Voor Guusje

Voor altijd in ons hart

eerste druk, december 2011
tweede druk, april 2012

© 2011 Lowie van Gorp
www.kanjerguusje.nl
e-mail: lowie@kanjerguusje.nl
twitter: @lowievangorp

omslagbeeld: Anja van Wijgerden
foto KanjerKetting: RPQ Kaatsheuvel
foto’s binnenwerk: Manola van Leeuwe, Anja van Wijgerden, privécollectie auteur

drukwerk: Wilco B.V.
www.wilco.nl

vormgeving: CO2 Premedia B.V.
www.co2premedia.nl

ISBN 978 90 819112 0 7
Uitgeverij Pollux

Uit deze uitgave mag uitsluitend iets verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand en / of openbaar gemaakt worden door middel van druk, fotokopie, microfilm, opnamen, of op welke andere wijze ook, hetzij chemisch, elektronisch of mechanisch, na voorafgaande schriftelijke toestemming van de auteur.

Deze digitale editie is gemaakt naar de eerste druk, 2012 Met ISBN 978 90 818490 0 5

Lowie van Gorp

KanjerGuusje

‘mijn leven is van mij’

Door aankoop van dit boek steun je
Stichting KanjerGuusje
www.stichtingkanjerguusje.nl

Geciteerde teksten van Guus Meeuwis

bladzijde

lied

56

Niemand

57

Niemand

106

Simpelweg gelukkig zijn

111

Goed

116

Neem mijn hand

125

Dicht tegen je aan

134

Dichterbij

152

Geef mij nu je angst

153

Ik ook van jou

172

Wees maar niet bang

195

Nergens zonder jou

262

Dichterbij

263

Alles wat ik zoek

265

Als ze danst

Voorwoord

Begin april 2011 werd Guusje opgenomen op de afdeling Kinderoncologie van het Emma Kinderziekenhuis AMC. Ik startte een blog. Ik wilde verlost zijn van de vele telefoontjes, sms’jes en e-mails die ik onmogelijk allemaal kon beantwoorden. Zeven maanden later overleed Guusje. Ze werd ‘trending topic’ op Twitter. Mijn blog werd miljoenen keren bezocht. Lezers plaatsten duizenden reacties. Heel veel mensen leefden met Guusje mee.

Geen enkele ziekte wordt meer geassocieerd met dood dan kanker. Ieder mens kan kanker krijgen. Ook kinderen. Als dat gebeurt, komt het gezin terecht in een andere wereld. Een donkere wereld van hoop en angst. Een boek over Guusje biedt kansen. Meer mensen in aanraking laten komen met deze wereld. Meer geld ophalen voor de zorg van kinderen met kanker en hun naasten.

Bij het omzetten van blog op internet naar verhaal in boekvorm koos ik ervoor de oorspronkelijke tekst zoveel mogelijk intact te laten. Ik voegde wel passages toe. Bepaalde gebeurtenissen zijn nooit eerder gepubliceerd. Ze worden voor het eerst openbaar.

Ik heb het verhaal over Guusje alleen kunnen schrijven met hulp van heel veel lieve mensen. Een ervan wil ik in het bijzonder noemen en dat is Yvonne. Moeder van onze zes kinderen. Mijn steun en toeverlaat. Samen hebben we een koesterkind. Ze heet Guusje en ze was ongelofelijk moedig. Een dochter om trots op te zijn.

Kaatsheuvel, december 2011

Donderslag

31 maart

Ziek, heel erg ziek

Guusje ligt in bed. Het is donderdag 31 maart. Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Yvonne en ik zitten naast het bed. Een vriendelijke arts wil met Yvonne en mij de uitslag bespreken van een CT-scan. Deze is in de loop van de dag gemaakt. De arts wil graag eerst met Yvonne en mij spreken en daarna met Guusje. Yvonne en ik volgen haar naar een kamertje waar we worden opgewacht door nog twee andere artsen en een verpleegkundige. De enige mannelijke arts neemt het woord. Hij geeft aan dat op de CT-scan is geconstateerd dat er mogelijk een tumor zit in Guusje’s linkerlong. Er zijn waarschijnlijk uitzaaiingen in haar rechterlong. We moeten rekening houden met kinderkanker.

Yvonne en ik vallen elkaar in de armen. Een grote nachtmerrie. We moeten ons voorbereiden op moeilijke tijden. Mogelijk is de tumor kwaadaardig en zal chemotherapie nodig zijn voor genezing. Voor een goede diagnose en behandeling worden we morgenochtend om half 11 verwacht in het Emma Kinderziekenhuis. Onderdeel van het AMC in Amsterdam. De enige positieve boodschap is dat er tegenwoordig goede resultaten worden bereikt bij het bestrijden van kinderkanker. We worden door de artsen even alleen gelaten. Yvonne huilt en ook ik houd het niet droog. Het is voor mij jaren geleden dat ik ècht heb gehuild. Mijn hoofd barst. Druk op mijn slapen. Tranen uit mijn ogen. Yvonne zegt: ‘Dit wil ik niet.’ Ik denk: ‘We hebben niets te willen.’

