bianca toeps

Colofon

© 2022 Bianca Toeps

Alle Rechte vorbehalten

Dieses Buch ist die erweiterte deutsche Ausgabe der niederländischen Originalversion Maar je ziet helemaal niet autistisch uit, erschienen bei Blossom Books, 2019

Umschlaggestaltung und Fotografie: Bianca Toeps

Haare und Make-up (Coverfoto): Charlotte van Beusekom

Graphikdesign (Text): Studio L.E.O.

Übersetzung: Ines Wachter, Wachter International

Lektorat und Korrektorat: Karl Wachter

Endkontrolle: Britta Helm, Maxi

Aberdusiehstgarnichtautistischaus.de

@biancatoeps

#AberDuSiehstGarNichtAutistischAus

In diesem Buch wird aus dem DSM-5 zitiert. Dazu wurde die folgende Ausgabe verwendet:

American Psychiatric Association, Diagnostisches und Statistisches Manual Psychischer Störungen DSM-5, Deutsche Ausgabe hg. v. P. Falkai u. H.-U. Wittchen, mitherausgegeben von M. Döpfner, W. Gaebel, W. Maier, W. Rief, H. Saß und M. Zaudig

2., korrigierte Auflage, Göttingen: Hogrefe Verlag 2018. DOI: 10.1026/02803-000.

Für Interviews, Vorträge oder Kommentare kannst du Kontakt aufnehmen über Aberdusiehstgarnichtautistischaus.de

If I had the chance to go back in time

I’d tell the younger me to breathe,

Cause you’ll be fine

Trust the path you’re on and dream

Write down the words on your mind

Maria Mena, ‘Interesting’

Vorwort

Ich möchte Papa dafür danken, dass er so mutig war, an meinem Buch mitzuarbeiten. Ich möchte auch Monique dafür danken, dass ich sie der Lesbarkeit halber Stiefmutter nennen durfte, obwohl sie dieses Wort hasst. Ich danke Riemer für seine unendliche Geduld mit mir, wenn ich mal wieder völlig genug vom Schreiben hatte. Ich danke Aafke für ihre Ermutigungen und Korrekturen und dafür, dass sie mein großes Vorbild ist, da sie bereits ein Buch geschrieben hat. Ich danke Blossom Books für das Vertrauen, denn nichts ist so schön wie ein Verleger, der einen versteht und manchmal einfach: „Hahaha!“ in die Korrekturen schreibt. Ich danke Charlotte für das schöne Make-up auf meinem Cover- und Autorenfoto. Vielen Dank an all die Menschen, die ich für dieses Buch interviewt habe oder die mir über Twitter Schnipsel zukommen ließen.

Ein ganz besonderer Dank für die deutsche Ausgabe geht an diese großzügigen Unterstützer: Mark Sleper, C. Bachmann, Felizitas, Aafke Romeijn, Monique & Ruud, Riemer, Britta Helm und Maxi.

Intro: Unsichtbar anders

Über die Passagierbrücke verlässt du das Flugzeug. In den letzten zehn Stunden hast du in einem engen Sitz gesessen, eine undefinierbare Mahlzeit gegessen und Kung Fu Panda angesehen, weil du nichts Besseres zu tun hattest. Du hättest gerne geschlafen, aber dank des Babys drei Reihen vor dir warst du nur mäßig erfolgreich. Jetzt bist du hier: auf der anderen Seite der Welt. Reklameschilder rufen dir alle möglichen unverständlichen Botschaften zu, und selbst auf der Toilette weiß du nicht, was du da siehst: tausend Knöpfe und all den Schnickschnack. Der Knopf mit der Musiknote sorgt für ein Geräusch, das an rauschendes Wasser erinnert. Und was du für die Spültaste gehalten hast, entpuppt sich als Hinternwaschfunktion. Ein lauwarmer Wasserstrahl spritzt nach oben. Ih.

