leven met

FIBROMYALGIE

Sjoukje Okma

COLOFON

ISBN 978 90 8272 560 5
Eerste druk 2017

Uitgever
Hilversum Psycholoog

Auteur
Sjoukje Okma
Voeding en spijsvertering: Melioro

Eindredacteur
Meike Padding

Ontwerp cover + binnenwerk
Marjo Vliek

Illustraties
Mac Latour

De informatie in dit zelfhulpboek is op
zorgvuldige wijze en in overleg met
deskundigen en zorgverleners samengesteld.
Desondanks kan deze uitgave onjuistheden
bevatten. Aan de tekst kunnen geen rechten
worden ontleend en de auteurs kunnen niet
aansprakelijk gesteld worden voor handelingen
die de lezer verricht naar aanleiding van
informatie in dit zelfhulpboek. Het boek mag
in geen geval als medisch dossier worden
gebruikt.

Niets uit deze uitgave mag worden
verveelvoudigd, door middel van
druk, fotokopieën, geautomatiseerde
gegevensbestanden of op welke andere
wijze ook zonder voorafgaande schriftelijke
toestemming van de uitgever.

INLEIDING

Fibromyalgie is een aandoening waar veel misverstanden en onduidelijkheden over bestaan. Over de echtheid en de ernst van de diagnose lopen de meningen sterk uiteen. Dit komt omdat er geen eenduidige oorzaak is voor de pijnklachten en er geen effectieve medische behandelstrategieën bestaan. Standaard laboratoriumonderzoek toont geen afwijkingen aan in het bloedbeeld, de spieren of het bindweefsel. De groep van mensen met fibromyalgie is divers, de klachten zijn complex en wisselen sterk in ernst. Wetenschappers weten vanwege deze complexiteit en diversiteit niet goed waarnaar te zoeken. Reumatologen kijken vooral vanuit hun specialisme naar de lichamelijke klachten. Een holistische visie ontbreekt nog te vaak.

Pas in 1976 wordt fibromyalgie door de Wereldgezondheidsorganisatie aangemerkt als een op zichzelf staande aandoening. Hoewel in Nederland regelmatig de diagnose fibromyalgie wordt gesteld, is het in ons land geen erkende ziekte. Het wordt in de praktijk geschaard onder het chronisch gegeneraliseerd pijnsyndroom. Mensen met fibromyalgie kunnen door deze controverse veel onbegrip ervaren bij familie, vrienden en bekenden, de medische wereld en de werkomgeving. Dit kan ertoe leiden dat mensen zich schamen voor hun klachten.

Na de diagnose ervaart de patiënt vaak twijfel. Is het wel fibromyalgie? Is er lichamelijk nog iets anders aan de hand? Het is voor iemand met fibromyalgie bijna onmogelijk zich een weg te vinden in de veelheid aan informatie op internet en tips op social media. Waar heb je echt iets aan? Wie kan je helpen?

Veertig jaar onderzoek heeft het beeld opgeleverd dat fibromyalgie het gevolg is van meerdere oorzaken. De oorzaken zijn niet weg te nemen; de klachten kunnen wel verlicht worden door multidisciplinaire revalidatie en aanpassingen in de voeding- en levensstijl. Wanneer je op een goede manier omgaat met je klachten, hoeft fibromyalgie niet te leiden tot immobiliteit, afhankelijkheid van medicatie of een somber leven. In dit boek kun je lezen hoe je dit aan kunt pakken. Met als doel de regie terug te krijgen over je klachten en een waardevol leven te leiden.

In het boek heb ik zoveel mogelijk kennis en handvatten verwerkt uit mijn eigen praktijk. Ik begeleid al jaren mensen met fibromyalgie en hun partners.

In het eerste deel komt de diagnose fibromyalgie aan bod en het uitsluiten van andere aandoeningen. De werking van pijn wordt beschreven en hoe pijn chronisch kan worden. Gevolgd door informatie over pijnmedicatie en de bijwerkingen.

In het tweede deel lees je wat je zelf kunt doen om je klachten te verlichten. Er is aandacht voor de onderwerpen slaap, ontspanning, beweging en voeding. Daarnaast krijg je handvatten om beter om te kunnen gaan met stress, zelfkritiek en acceptatie van de klachten. In het derde deel is er aandacht voor de gevolgen van fibromyalgie: wat betekent fibromyalgie voor de relatie met je partner, het werk en de omgang met artsen en uitkeringsinstanties?