De artsen keren terug met de boodschap dat we ook Guusje op de hoogte moeten brengen dat we moeilijke tijden tegemoet gaan. Even later wordt Guusje in bed binnengereden. We hebben afgesproken dat ik haar zelf op de hoogte ga brengen van dit verschrikkelijke nieuws. Ik ga voor haar op bed zitten en pak haar beide handen. Ik kijk haar diep in de ogen. Yvonne houdt Guusje vast. De artsen staan achter mij. Ik vertel Guusje dat we morgenochtend vertrekken naar een ziekenhuis in Amsterdam. Ze is ziek. Heel erg ziek. Er zullen onderzoeken en behandelingen plaatsvinden die heel vervelend zijn, maar ze zijn nodig om haar beter te kunnen maken. Waarschijnlijk zeg ik nog veel meer, maar dat herinner ik me niet. Plotseling houd ik op met spreken. Ik breek. Achter mij geeft de mannelijke arts mij een compliment. Het moeilijkste moment in mijn leven: mijn dochter vertellen dat ze ernstig ziek is. Ik ben zo bang om haar te verliezen. We blijven met zijn drieën in de kamer achter. Guusje met haar mama en papa. We huilen.

Wie gaan we het vreselijke nieuws vertellen en in welke volgorde? Ik wil het zelf aan mijn andere kinderen vertellen. Zij verdienen het om snel op de hoogte te zijn. Ik vraag om een kamertje apart, zodat we rustig kunnen bellen. Een van ons blijft bij Guusje en de ander kan bellen. We bellen onze naaste familie. Ik krijg mijn zussen aan de lijn en ik word emotioneel. Ik heb Guusje zelf verteld dat ze erg ziek is. Thuis neemt niemand de telefoon op. Uiteindelijk probeer ik Lisa mobiel te bereiken. Ze zit boven en deelt mee dat Anton alleen beneden is en waarschijnlijk te lui is om even de telefoon op te nemen. Ik hoor in haar stem de heerlijke ongedwongenheid die ze altijd heeft. Ik vertel haar dat ik over anderhalf uur thuis zal zijn en dat ik verwacht dat iedereen er is. Ik heb heel vervelend nieuws over Guusje. Lisa dringt aan om meer informatie te geven. Ik wil niets loslaten. Ze begrijpt niet waarom. Ik zeg niets. Daarna bel ik mijn manager van Avans Hogeschool. Ze is een schat. Ze deelt meteen mee dat ik mij voor het laatste blok van het collegejaar niet druk mag maken. Mijn taken worden overgenomen. Ik mag mij maar om een ding bekommeren: Guusje. Alleen mijn broer neemt niet op. Door het tijdverschil met China ligt hij waarschijnlijk in een diepe slaap.

Yvonne wil dat ik goed uitkijk, als ik naar huis rijd. Ze vertrouwt me. Ik zie het. Zij blijft bij Guusje. Ik stap in de auto. Ik moet praten. Ik bel mensen waarvan ik wil dat ze dit vreselijke nieuws van mij persoonlijk horen. Het zijn lange gesprekken. Ik krijg de kans om slechts twee mensen te bellen op weg naar Kaatsheuvel. Onderweg een vreemd gevoel. Ik rijd door een tijdloos landschap. Onwerkelijk.

Als ik de Van Beurdenstraat inrijd, zie ik pas dat mijn oudste zus voor mij rijdt. Samen parkeren we onze auto’s voor ons huis. Ik stap uit. Ik vlieg mijn zus niet in haar armen. Vreemd. Ik voel me zakelijk. Ik moet mezelf nu niet laten gaan wat betreft emoties. Als ik binnenkom, is het als vanouds. Er wordt gelachen door Hans en Lisa over de cijfers die ze op de keukendeur hebben geschreven. Dit zijn zogenaamd de punten die ze in de proefwerkweek hebben gehaald. Alleen maar heel hoge cijfers. De hond zit naast zijn bak. Hij heeft zoals altijd geen water. Ik word boos. Mijn irritatiegrens is heel laag. Iedereen verzamelt zich rond de tafel. Er wordt koffiegezet. Anton is uit bed gekomen. Alleen Loes slaapt en dat laten we zo. Ze is pas zeven. Ik vertel dat mijn oudste zus en haar man blijven slapen. Zij spelen de komende tijd voor ouders. De kinderen weten niet goed hoe ze moeten kijken. Ze zijn geraakt, als ik vertel dat Guusje heel ernstig ziek is. Dat ze naar de afdeling Kinderoncologie gaat van het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam. Ik leg uit dat daar kinderen worden behandeld voor kanker. Wat Guusje mankeert? Niets is duidelijk. Enkel onzeker. Uit onderzoek blijkt dat het niet goed is met haar. Sterker nog, heel slecht zelfs.