Nachdem du den Zoll passiert hast, wirst du abgeholt. Du streckst deine Hand aus, aber sie wird nicht angenommen. Die Person gegenüber verbeugt sich. Du versuchst, Augenkontakt herzustellen, aber der Mann in Uniform schaut zu Boden. Gerade als du die Tür des Taxis öffnen willst, öffnet sie sich automatisch. Vom Rücksitz aus blickst du durch die reichlich mit Sticker beklebten Fenster, vorbei an dem dröhnenden Fernsehbildschirm an der Rückenlehne des Sitzes vor dir. Überall Neonschilder. „Nihon e yokoso!“, sagt der Fahrer. Stille. Der Fahrer denkt nach und sagt: „Werukomu tsu Djepen!“

Du hast wahrscheinlich innerhalb einer halben Stunde Dutzende von gesellschaftlichen Regeln gebrochen. Du fühlst dich wie ein Alien, wie ein Elefant im Porzellanladen. Du bist müde und überreizt von all den Signalen, die auf dich abgefeuert werden. Signale, die du nur selten verstehst. Zum Glück hast du einen Trumpf in der Hand: Du bist Ausländer. Du bist offensichtlich kein Japaner, also wirft dir niemand vor, dass du Fehler machst.

Aber was, wenn du wie ein Japaner aussehen würdest? Äh, das ist eine andere Geschichte.

So fühlt sich Autismus für mich an.

Autismus ist das, was ich habe.1 Man kann ihn von außen nicht sehen. Wenn ich Menschen davon erzähle, ist das auch oft, was sie mir sagen: „Aber ... du siehst gar nicht autistisch aus!“

1 Mehr über die Verwendung von „autistisch“ versus „mit Autismus“ in Kapitel 7, Teil 7.

Kapitel 1

Ein Alien in Tokio

Da bin ich also, in Tokio. Der Grund, warum du dich hier wie ein Alien fühlst, ist wahrscheinlich genau der, warum ich mich hier wohlfühle. Ich bin überall ein Alien, aber in Tokio habe ich eine Entschuldigung. Eine sichtbare Entschuldigung für mein Anderssein, nämlich mein 1 Meter 83 großes westliches Aussehen. Dass mein Unbehagen meistens nicht von meiner Gaijinness kommt (gaijin ist das japanische Wort für Fremder, Ausländer), merkt niemand. Dazu trägt auch bei, dass meine autistischen Eigenheiten, wie das Nicht-in-die-Augen-Schauen, meine Abneigung gegen Berührungen und meine Vorliebe für pünktlich fahrende Züge und wirklich ruhige Ruhebereiche, hier das Normalste der Welt sind. Die drei Monate im Jahr, die ich zwischen Leuchtreklamen in Japan verbringe, sind für mich eine wohlverdiente Ruhepause.

Nun ist es nicht meine Absicht, ein Buch darüber zu schreiben, wie fantastisch Japan ist. Ich könnte stundenlang davon erzählen (denn hey, ja, Autist), aber was mich betrifft, kannst du dir einfach einen altmodischen Reiseführer kaufen oder die Videos von „Abroad in Japan“, „Only in Japan“ und „Begin Japanology“ auf dem neumodischen YouTube ansehen. In diesem Buch geht es um Autismus.

Zirkuspferd

„Autismus – Das bedeutet doch, dass man ganz schnell Streichhölzer zählen kann und weiß, dass der 7. August 1984 ein Dienstag war?“

Die meisten Menschen haben beim Wort Autismus ein ungefähres Bild im Kopf. Wenn du selbst autistisch bist oder jemanden kennst, der autistisch ist, dann gehe ich davon aus, dass dein Bild einigermaßen korrekt ist. Wenn deine Informationen aus dem Fernsehen stammen, bin ich weniger zuversichtlich.

Im Zeitalter von Werbeeinnahmen, sozialen Medien und Menschen mit einer durchschnittlichen Aufmerksamkeitsspanne von drei Sekunden suchen die Fernsehmacher die Extreme. Brauchen sie jemanden mit Magersucht, dann haben sie am liebsten wen mit 28 Kilogramm. Muss eine Teenie-Mutter ins Fernsehen? Dann eine, die von Billig-Energydrinks und gestopften Zigaretten lebt. Und wenn es um Autismus geht, dann bitte Leute, die drei deutsche Städte in Modelleisenbahnanlagen nachgebaut haben oder Eiffeltürme aus Zahnstochern basteln, jemanden, der New York nach einem einzigen Hubschrauberflug nachzeichnen kann, oder zumindest wen, der für jedes Datum blitzschnell ausrechnen kann, ob es ein Dienstag oder Mittwoch war. Autisten im Fernsehen sind oft wie Zirkuspferde.

