de dag van vandaag. Heden zijn er nog drie grote koepels over: MIND, Ieder(in) en de Patiëntenfederatie Nederland.15

In de praktijk is het moeilijk gebleken een echt machtsblok te vormen tegenover verzekeraars en zorgaanbieders.16 Lokaal leidde de toenemende marktwerking eerder tot een uiteenvallen van samenwerkingsverbanden en overlegtafels waarbij patiënten en cliënten betrokken waren. Zorgaanbieders en -verzekeraars moesten gaan concurreren en waren daardoor moeilijker tot samenwerking te bewegen, ook door gemeenten.

Overigens valt binnen de huidige drie koepels nog altijd de emancipatiegedachte terug te vinden. Zo maakt Ieder(in) zich sterk ‘voor een samenleving waarin iedereen [dus ook mensen met een beperking, red.] kan meedoen en niemand wordt uitgesloten’.17 Streeft de Patiëntenfederatie Nederland (PF) naar ‘een wereld waarin de patiënt een mens is die mee kan doen in de samenleving’.18 MIND wil ‘een samenleving waarin mensen met psychische aandoeningen een waardevol leven kunnen leiden’.19 Waar Ieder(in) strijdt voor volwaardige maatschappelijke participatie en burgerschap in het kader van het VN-verdrag Handicap, zien PF en MIND vooral betere zorg en preventie als de weg naar een optimale situatie.

Wijkpost voor ouderen, Eerste Atjehstraat, 1991.

Emancipatie nieuwe groepen

Onder invloed van maatschappelijke ontwikkelingen blijven zich nog altijd nieuwe groepen cliënten emanciperen. Denk wat betreft Amsterdam aan de mantelzorgers, verenigd in het Platform Mantelzorg sinds 2006, jeugdhulp-cliënten in het Jeugdplatform sinds 2015, en mensen met verward gedrag sinds 2018, ondertussen omgedoopt tot de Kennisgroep Personen met onbegrepen gedrag. Ook binnen reeds georganiseerde doelgroepen staan subgroepen op om hun specifieke situatie onder de aandacht te brengen en te verbeteren, bijvoorbeeld het Platform Migranten met een handicap uit 2000, de roze ouderen en LHBTQI-ers met een beperking.

Leegloop en digitalisering

Anderzijds hebben juist de langer bestaande organisaties en verenigingen te kampen met een teruglopend ledenbestand en vergrijzing. Een deel van de verklaring kan gezocht worden in de voortschrijdende digitalisering. Door de algemene beschikbaarheid van internet hoef je voor aantrekkelijke aspecten van het verenigingsleven, zoals lotgenotencontact en het krijgen van actuele informatie, niet meer de deur uit.20 Ook kunnen door online platforms nieuwe vormen van cliëntencontact en belangenbehartiging ontstaan.21

Daar staat tegenover dat een deel van de cliënten moeilijk de weg vindt in de digitale wereld. Enerzijds door de overdaad aan informatie, websites en apps. En anderzijds door de moeilijkheidsgraad of gebrekkige toegankelijkheid van apparatuur en applicaties.

De patiënten- en cliëntenbeweging als tegenbeweging, 1965-1985

In haar streven naar emancipatie heeft de patiënten- en cliëntenbeweging verschillende strategieën gebruikt. Reeds genoemd zijn de zorg voor de eigen doelgroep, het lobbyen bij de lokale en landelijke overheid en het onderhandelen met zorgverzekeraars.

Vanaf eind jaren zestig bedienden meerdere cliëntorganisaties zich ook een tijdlang van activisme om aandacht te vragen voor misstanden en veranderingen af te dwingen. Dit deed men parallel aan de antiautoritaire activiteiten van onder andere Provo, het studentenprotest en Dolle Mina.22 Tevens namen cliënten en hun begeleiders initiatieven tot nieuwe antiautoritaire vormen van hulp en begeleiding. Tezamen kunnen deze activiteiten gekenmerkt worden als een tegenbeweging.23

Activisme

De tegenbeweging speelde zich grotendeels af binnen de wereld van zorg en welzijn. Soms had ze een grote maatschappelijke impact. Het bekendste voorbeeld daarvan is de affaire-Dennendal (1971-1974), genoemd naar de afdeling voor verstandelijk gehandicapten van de Willem Arntszstichting, nu Reinaerde. Daar werd door begeleiders, bewoners en met steun van een deel van de ouders geëxperimenteerd met een antiautoritaire samenleving van mensen met en zonder (verstandelijke) beperking. De kranten stonden er vol van en de maatschappelijke onrust over deze anarchistische toestanden leidde uiteindelijk tot ingrijpen door de regering en tot een ontruiming.24

De experimenten bij Dennendal waren op hun beurt geïnspireerd door de antipsychiatrie. Een internationale stroming ontstaan in de jaren zestig, die zich keerde tegen de inrichtingspsychiatrie en het medisch model.25 Daarvoor in de plaats moest een model komen van vermaatschappelijking, met een stapsgewijze terugkeer van de cliënten naar de maatschappij, ondersteund door ambulante psychosociale hulp. Dit laatste wilde zeggen hulp- en ontmoetingsmogelijkheden in de buurt, in plaats van in een instelling. In Nederland lieten cliënten uit de psychiatrie zich horen middels organisaties de Cliëntenbond, de Gekkenkrant, waarvan de eerste verscheen in 1973 en Pandora, opgericht in 1964 om voorlichting te geven over de psychiatrie. Pandora werd in de beginjaren geleid door notabelen, maar medio jaren zeventig kwamen ervaringsdeskundigen meer aan het roer. Deze Gekkenbeweging, een niet onomstreden geuzennaam voor de samenwerkende groeperingen, organiseerde in 1976 een landelijke actieweek ‘Te gek om vast te zitten’ met onder andere een stille tocht met rammelende sleutelbossen door Den Haag.

Ook andere groepen roerden zich. Jongeren uit kindertehuizen, verenigd in de Belangenvereniging Minderjarigen, opgericht in 1979, voerden actie bij het ministerie van Justitie en in Amsterdam bij het Werkverband Integratie Jeugdwelzijnswerk Nederland, in respectievelijk 1978 en 1979. Jongeren met een lichamelijke handicap demonstreerden in 1972 voor een toegankelijk cultureel centrum in Nijmegen.26 In 1978 bezetten arbeidsongeschikten, waaronder gehandicapten, het Gemeentelijk Administratiekantoor (GAK) in Amsterdam en Amstelveen.27 In 1980 werd de Afsluitdijk geblokkeerd door de actiegroep Gehandicaptenstrijd.28

Alternatieve hulpverlening

Naast actievoeren werd er geëxperimenteerd met alternatieve vormen van hulpverlening. Den Haag had als eerste een ‘Sosjale joenit’, in 1968. In Amsterdam opende in 1970 de eerste Release en het Jongeren Advies Centrum (JAC).

