Het hart wordt niet dement

Een praktisch handboek voor naasten van mensen met dementie

Huub Buijssen

Ontwerp omslag en binnenwerk: Mariël Lam bno, Den Bosch

Tekstverzorging: Mieke van den Berg, Redactie, Amsterdam

Drukwerk: Wilco, Amersfoort

De uitgever en auteur hebben hun best gedaan de auteursrechten te regelen op de geselecteerde literaire fragmenten. Degenen die desondanks menen nog rechten te doen gelden, kunnen zich tot de uitgever wenden.

© 2019 Huub Buijssen

Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen, of enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.

Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikelen 16h t/m 16m Auteurswet 1912 jo. Besluit van 27 november 2002, Stb. 575, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoeding te voldoen aan de Stichting Reprorecht te Hoofddorp (Postbus 3060, 2130 KB) of contact op te nemen met de uitgever voor het treffen van een rechtstreekse regeling in de zin van art. 16l, vijfde lid, Auteurswet 1912. Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken kan men zich wenden tot de Stichting PRO (Stichting Publicatie- en Reproductierechten Organisatie, Postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp, www.cedar.nl/pro).
Ondanks alle aan de samenstelling van de tekst bestede zorg, kan noch de redactie noch de uitgever aansprakelijkheid aanvaarden voor eventuele schade die zou kunnen voortvloeien uit enige fout die in deze uitgave zou kunnen voorkomen.

ISBN 978 90 827 5842 9

NUR 870

Opgedragen aan mijn vader en moeder

Ach bespot mij niet
Ik ben een dwaze, sukkelende oude man,
Ruim tachtig jaar, geen uurtje meer of minder
En, om ronduit te spreken,
Ik vrees dat ik niet goed bij mijn verstand ben
‘K geloof dat ik u ken, en ook die man;
Toch twijfel ik, want ik weet in het geheel niet
Waar ik hier ben, en met de beste wil
Herinner ik mij deze kleren niet
Noch weet ik waar ik gisteren de nacht heb doorgebracht
(Uit: King Lear, William Shakespeare, 1987)

‘Ze beseft nu dat verdriet om aantasting van de allerpersoonlijkste dingen, zoals gezondheid en verbondenheid, volstrekt niet lichter te dragen valt naarmate men een groter deel van zijn bestaan achter zich heeft gelaten. Of men achtentwintig, achtenveertig, achtenzestig of zelfs achtentachtig jaren leeft, het hart is altijd jong en kan altijd bloeden.’
(Uit: Jos van Manen Pieters, 1987)

Inhoud

Voorwoord

Hoofdstuk 1 Wat is dementie?

Verschijnselen van dementie

Misverstanden

Oorzaken van dementieverschijnselen

Vormen van dementie

De ziekte van Alzheimer23

Vasculaire dementie

Parkinson en Lewy Bodydementie

Frontotemporale dementie

Overige vormen van dementie

‘De ziekte van de eeuw’

Meer vrouwen dan mannen

Dementie: erfelijk of niet?

Is dementie te voorkomen?

Vroege signalen van dementie

Waarom een vroegtijdig onderzoek?

De patiënt zelf informeren?

Het onderzoek

Medicijnen

Hoofdstuk 2 Gestoorde inprenting

Inleiding

Normale inprenting

Gestoorde inprenting

Verdwalen

Steeds dezelfde vragen stellen en hetzelfde zeggen

Recente gebeurtenissen vergeten

Niets nieuws meer kunnen leren

Spullen kwijtraken

(Nieuwe) personen niet meer herkennen

Nachtelijk spoken

Afbreken van de toekomst

Complexe vaardigheden verliezen

Indirecte gevolgen van gestoorde inprenting

Contacten vermijden en apathie

Somberheid en depressiviteit

Achterdocht

Agressiviteit

Hamsteren

Smoesjes en leugentjes

Claimen

Wegvallen van remmingen

Normale reacties op abnormaal groot verlies

Hoofdstuk 3 Het geheugen rolt op

Inleiding

Oprollen van geheugen

Weer willen werken

Vertrouwde personen niet meer herkennen

Doden tot leven wekken

Personen verwisselen

Vervreemden van zichzelf

Rolverandering

Naar huis willen en eigen omgeving niet meer herkennen

Decorumverlies

Communicatieproblemen

Achteruitgang van verstand of intellectuele vermogens

Toenemende hulpbehoevendheid

Meerdere verklaringen mogelijk

Hoofdstuk 4 Wat niet verloren gaat

De boeken met de gevoelens

Het ervarende zelf

Intuïtie

Identiteit

Behoefte aan veiligheid en respect

De behoefte aan erbij horen en liefde

Kunnen genieten

Regie willen houden over het leven

(Mee) blijven doen

Het doe-geheugen

Het ritmische geheugen

Hoofdstuk 5 Communicatie

Inleiding

Normale communicatie

Verloop van communicatie bij dementie

Communicatie tijdens de fase van het bedreigde ik

Communicatie tijdens de tweede fase van het verdwaalde ik

Communicatie tijdens de fase van het verzonken ik

Enkele communicatietips

Hou het eenvoudig

Spreek tegen de persoon met dementie als een volwassene

Voorkom gezichtsverlies

Praat over nu of over vroeger

Houd rekening met het lagere tempo

Geef erkenning

Zoek naar het lievelingsthema

Ga niet graven

Ga niet in discussie

Beoordeel taal niet op logica

Blijf bereid te puzzelen

Als je toch moet corrigeren

Snijd een ander thema aan als het je teveel wordt

Stel niet alleen vragen

Gebruik de verborgen krachten van muziek

Ga op zoek naar de gevoelens achter de woorden

Communiceren kan ook zonder woorden

Alle tips op een rijtje

Hoofdstuk 6 Algemene tips voor de omgang

Inleiding

Help genieten

Koester routine en regelmaat

Stuur de stemming

Gebruik humor

Gebruik de techniek van verkopers: kweek een ja-stemming

Probeer het later nog eens

Verdiep je in zijn verleden

Bied de dementerende mogelijkheden om zich nuttig te maken

Houd rekening met (fors) beperkte gezichtsvermogen

Hoofdstuk 7 De andere slachtoffers van dementie: de zorgende familieleden

Inleiding

Gevoelens van mantelzorgers

Ongeloof en ontkenning

Kwaadheid

Wanhoop

Zich in de steek gelaten voelen

Verdriet

Schuldgevoelens

Geluk

Vertedering en liefde

Opname in verpleeghuis

Hoofdstuk 8 Hoe zelf overeind te blijven

Inleiding

Informeer je zo goed mogelijk over dementie en de gevolgen ervan

Vergeef jezelf voor je fouten en tekortkomingen

Reken niet op ieders begrip

Voorkom dat je in een isolement raakt

Werk aan een positieve levensinstelling

Maak jezelf niet onmisbaar

Leef zo veel mogelijk bij de dag

Concentreer je op problemen waar iets aan te doen is

Probeer ook aandacht te hebben voor de plezierige kanten van het zorgen

Maak elke dag even tijd vrij voor jezelf om iets leuks te doen

Streef niet naar perfectie

Beleg een familiebijeenkomst

Geef jezelf regelmatig een schouderklopje

Let op signalen van spanning en neem deze serieus

Beloof nooit dat je tot de dood voor je naaste zult zorgen

Respecteer elkaars verschillen in verwerkingsstijl

Bedenk dat zorgen ook kan bijdragen aan jouw geluk

Literatuur

Geciteerde literatuur

Geraadpleegde literatuur

Over de auteur

Twee gratis hoofdstukken

Voorwoord

Ik ben nu 66 jaar. Vanaf mijn vijftiende heb ik, met twee kleine onderbrekingen, in mijn directe omgeving te maken gehad met dementie. Het begon met mijn opa, de vader van mijn moeder. Opa woonde in bij zijn gehuwde jongste zoon, zo’n honderd meter bij ons vandaan. Maar omdat hij zich niet thuis voelde bij zijn schoondochter was hij het grootste deel van de dag bij ons. Ongeveer zeven jaar nadat bij hem de diagnose was gesteld, overleed hij. Twee jaar later, hij was toen pas 58, kreeg mijn vader parkinson en een paar jaar daarna ook dementie, zogenaamde parkinsondementie. Het werd een lange lijdensweg, want hij overleed toen hij 78 was. Vaak zie ik het beeld nog voor me: mijn vader die als gevolg van contracturen door parkinson in foetushouding in bed ligt, zijn gezicht verwrongen van de pijn vanwege vele doorligwonden. Enkele jaren later ontwikkelden zich bij mijn moeder de eerste symptomen van de ziekte van Alzheimer. Zij overleed acht jaar later aan deze hersenziekte. Twee jaar eerder had de jongste zus van mijn moeder ook al dementie gekregen. Ze was onze lievelingstante, mede omdat ze zowel mijn vader als mijn moeder tijdens hun dementeringsproces bijna dagelijks (!) had bezocht. Bij mijn tante duurde het ziekteproces vijf jaar. En dan was (en is) er nog de vrouw van mijn beste vriend. Bij haar werd ruim tien jaar geleden een zeer zeldzame, vroege vorm van dementie geconstateerd.

Toen ik me onlangs realiseerde dat ik al zo lang met dementie te maken heb en dit tijdens een lezing ook vertelde, stelde iemand me de vraag wat ik van deze vijf directe confrontaties met dementie vooral geleerd heb. Spontaan schoot me dit antwoord te binnen: ‘Toenemend isolement.’ Dit waren de eerste twee woorden die bij me opkwamen. Keer op keer viel me namelijk op dat (met uitzondering van de zojuist genoemde ene tante) steeds meer vrienden, bekenden en familieleden wegbleven tot uiteindelijk niemand meer kwam. ‘Heb je hiervoor een verklaring?’, was de volgende vraag.