Voor dit boek heb ik hulp gekregen van verschillende professionals die goed bekend zijn met de aandoening: artsen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en voedingsdeskundigen. Veel dank gaat uit naar Mark Keijzers en Judith Koster van Melioro voor hun bijdrage aan de onderwerpen voeding en spijsverteringsklachten en naar Barbara Havenith voor haar waardevolle aanvullingen. Verder wil ik graag de honderden cliënten bedanken die hun ervaringen met mij hebben gedeeld. Enkelen van hen hebben een persoonlijke bijdrage geleverd aan dit boek.

Sjoukje Okma

WAT IS FIBROMYALGIE?

Fibromyalgie is een chronisch pijnsyndroom. De aandoening wordt gekenmerkt door pijn en stijfheid in spieren en gewrichten en gaat meestal gepaard met klachten als vermoeidheid, slaapstoornissen, tintelingen, hoofdpijn, maag-/ darmproblemen, gezwollen vingers, cognitieve stoornissen (bijvoorbeeld angst, depressie, concentratieproblemen) en verminderde belastbaarheid.

De pijn kan zeurend, stekend of zelfs brandend zijn. De klachten openbaren zich in het hele lichaam, maar komen met name voor in de nek, rug, schouders, borstbeen, de zijkant van de heupen en rondom de knieën. De naam fibromyalgie komt van ‘fibra’ (vezel), ‘mus’ (spier) en ‘algos’ (pijn). Fibromyalgie betekent letterlijk ‘pijn van spieren en bindweefsel’.

VOORKOMEN

Momenteel heeft 2 tot 3 procent van de bevolking wereldwijd last van fibromyalgie. Dat betekent dat in Nederland alleen al ongeveer 350.000 mensen last hebben van de chronische aandoening. Fibromyalgie komt het meest voor bij vrouwen (ongeveer 90 procent van de patiënten is vrouw). Fibromyalgie kan op alle leeftijden optreden, maar het syndroom openbaart zich het meest tussen het 25e en 40e levensjaar.

OORZAAK

De oorzaak van fibromyalgie is niet bekend. De aandoening wordt gerekend tot de Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK). Men spreekt over SOLK als lichamelijke klachten langer dan enkele weken duren en als er bij adequaat medisch onderzoek geen aandoening is gevonden die de klachten voldoende verklaart. Bij fibromyalgie worden in de regel geen afwijkingen in het bloedbeeld, de spieren of het bindweefsel gevonden. Dat zorgt ervoor dat veel mensen, waaronder artsen, niet geloven dat fibromyalgie een echte (lichamelijke) aandoening is. De aandoening wordt in Nederland niet officieel erkend als ziekte. In internationaal verband is dat anders: de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft fibromyalgie op de officiële ziektelijst staan.

PIJN

Fibromyalgie is een chronisch gegeneraliseerd pijnsyndroom. Er wordt onderscheid gemaakt tussen drie soorten pijn: acute, chronische en neuropatische pijn.

• | Bij acute pijn is de oorzaak meestal een weefselbeschadiging zoals een verwonding of een infectie. Pijn is een waarschuwingssignaal van het lichaam dat er wat gedaan moet worden. De pijn neemt af als de genezing vordert.
• | Neuropatische pijn ontstaat door stoornissen van en in de zenuwen. Een voorbeeld is pijn als gevolg van beschadiging van de gevoelszenuwen bij een grote operatie.
• | Chronische pijn is pijn zonder lichamelijke afwijking of beschadiging. Of pijn die langer aanhoudt dan op grond van de fysiologische hersteltijd verwacht mag worden. Dit type pijn kan voorkomen in zowel de huid als in bijna alle diepe weefsels en organen.

Voor mensen met fibromyalgie is pijn niet langer een waarschuwingssysteem. Zij zijn lichamelijk overgevoelig geworden voor pijn, bijvoorbeeld voor gewone aanrakingen.

De pijn houdt bovendien langer aan en de pijn straalt uit naar een groot deel van het lichaam.