Op deze plekken werden mensen met uiteenlopende vragen en problemen geholpen door vrijgevestigde hulpverleners, ervaringsdeskundigen, of niet vakmatig opgeleiden met ervaring in specifieke problematiek, zoals ze destijds genoemd werden, en getrainde vrijwilligers. Deze alternatieve hulpverlening dreef aanvankelijk op giften van particulieren en eigen inkomsten uit het geven van voorlichtingen, maar vanwege hun succes verwierven ze al snel subsidies.29 Binnen deze centra werden de eerste ervaringen opgedaan met wat later ervaringsdeskundigheid is gaan heten.

Ervaringsdeskundigheid

‘Een ervaringsdeskundige is iemand die op basis van persoonlijke en collectieve ervaringskennis in staat is deze kennis, in welke vorm dan ook, door te geven aan anderen.’, aldus de Vereniging van Ervaringsdeskundigen. Dit principe bestond al eerder, maar het gebruik van de term stamt uit de jaren tachtig in met name de verslavingszorg en de GGz. Later gevolgd door ervaringsdeskundigen in de armoedebeweging, maatschappelijke opvang, jeugdhulp en belangenbehartiging voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Inmiddels zetten ook een aantal gemeenten ervaringsdeskundigen in. Voor ervaringsdeskundigen met een betaalde functie wordt tegenwoordig (ook) de term ervaringswerker gebruikt.

Vermaatschappelijking, integratie en inclusie

Begin twintigste eeuw werd veel gespecialiseerde zorg buiten de stad geconcentreerd, vanwege de beter geachte omstandigheden aldaar: gezondere lucht, meer rust en ruimte. Onder invloed van de tegenbeweging werd daar aan het einde van de twintigste eeuw heel anders tegenaan gekeken. Het wonen of verzorgd worden in grote instellingen in de bossen en de duinen werd door critici gezien als een vorm van segregatie. Integratie binnen de 'gewone' maatschappij was in de jaren negentig inmiddels een landelijk gedeeld streven geworden van cliënten en naasten uit de gehandicaptenzorg en de psychiatrie.30

In Amsterdam leidde dit onder andere tot kleinschalige woonvoorzieningen voor verstandelijk gehandicapten in woonwijken. Ook werd er verder gebouwd op de, door Arie Querido voor de Tweede Wereldoorlog ingezette, ambulantisering van de psychiatrische zorg. In plaats van zoals aanvankelijk het plan was: gecentraliseerde zorg in een nieuw te bouwen psychiatrische ziekenhuis. Vanaf 2000 werd integratie steeds meer vervangen door inclusie.31

De aanname door de Verenigde Naties in 2006 van het verdrag inzake de rechten van personen met een handicap was een belangrijke mijlpaal in de patiënten- en cliëntenbeweging als emancipatiebeweging. Om het verdrag te ratificeren, dat wil zeggen geldig te maken in Nederland, was nog tien jaar nodig. De lokale toepassing van het verdrag is een belangrijke opgave voor patiënten- en cliëntenorganisaties zoals Cliëntenbelang in de komende periode.

Op 17 februari 1983 demonstreren gehandicapten tegen slechte voorzieningen bij de NS voor gehandicapte reizigers.

De-activisme en nieuw elan

Halverwege de jaren tachtig verloor de tegenbeweging aan momentum. Het activisme werd, op eigen initiatief of van bovenaf geïnstigeerd, gekanaliseerd in patiënten- en cliëntenraden. Ook werd door de professionalisering van belangenorganisaties het karakter van de belangenbehartiging minder activistisch en meer adviserend. Gaandeweg werden de uitgangspunten van de tegenbeweging opgenomen in overheids- en instellingsbeleid, in ieder geval in naam.32

Uitlopers van de tegenbeweging en nieuwe, verwante initiatieven zijn er nog steeds. Denk aan Positieve Gezondheid, Thrive en Samen Sterk zonder Stigma, waarin een holistische niet-medische kijk op (psychische) gezondheid en de mens centraal staat. Onder andere de huidige golf aan ervaringsdeskundigheid kan als een vrucht van de tegenbeweging gezien worden, waarbij niet het perspectief van de professional, maar juist dat van de cliënt en zijn persoonlijke netwerk centraal staat. Vond men ervaringsdeskundigen aanvankelijk alleen bij de Anonieme Alcoholisten (AA), de Release-centra en de JAC’s, inmiddels zijn ze ingeburgerd binnen de hele GGz. Ook vindt men ze steeds vaker binnen jeugdhulp, maatschappelijke opvang, cliëntondersteuning en in dienst bij belangenorganisaties.33

Het Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap van 2006 heeft een nieuw elan gegeven aan de patiënten- en cliëntenbeweging in het land, zowel als emancipatiekracht als tegenbeweging. Met het verdrag in de hand kunnen belangenorganisaties, waaronder Cliëntenbelang Amsterdam, zich sterk maken voor de lokale naleving ervan. Ook de invoering van wetten als de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) uit 2006 en de Wet cliëntenrechten zorg (Wcz) uit 2010 hebben ervoor gezorgd dat cliënten en hun organisaties een positieverbetering kunnen nastreven op basis van het recht.34 Deze mensenrechtenbenadering gaat gepaard met manifesten, mediacampagnes en proefprocessen.35

De patiënten- en cliëntenbeweging als onderdeel van democratisering, 1980-heden

Een derde overkoepelend kenmerk van de patiënten- en cliëntenbeweging – naast het emanciperende en activistische – is haar betrokkenheid bij de democratisering van het openbaar bestuur en de instellingen. In Amsterdam kreeg die betrokkenheid haar beslag in patiënten- en cliëntenraden, adviesraden, commissies, werkgroepen en platforms. Het Provinciaal Ziekenhuis in Santpoort had eind jaren zeventig reeds een patiëntenraad. In 1980 kreeg Amsterdam een seniorenraad. In 1981 zag Stichting Gehandicapten Overleg Amsterdam (SGOA) het daglicht, in 1983 het Platform GGz.

Hun ontstaan paste in de golf van inspraakorganen die vanaf de jaren zeventig overal uit grond schoten, onder druk van diverse protestbewegingen. Veel patiënten- en cliëntenraden werden aanvankelijk op eigen initiatief gecreëerd, stedelijke organen eerder op initiatief van de gemeente. Beide typen medezeggenschaporgaan werden al gauw als gesprekspartners geaccepteerd, hoewel meepraten lang niet overal meebeslissen betekende (en betekent). Cliëntenraden hadden vaak schroom om zich met beleid buiten de eigen locatie te bemoeien.