Ik denk dat er meerdere redenen zijn die ook nog eens op elkaar inwerken. Eén reden is dat dementie angst oproept (‘Is dat ook mijn voorland?’), een gevoel dat men liefst uit de weg gaat. Belangrijker nog is dat dementie de balans tussen geven en nemen, het fundament onder vriendschap en andere langdurende contacten, verstoort. Zo zal het initiatief tot het contact nu bijna altijd van de ander moeten uitgaan omdat de persoon met dementie daartoe zelf niet meer in staat is. Een derde reden dat mensen wegblijven, is dat ze zich onthand voelen bij iemand met dementie. Waarom? Omdat ze denken dat mensen met dementie zo anders zijn (dan zijzelf ).

En dat ze daarom niet weten wat te zeggen of te doen.

Met dit boek hoop ik een bescheiden bijdrage te leveren aan verandering in dit laatste. Ik zal toelichten hoe ik dat hoop te bereiken.

Dit boek is een geactualiseerde, fors bewerkte editie van het boek dat in 2007 verscheen onder de titel De beleving van dementie. Een eenvoudige gids voor de familie. De belangrijkste aanpassing is het nieuw toegevoegde hoofdstuk ‘Wat niet verloren gaat’. In de oorspronkelijke editie lag het accent op de verliezen en tekorten die door dementie worden veroorzaakt. Er was – met name in de hoofdstukken over communicatie en praktische omgang – weliswaar ook aandacht voor wat (nog lang) behouden blijft, maar de lezer moest daarvoor goed tussen de regels kunnen lezen. Dat hoeft nu niet meer. Het nieuwe hoofdstuk helpt je om vaardighe- den en kwaliteiten bij je naaste te onderkennen en herkennen die ondanks de dementie aanwezig blijven.

Door mijn publicaties over dementie krijg ik – zowel in Nederland als in Duitsland – veel verzoeken voor lezingen. Ik begin mijn lezingen de laatste jaren steeds met deze vraag: ‘Weten jullie wat in Duitsland het favoriete lied is van mensen met dementie?’ Als niemand het antwoord weet, laat ik een YouTubefilmpje zien met Ich bin wie du, het grote schlagersucces van Marianne Rosenberg uit 1975. In dit boek beschrijf ik niet alleen wat er bij dementie verloren gaat, maar ook wat er behouden blijft. De boodschap van het boek, en met name hoofdstuk 4, is dat mensen met dementie nog genoeg met ons delen om ons in hen te herkennen. Waar gaat het in menselijke contacten eerst en vooral om? Gevoelens en verlangens. Het hart wordt niet dement.

Het boek geeft je hopelijk niet alleen een bruikbaar kader om (nog beter) met je dementerende naaste om te gaan, maar ook een handvat om bij vrienden de angst en het ongemak enigszins weg te nemen om contact te houden.

Ik heb in dit boek de theorie en omgangstips zoveel mogelijk verlevendigd en toegelicht met korte fragmenten uit romans, essays en egodocumenten van veelal gerenommeerde schrijvers. Om meerdere redenen heb ik hiervoor gekozen. De eerste is dat schrijvers beter dan anderen – het is per slot van rekening hun vak – in staat zijn om te beschrijven wat in mensen omgaat. De tweede reden heeft te maken met wat volgens velen een belangrijke functie is van literatuur: het bieden van troost. Zoals Georges Simenon, schrijver van vele tientallen Maigret-boeken, het zei:

Wanneer de lezer een fictief karakter met dezelfde symptomen als hij ontmoet, zegt hij: ‘Dus dan ben ik toch niet alleen (…).’ En dat kan helpen. Ik wil mijn lezers laten zien dat de persoonlijke drama’s waarmee ze worstelen en waarvoor ze zich schamen, niet alleen bij hen voorkomen, en dat veel andere mensen overeenkomstige kwellingen ondergaan, zelfs mensen die men kan liefhebben en die een benijdenswaardige positie in de wereld kunnen bekleden. (Geciteerd in: Patrick Marnham, 1992)

Een derde reden waarom ik via korte literaire fragmenten mensen aan het woord laat over dementie, is dat uit onderzoek blijkt dat getroffenen en hun naasten meer geloven in wat lotgenoten zeggen dan deskundigen. ‘Een deskundige heeft gemakkelijk praten, maar spreekt niet uit eigen ervaring en dat maakt een groot verschil.’

De meeste auteurs die ik citeer hebben dementie van heel nabij meegemaakt. Een (niet uitputtende) opsomming: John Bayley, en Kate Jennings hadden een dementerende partner; Marika Cobbold, Jonathan Franzen, Michael Ignatieff, Yvonne Keuls, Philip Larkin, Ian McEwan, Sue Miller en Chuck Palahniuk een dementerende (schoon)vader of schoon)moeder; Inez van Dullemen, Jeffrey Moore en Rob van Essen zelfs twee dementerende ouders; Gabriel García Márquez en Gulliver Swift een dementerende oom of tante; Amos Oz en Gerard Reve een dementerende grootouder; sommigen hadden beroepsmatig te maken met dementie, zoals Anton Valens (medewerker thuiszorg) en Bert Keizer (verpleeghuisarts); weer anderen hadden een dementerende buur (Doris Lessing); Maarten ‘t Hart had (en heeft nog steeds) heel veel dementerende buren, want hij woont naast een psychogeriatrisch verpleeghuis; Koos van Zomeren had een dementerende opa en schoonmoeder, en (heeft) een vrouw die als verpleegkundige werkte in een psychogeriatrisch verpleeghuis. Kortom de meeste van de auteurs die ik in dit boek citeer, weten waarover ze het hebben als ze in hun boeken dementie ter sprake brengen. Omdat een mens meer is dan zijn ziekte spreekt men tegenwoordig niet meer van ‘de dementerende’ of ‘demente mensen’, maar gebruikt men eerder benamingen als ‘de persoon met dementie’ of ‘iemand met dementie’. Om stilistische redenen heb ik hier en daar toch de oudere benaming gebruikt. Hopelijk stoor je je er als lezer niet aan. En hopelijk voel je je ook niet tekortgedaan als je zo dadelijk merkt dat ik meestal de hij-vorm kies.

Huub Buijssen, Tilburg, juli 2019

Hoofdstuk 1

Wat is dementie?

Verschijnselen van dementie

Ik heb alzheimer, een sluipende ziekte die de zenuwcellen in de hersenen doet afsterven. Je brein verschrompelt en teert weg – je wordt langzamerhand dement, wat desoriëntatie en verwarring met zich meebrengt. Er is geen remedie, geen middel om de onstuitbare voortgang van de ziekte te vertragen.

De ziekte is als een dief. Het begint met kleine aanvallen van vergeetachtigheid, maar uiteindelijk wordt alles je afgenomen. Je lievelingskleur, de geur van je lievelingskostje, de avond van je eerste kus, je plezier in het golfen.

De ziekte schrijdt voort en de mensen beginnen me al uit te lachen. Ik neem het hun niet kwalijk; ze lachen niet zonder reden. Ik zou ook lachen om de stomme dingen die ik doe. Eergisteren heb ik op het pad in de voortuin geplast. Ik moest nodig en op dat moment leek het een ideale plek. Een week geleden ben ik midden in de nacht wakker geworden en naar de keuken gegaan, en toen heb ik geprobeerd te gorgelen met het afwasmiddel uit het gootsteenkastje. Ik dacht dat ik in de badkamer was, en dat groene spul had dezelfde kleur als mijn mondwater. Ik heb zenuwachtige buien. Ik word bang en ik huil; ik huil als een kind om de bespottelijkste dingen. Tijdens mijn leven huilde ik zelden. (Uit: Camron Wright, 2003)

Mensen met dementie zijn allemaal in ernstige mate vergeetachtig. In de beginperiode van de dementie worden vooral gebeurtenissen uit het recente verleden vergeten. Bij deze ‘aanvallen van vergeetachtigheid’, zoals de zojuist aangehaalde dementerende oudere man het noemt, zal iemand vergeten dat hij een minuut geleden een pan op het vuur heeft gezet, niet meer weten wat men hem tien minuten eerder heeft verteld, of zich niet meer herinneren dat hij nog diezelfde ochtend boodschappen heeft gehaald. Voor mensen met dementie verliest het geheugen meer en meer zijn waarde als gids in het leven. Als de ziekte voortschrijdt en de vergeetachtigheid verergert, kan hij vergeten waar hij zijn behoefte hoort te doen en afwasmiddel aan gaan zien voor mondwater.

Een ander verschijnsel van dementie is dat men een aantal dingen niet meer kan. Op een gegeven moment is de dementerende niet meer in staat te koken, koffie te zetten, de tv aan en uit te zetten met de afstandsbediening, rekensommen te maken en heeft hij of zij de grootste moeite oplossingen te bedenken voor simpele problemen. Vervelend, zowel voor hemzelf als voor zijn omgeving, is ook dat er steeds vaker momenten optreden dat hij zijn eigen emoties niet meer de baas is en dat hij niet meer begrijpt wat anderen zeggen. En dat het op een gegeven moment zelfs zo ver komt dat hij het vermogen verliest zich in verstaanbare taal uit te drukken, voor zichzelf te zorgen en zijn dierbaren te herkennen. Dementie is een syndroom, dat wil zeggen: er treden verschillende verschijnselen op, vaak in een vaste combinatie. Naast de reeds genoemde verschijnselen, kan bij elke dementerende ook een aantal andere kenmerken voorkomen, die juist in de omgang problemen kunnen geven: karakterverandering, plotselinge stemmingsveranderingen, verzamelwoede, (nachtelijke) onrust enzovoort.