Wenn dies auch deine Vorstellung von Autismus ist, dann muss ich dich leider enttäuschen. Ich weiß nur deshalb, dass der 7. August 1984 ein Dienstag war, weil es mein Geburtsdatum ist. Ich habe keine Zirkuspferdtalente, und das gilt für die große Mehrheit autistischer Menschen. Ich möchte auch nicht ein aus dem Ruder gelaufenes Hobby als Talent bezeichnen, denn jeder kann gut darin werden, Eiffeltürme zu basteln, wenn er mangels Arbeit und Sozialleben tausend Stunden dafür aufwenden kann.

Während der eine Autist Eiffeltürme bastelt, kämpft ein anderer damit, am Arbeitsplatz mithalten zu können. Oft genauso kompliziert, aber viel weniger sichtbar. Vielleicht ist das mein Talent: normal zu erscheinen. Ich bin inzwischen ziemlich gut darin geworden, wenn ich das so sagen darf.

Autismus nach DSM-5

Die Kriterien für eine Autismus-Diagnose sind im DSM-5 definiert: Das Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Ausgabe fünf. Mit anderen Worten: das Schlaue Buch des Fähnlein Fieselschweif, aber für Psychiater.

DSM-5-Diagnosekriterien bei Autismus-Spektrum-Störung

AAnhaltende Defizite in der sozialen Kommunikation und sozialen Interaktion über verschiedene Kontexte hinweg. Diese manifestieren sich in allen folgenden aktuell oder in der Vergangenheit erfüllten Merkmalen (die Beispiele sind erläuternd, nicht vollständig):

1. Defizite in der sozial-emotionalen Gegenseitigkeit. Diese reichen z. B. von einer abnormen sozialen Kontaktaufnahme und dem Fehlen von normaler wechselseitiger Konversation sowie einem verminderten Austausch von Interessen, Gefühlen oder Affekten bis hin zum Unvermögen, auf soziale Interaktion zu reagieren bzw. diese zu initiieren..

2. Defizite im nonverbalen Kommunikationsverhalten, das in sozialen Interaktionen eingesetzt wird. Diese reichen z. B. von einer schlecht aufeinander abgestimmten verbalen und nonverbalen Kommunikation bis zu abnormem Blickkontakt und abnormer Körpersprache oder von Defiziten im Verständnis und Gebrauch von Gestik bis hin zu einem vollständigen Fehlen von Mimik und nonverbaler Kommunikation.

3. Defizite in der Aufnahme, Aufrechterhaltung und dem Verständnis von Beziehungen. Diese reichen z. B. von Schwierigkeiten, das eigene Verhalten an verschiedene soziale Kontexte anzupassen, über Schwierigkeiten, sich in Rollenspielen auszutauschen oder Freundschaften zu schließen, bis hin zum vollständigen Fehlen von Interesse an Gleichaltrigen. […]

BEingeschränkte, repetitive Verhaltensmuster, Interessen oder Aktivitäten, die sich in mindestens zwei der folgenden aktuell oder in der Vergangenheit erfüllten Merkmalen manifestieren (die Beispiele dienen der Erläuterung und sind nicht vollständig):

1. Stereotype oder repetitive motorische Bewegungsabläufe, stereotyper oder repetitiver Gebrauch von Objekten oder von Sprache (z. B. einfache motorische Stereotypien, Aufreihen von Spielzeug oder das Hin- und Herbewegen von Objekten, Echolalie, idiosynkratischer Sprachgebrauch).

2. Festhalten an Gleichbleibendem, unflexibles Festhalten an Routinen oder an ritualisierten Mustern verbalen oder nonverbalen Verhaltens (z. B. extremes Unbehagen bei kleinen Veränderungen, Schwierigkeiten bei Übergängen, rigide Denkmuster oder Begrüßungsrituale, Bedürfnis, täglich den gleichen Weg zu gehen oder das gleiche Essen zu sich zu nehmen).

3. Hochgradig begrenzte, fixierte Interessen, die in ihrer Intensität oder ihrem Inhalt abnorm sind (z. B. starke Bindung an oder Beschäftigen mit ungewöhnlichen Objekten, extrem umschriebene oder perseverierende Interessen).

