BIKKELTJE

Ilse Ooms

bik-kel, (de) (mv: bikkels)

persoon met veel doorzettingsvermogen;
zo hard als een bikkel

tegenovergestelde van een slapjanus

Bikkeltje

© Ilse Ooms

Omslagontwerp en binnenwerk: Bram Stege

Omslagillustratie: Bram van Rijen @nozzman

Eindredactie: Martine Mous en Charles Kuijpers

Foto Merle: © Ilse Ooms

Portretfoto Ilse: © Amy Opstal @amyopstal

ISBN 978-90-828752-0-1

ISBN 978-90-828752-1-8 (e-book)

www.bikkeltje.nl

Uitgeverij Raak – Boeken die raken

Eerste druk, juni 2018

De Boekdrukker, Amsterdam

Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke wijze ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de auteur.

De auteur heeft haar uiterste best gedaan om alle rechthebbenden van tekstfragmenten, gedichten en liedteksten te benaderen en de correcte bron te vermelden. Mocht u onverhoopt toch menen de rechten te bezitten of mocht de bronvermelding onjuist zijn, neemt u dan contact op.

Voor Merle

Deel I

Twijfels

november 2009

Ik mag het natuurlijk niet zeggen, maar ik voel het dus niet. Die roze wolk. Nadat het tweede streepje op de zwangerschapstest zichtbaar werd, kon ik mijn geluk niet op. Nu is er een beklemmend gevoel van onraad. Het is als een stroom najaarswind in een tochtig huis. Waar ik ook ga zitten, welk vest ik ook aan doe, ik blijf het koud houden. Het gekke is, dat ik niet kan verklaren waarom. De verloskundige is tevreden. Het hartje van de baby klopt keurig en ze zegt dat de baby goed groeit. Maar de angst zit in elke vezel in mijn lijf. Ik maak me zorgen om dat kleine wezentje in mijn buik.

Op een zaterdagmorgen verlies ik bloed. Ik voel een vreemd soort opluchting. Zie je wel? Dat wordt vast een miskraam. Dan was ik vast daarom zo ongerust. Maar het blijft bij een beetje bloed en in het zwangerschapsboek staat dat je bij een miskraam veel meer bloed verliest.

“Weet je wat er allemaal mis kan gaan?” vraag ik aan Patrick.

“Natuurlijk weet ik dat, maar de kans daarop is erg klein. Dat weet jij toch ook?”

Misschien heeft hij wel gelijk. Dat staat ook in dat stomme boek: ‘Gelukkig worden veruit de meeste kinderen gezond geboren.’

Termijnecho

december 2009

En toch hè? En toch. De kille onzekerheid blijft. Op de dag van de termijnecho1 ga ik trillend van de kou en de zenuwen naar binnen. Mijn handen zijn ijskoud en mijn keel voelt droog aan. Patrick staat bij de kapstok en kijkt me vragend aan. Nee bedankt, ik houd mijn dikke winterjas maar aan. Dan mogen we naar binnen. Mijn hart bonkt in mijn keel. Straks zullen we erachter komen dat het hartje niet meer klopt. En dan? Hoe moet dat dan? Ze zet het echoapparaat op mijn buik en ik zie direct een parmantig hartje kloppen. Er komen tranen in mijn ogen van opluchting. Patrick knijpt in mijn hand en staart naar het beeldscherm.

“Nou, dat ziet er prachtig uit,” concludeert de echomevrouw. Ze drukt op verschillende knopjes en er verschijnt een lijntje in beeld. Het begint bij de baby’s hoofd en eindigt bij de billen.

“Je zei dat je twaalf weken zwanger bent hè?”

Ik knik, ik weet het bijna tot op de dag zeker.

“Ik kom op ruim tien weken,” zei de echoscopiste, “maar maak je geen zorgen. Het gebeurt wel vaker dat de eigen schatting van de zwangere niet helemaal klopt.”

Het echoapparaat gaat uit en de gel mag van mijn buik. We krijgen drie foto’s mee van ons kleintje. ‘Dan heb je je toch voor niks zorgen gemaakt,’ zeg ik tegen mezelf. Trots laten we de foto’s aan onze ouders zien.

“Ben je nu meer gerustgesteld?” vraagt mijn moeder, “alle zwangere vrouwen maken zich wel eens zorgen. Dat is heel normaal, ik had dat ook.”

“Kun je het nu wat beter loslaten?” vraagt mijn schoonmoeder.

“Zie je wel?” zegt de verloskundige, terwijl ze met een zorgelijke blik mijn achterblijvende gewicht in het dossier noteert. “Probeer er een beetje meer van te genieten. Zo’n zwangerschap maak je maar één of hooguit een paar keer mee.”

Waarom heb ik dan nog niet één aankoop voor ons kleintje gedaan?

1 De termijnecho wordt rond de twaalf weken zwangerschap gedaan, om te meten hoe lang de vrouw precies zwanger is. Dan wordt ook een uitgerekende datum bepaald.

Ontploft

januari 2010

En dan wordt het ook voor anderen zichtbaar dat ik zwanger ben. Mijn buik bolt langzaam op en de studenten aan wie ik les geef, zien eindelijk genoeg bewijsmateriaal om te durven vragen:

“Bent u zwanger?”

Ik knik. De heren zuchten, de dames zijn meteen enthousiast.

“Ja mevrouw, nu krijgt u echt een mooi buikje hè?”

Een ander vraagt: “Weet u al wat het wordt?”

“Nee”, roept een student van wie ik weet dat ze een kleuterzusje heeft, “dat is toch pas bij twintig weken? En zo ver is ze nog niet, toch?”

Ik leg uit dat de twintigwekenecho pas over een paar weken is.

“En mogen wij het dan ook weten?”

“Ja, natuurlijk!”

Ze zijn door het dolle heen en kwebbelen allemaal door elkaar.

“Mooi, dan kunnen we voor het cadeau …”

“Houd je mond,” onderbreekt iemand haar, “dat is toch nog een verrassing?”

Aha, blijkbaar was mijn buik al langer onderwerp van gesprek.

“Nou en? Ze weet toch niet wát voor verrassing we gepland hebben?”

“Mevrouw, heeft u nu ook extra trek in patat met kroket uit de kantine? Ja zeker hè?”

“Nou ja, dat vraag je toch niet?”

“Waarom niet, het maakt nu toch niet uit als ze aankomt. Dik word je toch!”

“Nou, mijn zus was al een stuk dikker hoor, toen ze zo ver was …”

“Ja, mevrouw X ook.”

Mevrouw X is mijn collega. Ik doe net alsof ik hen niet hoor en blader quasi-druk in mijn agenda.

“Nou! Die ontplofte op het eind gewoon helemaal.”

“Jezus, ja. Ik wil voorlopig nog geen kinderen!”

“Weet je wat dat doet met je lichaam, kinderen krijgen?”

“Dan is your life só over!”

“Jongens, dit kunnen we toch niet zeggen met haar … ehm mevrouw Ooms erbij?”

Dreun

9 maart 2010

Vandaag is de twintigwekenecho. Mijn mond is droog. Ik voel me misselijk. De vrolijk geschilderde muur in de wachtkamer is behangen met tientallen geboortekaartjes. Sommigen hebben pasteltinten, andere bontgekleurde dieren erop. Er zijn ook kaarten met foto’s van de kersverse baby. Fay, Bart, Norah, Feline en Cas hangen gezellig naast elkaar. Ik wil er eigenlijk niet naar kijken. Patrick bekijkt het nieuws op zijn telefoon, terwijl ik de antwoorden op de vragenlijst omcirkel.

´Wilt u dat we de structuren van de baby bekijken? ´ Ja. Daarom zitten we hier, toch?

´Wilt u dat we het u vertellen als we iets afwijkends zien?´ Ja, natuurlijk.