Tijdens het gesprek komen Yvonne’s ouders binnen. Ze schuiven aan. Ze zijn zichtbaar geëmotioneerd. Ik neem de telefoon om Guusje te bellen. Deze ligt niet op de oplader en is leeg. Ik begrijp nu meteen waarom eerder vanavond niemand de telefoon opnam. Ik reageer geïrriteerd en ik begrijp niet goed waarom. Ik verzamel spullen voor de komende nacht in Utrecht. Later zal blijken veel sokken en weinig andere kleding. Yvonne en ik mogen deze avond op een kamertje bij Guusje slapen. Als ik boven kom, zie ik Guusje’s lege bed. Dat zal voorlopig leeg blijven. Ik voel tranen. Dan zie ik Loes. Ik bedenk dat ook haar leven voor altijd anders zal zijn. De kleine vlinder. Ik geef haar een zoen. Beneden neem ik afscheid van Janneke, Lisa, Hans en Anton. Ik blijf zakelijk voor mijn gevoel. Mijn zus loopt mee naar de deur. We kussen elkaar. Ik geef aan dat ik haar enorm dankbaar ben. Ze begrijpt mijn houding: twee persoonlijkheden. Voor de kinderen is de onbewogen persoonlijkheid nu de juiste. Op wie moeten de kinderen steunen, als de ouders breken?

Onderweg naar Utrecht rijd ik weer door het tijdloze landschap. Ik ben constant in gesprek met naasten. Ik zou meer mensen willen bellen, maar plotseling ben ik bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis. In Utrecht kunnen we vanaf onze kamer enkele e-mails versturen. Er zijn voor ons twee bedden neergezet. Dat is niet nodig. Deze nacht liggen we samen heel dicht tegen elkaar aan. Ik vertel dat ik het heel belangrijk vind dat we elkaar niet zullen verliezen. We zijn heel verdrietig en boos. Yvonne vertelt later dat ze alles wel kapot zou kunnen slaan. Ik heb dat gevoel niet. Ik ben heel teleurgesteld in de biologie van het leven. Een fout van de natuur. Hoe kunnen vijf kinderen kerngezond zijn en slechts een doodziek. We zijn er helemaal kapot van. Er vloeien veel tranen. We nemen ook onze verantwoordelijkheid. We moeten slapen. Voor Guusje en voor onze andere kinderen. Morgen moeten we Guusje zo goed mogelijk bijstaan.

Al heel vroeg in de ochtend krijg ik mijn broer aan de lijn vanuit China. Hij schrikt enorm. Jammer dat hij zover weg is. Het is wel fijn om zussen en een broer te hebben, zeker nu.

Als de ambulance is gearriveerd, wordt de broeders verzocht even te wachten. Een oncoloog toont Yvonne en mij de verdachte beelden op de CT-scan. De grote tumor in Guusje’s linkerlong. De plekjes in de rechterlong. Ons kleine blonde meisje is ziek, heel erg ziek.

Erger dan een beetje ziek

Wat er voorafging aan donderdagmiddag 31 maart.

Guusje is al een tijdje hangerig. Ze oogt witjes en lusteloos. Ze moet ook steeds hoesten. Kinderen in haar klas zijn vaak langere tijd ziek. Een goede vriendin van Guusje zelfs meer dan een week. Daarnaast is ze erg onder de indruk van het nieuws dat de moeder van een klasgenootje kanker heeft. We hebben dit thuis besproken. Deze moeder is ernstig ziek. Guusje trekt zich dit heel erg aan.

Guusje is zo ziek dat ze enkele dagen thuis mag blijven. Op woensdagochtend 16 maart vinden we dat ze eigenlijk toch maar weer eens naar school zou moeten gaan. Ze hoest en grijpt naar haar borstkas. Ze klaagt over enorme pijn. Misschien heeft ze haar ribben gekneusd, door het hoesten. Yvonne brengt met haar een bezoekje aan de huisarts. Ze gaan daarna naar het ziekenhuis in Waalwijk voor een röntgenfoto. Terug naar de huisarts en daarna naar een kinderarts in Tilburg. Deze deelt mee dat Guusje zal worden opgenomen in het ziekenhuis in verband met een longontsteking. Deze zit er waarschijnlijk al een tijdje, want er is vocht achter de longen aangetroffen. Er wordt bloed afgenomen en ze krijgt een infuus.