SYMPTOMEN

Behalve pijn en vermoeidheid kunnen er diverse symptomen optreden bij mensen met fibromyalgie. De meest voorkomende symptomen zijn:

• | pijn en stijfheid in het hele lichaam (dit voelt als gewrichtspijn, de stijfheid is met name in de ochtend);
• | vermoeidheid;
• | slechte slaapkwaliteit, het gevoel niet uitgeslapen te zijn;
• | prikkelbare/spastische darm;
• | hoofdpijn die lijkt op migraine;
• | duizeligheid;
• | tintelingen in handen en voeten;
• | krachtverlies in handen en/of armen;
• | concentratiestoornissen;
• | vergeetachtigheid;
• | stemmingswisselingen, ‘kort lontje’;
• | overgevoeligheid voor geluiden en geuren;
• | verhoogd koudegevoel/koude handen en voeten.

Er kunnen grote verschillen optreden in de manier waarop mensen met fibromyalgie de symptomen ervaren. De diversiteit in symptomen is groot: naast de meest voorkomende kunnen er nog andere symptomen optreden. Daarbij wordt een aantal symptomen niet alleen door fibromyalgie veroorzaakt, zoals bijvoorbeeld een prikkelbare darm. Deze klachten zijn vaak al langer aanwezig. Ook treden symptomen in de regel niet gelijktijdig op.

DIAGNOSE

Mensen die de diagnose fibromyalgie krijgen, hebben vaak al een lange zoektocht achter de rug. Zij hebben diverse afspraken gehad met de huisarts, zijn vaak behandeld door verschillende therapeuten en onderzocht door een specialist. De klachten worden in de periode voor de diagnose afzonderlijk behandeld of regelmatig afgedaan als stress.

De huisarts verwijst bij twijfel over fibromyalgie vaak door naar een reumatoloog. De reumatoloog stelt gerichte vragen, doet lichamelijk onderzoek en bloedonderzoek. Eventueel kunnen nog röntgenfoto’s gemaakt worden. Bij fibromyalgie is er meestal geen sprake van afwijkingen in het bloedbeeld. Wanneer er op de röntgenfoto’s en in het bloed afwijkingen worden gevonden, is er sprake van een ander probleem met de gezondheid.

Voor het stellen van de diagnose fibromyalgie moet worden voldaan aan de volgende voorwaarden:

• | Pijn en andere symptomen zijn op een min of meer gelijkblijvend niveau gedurende minimaal drie maanden.
• | Er is geen andere ziekte die de pijn verklaart.
• | De fibromyalgiescore (optelsom van pijnscore en symptoomscore) is minimaal 12. Daarbij is de pijnscore minimaal 3 en de symptoomscore minimaal 5.

De pijnscore is de optelsom van 19 gebieden in het lichaam waarin de afgelopen week sprake was van pijn. De symptoomscore is de optelsom van de klachten (zoals vermoeidheid, niet uitgerust wakker worden en concentratieproblemen) en kan maximaal 12 zijn. Met deze manier van diagnosticeren is er oog voor variaties in de ernst en wisselende intensiteit van de symptomen.

Bij fibromyalgie is er sprake van spier- en gewrichtspijn. Bij het lichamelijk onderzoek kan de arts de patiënt onderzoeken op tenderpoints. Dit onderzoek maakt echter geen deel meer uit van de diagnose en wordt in de praktijk steeds minder toegepast. Mensen met fibromyalgie kunnen 18 tenderpoints hebben op het lichaam.

Voor de vaststelling van fibromyalgie moeten tenminste 11 van de 18 tenderpoints pijn geven wanneer er door de arts intensieve druk wordt uitgeoefend. Deze punten bevinden zich in de nek en hals, op de ellebogen en knieen, op de boven- en onderrug en aan de zijkant van de heupen. De criteria van tenderpoints zijn ontwikkeld door het Americain College of Rheumatology in 1990.

Deze test is niet altijd eenvoudig uit te voeren. Wanneer een patiënt een goede dag heeft met weinig pijn, is het mogelijk dat er geen fibromyalgie wordt vastgesteld. Er kan omgekeerd een misdiagnose ontstaan omdat iemand die geen fibromyalgie heeft, op die dag veel pijn ervaart. De test is daardoor zelden definitief.