4. Hyper- oder Hyporeaktivität auf sensorische Reize oder ungewöhnliches Interesse an Umweltreizen (z. B. scheinbare Gleichgültigkeit gegenüber Schmerz/Temperatur, ablehnende Reaktion auf spezifische Geräusche, Strukturen oder Oberflächen, exzessives Beriechen oder Berühren von Objekten, visuelle Faszination für Licht oder Bewegungen). […]

CDie Symptome müssen bereits in der frühen Entwicklungsphase vorliegen (Sie manifestieren sich möglicherweise aber erst dann, wenn die sozialen Anforderungen die begrenzten Möglichkeiten überschreiten. In späteren Lebensphasen können sie auch durch erlernte Strategien überdeckt werden.).

DDie Symptome verursachen in klinisch bedeutsamer Weise Leiden oder Beeinträchtigungen in sozialen, beruflichen oder anderen wichtigen Funktionsbereichen.

EDiese Störungen können nicht besser durch eine Intellektuelle Beeinträchtigung (Intellektuelle Entwicklungsstörung) oder eine Allgemeine Entwicklungsverzögerung erklärt werden..

Kurz gesagt, eine Person mit Autismus hat Probleme mit der Kommunikation und der sozialen Interaktion sowie mit typischen Verhaltensweisen oder Interessen. Es muss schon immer so gewesen sein, man muss wirklich darunter leiden, und keine andere Ursache darf zugrunde liegen.

Ich werde später auf die aufgelisteten Symptome im Detail eingehen, aber ich habe schon mal einen Kritikpunkt: Diese Liste geht eindeutig von neurotypischen Menschen aus.2 Die Einschränkungen in der Kommunikation und der sozialen Interaktion stehen ganz oben auf der Liste der wichtigsten Merkmale, denn das ist es, was Außenstehende als erstes sehen. Natürlich sind diese Außenstehenden in ihrer Eigenschaft als Psychiater auch diejenigen, die die Diagnose stellen müssen. Fragt man jedoch Menschen mit Autismus, was ihnen am meisten zu schaffen macht, so ist es oft die Reizüberflutung (der letzte Punkt in Kategorie B), was sie als erstes nennen.

My ASS

Wenn du jetzt denkst, du hörst von Autismus, aber auch von Asperger, ASS, PDD-NOS, was genau ist das alles? Seit dem DSM-5 wird alles als „Autismus-Spektrum-Störung“ bezeichnet. Asperger und PDD-NOS existieren daher nicht mehr als Diagnosen, sondern werden unter dem Oberbegriff Autismus zusammengefasst. ASS ist die Abkürzung für Autismus-Spektrum-Störung. Aber weil ich es ziemlich seltsam finde, über meinen „ass“ zu reden, bleibe ich bei Autismus.

Mehrdimensionaler Vektorraum

Autismus wird als Spektrum-Störung bezeichnet, was darauf hinweist, dass die Störung von „niedrigfunktionalem“ bis zu „hochfunktionalem“ Autismus reicht. Dies ist jedoch eine etwas zu geradlinige Vorstellung von den Dingen. Denn jemand, der nicht spricht, aber komplexe Computermodelle erstellt, ist das ein hochfunktionaler oder ein niedrigfunktionaler Autist? Die Fähigkeiten von Autisten sind oft disharmonisch, was einfach bedeutet, dass sie ungleichmäßig verteilt sind. Menschen, die im Alltag gut zurechtzukommen scheinen, können psychische Probleme haben, die das Leben fast unerträglich machen. Autismus ist also nicht unbedingt eine Linie von null bis hundert, sondern ein mehrdimensionaler Vektorraum. Schlage das mal in einem Mathebuch nach.

2 In den letzten Jahren sind die Begriffe „neurotypisch“ und „neurodivers“ erweitert worden, wodurch zum Beispiel auch ADHS und Dyslexie mitberücksichtigt werden. In diesem Buch verwende ich „neurotypisch“ als Synonym für „nicht-autistisch“.

Die Theory of Mind (und warum sie Scheiße ist)

Ein kleines Mädchen sitzt einer strengen Dame mit karierter Jacke gegenüber. Ihre Eltern haben ihr gesagt, dass sie spielen gehen würde. Aber anstatt malen zu dürfen, muss sie dieser Frau zuhören. Die Frau hält zwei Plastikpuppen in ihren Händen. „Das ist Sally“, sagt sie und zeigt dem Mädchen die eine Puppe. „Und das ist Anne.“

Sally hat eine Murmel in einem Körbchen bei sich, Anne eine Schachtel. Das Mädchen fragt sich, warum.