Een mijlpaal was de Wet Medezeggenschap Cliëntenraden Zorginstellingen (WMCZ) van 1996. Op veel plekken was dat een formalisering van de medezeggenschap die patiënten en cliënten reeds hadden verworven, maar op andere plekken was het een steuntje in de rug om bij de directie aan tafel te komen. Bovendien hadden de raden nu recht op een door de instelling beschikbaar gesteld budget. Met de, door de komst van de Wmo uit 2006, de Jeugdwet en Participatiewet uit 2015, ingezette decentralisatie van zorgtaken van provincie en Rijk naar de gemeenten, kwam er een stimulans tot beleidsparticipatie buiten het kader van de instellingen. Gemeenten moesten (en moeten) zich conform die wetten laten bijstaan door, aanvankelijk, klankbordgroepen, later, adviesraden. In Amsterdam leidde dit tot de huidige Wmo-adviesraad, het Jeugdplatform en de Participatieraad, allen uit de periode 2014-2015. Cliëntparticipatie heeft sindsdien de bijkomende betekenis van beleidsparticipatie door gebruikers van gemeentelijke voorzieningen.

Institutionalisering

De implementatie van de WMCZ en gemeentelijke medezeggenschap bracht een stoet aan betaalde ondersteuners met zich mee. Samen met de al genoemde professionalisering van belangenorganisaties leidde dit tot een institutionalisering van de patiënten- en cliëntenbeweging vanaf de jaren negentig.

De Verenigde Naties erkennen de rechten van personen met een handicap.

Enerzijds kwamen patiënten en cliënten vaker aan de bestuurstafel te zitten en werd hun invloed op instellings- en gemeentebeleid groter. Anderzijds zaten zij niet altijd meer zelf aan tafel, maar werden zij vertegenwoordigd door betaalde ondersteuners. Punt van discussie is of met de veranderende positie, bemensing en strategie van de patiënten- en cliëntenbeweging ook haar oorspronkelijke cliëntperspectief is veranderd. In hoeverre zijn clientorganisaties onderdeel van het systeem geworden? Het is echter de vraag in hoeverre de patiënten- en cliëntenbeweging ooit werkelijk los heeft gestaan van instituties. Het beeld van een beweging die oorspronkelijk lijnrecht tegenover overheid en instellingsbestuur stond maar die inmiddels is ingekapseld en ingedut, doet de geschiedenis geen recht.36

Complexe relatie met de overheid

Wanneer we de ruime eeuw geschiedenis van de patiënten- en cliëntenbeweging overzien, dan blijkt haar relatie met de overheid complex. De cliëntorganisaties vinden hun oorsprong in particulier initiatief, als aanvulling op het sociale vangnet vanuit gemeenten en Rijk. Gaandeweg werd dit maatschappelijk hulpbetoon meer gereguleerd door de overheid, vooral op verzoek van de organisaties zelf. De overheid nam de financiering voor oudere organisaties, die na de Tweede Wereldoorlog een doorstart maakten, of nieuwe organisaties, steeds vaker op zich. Vanaf eind jaren tachtig kregen de patiënten- en cliëntenorganisaties door de overheid een rol toebedeeld als tegenkracht ten opzichte van verzekeraars en zorgaanbieders. Daartoe stimuleerde de overheid de organisaties tot verregaande samenwerking en tot professionalisering. Daartegenover stelde zij ruimere subsidiëring beschikbaar. Overigens kwam de wens tot professionaliseren ook uit de belangenorganisaties zelf, aangezien zij de toegenomen vraag naar vergadertijgers en -tijd niet meer met alleen vrijwilligers konden belopen.

Tijdens het tijdperk van activisme (1965-1985) richtten actiegroepen als de Gekkenbeweging zich tot de politiek om met haar hulp de bejegening van en zorg voor de doelgroep te verbeteren. Veel voorvechters werden ook zelf politiek actief en werkten vanuit de Tweede Kamer, gemeenteraad of het ambtelijk apparaat aan medezeggenschap, kwaliteit van zorg en inclusie. Ook belandden politieke thema’s op de agenda van de patiënten- en cliëntenbeweging. Zo werd interculturalisatie in de jaren negentig een hot item, waarmee men ook in Amsterdam hard aan de slag ging.37

Sinds de decentralisatiegolven van 2007 en 2015 is beleid, uitvoering en belangenbehartiging op lokaal niveau sterk met elkaar verweven. Daarentegen is de invloed op bovenlokaal overheidsbeleid misschien wel juist verminderd. Er bestaan immers nauwelijks nog belangenorganisaties op regionaal of bovenregionaal niveau. Onder druk van de politiek worden wel bovenregionale samenwerkingen en netwerken opgetuigd op gebied van specialistische jeugdzorg en geestelijke gezondheidszorg. Wellicht dat daarin kansen ontstaan voor de patiënten- en cliëntenbeweging om zich op dat niveau te organiseren.

De overheid bestaat feitelijk uit verschillende niveaus namelijk Rijk, provincie en gemeente; verschillende rollen, te weten wetgevend, uitvoerend en controlerend en personen. In de navolgende hoofdstukken zal blijken hoezeer persoonlijke initiatieven van invloed zijn geweest op de Amsterdamse ontwikkelingen. Als je van de overheid wilt spreken, dan kun je zeggen dat zij afwisselend een tegenstrevende, stimulerende en regulerende invloed heeft gehad. En dat haar invloed ontegenzeggelijk groot is geweest en gebleven. In Amsterdam wordt de verwevenheid van gemeente en patiënten- en cliëntenbeweging tegenwoordig vaak als een proces van co-creatie aangeduid.

3

Van gekkenbeweging naar herstelbeweging

De geschiedenis van de cliëntenbeweging in de Geestelijke Gezondheidszorg (GGz) in Amsterdam

De geschiedenis van de cliëntenbeweging in de psychiatrie is onlosmakelijk verbonden met de geschiedenis van de psychiatrie. De cliëntenbeweging ontstond vanuit misstanden in de psychiatrie en was aanvankelijk vooral een tegenbeweging. Met de veranderingen in de psychiatrie veranderde de cliëntenbeweging van tegenbeweging naar samenwerkingspartner. De laatste jaren ligt de nadruk op de inzet van ervaringsdeskundigheid in (en buiten) de psychiatrie.

Dit hoofdstuk beschrijft de ontwikkeling van de cliëntenbeweging in Amsterdam. Als voorbeelden lichten wij er drie organisaties uit: het Platform GGz, Ypsilon en de cliëntenraad van Arkin. In het Platform GGz organiseerde zich een deel van de tegenbeweging die streed, geïnspireerd door ontwikkelingen in Italië, voor een nieuw stelsel voor de Amsterdamse GGz. Ypsilon is een vereniging van naasten van mensen met een verhoogde kwetsbaarheid voor psychose en een organisatie met een positief-kritische houding ten opzichte van psyschiatrie. De cliëntenraad van Arkin, een van de grote GGz-aanbieders in Amsterdam, is een voorbeeld van geïnstitutionaliseerde cliëntenparticipatie. Maar wij gaan eerst kort in op de landelijke ontwikkelingen in de psychiatrie en in de cliëntenbeweging in de GGz, waar veel mensen uit Amsterdam bij betrokken waren.