UITSLUITINGSZIEKTE

Bij onderzoek door de reumatoloog zal deze bij het stellen van de diagnose fibromyalgie andere aandoeningen uit het reumatisch spectrum in aanmerking nemen. Fibromyalgie wordt evenals CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) ook wel een uitsluitingsziekte of syndroomdiagnose genoemd. Pas als alle andere ziekten uitgesloten zijn, komen de artsen tot de vaststelling dat een patiënt aan fibromyalgie dan wel CVS lijdt. Globaal kan worden gezegd dat bij fibromyalgie de pijn primair is, de vermoeidheid secundair. Bij CVS is dit andersom.

Vanwege bezuinigingen in de zorg lijken aanvullende onderzoeken door huisartsen, specialisten en zorgverzekeraars dikwijls te worden ontmoedigd. Hierdoor kan het voorkomen dat iemand na relatief weinig onderzoek de diagnose fibromyalgie krijgt. Iedere specialist is specialist op zijn of haar terrein. Bij verdenking op fibromyalgie vindt er onderzoek plaats door de reumatoloog met uitsluiting van reuma. Uiteraard kunnen er nog andere dysfuncties zijn, bijvoorbeeld op het gebied van het immuunsysteem of hormonaal systeem. Het komt erop neer dat mensen bij een vermoeden van fibromyalgie zelf alert moeten blijven op aanvullend onderzoek.

MISDIAGNOSE

In de praktijk zijn er veel misdiagnoses van fibromyalgie. Het percentage mensen waarbij fibromyalgie ten onrechte is vastgesteld, wordt geschat op 12 tot 15 procent.

Daarnaast is er ook een groep mensen die lang met aanhoudende klachten door blijft lopen maar waarbij de aandoening niet wordt herkend. Het vermoeden bestaat dat er regelmatig sprake is van onderdiagnose (niet of te weinig diagnostiek in een situatie waarin dat wel nodig is). Dit komt met name voor bij jonge vrouwen en vrouwen boven de 65.

De vaststelling van fibromyalgie wordt bemoeilijkt doordat er bij mensen met deze aandoening regelmatig sprake is

POSITIEF BLIJVEN

Ik heb al vanaf mijn jeugd last van vage gezondheidsklachten. Vanaf mijn 32e slik ik medicatie voor een traag werkende schildklier. Met de vermoeidheid, traagheid en concentratieproblemen die ik vaak ervaar, kan ik inmiddels wel omgaan.

Tussen 2008 en 2009 was ik flink aan het sporten voor mijn doen. Ik kreeg een soort 'vermoeidheidsklap' in mijn lichaam. Blijkbaar had ik de grenzen van mijn lichaam opgezocht terwijl ik wist dat ik zoveel mogelijk moet streven naar balans in mijn leven. Ik wilde te veel op dat moment.

Hierop volgde een periode met veel gezondheidsklachten. In 2016 heeft de reumatoloog definitief vastgesteld dat ik fibromyalgie heb. Ik heb het geaccepteerd zodat ik verder kan. Het is alleen jammer dat veel instanties niet precies weten wat het inhoudt om fibromyalgie te hebben. Ook de mensen in mijn omgeving, waaronder familieleden, begrijpen de aandoening niet. Van buiten zie je er goed uit, maar hoe je je voelt dat weet niemand.

Tijdens een revalidatietraject, waar ik Sjoukje Okma heb ontmoet, heb geleerd om balans in mijn leven te creëren en mezelf niets op te leggen. Heb ik een goede dag, dan ga ik niet gelijk van alles doen. Ik houd het rustig voor mezelf en probeer niet te veel afspraken te plannen.

Ik ben mij bewust van de aandoening maar ben er niet 24 uur per dag mee bezig. Je wordt er wel aan herinnerd als je uit bed stapt of wanneer je pijn hebt. Ik heb ook momenten dat ik pijn heb en me afvraag hoe dat komt. Al snel bedenk ik dan: o ja, het is de fibromyalgie. Misschien is die vergeetachtigheid wel een pluspunt; iedere dag is anders en voel je je anders. Dat blijkt hier wel uit.

Veel symptomen van een traag werkende schildklier en fibromyalgie lijken erg op elkaar. Er is weinig informatie te vinden over fibromyalgie, dat vind ik jammer. Ik heb van alles geprobeerd om beter door het leven te gaan. Op een gegeven moment ga je op zoek naar oplossingen. Het gebruik van CBD-olie lijkt effect te hebben op mijn gesteldheid. De verbetering is niet drastisch genoeg om minder klachten te hebben. Helaas is er nog geen pil die je geneest van fibromyalgie. Positief blijven is mijn advies; daar kom ik een heel eind mee.