Misverstanden

Veel mensen denken dat mensen met dementieverschijnselen aan dezelfde ziekte lijden. Dit is een misverstand. Een geleidelijke geestelijke achteruitgang kan zich als gevolg van vele ziekten ontwikkelen. Men maakt in dit verband wel eens een vergelijking met het begrip ‘koorts’. Veel ziektes of aandoeningen gaan gepaard met koorts: griep, longontsteking, mazelen, een ontstoken vinger, een zonnesteek enzovoort. Kortom, er zijn vele oorzaken van temperatuurverhoging. Hetzelfde geldt voor dementieverschijnselen. Achter op het eerste gezicht identieke verschijnselen, kunnen verschillende ziekteoorzaken schuilgaan.

Zo wordt de ouderdom wel gelijkgesteld aan een proces van geestelijk verval. ‘Hij is al oud, hij wordt kinds’, is een veelgehoorde kreet. ‘Kinds worden’ wordt dan beschouwd als een logisch gevolg van het ouder worden. Gelukkig is ook dit een misvatting, want het merendeel van de ouderen blijft tot op hoge leeftijd ‘bij de tijd’. Van de mensen tussen de zestig en zeventig jaar is slechts 1,5 procent dement. Wel is het zo dat de kans op dementie toeneemt naarmate men ouder wordt.

Een ander verkeerd idee is dat iemand gaat dementeren zodra hij vergeetachtig wordt. Hoewel vergeetachtigheid inderdaad het centrale kenmerk is van dementie, zouden wij toch veel mensen die moeite hebben met het onthouden of herinneren onrecht aandoen door ze allemaal het stempel van ‘dementie’ op te plakken. Veel ouderen hebben af en toe last van vergeetachtigheid, zonder dat ze dement zijn. Moeite hebben met het onthouden van namen is op latere leeftijd heel gewoon en niet noodzakelijk een voorbode of teken van dementie. Een verschil met jongeren is wel dat ouderen er langer over doen om ervaringen uit hun geheugen terug te halen en dat ze er meer moeite mee hebben om verschillende snel op elkaar volgende indrukken goed te verwerken. De oorzaak hiervan is dat alle levensprocessen, dus ook het onthouden en reproduceren van geheugenmateriaal, wat langzamer verlopen.

Het is ook niet waar dat men oud moet zijn om dement te kunnen worden. Dementie komt, hoewel niet vaak, ook beneden de zestig jaar voor.

Ten slotte bestaat het misverstand dat alle mensen met dementie in hun doen en laten hetzelfde zijn. In werkelijkheid zijn de verschillen tussen dementerenden even groot als tussen ‘normale’ mensen. Met andere woorden: elke dementerende is anders en dus uniek.

Oorzaken van dementieverschijnselen

Lichamelijke ziektes kunnen, vooral bij ouderen, aanleiding geven tot verschijnselen van dementie. Zo kan iemand die griep heeft tijdelijk wat vergeetachtig en onrustig worden. Het gebruik van sommige medicijnen of van te veel alcohol kan er eveneens toe leiden dat iemand zich verward gaat gedragen. Ook bij een slechte doorbloeding van de hersenen treedt vaak meer dan normale vergeetachtigheid op. Zo zijn er nog zeer veel andere lichamelijke oorzaken waarbij, al dan niet tijdelijk, dementieverschijnselen kunnen optreden (zie schema 1 op pagina 30).

Ook psychosociale problemen geven bij ouderen soms aanleiding tot verschijnselen van dementie. Een verhuizing of een opname in een ziekenhuis brengt sommige ouderen dermate uit hun evenwicht dat een tijdelijke verwardheid het gevolg is; de meeste huisartsen hebben in hun praktijk ouderen gezien die na het overlijden van de partner in korte tijd geestelijk achteruitgingen. Eenzaamheid of ernstige tegenslagen zijn andere psychosociale factoren die dementieverschijnselen in de hand werken.

Bij driekwart van de mensen die verschijnselen van dementie vertonen, ligt de oorzaak in de hersenen. Aangezien het niet mogelijk is om zonder nadelige gevolgen voor de gezondheid de hersenen bij een nog levend mens te onderzoeken, is het altijd pas na overlijden mogelijk om met zekerheid te zeggen of de oorzaak van de dementie al dan niet in de hersenen lag.

Vormen van dementie

Zoals gezegd is dementie een verzamelnaam voor diverse aandoeningen. Dementie ontwikkelt zich meestal geleidelijk, maar soms ook zeer snel, grillig of met een wisselend beeld (Huijsman, 2019). Ik zal nu de varianten bespreken. Voordat ik dat doe, merk ik nog op dat de laatste jaren er steeds meer aanwijzingen zijn gekomen dat de verschillende subtypen niet zo scherp van elkaar zijn af te bakenen als voorheen werd gedacht (Swart-Zuijderduijn, 2004).

De ziekte van Alzheimer

‘Mijn man heeft gelukkig geen dementie, maar alzheimer. Dat heeft de huisarts me zelf verteld.’ Dit hoorde ik onlangs een bellende mevrouw in de trein zeggen. Het brandde me op mijn lippen om de mevrouw na het telefoongesprek aan te spreken. Als ik de moed had gehad, had ik gezegd: ‘Excuses, ik hoorde toevallig wat u zojuist zei en moet u iets pijnlijks vertellen. Alzheimer is een vorm van dementie. En wel de meest voorkomende.’ Want zo is het. Van alle mensen met dementie lijdt liefst 70 procent aan de ziekte van Alzheimer. Hierbij gaat het in 55 procent van de gevallen om alzheimer ‘in zijn pure vorm’ en in de overige 15 procent om een combinatie met een andere vorm van dementie, met name vasculaire dementie. Daarom wordt in het vervolg van dit boek, wanneer gesproken wordt over dementie, de ziekte van Alzheimer bedoeld, tenzij anders vermeld.

Familieleden die te horen hebben gekregen of vermoeden dat hun naaste lijdt aan de ziekte van Alzheimer willen doorgaans veel over deze ziekte weten. Tegenwoordig is internet dan vaak het eerste medium waarvan ze gebruikmaken.

Zoals John, die net vernomen heeft dat zijn vrouw alzheimer heeft:

John trok zich terug in zijn studeerkamer, zette zijn computer aan, maakte verbinding met internet en zocht op ‘eerste stadium van alzheimer’. Hij vond een enorm aantal verwijzingen naar alzheimer, waarvan vele humoristisch waren, en een verrassend groot aantal artikelen over het verbouwen van aardappelen, maar ook een voltreffer.

DE EERSTE STADIA VAN ALZHEIMER – HET VERHAAL VAN EEN ECHTGENOTE. In drie sombere pagina’s schetste iemand hoe haar man kort na zijn vijftigste verjaardag verstrooider werd dan gewoonlijk. De vergeetachtigheid verergerde tot het zover kwam dat hij iemand opbelde en vergat wie hij aan de lijn had, of zelfs vergat wie hij zelf was. Hij leed ook aan verschrikkelijke depressies waarin hij sprakeloos en teruggetrokken raakte en die hij in een helder moment omschreef als een zwart gat binnengaan zonder de zekerheid terug te keren. Hij raakte nog veel meer in de war toen het paar zich door het verlies van zijn baan genoodzaakt zag naar een goedkopere buurt te verhuizen. De problemen werden nog groter doordat hij aan het dwalen sloeg.

De prognose is nooit optimistisch, rondde de schrijfster af. Afhankelijk van het tijdstip waarop de diagnose is gesteld, heeft de patiënt (niet het slachtoffer – in dit geval zijn jullie beiden slachtoffer) nog tien tot vijftien jaar. De aftakeling zal gestaag verlopen, en omdat het een ziekte van het zenuwstelsel is, word je ook nog getrakteerd op dubbele incontinentie, samen met irrationele angsten, gewelddadige stemmingswisselingen, en de wetenschap dat je geliefde op weg is naar een plek waar je hem niet kunt volgen. Of misschien kun je en mag je hem wel volgen. God verhoede, maar dat zal dan zijn als patiënt, niet als reisgenoot. Maar als je dit leest ben je misschien nog jong en voel je je alsof je langverwachte pensioen je is afgenomen. Je bent niet de enige. Om je te bewijzen dat je daarin niet alleen staat, kun je me een e-mail sturen en ik beloof dat ik of een collega van me je terugschrijft. (Uit: Patrick Gale, 2006)

Het verloop dat de echtgenote van dit citaat op de website schetst van de ziekte van Alzheimer, is niet hoopgevend en gelukkig ook niet in alle gevallen juist. Zo zal lang niet iedereen gebukt gaan onder verschrikkelijke depressies en evenmin zal iedereen last krijgen van gewelddadige stemmingswisselingen. Zoals we zullen zien, kan dementie ook een zekere mildheid over iemand brengen.

Bij de ziekte van Alzheimer gaan de uitlopers van de zenuwcel (‘de lange telefoondraden’) stuk en tevens raken de chemische processen die nodig zijn voor de communicatie tussen de cellen in het brein, verstoord. De precieze oorzaak hiervan is nog steeds niet bekend. Wel weten we dat de ziekte gepaard gaat met een ongewoon hoog aantal eiwitafzettingen in de hersenen en wel van tweeërlei soort: amyloïde ophopingen, de zogenaamde plaques, en neurofibrillaire kluwens of tangles. Onderzoekers gaan ervan uit dat deze eiwitafzettingen een rol spelen bij de vernietiging van neuronen in de hersenen, maar omdat deze afzettingen ook – zij het meestal in mindere mate – bij mensen worden aangetroffen die niet lijden aan alzheimer, is de grote vraag voor wetenschappers: zijn de plaques en tangles nu oorzaak of gevolg van de ziekte? Vast staat dat het afsterven van de zenuwcellen in de hippocampus begint, de plek waar nieuwe informatie binnenkomt en waar selectie plaatsvindt voor langdurige opslag. Dit verklaart waarom geheugenverlies tot de eerste tekenen van de ziekte van Alzheimer behoort. Vanuit de hippocampus verspreidt de ziekte zich later naar andere delen van de hersenen.