Guusje verblijft vijf nachten in het ziekenhuis. Mama blijft alle nachten bij haar slapen. Op maandag 21 maart mag ze naar huis. We zijn allemaal heel blij. Als ze thuiskomt, zijn Lisa en Hans bezig om versieringen aan te brengen. Welkom thuis Guusje. De lente begint.

Toch maken we ons zorgen. Drie dagen voor haar ontslag uit het ziekenhuis heeft Guusje veel pijn. Ze probeert deze weg te blazen, maar ze heeft moeite met ademhalen. De artsen besluiten dat het beter is om medicatie tegen pijn op regelmatige basis in te nemen. Thuisgekomen gaan de klachten over pijn niet weg. Een zogenaamd kantelpunt, waarbij je ziet dat een kind plotseling opfleurt, blijft uit. Guusje gaat niet naar school.

Op maandag 28 maart is Guusje een week thuis. Yvonne neemt contact op met de kinderarts, want onze dochter heeft veel pijn. Eerst wordt een röntgenfoto gemaakt en daarna een echo. Guusje wordt weer opgenomen. Het is een raadsel waarom de onderste helft van haar linkerlong plat ligt. Ik blijf in het ziekenhuis bij Guusje slapen. We hebben een slechte nacht. Guusje heeft moeite met ademen. Ze heeft veel pijn. Ze slaapt nauwelijks. Dit is heel akelig. Ik kan het niet goed aanzien. Guusje is erg in zichzelf gekeerd. Dit is niet ons kleine blonde meisje.

We krijgen op dinsdagochtend te horen dat er contact is over Guusje met een kinderlongarts in Utrecht. Na overleg met deze arts wordt besloten om haar over te brengen naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Guusje en mama gaan per ambulance. Ik neem de auto. Slaapspullen mee. De eerste serie ziekenhuisopnames was het de beurt aan mama om te blijven slapen. Deze keer is het papa’s beurt. In Utrecht verschijnt aan het einde van de middag een arts die Guusje onderzoekt. Hij deelt mee dat woensdag geprobeerd gaat worden een bronchoscopie uit te voeren. Guusje komt op de zogenaamde spoedlijst voor OK terecht.

Op woensdag zit ik de hele dag naast Guusje’s bed. Zij is nuchter. We hopen snel te worden geholpen. Vanaf twaalf uur is het mogelijk dat we naar de OK kunnen. Ik kijk continu op de klok. Het wachten duurt lang. De hele dag lijkt er niets te gebeuren. Niemand wil bevestigen dat we vandaag nog geholpen zullen worden. Ik voel boosheid. Ik voel frustratie. Om 5 uur verschijnt een dame met een bord eten aan ons bed, voor Guusje. Ik zeg dat we het eten graag willen hebben, als Guusje niet zal worden geholpen. Ze gaat informeren en keert terug. Ze neemt het eten weer mee. Guusje wordt hoogstwaarschijnlijk toch nog geopereerd.

Kort daarna komt een verpleegkundige de zaal op. Ik hoor haar zeggen dat Guusje aan de beurt is. Ik kan wel juichen. Op de OK praat ik haar met hulp van anesthesisten in slaap. Yvonne is gearriveerd en we eten samen een warme hap. Als we terugkomen op de verpleegafdeling, worden we opgevangen door artsen die meedelen wat ze hebben gezien tijdens de bronchoscopie. Voornaamste conclusie: een luchtpijp aan de linkerkant is niet rond. De vorm is een oog. Er drukt iets tegen die luchtpijp. Een CT-scan zal uitkomst bieden om de oorzaak te achterhalen. Deze is gepland voor morgen. Samen met Yvonne haal ik Guusje op bij de OK. Ze moet enorm hoesten. Slijm komt los. Misschien gaan we nu de goede kant op. Hoewel? Er wordt een maagsonde ingebracht. Guusje weegt minder dan zesentwintig kilogram. Ze moet aansterken. Guusje ziet de afgelopen drie dagen veel mensen voorbijkomen: verpleegkundigen, gewone kinderartsen, kinderlongartsen, zaalartsen, anesthesisten, diëtisten en fysiotherapeuten. Ik kan het amper bijhouden. Laat staan een meisje van negen.

Op donderdag 31 maart volgt een CT-scan. Yvonne blijft bij Guusje. Ik bezoek met onze oudste dochter Janneke de open dag van de technische universiteit in Delft. Rond lunchtijd ontvang ik een sms van Yvonne. De CT-scan is achter de rug en de artsen doen halverwege de middag hun ronde. Ik wil eigenlijk graag bij Janneke blijven, maar ik denk dat het toch verstandiger is om terug te keren naar Utrecht. Ik rijd terug naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Daar volgt aan het einde van de middag het vreselijk onwaarschijnlijke nieuws: onze dochter heeft hoogstwaarschijnlijk kinderkanker.

Dit boek is ook verkrijgbaar als papieren boek ISBN 978 90 818490 0 5