Er kan sprake zijn van een probleem met de schildklier of er is een omzettingsprobleem. Er is een probleem met de schildklier als de arts afwijkende TSH en vrije T4 spiegels meet. Bij omzettingsproblemen is de vrije T3 afwijkend. De vrije T3 wordt vaak niet gemeten. De waarden van de schildklier zelf (TSH en T4) zijn dan echter niet afwijkend. Bij problemen in de omzetting van T4 naar T3 krijgt de patiënt eenzelfde soort klachtenbeeld als bij een traag werkende schildklier.

van andere ziekten zoals problemen met de bijnieren, schildklier, reumatoïde artritis of andere auto-immuunziekten. Veel van de symptomen bij fibromyalgie kunnen ook bij andere aandoeningen voorkomen.

Trage schildklier

Klachten die optreden bij een traag werkende schildklier zijn vermoeidheid (met name in de ochtend), koude handen en voeten, een droge huid, vocht vasthouden en gewichtstoename. Spierkrampen, reumatoïde pijnen en stijfheid zijn vaak gehoorde klachten. Minder vaak komen voor haaruitval, depressiviteit, obstipatie en een trage hartslag.

Bijnieruitputting

Bij chronische stress kan er op de lange duur sprake zijn van bijnieruitputting. In eerste instantie maakt de bijnier veel cortisol aan; bij langdurige stress neemt de aanmaak van cortisol juist af. Hierdoor kan het immuunsysteem onvoldoende afgeremd worden. Deze aandoening kan gepaard gaan met klachten als moe opstaan, hoge ontstekingsgevoeligheid, lage bloeddruk, slaapproblemen, overgevoeligheid voor licht, geur en geluid en een slecht geheugen. Een reguliere arts erkent bijnieruitputting niet als medisch probleem.

Vitaminetekort

Bij mensen met fibromyalgie is een tekort aan vitamine B (met name B12) en D3 veelvoorkomend. Bij vermoedens van fibromyalgie en klachten als vermoeidheid, spierpijn, problemen in de weerstand is nader onderzoek noodzakelijk.

Voor de daadwerkelijke vaststelling van fibromyalgie kunnen er al diverse symptomen zijn geweest die een indicatie waren voor een verslechtering van het fysieke systeem. Dit kunnen symptomen zijn als groeipijnen, een opgeblazen gevoel in de maag, diarree, depressie, slaapproblemen. Er kan ook een herhaling van infecties zijn geweest, bijvoorbeeld in de bijholtes, bronchitis, of in de blaas. Vaak hebben vrouwen te maken gehad met zware PMS-klachten.

NA DE DIAGNOSE

De vaststelling van fibromyalgie kan zorgen voor rust. Erkenning van de klachten en de bevestiging dat deze niet ‘tussen de oren' zitten, kan hierbij een belangrijke rol spelen. Ook de wetenschap dat er in Nederland nog 350.000 andere mensen zijn met fibromyalgie, kan bijdragen aan dit gevoel. Het label fibromyalgie maakt het misschien wat makkelijker om met ongerustheid en vragen om te gaan. Het kan richting geven aan de zoektocht naar meer informatie. Het kan ook helpen in de communicatie met de directe omgeving, waardoor het begrip voor de persoon met fibromyalgie toeneemt.

Niet iedereen ervaart dit gevoel van rust na de diagnose. Diverse gevoelens kunnen hierbij een rol spelen: het niet willen accepteren van de diagnose of twijfel over het onderzoek voor de diagnose. Dit kan leiden tot boosheid en verdriet en zelfs tot ongeloof en strijdlust.

Ook twijfel over de begeleiding na de diagnose kan hierbij een rol spelen. Niet zelden krijgen mensen in het gesprek met de reumatoloog te horen dat dit het laatste gesprek is. Soms volgt er nog een informatief gesprek met de reumaconsulent. Het gevoel het allemaal zelf uit te moeten zoeken, is niet ongewoon in deze fase. Daarbij is de informatie over fibromyalgie niet altijd even toegankelijk. Er is veel informatie te vinden op internet maar deze is niet altijd eenduidig. Er is een groot aanbod van behandelingen en verklaringen. Gehinderd door pijn en vermoeidheid, kan het lastig zijn deze informatie te verkrijgen en te beoordelen op geschiktheid en juistheid.