Ontstaan van aparte krankzinnigengestichten

Tot het einde van de achttiende eeuw werden ‘krankzinnigen’ vooral gezien als een sociaal probleem. Zij kwamen terecht in gast- en dolhuizen, waar ook armen en zieken werden opgesloten en waar geen behandeling plaatsvond. Eind achttiende eeuw ontstond een beweging naar het opnemen van ‘krankzinnigen’ in aparte krankzinnigengestichten, waar zij behandeld zouden kunnen worden.1 Amsterdammers kwamen in het Buitengasthuis terecht, een instituut waar mensen in mensonterende omstandigheden leefden. Het Buitengasthuis stond bekend als de slechtste instelling voor krankzinnigen in Nederland.2

Gezicht op de binnenplaats van het Buitengasthuis, tekening van J.M.A. Rieke uit 1887.

In 1849 kwam in Santpoort het Provinciaal Ziekenhuis (PZ) Santpoort tot stand, waar vooral Amsterdammers met psychiatrische problemen terecht kwamen. Van de patiënten uit het Buitengasthuis verhuisden er 162 naar PZ Santpoort.3 De krankzinnigenafdeling van het Buitengasthuis werd wel voortgezet als onderdeel van het nieuwe Wilhelminagasthuis in Amsterdam. In dit ziekenhuis verbleven ‘zenuwlijders’ en mensen die op de wachtlijst stonden voor Meerenberg, een paviljoen in Santpoort.

Behandeling in de gestichten

De behandeling in de gestichten, zoals de inrichtingen toen genoemd werden, bestond vooral uit de bestrijding van ‘onaangepast gedrag’, waarbij patiënten te maken kregen met dwang, isolatie en opsluiting en bed- en badverpleging. Na 1945 maakte men veelvuldig gebruik van de elektroshockbehandeling en van lobotomie. Ook kregen mensen slaap- en insulinekuren. Homoseksualiteit en een verstandelijke beperking werden nog als een aandoening geclassificeerd.

Vanaf 1953 kwamen psychofarmaca op de markt. Daardoor raakten slaapkuur, insulinekuur en lobotomie, een chirurgische ingreep in de hersenen, waarmee werd geprobeerd psychische aandoeningen zoals schizofrenie te verhelpen, geleidelijk in onbruik. De opkomst van de ambulante psychiatrie kreeg een voedingsbodem. Dwang, platspuiten en het gebruik van isoleercel en elektroshock waren echter nog steeds behandelmethoden in psychiatrische inrichtingen, waar honderden mensen zonder therapie en goede dagbesteding op (gesloten) afdelingen zaten, zonder enige privacy.

Sociale psychiatrie

De Amsterdamse psychiater Arie Querido (1901-1983), die werkte bij de toenmalige afdeling voor Zenuw- en Geestesziekten van de Gemeentelijke Gezondheidsdienst (GGD), wilde halverwege de twintigste eeuw de zorg voor psychiatrische patiënten verbeteren. Hij was de grondlegger van de sociale psychiatrie, die de (verstoorde) relatie tussen een patiënt en zijn omgeving als oorzaak van psychische stoornissen zag. Querido leverde een belangrijke bijdrage aan de uitbouw van de ambulante geestelijke gezondheidszorg. Hij legde de basis voor de rijdende psychiater in Amsterdam, die als voor- en nazorg patiënten thuis bezocht.4 In de jaren vijftig en zestig was Kees Trimbos (1920-1988) de belangrijkste pleitbezorger van de sociale psychiatrie. Volgens hem sloten het medisch model en het sociale model elkaar uit.

De sociale psychiatrie was in de jaren zeventig een inspiratiebron voor de zogenaamde antipsychiatrie. Het doel van deze beweging was om de psychiatrie (en de samenleving) te veranderen en het leven van mensen die met de psychiatrie te maken kregen, te verbeteren. 5

Kritiek op de psychiatrie

De roerige jaren zestig hadden ook hun weerslag in de psychiatrie. Aan het eind van de jaren zestig en begin jaren zeventig ontstond – ook internationaal – sterke kritiek op de psychiatrische instituties en op de behandelmethoden. De instituties werden ter discussie gesteld omdat zij mensen in een keurslijf dwongen. Mensen raakten te gewend aan verblijf in de inrichting, ofwel hospitaliseerden, stompten af door de sleur, de dwang en drang en het gebrek aan contact met de buitenwereld. De symptomen die je bij mensen zag waren volgens critici niet het gevolg van biologische of chemische problemen, maar werden veroorzaakt door maatschappelijke omstandigheden. Een psychose moest niet worden onderdrukt met medicatie, maar moest worden doorgemaakt.6 Jan Foudraine (1929-2016), een Nederlandse psychiater, schreef Wie is van hout. Volgens hem werden mensen met schizofrenie ten onrechte alleen als geestesziek gezien. Hij verzette zich tegen het idee dat er ‘zieke’ en ‘gezonde’ mensen zijn. De problemen die mensen met schizofrenie hebben zouden volgens hem voortkomen uit het feit dat zij in hun jeugd geen normale menselijke relaties konden opbouwen.

Psychiatrische patiënten demonstreren in 1982 bij het AMC voor volledig inzagerecht in hun dossiers.

Door praten en leren normale relaties op te bouwen – en niet door het geven van pillen – zouden mensen met schizofrenie volgens hem weer de baas over zichzelf kunnen worden.7 Bij de kritische wetenschappers sloten zich ook aanhangers van bijvoorbeeld Provo, een beweging die zich afzette tegen alles wat zij zagen als autoriteit en onderdrukking, aan.8 De Gekkenkrant, een onafhankelijk blad waar veel patiënten en cliënten een bijdrage aan leverden, startte begin jaren zeventig en werd mede opgericht door Geert Mak, journalist, en Helmi Goudswaard, een feministe.9

In Italië en Engeland werden psychiatrische inrichtingen afgeschaft. In Nederland had met name de democratische psychiatrie uit Italië veel aanhang. Landelijk vonden er – ook in de media – uitgebreide discussies plaats over hoe de psychiatrie zich zou moeten ontwikkelen. Volgens Wouter van de Graaf, activist en onder andere lid van het later opgerichte Amsterdamse Platform GGz, lobbyden de psychiaters Marius Romme en Kees Trimbos, samen met Hans van der Wilk en Egbert van der Poel van Pandora, een landelijke organisatie die voorlichting gaf over de psychiatrie, bij de landelijke politiek. Zij wilden dat er een motie werd ingediend voor een moratorium. De moratoriumactie leidde uiteindelijke tot de motie-Terpstra (VVD), die in 1982 werd aangenomen. Door die motie werden nieuwbouwplannen voor psychiatrische ziekenhuizen stopgezet. Het geld dat vrijkwam zou gebruikt moeten worden voor kleinschalige voorzieningen. In 1986 werd besloten om Psychiatrisch Ziekenhuis Santpoort te sluiten en de patiënten in kleinere instellingen en kleinschalige woonvormen in Amsterdam onder te brengen.10

Institutionalisering

Vanaf begin jaren negentig was er maatschappelijk en politiek gezien steeds meer sprake van het streven naar consensus. In de psychiatrie was er weinig meer over van de tegenbeweging. De biologische psychiatrie kreeg de overhand. De opvatting was dat psychiatrische klachten hun oorsprong vinden in de hersenen en niet het gevolg zijn van omgevingsfactoren. In deze jaren kreeg de cliëntenbeweging de rol van derde partij.