„Eines Tages spielen Sally und Anne mit der Murmel in ihrem Haus“, sagt die Dame mit der karierten Jacke. Das Mädchen ist verwirrt. Sie sieht weder ein Haus, noch versteht sie, an welchem Tag Sally und Anne spielen. Momentan wird doch gar nicht gespielt. Sie will immer noch malen.

„Sally geht jetzt nach draußen“, sagt die Frau. Das Mädchen schaut auf ihre Lippen. Sie hat Lippenstift aufgetragen. Orange. Die Frau legt Sally unter den Tisch. Das Mädchen versteht das nicht: Sally ging doch nach draußen?

„Anne ist unartig und steckt die Murmel in ihre Schachtel“, sagen die orangefarbenen Lippen. Das kleine Mädchen erschrickt: Man darf nicht unartig sein! Inzwischen hebt Dame-Orange-Lippen Sally wieder hoch und fragt das Mädchen: „Wo sucht Sally nach ihrer Murmel?“

Das Mädchen denkt nach. Was ist hier eigentlich los? Warum sucht Sally nach ihrer Murmel? Ist sie verloren gegangen? Vorsichtig schaut das Mädchen in Richtung des Körbchens. Oranger Lippenstift reagiert nicht. Die Murmel ist in der Schachtel, das weiß das Mädchen.

„Wo sucht Sally nach ihrer Murmel?“, fragen die Lippen nochmals. Wenn sie die Murmel finden will, muss sie in Annes Schachtel suchen, denkt das Mädchen. Sie zeigt vorsichtig auf die Schachtel. Die Dame scheint mit dieser Antwort zufrieden zu sein, denn sie fährt mit der nächsten Frage fort. Das Mädchen will immer noch malen. Etwas mit Orange. Eine Mandarine – oder die Sonne am Abend. Das Mädchen hat Autismus und laut dieser Untersuchung fehlt es ihr an der Theory of Mind.

Wissenschaftler suchen seit Langem nach einer Erklärung für Autismus. Einige wollen uns Autisten „heilen“ oder, was noch erschreckender ist, uns ausrotten, als wären wir wieder bei der Eugenik der 1930er-Jahre angelangt. Andere versuchen uns vor allem zu verstehen. Darin schlagen sie sich nicht immer besonders gut. So glaubte man in der ersten Hälfte des 20. Jahrhunderts etwa noch, dass Mütter autistischer Kinder ihren Kindern nicht genug Liebe geschenkt hätten. Glücklicherweise ist diese Theorie inzwischen ins Reich der Fabeln verwiesen worden, obwohl sie, wie du später in diesem Buch sehen wirst, noch immer nicht ganz verschwunden ist.

Heute besagt die führende Theorie, dass Autisten Probleme mit der Theory of Mind haben, also der Fähigkeit zu erkennen, was eine andere Person denkt oder fühlt. Die Theorie der Theory of Mind wurde erstmals 1985 von den Forschern Alan Leslie, Uta Frith und Simon Baron-Cohen vorgestellt. (Falls du jetzt denkst, hä? Borat? Nein, das ist Sacha Baron-Cohen, sein Cousin.)

In den Experimenten, die zur Theory-of-Mind-Theorie führten, kam bei einigen Kindern das Sally-Anne-Puppenspiel zum Einsatz. Autistische Kinder beantworteten die Frage, wo Sally nach ihrer Murmel sucht, häufiger falsch als die Kontrollgruppe. Fazit von Baron-Cohen und seinen Kollegen: Autisten können sich nicht in andere Menschen hineinversetzen.

Genauer gesagt: Menschen mit Autismus würden nicht erkennen, dass andere Menschen anders als sie denken, und wären nicht in der Lage, ihre eigenen Gedanken vom Beobachterstandpunkt aus zu betrachten. Das soll erklären, warum die meisten Autisten keine Spiele wie „Vater-Mutter-Kind“ spielen und angeblich auch nicht lügen können. Ich selbst hatte immer meine Zweifel an dieser Theorie und viele andere Autisten auch.