Het leren omgaan met de diagnose is een proces. Ook voor de naaste omgeving. Het kan voorkomen dat de omgeving anders reageert dan verwacht: bijvoorbeeld met ongeloof. Mensen kunnen nooit van de ziekte gehoord hebben of hebben er bepaalde beelden bij die niet juist zijn. Het kan bij mensen met fibromyalgie voor boosheid en verdriet zorgen als er in hun omgeving onbegrip is voor de klachten. Helemaal als deze worden afgedaan als aanstellerij.

PROGNOSE

De klachten bij fibromyalgie treden meestal geleidelijk op. In de loop der jaren kunnen de klachten verergeren. Stressvolle gebeurtenissen hebben een negatief effect op de klachten. De klachten kunnen wel verminderen. Voorwaarden hiervoor zijn beter om leren gaan met de klachten en meer vat krijgen op de factoren die de klachten in stand houden of zelfs verergeren.

Fibromyalgie leidt niet tot andere aandoeningen, schade in het lichaam of een korter leven. Ook zullen gewrichten niet beschadigen of vergroeien. Het is dus feitelijk onjuist om te denken dat iemand met fibromyalgie uiteindelijk in een rolstoel terecht komt. Fibromyalgie is geen gevaarlijke of levensbedreigende aandoening. Mensen met fibromyalgie kunnen echter flink last hebben van de klachten. Er kan sprake zijn van een behoorlijke impact op de kwaliteit van leven. Het hebben van de ziekte heeft invloed op de relatie en seksualiteit met de partner, de omgang met kinderen en familie, het werk, hobby's en sociale contacten.

OORZAKEN VAN FIBROMYALGIE

Er is op internationaal niveau al veel onderzoek gedaan naar de oorzaken van fibromyalgie. Hierbij zijn zeer uiteenlopende aanknopingspunten bestudeerd met als doel een verklaring te vinden voor het ontstaan van fibromyalgie.

Biologische factoren:

• | neuro-endocriene componenten (hypothalamus-hypofyse-assen, groeihormoon- en serotoninespiegels);
• | afwijkingen aan de spieren (bijvoorbeeld spier- of zenuwvezels);
• | genetische gevoeligheid (in sommige families komen fibromyalgie en reuma vaker voor);
• | infecties (zoals Lyme, Pfeiffer, hepatitis C);
• | verstoorde pijnverwerking;
• | ontsteking in het brein.

Psychische factoren:

• | psychosociale factoren (bijv. vroegere en/of latere trauma's);
• | verstoorde pijnverwerking.

In verschillende onderzoeken worden relaties gevonden tussen deze biologische en psychische factoren en mensen met fibromyalgie. In geen enkel onderzoek is echter een eenduidig mechanisme als verklaring van fibromyalgie aangetoond. Elk van deze factoren kan voorkomen. Het is dan ook zeer onzeker of verder wetenschappelijk onderzoek uiteindelijk tot een sluitende verklaring leidt.

In de praktijk komen genoemde biologische en psychische factoren bij veel (chronische) ziekten voor. De klachten bij fibromyalgie zijn een samenspel van omgevingsfactoren, psychische, genetische en lichamelijke factoren. Vaak is er ook sprake van een belaste voorgeschiedenis.

Fibromyalgie wordt meestal voorafgegaan door emotionele, chemische of fysieke gebeurtenissen die het lichaam uit balans brengen. Het wordt ook wel een uitputtingsziekte genoemd. Bij langdurige stress gaat het lichaam op allerlei plekken energie stelen. Bij vrouwen zijn de spieren het eerste weefsel dat verwaarloosd wordt. Bij mannen is dit de hartspier. Het lichaam raakt meer en meer uit balans waarbij uiteindelijk de processen van het zenuwstelsel, immuunsysteem en het hormonale systeem worden verstoord.

MANNEN MET FIBROMYALGIE

Fibromyalgie wordt ook wel een ‘vrouwenziekte’ genoemd. Dit komt omdat circa 90 procent van de mensen met fibromyalgie vrouw is. Het aantal mannen met fibromyalgie lijkt in de praktijk echter toe te nemen. Mannen die problemen hebben met de term fibromyalgie, herkennen zich vaak beter in ‘chronisch pijnsyndroom’ en ervaren door het gebruik van deze term minder schaamte in de communicatie met anderen.

