Ik moet naar mijn moeder

Soms denk ik aan de dingen die ik ben vergeten

Een ode aan de mens met dementie

IK MOET NAAR MIJN MOEDER

Barbara Oppelaar

Colofon

Ik moet naar mijn moeder

Eerste druk – september 2021

Copyright © 2021 ervarea

Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt, door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.

No part of this book may be reproduced in any form, by print, photoprint, microfilm or any other means, without written permission from the publisher.

Tekst: Barbara Oppelaar

Illustraties: Nina Smit

Omslagontwerp en vormgeving: Lizet Heijboer / Wildegeit

Uitgever: ervarea

www.ervarea.nl

ISBN 9789083137292

INHOUD

Voorwoord

Voor de diagnose

Ontwikkeling en verlies van hersenfuncties

Wat als je de diagnose krijgt?

Drie levens, drie verhalen

Ertoe blijven doen

Het belang van meer non-verbale communicatie

Huidhonger

Meer verhalen

Een kletspraatje bij de thee

Het heeft gesneeuwd vannacht

Wat een mooi schilderij

Zij moet weg hier

De klos

De broekriem aanhalen

Met je mond vol tanden

In drieën

Formeel of informeel?

Zuster, zuster, zuster

Ze stelen hier

Speciaal voor u

Welke eerst?

In de soep

Ze hebben me wat geflikt

Cupido schiet raak

Lekker kopje koffie

Ik ga niet douchen

Mag ik deze dans?

Stuur een verhuiskaartje

Och, de kat

Mag er iets anders op?

Moeder, wat is het heet

Vasthoudend

We gingen altijd naar Duitsland op vakantie

Nee, ga weg!

Houd eens rekening met mij!

Bootjes kijken

Ik wil dood

Stampvoeten

Woordzoeker

Ouwe mopperkont

O dennenboom

Stille nacht

The voice of Holland

Brede rib

Huil maar

De lente in de bol

Cadeautip

Net even anders

Begrijp je me nog?

Babypraat

Daar is ze weer

Ik doe wat jij doet

Gezellig! Gezellig?

Drie seconden op de drempel

Aanknopingspunt

Ik moet naar mijn moeder

Van een dochter voor haar vader

Dankwoord

VOORWOORD

In dit boek word je meegenomen in de wereld van mensen met dementie. Het is een wereld die je bekijkt en beleeft als zorgprofessional, als mantelzorger of als mens met dementie.

De letterlijke betekenis van het woord dementie (de-mentie) is ontgeesting, ontdaan van geest. Het is een confronterend woord dat weinig ruimte geeft voor perspectief. Wat we van iemand met dementie kunnen verwachten neemt steeds meer af. Als je brein hapert kún je jezelf niet meer aanpassen, ook al zou je dit nog zo graag willen. Het contact tussen mensen met dementie en hun omgeving verloopt daardoor niet altijd gemakkelijk, soms is het zelfs een worsteling.

In mijn werk als trainer, acteur en coach in de ouderenzorg mag ik veel meekijken, meeluisteren en zorgmedewerkers en mantelzorgers adviseren en ondersteunen bij de dagelijkse zorg. Daarbij groeit de overtuiging dat we de wereld voor mensen met dementie nog altijd veel betekenis kunnen geven. In trainingen zeg ik vaak dat wij, als omgeving van iemand met dementie, een Barbapapa moeten zijn. Misschien ken je het roze fantasiedier nog:

Hij kan elke vorm aannemen die hij wil. Hij is heel aardig, iedereen mag hem graag. Door van vorm te veranderen en door goede ideeën lost hij de moeilijkste problemen op. Hij is altijd bereid te helpen. Zijn welwillendheid kent geen grenzen.¹

Als we begrijpen waar iemand met dementie tegenaan loopt, kunnen we onszelf vormen naar wat de ander nodig heeft. Hierdoor kan het contact makkelijker en prettiger verlopen. We kunnen ernaar streven dat mensen met dementie zoveel mogelijk zichzelf kunnen blijven. En mee blijven doen, zingeving vinden in het leven dat ze leiden. Dit is mogelijk, als we uitgaan van wat iemand nog kan, maar tegelijkertijd een goed begrip hebben voor wat er niet meer kan. Hierdoor zal iemand met dementie zich veiliger en prettiger voelen en dat heeft positieve effecten op hem en de omgeving.²

De verhalen uit dit boek zijn gebaseerd op werkelijke gebeurtenissen. Mensen hebben ze beleefd, zijn erdoor geraakt en hebben ervan geleerd. De namen van de personen zijn fictief en zijn willekeurig gebruikt. Door de mensen een naam te geven, hoop ik de gebeurtenissen en ervaringen dichterbij te brengen.