Ich weiß noch gut, wie aufgebracht ich war, als meine Mutter mir erklärte, worum es in Sinéad O‘Connors Song „Nothing Compares 2 U“ ging. Das Lied, das vom Kummer eines verlassenen Liebespartners handelt, war im Februar 1990 ein Hit; ich war damals fünf Jahre alt. Ich kann mich auch noch erinnern, wie mich meine Mutter fragte, warum ich jetzt weinte, und ich darauf antwortete, dass ich mich am Tisch gestoßen hätte. Es war wohl die unglaubwürdigste Lüge aller Zeiten, aber sie spiegelte dennoch meine Theory of Mind wider. Ich versuchte immerhin, meine Mutter zu täuschen.

Noch immer kann ich in den langweiligsten und unvorhersehbarsten Momenten von den Gefühlen anderer Menschen überwältigt werden – zum Beispiel bei einem Besuch im Plopsaland (ein Themenpark für Kinder in Belgien). Mein Ex-Freund Mark und ich waren an meinem 26. Geburtstag dort, weil die Band K3 auftreten sollte. Wir hatten gemeinsam die TV-Serie verfolgt, in der die Kleinkinderpopgruppe einen Ersatz für Kathleen suchte, und wir wollten sehen, wie sich die Gewinnerin Josje live schlagen würde. Während ich mir eine Pizza reinschob, lange bevor die Vorstellung beginnen sollte, ging plötzlich die Musik an. K3 erschienen auf der Bühne. Alle Kinder sprangen auf, ihre Augen waren so groß wie Teetassen. „Bleibt ruhig sitzen, es ist nur ein Soundcheck“, rief Karen in ihr Mikro. Und ich? Ich weinte.

Bevor ihr denkt, ich sei ein besessener K3-Fan und würde deshalb in Tränen ausbrechen: Das war es nicht. Es waren die Emotionen der Kinder, die plötzlich von ihren Idolen überrascht wurden. Es war die Musik. Das ganze Bild war so überwältigend, dass ich plötzlich emotional wurde. Mark war einiges von mir gewöhnt, aber ich fand es selbst ziemlich peinlich. Ich beugte mich über meine Pizza, zog meine Cap etwas weiter herunter und tat so, als wäre nichts geschehen.

Und das ist es, was ich oft mache. Mich verschließen. Mich wegdrehen. Ich weigerte mich, in den niederländischen Musical-Klassiker „Soldat von Oranje“ zu gehen, nicht, weil ich Musicals hasse, sondern weil ich nicht mit den Emotionen konfrontiert werden wollte. Ich fürchte mich vor Tante Beps Geburtstag, weil ich weiß, dass ich von den drei dicken Küssen, dem lauten Lachen und dem Geruch von literweise Altfrauenparfüm überwältigt sein werde.

Für alle autistischen Menschen, die ich kenne, ist das nichts Neues. Wir verschließen uns vor Reizen, und dann wird uns mangelndes Einfühlungsvermögen vorgeworfen. Dass wir die guten Absichten von Tante Bep nicht verstehen. Aber inwieweit versteht uns Tante Bep? Inwieweit akzeptiert sie, dass unsere Art, Reize zu verarbeiten, anders ist als ihre?

Theory-Theorie

„Eh, Toeps, Theory-of-Mind-Theorie? Ist das nicht ein bisschen doppelt?“ Ja sicher, und es sieht auch hässlich aus. Aber es ist wahr. „Theory of Mind“ ist der Name des Konzepts, die Idee, dass Menschen ein Bild in ihrem Kopf formen können (eine theory) über die Gedanken eines anderen (seinen mind). Und die Theorie? Da geht es um Baron-Cohens Behauptung, dass Autisten dies nicht können.

Ein doppeltes Empathieproblem

Im Jahr 2007 entkam der Silberrückengorilla Bokito aus dem Zoo Blijdorp in Rotterdam. Er fiel eine Frau an und fügte ihr Hunderte von Bissen, mehrere gebrochene Knochen und eine zerschmetterte Hand zu. Die Frau dachte, sie hätte eine besondere Beziehung zu dem Affen: Er „lächelte“ sie an und nahm Blickkontakt auf. Dass sie Bokito mit der Erwiderung dieses Blickkontakts provozierte, kam ihr nicht in den Sinn. Auch nicht nach wiederholten Warnungen des Personals.

