Fibromyalgie

Alles over fibromyalgie en hoe ermee om te gaan

Small creations

Eerste Druk © 2022 Laura Walter

ISBN: 9789083241517

Uitgeverij Small creations, Etten-Leur

www.small-creations.nl

Niets uit deze uitgave mag verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt worden door middel van druk, fotokopie, opnamen, internet of welke wijze dan ook, zonder schriftelijke toestemming van de uitgever.

Voor dit boek heb ik een enquête gehouden. Deze enquête is alleen ingevuld door fibromyalgiepatiënten om op deze manier een zo goed mogelijk beeld te krijgen hoe wij denken, ons voelen en wat we wel en niet kunnen. Ook dient de enquête ervoor om aan te tonen hoe anderen, dus mensen die geen fibromyalgie hebben, tegen deze aandoening en de fibromyalgiepatiënten aankijken. 93 personen hebben deelgenomen aan deze enquête, hun antwoorden zijn verwerkt in de tekst.

Disclaimer

Alles in dit boek is gebaseerd op persoonlijke ervaringen. De tips en informatie gepresenteerd in dit boek betreffen in geen geval medisch advies en mag niet als zodanig behandeld worden.

Inleiding

In 2016 heb ik de diagnose fibromyalgie gekregen nadat een reumatoloog vaststelde dat zeventien van de achttien tenderpoints aanwezig zijn. De pijnscore (zie verder in het boek) hebben ze bij mij toen niet gedaan. Met mijn klachten en zeventien aanwezige tenderpoints was de uitslag duidelijk.

Voordat er bij mij fibromyalgie is gediagnosticeerd, is er in 2014 HMS, het hypermobiliteitssyndroom, vastgesteld. Deze twee aandoeningen komen vaak samen voor. Daarnaast heb ik ook nog het syndroom van Tietze: een chronische ontsteking aan de ribbenkast. Dit syndroom is bij mij veroorzaakt door een ongeval op Koninginnedag in 2011, waarbij een weggewaaide parasol met de onderkant van de stang tegen mijn rib tot stilstand kwam. Nadat ik een jaar later nog steeds veel last had van mijn rib ben ik naar de huisarts geweest, die het syndroom van Tietze heeft vastgesteld.

Voordat ik precies wist welke aandoeningen ik heb, heb ik veel tijd doorgebracht bij de huisarts om mijn verschillende lichamelijke klachten te laten onderzoeken. Dit waren klachten zoals: kneuzingen, overbelaste spieren, opgezette spieren en veel meer. Vooral door de opgezette spieren heb ik meerdere malen bloed moeten laten prikken. Er werd dan onderzocht of er ontstekingswaardes in het bloed aanwezig zijn die kunnen duiden op reuma. Maar iedere keer kwam er niets uit de tests.

Doordat er niets uit de bloedtest kwam werd ik doorverwezen naar de fysiotherapeut om de opgezette spieren los te krijgen. Ook kreeg ik vaak medicatie mee, meestal ontstekingsremmers, omdat de opgezette spieren wel duidden op ontstekingen. Zowel de huisarts als iedere fysiotherapeut die ik gehad heb voelden dat mijn spieren ontzettend gespannen en hard aanvoelden. Het waren harde knopen geworden die aan elkaar vast zaten. Daarnaast merkten zij ook allemaal op dat ik wel erg soepel was. Dat wist ik zelf ook al, aangezien ik mijn arm volledig kan draaien, waardoor ik de binnenkant van mijn elleboog zelfs plat op de tafel kan leggen. Ondanks al deze klachten werd ik nooit doorverwezen voor verdere onderzoeken in het ziekenhuis, dat was het geval totdat in 2014 tijdens een vakantie in de Ardennen een heftige pijnaanval kreeg. Ik was toen twintig jaar oud en wist niet wat mij overkwam.

Samen met mijn familie en vriend (nu mijn man) waren we een week naar de Belgische Ardennen. Het had de nacht voordat ik mijn aanval kreeg geregend en we stonden op het punt om naar de Grotten van Han te rijden. Vanaf het park waar we zaten was het anderhalf uur rijden naar de Grotten van Han. Ik zat achterin in de auto samen met mijn vriend en zus, ik zat in het midden. Ook de ochtend had het nog geregend, waardoor het buiten erg vochtig was.