Cliënten(organisaties) werden formele gesprekspartners in landelijke, regionale en lokale overlegorganen. De cliëntenbeweging professionaliseerde. Er ontstond een vergadercircuit van cliëntenraden, overleggen met zorgaanbieders, overheid en soms ook de zorgverzekeraar(s).

Herstel centraal

De kritiek op de psychiatrie leidde ertoe dat er andere vormen van hulpverlening ontstonden. Een belangrijke vernieuwing in de zorg was de psychosociale of psychiatrische rehabilitatie, ingevoerd in de jaren tachtig. Rehabilitatie was erop gericht om mensen met chronische psychiatrische problematiek te ondersteunen bij hun functioneren in het dagelijks leven en hun participatie in de maatschappij. Een beweging vanuit cliënten die de laatste vijftien jaar opgeld deed, was de herstelbeweging, die zich niet richtte op genezing maar op persoonlijk, sociaal en maatschappelijk herstel.

Poster uit 1978

Aantal GGz-cliënten in Amsterdam

In 2017 werden in de chronische psychiatrie 15.930 cliënten met een ernstige psychiatrische aandoeningen behandeld.11 In 2018 waren er in Amsterdam 52.672 cliënten in behandeling bij wat werd genoemd de basis GGz en/of de specialistische GGz. Er waren geen cijfers beschikbaar voor de afzonderlijke vormen van GGz.

Belangenbehartiging in Amsterdam: periode van strijd

Al in 1964 werd Pandora opgericht uit boosheid over hoe de naaste van een van de oprichters werd behandeld in de psychiatrie. Pandora richtte zich vooral op voorlichting bijvoorbeeld op scholen, opleidingen en in buurthuizen over de psychiatrie en psychiatrische patiënten, met als doel vooroordelen te bestrijden.12 Pandora deed niet zozeer aan belangenbehartiging. Dat werd in de beginjaren van de cliëntenbeweging vooral gedaan door organisaties als de Cliëntenbond en het Platform GGz. Later (ook) door de cliëntenraden in de GGz-instellingen en op stedelijk niveau door het Amsterdams Patiënten/Consumenten Platform (APCP) en opvolger Cliëntenbelang Amsterdam. De belangenbehartiging door het APCP en Cliëntenbelang Amsterdam worden besproken in respectievelijk hoofdstuk 10 en 14.

Cliëntenbond

De landelijke Cliëntenbond werd in 1972 opgericht door ouders van jongeren die onder behandeling waren van een Medisch Opvoedkundig Bureau (MOB).13 Nadat misstanden in de psychiatrie in een televisie-uitzending aan de orde kwamen, meldden veel psychiatrische patiënten zich bij de Cliëntenbond met verzoeken om hulp en verhalen over de slechte toestanden in de psychiatrie.14 Verhalen over dwang, platspuiten en het gebruik van de isoleercel en elektroshocks als behandelmethoden in psychiatrische instellingen gaven landelijk het startsein tot een tegenbeweging. Ook het gebrek aan goede therapie en goede dagbesteding speelden daarbij een rol. Bij de psychiatrische tegenbeweging waren veel mensen uit Amsterdam betrokken.15 De Amsterdamse afdeling van de Cliëntenbond ontstond in 1979.

Democratische psychiatrie in Italië als inspiratiebron

In Amsterdam hingen de ontwikkelingen in patiënten/cliëntenbeweging samen met de internationale ontwikkelingen, met name in Italië. In Italië ontmantelde de psychiater Franco Basaglia (1924-1980) in het begin van de jaren zeventig het psychiatrisch ziekenhuis waarvoor hij verantwoordelijk was. Voor de mensen die nog psychiatrische zorg nodig hadden, ontstonden kleine instellingen, waar zij niet langer dan een week mochten verblijven. Het Italiaanse parlement nam in 1978 Wet 180, de Wet Basaglia, aan, die de sluiting van psychiatrische ziekenhuizen regelde. Geïnspireerd door de ontwikkelingen in de psychiatrie in Italië zocht men ook in Amsterdam contact met de lokale politiek om tot veranderingen in de psychiatrie te komen. In 1978 organiseerden o.a. de Cliëntenbond en het Jongeren Adviescentrum (JAC) het congres Help de hulp is zoek in Mokum. Mede dankzij dit congres werd het GGz-beleid op de agenda van de gemeente Amsterdam gezet.16

Verbindingen met kritische professionals en sociale bewegingen

De strijd tegen de psychiatrie werd in Amsterdam niet alleen gevoerd door cliënten. Er waren nauwe verbindingen tussen cliënten, kritische professionals en onderzoekers. Ook waren er ideologische en persoonlijke verbindingen met mensen uit de kraakbeweging, de vrouwenbeweging en de democratiseringsbeweging.17 Jet Vesseur bijvoorbeeld, in de jaren negentig beleidsmedewerker bij de sectie GGz van het APCP, was actief in de vrouwenbeweging en was de oprichter van de Helse Hex, een wegloophuis voor vrouwen.

Aktie in 1985 tegen de isoleercel bij Provinciaal Psychiatrisch Ziekenhuis.

Een belangrijk gemeenschappelijk punt van de vrouwen- en gekkenbeweging was de strijd tegen onderdrukking en geweldservaringen.18 Astrid Philips, voormalig medewerker Wegloophuis in Amsterdam:

De fanatieke kraakbeweging had een vrouwengroep, die een soort vrouwenopvang wilde maken, respijthuis noem ik het nu. Die kraakten De Keyser. In 1982 was er in Amsterdam de eerste grote demonstratie die Helse Hex heette, tegen porno en geweld. Jet Vesseur was initiatiefnemer en kende het bestaan van de Helse Hex in Duitsland. Ik kan me twee demonstraties herinneren: tegen geweld, gedwongen opnames etc. Het doel van de Helse Hex als inloophuis was om met een feministische inslag vrouwenhulpverlening te creëren. Vanuit de Helse Hex is ‘Tegen Haar Wil’ opgericht.