‘Hij heeft het, zij lijdt eraan.’ Dementie is soms vreselijk moeilijk. Samen dementie een beetje dragelijker maken, voor iedereen die ermee te maken krijgt. Dat is mijn wens.

Barbara

¹Bron: website barbapapa.com

²‘Hem’ of ‘hij’ kunnen in dit geval, en op andere plekken in dit boek, uiteraard ook als ‘haar’ of ‘zij’ worden gelezen.

VOOR DE DIAGNOSE

Je bent 77 jaar en staat volop in het leven. Fysiek ben je sterk. Toch heb je al een tijdje het gevoel dat het leven je soms door de vingers glipt. Vanochtend ook weer. Je stond in de huiskamer en keek om je heen. Bang, want je herkende niet waar je was en je moest nodig plassen. Te laat bij de wc, omdat je het gewoon niet meer wist. Het liep langs je benen, vernederend. Als je jezelf vindt, doe je alsof het wel meevalt. Snel je onderbroekje uitgespoeld en op de verwarming in de badkamer gehangen. Misschien valt het niet op als je dochter straks komt.

Of die keer laatst in de supermarkt toen je kattenvoer meenam omdat je dacht dat Moortje gewoon nog bij je was. Terwijl je haar al vier jaar geleden hebt laten inslapen. Je hebt het met een geintje maar aan de buren gegeven.

Wat overkomt je toch? Waarom weet je het soms niet meer? Waarom ruimt je dochter toch alles op, waardoor jij het niet meer kunt vinden? Waarom kijken ze zo naar je? Waarom zeggen ze dat je alles meerdere keren vertelt?

Dan maar niet meer afspreken, want ze hoeven je niet te wijzen op alles wat je fout doet. Zij doen alsof ze het allemaal zo goed weten. Je blijft gewoon binnen. Dan zien ze je niet, horen ze je niet en merken ze je niet op.

Als je dochter zegt dat ze zich zorgen maakt, wuif je het weg. Ga toch weg, met mij is niets mis. Er is niets mis, er is niets mis! Maar het leven trekt aan je voorbij, je voelt het heus wel. Wat als je het toegeeft, als er woorden worden uitgesproken die je niet wilt horen? Dan is het menens en is er geen ontkomen meer aan. Zolang het niet gezegd wordt, bestaat het niet echt.

Je bent 79 jaar. Je bent zojuist naar de geriater geweest. Ze zei het echt: ‘Mevrouw, u heeft de ziekte van Alzheimer.’

ONTWIKKELING EN VERLIES VAN HERSENFUNCTIES

Als je lijdt aan dementie, raakt je denkende brein beschadigd. In de eerdere boeken De dementie van Jet en Harrie en Bij mij doet ze dat nooit is hier ruimschoots aandacht aan besteed. Het helpt bij het lezen van dit boek om kort stil te staan bij de belangrijkste elementen hieruit. Eerst wordt ingegaan op de ontwikkeling van de hersenen, daarna op enkele aspecten van het verlies van hersenfuncties bij dementie.

ONTWIKKELING VAN HERSENFUNCTIES

De fysieke ontwikkeling van de hersenen begint al in de baarmoeder en stopt ongeveer rond het 25e levensjaar. In de eerste vier jaar van het leven ontwikkelt het brein zich razendsnel, waarbij vooral het gevoel centraal staat. In deze beginperiode wordt het fundament gelegd voor onze basisemoties en het reflexmatig en spontaan reageren. We noemen dit de ontwikkeling van het emotionele brein ofwel onderbrein.

Vanaf ongeveer het vijfde levensjaar leren we anders om te gaan met onze emoties. Het denkende brein, ofwel bovenbrein, ontwikkelt zich. In deze fase ontstaan allerlei verbindingen die ervoor zorgen dat we onze emoties kunnen uitstellen, onderdrukken en bewust inzetten. We leren langzaam maar zeker om te plannen, te organiseren, te reflecteren op het eigen gedrag, initiatieven te nemen en welbewuste keuzes te maken. Van pakweg het 18e tot 25e levensjaar raken de hersenverbindingen steeds meer volgroeid, waardoor complexe hersenfuncties kunnen worden ingezet. Hiermee is de fysieke ontwikkeling van de hersenen voltooid.

DEMENTIE, HET VERLIES VAN HERSENFUNCTIES

Wanneer iemand geconfronteerd wordt met dementie, wordt in zekere zin het omgekeerde proces doorlopen als bij de groei van de hersenen. De hersenfuncties die we er als laatste bij hebben gekregen, zijn de functies die we als eerste weer verliezen. Het denkende brein wordt aangetast, waardoor we meer en vaker terugvallen op het emotionele brein.

Kijken we dieper, dan zien we dat de twee amandelkernen (amygdalae) een belangrijke rol spelen bij dementie. De amandelkernen maken onderdeel uit van het zogeheten limbisch systeem. Dit systeem speelt een essentiële rol bij het verwerken van prikkels uit de omgeving en het reguleren van angst. De amandelkern legt verbanden tussen informatie die van verschillende zintuigen afkomstig is en koppelt deze informatie aan emoties. De amandelkern reageert bijvoorbeeld op de gezichtsuitdrukking van medemensen.

De reactie van de amandelkern op prikkels die angst veroorzaken kan snel en volledig automatisch plaatsvinden. Wanneer de amandelkern op deze manier ‘aanslaat’, ontstaan de natuurlijke verdedigingsreacties: vechten, vluchten of bevriezen. In die toestand vallen we terug op de functies uit ons onderbrein. De toegang naar het bovenbrein is dan afgesloten en emoties vieren hoogtij. Anders gezegd, het ‘luikje’ naar het bovenbrein is dichtgeklapt. Bij een goed werkend brein kan na enige tijd dit luikje weer worden geopend. We zijn dan weer in staat om rationele functies aan te roepen.

Het is van groot belang om te beseffen dat bij veel mensen met dementie het luikje voortdurend op dichtklappen staat. Als je daar even bij stilstaat is dat begrijpelijk, want als je de greep op het leven verliest, veroorzaakt dat angst en/of stress.

Een ander aspect van (beginnende) dementie is het verlies van het vermogen om rekening te houden met anderen. Een veelgehoorde opmerking is dat mensen met dementie egoïstischer worden. Hiermee lijkt het alsof iemand dat met opzet doet. Daarmee doen we onze dierbaren echter tekort. Het beschadigde brein veroorzaakt dit groeiende onvermogen om aan anderen te denken en hun gedachten en gevoelens op waarde te schatten.

Als de dementie verder voortschrijdt, worden de functies uit het emotionele brein steeds bepalender. We kunnen dan niet meer verwachten dat iemand de functies uit het bovenbrein nog kan aanspreken. De sleutel voor het contact met mensen met een beschadigd brein ligt dan ook in het aansluiten bij de functies uit onderbrein, zoals ordenen en spontaan gedrag. Wanneer je dat lukt, zijn er mooie successen te behalen.

WAT ALS JE DE DIAGNOSE KRIJGT?

We zijn allemaal wel eens vergeetachtig. Het overkomt jou en mij dat we naar boven lopen om iets te pakken en eenmaal boven verdwaasd om ons heen kijken, omdat we geen flauw idee hebben wat dat ‘iets’ dan wel was. Wat doen we dan? Inderdaad, teruglopen en dan opnieuw de trap op. Het oorspronkelijke idee komt hierdoor meestal wel terug. Ook wanneer dit een keer niet werkt, hoeft dit niets te betekenen. Echter, als je die gedachte nooit meer kunt ‘terughalen’, als je vaker vergeet wat je net hebt gezegd en als je je eigen woorden voortdurend herhaalt, dan kan er meer aan de hand zijn.