Nadat we aankwamen bij de parkeerplaatsen van de Grotten van Han kwam ik al moeilijk uit de auto. Ik had ontzettend veel moeite om mijn benen te bewegen. Het deed enorm zeer en mijn benen voelden zwaar aan. Ik had geen idee wat er aan de hand was en vond het eng, daardoor durfde ik tegen niemand iets te zeggen. Ik bewoog mijn benen om uit de auto te komen en liet niets merken. Eenmaal uit de auto had ik moeite om rechtop te komen staan door de pijn aan mijn rug, zowel mijn boven- als onderrug voelden alsof ze in brand stonden. Mijn familie en vriend liepen vooruit naar binnen toe om kaartjes te kopen voor de entree van de grotten. Ik zei dat ik er achteraan zal komen en liep er rustig naartoe. Het was nog een half uur wachten voordat we met de volgende groep de grotten mochten betreden. Doordat we moesten wachten keken we alvast rond in het winkeltje wat er te koop was. Ondertussen was de pijn erger geworden en kon ik mijn benen niet meer bewegen. Wanneer ik mijn been probeerde te bewegen, voelde het alsof ik vijftig kilogram per been optilde, heel mijn lichaam brandde van binnenuit en het trok door al mijn spieren. Echt alles deed zeer, van mijn voeten, naar knieën, naar mijn heupen, mijn rug, schouders, nek en handen. Op dat moment kwam mijn zus naar mij toegelopen om te vragen of ik iets leuk vond om te kopen, terwijl ze een sleutelhanger liet zien.

Ze keek me aan en zag dat het niet goed ging met mij en vroeg me wat er aan de hand was. Op dat moment kon ik het niet meer droog houden, ik barstte in tranen uit en zei dat het niet goed ging. Mijn zus haalde meteen mijn ouders en vriend erbij. Ze vroegen wat er aan de hand was. Het enige dat ik kon zeggen was dat ik pijn, zoveel pijn, had. Ze hielpen me mee naar buiten en lieten mij op een grote kei te zitten, net naast het winkeltje. Daar zat ik uit te huilen tot ik eindelijk kon vertellen wat er was.

Meerdere mensen kwamen kijken, maar niemand van ons wist goed wat we moesten doen, onder andere doordat ik niet goed kon vertellen wat er aan de hand was. Nadat ik wat rustiger was geworden probeerde ik uit te leggen wat er was en wat ik voelde. Maar als jij als enige iets voelt wat anderen niet voelen en kunnen zien, is het moeilijk om uit te leggen wat je precies voelt en wat er aan de hand is.

“Wat is er aan de hand?” vroegen mijn ouders. “Ik weet het niet. Alles doet zo zeer, ik kan niet bewegen”, vertelde ik. “Kun je lopen?” vroegen mijn ouders, omdat de tour op het punt stond om te beginnen in de Grotten van Han. "Ik denk het wel", zei ik. Ik was ondertussen weer wat gekalmeerd en de pijn was niet meer zo heftig. Mijn ouders legden aan de tourgids uit wat er aan de hand was en we mochten langzaam achter de groep aan lopen. De gids zou mijn tempo bijhouden.

In de grotten hielp vooral mijn vriend mij mee op en af de trappen. Na de tour hebben we vooral veel in de Safari-car gezeten om de dieren in het wildpark bij de Grotten van Han te bezichtigen. We wilden dit eerst te voet doen, maar dit was voor mij niet haalbaar. Gelukkig kon het ook met de Safari-car. De rest van de dag had ik nog veel pijn, vooral in mijn knieën, maar gelukkig heb ik niet meer zoveel moeten huilen van de pijn.

Die nacht kreeg ik weer zo’n zelfde aanval. We lagen in bed en ik kon niet in slaap komen. Ik voelde mijn lichaam van binnen branden. Ik was gloeiend heet van binnen, terwijl mijn huid ijskoud was. Daarnaast deed alles zeer, ik kon niet bewegen van de pijn, zelfs wanneer ik mijn pink bewoog kreeg ik een flinke pijnscheut door mijn hele arm en een flinke steek in mijn rug. Doordat mijn lichaam van binnen brandde, kon ik geen dekbed verdragen op mijn lichaam. Ik lag zonder dekbed met zo min mogelijk kleren aan in bed. Doodstil lag ik naar het plafond te staren. Zo heb ik ontzettend lang gelegen. Doordat ik geen dekbed kon verdragen kreeg ik het koud. Ook werd ik misselijk van de pijn die ik voelde. Na een tijdje was ik zo misselijk dat ik ben opgestaan. Ik ben naar beneden toe gelopen, naar de wc, omdat ik dacht dat ik moest overgeven. Er kwam niets, maar terug naar boven toe lopen lukte me niet meer. Ik ben toen beneden op de bank gaan liggen, waar ik uiteindelijk nog even heb geslapen. Ik werd weer eerder wakker dan de rest en ben toen terug naar boven gegaan waar ik nu wel onder mijn dekbed kon liggen. De pijn was gezakt, maar nog wel flink aanwezig.

Nadat we terugkwamen van de vakantie ben ik meteen samen met mijn moeder langs de huisarts geweest en hebben we alles uitgelegd. Mijn moeder was bang dat het een vorm was van acuut reuma. Ook de huisarts dacht meteen aan reuma en ik werd doorverwezen naar een reumatoloog in de buurt. Daar kreeg ik verschillende onderzoeken en de diagnose: HMS, een reumatische aandoening. Helaas kreeg ik verder geen informatie mee, behalve: leer er maar mee leven. Eenmaal terug thuis wilde ik natuurlijk zo veel mogelijk weten over deze aandoening en heb ik heel het internet afgezocht om meer te weten over mijn aandoening (wel op de betrouwbare sites, zoals www.reumanederland.nl). Het meeste wat ik las kwam overeen met mijn klachten. Ik herkende vele symptomen en klachten, maar toch knaagde er iets. Ik heb ook zoveel klachten die er niet bij staan, die niet onder HMS vallen. Bovendien heb ik pijn op plekken die niet typerend zijn voor HMS, zoals in mijn bovenrug en nek. Na een tijd hiermee gelopen te hebben heb ik een second opinion aangevraagd in een ander ziekenhuis, bij een andere reumatoloog.

Deze reumatoloog nam alle klachten onder de loep en onderzocht mij van top tot teen. Ze stelde eerst vast dat ik inderdaad HMS heb, maar dat was niet het enige. Voor de zekerheid controleerde ze de tenderpoints die bij fibromyalgie horen. En dat was duidelijk, zeventien van de achttien punten waren positief. Ik heb ook fibromyalgie.

Wat ik al dacht was werkelijkheid, er was meer aan de hand. Thuis had ik me weer verdiept in deze aandoening en alle klachten en symptomen vielen op zijn plek. Ook in mijn hoofd kreeg het een plekje, nu wist ik eindelijk wat er met mij aan de hand was. Maar hoe moet ik nu verder met mijn leven als ik constant zoveel pijn heb en van die aanvallen krijg?

Vele jaren hadden deze aandoeningen mij in hun macht. Ik durfde niet goed te bewegen door de pijn. Wanneer ik een dagje weg ging zat ik vaak in een rolstoel, voor de zekerheid, om zo min mogelijk pijn te hebben. Wanneer ik probeerde te werken of toch zonder rolstoel wegging, moest ik het de dag zelf en de dagen erna flink ontgelden en kreeg ik een aanval of zat ik tegen een aanval aan.

Soms was een aanval zo erg dat ik niet meer kon ademhalen door de spieren in mijn bovenrug. Deze waren dan zo opgezet en zo hard dat ze alles leken af te knellen. Daarnaast speelde tegelijkertijd mijn syndroom van Tietze op, waardoor ik mijn ribbenkast moest proberen te ontzien. Ik kon niet rechtop staan van de pijn aan mijn ribben, maar bukken kon ik ook niet door de pijn aan mijn rug. Ademen ging ontzettend zwaar met kleine beetjes. Het was letterlijk wachten tot de pijn minder werd en ik weer een beetje kon ademen voordat ik pas actie kon ondernemen, zoals mijn spieren verzachten met een warme douche of een warme kruik.

Gelukkig is het nu allemaal niet meer zo erg als toen. Ik heb al een lange tijd geen heftige aanvallen meer gehad. Wel lichte aanvallen, maar dan heb ik vooral veel pijn en een branderig gevoel, en het is niet meer zo heftig dat ik niet meer kan ademen. De laatste keer dat ik niet meer kon ademen was toen ik probeerde één dag te werken in een winkel. Toen ik die avond thuiskwam kreeg ik ineens een aanval. Ik kon geen stap meer verzetten, kon niet ademen of aangeraakt worden. Ik had drie weken nodig voordat ik mijn pijn weer onder controle had.

Ik kan nog steeds niet alles doen wat ik zou willen doen of wanneer ik het zou willen doen, er komt een hoop bij kijken om iets leuks te plannen. Maar gelukkig kan ik nu overdag meestal wel alles doen wat ik wil doen, maar soms ben ik hier ook nog beperkt en kan ik maar voor een korte tijd iets doen. Dat is voor mij voldoende en positief vergeleken met vroeger.

Door mijn klachten kan ik helaas niet werken in mijn vakgebied. Ik ben afgestudeerd als manager dierverzorging. Ik heb geprobeerd te werken in een dierenwinkel als caissière. Ik werkte dan halve dagen, maar helaas was dit veel te veel voor mij. Mijn kinderen verzorgen valt me dan ook regelmatig zwaar, zeker als ze getild moeten worden. Ik doe het met alle liefde en plezier en hele dagen zorg ik voor ze, maar zodra mijn man thuiskomt van zijn werk neemt hij het grootste gedeelte van de zorg over. Mijn lichaam kan het dan niet meer aan en ik ben dan ook nog eens ontzettend moe. Ik speel de hele dag met mijn kinderen en zorg voor ze, en daar geniet ik ontzettend van, ondanks dat het vermoeiend is.

Helaas kan ik door mijn klachten ook mijn favoriete sport niet beoefenen. Ik heb jarenlang gehandbald, maar ik ben nog, voordat ik wist dat ik reuma had, al moeten stoppen op aanraden van de huisarts en de fysiotherapeuten. Ik was altijd geblesseerd. Zodra de ene blessure over was, kwam de andere alweer om de hoek kijken. Zo had ik altijd kneuzingen, verdraaiingen en overbelastingen.

Tegenwoordig kom ik mijn dagen gelukkig goed door en geniet ik enorm van het leven: ik kan veel wandelen, fietsen, autorijden, werken vanuit huis, dagjes weg en met mijn kinderen spelen. Daarnaast kan ik nu ook eindelijk weer genieten van het verzorgen van mijn eigen dieren. Dat ik vroeg in de avond al ontzettend moe ben, vind ik helemaal niet erg. Ik geniet van mijn dagen en doe wat ik wil doen die dag. Ik ben op het moment gelukkiger dan ik ooit ben geweest. Dit komt ook voor een groot deel omdat ik echt geniet van mijn kinderen, zij zijn een groot pluspunt in mijn leven. Maar ook geniet ik veel meer omdat mijn dagen weer dragelijk zijn en ik meer kan dan voorheen.

Toen ik zoveel pijn had en hierdoor niets kon wat ik wilde, zoals werken of een dagje weg zonder in een rolstoel te moeten zitten, piekerde ik er veel over. Ik was nog jong en wist niet wat ik van mijn leven moest maken als ik niet veel kan doen. Moest ik de hele dag alleen maar thuis zitten? Kan ik nooit meer leuke activiteiten doen met mijn vrienden? Kan ik nooit meer een enkele vorm van sport uitoefenen? Er ging van alles door mijn hoofd heen, dag in dag uit piekerde ik er veel over en dacht ik er continue aan. Zo erg dat ik er redelijk depressief van werd en ik zelfs niets meer wilde doen.

Dit is voor een lange tijd zo doorgegaan, tot ik echt niet meer zo wilde leven. Ik zei tegen mezelf: “dit kan zo niet meer langer. Ik moet iets veranderen, ik moet er iets aan doen om me beter te laten voelen, en wel nu!” Zodoende ben ik actie gaan ondernemen en ben ik op zoek gegaan naar een studie, eentje die ik vanuit huis kon volgen, zodat ik ook vanuit huis kon gaan werken. Ik kwam de studie Life Coach tegen en die ben ik gaan volgen. Met vlag en wimpel was ik geslaagd en ik kon niet wachten om mijn praktijk te starten. Helaas kon ik geen klanten vinden en ben ik naar iets anders gaan kijken. Toch was de hele studie niet voor niets, want dankzij de studie heb ik mezelf getraind en mijn gedachtenpatroon veranderd. Ik heb mezelf geholpen om mezelf beter te laten voelen.

Tijdens de studie had ik oefeningen, tips en weetjes die ik heb aangepast naar mijn eigen behoeften, en die staan ook in dit boek. Naast de studie Life Coach heb ik nog een cursus Mindfulness gevolgd. Zelf dacht ik altijd zoiets van: daar hoef ik niets mee te maken te krijgen, dat is toch allemaal onzin. Maar niets is minder waar. Mindfulness heeft mij beter geholpen dan wat dan ook. Ik pas dit nog altijd dagelijks toe en wil niet meer zonder leven. Ook deze handige tips en oefeningen die ik dagelijks toepas staan in dit boek beschreven.

Ik heb lang aan mezelf gewerkt om ervoor te zorgen dat ik me beter voel. Nu voel ik me beter dan ooit tevoren, en dat voelt goed! Ook hoe ik in het leven sta en mijn kijk op het leven is veel positiever geworden. Ik heb vertrouwen, zin en hoop in de toekomst en ik geniet van elke dag. Dankzij mindfulness leef ik in het nu, en ben ik niet constant bezig met de toekomst, maar ik geniet van ieder moment. Hierdoor haal ik veel meer uit het leven. Ik heb mijn klachten geaccepteerd, en dit heeft mij ook geholpen om beter met mijn pijn om te gaan. Ik kan de pijn nu eenmaal niet veranderen, maar ik kan er wel mee leren leven. Dat doe ik nu, en ik leef als nooit tevoren!

In dit boek vertel ik hoe ik het voor elkaar heb gekregen om mijn aandoeningen te accepteren, hoe ik nu met mijn aandoeningen omga, en wat ik nu wel kan wat ik jaren terug niet kon. Ik ben niet meer bang om te bewegen en om pijn te hebben. Ik accepteer mijn slechte dagen, maar het allerbelangrijkste is: ik accepteer mezelf met pijn! Wel wil ik benadrukken dat ik absoluut niet zonder pijn leef. Door aanpassingen in mijn leefstijl kan ik mijn pijn veel beter accepteren. Zo let ik op mijn voeding en beweging, zorg ik voor regelmaat in mijn leven, en pas ik mindfulness toe op bijna alle aspecten van mijn leven. Uiteraard heb ik nog steeds weleens slechte dagen, maar veel minder vaak dan voorheen. Bovendien herstel ik sneller, en ik zit er niet meer mee dat ik constant pijn heb. Dit is voor mij dé manier om gelukkig te leven met reuma.

Daarnaast heb ik een enquête gehouden onder andere mensen met fibromyalgie, en hun ervaringen en meningen zijn verwerkt in het boek. Op deze manier kan iedereen meekrijgen hoe heftig deze aandoening is, en hoe weinig begrip ervoor is vanuit de maatschappij en de medemens.

Wat is fibromyalgie?

Fibromyalgie is een aandoening waarbij je last hebt van pijn in je spieren en bindweefsels. Deze pijn gaat gepaard met stijfheid, vermoeidheid, slaapstoornissen, stemmingswisselingen en krachtverlies. Je klachten kunnen van dag tot dag verschillen. Waarbij het de ene dag redelijk goed gaat met je pijn en de andere symptomen, kan de dag erna ineens buitengewoon heftig zijn met enorme (pijn)klachten. (Reuma Nederland, z.d.)