Deskundigen onderscheiden twee varianten van de ziekte van Alzheimer: de vroege en late vorm. De leeftijd van 65 jaar fungeert hierbij als scheidslijn. De vroege vorm, die vaak ook een sneller verloop kent dan de late vorm, is gelukkig heel zeldzaam.

Vasculaire dementie

Na de ziekte van Alzheimer komt vasculaire dementie het meest voor. Deze is verantwoordelijk voor circa 15 procent van de dementiegevallen. Er zijn meerdere vormen van vasculaire dementie, de belangrijkste is de ‘multi-infarctdementie’ (MID): kleine, stille infarcten of wat grotere beroertes in de hersenen, die op diverse plaatsen gezorgd hebben voor afsterving van het hersenweefsel.

Een tiener:

Multipel infarct dementia. Dat heeft mijn grootmoeder. Ik moet het opzoeken. Niet pasgeleden, natuurlijk, maar toen ik oud genoeg was om te merken dat ze nu en dan een beetje vreemd was. Niet echt gek, maar je weet wel. Gewoon niet helemaal normaal zoals ze anders was, zeg maar. Dus ik vraag het aan mijn moeder en ze zegt: ‘multipel infarct dementia,’ en ik zeg: ‘o ja,’ weet je wel… dus ik zoek het op omdat het niet hetzelfde is als de ziekte van Alzheimer. Dat vertelt ze me tenminste wel.

‘Multipel’ is gewoon multipel, je weet wel, als in meer dan een of veelvoudig, dat weet ik wel. Dus ik begin met infarct, wat ‘een necrotisch weefseloppervlak’ is ‘veroorzaakt door belemmering van de plaatselijke bloedtoevoer’, dus dan moet ik, natuurlijk, ‘necrotisch’ opzoeken, waar ik nog nooit van had gehoord, en dat van ‘necrosis’ blijkt te komen, wat ‘het door ziekte afsterven van levend weefsel in een plant of dier’ is. Dat kan ik begrijpen. Ja toch? Ik bedoel, ik ben geen idioot. Het bloed kon het weefsel niet bereiken dus is het weefsel afgestorven. Goed.

Maar wacht, het wordt nog mooier; moet je dit horen: dementia – ‘blijvende verzwakking van de intellectuele vermogens met concomitante emotionele verwarring als gevolg van een organische hersenstoornis’. ‘Concomitant’ kende ik al; dat betekent op hetzelfde ogenblik plaatsvindend.

Dus kijk eens wat we hier hebben. Het bloed bereikt het weefsel niet en het weefsel kan niet leven zonder bloed, dus het moet wel afsterven. Maar kijk eens waar dat weefsel is, in haar hersens, ja? En kijk dan eens naar het woord dat je echt een koude rilling kan bezorgen – blijvend – zie je dat? – ‘blijvende verzwakking’ – dat betekent dat het niet voorbijgaat, blijvend is, niet ongedaan kan worden gemaakt… hopeloos… afgelopen.

Dat is er al die jaren met mijn oma Mollie gebeurd: er zijn stukjes van haar hersens afgestorven die niet meer gemaakt konden worden – multipel infarct dementia, dat is het. Is het niet ongelooflijk dat zoiets kan gebeuren? Ik bedoel, dat een mens dat kan overkomen? God, hoe kunnen mensen die ellende aan? (Uit: Elaine Kagan, 1996)

Terwijl alzheimer zich heel langzaam ontwikkelt, begint MID vaak met een plotselinge periode van verwardheid, die het gevolg is van een infarct. Bij een groter infarct gaat verwardheid soms gepaard met tijdelijke of blijvende verlamming, met een verminderd gezichtsvermogen en met moeite met spreken.

Na het infarct treedt enig herstel op, de toestand van de patiënt blijft stabiel tot de volgende periode van verwarring. Terwijl de ziekte van Alzheimer qua verloop meer lijkt op een benedenwaartse wandeling op een licht dalende heuvelweg, vertoont het verloop van MID meer gelijkenis met een springprocessie op een dalend parcours: twee stappen naar beneden, een stap terug naar boven enzovoort.

Omdat MID wordt veroorzaakt door het afsterven van vele delen van de hersenen waarbij het omliggende gebied nog vrij aardig functioneert, zijn deze patiënten zich vaak langer bewust van hun achteruitgang dan alzheimerpatiënten. Als iemand met de ziekte van Alzheimer een fout maakt en hij wordt daarop gewezen, reageert hij vaak oprecht verbaasd. Het recente verleden is voor hem een zwart gat. Bij iemand met MID gaat vaak echter nog wel een lampje branden. Hij weet nu ineens weer, of hij herinnert zich vaag nog, wat hij eigenlijk had moeten weten.

Parkinson en Lewy Bodydementie

Ongeveer 5 procent van alle vormen van dementie komt voor rekening van parkinson en/of Lewy Bodydementie (LBD). Wanneer iemand dementieverschijnselen krijgt vóór of binnen één jaar nadat hij parkinson kreeg, dan heet het Lewy Bodydementie. Krijgt iemand pas later in het verloop van de ziekte van Parkinson symptomen van dementie, dan spreekt men van parkinsondementie. We bespreken ze hier echter tegelijk omdat deskundigen het er de laatste jaren over eens zijn geworden dat het hier in hoofdlijnen om dezelfde ziekte gaat (Scheltens et al, 2002).

Om misverstanden te voorkomen, dient te worden opgemerkt dat de ziekte van Parkinson niet noodzakelijk gepaard gaat met dementie: 60 à 70 procent van de personen met deze ‘bibberziekte’ krijgt geen dementie.

Typisch voor deze vorm van dementie zijn de sterke schommelingen van het verstandelijke functioneren: slechte periodes wisselen af met heldere. Gedurende periodes van verwardheid heeft men vaak last van visuele hallucinaties (93 procent van de gevallen) en/of auditieve hallucinaties (50 procent van de gevallen): de persoon ziet of hoort dan dingen die er in werkelijkheid niet zijn. Hij ziet dan bijvoorbeeld beestjes die zijn huis zijn binnengedrongen en kan daar tot in detail over vertellen. Daarnaast is er sprake van stoornissen in de motoriek, zoals stijfheid, voorovergebogen houding, traagheid en sloffend lopen.

Bij de ziekte van Parkinson krijgt iemand gewoonlijk pas na enkele jaren dementie; bij LBD treden de cognitieen geheugenproblemen al meteen op.

Een aftakelende oudere man, gezien door de ogen van zijn zoon:

Bij het bezoek enige dagen geleden was zijn vader suffer geweest dan anders. Hij zag er vermoeid uit, hing met ronde schouders voorover in zijn stoel en sprak met zachte omfloerste stem. ‘Je moet je keel eens schrapen, Pa,’ had hij gezegd, ‘zo kan ik niets verstaan; doe het nou toch eens.’ Hij kende de gewoonte van zijn vader om bij het minste of geringste kwijnend te gaan spreken en ergerde zich eraan. Sommige woorden kwamen dan zelfs in het geheel niet meer door, maar in de plaats daarvan klonk er een fluitend hees geluidje achter in de keel. Het was de rol van de zieke beklagenswaardige oude man, die hij zijn vader niet gunde en die deze slecht zou blijven afgaan totdat hij werkelijk ziek zou zijn.

Toch was hij verontrust geweest door deze tekenen van sneller verval en hij had zich voorgenomen voortaan eens wat vaker aan te wippen. Nu, tegenover zijn vader gezeten in een stoel aan het raam, zag hij dat hij zich niet had vergist. De man verouderde snel; het zorglijke dwangmatige schudden en beven van het hoofd als was hij ten prooi aan een steeds toenemende verbijstering, het nerveuze spel der handen, het was duidelijke taal. Hij ging deze man verliezen, dat was wel zeker. (Uit: Willem Brakman, 1961)

Frontotemporale dementie

Bij de zogenaamde frontotemporale dementie, goed voor zo’n 5 procent van de dementievarianten, staan aanvankelijk niet de geheugenstoornissen op de voorgrond maar symptomen die te maken hebben met de frontale lokalisatie in de hersenen (de voorste hersenkwabben): persoonlijkheidsveranderingen, gedragsstoornissen en spraak. Een en ander kan zich uiten in impulsiviteit, agressiviteit, seksuele ontremming, tekorten in tactvol met anderen omgaan of in de tegenpolen hiervan: apathie en onverschilligheid, gebrekkige hygiëne en verlies van interesse. Vaak zien we ook dat de patiënt – net als baby’s – alles wat eetbaar en oneetbaar is met zijn mond ‘onderzoekt’. Een ander veelvoorkomend symptoom is dat de patiënt lijdt onder de drang constant voorwerpen te moeten verplaatsen of te herordenen.

De gemeenschappelijke noemer van de symptomen is dat de betrokkene niet meer adequaat op de situatie lijkt te kunnen reageren. Hij gedraagt zich niet meer zoals het hoort, zoals men hem eerst kende. Vreemd genoeg – en anders dan bijvoorbeeld bij de ziekte van Alzheimer – kan de patiënt vaak nog wel goed rekenen. Er zijn meerdere vormen van frontotemporale dementie. De bekendste is de ziekte van Pick.