Fehlinterpretationen von Tierverhalten sind ein bekanntes Phänomen. So projizieren Besitzer ihre eigenen Gefühle und Gedanken auf ihre Haustiere, wodurch sie Dinge sagen wie: „Meine Katze ist eigensinnig“ oder: „Mein Hund fühlte sich schuldig“. Laut Damian Milton, Forscher an der Universität von Kent, tritt auch zwischen autistischen und neurotypischen Menschen ein ähnliches Phänomen auf: das doppelte Empathieproblem.3

Menschen denken gerne eigene Gedanken und Gefühle in andere hinein. Das machen sie auf Basis ihrer eigenen Erfahrungen: „Beim Hören solcher Nachrichten würde ich weinen. Wenn du das also nicht machst, bedeutet das, dass du weniger Trauer empfindest.“ Obwohl Miltons Theorie besagt, dass das Empathieproblem ein gegenseitiges Problem ist (daher das Wort „doppelt“), sind es die Neurotypischen dieser Welt, die bestimmen, was die gewünschten, „normalen“ Reaktionen auf alle Arten von Ereignissen und Emotionen sind.

Es sind die Neurotypischen, die in der Mehrheit sind und somit bestimmen, wie Autismus gesehen wird. Als Person mit Autismus fühle ich mich oft gezwungen zu codeswitchen, zu wechseln zwischen zwei verschiedenen Verhaltensweisen: der eigenen und der gesellschaftlich erwünschten.

Als ich zum ersten Mal in Japan war, sah ich, dass viele der in meinen Augen unverrückbaren Regeln und Einstellungen dort anders waren. Menschen in die Augen schauen, höflich? Absolut nicht. Ein bisschen Lärm, gesellig? Nein, asozial. Nudeln schlürfen, unappetitlich? Nein, dadurch schmecken die Nudeln noch besser! Mir wurde klar, was auch Milton in seinem Forschungspapier feststellt: Die soziale Wirklichkeit ist ein Konstrukt, ein Regelwerk, das die Akteure gemeinsam festlegen.

Dies ist auch das Kernproblem des Theory-of-Mind-Experiments von Baron-Cohen und Co., an dem vor kurzem auch die nötige Kritik geäußert wurde. Das Experiment fand in einem sozialen Setting statt, das von und nach den Standards neurotypischer Menschen geschaffen wurde. Das beeinflusste zwangsläufig das Ergebnis. Eine Analyse von Videoaufnahmen zeigt zum Beispiel, dass die Wissenschaftler bestimmten nonverbalen Signalen autistischer Kinder keine Beachtung schenkten.4 Die Kinder zweifelten hierdurch an sich selbst und passten ihre Antworten an. Kindern mit Autismus wird oft beigebracht, ihren eigenen Gefühlen nicht zu trauen, und so überrascht es mich nicht, wenn sie das sagten, was die Wissenschaftler scheinbar hören wollten. Auch die Interpretation der Ergebnisse ist mit neurotypischen Annahmen behaftet. Aber ein Wissenschaftler, der denkt, dass jemand ein Problem hat, wenn er Fragen nicht nach neurotypischen Standards beantwortet, hat meiner Meinung nach selbst einen Mangel an Einfühlungsvermögen.

Autisten untereinander haben in der Regel weniger Kommunikationsprobleme. Wir finden einander online, erkennen die Probleme und Talente der anderen und schließen Freundschaften, bei denen wir keine Maske aufsetzen müssen, bei denen es nicht schlimm ist, wenn man nicht zur Geburtstagsfeier von jemandem kommt und wo niemand über eine unhöfliche Bemerkung schockiert ist. Und selbst in diesen Freundschaften fühle ich mich manchmal noch unsicher. Unsicher, weil mir das neurotypische Verhalten so sehr eingebläut wurde, dass ich manchmal wirklich nicht mehr weiß, wer ich bin.

3 Milton, Damian E.M., On the ontological status of autism: the ‘double empathy problem’, in: Disability & Society, 27:6 (2012), S. 883-887. DOI: 10.1080/09687599.2012.710008.

4 Korkiakangas, T., Dindar, K., Laitila, A. u. Kärnä, E., The Sally–Anne test: an interactional analysis of a dyadic assessment, in: International Journal of Language & Communication Disorders, 51, (2016), S. 685-702. DOI:10.1111/1460-6984.12240.