Er is nog relatief weinig onderzoek gedaan. De onderzoeksgroep van mannen is in de praktijk te klein om definitieve conclusies aan te verbinden. Verder spreken de onderzoeken elkaar vaak tegen, bijvoorbeeld in de ernst van de symptomen of in de rol van hormonen. Er zijn voorzichtige aanwijzingen dat mannen meer baat hebben bij interventies op het gebied van pijnmanagement en vrouwen eerder begeleiding zoeken in de omgang met psychosociale factoren.

Vaststaat dat mannen minder tenderpoints hebben, oftewel pijnlijke drukpunten. Verder zijn zij in veel gevallen verantwoordelijk voor het grootste deel van het inkomen en werken zij vaak fulltime. Werkgevers staan in het algemeen minder flexibel ten opzichte van aanpassingen in het werk bij mannen door de aard van de functie, de branche en hun beeld over de rol van mannen en vrouwen. In de praktijk kan dit ertoe leiden dat mannen eerder neigen naar langdurig medicatiegebruik, vanuit het idee om het zo vol te kunnen houden. De balans tussen werk en privé is dan vaak al langdurig zoek; de meeste energie gaat naar het werk.

Herken je dit patroon, ga dan op zoek naar hulp als je er zelf niet uitkomt. Met als doel verdere verslechtering te voorkomen.

DE WERKING VAN PIJN

Fibromyalgie is een chronisch gegeneraliseerd pijnsyndroom. Er is sprake van een overgevoelig zenuwstelsel, ook wel sensitisatie genoemd. Er bestaat geen objectieve maat voor pijn. Pijn is altijd subjectief, net als de ervaring van geluk. Pijn is wat de patiënt zegt dat pijn doet.

De International Association for the Study of Pain hanteert de volgende definitie: pijn is een onaangename sensorische en emotionele ervaring, gekoppeld aan feitelijke of mogelijke weefselbeschadiging of beschreven in termen van een dergelijke beschrijving.

De hoeveelheid pijn die mensen ervaren is niet noodzakelijk gerelateerd aan de hoeveelheid weefselschade. Normaalgesproken vormt het ruggenmerg een krachtig filter naar de hersenen toe. In de hersenen volgt de interpretatie van de gevaarboodschap. De hersenen zijn een hele belangrijke schakel in het pijngewaarwordingsproces. Het systeem van de hersenen dat het pijnsignaal kan verzwakken, is zeer krachtig. Tot 60 keer krachtiger dan welke pijnstiller ook.

Er zijn tal van factoren die de pijndemping en gewaarwording van pijn beïnvloeden. Het netwerk voor de verwerking van pijn in de hersenen is genetisch bepaald en daarna tijdens de levensloop beïnvloed door zintuiglijke input. Maar ook door ervaringen, cognitieve processen en stress. Gedachten en stressvolle emoties kunnen de pijn aanzetten zonder dat er sensorische informatie uit het lichaam komt. Een voorbeeld van overgevoeligheid van het pijnsysteem is een angstig kind dat het bij een vaccinatie uitschreeuwt van de pijn. Een ontspannen kind dat rustig blijft, zal nauwelijks pijn voelen. Het belang van het pijnsysteem wordt nog eens bevestigd aan de hand van CIPA, een zeer zeldzame ziekte. Mensen met CIPA voelen geen pijn, kou of warmte. Een genetische mutatie heeft de ontwikkeling van bepaalde kleine zenuwcellen belemmerd. Het lichaam is zich niet langer bewust van enige dreiging en kan zo ongemerkt ernstige verwondingen, verbranding en infecties oplopen. Dit kan leiden tot blijvend letsel en zelfs tot amputaties. Hoewel het misschien aantrekkelijk lijkt om geen pijn meer te hebben, zijn deze mensen niet te benijden.

De weg van de pijn

Een extreem voorbeeld van verminderde gevoeligheid van het pijnsysteem is het optreden van de Japanse turner Shun Fujimoto tijdens de Olympische Spelen in Montreal in 1976. De Japanner brak zijn knieschijf op de grondoefening. Hij was echter niet van plan uit de wedstrijd te stappen en wist zijn gebroken knie verborgen te houden voor de jury en zelfs voor zijn coach. Mede door zijn hoge scores, won het Japanse turnteam een Olympische gouden medaille.

SENSITISATIE