Als we eenmaal aan de beurt zijn, ben ik zo zenuwachtig dat het me niet goed lukt de band van mijn zwangerschapsbroek naar beneden te schuiven en mijn buik bloot te maken. De echoscopiste is geduldig. Dan zet ze de transducer op mijn buik. Wat is het fijn om de beelden van onze kleine weer te zien. De baby ligt flink te gymnastieken. Patrick en ik kijken elkaar aan. Wat is dit lief! De echoscopiste gaat gestructureerd te werk en controleert de baby helemaal. Uit haar hoofd loopt ze een complete checklist af. Ze vertelt ons precies wat we op het beeldscherm te zien krijgen.

“Het hart werkt goed, de grote slagaderen zijn aanwezig, de navelstreng heeft drie vaten, de maag en blaas zitten vol vruchtwater, de nieren zien er goed uit, de ruggengraat is intact en bedekt met huid.” We zien de armen en benen zwaaien.

“De ledematen hebben een normale stand, het middenrif is aangelegd.”

Dit klinkt allemaal goed toch? Eindelijk lukt het me om een beetje te ontspannen. Ze meet de lengte van het bovenbeen en de omvang van de buik.

“Het kindje is iets kleiner dan gemiddeld”, legt ze uit. Ze kijkt me aan, “maar gezien uw lengte is dat niet verwonderlijk.”

Ik glimlach, met mijn 1 meter 65 ben ik inderdaad niet bepaald lang. Ze gaat al weer verder. Bij het hoofdje aangekomen twijfelt ze. Ik zie het aan haar arm, die blijft eventjes stil hangen.

“De baby ligt met de kin op de borst, we proberen het straks nog een keer.”

Hoewel ze echt haar best doet om het niet te laten merken, gaan mijn alarmbellen meteen rinkelen. Er is iets niet goed. Zie je wel! Het onderzoek gaat verder, ik voel angstzweet op mijn rug ontstaan. Ze checkt de piepkleine hersenen van onze baby. Er zijn twee hersenhelften, geen grote lege holten en de kleine hersenen zijn goed ontwikkeld. Terug naar het hoofdje. Na een poosje is ze klaar. Ik voel kleine druppeltjes koud zweet op het papier op de onderzoekstafel rollen. Ze haalt het apparaat van mijn buik en kijkt ons aan.

“Ik moet jullie iets vertellen”, begint ze en in haar ogen zie ik mijn vermoeden bevestigd. Zo kondig je dus slecht nieuws aan.

“Ik mag jullie alleen mijn vermoedens vertellen. Dit is geen diagnose, maar volgens mij is er iets mis met de lippen.”

Ze zet de transducer weer op mijn buik en zoomt in op het beeld.

“Kijk, hier onder de neus zou je de lip moeten zien. Maar ik denk dat jullie kindje een gespleten lip heeft. Een schisis. In de volksmond heet dat een hazenlip, maar dat vind ik zelf een naar woord.”

Ze laat het gezichtje zien vanuit verschillende hoeken. Ik zie het. Oh, ik zie het heel duidelijk! Het ziet er inderdaad niet normaal uit. Vanaf de onderkant zie je zelfs een groot gapend gat onder de neus. Ze zegt het natuurlijk mooi, met haar ‘dit is geen diagnose’, maar hier is geen twijfel over mogelijk. Zelfs een leek kan zien dat die lip niet in orde is. Wat ziet ons kind eruit! Het beeld staat op mijn netvlies gebrand, ook nadat ze het apparaat uitzet.

Daar lig ik dan. Helemaal verstijfd op de onderzoeksbank. Een koude rilling gaat door mijn lichaam. Zie je wel? Zie je wel, dat ik me niet voor niks zorgen maakte? Ik wíst gewoon dat er iets was. En dat ‘iets’ heeft nu een naam. Tegen alle kansberekeningen in, heeft ons kind een aangeboren aandoening. Dus toch zo’n stomme structurele afwijking! Mijn hersenen voelen als watten en toch flitsen er onmiddellijk tientallen vragen door mijn hoofd.

“Er spoken nu vast veel vragen door je hoofd. Die bespreken we zo meteen,” raadt de mevrouw geroutineerd en meelevend mijn gedachten. Wat is ze lief voor ons.

“Dan kijken we ook nog even of we kunnen zien welk geslacht jullie baby heeft.”

O ja dat is waar ook. Dat wilden we graag weten. Het kan me op dit moment eigenlijk weinig schelen. Mijn voorgevoel klopt: het is een meisje. Ik voel me er niet eens blij om. De echoscopiste maakt nog wat extra foto’s, maar eigenlijk weten we al meer dan genoeg. Als een zombie kleed ik me weer aan. Na afloop bespreekt ze met ons wat er nu verder gaat gebeuren. Donderdag moeten we naar een gynaecoloog voor een speciale echo. Hierop kan met meer zekerheid naar de afwijking (wat ik ineens een ontzettend naar woord vind) gekeken worden.

Google

9 maart 2010 (vervolg)

Natuurlijk wacht ik niet geduldig af tot de volgende echo. Ik weet wat ik gezien heb. Ons kind heeft een schisis, daar twijfel ik niet aan. Ik móet nu meer informatie hebben. En natuurlijk is Google genadeloos. Ik zie de meest afschuwelijke plaatjes voorbijkomen. De tranen lopen over mijn wangen als ik gezichtjes bekijk met een totaal misvormd stuk tussen neus en mond. Ik zie lippen die op een of twee plekken kapot zijn. Bij sommige kinderen is de spleet zo groot dat hij doorloopt tot in hun neus. Ik zie bloederige foto’s van baby’s die nét hun operatie hebben gehad. Lieve, onschuldige oogjes bovenin een rood en gezwollen hoofdje. Zelfs bij oudere kinderen zie ik duidelijke littekens, grove neuzen en asymmetrische gezichten. Ik wil er niet aan denken, dat ons meisje er ook zo uit zal zien. Dat ze door al die pijn van meerdere operaties heen moet. Jarenlang een beugel moet om haar gebit een beetje toonbaar te krijgen. Dat ze misschien gepest zal worden, omdat ze er anders uit ziet. Toch móet ik verder lezen en kijken, de muis onder mijn hand blijft manisch klikken. In recordtempo raak ik bekend met medische termen, operatieschema´s en behandelingsplannen. Blijkbaar zijn er verschillende mogelijkheden: de spleet kan alleen in de lip zitten, of ook in de kaak en het gehemelte. Hoe groter het deel dat gespleten is, hoe meer problemen de kinderen vaak hebben, bijvoorbeeld met drinken, eten en praten. Baby’s kunnen niet goed zuigen aan hun moeders borst en moeten met een speciale fles gevoed worden. Grotere kinderen knoeien door hun neus als ze kauwen. Ze hebben bijna allemaal logopedie nodig. Hoe groter de spleet, hoe zwaarder de operaties worden. Voor de reparatie van een gat in het gehemelte is zelfs een bottransplantatie vanuit de heup nodig. Ach, wat zullen die kleintjes een pijn hebben! In gedachten zie ik ons kleine hummeltje op een grote groene operatietafel liggen. De felle lampen op haar bloederige gezichtje gericht. Zonder dat ik het merk, wordt mijn shirt nat van de tranen die er op rollen.

Patrick komt achter me staan. Hij heeft iets te drinken meegenomen en masseert mijn gespannen schouders.

“Kom lieverd, drink even iets.”

Ik neem een slok en neem afwezig een hap van de koek die hij naast de beker heeft gelegd. Zijn handen zijn warm en troostend. Net wanneer ik weer een beetje bijgekomen ben, zie ik een link naar erfelijkheid. Blijkbaar zit schisis soms in de familie. Ik denk aan onze familieleden, allemaal mooie gave lippen. We kijken elkaar aan. Gelukkig, bij ons niet!

Opgelucht schuif ik de muis naar het kruisje rechtsboven op de pagina, maar dan aarzel ik. Mijn oog valt op een tekst waarin staat dat schisis bij sommige kinderen onderdeel van een syndroom is. De schisis is daarbij dan slechts het topje van de ijsberg. Ik lees over syndromen waar ik nog nooit van gehoord heb. Het ene nog erger dan het andere. Trisomie 13 en 18 zijn blijkbaar zó erg, dat de kinderen tijdens de zwangerschap of kort daarna overlijden. Wat erg. Wat verschrikkelijk! Ik denk terug aan mijn echo. Die echoscopiste had het alleen over die lip, toch? Verder zag alles er normaal uit, dat zei ze toch? Toch...?”