Verschillende strategieën

De cliëntenbeweging in Amsterdam bestond in de jaren zeventig en tachtig uit vele verschillende groepen, die niet alleen een ideologische strijd voerden, maar ook verschillende strategieën hanteerden. Er werden acties gevoerd. Mensen als Ed van Hoorn, Jet Vesseur en Rozemarijn Esselink richtten in 1980 het Amsterdamse Wegloophuis op, waar vooral ook mensen die uit Santpoort wegliepen, werden opgevangen.19 Er werd onderzoek gedaan en rapporten geschreven. Er werd gelobbyd. En er waren in die jaren mensen die in de instellingen actief werden en daar veranderingen probeerden te bewerkstelligen.20 Zo kwam er in het Provinciaal Ziekenhuis Santpoort een patiëntenraad, die op dat moment overigens geen echte bevoegdheden kreeg en een minder ideologische en meer pragmatische insteek had.21

Actie voeren. Hoewel in de Cliëntenbond de hervormers de overhand hadden, waren er binnen de Amsterdamse afdeling verschillende mensen die meer activistisch georiënteerd waren en publieke verontwaardiging wilden bereiken. De voorzitter van de landelijke Cliëntenbond, Hans van der Wilk, was bestuurlijk georiënteerd, maar gaf goedkeuring aan het activisme. De acties richtten zich aanvankelijk op de misstanden binnen de psychiatrie, zoals lobotomie, dwang en isolatie.22

De actievoerders van Wegloophuizen en van Gek’ooit (opvolger van de Gekkenkrant) verzetten zich begin jaren tachtig bijvoorbeeld fel tegen langdurige separaties. Zij ketenden zich onder andere vast aan de hekken van het Provinciaal Ziekenhuis Santpoort, probeerden afdelingen binnen te dringen en verstoorden vergaderingen van Provinciale Staten.23 In De Strijdbare Patiënt. Van Gekkenbeweging tot cliëntenbewustzijn van Petra Hunsche komt naar voren dat er een samenwerking was tussen activisten binnen en buiten de muren van het ziekenhuis.

Opvolger van de Gekkenkrant was Gek’ooit, een blad dat tussen 1981 en 1986 in Amsterdam werd uitgegeven.

De patiëntenraad verspreidde binnen het Provinciaal Ziekenhuis een pamflet. Ook de Cliëntenbond was bij de acties betrokken. Jet Isarin, voormalig lid Cliëntenbond:

Eerst zijn wij het terrein opgegaan met de bedoeling om rozen uit te delen aan mensen in de isoleer. Wij zijn door de politie van het terrein gehaald. Toen hebben wij ons een paar dagen vastgeketend aan het hek van de Inspectie, in Haarlem. Daar hebben wij twee of drie dagen gezeten. Met als resultaat dat Verhoef, de plaatsvervangend inspecteur, met ons op straat heeft zitten onderhandelen.

Uiteindelijk is er een commissie van onderzoek naar langdurige separaties ingesteld. De Cliëntenbond ging niet in op de uitnodiging om deel van de commissie uit te maken, omdat de Cliëntenbond de door de provincie bepaalde taakstelling niet ver genoeg vonden gaan. Jet Isarin:

Uiteindelijk werden wij er als activisten weer ingeluisd. Wat eruit kwam was toch weer een werkgroep, de werkgroep DIGD, Doel Is Geen Dwang. Onze grote teleurstelling is geweest dat na eindeloos praten Margreet de Boer (PvdA) na een bezoek aan Santpoort constateerde dat de staat van de isoleercellen vreselijk was en dat die nodig moesten worden opgeknapt.

Onderzoek. In 1981 vond het landelijke congres Demokratiese psychiatrie in Nederland plaats, geïnspireerd op de democratische psychiatrie in Italië. Tijdens dat congres vormde zich een groepje met onder andere Harrie van Haaster, Egbert van der Poel en Ad Goethals en Laurent van der Maesse van de Stichting Interuniversitair Instituut voor Sociaal-Wetenschappelijk Onderzoek (SIWSO). Zij bereidden een plan voor de Amsterdamse GGz voor, later bekend als het Amsterdams Model.

Ook in 1981 werd bekend dat PZ Santpoort de mogelijkheid kreeg om één psychiatrisch ziekenhuis van 350 bedden op het WG-terrein te plaatsen, de locatie van het voormalige Wilhelmina Gasthuis. Het Wijkopbouworgaan Oud-West gaf het SISWO de opdracht na te gaan aan welke psychiatrische voorzieningen de wijk behoefte had.24 Het onderzoek werd uitgevoerd door Harrie van Haaster, onderzoeker Instituut voor Gebruikers Participatie en Beleid (IGPB), en Egbert van der Poel. Hun rapport was “in feite een schets voor een heel nieuw stelsel voor de GGz in Amsterdam en was gebaseerd op progressieve, antipsychiatrische noties. Opname moest zoveel mogelijk worden voorkomen; psychische problemen kunnen niet los gezien worden van iemands leefsfeer; wonen en behandelen zoveel mogelijk gescheiden; meer wijkgericht en ambulant werken...”.25 Harrie van Haaster:

Samen met Egbert van der Poel heb ik toen het plan geschreven, ‘Een Amsterdamse weg naar een GGz nieuwe stijl’. Ik ben toen heel erg bezig geweest om een relatie met de cliëntenbeweging te maken. Onder andere met Hans van der Wilk (Pandora) en met de Cliëntenbond. Die had een jaar eerder een document gemaakt waarin het psychiatrisch ziekenhuis werd afgezworen. Het was een actieonderzoek. Wij gingen allerlei sleutelfiguren in Oud-West interviewen. Het doel van het onderzoek was om Santpoort tegen te houden en een democratische psychiatrie in Amsterdam te bewerkstelligen.

Communicatie. In de jaren negentig ontstonden nieuwe communicatiekanalen, waaronder Deviant, dat zichzelf beschrijft als het ‘tijdschrift tussen psychiatrie en maatschappij’. De mensen die voor Deviant schreven, kwamen uit de voormalige tegenbeweging en waren kritische betrokkenen bij de psychiatrie. Deviant schreef voor cliënten, naasten, hulpverleners en voor alle andere mensen die de ontwikkelingen op het snijvlak van maatschappij en psychiatrie kritisch volgen.