Overige vormen van dementie

In ongeveer 5 procent van de gevallen gaat het om zeldzame oorzaken, zoals de ziekte van Huntington, de ziekte van CreutzfeldtJakob of om het syndroom van Korsakov ten gevolge van langdurig alcoholgebruik met onvoldoende opname van bepaalde vitaminen uit de B-groep. Daarnaast zijn er nog ongeveer veertig andere ziektes die dementie kunnen veroorzaken c.q. met dementie gepaard kunnen gaan.

Schema 1: Andere oorzaken van dementieel gedrag

A. FYSIOLOGISCHE OORZAKEN

Vergiftigingen:
alcohol
trichloorethyleen
zware metalen
koolmonoxide
kalmeringsmiddelen
slaapmiddelen
antidepressiva
medicijnen voor het hart
overdosering andere medicijnen
ongunstige combinatie diverse medicijnen

Onvoldoende voeding of vochtgebruik:
te weinig vitamines (B1, B2, B12) ijzertekort

Ziektes die met koorts gepaard gaan:
longontsteking
wondinfecties
blaasontsteking

Ziektes van hormoonvormende organen:
schildklier
alvleesklier (bij suikerziekte als gevolg van te lage bloedsuiker)
bijschildkliertjes
bijnierschors

Ziektes van andere organen:
hart (met name decompensatio cordis: falen van het hart)
longen
lever

Ziektes van de zintuigen:
zicht (te weinig prikkels)
gehoor (te weinig prikkels)

Aandoening of ontregeling van de hersenen:
lues (geslachtsziekte)
hersenontsteking
hersentumor
bloeddoorstromingsziekte (beroerte, aderverkalking)
tuberculose
hersenschudding (vaak reeds jaren eerder opgelopen)
hoge druk ventrikels

B. PSYCHOLOGISCHE OORZAKEN

angst (bijvoorbeeld voor dood of ziekte)
depressie en rouw (met name vanwege verlies van partner of kind)
geestelijke inactiviteit
eenzaamheid

C. SOCIALE OORZAKEN

verandering van omgeving (verhuizing, ziekenhuisopname)
verlies van sociale positie (pensionering)
conflicten (partner, kinderen)
vereenzaming (verlies vrienden, buren, kennissen) afwijzing (als gevolg van intolerantie van de omgeving)
institutionalisering (opname verzorgingshuis of verpleeghuis)
langdurige stress

‘De ziekte van de eeuw’

Een ouderdomsziekte, zo wordt dementie ook vaak aangeduid. Voor het grootste deel is dat waar, voor een klein deel dus niet. Zoals gezegd is er ook een vroege zeldzame variant van dementie die al voor het 65e jaar begint. Zo lijdt tussen de leeftijd van 40 en 65 slechts 1 op de 1000 mensen aan dementie. Daarna wordt het snel meer. Tussen de 65 en 70 jaar is dat percentage al opgelopen tot 1 op de 50. Daarna verdubbelt het percentage zich elke vijf jaar. De ziekte komt vooral voor bij hoogbejaarde mensen.

Of zoals de Romeinse dichter en filosoof Lucretius zo’n driekwart eeuw voor Christus al zei:

‘Wanneer het lichaam door de zware slagen van de ouderdom gebroken is en de verzwakte ledematen geen veerkracht meer hebben, raakt ook de geest verlamd: tong en denken beginnen te raaskallen en te dwalen’. (Uit: Lucretius, 2004)

Op grond van epidemiologisch onderzoek kan worden gesteld dat circa 6 procent van de totale oudere bevolking lijdt aan een matige of ernstige vorm van dementie.

Door de toenemende vergrijzing is het aantal personen met dementie de laatste jaren fors gestegen. In 2016 was dementie in Nederland zelfs al de belangrijkste doodsoorzaak. Voorlopig zal aan deze stijging geen einde komen, integendeel. De komende twintig jaar zal het aantal mensen met dementie zelfs verdubbelen. Ze wordt daarom ook wel eens aangeduid als ‘de ziekte van de 21e eeuw’.

De progressieve aftakeling duurt gemiddeld zo’n tien jaar, maar kan ook slechts vijf of zelfs tot zo’n twintig jaar in beslag nemen (Van den Broeckhoven, 2006). Vanaf het moment dat de diagnose wordt gesteld verlopen er gemiddeld zo’n zeven jaar.

Meer vrouwen dan mannen

Van de drie personen met dementie zijn er twee vrouw. Omdat vrouwen gemiddeld vijf jaar langer leven dan mannen en (hoge) leeftijd de belangrijkste risicofactor is voor dementie, krijgen ze sowieso vaker dementie. Maar de langere levensduur is geen afdoende verklaring voor het gegeven dat vrouwen een kans van 1 op 6 hebben om dementie te krijgen tegen mannen 1 op 11. De daling van het oestrogeen na de menopauze zou een belangrijke rol kunnen spelen. Of, om de Amerikaanse neurowetenschapper Lisa Mosconi (2018) te citeren: ‘Het laatste onderzoek, inclusief dat van mezelf, laat zien dat oestrogeen het vrouwelijke brein beschermt tegen veroudering. Het stimuleert neurale activiteit en voorkomt de vormen van plaques die gelinkt zijn aan het ontstaan van dementie. Als de hoeveelheid oestrogeen afneemt, wordt het brein kwetsbaarder.’ Deze hypothese wordt ondersteund door onderzoek waaruit blijkt dat vrouwen bij wie de eierstokken (die het oestrogeen produceren) zijn verwijderd, 140 procent meer kans hebben om dementie te ontwikkelen.

Zoals ik verderop nog uitgebreider zal toelichten, delen hartfalen en dementie enkele belangrijke risicofactoren.

Een tweede verklaring is dat mannen met een zwakke hartfunctie al eerder, op middelbare leeftijd, zijn overleden aan een hartinfarct (dan de belangrijkste doodsoorzaak van mannen) en dus niet meer de leeftijd bereiken waarop dementie het meest toeslaat. Kortom, mannen die een hoge leeftijd bereiken, zijn vaak gezonder dan vrouwen van dezelfde leeftijd.

Een derde verklaring is dat de vrouwen die vóór de jaren vijftig zijn geboren, gemiddeld korter onderwijs hebben genoten dan mannen, hetgeen ervoor kan zorgen dat hun hersenen kwetsbaarder zijn voor dementie (McKay, 2019). Verderop in dit hoofdstuk zal ik nog iets meer zeggen over het verband tussen scholing en het (verlaagde) risico op dementie.

De lezer begrijpt het waarschijnlijk al. De zojuist genoemde verklaringen zijn hypotheses en nog niet meer dan dat. We weten dus nog niet precies waarom vrouwen onevenredig vaak de last van dementie moeten dragen. We weten evenmin waarom drie of meer kinderen krijgen dat risico weer enigszins verlaagt.

Dementie: erfelijk of niet?

De vraag die me tijdens lezingen over dementie het meest gesteld wordt is: is dementie erfelijk?

Veel familieleden van dementerenden zijn dan ook bevreesd vroeg of laat zelf ook dement te worden.

Zo ook deze zoon die, op bezoek bij zijn dementerende moeder in het verzorgingshuis, bedenkt dat hem mogelijk ooit hetzelfde lot beschoren zal zijn:

Henry drinkt zijn dikke bruine thee en bedenkt half luisterend, half slapend in de benauwde warmte van het kamertje, dat over vijfendertig jaar of minder hij dit zelf zou kunnen zijn, beroofd van alles wat hij doet en bezit, een verschrompelde gestalte die zich in bochten wringt voor Theo of Daisy [Henry’s kinderen – HB], terwijl zij wachten tot ze weer terug kunnen naar een leven dat zijn begrip te boven zal gaan. (Uit: Ian McEwan, 2005)

De zoon in dit citaat is arts en weet dat de vrees voor dementie niet ongegrond is als de ziekte in de familie voorkomt. Een eerstegraads verwante (broer, zus, vader, moeder, zoon, dochter) van een persoon die dement wordt, heeft een grotere kans om zelf ook de ziekte te krijgen dan iemand zonder een eerstegraads familielid met de ziekte van Alzheimer.

Om het risico van het krijgen van dementie te bepalen, maken onderzoekers onderscheid tussen vroege familiaire en late normale vormen van dementie.

Een zoon vertelt hoe een arts hem en zijn vader de uitslag vertelt van het diagnostisch onderzoek van zijn 51-jarige moeder en daarbij dieper ingaat op het verschil tussen de twee vormen van dementie:

‘Dokter Pinquit zuchtte diep, alsof hij zich al uren op dit gesprek had voorbereid.

‘Er bestaan twee vormen van alzheimer.’

‘Alzheimer?’ zei ik.

‘Ja, er zijn twee soorten: de normale, late variant, waarvan niemand de precieze oorzaak weet, en een andere variant: de vroege, familiaire alzheimer. Van deze variant bestaan ook weer enkele varianten, maar één bepaalde daarvan – EAO-23 (Early Onset Alzheimer, ofwel preseniele alzheimer) – schijnt zijn oorzaak te vinden in één bepaald gen. Het veertiende chromosoom.’

‘Het veertiende chromosoom?’ was het enige wat mijn vader kon mompelen.

‘We hebben het relevante onderzoek gedaan, en ik weet niet precies hoe ik het moet zeggen, en dus zeg ik het maar gewoon.

Het onderzoek bij uw vrouw is positief.’

‘Wilt u beweren dat ze alzheimer heeft?’ Mijn vader kreeg het woord bijna niet uit zijn mond.

‘Nou ja, je weet het nooit helemaal zeker, althans vóór een autopsie. Maar in mijn onderzoeksverslag stel ik de diagnose ‘waarschijnlijk vroege familiaire alzheimer.’ (Uit: Stefan Merrill Block, 2008)

De familiaire vorm waarvan hier sprake was, is zeldzaam, maar erfelijk (met 50 procent kans op het erven van het fatale gen) en treedt vooral op bij dementie op jonge leeftijd. Bij de normale vorm van de ziekte, die juist vooral voorkomt bij dementie op late leeftijd, valt niet zo’n duidelijk erfelijkheidspatroon te onderkennen. Deskundigen gaan er wel vanuit dat ook bij dementie op late leeftijd eerstegraads bloedverwanten (broer, zus, vader, moeder, zoon, dochter) een ietwat verhoogd risico hebben om dementie te krijgen en dat het risico toeneemt als meerdere familieleden getroffen worden.

Voorzichtigheid is op zijn plaats als je met bovenstaande gegevens aan het rekenen slaat. Als je uit een groot gezin komt waarvan er twee, reeds boven de tachtig, lijden aan dementie, kan het lijken dat het hier om een familiaire vorm gaat; het is echter ook mogelijk dat het om een normale vorm gaat. En als in de familie dementie niet voor lijkt te komen, kan dat ook komen doordat ze voor hun zeventigste – of nog eerder – overleden en dementie daarom nog weinig kans kreeg toe te slaan. Maar hoe het ook zij, als we de familiaire vorm van dementie buiten beschouwing laten, is de grootste risicofactor voor dementie: het bereiken van een gezegende leeftijd. Want, zoals we eerder zagen, de kans op dementie stijgt met het ouder worden.

De schrijver Jonathan Swift wist het al: alles heeft zijn prijs, ook ‘onsterfelijk’ worden: zie kadertekst.

Dementie in Gulliver ’s travels

In 1627 publiceerde Jonathan Swift het boek dat hem wereldberoemd zou maken, Gulliver’s travels. Het is een fictief reisverslag waarin Swift via wonderlijke landen en volkeren het sociale en politieke leven van zijn tijd op de korrel neemt. Gulliver komt op een van zijn reizen in een oosters land in contact met de Luggnaggianen, een beleefd en galant volk. Zij vertellen hen dat in hun gewone gezinnen soms Onsterfelijken (‘Struldbruggs’) worden geboren. Tot Gulliver’s verbazing is niemand van de Luggnaggianen jaloers op de Onsterfelijken. Als hij iets meer over ze te horen krijgt, begrijpt hij waarom.

‘Als ze negentig zijn verliezen ze hun haar; op deze leeftijd kennen ze geen smaak meer, maar eten en drinken ze wat ze maar te pakken kunnen krijgen zonder ervan te genieten of trek te hebben. De ziekten waaronder ze hun hele leven gebukt zijn gegaan, blijven hen plagen, zonder te verergeren of minder erg te worden. In gesprekken vergeten ze de gewone benamingen voor voorwerpen en de namen van personen, zelfs van degenen die hun beste vrienden of nauwste verwanten zijn. Om dezelfde reden kunnen ze zich niet meer vermaken met lezen: hun geheugen is niet meer in staat hen van het begin van een zin naar het einde te helpen, en door dit gebrek worden ze beroofd van het enige vermaak waarvan ze anders hadden kunnen genieten.’

Het is nog niet zo lang geleden dat men dacht dat een genetische aanleg voor een bepaalde aandoening onherroepelijk vroeg of laat tot expressie moest komen. Tegenwoordig denken deskundigen hier anders over. Het nieuwe vakgebied van de epigenetica dat hier verantwoordelijk voor is, heeft ons geleerd dat genen te vergelijken zijn met lichtschakelaars die (pas) licht geven als iemand erop drukt. Zolang een schakelaar uitstaat, gebeurt er niets. Anders gezegd, niet alleen aanleg telt maar ook omgeving. We hebben dus meer invloed op de expressie van onze genen dan we voorheen dachten. Dat brengt ons meteen bij de vraag van de volgende paragraaf.

Is dementie te voorkomen?

‘Kun je dementie voorkomen?’ Na de vraag naar erfelijkheid is dit de meest gestelde vraag tijdens voorlichtingsbijeenkomsten over dementie. ‘Nee, helaas niet of hooguit maar een beetje’, was tot zo’n tien jaar geleden steevast mijn antwoord. Na de slotzinnen van de vorige paragraaf, zal het niet meer als een verrassing komen dat ik nu minder negatief ben, ja, zelfs meen dat er reden is voor enig optimisme. Mogelijk denk je als lezer nu: maar hoe valt je optimisme te rijmen met je eerdere bewering dat dementie de komende twintig jaren zal verdubbelen? Bedenk dan dat het hierbij gaat om een absolute toename, een stijging in absolute getallen. De afgelopen jaren verschenen er enkele grote en belangwekkende studies (in Engeland, Zweden, Denemarken en Nederland) waaruit bleek dat de kans om dementie te krijgen, binnen elke leeftijdsklasse al twintig jaar fors daalt! Tegenover een absolute toename staat dus een relatieve afname. Zo liet een Nederlandse studie onder 15.000 Rotterdammers die vijftien jaar werden gevolgd, zien dat van de 70tot 80-jarigen in 1990 bijna 10 op de 1000 dementie ontwikkelden en dat tien jaar later dat bij mannen nog maar 5 op de 1000 was en bij vrouwen 8 op de 1000 (De Bruijn et al, 2015). Een daling van zeker 20 procent. De verklaring: leefstijl.

De zoon, tevens arts, die ik in de vorige paragraaf kort citeerde, trekt daarom, op bezoek bij zijn dementerende moeder, terecht de conclusie dat het goed is zijn leeftstijl aan te passen:

Hoge bloeddruk is een goede voospeller van beroertes. Honderdtwee over vijfenzestig de laatste keer. De systolische zou lager mogen zijn. Totaal cholesterol: vijf komma twee. Niet goed genoeg. Een verhoogde lipoproteïne-a-concentratie schijnt stevig gekoppeld te zijn aan multi-infarctdementie. Hij zal geen eieren meer eten en alleen halfvolle melk in zijn koffie nemen, en ook de koffie zal er op een dag aan moeten geloven. Hij is niet bereid om dood te gaan, en hij is ook niet bereid om half dood te gaan. Hij wil zijn myelinerijke witte stof met de wonderbaarlijke verbindingen intact houden, als een ongerept sneeuwveld. Geen kaas dus. Hij zal in zijn streven naar grenzeloze gezondheid meedogenloos voor zichzelf zijn, teneinde het lot van zijn moeder te ontlopen. De geestelijke dood. (Uit: Ian McEwan, 2005)

De moeder van deze arts heeft multi-infarctdementie. Het behoeft geen toelichting dat deze arts die niet wil dat hem hetzelfde lot boven het hoofd hangt, zich daarom voorneemt er alles aan te doen om zijn vasculaire gezondheid te behouden. En zoals blijkt uit een recent Maastrichts onderzoek onder 9000 niet-dementerende mensen, in leeftijd variërend van 55 tot 97 jaar, is het nooit te laat om zich een gezondere leefstijl aan te passen, (Vos et al, 2017). De Maastrichtse onderzoekers ontwikkelden de zogenaamde LIBRA-index (Lifestyle for Brain Health), een speciaal scoremodel gebaseerd op twaalf verschillende leefstijlfactoren die evenzovele aangrijpingspunten boden voor interventie en preventie.

Vijftigers en zestigers die nu ongezond leven, kunnen volgens het onderzoek hun dementiekans in de komende acht jaar halveren van ongeveer 6 naar 3 procent, door gezond te gaan leven. Maar zeventigers met dezelfde risicofactoren die ook gezond gaan leven, verlagen hun kans nog maar met 30 in plaats van 50 procent. Mogelijk dat de uitkomsten van het Maastrichtse onderzoek iets te positief zijn. Immers, volgens een internationale reviewstudie in het gezaghebbende medische tijdschrift The Lancet, kan het risico op dementie ‘slechts’ met ruim een derde (35%) worden verkleind als alle beïnvloedbare risicofactoren worden aangepakt (Livingstone et al. 2017). Weliswaar kan men als zeventiger nog steeds iets doen om het risico op dementie te verkleinen, maar om de volle reductie van 35% te realiseren moet er, aldus de Britse onderzoekers, al vroeg in het leven begonnen worden met gezond te leven. De onderzoekers onderscheidden namelijk in hun onderzoek drie levensfases en inventariseerden wat men wat men per levensfase kan (of: moet) doen om de kans om later dementie te krijgen, te verkleinen. In de eerste levensfase (tot 18 jaar), komt het er op aan om een opleiding te volgen. Wie alleen maar de basisschool volgt en daarna ophoudt met studeren, levert al 7,5% van de maximaal 35% in. De hoogste bijdrage aan het krijgen van dementie volgt in de middelbare leeftijd (45 – 64 jaar): gehoorverlies! Deze neemt liefst 9.1% van de 35% voor haar rekening. De onderzoekers tekenen bij dit verrassende gegeven wel aan dat het hierbij niet noodzakelijk om een causaal verband gaat. Met andere woorden, gehoorverlies an sich is mogelijk niet een risicofactor maar veeleer het er vaak mee gepaard gaande toenemende isolement. (Of zoals ooit iemand zei: ‘’Als je blind wordt, verlies je de dingen en als je doof wordt, verlies je de mensen’.) Het is ook mogelijk dat gehoorverlies tot schade leidt in het brein of dat het ervoor zorgt dat het brein minder prikkels krijgt.

Twee andere risicofactoren op middelbare leeftijd zijn nog hoge bloeddruk (2%) en obesitas (0.8%).

Op latere leeftijd zijn de grootste risicofactoren: roken (5,5%), depressie (4,1%), fysiek inactief zijn (2.6% ), sociale isolatie (2,3%) en diabetes (1.2%).

En hoe zit het met kurkuma, kokosolie en ginkgo, drie voedingsmiddelen waarvan vaak is gezegd dat ze het risico op dementie verminderen? Welnu, de effectiestudies die hiernaar zijn gedaan rechtvaardigen niet de genoemde claims. Hetzelfde geldt voor braintraining of hersengymnastiek, zoals het oplossen van kruiswoordraadsels. Het is nog steeds speculatief of dergelijke intellectuele bezigheden beschermen tegen dementie (Taucher, 2007). Daarentegen kan, zoals de Lancet-studie aantoonde, leren en dat liefst levenslang (door een hobby of een beroep uit te oefenen dat de hersenen uitdaagt en daar ook na het pensioen mee door te gaan) wel een dam opwerpen tegen dementie. Op zijn minst een tijdelijke. Dit blijkt onder meer ook uit een Duitse studie waarin 1692 nog zelfstandig wonende 75-plussers, woonachtig in Leipzig, gedurende vijftien jaar werden gevolgd. De resultaten lieten zien dat ieder jaar van opleiding het risico op dementie significant verkleinde. Een voltooide opleiding van tien jaar, met name een academische studie, reduceerde het risico op dementie aanzienlijk. De onderzoekers concludeerden dat hun onderzoek de al langer bestaande ‘theorie van de cognitieve reserve’ ondersteunde. Deze behelst dat wie zijn hersens van jongs af aan blijft uitdagen, zorgt voor meer verbindingen tussen hersencellen en daardoor beter en langer pathologisch verval kan compenseren (Then et al, 2016). Om het in voetbaltermen te zeggen: als spelers uit het basiselftal van lang geschoolde hersenen geblesseerd uitvallen, zijn er spelers van de goed bezette reservebank die de posities op het veld kunnen overnemen. Omdat in de westerse wereld het gemiddelde opleidingsniveau de laatste vijftig jaar alsmaar is toegenomen, is het niet zo gek dat dementie in relatieve zin afneemt.

Wat de doen aan gehoorverlies? Kan via het aanpakken van gehoorverlies iets aan dementie worden gedaan? Omdat de onderzoekers in het duister tasten wat betreft het onderliggende mechanisme, is het nog onbekend of een gehoorapparaat of een andere manier om iets aan gehoorverliees te doen, positief van invloed kan zijn op latere dementie.

Gelukkig weten we wel veel hoe we aan andere risicofactoren kunnen werken, namelijk goed zorgen voor ons hart en onze bloedvaten. Deze bepalen immers in hoge mate de conditie van de hersenen. Een goed werkend hart en goede bloedvaten zorgen ervoor dat de hersenen voldoende zuurstof en voeding krijgen terwijl tegelijkertijd ook de afvoer van afvalstoffen verzekerd is. In concreto betekent dit: stoppen met roken; voorkomen of behandelen van diabetes en hypertensie, het bestrijden van een hoog cholesterolgehalte, gezonde voeding, gewichtstreductie, voldoende dagelijks lichaamsbeweging, een rijk en actief sociaal netwerk en het tegengaan van depressie.

Daarnaast is het ook verstandig om pesticiden te vermijden. Arbeidsgeneeskundig onderzoek wijst uit dat wie regelmatig met pesticiden werkt (chemicaliën tegen onkruid en schimmels enzovoort), meer kans heeft op alzheimer en de ziekte van Parkinson. (Mijn vader, tuinder van beroep, kreeg op 58-jarige leeftijd de ziekte van Parkinson en later ook dementie, hetgeen zijn behandelend neuroloog indertijd toeschreef aan het levenslang spuiten met zwaar landbouwgif.) Hetzelfde geldt voor antidepressiva. Uit een grote studie waarin ruim 5000 inwoners van Manchester over lange tijd werden gevolgd, bleek dat antidepressivagebruik het risico op dementie verhoogt met 50 procent (Saczynski et al, 2010). Ook benzodiazepinen lijken het risico op dementie te verdubbelen (Billioti de Gage et al, 2014).

De conclusie is dat we dus meer kunnen doen om dementie te voorkomen dan we eerst dachten. Een tweede conclusie is dat het belangrijk is niet alle kaarten te zetten op één bepaalde interventie, bijvoorbeeld bewegen of voeding. Om het risico op dementie fors te verkleinen zal alleen een brede leefstijlaanpak vruchten afwerpen. Hiermee moet bovendien bij voorkeur zo vroeg mogelijk worden begonnen, wellicht al in de baarmoeder (zoals niet roken en drinken tijdens zwangerschap). Een laatste conclusie is dat een gezonder lijf dementie wellicht niet helemaal uitbant, maar het zich er langer tegen kan verweren. Maar ook dat is winst: meer jaren met levenskwaliteit.

Vroege signalen van dementie

Een zoon over het begin van dementie bij zijn moeder:

Het begon ermee dat ze bedorven melk in een glas schonk en dat leegdronk.

Het begon ermee dat ze een theezakje gebruikte voor tien kopjes. Het begon ermee dat ze dacht dat ze een maand lang met dezelfde braadboter toe kon. Ze vond het ‘zonde’ na het bakken van een ei of het braden van vlees de boter weg te spoelen. ‘Dat kan morgen nog een keer mee.’

Het begon ermee dat ze steeds minder koffie in het filterzakje schepte, maar wel opvallend veel Buisman gebruikte. Een scherp smakend extract uit een blauw busje met koperkleurige letters. De hele dag stond de koffiepot op een waxinelichtje. Een filterzakje kon in haar ogen wel zeven keer voor hetzelfde doel dienen. De koffie die ze de hele dag door dronk was zwart gif, stroperig zwart gif. (Uit: Kester Freriks, 2001)

Dementie, vooral de ziekte van Alzheimer, begint vaak zo sluipenderwijs, als een dief op kousenvoeten, dat de diagnose vaak pas gesteld wordt als het proces al enige tijd gaande is. De omgeving heeft vaak pas in de gaten wat er precies aan de hand is als iemand al enige tijd de ziekte ‘onder de leden’ heeft. Net als de zoon in het citaat van zojuist kan men terugblikkend dan vaak wel signalen aanwijzen waarmee het begon. Deskundigen hebben een hele lijst van mogelijke beginsignalen opgesteld die dementie kunnen aankondigen (zie kadertekst).

Zijn er ook signalen die wijzen op dementie, lang voordat de ziekte zich openbaart? Ja, volgens onderzoek voorspelt een afname in reukvermogen vaak of iemand dementie krijgt, jaren voordat het daadwerkelijk gebeurt (Quarmley et al, 2017). Een ander soortgelijk (super)vroeg signaal is een minder soepele manier van lopen. Een looptest kan aantonen of iemand lijdt aan een beginnende vorm van dementie. Dit concluderen onderzoekers van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam aan de hand van de uitslagen van een speciaal hiervoor ontwikkelde looptest. Door mensen in een lijn over een mat met duizenden sensoren te laten lopen, ontdekten zij kleine afwijkingen in het looppatroon van mensen die een fors verhoogde kans hebben op dementie. Zo kunnen het moeilijk optillen van de voeten, een te grote afstand tussen de voeten bij kleine pasjes en hoe lang iemand tijdens het lopen beide voeten op de grond heeft staan een belangrijke indicatie van dementie zijn (www.dementia.nl, 2015). In de nabije toekomst komt er wellicht ook een bloedtest waarmee met 90 à 95 procent zekerheid te zeggen is of iemand met milde geheugenproblemen binnen een jaar de ziekte van Alzheimer krijgt. Deze test kan een eiwit opsporen dat alleen voorkomt bij de ziekte van Alzheimer en kan dus niet uitsluiten dat iemand aan een andere vorm van dementie lijdt (Teunissen, 2018).

ACHTTIEN SIGNALEN DIE KUNNEN WIJZEN OP DEMENTIE

Achttien waarschuwingstekens die in het algemeen verband kunnen houden met dementie, zijn:

1.
Vergeetachtigheid die qua aard én frequentie storend is voor het dagelijks functioneren: vergeten van afspraken; aan het eind van een gesprek niet meer weten wat in het begin is verteld; vaak dezelfde vragen stellen; kwijtraken van sleutels, portemonnee enzovoort; niet zelfstandig meer kunnen reizen in een nieuwe omgeving.

2.
Verandering in taalgebruik, zoals vereenvoudigd taalgebruik, slecht lopende zinnen, niet op de juiste woorden kunnen komen.

3.
Verandering van stemming die weinig te maken heeft met externe gebeurtenissen: geïrriteerdheid, depressiviteit, achterdocht. (Een tijdelijke verandering – bijvoorbeeld korter dan zes weken – is niet verontrustend.)

4.
Gedragsverandering: zich terugtrekken, vermijden van vragen, nachtelijk spoken, toenemende afhankelijkheid.

5.
Onvoorspelbaarheid van gedrag. Het ene moment bijvoorbeeld meegaand, dan koppig alles weigerend.

6.
Verlies van initiatief en spontaniteit; onzekerheid en aarzeling zelf ergens mee te beginnen.

7.
Concentratie- en aandachtsstoornissen: zich moeilijk op belangrijke gebeurtenissen kunnen concentreren, minder interesse in de eigen omgeving.

8.
Moeilijkheden bij het uitvoeren van complexe maar bekende taken, bijvoorbeeld een verjaardag organiseren.

9.
Verandering in voorkomen en uiterlijk: kleren achterstevoren aan, vreemde kleurencombinaties, schoenen niet gestrikt of schoenparen verwisseld, etensresten of drankvlekken op kleding.

10.
Problemen bij eigen huishouden: verspillen van eten (bedorven eten in koelkast), geen warme maaltijden meer bereiden, niet of onvoldoende het huis schoonmaken, niet meer in staat zijn om te winkelen, spullen ‘opbergen’ op vreemde plaatsen.

11.
Moeite met abstract denken.

12.
Aanwezigheid van een façade: fouten die men maakt verdoezelen.

13.
Vaker ongelukjes in en om het huis, zoals eten laten aanbranden, gas aan laten staan, deuren ’s nachts niet afsluiten.

14.
Ongerustheid of bezorgdheid bij kinderen of buren. Het is een ervaringsgegeven dat personen die verder afstaan van de verwarde persoon eerder veranderingen opmerken dan personen die heel dichtbij staan, zoals de partner.

15.
Verdwalen in het verkeer.

16.
In toenemende mate in zichzelf gekeerd zijn of egocentrisme.

17.
Aanmerkelijke verandering in slaappatroon of zonder duidelijke redenen in bed blijven liggen.

18.
Oude vriendschappen en sociale contacten laten vallen.

Waarom een vroegtijdig onderzoek?

Wat te doen als je vermoedt dat je naaste aan dementie lijdt omdat deze meerdere symptomen vertoont? Is het dan raadzaam om je tot een arts te wenden? Mogelijk ben je geneigd hierop nee te antwoorden omdat je denkt: wat heeft het voor zin om een dergelijke diagnose te laten stellen als er aan de ziekte toch niets te doen valt? Mogelijk denk je ook nog: maak ik mezelf en mijn naaste niet (nog meer) van streek als we niet meer om de fatale diagnose heen kunnen?

Iedereen moet in het leven zelf de beslissingen nemen die het eigen bestaan aangaan. En daar valt ook het besluit onder om in een zo vroeg mogelijk stadium een diagnostisch onderzoek te laten doen bij vermoeden van dementie. Er zijn heel wat redenen die pleiten voor een vroegtijdige diagnose:

•Mogelijk is er voor de gevonden klachten een andere oorzaak dan dementie en gaat het om een verwardheid die te behandelen is. Denk aan schildklierlijden, een tekort aan vitamine B12, medicijnvergiftiging of een depressie. Naar schatting gaat het bij 5 à 10 procent van de mensen die last hebben van vergeetachtigheid, verwardheid en andere klachten die aan dementie doen denken, om een omkeerbare ziekte (Mayo Foundation, 2005).

•Dementie gaat nogal eens gepaard met andere aandoeningen, zoals depressiviteit, slaapstoornissen en hevige angsten. Deze kunnen dementie verergeren. Wanneer deze bijkomende aandoeningen worden behandeld, kan de algehele gezondheid verbeteren en de verwardheid verminderen. Zeker zo belangrijk is dat de dementerende dan minder lijdt.

•Zoals zojuist beschreven, zijn er meerdere vormen van dementie. Het is van belang om te weten om welke vorm het gaat. Bepaalde manieren van reageren zijn wel effectief bij de ene vorm van dementie, maar minder of niet bij een andere.

•Soms zit dementie in de familie – denk bijvoorbeeld aan de familiaire variant van de ziekte van Alzheimer – maar meestal is er geen duidelijk overervingspatroon te onderkennen. Het is voor de rest van de familie belangrijk om te weten om welke vorm van dementie het gaat. Onnodige ongerustheid kan zo vaak worden weggenomen.

•Een vroege diagnose geeft alle betrokkenen de tijd om zich geestelijk in te stellen en voor te bereiden op alle veranderingen. In die tijd kun je ook informatie gaan verzamelen om zo veel mogelijk over de ziekte te weet te komen. Deze kennis kan de directbetrokkenen helpen om zo adequaat mogelijk op het veranderende gedrag van de naaste te reageren. Heel wat familieleden die de diagnose te laat aan de weet kwamen, verzuchtten: ‘Hadden we dit maar eerder geweten, dan hadden we zowel met de dementerende zelf als onderling minder strijd gehad.’

•In een moeilijke periode van het leven heeft iedereen behoefte aan steun en hulp. Anderen zijn eerder bereid je bij te staan en een handje te helpen als ze weten wat er aan de hand is. Je staat niet alleen met je zorgen, zeker niet als je de moed hebt om duidelijk aan te geven waar je behoefte aan hebt. Hier komt bij dat anderen, zoals buren, begripvoller reageren als je hun vertelt wat de oorzaak is van het afwijkende gedrag.

•De diagnose ‘dementie’ vereist dat in de nabije toekomst belangrijke beslissingen genomen worden. Dit behelst terreinen als (dagelijkse) verzorging, huisvesting, medische zorg en financiën. Ook op juridisch gebied moeten beslissingen worden genomen; denk aan handelingsbekwaamheid en het maken van een testament. Als de diagnose in een vroeg stadium wordt gesteld, kan de persoon in kwestie zelf nog actief aan deze besluiten deelnemen.

Een oudere man beschrijft in zijn dagboekfragment wat er gebeurde sinds de dag dat de huisarts vertelde dat bij zijn vrouw Allie, die ook bij het gesprek was, de eerste verschijnselen van de ziekte van Alzheimer werden geconstateerd:

Ik ben vergeten hoe we de spreekkamer van de dokter verlieten, en ik ben vergeten hoe ik naar huis ben gereden. Mijn herinneringen aan die dag zijn weg. Dat hebben mijn vrouw en ik gemeen. Dat is nu vier jaar geleden. Sindsdien hebben we er, voor zover mogelijk, het beste van gemaakt. Allie heeft zoals gebruikelijk alles geregeld. Zij regelde dat we het huis verlieten en naar hier verhuisden. Ze herschreef haar testament en verzegelde het. Ze liet instructies voor haar begrafenis achter die nu in het onderste laatje van mijn bureau liggen. Ik heb er nooit naar gekeken. En toen ze daarmee klaar was, begon ze brieven te schrijven. Brieven aan haar vrienden en kinderen. Brieven aan broers, zusters, neven en nichten. Brieven aan achterneven en -nichten en aan buren. En een brief aan mij.

Die lees ik wel eens als ik ervoor in de stemming ben. (Uit: Nicholas Sparks, 1996)

Kort en goed: met de waarheid valt beter te leven dan met onzekerheid. Pas als je zeker weet waar de geheugen- en gedragsproblemen vandaan komen, kun je een houding bepalen. Zolang je de diagnose niet kent, blijf je worstelen met vragen als: gaat het over, moet ik corrigeren of meegaan, doe ik er goed aan taken over te nemen of deze slechts onder toezicht laten verrichten? Een diagnose schept een perspectief – hoe somber dat ook kan zijn – en geeft houvast van waaruit je kunt handelen.

De patiënt zelf informeren?

Een van de genoemde voordelen van een vroegtijdige diagnose, is zoals gezegd dat je de dementerende naaste dan kunt betrekken bij belangrijke beslissingen over zijn en jouw toekomst.

Mogelijk dacht je toen je dit las hetzelfde als wat de schrijver Koos van Zomeren (1994) in zijn boek Het eeuwige leven opmerkt: ‘Zolang je nog iets kunt regelen, ben je niet dement. En als je dement bent, is het te laat om iets te regelen.’ Dit is waar als de dementie in een late fase wordt ontdekt en ook als de diagnose lang voor de dementerende wordt verzwegen. Dementie is geen ziekte die men plotseling ‘onder de leden’ heeft, maar een ziekte die een vrij langdurig, grijs overgangsgebied kent. Bovendien is het zo dat iemand met beginnende dementie weliswaar hinderlijk vergeetachtig is, maar nog wel vaak over een redelijk functionerend verstand beschikt. In de meeste gevallen zal hij in de eerste dementiefase nog wel degelijk in staat zijn om na te denken of mee te denken over belangrijke beslissingen die hem zelf aangaan.

Maar, werp je nu mogelijk tegen: als het dan goed is om mijn naaste over zijn ziekte te informeren, dan moet iemand anders dit doen, want ík kan het niet. In dit geval sta je niet alleen.

Een zoon:

Mijn vader heeft tien jaar geleden, in de kracht van zijn leven, zijn oudste zoon gevraagd om hem te waarschuwen als die tekenen van seniliteit bij hem waarnam. De zoon heeft dat met een onbezwaard gemoed beloofd. Maar nu, nu zijn vader hem met zijn ouwezakkerige, arrogante stompzinnigheid tot drie keer toe heeft beledigd, ziet hij in dat hij hem nooit zal waarschuwen. Het kan niet. Als je moet waarschuwen kan het niet, het kan alleen als het niet hoeft. (Uit: Peter Esterhazy, 2002)

Voor de familie is het erg zwaar om de diagnose te vertellen aan de naaste, wellicht zelfs te zwaar. Het is echter ‘gelukkig’ ook niet primair jouw taak om dat te doen, maar die van de arts. (En ook hem gaat dit niet gemakkelijk af, zoals we verderop in dit hoofdstuk zullen zien).

Tot voor kort was het in ons land niet gebruikelijk dat artsen in geval van dementie open kaart speelden tegenover hun patiënten. Ongetwijfeld speelde hierbij een rol dat de artsen zelf bang waren om de gruwelijke boodschap te vertellen. Naar buiten toe rechtvaardigden ze hun terughoudendheid met dezelfde argumenten waarmee ze tot in de zeventiger jaren van de vorige eeuw de diagnose kanker niet aan hun patiënten vertelden: de waarheid zou schadelijk zijn voor de patiënt en zou hem alle hoop ontnemen. Ook zeiden artsen te vrezen dat betrokkene dan depressief zou worden of zou reageren met een uitbarsting van agressiviteit en opstandigheid.