Kasplantje

10 maart 2010

Het is nog vroeg in de ochtend. Ik moest net plassen. Mijn voeten zijn koud geworden van de tegels in de badkamer. Rillend stap ik terug in bed. In mijn buik is ons meisje wakker geworden, ze begint aan haar ochtendgymnastiek. Ik lig te malen en kan niet meer slapen. Steeds zie ik de foto’s van internet voor me, van kinderen die scheef in een rolstoel hangen. Hun haren in de war. Met een slab onder hun kin geknoopt tegen het kwijl dat uit hun mond loopt. Omdat ze hun lippen niet op elkaar kunnen houden. Handen en voeten die geen normale stand hebben. Kinderen die nooit kunnen lopen of praten. Die veel medische behandelingen en extra zorg nodig hebben. Die ongetwijfeld ook veel pijn lijden en frustraties moeten hebben.

“Wat is er, lief?” vraagt Patrick. Hij kruipt achter me en slaat zijn arm om me heen. Het voelt zo veilig, zo beschermd.

“Ik kan niet slapen.”

“Ik ook niet.”

Ik bijt op mijn lip. Ik moet het hem vragen.

“Stel nou, dat ze echt zo’n ernstig syndroom heeft. Wat doen we dan?”

Hij zucht.

“Ik wil geen kasplantje, Ils.”

Ik voel die stomme tranen alweer in mijn ogen. Een schisis maakt me allang niet meer uit. Dan wordt onze dochter maar geen Miss Universe. Als ze verder maar gelukkig en gezond is en lekker naar school kan. Kan sporten en lol maken met haar vriendinnen. Ik gun haar gewoon een normaal leven, zoals alle andere kinderen.

“Ik wil ook geen kasplantje.”

“Ik wil geen kind dat maar kort kan leven en …” begint Patrick en ik vul zijn woorden aan: “En dat dan in haar korte leven ook nog heel veel moet lijden.”

“Ja, precies. Ik vind het egoïstisch om het kindje dan alsnog geboren te laten worden, omdat wij haar niet los zouden kunnen laten.”

Het dringt langzaam tot me door, wat we hardop gezegd hebben. We hebben zojuist op een vroege woensdagmorgen besloten dat we de zwangerschap zullen afbreken, als ons meisje zo’n zeer ernstig syndroom heeft. Dan laten we haar dus bewust overlijden. Rationeel gezien ben ik het helemaal met hem eens. Maar gevoelsmatig is het hoogverraad naar dat kleine mensje dat zich nergens bewust van is. En lekker koppetje duikelt in mijn buik. Ik hou nu al zoveel van haar. We kennen haar nog niet eens en besluiten nu al wat we doen als ze levensbedreigend gehandicapt zal zijn. Alsof we haar niet eens een kans geven. En dat terwijl we eigenlijk zo gelukkig waren, dat ze bij ons zou komen.

All the fame and all the riches

Will one day fade away

And while that everlasting word

Will always stay

Through the ages and the years

When you want it, appears

‘Cause it will never fail you

So bare with me, go ahead now

Do for love

Like you can’t do nothing else no more and

Sing for love

Like your favourite song, playing on the radio

Stand for love

Like you haven’t stood for anything in life before

In the name of love

Yes, sing this song, do it in the name of love

Uit ‘Do for love’ (van het album Yellow Brick Road) - Sabrina Starke

Dominee

11 maart 2010

“O, mijn portemonnee ligt nog in de auto,” constateert Patrick.

“Ga hem dan nog even halen.”

“Nee, ik ga niet meer weg. Ik blijf bij jou.”

Wat hou ik van deze man! Ondanks dat de autoruit kan worden ingeslagen, vind ik het fijn dat hij bij me blijft. Ik heb het koud en ben trillerig. Natuurlijk zijn we veel te vroeg en loopt het spreekuur in het streekziekenhuis uit. Dus zitten we in de wachtkamer. De stoelen zitten allemaal aan elkaar vast. Als Patrick beweegt, wiebel ik op mijn stoel mee. Er hangen posters over borstvoeding en kraamzorg. ‘De tijd met je pasgeboren kindje is zó speciaal!’, staat erop. En ik zie een kersverse moeder liefdevol over het hoofdje van haar baby aaien. Ik slik en denk terug aan ons gesprek van vannacht. Misschien hebben wij straks wel helemaal geen kraamzorg nodig. Ik blader hersenloos door een versleten 101Woonideeën, zonder te registreren wat ik zie.

De minuten lijken uren te duren, dan haalt de gynaecoloog ons op uit de wachtkamer. Hij heeft kleine pretoogjes en een rossig snorretje. Zijn adem ruikt naar koffie. Ik vind hem een beetje op dominee Gremdaat lijken.

“Visser, ” zegt hij, terwijl hij ons een hand geeft en voor laat gaan naar zijn kamer.

Het is een klein schemerig kamertje. Er komt geen daglicht binnen, want de lamellen zijn dicht. Naast de computer staan veel dikke studieboeken over gynaecologie en obstetrie. Sommigen zien er al oud en versleten uit. Is dat een teken van de jarenlange ervaring van deze arts? Of moet ik me juist afvragen of zijn kennis nog wel up-to-date is? In het midden staat een onderzoekstafel, waar ik op moet gaan liggen. Er zit een jonge blonde vrouw in een hoekje van de kamer. Ze geeft ons een slap handje. Zij blijkt een stagiaire verloskunde te zijn. De dokter vertelt dat hij de echo helemaal opnieuw gaat doen. Eerst voert hij mijn gegevens in op de computer. Dat lukt niet zo goed. Hij komt wat verstrooid over.

“We hebben al veel voorwerk gedaan,” begint Patrick, “we weten dat u slecht nieuws kunt brengen.”

“Dus we hebben liever dat u eerlijk zegt wat u denkt,” vul ik aan, “dan dat u onze gevoelens probeert te sparen.”

De dokter knikt wat afwezig en zet het echoapparaat aan. De echoscopiste vertelde maandag alles wat ze deed en zag, maar deze arts bespreekt alles over onze hoofden heen met de jonge verloskundestagiaire. De medische termen vliegen me om de oren.

“De femur is wat kort voor de duur van de gravida,” mompelt hij.

Ik kijk Patrick vragend aan. Wat bedoelt hij?

“De femur is het bot in het bovenbeen. Verder weet ik het niet,” vertaalt hij. Toch handig dat hij operatieassistent in een ander ziekenhuis is. Het gaat hier over ons kind en ik heb geen idee waar de arts en de stagiaire het over hebben. Ik lig te trillen van de zenuwen op de onderzoeksbank en kan mijn benen niet goed stilhouden. De dokter merkt het niet. Of doet alsof hij het niet merkt. Om de kennis van de stagiaire te testen vraagt de dokter haar: “Waar denk je aan, bij een schisis en groeiretardatie?”

Ze weet het antwoord niet en kijkt hem glazig aan. Hij doceert verder: “Dan denk ik meteen aan trisomie 18.”

Háár kennis mag misschien niet helemaal op orde zijn, ik weet wél waar hij het over heeft. Trisomie 18 staat bij ons op de lijst ‘zwangerschap afbreken’. Maar hij knalt het eruit alsof het om een kleinigheidje gaat. Ik wist dat het onderzoek zich nu op chromosoomafwijkingen zou richten, maar nu hij dit zo luchtig op tafel gooit, bevries ik. Dit is geen tekst op internet. Dat kleine wezentje in zwart-wit op het beeldscherm is ons kind dat in mijn buik spartelt.

“U maakt mij hier erg zenuwachtig mee,” mijn keel is droog en mijn stem klinkt iel.

“Oh?” Voor het eerst tijdens deze echo kijkt hij mij aan. Alsof hij verbaasd is dat er bij deze buik ook een mond hoort, die kan praten. “Oké.”

De rest van het onderzoek zegt hij niets meer tegen ons. Wel bekijkt hij het hartje heel langdurig en uitgebreid. Mijn hersenen draaien overuren. Zou hij nog een afwijking zien? Is er iets ernstig mis met ons meisje? Zou hij dat ook pas aan het eind van het onderzoek tegen ons zeggen, net als die echoscopiste van de week?

Visser zet de 3D-echo aan. Onze kleine dame werkt niet echt mee. Ze stopt steeds haar handjes voor haar gezicht. Toch kunnen we heel duidelijk zien dat ze een lipspleet heeft. Ook haar kaak lijkt gespleten. Het gehemelte is volgens de dokter op een echo niet te beoordelen, we gaan er dus maar vanuit dat daar ook een gat in zit... Patrick en ik zijn óp van de spanning als hij het echoapparaat uitzet. Samen met de studente zet hij de gegevens van de echo in een computerprogramma. Het duurt een eeuwigheid tot hij eindelijk van wal steekt.

“We moeten weten of jullie kind alleen een schisis heeft, of dat er meer aan de hand is. Het voorstel is om chromosoomonderzoek te doen. Dat doen we door middel van een vruchtwaterpunctie. Dat kan maandagochtend vroeg. Het vruchtwater wordt in het academisch ziekenhuis onderzocht.”

“En wanneer krijgen we dan de uitslag?”

“De eerste uitslag krijgen we woensdag al. Dat is de zogenoemde MLPA-test. Deze kan trisomie 13, 18 en 21 bepalen, naast de geslachtschromosomen. Als de test positief2 is voor trisomie 13 of 18 moeten jullie nadenken over het afbreken van de zwangerschap. Die kinderen hebben namelijk een slechte levensverwachting.”

We kijken elkaar aan. Dat wisten we al. Daar hebben we al over nagedacht.

“Als de test woensdag negatief3 is, volgt over drie weken de definitieve uitslag. Dit is een uitgebreider onderzoek, waarin ook alle andere chromosomen worden meegenomen. Intussen zullen we jullie doorverwijzen naar het academisch ziekenhuis voor verder onderzoek.”

Ook dat had ik al verwacht, er zijn syndromen die niet door chromosoomfouten veroorzaakt worden en ook ernstige gevolgen voor een baby kunnen hebben. Dan heeft de baby bijvoorbeeld hartproblemen, die met een echo al goed te zien zijn. Keek hij daarom net zo uitgebreid naar het hartje? We krijgen een folder over de vruchtwaterpunctie mee en voor we het weten staan we weer op de parkeerplaats. We zijn eigenlijk niet veel wijzer geworden. Patricks portemonnee ligt nog precies op het plekje waar hij hem had laten liggen.

2 De uitslag van een test wordt positief genoemd, als datgene waarop getest wordt wel gevonden wordt. Een positieve test is dus vaak een negatieve uitslag voor de patiënt.

3 De uitslag van een test wordt negatief genoemd, als datgene waarop getest wordt niet gevonden wordt. Meestal is een negatieve test dus een positieve uitslag voor degene die getest wordt.

Punctie

15 maart 2010

Weer die stomme wachtkamer. Weer die verlepte magazines. Ik ga met mijn rug naar de blije poster zitten waarop een moeder borstvoeding aan haar baby geeft. Daar is dokter Visser. Hij gaat ons voor. Naar hetzelfde kamertje als vorige week. Visser bekijkt hoe de kleine uk ligt en steriliseert mijn buik.

“Best netjes.”

Hij pakt een lange naald van het bijzettafeltje op wielen. Het voelt heel tegennatuurlijk dat die straks recht in mijn buik geprikt zal worden, terwijl ik die juist al weken zo goed mogelijk probeer te beschermen. Onze kleine dame heeft er kennelijk ook geen zin in, want net als hij de naald in mijn buik wil steken gaat ze pontificaal voor de prikplek liggen. Visser is vandaag gelukkig een stuk patiëntvriendelijker en legt geamuseerd uit dat we gewoon wachten tot ze wel goed ligt. Gelukkig heeft de kleine smurf zonder het te weten nu nog een beter plekje om te prikken gecreëerd. Zowel dokter Visser als zijn assistente zijn verbaasd over de beweeglijkheid van ons meisje.

“Komt de prik”, waarschuwt Visser.

Op de echo zie ik ons meisje een flinke stomp tegen de naald geven. Ik besluit dat tenminste een van ons twee kalm moet blijven tijdens deze procedure en haal langzaam adem. Een gevoel van kramp trekt door mijn buik. Visser sluit een grote spuit aan op de naald en trekt de stamper omhoog. De spuit vult zich met vruchtwater.

“Het ziet er helder uit, dat is een goed teken,” zegt dokter Visser en hij vult nog twee spuiten met vruchtwater. De naald mag er weer uit. Nadat mijn bruine jodiumbuik enigszins schoon is, proberen ze nog een echoplaatje van het gezichtje van die kleine te maken. Maar nét als ze in beeld is … draait ze zich weer lekker om. Ze heeft groot gelijk, ik zou er ook geen zin meer in hebben na deze huisvredebreuk.

Naam

16 maart 2010

Elke ochtend als we samen wakker worden, slaat Patrick de deken terug en schuift hij mijn shirt omhoog. Hij houdt dan een ochtendmonoloog tegen ons meisje. Hij vertelt bijvoorbeeld dat ze netjes stil moet liggen voor een echo, of dat hij nieuwe sneakers met zilveren strepen voor haar gezien heeft. Vanochtend is het extra speciaal. We hebben dit weekend definitief een naam gekozen. Die krijgt onze dochter sowieso, ongeacht de uitslag van de tests. Ongeacht wanneer ze geboren wordt. En of ze dan nog leeft of al is overleden. Het is vreemd om te bedenken. We hebben de naam al honderd keer uitgesproken. Is ‘ie echt niet stom? Ook niet als je ’s avonds roept dat het eten klaar is? Kun je er geen gekke rijmpjes mee maken? Is de naam ook nog leuk als het meisje dertig is? We zijn eruit. Wij vinden ‘m prachtig. En nu bedenk ik dat de mogelijkheid bestaat dat ze nooit zal horen hoe ze heet. Omdat ze misschien niet levensvatbaar is. Even slikken en luisteren naar het gesprek van vader tot dochter. Patrick tikt op mijn buik en zegt:

“Goedemorgen lieve kleine, ben je al wakker? Papa gaat een ontbijtje voor mama maken.”

En die kleine geeft precies op dat moment een bescheiden trapje tegen zijn mond. Patrick is verrukt dat zijn dochter hem feedback geeft.

Mijn hersenen draaien overuren. Patrick vertrouwt erop dat de uitslag van de test gunstig zal zijn. Maar ik ben bang dat er iets met de chromosomen niet goed is. We hebben besloten dat het afbreken van de zwangerschap voor ons een optie is, als ons meisje echt een zeer ernstige afwijking heeft. Alsof die beslissing al niet moeilijk genoeg is, krijg je ook nog met de wet te maken. Omdat ik al zo ver zwanger ben, zal ik al snel moeten bevallen. Na vierentwintig weken mag je een zwangerschap volgens de Nederlandse wet niet meer afbreken.

Voor de zoveelste keer open ik Google. Het voelt zo slecht om me mentaal al voor te bereiden op een bevalling waarbij je zeker weet dat het kindje het niet overleeft, terwijl we nog niet eens weten of zo’n bevalling eigenlijk wel nodig is. Maar het is zo’n zware gedachte, dat ik me er al op móét voorbereiden. Ik moet daar nu al de tijd voor nemen. Ik lees dat de bevalling moet worden opgewekt met sterke hormonen. Die geven heel heftige weeën. Heel anders dan bij een gewone bevalling, die begint als je lichaam daar klaar voor is. Maar het ergste idee vind ik nog, dat al die pijn dan voor niets is. Je krijgt namelijk óf een doodgeboren kindje óf een kindje dat overlijdt vlak na de geboorte omdat het geen schijn van kans heeft buiten de baarmoeder. Ik krijg er buikpijn van. De computer moet nu uit. Ik wil dit allemaal helemaal niet weten. Ik wil gewoon een gezond kindje krijgen.

Terwijl ik naar beneden loop, komt er nóg een vraag naar boven. Als je dan bevallen bent en je kindje is dood. Wat dan? Dan heb je een dood kindje. Willen we haar dan zelf wassen en verzorgen? Zou ze dan mee naar huis mogen? Of in zo’n kil mortuarium moeten blijven? Moet er dan ook sectie worden verricht? Zouden we haar mogen aankleden? Mogen we haar aangeven bij de gemeente? Zodat ze ook officieel de boeken in gaat als onze dochter, ook al heeft ze niet geleefd? Organiseren we een afscheidsdienst en een begrafenis? Kan die gedachtestroom niet even uit?

Uitslag

18 maart 2010

Vandaag worden we gebeld. Vandaag horen we of ons kindje een toekomst heeft. Hoewel: de uitslag is nog beknopt dus er zal ook nog heel veel zijn dat we niet weten. Ik verlies mijn mobiele telefoon geen moment uit het zicht. Staat ‘ie wel aan? Is de batterij niet bijna leeg? Staat het geluid hard genoeg? Om de tijd te doden, surf ik doelloos op internet. Ik googel de voornaam die we uitgezocht hebben en vind een site van ouders van een naamgenote die trisomie 18 had en slechts vijf dagen mocht leven. Nee toch? Is dit stom toeval of een heel slecht voorteken? De tijd is nog nooit zo langzaam gegaan. Is er nu pas een kwartier voorbij?

Tegen een uur of halfvier houd ik het niet meer vol. De was is gedaan, het huis is helemaal opgeruimd. Teksten langer dan drie regels kan ik niet lezen. Geen concentratie. Ik loop de woonkamer weer in.

“Hoe langer het duurt, hoe groter de kans op een slechte uitslag.”

Patrick kijkt op van de televisie. Hij zapt doelloos naar TellSell.

“Welnee, dat hoeft helemaal niet. Hij heeft, denk ik, pas tijd om te bellen na zijn spreekuur.”

Ik weet niet of hij dat echt denkt, of alleen maar zegt om me gerust te stellen. De verwarming staat op 21 °C en toch heb ik steenkoude handen.

“Kom even bij me op de bank liggen.”

Ik schud van nee. Geen rust in mijn lijf. Dus ga ik alle lege waxinelichtjes vervangen en de planten water geven. Het is natuurlijk in twee minuten klaar. Toch maar op de bank dan. Om 16.23 uur gaat eindelijk de telefoon.

“Nou lieverd, daar gaan we dan.”

Mijn hart klopt als een bezetene. Ik haal diep adem. Door mijn trillende hand lukt het niet om in één keer op te nemen. Ik druk nog een keer op het knopje. Dokter Visser doet vandaag niet aan social talk en zegt gelukkig meteen waar het op staat.

“De uitslag van de MLPA-test van de vruchtwaterpunctie is gunstig, er zijn geen afwijkingen gevonden. Jullie kindje heeft dus geen trisomie 13, 18 of 21 en het is definitief een meisje. De definitieve uitslag komt over drie weken. Als alles normaal is, krijg je een brief van het academisch ziekenhuis.”

“En als het niet normaal is?”

“Dat weet ik niet. Dan hoor je het of via hen, of via mij. Ik heb ook een afspraak voor jullie gemaakt in het academisch ziekenhuis. Bij dokter De Wit voor een nieuwe echo. Zij is een arts die gespecialiseerd is in prenatale geneeskunde en dus het bekijken van echo’s in dit soort gevallen.”

Met trillende handen hang ik op. De uitslag is gunstig. Geen trisomie 13 of 18! We kijken elkaar aan. Ik weet me geen houding te geven. Ik voel tranen opkomen en wil onze familie en bekenden gaan sms’en. Ik vergeet Patrick helemaal!

“Kom ‘ns hier”, zegt hij.

En dan komt alle spanning van de afgelopen dagen bij ons alle twee eruit. We zitten samen het zoveelste potje sinds de twintigwekenecho te huilen. Voor het eerst van blijdschap. Hoewel we nog lang niet uitgedokterd zijn, is de ergst mogelijke boodschap gelukkig niet gekomen. ‘s Avonds voel ik pas hoe gespannen ik vandaag was. Mijn schouders zitten helemaal vast en heel langzaam verdwijnt die zware steen uit mijn maag.

GUO

22 maart 2010

We moeten ons om 11.15 uur in het academisch ziekenhuis melden bij dokter De Wit. Zij gaat een GUO4 uitvoeren. We weten eigenlijk niet goed wat we mogen verwachten, maar hopen antwoord te krijgen op onze twee belangrijkste vragen:

Is er alleen een schisis (geïsoleerde schisis) of is er sprake van meer afwijkingen?

In welke mate is er sprake van schisis, alleen de lip of ook de kaak en het gehemelte?

In de wachtkamer is het om te smoren. Ik ben weer heel zenuwachtig, maar heb tegelijkertijd rode wangen van de warmte. Iets later dan gepland roept dokter De Wit ons een onderzoekskamer in. Opnieuw gedimd licht, opnieuw een onderzoekstafel met papier erop. En een bureau met drie stoelen. Zouden al die kamers hetzelfde zijn? In alle ziekenhuizen van Nederland? Is dat zo afgesproken in het Nationale ZiekenhuisinrichtingsPlan?

“Hoe ben je zwanger geworden?” onderbreekt dokter De Wit mijn gedagdroom.

Verward kijk ik haar aan. Dat hoef ik haar toch niet uit te leggen?

“Op de natuurlijke manier of bijvoorbeeld met hormonen of ivf?”

Aha, dat bedoelt ze! Van de spanning moet ik lachen.

“Natuurlijk.”

“Hoe is de zwangerschap tot nu toe verlopen?”

Zal ik vertellen dat ik steeds zo gespannen was of alles goed gaat met ons ukkie? Dat ik me om redenen die nu steeds duidelijker worden, zo ongerust voel? Nee, daar heeft ze vast niets aan. Ik houd het bij de feiten en vertel van de bloeding, die ik rond elf weken had.

“Verder zijn er geen bijzonderheden, behalve de stress sinds de 20-wekenecho.”

“Helder”, antwoordt ze. “Komen er aangeboren ziektes of afwijkingen in jullie familie voor?”

“Nee.”

“Zijn jullie familie van elkaar? Bijvoorbeeld achterneef en –nicht?”

“Nee, ook niet.”

“Goed. Ga maar liggen.”

En dan klim ik voor de vierde keer in twee weken de onderzoekstafel op. Het is heel fijn dat ze bij alles wat ze bekijkt, uitlegt waar ze naar kijkt en (nog belangrijker) vertelt of het er goed uit ziet. Wat is ze lief, deze dokter. Deze echo duurt veel langer dan eerdere onderzoeken. Ruim een uur probeert ze het gezichtje van onze uk in beeld te krijgen. Zoals we van haar gewend zijn, werkt ze niet mee. Maar dokter De Wit is geduldig en uiteindelijk lukt het toch. Het is een hele verrassing dat het spleetje in haar lip maar heel smal lijkt. Ik denk aan het gapende zwarte gat dat ik op de eerste echo zag. Wat een verschil.

“De kaak doet ook mee”, zegt dokter De Wit terwijl ze naar het beeldscherm tuurt. Het klinkt heel gezellig, hoe ze dat zegt. Maar het is natuurlijk niet wat we hoopten. Dat betekent dat ons meisje meer en vooral pijnlijkere operaties moet ondergaan, dan wanneer ‘alleen’ haar lip gespleten zou zijn.

“Ik probeer het gehemelte te bekijken. Dat lijkt er gesloten uit te zien, maar het is moeilijk te zien. Ik kan het dus mis hebben.”

Ik mag me weer aankleden en we worden naar een ander kamertje gestuurd.

“Ga maar vast zitten, ik kom er zo aan.”

De Wit komt na een paar minuten binnen en gaat tegenover ons zitten in een lichtgroene stoel. Ze legt mijn dossier op de houten tafel en begint: “Mijn diagnose is dat het om een geïsoleerde, enkelzijdige schisis aan de linkerkant gaat. Ik vind geen verdere lichamelijke afwijkingen.”

Ik hoor het haar zeggen en het kan maar langzaam doordringen … echt waar? Zei ze dat echt? Alleen een schisis? Dat is helemaal niet zo erg?! Beter nieuws konden we niet krijgen. Ons meisje is verder gezond. Alleen maar een schisis. Ik bedenk hoe vreemd deze gedachte is. Ruim twee weken geleden vond ik een schisis nog afschuwelijk, nu ben ik dolblij dat ze ‘alleen maar’ een schisis heeft.

De Wit vervolgt: “De schisis is klein, de lipspleet is tussen de 1.6 en 2.0 millimeter. Dat noemen we een kleine schisis. Waarschijnlijk gaat het om de lip en de kaak, maar nogmaals … ik kan het mis hebben over het gehemelte.”

We krijgen een enorme lading fotootjes mee naar huis.

“Verder zijn alle andere waarden normaal. Ze is aan de kleine kant, maar de groei is symmetrisch. Ik heb de werking van de placenta gecontroleerd en die is goed. Ze krijgt wat ze nodig heeft. Het is dus gewoon een meisje met een fijne bouw.”

Ze kijkt mij aan.

“Dat heeft ze dan van u.”

4 GUO staat voor geavanceerd ultrageluidonderzoek. Het is een uitgebreide echo, die je krijgt als je (a) in een risicogroep zit, bijvoorbeeld omdat je eerder een kindje met een aangeboren afwijking kreeg of (b) er een afwijking op een eerdere echo gezien is.

Kinderwagen

april 2010

Het duurt een goede week voordat ik weer een beetje kan ontspannen. Alle reden om heel blij te zijn, maar ik ben een beetje apathisch. Het kost ook veel energie om alle familie en vrienden steeds het hele verhaal uit te moeten leggen. Maar het is een goede oefening.

“Want”, zo legt de mevrouw van het schisisteam ons uit, “je zult straks heel vaak moeten uitleggen wat jullie dochter heeft. Hebben jullie bijvoorbeeld al bedacht wat je gaat zeggen als iemand straks bij de Albert Heijn je kinderwagen induikt en schrikt?”

Ehm nee, daar had ik nog niet over nagedacht. Ik besef ineens dat heel veel dingen ineens anders zijn, als je een kindje hebt waar ‘iets’ mee is.

“Nou, het helpt al om een kleine waarschuwing te geven. Zoals ‘Ze ziet er wel een beetje anders uit hoor!’, dan heb je mensen voorbereid en creëer je meteen een mogelijke opening van een gesprek.”

Mooi

april 2010

Wonderlijk vaak geven mensen dezelfde reactie als ze horen dat ons ongeboren kindje een schisis heeft: “Ach, dat kunnen ze tegenwoordig toch mooi maken!”

Ik heb steeds meer moeite om mijn gezicht in de plooi te houden en iets te zeggen als “Ja, gelukkig wel.” En iedereen kent wel een buurman / verre achterneef / dochter van een vriendin die ook een schisis heeft.

“Dat hebben ‘ze’ zo mooi gemaakt, je ziet er biiiijjjjna niks meer van.”

Ik wil geen kind waar je ‘bijna niets geks’ aan ziet. Ik wil niet dat ‘ze’ het mes in mijn baby zullen zetten.

Patrick verwoordt het subtiel: “De eerste die nu nog zegt ‘dat kunnen ze tegenwoordig zo mooi maken’ krijgt een klap voor z’n smoel. En dan zal ik eens ‘je ziet er bíjna niks van’ zeggen.”

Lelijk

april 2010

Ook ons neefje van negen krijgt in de gaten dat er bij ons een kindje komt. Hij raadt ons aan om de film Ice Age 3 te bekijken.

“Die twee mammoets die krijgen een baby, net als jullie eigenlijk. Kunnen jullie ook eens zien hoe zo’n bevalling gaat.”

En bedankt!

“Je moet zeker ook naar zo’n pufcursus?” vraagt hij even later.

“Inderdaad.”

“Tja”, verzucht hij, “ik weet er alles van.”

We willen hem ook vertellen dat ons kindje anders dan anders zal zijn.

“Kom eens zitten?” nodig ik hem uit. “Onze baby heeft een kapotte lip. Als ze geboren wordt, is haar lip niet dicht. Zoals bij jou en mij. Maar er zit een spleetje in. Het is niet erg, want ze heeft er geen pijn aan. Maar het ziet er wel een beetje gek uit.”

“Hoe moet dat dan?” vraagt hij, terwijl hij met zijn wijsvinger zijn eigen bovenlip aftast.

“Als de baby een paar maanden oud is, gaat ze naar het kinderziekenhuis. En dan maakt de dokter haar lip weer goed. Wil je zien hoe de baby eruit zal zien als ze geboren wordt en hoe het er na de operatie ongeveer uitziet?”

“Ja hoor”, antwoordt hij braaf.

Ik haal het boek over kinderen met schisis tevoorschijn en laat een foto van een kleine enkelzijdige schisis zien. Zo zal het er bij ons meisje ook ongeveer uitzien.

“Zo! Dat is lelijk!” roept hij meteen.

Aha. Daarom zei de mevrouw van het schisisteam dus, dat je dit moet oefenen. Ook al weet ik dat hij gelijk heeft … dit wil geen enkele moeder over haar baby horen. Kinderen spreken de waarheid. En het ís ook gewoon niet mooi. Dus uiteindelijk hoor ik dan toch liever dit dan al die mensen die zeggen ´dat het toch zo mooi gemaakt is´.

“Ja, het ziet er inderdaad niet zo mooi uit,” herstel ik me, “daar heb je gelijk in. Gelukkig maar, dat de dokter het al vrij snel zal maken hè?”

Ik gebruik expres het woord ‘mooi’ niet.

“Ja, zeker!” en hij rent weer naar zijn speelgoed toe.

Als we die middag thuiskomen, ligt er een brief op de deurmat van het academisch ziekenhuis. Het is de uitslag van de vruchtwaterpunctie. Wat zei Visser ook al weer?

“Als de uitslag goed is, krijg je die per post.”

Betekent dit dan … met snelle halen gris ik de lijmrand los. Ik scan de brief snel op zoek naar de verlossende woorden.

‘vruchtwaterpunctie bij u uitgevoerd’ … ‘op verdenking van mogelijke genetische afwijkingen’ …

Daar staat het: ‘geen afwijkingen gevonden’.

Geen afwijkingen! Dan heeft ze dus alleen een schisis. Hoera! Onze dochter is verder gezond. Kom maar op met die schoolfeestjes, vriendinnen en sportclubs. Wát een opluchting.

Nespresso

mei 2010

Mijn bloeddruk is al opgenomen en mijn gewicht genoteerd. Nu lig ik op de onderzoekstafel te wachten tot Visser een groei-echo komt maken.

In de hoek staan een kleine koelkast en een koffiezetapparaat. Dat begrijp ik wel. Als de koffie hier net zo smerig is als de thee, zou ik ook ergens stiekem in een hoekje een goed apparaat neerzetten als ik hier werkte. De deur zwiept open. Ah, daar is Visser. Ik leg mijn boek weg.

“Wat lees je?”

Hij pakt het boek op en bestudeert de kaft.

“Passies van het brein, waarom zondigen zo verleidelijk is5. Nou nou”, hij lacht. “Dan neem ik nog maar een koffie.”

Hij loopt naar het Nespresso-apparaat toe.

“Wil je ook? De paarse vind ik het lekkerst!”

“Nee, bedankt.”

“Het is echt een verslaving”, vertrouwt hij me toe. “Deze is zoveel lekkerder dan gewone koffie.”

Ik hoor het apparaat pruttelen en ruik de geur van verse Nespresso.

Lachend gaat hij verder: “Zoveel duurder ook.”

“Marketingtechnisch is het slim bedacht. Je maakt het apparaat niet zo duur, maar de losse cups wel. Dat is het verdienmodel.”

“Oh dat is waar ook. Jij doet iets met marketing toch?”

“Communicatie ja.”

“Nou, ik ben er ook in getrapt.” Lachend wijst hij naar mijn boek.

Als het ene apparaat uitgeprutteld en -gestoomd is, gaat het volgende aan. Op mijn buik een dotje koude gel en daar gaan we weer. Ik weet niet eens hoeveel echo’s ik nu al gehad heb. Maar ik blijf het spannend vinden.

En terecht, zie ik al snel aan Vissers gezicht.

“Het hoeft niets te betekenen,” probeert hij me nog gerust te stellen, “maar we gaan jullie wel extra controleren.”

Ik weet niet goed wat ik moet denken. Na weken van spanning waren we eindelijk wat relaxter, omdat de uitslag van de vruchtwaterpunctie goed was. En nu krijgen we dit weer. Ons meisje is nu officieel te klein. Niet meer ‘aan de kleine kant’ maar gewoon ‘té klein’. Ik ben 29 weken zwanger en ons kindje is slechts zo groot als een kindje van 25 weken. Ze ligt dus een maand achter qua groei.

“We maken eerst een flowmeting. Daarmee meten we de doorstroming in de navelstreng. Het kan zijn, dat je baby niet voldoende voedingsstoffen krijgt door de navelstreng.”

De flow wordt met echo gemeten. Ik geloof dat er intussen weinig echokamers in dit ziekenhuis zijn, waar ik nog géén onderzoek heb gehad. Op de muur naast me hangt een tabelletje met de zwangerschapsduur op de horizontale as en de hoogte van de flow op de verticale as. Er staan drie vlakken in getekend; veilig is groen, oranje staat voor verdacht en het rode vlak is pathologisch. Visser wijst het aan.

“Kijk, de flowmeting valt in het ‘veilige gebied. Als je hier komt,” hij wijst naar het rode pathologische stuk, “moet je baby heel snel geboren worden.”

Na de echo moet ik weer in een ander kamertje gaan liggen voor een CTG6. Er gaat een roze elastieken band om mijn buik met daaronder een dop. Die meet de hartslag van de baby. Een tweede dop onder een blauw elastiek meet mijn eventuele weeën, legt de assistente uit. Weeën? Ik moet nu toch nog helemaal geen weeën hebben?

“Het is meer voor de volledigheid,” stelt ze me gerust. Het apparaat naast mijn hoofd spuugt een strook papier uit waar de hartslag op geprint is. En hij piept in het ritme van het hart. Ook het filmpje ziet er volgens Visser goed uit. Ik ben blij dat de onderzoeksuitslagen goed zijn, maar vraag me tegelijkertijd af, hoe het nu verder gaat.

“Aanstaande vrijdag maken we opnieuw een CTG, op de andere locatie. Ik wil twee CTG’s per week, één flowmeting per week en een groei-echo om de twee weken.”

“Oké”, antwoord ik vertwijfeld. “Wat als de uitslagen van de tests niet goed zijn?”

“Het kan zijn dat de vertraagde groei veroorzaakt wordt doordat ze het bij jou niet zo fijn heeft.”

Oh.

“Dan moeten we bepalen welke omgeving voor haar het beste is, jouw baarmoeder of een couveuse.”

Hij bedoelt dat ze dan geboren moet worden, toch? Met 29 weken? Dat is nog veel te vroeg. Zeker als ze ook nog eens veel te klein voor haar leeftijd is. Een baby kan volgens de zwangerschapsboeken die ik heb, pas veilig na 37 weken geboren worden.

“Je moet er dus rekening mee houden, dat ze veel eerder dan 24 juli geboren kan worden. Bijvoorbeeld door inleiding van de bevalling of een keizersnede. Maar voor nu ziet het er allemaal goed uit.”

Met een klopje op mijn been maakt hij duidelijk dat het onderzoek klaar is. Dan sta ik weer buiten. De sterke geur van Nespresso blijft mijn neus prikkelen. Ik loop naar de auto en ga zitten. En nu? Ik sms Patrick en laat het nieuws in de auto even tot me doordringen. Hoe is het mogelijk, dat je je al zoveel zorgen maakt om een kindje, dat nog niet eens geboren is?

5 “Passies van het brein – waarom zondigen zo verleidelijk is” door Margriet Sitskoorn

6 CTG staat voor cardiotocogram. Het is een manier om de hartslag van de baby in de buik van de moeder te meten, door doppen op haar buik te plaatsen. De hartslag van de baby geeft een indicatie van hoe goed (of slecht) het met de baby gaat.

Stoppen

mei 2010

“Wat hebben jullie voor telefoonaansluiting? Analoog of digitaal?”

Visser kijkt me aan na opnieuw een CTG en flowmeting. Ik heb werkelijk geen idee. Het blijkt dat ik zo vaak voor een CTG moet komen, dat ik het ook thuis mag doen. Maar dat kan alleen met een analoge verbinding.

“Dan word je teruggebeld over de uitslag en hoef je niet steeds hierheen te komen.”

Dat klinkt aantrekkelijk. Ik beloof dat ik het aan Patrick zal vragen.

“Wat doe je ook al weer voor werk? Docent, toch?”

“Ja, ik geef lessen over …”

“Had ik dat vorige week nog niet met je besproken dan?” onderbreekt hij me. “Stoppen met werken zou ik zeggen. Meteen! Jij moet zo veel mogelijk rusten. Alle energie moet nu naar die kleine toe. Jij moet gaan broeden.”

Intussen is Visser verder gegaan met de flowmeting. Er verschijnt een frons op zijn voorhoofd. “Hmm … dit kan niet kloppen, dat moet even opnieuw.” Hij meet opnieuw. En nog eens. Waarom meet hij zo vaak? Het antwoord komt snel: ons meisje zit qua groei nu officieel in het ‘verdachte’ gebied. “Dat betekent dat de conditie van die kleine langzaam minder wordt,” vult Visser in. “Ik wil donderdag opnieuw een flowmeting doen. Maar houd er rekening mee dat het een vervroegde bevalling wordt.”

“Hoe zal dat dan verlopen?”

“Tot en met 32 weken verwijzen wij door naar het academisch ziekenhuis, want daar is specialistische zorg voor prematuurtjes aanwezig. Na die tijd mag je kiezen of je hier wilt bevallen of daar. Afhankelijk van de conditie van je kind, wordt het een vervroegde inleiding of een keizersnede.”

Ik ben er stil van. Het wordt nu akelig werkelijk dat de geboorte van ons meisje niet bepaald rustig zal verlopen. Kan ze een bevalling eigenlijk wel aan als ze zo klein en kwetsbaar is? En hoe zal ze het doen, als ze niet meer veilig in mijn buik zit? Zit ze überhaupt wel veilig bij mij?

“Ik zou mijn ziekenhuiskoffertje maar vast klaarmaken,” raadt Visser me nog aan als ik vertrek, “het kan ineens snel gaan.”

Als ik het ziekenhuis uitloop, zie ik dat de makelaar gebeld heeft. Ook dat gaat gewoon door, want we willen graag snel verhuizen. We zijn in onderhandeling voor dat leuke huis dat we onlangs bekeken hebben. We verhogen ons bod. Ik ben heel blij dat zij dit nu voor ons afhandelt, want mijn hoofd staat helemaal niet naar onderhandelen.

Als ik weer thuis ben, bel ik mijn leidinggevende.

“Ik moet per direct stoppen met werken.”

“Oh.”

Ik besluit het gedeelte over ‘broeden’ maar over te slaan.

“De gynaecoloog heeft gezegd dat ik zo min mogelijk mag doen.”

“Hmmm.”

Hij is niet zo in de stemming voor zwangerschapspraat. Dus bespreken we hoe ik mijn werkzaamheden kan overdragen. Ik vind het helemaal niet leuk. Ik had nog een aantal weken waarin ik mijn werk netjes wilde afronden. Zodat ik het goed kon overdragen. En nu stuur ik de ene na de andere mail naar collega’s vol met documenten die nog maar half af zijn met instructies hoe het werk verder gedaan moet worden.
En zo zit ik met dertig weken zwangerschap ‘ziek’ thuis.

Dr. Phil

juni 2010

Sinds ik niet meer werk, zit ik thuis. Te rusten en te broeden. Ik ben geen type om de hele dag niks te doen, maar nu moet dat dus toch. Áls ik iets doe, dan is het naar de bakker op de hoek lopen of naar het ziekenhuis gaan voor controle. En ik denk veel na. Ik heb namelijk heel veel tijd om na te denken. Te piekeren. Laatst keek ik Dr. Phil. Dat doe ik normaal nooit, maar als je niets mag doen is hij een welkome gast in de stille woonkamer. Hij zei dat piekeren is als schommelen: een bezigheid die je niet verder brengt. Mooi gezegd Phil, maar ik kán er niet mee stoppen. Nu ik weinig afleiding meer heb, pieker ik me suf. Ik maak me grote zorgen om ons meisje. Er zit nog steeds een enorme angst onder mijn huid. Opnieuw duik ik achter de computer en zoek ik naar informatie. Ik wil alles weten over vroeggeboorten en de conditie van een dysmature7 baby. Dan vul ik de combinatie van ‘groeivertraging’ en ‘schisis’ in. Het kippenvel staat op mijn armen. De eerste google-hits gaan allemaal over chromosoomafwijkingen en ernstige syndromen. De medische termen vliegen me om de oren en de bijbehorende foto’s van gehandicapte kinderen zijn afschuwelijk. Ik wil het scherm wegklikken, maar móet het allemaal lezen. Wat vreselijk! Het zal toch niet, dat ons meisje … of heb ik gewoon te veel tijd om te ‘schommelen’?

7 Een baby is dysmatuur als hij of zij bij de geboorte een te laag gewicht heeft. De ‘leeftijd’ van de baby en het gewicht zijn dan niet in balans.

Afwachten

juni 2010

“Nou, dan hoef je niet opgenomen te worden!” zegt Visser, terwijl hij het getal van de flow op mijn dossier schrijft.

Ik zie Patrick schrikken. Vandaag wilde hij ook mee naar het ziekenhuis. Om zelf te horen wat de dokter nu precies zegt. En om vragen te kunnen stellen. Ook al had ik hem wel verteld dat Visser het al een paar keer over opname had, Patrick beseft volgens mij pas nu dat het echt zo spannend is!

Dokter Visser zet het echoapparaat maar weer eens op mijn buik: “Die kleine meid ligt nog steeds in een stuitligging.”

“Wat is de oorzaak van die slechte flow?” vraagt Patrick.

“Dat is placenta-insufficiëntie. In de meeste gevallen weten we niet waardoor dat komt.”

Dat had ik ook al op internet opgezocht. Het heet IUGV, intra-uteriene groeivertraging.

“Kunnen we nog iets doen om de conditie van die kleine te verbeteren?” vraag ik.

“Nee, niets anders dan rust houden, regelmatig op controle komen en lekker broeden.”

Nou … lekker?

“Ah kijk, de kleine dame laat ons haar gezicht zien. Zie je hoe mooi we de schisis nu in beeld hebben?”

Het moet zijn beroepsdeformatie zijn, om dit mooi te noemen.

“Ja hoor, duidelijk een enkelzijdige schisis aan de …” hij draait zijn hoofd een slag, “rechterkant.”

“De schisis zit links”, zegt Patrick.

Visser kijkt naar het scherm en verplaatst het echoapparaat iets.

“Oh ja, excuus. Nu zie ik het ook. Links ja. Links.”

Hij drukt op een knopje en maakt een printscreen.

“Wat is nu de prognose?” wil Patrick weten.

“Ja, dat hangt erg af van de conditie van jullie dochter,” antwoordt Visser, ”na het Pinksterweekend wil ik dagelijks een CTG, dat kan via een thuis-CTG-apparaat. Het CTG wordt naar het ziekenhuis gestuurd en dan belt een assistente je terug over de uitslag. En dan kom je eens per week voor een flow en eens per twee weken voor een groei-echo. Als de uitslagen goed zijn, hoop ik dat die kleine zo lang mogelijk blijft zitten.”

“En als dat niet zo is?” vraagt Patrick.

“Dan moet ze eerder gehaald worden. Door inleiding of een keizersnede.”

“Krijg ik dan nog een behandeling met corticosteroïden?” vraag ik.

“Wat een goede vraag zeg!” Visser lijkt verbaasd. “Je bent op de hoogte.”

Natuurlijk ben ik op de hoogte. Ik wil alles weten, overal op voorbereid zijn. Voor zover dat kan. Want hoe bereid je je voor, als je eigenlijk niet weet waarop je je moet voorbereiden?

“Dat ligt eraan hoe ver je bent en hoe de conditie van het kindje is. Als je nog geen 36 weken bent en de conditie van het kind laat het toe, dan word je opgenomen en krijg je eerst twee dagen injecties met corticosteroïden voor de longrijping van de baby. Maar soms is daar geen tijd meer voor en moet de baby gewoon heel snel geboren worden.”

Daar moeten we het mee doen. Afwachten maar weer. We zijn wel opgelucht dat de metingen vandaag redelijk waren.

Applaus

juni 2010

Er zijn vast niet veel aanstaande moeders die elke week met applaus begroet worden op de zwangerschapscursus. Ik wel. “Want,” zo zegt mijn pufbuurvrouw, “elke week dat je hier bent, ben je nog niet bevallen. En dat is positief!”

Ik vind het mooi dat ze er zo naar kan kijken. Maar ik ben ook jaloers op haar. Ze heeft geen extra controles nodig. Gaat gewoon elke keer braaf bij de verloskundige op de weegschaal staan en laat haar bloeddruk meten. Ze heeft geen mapje met tientallen 3D-foto’s van haar kindje. Ik wel. Haar kind heeft nog geen eigen dossier vol metingen en testresultaten. Ons kind wel.

Aan de ene kant vind ik het fijn, dat we zo goed in de gaten worden gehouden. Maar aan de andere kant legt het ook een enorme druk op me. Fysiek, omdat ik vaak heen-en-weer naar het ziekenhuis moet. Maar vooral mentaal. Omdat ik er elke dag aan herinnerd wordt, dat het niet zo lekker gaat met de zwangerschap. En dus ook niet met ons kindje.

Elke dag rond dezelfde tijd knoop ik de roze en blauwe elastieken banden om mijn buik. Dan moet ik een half uur stil blijven zitten of liggen. Hi Dr. Phil, ik ben er weer klaar voor, jij ook? Het kastje waar de doppen aan vast zitten, verstuurt vervolgens het CTG via de telefoonlijn naar het ziekenhuis. Dan hoor ik het ouderwetse geluid van het inbellen naar je internetprovider, dat ik dagelijks hoorde toen msn net nieuw was en niemand ooit nog van Hyves gehoord had.

In het ziekenhuis moet een arts naar het binnengekomen hartfilmpje kijken. Dan word ik gebeld door een verpleegkundige, om te horen of de uitslag goed of niet goed is. Als het goed is, ben ik die dag weer klaar. Als het CTG niet goed is (en dat is heel vaak), dan begint het gedoe. Dan moet er nog een keer een filmpje worden gemaakt. Thuis of (als de zorgen erger zijn) in het ziekenhuis. Daar kijkt dan een meer ervaren arts naar mijn filmpje en mag ik 9 van de 10 keer weer naar huis. Soms moet ik blijven voor een extra echo met flowmeting. Spreekuren lopen uit en spoedgevallen gaan natuurlijk voor. Het duurt dan gerust een paar uur voordat er een arts beschikbaar is om die echo te maken. De eerste keer raakte ik van slag toen mijn CTG niet goed was. Patrick kwam in allerijl naar het ziekenhuis na zijn nachtdienst. Knikkebollend viel hij in slaap op het rustgevende ritme van zijn dochters hartslag. De jonge gynaecoloog in opleiding was razend enthousiast over het CTG: “Het mooiste CTG dat ik vandaag gezien heb!”

En zo gingen we weer naar huis.

“Niets aan de hand mevrouw, fijne dag verder!”