Die Intense World Theory (und warum sie nicht Scheiße ist)

Die Theory-of-Mind-Theorie konzentriert sich vor allem auf die Unterschiede in der Kommunikation aus der Sicht eines neurotypischen Menschen. Miltons doppeltes Empathieproblem bietet eine Erklärung für den Kommunikationsunterschied, aber damit ist es nicht getan. Wir haben einen anderen Neurotyp, eine andere Art der Informationsverarbeitung, aber warum? Und wie erklärt man, wenn jemand eine Vorliebe für Züge hat, eine Überempfindlichkeit gegenüber bestimmten Texturen oder eine Abneigung gegenüber hellem Licht und starkem Lärm?

Eine inklusivere, umfassendere Erklärung findet sich in der Intense World Theory, die in den letzten Jahren zunehmend an Akzeptanz gewonnen hat. Die Begründer dieser Theorie, die beiden Neurowissenschaftler Henry und Kamila Markram, haben selbst einen Sohn mit Autismus. Ihre Erkenntnisse stimmen mit dem überein, was viele Autisten eigentlich schon wussten: Das autistische Gehirn ist hyperaktiv.

Den Markrams zufolge werden im autistischen Gehirn mehr Verbindungen hergestellt als üblich, und die Gehirnzellen reagieren heftiger aufeinander. Die Reize kommen stärker an, die Gedanken gehen schneller durch. Kurz gesagt, die Welt ist für Autisten besonders intensiv.

Dies erklärt nicht nur die Überempfindlichkeit von Autisten, sondern auch ihre scheinbare Unempfindlichkeit und ihre Einschränkungen auf dem Gebiet der sozialen Kommunikation. Wir machen bei überwältigender Reizüberflutung dicht, wie ein Computer, der verrücktspielt, wenn du ihn zehn verschiedene Aufgaben gleichzeitig ausführen lassen willst. Anschließend sorgt unser hyperfanatisches Gehirn dafür, dass wir uns sehr gut an diese ängstliche, unangenehme Erfahrung erinnern und sie von nun an vermeiden wollen.

Oder, wie es die Markrams in ihrer wissenschaftlichen Veröffentlichung von 2010 erklären:

„Die intensive Welt, mit der ein autistischer Mensch konfrontiert ist, könnte leicht aversiv werden, wenn die Amygdala und die damit verbundenen emotionalen Gebiete durch eine lokale Hyperfunktionalität erheblich beeinträchtigt sind. Der Mangel an sozialer Interaktion bei Autismus ist daher möglicherweise nicht auf eine mangelnde Fähigkeit zur Verarbeitung sozialer und emotionaler Signale zurückzuführen, sondern darauf, dass einige Signale zu intensiv sind, zwanghafte Aufmerksamkeit erhalten, übermäßig verarbeitet werden und mit einer erschreckenden Klarheit und Intensität in Erinnerung bleiben. Typische Autismus-Symptome wie abgewandter Blick, sozialer Rückzug und mangelnde Kommunikation lassen sich durch eine übermäßige Wahrnehmung sensorischer und sozialer Teile der Umgebung erklären, die so intensiv sein kann, dass die einzige Zuflucht darin besteht, sie zu vermeiden.“5

Ein Übermaß an Reizen kann belastend sein, aber die Medaille hat auch eine schöne Seite. Menschen mit Autismus haben oft ein besonders gutes Auge für Details und sind stark in Sachen Logik. Während neurotypische Gehirne oft die ausgetretenen Pfade wählen (die schneller sind, aber auch eher auf Verallgemeinerungen und Vorurteilen beruhen), erkunden autistische Gehirne jede Kurve und jeden Feldweg. Daher arbeiten in der Wissenschaft und im IT-Bereich relativ viele Autisten, zusammen mit Kollegen, die zwar nicht autistisch sind, aber viel von diesen Eigenschaften besitzen. Die Markrams argumentieren, dass wesentlich mehr autistische Menschen ihr Potenzial ausschöpfen könnten, wenn ihr Umfeld ihnen dies ermöglichen würde.

Anstatt autistische Menschen mit Reizen zu überladen, um ihnen „beizubringen, wie man damit umgeht“, oder sie wie Soldaten zu drillen, plädieren sie für eine ruhige, vorhersehbare Umgebung für autistische Kinder, damit sie sich weniger abschotten und geringere Angstsymptome entwickeln. Auf diese Weise können sie die positiven Aspekte ihres aufgemotzten Gehirns entfalten.

Mit ihren eigenen Worten: