PARKINSON DOEBOEK

LEVEN VANUIT EIGEN KRACHT EN COMPASSIE

JOSCA BOS

INLEIDING

Er is moed voor nodig om de diagnose Parkinson onder ogen te zien. ‘Ik ga gewoon door met mijn oude leventje’, dacht ik, toen ik op mijn 54ste hoorde dat Parkinson de oorzaak van mijn klachten was. Enige behoefte om me in deze sluipende ziekte te verdiepen, had ik op dat moment niet. Na een korte blik op wat mij mogelijk te wachten stond, hield ik het voor gezien. Ik werd daar beslist niet vrolijk van.

Wel besefte ik dat het belangrijk was om dingen die ik nog wilde doen, niet uit te stellen. Dat heb ik dan ook niet gedaan. Van de prachtige reizen die ik maakte, genoot ik intens en ik realiseerde mijn droom om een eigen coachingspraktijk op te richten. Ik ben nog steeds blij dat ik dit heb gedaan. Maar na verloop van tijd kwam ik mezelf flink tegen – en kon ik niet langer om de ziekte heen.

Tijdens de eerste, moeilijke periode begon ik te schrijven. Het maakte de pijn dragelijker, omdat ik aan de slag ging met mijn ziekte. Leren omgaan met Parkinson riep veel vragen bij mij op. Ik heb antwoorden gevonden in de literatuur, maar ook tijdens de vele gesprekken met lotgenoten, hun partners en zorgverleners. Hun openheid raakte me en ik ben deze mensen ontzettend dankbaar dat ze hun verhalen met mij wilden delen.

Langzaamaan kwam ik wat beter in mijn vel te zitten. Ik leerde luisteren naar mezelf en ontdekte hoe ‘mijn’ Parkinson eruitziet. Nu weet ik hoe ik ermee om kan gaan. Het is, als het ware, een vorm van onderhandelen en afwegen wat ik aankan. Dat voelt goed.

Dit boek is het eindpunt van mijn ontdekkingstocht. Mijn beleving als patiënt komt er samen met mijn expertise als coach. De rode draad in dit boek is mijn eigen proces: van negeren tot het bieden van weerstand tot het vinden van mijn eigen kracht. De beste manier om energie te behouden, is in het moment zelf te leven en na te gaan wat daarin mogelijk is. Daarbij hoort ook het omgaan met datgene wat je niet kunt veranderen. Parkinson kreeg pas een plek in mijn leven toen ik wat beter stil leerde staan bij mezelf en bewuste keuzes ging maken.

INHOUD

Wat dit boek je biedt

De inhoud in een notendop – per hoofdstuk

Leeswijzer

H1. WAT ER ALLEMAAL KAN VERANDEREN ALS JE PARKINSON HEBT

H2. OMGAAN MET COGNITIEVE VERANDERINGEN

H3. DE KRACHT VAN ZELFKENNIS

H4. COMPASSIE MET DE ANDER

H5. COMPASSIE MET JEZELF

H6. HOE KRIJG JE COMPASSIE MET JEZELF?

H7. ENERGIE – HOE GA JE ER VERSTANDIG MEE OM?

H8. SAMEN

Nawoord

Dankwoord

Verklarende woordenlijst

Literatuurlijst

WAT DIT BOEK JE BIEDT

Dit boek heb ik geschreven voor mensen met Parkinson, die willen weten hoe ze op een positieve manier met de ziekte om kunnen gaan. Maar ook voor mensen uit hun naaste omgeving. Het boek gaat vooral over het deel van Parkinson waar je zelf, in meer of mindere mate, invloed op hebt.

De vragen en oefeningen zijn bedoeld om inzicht te geven in wat Parkinson voor jou betekent, en hoe je kunt zorgen voor rust en veerkracht. Een aantal formulieren bij de oefeningen kun je downloaden via www.parkinsondoeboek.nl.

De informatie in dit boek kan een mooie aanvulling zijn op je contacten met artsen of therapeuten, maar is niet bedoeld om deze te vervangen.

Het is mijn wens dat degenen die dit boek lezen, zich ondersteund voelen en positief verdergaan.

DE INHOUD IN EEN NOTENDOP - PER HOOFDSTUK

1.Wat er allemaal kan veranderen als je Parkinson hebt

Dit hoofdstuk schetst een algemeen beeld van veranderingen die kunnen ontstaan als gevolg van Parkinson en de invloed daarvan op je welbevinden. De bijbehorende vragenlijsten maken het je mogelijk om te ontdekken wat jouw sterke en minder sterke kanten zijn in het omgaan met veranderingen.

2.Omgaan met cognitieve veranderingen

Veranderingen in denken en reageren beïnvloeden je dagelijkse handelingen. De informatie helpt om voor jezelf na te gaan of dit voor jou van toepassing is, en zo ja: op welke manier. Het hoofdstuk bevat veel praktische tips en tools.

3.De kracht van zelfkennis

Als je weet wat voor jou belangrijk is en waar je grenzen en mogelijkheden liggen, ben je beter in staat om met Parkinson om te gaan. Dit hoofdstuk nodigt je uit om te onderzoeken hoe je moed en kracht kunt vinden en je leven positief kunt beïnvloeden.

4.Compassie met de ander

Mededogen naar anderen verbindt mensen met elkaar. Je vindt hier aanwijzingen voor het communiceren met compassie.

5.Compassie met jezelf

Hier lees je hoe mededogen (compassie) stress en angst vermindert. Als je mild bent voor jezelf, groeit je gevoel van eigenwaarde.

6.Hoe krijg je compassie met jezelf?

Compassie en zelfcompassie kun je op diverse manieren ontwikkelen. Ik bespreek vijf methodes: mindfulness, meditatie, ontspanningsoefeningen, het G-schema en ACT.

7.Energie – hoe ga je er verstandig mee om?

Vermoeidheid is een centraal kenmerk van Parkinson. Ik bied je diverse aanknopingspunten om je energiebalans op peil te houden. Met een evenwichtige energiebalans kom je tot meer activiteiten en beïnvloed je de kwaliteit van je leven in positieve zin.

8.Samen

Parkinson raakt niet alleen jou, maar ook de mensen om je heen: je partner, kinderen, familie en vrienden, werkgever, zorgverleners. Dit laatste hoofdstuk beschrijft kort het perspectief van deze betrokkenen.

LEESWIJZER

Mijn eigen belevingen met Parkinson vormen de leidraad van dit boek. Ik beschrijf vooral de periode vanaf het traject op het revalidatiecentrum, omdat ik toen echt aan de slag ben gegaan met mijn Parkinson.

Het is niet nodig om de hoofdstukken in de gegeven volgorde te lezen. Aan het einde van ieder hoofdstuk vind je vragen of oefeningen waar jij mee aan de slag kunt. Ieder mens is anders, en ook de symptomen zijn niet bij iedereen hetzelfde. Je kiest dus uit de aangereikte handvatten zelf degene die het beste bij jou passen.

Als je na het lezen nieuwe stappen wilt zetten, is het verstandig om daar een vertrouwd iemand bij te betrekken. Het is lastig om zelf je eigen valkuilen en blinde vlekken te ontdekken. Ga al in een vroeg stadium van je ziekte aan de slag, dat is het meest effectief. Want als je symptomen in ernst zijn toegenomen, kan het wat meer moeite kosten om het te laten beklijven.

Tot slot: het woord ‘patiënt’ had ik graag vervangen door een ander passend woord. Maar ik ben helaas geen geschikt alternatief tegengekomen. Ik gebruik dus wel het woord ‘patiënt’, maar het is niet mijn bedoeling om daarmee een afhankelijkheidsrelatie aan te geven.

H1WAT ER ALLEMAAL KAN VERANDEREN ALS JE PARKINSON HEBT

De waarheid is: vallen doet pijn.
Durf moed te houden en voel weer je weg omhoog.

Brené Brown

Dit hoofdstuk helpt je te ontdekken hoe het op dit moment met jou en Parkinson zit. Als jij je symptomen goed in beeld hebt, kun je vervolgens gericht kiezen welke hoofdstukken op welk moment voor jou het meest waardevol zijn. Je bepaalt zelf in welke volgorde je het boek doorloopt. Voor medisch advies moet je uiteraard bij je arts zijn. Ook de Parkinson Vereniging beschikt over heel veel nuttige informatie.

MIJN PARKINSONMONSTER

Nu, een paar jaar nadat ik de definitieve diagnose kreeg, is er wel het één en ander veranderd ten gevolge van Parkinson. Na de eerste, voorlopige diagnose, waaruit een veel ernstiger beeld naar voren kwam, voelde ik het een tijdlang als een cadeautje dat er nog tijd was om te leven. Ik vond Parkinson eigenlijk wel meevallen. Totdat ik een paar keer meemaakte dat iemand heftige dingen begon te vertellen over een familielid met Parkinson. Die verhalen en de bijbehorende beelden nestelden zich in mijn denken. Parkinson kreeg daardoor een steeds zwaardere lading.

Inmiddels weet ik – en dat houd ik goed voor ogen – dat het niet te voorspellen is of zo’n nare ontwikkeling ook mij zal treffen. Ik ervaar een nieuw evenwicht. Sommige dingen laat ik los, zoals werk en lange wandelingen. En verrassend genoeg ontstaan er toch weer nieuwe invullingen. ’t Is een geven en nemen.

Ik bedacht een nieuw beeld van Parkinson, minder abstract, zodat ik er beter rekening mee kon gaan houden. Het is nu een lelijk monster, dat voortdurend op mijn schouder meelift. Parkinson maakt mijn leven soms behoorlijk zuur. Toen hij kleiner was, kon ik hem vaak nog negeren en doen wat ik zelf wilde. Inmiddels is hij gegroeid en eist hij zijn plaats op. Hij laat me struikelen en soms vallen. Hij maakt mijn handschrift haast onleesbaar, en hij laat mijn arm al trillen bij de gedachte aan een inspanning. Een simpele handeling als het strikken van mijn veters is een moeizame opgave geworden.

De eerste kleine hulpmiddeltjes doen hun intrede, ik beweeg me voorzichtiger en moet me soms concentreren bij het lopen. Ik heb geleerd om hulp te vragen als iets niet gaat. Dat voelt nog steeds een beetje ongemakkelijk.

Het monster weigert weg te gaan, dus moet ik – tegen mijn wil – met hem onderhandelen. Hij eist rust. Als hij die niet krijgt, zal hij ervoor zorgen dat alles heel zwaar en traag voor me voelt, zodat ik moe word. Dus moet ik wel toegeven.

Blij ben ik niet met de ziekte. Maar ze zorgt er wel voor dat ik me bewuster ben van wat belangrijk voor mij is. De ziekte van Parkinson geeft – in tegenstelling tot sommige andere ziekten – mij nog even de tijd om ernaar te leven. De diagnose helpt me te relativeren. Ik maak me minder druk over kleine tegenslagen en kan beter dingen loslaten.

Als moeder en partner vind ik het wel moeilijk om te zien dat degenen die je liefhebben, zich zorgen maken. Ik kan die zorgen niet wegnemen, maar ze bevestigen wel dat we het goed hebben samen.

De ziekte geeft een andere dimensie aan mijn sociale contacten. Er is meer diepgang in gesprekken, meer begrip, en een heleboel lieve woorden en daden. Er zijn onverwachts mensen bijgekomen die nu dicht bij me staan. Een enkeling laat het afweten, omdat die het te moeilijk vindt.

De zichtbaarheid van de ziekte vind ik lastig. Mensen reageren soms anders op mij. Daardoor krijg ik weleens het gevoel dat eerst Parkinson een ruimte binnenstapt en daarna pas ik. Dat voelt in sommige situaties ongemakkelijk. Ik ken iemand met wie ik vroeger weleens een praatje maakte. Sinds de diagnose behandelt ze mij uitsluitend nog alsof ik zwaar ziek ben. Ik kom haar soms tegen als ik een blokje om ga. Ze slaat dan meteen een arm om me heen en vraagt of het nog te doen is. Als ik zeg dat het goed gaat, (“de zon schijnt, ik voel me lekker”) buigt ze zich nog verder naar me toe: “Huil maar eens uit, hoor.”

Ik mag dan wel Parkinson hebben, maar ik ben nog steeds en vooral mezelf. Zo wil ik gezien worden. Als ik maar heel af en toe even mag klagen, mopperen of uithuilen bij degenen die dat begrijpen. Daarna ben ik weer gewoon Josca.

VERANDERINGEN IN JE LEVEN

Veranderingen horen bij het leven. Soms kies je ervoor, soms overkomt het je. Je hebt niet gevraagd om de veranderingen die Parkinson in je leven teweegbrengt, terwijl ze wel invloed hebben op je leven en je welbevinden. De wetenschap ontdekt steeds meer over de invloed van Parkinson op je functioneren. De gevolgen van de ziekte zijn helaas veel groter dan tot voor kort werd gedacht. Naast de zichtbare, fysieke symptomen van Parkinson krijg je ook te maken met psychische en sociale veranderingen.

Het één staat niet los van het ander. Je kunt in een neerwaartse spiraal terechtkomen. Zodra je moe bent, gaat het bewegen moeizamer, worden de spieren stijver, en andersom: als de spieren stijf zijn, word je moe.

De eerste veranderingen beginnen lange tijd voordat de diagnose is gesteld. In die eerste fase ligt de gedachte aan de mogelijkheid van Parkinson nog niet zo voor de hand. Omdat de klachten bij verschillende mensen zo uiteen kunnen lopen, is het stellen van een juiste diagnose lastig. Een aantal symptomen past ook bij andere ziekten. Het gebeurt regelmatig dat de diagnose Parkinson pas vijf tot tien jaar na het optreden van de eerste symptomen wordt gesteld.

FYSIEKE VERANDERINGEN

De meeste mensen bij wie later Parkinson wordt vastgesteld, melden zich op enig moment bij de huisarts of fysiotherapeut vanwege lichamelijke klachten die heel geleidelijk zijn ontstaan. Al vele jaren voordat andere symptomen merkbaar worden, vermindert bij veel mensen het reuk- en smaakvermogen. Omdat het zo langzaam gaat, merk je dat in eerste instantie nauwelijks. Later volgt veelal stijfheid, traagheid en beven. De spieren staan strakgespannen, meestal aan een kant meer dan aan de andere kant. Sporten en bewegen gaan moeilijker, en computeren geeft schouder- of nekklachten.

Het beven, de zogenaamde tremor, is voor velen een bekend verschijnsel. Maar in tegenstelling tot wat de meeste mensen denken, heeft niet iedere parkinsonpatiënt daar last van. En omgekeerd hoeft een tremor niet altijd een voorbode van Parkinson te zijn.

Het trillen is hinderlijk en vermoeiend. Het leidt de aandacht af van wat je aan het doen bent en geeft praktische problemen, zoals het vasthouden van voorwerpen. Ik merk dat anderen – vooral mensen die ik niet zo goed ken – hun best doen om er bij mij zo onopvallend mogelijk naar te kijken als ik met ze in gesprek ben. Ik heb het idee dat het voor anderen soms ongemakkelijker voelt dan voor mezelf.

Omdat bewegen trager gaat, kosten handelingen meer tijd. Armen en benen voelen zwaar, alsof er gewichten aan hangen. Bewegen gaat niet meer automatisch en kost veel energie. Als ik vergeet om daar rekening mee te houden en ik me ga haasten, doe ik er nog langer over. Parkinson is een lesje in geduld.

De ‘klassieke’ combinatie van stijfheid in de spieren, traagheid in beweging, tremor, houdings- en evenwichtsproblemen doet bij artsen alarmbellen rinkelen. Al spoedig zal daar een verwijzing naar de neuroloog op volgen.

Een ander bekend verschijnsel is het verdwijnen van de mimiek. De strakke gelaatsuitdrukking valt op – mogelijk zelfs ruim voordat de diagnose Parkinson gesteld wordt – en die starheid kan tot misverstanden leiden. Mensen kunnen denken dat je boos bent, of verdrietig, of ongeïnteresseerd. Dan is het fijn om te kunnen uitleggen wat er aan de hand is.

Bijzonder vind ik dat mijn handschrift verandert in een klein, onleesbaar gekrabbel. De eerste letters zijn vaak nog redelijk te lezen, daarna wordt het allemaal steeds kleiner. Even snel aantekeningen maken is er niet meer bij.

Vermoeidheid komt heel vaak voor bij parkinsonpatiënten, zowel lichamelijk als geestelijk. De moeheid is intenser dan de ‘gewone’ moeheid van gezonde mensen. Het lijkt op een gevoel van uitputting; het enige wat je nog wilt, is rusten. Het is geen uitzondering dat een arts eerst aan stress of burn-out denkt. Parkinson maakt je daar overigens wel gevoeliger voor. Door de verminderde energie kan werk zwaar vallen.

Ik denk trouwens dat die vermoeidheid ook logisch is, gezien alle veranderingen die je meemaakt.

COGNITIEVE VERANDERINGEN

Al in een vroeg stadium van de ziekte kun je te maken krijgen met lichte veranderingen in denken en reageren. Soms heb je daar éérder last van dan van de motorische veranderingen. Het is aannemelijk dat je in eerste instantie aan een andere oorzaak dan Parkinson denkt. Voor cognitieve klachten zijn immers vele verklaringen mogelijk, zoals een te hoge werkdruk of zorgen aan je hoofd. In een drukke baan is het niet vreemd dat je soms het overzicht kwijtraakt. Pas als dit vaak en in steeds sterkere mate voorkomt, gaat het opvallen.

De meest ingrijpende verandering vind ik de toegenomen gevoeligheid voor stress. Onbewust gaat bijvoorbeeld je arm al trillen vóórdat je in de gaten hebt dat er spanningsfactoren zijn.¹ Dit heeft een negatieve invloed op het welbevinden.

Het vermogen om initiatief te nemen, vermindert. Je kunt blokkades ervaren bij het nemen van de eerste stap. Het kan tot irritatie bij andere mensen leiden als je niet in actie komt, terwijl het natuurlijk niets met je motivatie of inzet te maken heeft.

Tijdens intensieve of lange gesprekken komt informatie steeds moeilijker binnen, zeker als je weinig energie hebt. Het geven van een reactie duurt langer en het kost moeite om de juiste woorden te vinden.

Het wordt nog moeilijker als je wél al weet wat je wilt gaan zeggen maar daar niet de tijd voor krijgt van je gesprekspartners. Het is voor de ander moeilijk peilbaar of en wanneer jij aan het woord wilt komen. Het kan je behoorlijk belemmeren bij het deelnemen aan gesprekken. Misschien krijg je het gevoel dat je er niet meer bij hoort.

Het inschatten in wat je eigen mogelijkheden en beperkingen zijn, neemt af. Soms is het pijnlijk als anderen je beperkingen eerder opmerken en benoemen dan jij. Met name je partner zal het vroegtijdig signaleren. Dat kan een wissel trekken op je relatie. En ook op het werk kan het leiden tot problemen.

Het lijkt me haast onvermijdelijk dat dit alles meespeelt in de sociale contacten.

Bert, een grote stoere man, was manager geweest. Hij had een eigen stijl van werken. Met trots vertelt hij dat hij bekendstond als iemand met wie niet te spotten viel. Hij kon hard zijn als het nodig was en hield de touwtjes strak in handen.

Nu worstelt hij met wat Parkinson met hem doet. Hij heeft er vooral last van dat het hem soms niet meer helemaal lukt om zaken goed te regelen. Hij moet sommige taken uit handen geven, en dat valt niet mee als je gewend bent aan een grote mate van zelfregie. Hij gaat vaak met tegenzin naar de fysiotherapeut, maar hij weet dat het nodig is.

Op een gegeven moment stimuleert de fysiotherapeut Bert om zijn tempo op de loopband iets te verhogen. Hij schiet in de weerstand, start een discussie en ontwijkt reacties van de fysiotherapeut. Die reageert rustig en laat hem betijen.

Later vertelt Bert open over het voorval. Hij was al moe voordat hij begon en vond het al heel wat dat hij naar de fysiotherapie was gekomen. Toen hij de instructie kreeg om de inspanning te verhogen, dacht hij: ‘Doe het lekker zelf.’ Hij wilde alles zelf bepalen, maar eigenlijk deed hij op dat moment liever niets. Hij was boos, eigenlijk meer op zichzelf dan op de fysiotherapeut. Boos op de ziekte, boos op zijn onmacht, boos omdat hij bang was hoe het verder zou gaan.

Door zich dit te realiseren, kon hij het knopje weer omzetten.

SOCIALE VERANDERINGEN

De symptomen van Parkinson hebben grote invloed op de manier waarop patiënten en mensen uit de directe omgeving met elkaar omgaan. Ook als er niet gesproken wordt, is er een voortdurende wisselwerking gaande. Of iemand nu wel of niet iets zegt, voor zich uit staart of beweeglijk is – alles heeft een effect op de ander. Je neemt altijd je eigen verwachtingen en beelden mee, je geeft je eigen kleur en betekenis aan wat je meemaakt. Denk nog maar eens aan het voorbeeld van de mimiek. Zonder goede voorkennis kunnen mensen een strak, uitdrukkingsloos gezicht voor desinteresse aanzien.

Als je Parkinson hebt, gebeurt er veel met je sociale contacten. Maar: het hoeft niet altijd minder goed te worden. Ik merk dat veel contacten zich verdiepen. Als ik laat zien hoe ik dit ziekteproces beleef, openen veel mensen zich en tonen ze een warme betrokkenheid. Helaas is het te verwachten dat het onderhouden van sociale contacten moeizamer zal worden naarmate de klachten toenemen.

De symptomen van de ziekte zijn duidelijk zichtbaar. Dat heeft invloed op de interactie met anderen. Het kan moeilijk zijn om te peilen wat er in je omgaat. De kans bestaat dat mensen dan gaan (mis)interpreteren.