Platform GGz

Om invloed te hebben op hoe de GGz in Amsterdam eruit zou gaan zien, organiseerde een deel van de tegenbeweging zich in 1983 in het Platform GGz. De inspiratiebron voor het Platform GGz was de democratische psychiatrie in Italië en de Wet 180. Ook de Italiaanse strategie was een inspiratiebron: In Italië zocht men verbinding met de politiek en met de vakbonden. De oprichting van het platform had direct te maken met de verhuizing van Psychiatrisch Ziekenhuis Santpoort naar Amsterdam. Doortje Kal, voormalig lid Platform GGz:

In 1982 werd wettelijk geregeld dat elke regio/stad zijn eigen gezondheidszorgvoorzieningen moest hebben (Wet voorzieningen Gezondheidszorg). Kritische hulpverleners en kritische patiënten zeiden toen ‘Wij gaan het wel op een andere manier doen, wij gaan niet zomaar de inrichting verhuizen naar Amsterdam’. Harrie van Haaster en Egbert van der Poel hebben ‘Een Amsterdamse weg naar een GGz Nieuwe Stijl’ geschreven. In het Platform GGz hebben zich mensen verenigd om invloed uit te kunnen oefenen op de verhuizing van Santpoort naar Amsterdam. Het Platform bestond uit kritische hulpverleners, kritische patiënten/familieleden, maar ook uit opbouwwerkers, huisartsen, wetenschappers en kritische burgers. Ook aanstaande architecten maakten deel uit van het Platform. Het Platform organiseerde open podia, bijvoorbeeld over opnamevervangende deeltijdbehandeling, over isoleren, arbeidsrehabilitatie, dagopvang, etc. Daar kwamen zo’n 70 mensen op af: cliënten, professionals, gemeenteraadsleden en andere betrokkenen.

Strategie van het Platform GGz. Het Platform lobbyde met het SISWO-rapport in de hand bij de gemeenteraad. Het had niet alleen lobbyen als strategie, maar probeerde ook direct invloed uit te oefenen door te ‘infiltreren’ in de beleidsgremia. Harrie van Haaster, onderzoeker IGPB:

In navolging van Italië, waar de wet 180 onderdeel was van het historisch compromis tussen christendemocraten en communisten, zijn Egbert en ik naar de gemeenteraad gestapt. Egbert is toen lid geworden van de PvdA, ik was al lid van de CPN. Dat gebeurde vanuit het Platform GGz. De PvdA kregen wij er achter, en de VVD en D66. En de CPN had een wethouder. Dus de raad had een plan aangenomen, maar zij gingen helemaal niet over de GGz. Dat plan hadden wij gemaakt – en dat was essentieel – mét de cliëntenbeweging, maar zonder de directies. Die waren laaiend, want gepasseerd. Dan stond ook nog de gemeenteraad erachter, dus dubbel boos. Uiteindelijk was het natuurlijk een systeem dat wij hebben gemaakt: in elke wijk een crisiscentrum, chronische psychiatrie opheffen en gewoon in de wijk, etc.

In 1984 besloten de provincie Noord-Holland en PZ Santpoort dat Santpoort voor de helft naar Amsterdam zou verhuizen. Het onderhandelen over de uitwerking van de plannen gebeurde in drie projectgroepen, elk in een ander projectgebied. Het lukte het Platform GGz – volgens Wouter van der Graaf met veel moeite – om in alle drie de projectgebieden aan tafel te komen en mee te denken over hoe de GGz in Amsterdam vormgegeven moest worden.

In Gesticht in de duinen. De geschiedenis van de provinciale psychiatrische ziekenhuizen van Noord-Holland van 1849 tot 1994, onder redactie van Joost Vijselaar, lezen we dat de deelnemers vanuit het Platform een voortdurende strijd moesten voeren om serieus genomen te worden.26

In 1987 aanvaardde de gemeente Amsterdam het Amsterdams Model en werd het besluit genomen tot sluiting van PZ Santpoort. Rond die tijd verhuisden chronisch psychiatrische patiënten, van wie men dacht dat zij het aankonden, uit Santpoort naar De Kempering, een flat in de Bijlmermeer.

Invloed van het Platform GGz. Het Platform GGz kreeg uiteindelijk niet helemaal waar het voor streed. Weliswaar werd PZ Santpoort gesloten, maar het ziekenhuis ging grotendeels op in twee psychiatrische ziekenhuizen in Amsterdam. De wijkteams kwamen er niet. In de nieuwe voorzieningen kwamen, anders dan het Platform wilde, toch isoleercellen. Dit laatste leidde er uiteindelijk toe dat cliënten zich uit het Platform GGz terugtrokken, omdat zij het Platform als een belangrijke initiator van de Amsterdamse plannen zagen.27 Harrie van Haaster, onderzoeker IGPB:

Er zijn toch nieuwe GGz-instellingen gekomen, met de nadruk op ziekenhuizen. Het is stuk onderhandeld. Wij hadden een plan, dat is overgenomen door wethouder Tineke van den Klinkenberg, 100% succes. Vervolgens moest dat ingevoerd worden, daar is een structuur voor opgezet. En in die structuur gingen alle instellingen meepraten, en die gingen vanuit de structuur ondermijnen. Zij hadden gewoon heel andere belangen.

Exemplaar van de Nieuwsbrief Platform GGz.

Volgens Tineke van den Klinkenberg, toenmalig wethouder van de gemeente Amsterdam was wat zij voorstond, niet wat de cliëntenbeweging wilde, maar bereikte de cliëntenbeweging wel dat PZ Santpoort gesloten werd. Tineke van den Klinkenberg:

Het is hen niet gelukt de fracties in de gemeenteraad mee te krijgen met hun voorstel tot volledig sluiting van Santpoort. Zij waren ‘not pleased’. Maar zij hebben wel bereikt dat Santpoort voor een groot deel naar Amsterdam is gekomen. (…) De invloed van Harrie van Haaster en al die mensen om hem heen, zoals Anneke Bolle, Wouter van der Graaf, Jet Vesseur, Doortje Kal, Hans van der Wilk, is heel groot geweest. Dat er een heel nieuw stelsel voor de GGz in Amsterdam is gekomen, is voor een belangrijk deel op hun conto te schrijven. Concreet hebben zij bereikt dat Santpoort toch op termijn dicht ging en dat een heleboel cliënten in Amsterdam onderdak hebben gekregen. En dat er beschermde woonvormen kwamen.

Ingewikkeldheden

De verschillen in ideologische en strategische inzet tussen de GGz-cliëntenorganisaties leidden tot allerlei ingewikkeldheden. Een organisatie als Pandora had aanvankelijk weinig affiniteit met de Cliëntenbond. Pandora en de Cliëntenbond waren volgens Hans van der Wilk organisaties met wat hij noemt “verschillende benaderingen”. Pandora hield zich bezig met voorlichtingen geven, “maar altijd in een zekere beschaafde vorm”. De Cliëntenbond was in de ogen van Pandora meer een actiegroep, die zich bemoeide met mensen die opgenomen waren, die langdurig geïsoleerd waren of elektroshocks kregen. Toen Van der Wilk later directeur werd van Pandora, is hij gaan overleggen en met de Cliëntenbond gaan samenwerken.

Binnen de cliëntenbeweging werd Van der Wilk aangevallen op de strategie die hij vanuit Pandora hanteerde: overleggen. Het verwijt aan Van der Wilk was dat hij te bestuurlijk was en te veel met de psychiater samenwerkte. In feite ging het daarbij om de discussie via welke strategie je in de patiëntenbeweging je doel bereikt.

De vraag binnen de cliëntenbeweging was ook of en met wie je zou moeten samenwerken. Tussen de Cliëntenbond en het Platform GGz bestond enige animositeit omdat ook niet-cliënten (kritische hulpverleners en onderzoekers) deel van het Platform uitmaakten. Wouter van de Graaf, voormalig lid Cliëntenbond, lid Platform GGz:

Later werd ik lid van de Cliëntenbond en van het Platform GGz. Dat ik van beide lid was, was ingewikkeld, want in de Cliëntenbond vond niet iedereen dat goed. Zij vonden het heel bedenkelijk dat er in het Platform GGz ook familieleden en professionals zaten en dat wij met het Platform aan overlegorganen deel wilden nemen.

Dat belette niet dat de Cliëntenbond de plannen van het Platform voor een nieuwe GGz in Amsterdam steunde. Ook de Cliëntenbond wilde uiteindelijk dat de inrichtingen gesloten zouden worden. Binnen de Cliëntenbond werd een strijd gevoerd over wie er nou daadwerkelijk cliënten waren. Ambulante cliënten werden niet echt serieus genomen, je moest opgenomen zijn (geweest) om mee te tellen. Volgens Jet Isarin zag je binnen de Cliëntenbond alle tegenstellingen die je in de gekkenbeweging/psychiatrische tegenbeweging tegenkwam ook op de bijeenkomsten van de Cliëntenbond in Amsterdam. Jet Isarin, voormalig lid Cliëntenbond:

Wat je zag waren grote opleidingsverschillen, de intellectuelen waren de trekkers. Er zaten solidaire niet-gekken bij met een universitaire opleiding en er zaten mensen bij met heel weinig opleiding. Er zaten mensen tussen die alleen maar cliënt van de ambulante zorg waren. Die mochten wel komen, maar je telde pas echt mee als je opgenomen was geweest; dat was heel voelbaar. De solidaire niet-gekken mocht geen lid worden, wel donateur. Andere tegenstelling die je zag was die tussen mannen en vrouwen, het seksisme vierde hoogtij. Je zag zwart-wit tegenstellingen. Politiek clashte het ook wel. Er zaten mensen met heel linkse overtuigingen en mensen met heel rechtse overtuigingen. En dan was er nog het verschil tussen mensen die meer bestuurlijk dachten en in commissies wilden gaan zitten en praten met de gemeente, zoals Anneke Bolle, en mensen die meer actiegericht waren.

Het verschil in opleidingsniveau en (daarmee) het verschil in activiteiten en macht binnen de gekkenbeweging speelde niet alleen in de Cliëntenbond. Met name Astrid Philips, toentertijd wegloper en niet hoogopgeleid, zag een onderscheid tussen wat zij noemt anders opgeleide activisten van bijvoorbeeld het wegloophuis en “de waterdragers en de enveloppenlikkers”. Die laatste groep kreeg volgens haar weinig erkenning. Astrid Philips, ex-kraker, voormalig medewerker Wegloophuis:

Wij waren wat meer opstandig en solidair met patiënten. Wij zeiden gewoon ‘geen medicijnen’. De anders opgeleiden konden veel beter praten en voor zichzelf opkomen. Zij zaten meteen bij de gemeente, wij werden er niet bij betrokken. Ik stond in het wegloophuis koffie te zetten, brood te smeren.

Nieuwe organisaties: een ander perspectief

Eind jaren tachtig ontstonden categorale GGz-organisaties, dat wil zeggen organisaties die op een ziekte gericht zijn, zoals de Vereniging voor Manisch Depressieven en (in 1993) Anoiksis, vereniging voor en door psychosegevoelige mensen. Deze organisaties hadden een ander perspectief en een andere strategie dan de tegenbeweging. Minder antipsychiatrie en soms voor mensen uit de tegenbeweging controversieel denkend over medicijngebruik, dwang en drang, en contact met behandelaars. Zij stonden positief-kritisch ten aanzien van de psychiatrie. 28

Patiëntenverenigingen als Anoiksis en Caleidoscoop, de vereniging voor mensen met een dissociatieve identiteitsstoornis (DIS), kregen een afdeling in Amsterdam en werden lid van het APCP. Ook ontstonden er plaatselijke afdelingen van landelijke familieorganisaties als Ypsilon, voor familieleden en naasten van mensen met psychosegevoeligheid, en de Stichting Labyrint in Perspectief, een organisatie die zich inzet voor familieleden van mensen met psychische of psychiatrische problemen. In de jaren na 2000 ontwikkelden zich ook de Naastbetrokkenenraad van Arkin en de Familieraad bij GGz inGeest, raden die onder andere de positie van familieleden binnen de GGz probeerden te verbeteren. Ouders van mensen met autisme richtten de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) op, voor het behartigen van de belangen van mensen met autisme en hun naasten.

Een organisatie als Ypsilon ontwikkelde zich tot een invloedrijke speler op het gebied van de GGz in Amsterdam. Ypsilon wilde het beleid met betrekking tot de zorg voor mensen met psychoses verbeteren en mantelzorg voor GGz-cliënten op de kaart zetten. Waar Ypsilon aanvankelijk haar positie moest bevechten en moest opboksen tegen het imago van een negatief-kritische houding en/of een te emotionele betrokkenheid, ontwikkelde de organisatie zich tot een groep betrokken familieleden met veel lobbykracht.

Anders dan veel patiëntenorganisaties had Ypsilon een directe lijn met de gemeente Amsterdam en contact met ambtenaren, politici en politieke partijen. Dat de organisatie invloed had, bleek uit het feit dat er naar de wensen van Ypsilon een wooncomplex voor mensen met een kwetsbaarheid voor psychose gerealiseerd werd. Naast het geven van informatie, het organiseren van lotgenotencontacten en de woongroepen, hield Ypsilon zich ook bezig met de zorginkoop. Men probeerde de zorgverzekeraars te overtuigen van het belang van de betrokkenheid van naasten in de zorginstellingen.

Cliëntenparticipatie binnen de instituties

Al in de jaren zeventig was er in Psychiatrisch Ziekenhuis Santpoort, op verzoek van de toenmalige directeur van het ziekenhuis, een patiëntenraad opgericht door Hans van der Wilk, toenmalig directeur van Pandora en voorzitter van de Cliëntenbond. Emile Verstege, ondersteuner cliëntenraad Arkin: