Komt een dokter bij de dokter

Komt een dokter bij de dokter

overleven met Lyme

Jolien Plantinga

Colofon

ISBN 978-90-832539-3-0

NUR 402

ePub vervaardigd door ePub Pro, Utrecht, in mei 2022 op basis van de 1e druk, 2022

© 2022 Jolien Plantinga

Foto voorkant omslag: Nike Martens

Foto achterkant omslag: Babet Hogervorst

Dit boek is een uitgave van Uitgeverij Gopher.

Nobelstraat 16

3846 CG Harderwijk

Telefoon 0341 74 61 00

Exemplaren zijn rechtstreeks te bestellen via internet:

www.gopher.nl en bij iedere boekhandel.

Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke manier dan ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de auteur en de uitgever.

De gegevens en details van vrienden, patiënten en behandelende artsen die voorkomen in dit boek zijn geanonimiseerd. De namen van mensen die zelf de publiciteit openlijk opzoeken in de sociale en papieren media heb ik niet aangepast.

Voor hen die gehoord willen worden en zij die willen luisteren

Voorwoord

‘We look for medicine to be an orderly field of knowledge and procedure. But it is not. It is an imperfect science, an enterprise of constantly changing knowledge, uncertain information, fallible individuals, and at the same time lives on the line. There is science in what we do, yes, but also habit, intuition, and sometimes plain old guessing. The gap between what we know and what we aim for persists. And this gap complicates everything we do.’
Atul Gawande

‘Heb je de tolkentelefoon geregeld?’ vraag ik aan de collega-arts die Hassan de uitslag van de onderzoeken komt geven.

‘Daar heb ik geen tijd voor.’ Ze richt zich tot Hassan. ‘Je hebt kanker,’ zegt ze in het Nederlands tegen hem.

Hassan, 24 jaar, Oeigoer, woonde tijdelijk bij mij om te wennen aan de Nederlandse cultuur en taal. Na vijf jaar op de vlucht te zijn geweest wachtte hij op een eigen woning om zijn nieuwe leven in Nederland op te bouwen. Deze slimme jongeman, alleen, zonder contact met zijn familie in China, werd ziek. Een kleine drie maanden na de dag van die eerste boodschap overleed hij.

De laatste drie maanden van zijn leven werd Hassan liefdevol verzorgd door een Oeigoerse familie in de buurt van Rotterdam. Waar het kon, probeerde ik op de achtergrond hulp te regelen en te steunen. Uit te leggen wat hij niet begreep. Uit te leggen wat ik soms zelfs niet begreep. Ik keek met verbijstering en onmacht toe hoe hij in al zijn wanhoop als mens en patiënt niet werd gezien en gehoord. Zag hoe hij en zijn vrienden zich roependen voelden in de woestijn. Hoe ook ik niet kon doordringen tot verschillende zorgverleners, met de vraag de tolkentelefoon te gebruiken omdat Hassan zo bang werd van alles wat hij niet begreep.

Als huisarts en als mens leerde ik van de nieuwe nachtmerrie waar Hassan in was beland. Het maakte dat ik met andere ogen keek naar mijn eigen functioneren als dokter, die soms voor nieuwe Nederlanders mocht zorgen. De dingen die Hassan had meegemaakt na aankomst in Nederland en meemaakte in de zorg waren voer voor een boek. Een boek dat het belang van het gebruik van tolken in de zorg zou benadrukken. De werktitel had ik al bedacht ‘(on)gehoord’.

Nog voordat ik kon beginnen met het schrijven van Hassans verhaal werd ik zelf ziek. Ik kampte al langer met verschillende lichamelijke ongemakken waar ik altijd een onschuldige verklaring voor wist te bedenken. Tot de klachten tijdens de zorg voor Hassan steeds verder toenamen. Eerst schreef ik mijn klachten toe aan Somatisch Onvoldoende Verklaarde Klachten (SOLK), veroorzaakt door alle stress. Het bleek uiteindelijk een hersenontsteking, veroorzaakt door de Lyme die ik in 2004 had opgelopen. Dit keer moest ik zelf ervaren hoe het is om niet gezien en gehoord te worden. Als arts sprak ik de taal van de zorgverleners en toch begreep ik ze zo vaak niet en zij begrepen mij niet. Hoe kon dat nou?

Het boek wat je nu in handen hebt, beschrijft mijn verhaal. Volgens een quote die ergens op een briefje in mijn huis rondslingerde:

Leef een leven.

Observeer.

Vertel erover.

Het vertelt hoe ik met een beginnersmentaliteit op zoek ging naar nieuwe kennis over de ziekte van Lyme. Het beschrijft mijn zoektocht naar deze nog zo onbegrepen ziekte en naar andere manieren van leven met een lijf en een hoofd dat hapert. Ik leerde dat ook in de medische wereld geldt dat, als je leest wat iedereen leest je weet wat iedereen weet, zoals vriendin Mare dat altijd zegt. Een ontnuchterende ervaring. Wat ik nu weet is dat er nog geen pasklare antwoorden zijn op de vele vragen rond de ziekte van Lyme.

Naast mijn observaties bevat dit boek vooral vragen. Veel vragen. Over mezelf en over de ziekte die mijn lijf en hoofd zo ernstig beschadigde. Wie was ik als mens en als dokter voordat mijn leven zo abrupt werd stilgezet? En wie ben ik als patiënt? Wat zou ik anders doen met de kennis van nu? Als dokter? En als mens? Zoals Maya Angelou het schreef: ‘When you know better you do better’. Zou ik een betere dokter kunnen zijn? En zo ja, hoe?

Wat ik inmiddels weet is dat ik nooit meer als dokter zal kunnen werken. Ik kan het zelf dus nooit meer beter doen. Maar misschien kan ik toch nog een klein steentje bijdragen aan een meer menselijke zorg. Dat hoop ik te doen door mijn ervaringen en gedachten te delen.

Dankjewel dat jij mijn verhaal wilt lezen.

2019

Ik ga naar mijn werk en neem mee:
Mijn identiteitsbewijs: Een dokterstas
je weet wel, zo'n bruine leren
De hoeken gesleten
Een schuifslot erop
Boven in
Een stethoscoop
Reflexhamer
Bloeddrukmeter
Eronder verstopt
Mijn twijfels en onzekerheden

Ik ga naar mijn werk en neem mee:
Al mijn zintuigen
Om te luisteren
tussen de regels door
Onbewust
Van onbewuste vooroordelen,
aannames
Het grote vertrouwen
in wat ik heb geleerd

Ik ga naar mijn werk en neem mee: 
Mijn verleden
Mijn heden 
En mijn dromen voor de toekomst

Ik ga naar mijn werk en neem mee:
Mezelf
Als dokter
Als mens

Jolien Plantinga

I

De laatste patiënt met wie ik in augustus 2019 als huisarts contact heb, is een klinisch psycholoog/psychotherapeut van oorsprong, die jarenlang in de chronische psychiatrie heeft gewerkt. Nu wordt hij in het hele land ingehuurd als expert op het gebied van bos-ecologie en schimmels. Een wetenschapper pur sang. Het is een vriendelijke en intelligente man, met een rond gezicht, heldere pretoogjes en een volle baard. Type Oliver Sacks. Als bosecoloog gespecialiseerd in de mycologie heeft hij talrijke uren in de bossen doorgebracht, liggend op de grond, turend naar de fascinerende wereld van paddenstoelen en schimmels.

Als patiënt heeft hij klachten van chronische zenuwschade en Lyme. Als mens geïnteresseerd in wetenschap en als ervaringsdeskundige met een ernstige neuropathie, had hij zich aangesloten bij een patiënten werkgroep van de spierstichting. Zijn doel was te kijken of het mysterie van de onbekende oorzaak van zijn klachten zou kunnen worden opgelost.

In de week voor het consult was ik hem op straat tegengekomen. Hij vroeg wanneer mijn collega terug zou zijn van vakantie want hij wilde het graag hebben over Lyme.

‘Hij is volgende week weer terug maar je kunt ook een afspraak bij mij maken, want door omstandigheden heb ik vrij veel kennis van Lyme,’ was mijn reactie.

De dag van het afgesproken consult voel ik me slecht. Ik heb pijn in mijn hoofd en mijn gezicht. Voor mij is het inmiddels bekende pijn, passend bij de migraine die ik wijt aan de spanningen van het afgelopen jaar. Hassan, de Oeigoerse vluchteling aan wie ik maandenlang onderdak bood, is gestorven aan kanker. Mijn uithoudingsvermogen om de dag door te komen raakt op, gelukkig hoef ik maar een halve dag te werken. Morgen vertrek ik voor een lange vakantie naar Italië. Daarna zal het zeker weer beter gaan.

Tijdens het consult overhandigt de mycoloog mij een stapel papieren met teksten van de website van de Lyme vereniging. Ik leg ze naast me neer, de website is mij bekend. Ik heb er net als veel dokters een oordeel over: de patiënten die na Lyme langdurige klachten houden vormen een ingewikkelde patiëntengroep. Of eigenlijk is de patiëntengroep niet zo ingewikkeld maar het ziektebeeld wel. Als dokters projecteren we ons eigen ongemak over dit ziektebeeld op patiënten die hiermee kampen. Zoals Atul Gawande schrijft in zijn boek Being Mortal: ‘For a clinician nothing is more threatening to who you think you are, than a patient with a problem you cannot solve.’ Het niet hebben van pasklare antwoorden is ongemakkelijk. En als mens willen we ongemak nou eenmaal graag vermijden. Als dokter ook.

De man vertelt dat hij uit de werkgroep is gestapt. Zijn idee dat Lyme weleens een van de achterliggende oorzaken van zijn klachten zou kunnen zijn, werd afgedaan als volledig belachelijk en niet de moeite van het onderzoeken waard.

Ik voel me geïrriteerd. Dat gezeur over Lyme ook altijd, denk ik, werkelijk iedereen kan zich wel herkennen in de lijst van mogelijke klachten. En chronische Lyme is nooit aangetoond. Als mens die een Lyme infectie heeft doorgemaakt, voel ik me volledig genezen en geen onderdeel van de groep met aanhoudende klachten. De ontkenning van het bestaan van chronische Lyme geeft me een gevoel van veiligheid.

Ik bemerk mijn irritatie en zeg: ‘Misschien was het toch niet zo’n goed idee om dit gesprek met mij te voeren. Ik ben aan het projecteren.’

Hij vraagt of ik soms zelf ook een Lyme-infectie heb gehad. Ik zeg dat dat zo is. Dat ik er daarom meer van weet dan de gemiddelde dokter. Ik zeg dat chronische Lyme niet bestaat.

Op dat moment worden we onderbroken door een spoedgeval. We ronden het consult af en ik ga aan de slag. Na het spoedgeval staat er in mijn agenda een belafspraak gepland met de bosecoloog van die ochtend. Ik bel hem op met heftige pijn in mijn hoofd en lood in mijn schoenen. Ik heb zoveel pijn dat ik me niet meer in staat voel tot werken. Hij vraagt of hij nog langs kan komen. Ik geef aan dat dat niet kan. Dat ik te veel pijn heb en naar huis ga.

‘Weet je wat er daarstraks gebeurde?’ vraagt hij. ‘Toen ik het over de chronische Lyme had schrok je en ging je achteruit zitten in je stoel. Het was de herkenning. Jij hebt het zelf ook.’

Gast, denk ik, wat een radicale onzin. Dat is gewoon totaal niet waar. Ik geef aan dat ik te veel pijn heb. Dat ik het na mijn vakantie nog graag eens met hem wil bespreken maar dat ik nu moet afsluiten en naar huis ga. Wat ik heb zal met de rust over gaan. Die rust zal ik vinden tijdens mijn vakantie.

*

Op het vliegveld in Pisa wacht ik op mijn vriendin Louisa. We hebben elkaar veertien jaar geleden in Honduras ontmoet, waar ik als medisch begeleider mee was met een duikexpeditie. Louisa werkte daar als maritiem bioloog. Een keurige Engelse vrouw, blond haar, geknipt in een bobline. Haar uiterlijk verraadt niets van de stoere vrouw die zij is. Na Honduras deed ze tweeëneenhalf jaar onderzoek, al duikend onder Antarctica. Inmiddels werkt ze wereldwijd voor The Halo Foundation aan het mijnenvrij maken van (post)conflictgebieden. Lou is mijn held en de komende week zal ze voor mij zorgen, zo hebben we afgesproken. Op naar herstel van alle stress.

We hebben afgesproken samen een week te verblijven in het vakantiehuis van mijn ouders. Onderweg naar het huis wippen we langs een supermarkt. Lou doet de boodschappen voor de komende week. Ik wacht in de auto, te beroerd om een rondje door de winkel te gaan. Lou geniet van het inkopen doen in een Europese winkel. Allemaal verse producten, voorpret om zelf te gaan koken, het is voor haar één groot feest na tijden van leven in vaak primitieve omstandigheden. Ik geniet mee en ben blij dat ze bij me is. We hebben samen al heel wat vreugde en ook verdriet gedeeld. Ik verwacht de komende week te helen, met dank aan haar zorg. Het huis voelt vertrouwd, het uitzicht rondom is prachtig. Tijd om tot rust te komen.

We kletsen bij, halen herinneringen op, genieten van het door haar klaargemaakte eten. We doen weinig anders dan relaxte dingen; zwemmen wat, lezen wat en maken traditiegetrouw een legpuzzel. Jammer dat het me slecht lukt om te focussen. De stukjes dansen voor mijn ogen. Ik voel me misselijk. Het is ondanks dat een fijn samenzijn. Vervelend alleen dat de pijn in mijn gezicht soms zomaar ondraaglijk is, zo heftig dat ik niet anders kan dan wegkruipen in mijn bed in een donkere kamer. Het valt me tegen dat ik ondanks de rust, het heerlijke eten en het briljante gezelschap eerder zieker word dan beter. De pijn neem toe, ik heb het koud. Eén keer als ik de thee wil inschenken raak ik het stuur kwijt, kan ik de pot bijna niet tillen zo zwaar als die tijdens het inschenken is en schenk ik meer naast dan in de kopjes. Soms voel ik prikkelingen in mijn rechterarm, en pijnlijke scheuten. Ik registreer het en negeer het. Alles lijkt mij nog prima te passen bij stressgerelateerde klachten, niets wat niet met rust over zal gaan. Het is zaak om de pijn niet de regie over mijn leven te geven. Dat ik na een paar baantjes zwemmen zo’n pijn heb dat ik niet weet waar ik het zoeken moet, betekent niet dat ik niet meer ga zwemmen. Ben je mal, ik weiger me door de pijn te laten conditioneren.

De afspraak met Hassan was, voordat we wisten dat hij zo snel zou sterven, dat hij met een vriend langs zou komen in Italië. De foto’s van het huis spraken hem wel aan. We hadden voorpret over te maken wandelingen. Hij was dol op de bergen, het deed hem denken aan vakanties met zijn ouders. Het mocht niet zo zijn.

Thuis zijn er veel dingen die me aan hem herinneren. De handdoek die hij achterliet. De boom die Hassans boom is gedoopt door zijn vriend. Het afwasrekje dat hij kocht. Zijn verbazing over het lekkere water uit de kraan. Zijn kamer rook nog lang na zijn vertrek naar zijn luchtje, zelfs nu ruik ik soms nog een vleug.

Ik had thuis al de behoefte aan een soort ritueel om hem ook in Italië te gedenken. Om dat te doen heb ik wat zand meegenomen van de grafheuvel van zijn graf, zaadjes uit mijn tuin en een kiezelsteen in de vorm van een hartje. Zonder vastomlijnd plan, maar met het idee in Italië te merken wat goed zou voelen.

Nu bedenk ik dat ik hem wil gedenken door het zand mee te nemen tijdens mijn favoriete wandeling met prachtig uitzicht. Ik rijd samen met Louisa naar de Passo delle Radici. Tijdens het autorijden krijg ik een gaapaanval, om de minuut een niet te onderdrukken gaap. Een keer of vijftig achter elkaar. Bizar. Ik rijd rustig door, met alle bochten in de weg gaat het rijden langzaam en is dus relatief veilig. De wandeling van de Passo delle Radici is een vrij vlak verlopende wandeling over een bergkam. Na een paar honderd meter staat er een mini kapelletje aan de rand van een weide met een spectaculair uitzicht. Het is mijn lievelingsuitzicht. Als je goed weet waar je moet kijken en het een heldere dag is, kun je ons vakantiehuis zien.

Het lopen lukt bijna niet. Vooral omdat elke stap veel pijn veroorzaakt in mijn gezicht, in mijn nek en in mijn schouder. Mini stapje voor mini stapje kruip ik de kam over, Louisa geduldig aan mijn zijde. Bij het kapelletje aangekomen strooi ik de zaadjes uit en laat ik het hartje aan de buitenzijde in een naad tussen de stenen achter. Het is mijn ritueel, ik wil niet dat iemand het hartje vindt. Het zakje zand blijk ik te zijn vergeten.

Het gedicht dat ik schreef na Hassans dood klinkt in mijn hoofd:

Verdriet komt in golven
Ze tillen me op
Schudden me door elkaar
En… zetten me af
Steeds wat hoger op het strand
Tot ik op het droge sta
Veilig
Soms plots nog geraakt
Een vloedgolf
Steeds vaker rustig
Maar altijd
Wanneer ik écht stil sta
Is daar het ruisen van de zee…

Als we terug bij het startpunt zijn besluiten we nog even bij te komen van de paar honderd meter lopen. Na een uurtje zegt Louisa: ‘Ik ken je nu vijftien jaar. Wat jij hebt is niet psychisch. Volgens mij ben je doodziek en moet je morgen naar huis terugvliegen. Ik breng je wel.’

Mijn reactie bestaat uit een enorme huilbui door het besef dat ze gelijk heeft. We rijden terug. Opnieuw heb ik onderweg een gaapaanval en onhoudbare pijn.

Terug in het huis bel ik met mijn vriendin Diane. Haar ken ik inmiddels meer dan vijfentwintig jaar. Ze zou een lang weekend hier voor me komen zorgen. ‘Hey lieve vrouwe, ik bel met een rottig bericht. Ik vlieg morgen terug naar huis want ik ben te ziek om te blijven. Je kunt zelf wel komen als je wilt natuurlijk. Je kent het huis en de plek maar ik zal er niet zijn.’

‘Jeetje,’ zegt ze. ‘Even schakelen. Ik was net aan het pakken.’

Het tweede telefoontje is naar nog een vriendin: Tessa. Zij zou na het weekend komen. Eenzelfde gesprekje; ik vlieg naar huis, als je wilt kun je wel zelf komen. Ook zij reageert begripvol. Als je te ziek bent moet je naar huis.

Dan app ik de mensen die op mijn huis passen. Voor hen een welkome afwisseling van het verblijf in het asielzoekerscentrum. Voor mij fijn dat mijn huis niet leeg staat. Vinden ze het goed dat ik terug kom als huisgenoot? Ik voel me niet schuldig. Het enige wat ik voel is pijn. Ik kijk naar het uitzicht vanaf de ronde tafel het dal in. Het is de laatste keer dat ik dit zie, want ik ga dood, denk ik. Wat een rare gedachte, denk ik daar achteraan. En. Het kan me niet schelen. Alles beter dan deze pijn. Ik heb een mooi leven gehad.

Louisa biedt aan me naar huis te begeleiden. Het lijkt me niet nodig. Dat we samen naar het vliegveld reizen is wel fijn. Haar vlucht naar Engeland vertrekt twee uur later vanuit een andere vertrekhal. We nemen afscheid met een knuffel. Ik voel me gedragen door haar zorg, dankbaar voor haar vriendschap.

*

Onderweg in de trein van Schiphol naar huis app ik mijn ouders dat ik onderweg ben. Ze appen terug: zullen we je komen halen van het station? Is niet nodig, app ik. Ik red me wel. De route is er een die ik vele malen met en zonder bagage heb gelopen. Deze keer lukt het vast ook.

Het lukt me inderdaad, maar het duurt drie keer zo lang als normaal. Bij elke stap schiet er pijn in mijn gezicht, schouder en nek. Ik moet continue gapen. Halverwege ook huilen. Waarom ben ik in vredesnaam toch altijd zo eigenwijs. Of is het trots? Welk gedeelte maakt dat ik hulp accepteren zo moeilijk vind? Het antwoord weet ik niet. Misschien is het wel de angst dat als ik mijn illusie van controle loslaat het helemaal mis zal gaan op dat moment. Als ik mijn zelfredzaamheid opgeef, hoe krijg ik die dan in hemelsnaam weer terug?

Thuis bedenk ik hoe het verder moet. Zal ik de huisartsenpost bellen? Wat kunnen ze doen in het weekend? Misschien houd ik het nog wel even vol. Ik besluit af te wachten.

Op maandagochtend bel ik mijn huisarts. Ik kan vrijwel direct terecht gelukkig.

‘Ik denk dat ik SOLK heb,’ zeg ik. ‘Maar ik ben bang dat de Lyme terug is. Ik heb geen enkele stress meer nu Hassan is overleden. Ik heb alleen maar pijn. Zoveel pijn dat het me bij vlagen gek maakt.’ Ik benoem de gaapaanvallen en het krachtsverlies.

Mijn huisarts luistert met aandacht. ‘Ik bel zo met de neuroloog en laat je weten wanneer je terecht kunt,’ zegt ze.

Die middag hoor ik dat ik op vrijdagmiddag om kwart voor drie bij een neuroloog mag komen die ik ken. Fijn, denk ik. Het is de hoofdpijnspecialist waar ik ook ben geweest in verband met sinds jaren bestaande toenemende migraineklachten achter mijn linkeroog. Vrijdag. Nog vier dagen wachten. De eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat dat me wel tegenvalt. Beseft hij wel hoe veel pijn ik heb? Hoe ziek ik me voel? Ben ik niet duidelijk genoeg geweest naar mijn huisarts?
Ik wacht af. Als het echt niet meer gaat kan ik altijd nog bellen. En het gaat best nog wel even zo.

Het kleine zakje met zand dat ik had meegenomen naar Italië ligt op tafel. Wat zal ik er mee doen? Weggooien voelt niet goed. Terugbrengen naar Hassans graf is voorlopig niet haalbaar. Nog een soort ritueel lijkt me wel fijn. Hassan liep in tijden van spanning vaak naar de IJssel. Het uitzicht daar deed hem denken aan een rivier in China. Hij ging geregeld onder de enorme populier zitten die op de dijk staat. Het lijkt me een mooie plek om het zand daar met de rivier mee te laten stromen.

Ik heb pijn. Lopen gaat moeizaam. De boom staat zo’n vijfhonderd meter van mijn huis langs de rivier. Te ver, gezien de hoeveelheid pijn bij het lopen. Het dichtstbijzijnde piertje lijkt me een mooie plek. Toen ik mijn huis net had gekocht heb ik, lopend op mijn slippers, geteld hoeveel stappen het was tot ik met mijn tenen in het water stond. Vierhonderdvijftig stapjes. Keer twee. Dat moet lukken.

Bij aankomst rust ik uit, zittend op de basaltkeien die de IJssel insteken. Voorzichtig maak ik het zachte roze zakje open en langzaam keer ik het om. Het water is helder, het zand stroomt mee, waaiert uit en zakt uit het zicht. Het is een mooi rustig beeld. Dan zie ik plotseling een school kleine visjes om de pier heen zwemmen. Ze hebben haast. Een seconde later zie ik waarom; ze worden onderwater achtervolgd door een fuut. Minuscule luchtbelletjes stijgen op. Een magisch moment om de natuur van zo dichtbij te mogen zien. Een fuut is een vogel. Zou het een teken van Hassan zijn? Vogelen was een van zijn favoriete bezigheden. Hij vertelde dat hij dat van zijn opa en vader had geleerd. Te genieten van de langsvliegende schatten in de lucht. Het was een van onze overeenkomsten. Genieten van de vogels in de bomen achter in de tuin. De soorten. Hun gedrag. Het is vast niet zo dat het een teken is en toch geeft de gedachte mij troost. Thuisgekomen schrijf ik een haiku, zoals ik dat vaker doe. Het tellen van de lettergrepen helpt me mijn gedachten te ordenen.

Zoals de IJssel stroomt
Stromen ook mijn gedachten
Ik laat ze varen

Hoe troostend de kracht van de natuur is leerde ik van een lieve meditatievriendin. Haar zoontje Teun overleed toen hij nog maar vier jaar oud was. Tijdens een wandeling wees ze me een bloem aan. Een Teunisbloem. ‘Teun-is-bloem,’ zei ze erbij. En ze vertelde hoeveel troost die gedachte haar geeft. We bellen elkaar wekelijks op vrijdag om zeven uur in de ochtend. Het is een goede oefening in luisteren en stilstaan bij de gebeurtenissen in het leven.

II

De neuroloog kijkt mij vragend aan.

‘Ik denk dat ik somatisch onvoldoende verklaarbare klachten heb, maar ik ben bang voor Lyme,’ zeg ik. Met die zin sleep ik hem mee mijn eigen tunnelvisie in. Althans, met het eerste deel van die zin. Ze heeft dus SOLK plant ik in zijn analyse.

‘Ik heb heftige pijnen en moet veel huilen. Het afgelopen jaar was erg stressvol,’ vertel ik. ‘Er heeft een jonge vluchteling bij me gewoond. Op 2 juli is hij aan leukemie overleden.'

‘Ja,’ zegt hij. ‘Stress kan rare dingen met je doen. Ik heb net een tuchtprocedure achter de rug, dus ik weet hoe het is. De tuchtzaak was niet terecht, maar stressvol was het wel.’

We hebben een mini collegiale uitwisseling over de stress van het vak maar dan komen we terug bij de reden van mijn komst. Goed. SOLK dus. Ik vertel hem over de klachten. Hevige pijnen in mijn gezicht en boven op mijn hoofd. Alsof het kies-pijn is, maar dan constant. Over de wisselende doofheid in mijn gelaat. Het niet meer kunnen slapen. De pijnscheuten en tintelingen in mijn armen en benen. Het krachtsverlies in mijn rechterarm, wisselend aanwezig. Enthousiast zeg ik nog dat dat laatste vast ook psychisch te verklaren is. Alles beter dan dat waar is waar ik bang voor ben: opnieuw Lyme. Ik vertel hem dat ik de soort pijn herken van mijn ervaringen hiermee in 2004, toen ik in Honduras Lyme had opgelopen. De pijn is branderig en borend, zeer scherp en bij vlagen totaal ondragelijk. Ook vertel ik over de gaapaanvallen. Vijftig keer gapen binnen vijf minuten. Wel gapen niet slapen.

‘Tja,’ zegt de neuroloog. ‘Gapen is wel een heel algemeen symptoom. En we weten ook niet hoe pijn ontstaat.’ Hij voert het neurologisch onderzoek uit, zoals ik het ook zo vaak heb uitgevoerd. Ondanks mijn klacht over wisselend krachtsverlies in mijn rechterarm test hij die niet uitgebreid. Gezien mijn chaotische relaas kan ik me dat achteraf gezien ook wel voorstellen. Houd maar eens overzicht in mijn wirwar aan klachten. Dat lukte me zelf immers ook niet. Ik voel me een losgeslagen projectiel.

‘We kunnen een ruggenprik doen als aanvullend onderzoek, maar ik weet niet of dat nut heeft.’

‘Misschien gek,’ zeg ik, ‘maar het lijkt me wel prettig om te weten of daar niet toch iets in te zien is.’

Hij kijkt een beetje twijfelend maar gaat wel akkoord. ‘Dan vragen we dat aan. Ik heb niet zo vaak iemand die zelf komt met de vraag of er sprake van SOLK is,’ zegt hij vervolgens, met een verbaasde blik.

Achteraf denk ik niet dat dat mijn vraag was. Ik hoopte dat ik SOLK had. Mijn vraag was of het niet tóch Lyme was.

Als dokters leren we dat je altijd zelf moet blijven nadenken, niet direct meegaan in andermans gedachten. Het is een bekende valkuil. De patiënt die iets heeft bedacht of de collega die al een kant uitdenkt. Om dan toch nog aan alle mogelijke andere diagnoses te denken is een hele kunst. Op deze dag was ik als patiënt met geoefende doktersblik misschien wel te overtuigend voor deze neuroloog.

Drie jaar eerder ben ik ook bij hem geweest. Toen in verband met klachten van pijn rond mijn linkeroog. Ik was er zelf van uitgegaan dat dat samenhing met de spasticiteit van die kant die ik had overgehouden aan de aangezichtsverlamming veroorzaakt door de ziekte van Lyme in 2004, en het gegeven dat ik toenemend vaak en lang migraine had rond dat oog. Helaas voor mezelf kan ik mijn eigen ideeën soms met te veel overtuiging brengen. Zou mijn ziekteverloop anders zijn geweest als ik mijn verhaal anders had gepresenteerd? De eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat ik ook niet weet hoe open ik indertijd stond voor het bespreken van andere oorzaken van de progressieve pijn. Voor een mogelijke relatie met de Lyme al helemaal niet. Er zijn echter ook geen andere oorzaken besproken of onderzocht. Ik kreeg indertijd een nieuw recept voor medicatie tegen de migraine en een verwijzing voor botox injecties in het ziekenhuis. Beide behandelingen hielpen fantastisch. Ik was tevreden.

*

Na het bezoek aan de neuroloog ben ik uitgeput. In de loop van het weekend voel ik me steeds zieker worden. Ik ben misselijk en de pijn is inmiddels continue ondraaglijk. Ik kan bijna niet op mijn benen staan. Ik voel me wisselend chaotisch in mijn denken. Ik overweeg de spoedeisende hulp te bellen, maar weet hoe druk ze daar in het weekend zijn en doe het niet.

De maandag breekt aan en juist als ik wil gaan bellen om te zeggen dat het niet meer gaat, belt de poli om mij te vertellen dat ik op dinsdag kan komen voor de ruggenprik. Ik zucht diep en bedenk me dat ik het die ene dag ook nog wel uithoud. Wat waar is, maar als ik met hulp van mijn vader in het ziekenhuis ben gearriveerd en op het ziekenhuisbed zit, klaar voor de punctie, ontdek ik dat ik mijn voeten niet meer voel en besef: het is helemaal mis, de Lyme is terug.

De verpleegkundige die mij helpt vraagt of het wel gaat.

‘Nee,’ zeg ik. ‘Ik voel me heel veel zieker dan vrijdag, ik ga steeds verder achteruit, ik voel mijn handen en voeten niet meer, mijn temperatuur is verhoogd, ik heb braakneigingen en heb het gevoel dat ik doodga. De Lyme is terug, ik weet het zeker. Kunnen we alsjeblieft met antibiotica-infusen starten?’

De verpleegkundige belooft om met de neuroloog te overleggen. Na de punctie gaan we naar huis om vast wat spullen in te pakken in afwachting van het telefoontje van de neuroloog. Ik ga ervan uit dat ik opgenomen zal worden.

Om drie uur besluit ik zelf met de poli te bellen om te vragen wat er besloten is. Ik leg degene die ik aan de lijn krijg uit dat er overleg zou zijn met de neuroloog over starten met antibiotica omdat ik vermoedelijk Lyme heb, dat ik zoveel pijn heb dat ik alleen nog maar dood wil, dat ik niet meer kan. Op koele toon herhaalt de poli assistente mijn verzoek: 'Dus je wilt starten met de antibiotica?' Het sarcasme druipt van haar stem. 'Ja' zeg ik. En ze zegt afgemeten dat ze zal overleggen met de neuroloog en me terug zal bellen. De uren verstrijken en ik word niet gebeld; niet door haar en niet door de neuroloog. Mijn wanhoop stijgt. De poli is allang dicht. Wat nu?

Eerst maar eens met vriendin Hanna bellen. In overleg met Hanna bel ik de spoedeisende hulp. De verpleegkundige die ik spreek is een van mijn favorieten met wie ik als arts-assistent en als huisarts vaak heb samengewerkt. Ze hoort me aan en zegt: ‘Als ik jou zo hoor moet je inderdaad hier komen, maar overleg anders rechtstreeks met de dienstdoende neuroloog, het is een heel menselijke dokter.’ Fijn’ denk ik, het geeft hoop dat zij me wel wil helpen.

Ik neem haar advies aan en bel via de telefooncentrale de dienstdoende neuroloog.

‘Met Jolien Plantinga,’ zeg ik, ‘ik ben huisarts maar bel nu voor mezelf.’ Ik vertel wat ik ook eerder die dag heb verteld aan de verpleegkundige. Dat ik sinds het consult met de neuroloog toenemend ziek ben, dat ik zelf eerst hoopte dat mijn klachten psychisch van aard waren maar dat je daar geen verhoging van krijgt. Dat ik het gevoel in mijn handen en voeten kwijt ben. Dat mijn vader dat ook heeft gehad en daardoor zijn werk als chirurg heeft moeten stoppen. Dat ik in de loop van die dag ook nog met de poli heb gebeld. Dat ik teruggebeld zou worden maar dat dat niet is gebeurd. Dat ik zo hard achteruitga dat ik ervan in paniek raak. Dat het lopen bijna niet meer gaat en dat nu ook het gevoel in de rest van mijn armen en mijn romp weg is.

‘Ik hoor je wanhoop.’ zegt ze.

Ik ben blij en voel me gehoord. Denk even dat zij me wel zal helpen.

‘Ik pak even de uitslagen van de liquor punctie erbij.’

Terwijl zij zoekt vertel ik dat die uitslag eigenlijk niet uitmaakt. Dat Lyme een klinische diagnose is en dat bij tien procent van de bewezen infecties er geen afwijkingen in het hersenvocht te zien zijn.

‘Je liquor is normaal,’ zegt ze.

Ik herhaal dat dat een Lyme niet uitsluit.

‘Ja,’ zegt ze geïrriteerd, ‘dan zou je wel een heel bijzonder geval zijn.’

Ik zeg dat één op de tien niet uitzonderlijk is en dat statistiek bij een klinisch snel verslechterend beeld niet het enige is. En bovendien dat mijn zieke huisgenoot een veel onwaarschijnlijker statistisch beeld had, maar nu toch echt dood is. Terwijl ik dat zeg vind ik dat een vervelende opmerking van mezelf. Het lukt me echter niet om me in te houden.

‘Dat zal wel,’ zegt ze kortaf ‘maar ik ga nu echt niets doen.’

‘Wil je me dan het e-mailadres van mijn eigen neuroloog geven dan kan ik hem rechtstreeks mailen om te schrijven hoe ziek ik ben,’ vraag ik.

‘Nee,’ zegt ze, ‘dat is moeilijk, dan moet ik zijn e-mailadres helemaal opzoeken in een adressenlijst, dat wil ik nu niet.’

Dat ik als huisarts normaal alle e-mailadressen weet kan ik zelf op dat moment niet meer bedenken. Dat zijn e-mail adres op dezelfde manier is opgebouwd als alle e-mailadressen van het ziekenhuis weet zij op dat moment kennelijk ook niet. In elk geval wil ze zelfs niet de moeite nemen om het op te zoeken. Ze weet dat ik volslagen wanhopig ben maar ze heeft besloten niets te doen. Ze wil mijn smeken ook niet meer horen en sluit het gesprek af. Dat was het dan. Mijn laatste hoop voor die dag vervlogen.

Er rest me niets anders dan nog een nacht af te wachten en ik sleep mezelf de trap op. Ik neem tegen beter weten in wat paracetamol, Naproxen en een slaappilletje, de laatste uit een strip van tien. Kak, denk ik, als ik de nacht niet overleef ziet zo’n lege strip er vast verdacht uit. Ik bel mijn vriendin Esther, vertel over het gesprek met de neuroloog en dat ze me niet wil opnemen. Dat ik een slaappil heb genomen dus misschien dat het slapen zo een beetje lukt. En dat - mocht ik de nacht niet overleven - het geen overdosis was. Ze vraagt of ze langs moet komen. Ik zeg dat ik de laatste dagen ook heb overleefd, het zal nu vast ook lukken.

De nacht duurt lang. Dankzij het slaaptabletje heb ik een kleine twee uur geslapen. Ik word wakker door de pijn. De poezen liggen bij me. Ik aai even. Enthousiast spinnen volgt. Fijn. Ik kantel me op mijn zij, hang mijn voeten buitenboord en duw me met behulp van het veranderde zwaartepunt verder overeind. Zittend op de rand wacht ik even af. Wat zijn mijn opties? Ik moet kokhalzen, sta op en schuifel naar de badkamer. Nog wat kokhalzen en het zakt af. Gelukkig. Loos alarm. Goed. Waar was ik gebleven. Het is halfeen. Mijn opties. Optie 1 is het ziekenhuis bellen. Maar dan? De neuroloog was op een schappelijk tijdstip al niet voor rede vatbaar. Ik schat in dat dat midden in de nacht niet veel beter zal zijn. Zal ik me gewoon melden op de spoedeisende hulp? Zouden zij me wel willen helpen? Of zal ik de huisartsenpost bellen? Misschien dat ik een collega kan vragen om alvast te starten met antibiotica? Maar hoe kom ik daar dan? Ik ben nu niet in staat tot autorijden. Een taxi wil ernstig zieke mensen niet vervoeren heb ik me ooit laten vertellen. Het bellen van mijn ouders is geen optie, die hebben al zoveel geholpen met alles. Bovendien heeft papa morgen een afspraak. En hij probeert vast om me wat af te leiden met grapjes. Ik denk dat ik nu ga gillen als iemand een grapje maakt. Afwachten dus. Ik laat mezelf van de trap zakken en denk aan Hassan, zo was het dus voor hem, niet kunnen slapen door pijn. Niemand wakker willen maken en moeten afwachten. Zou hij zijn teruggekomen om me te straffen? Heb ik het wel goed gezien die laatste dag? Ja, denk ik, hij is vast teruggekomen. Helemaal eerlijk vind ik dat niet van hem. Ik heb toch echt wel mijn best gedaan om hem te helpen. Oh nee, de pijn komt van de Lyme. Maar helemaal zeker weet ik het niet meer.

Beneden op de bank wacht ik af. Ik wieg wat heen en weer. Meer wachten, meer wiegen. Nog langer wachten en wiegen. Patiënt komt van het Latijnse patientia, dat lijden, dulden, volharding of geduld betekent. Het is daarmee verwant aan het Engelse patience.

Wachten, wiegen, de klok kruipt vooruit. Het wordt ochtend en eindelijk halfnegen. Ik bel met de poli. Hang huilend aan de telefoon, vertel dat ik zo ziek ben, dat ik het niet vol houd. Of ik alsjeblieft mag komen. Ik snik en smeek. Ze overlegt met de neuroloog. Om kwart over drie is er een plekje op het spreekuur. ‘Heel fijn’, huil ik, ‘heel fijn.’ En hang op.

Volgend probleem, hoe kom ik daar? Ik besluit Hanna te bellen. Wil zij me misschien brengen? Ze stemt gelijk toe. ‘Ik kom wat eerder, dan zorg ik dat we samen kunnen lunchen, ik neem het eten mee,’ zegt ze.

Als ik haar zie aankomen schuifel ik naar de deur. Blij dat ik het heb gered, niet langer alleen. Hanna is fantastisch, zij dekt de tafel, schept op. We eten samen. Ik huil en maak grapjes, vrees dat ik die onhebbelijke neiging van mijn vader heb. We bespreken wat voor, wat als de neuroloog nog steeds niets wil doen? Hanna pakt wat spullen voor me in een tasje. Hoe dan ook, ik ga niet naar huis voor ik word geholpen.

We zijn mooi op tijd. Fijn, want het mini stukje van parkeerplaats naar de poli duurt een eeuwigheid. Elke poging te versnellen zorgt voor onhoudbare pijnpieken. In de wachtkamer is het rustig. Een oudere vrouw zit in een rolstoel, wat voorovergebogen, haar haar netjes in de krul. Haar man zit naast haar. De andere stoelen zijn leeg. We nemen plaats tegen de achterste muur, zo kan ik zien wat er gebeurt.

De neuroloog komt naar buiten, noemt de naam van de mevrouw. Hij kijkt me aan, een geïrriteerde blik. Paniek komt op. Ik besef dat hij me nog niet wil helpen. Meer pijn, meer wiegen, meer wachten. Ik probeer mijn gedachten te verzetten. Misschien zag ik het fout. Oh, wat nu. Mijn laatste hoop vervliegt. Dan mogen we naar binnen.

‘Tot een uur geleden wilde ik je geen antibiotica geven maar je IgM is positief, er zijn antilichamen aangetroffen in je bloed,’ zegt hij. Het IgM wijst op een nieuwe infectie.

Ik raak buiten mezelf van woede, verlies mijn zelfbeheersing. Ik flip. Mijn IgM is positief. Oh gratie Gods, hij wil mijn IgM behandelen. Ik doe een soort dansje in mijn stoel, je weet wel zo’n dansje waarbij je met je armen naar voren een draaiende beweging maakt. Go dokter, go dokter.

Dan legt Hanna een hand op mijn been. ‘Je hebt het geloof ik niet goed gehoord. Hij wil je helpen,’ zegt ze.

Nee, denk ik, hij wil mij niet helpen. Hij wil mijn IgM behandelen. Ik merk ineens dat ik wat bijzonder doe. ‘Terug in mijn positie van beschaafde patiënt,’ denk ik. En zeg: ‘oh, ik geloof dat ik een beetje raar doe.’

‘Ja,’ zegt hij. ‘Dat doe je zeker.’

‘Man,’ zeg ik. ‘Je hebt geen idee. Je IgM is positief zeg je. Kíjk naar MIJ. Ik heb zoveel pijn dat ik dood wil.’

‘Nou ja zeg.’ Hij klinkt geïrriteerd.

‘Ja,’ zeg ik kwaad. ‘Kijk naar mij. Ik kan mijn hoofd niet draaien, ik kan bijna niet meer lopen. KIJK. Wat denk jij nou? De laatste keer dat jij me zag was vijf dagen geleden. In die vijf dagen ben ik hard achteruitgegaan. Dat heb ik gisteren verteld aan de verpleegkundige, de physician assistant, de poli assistente en dienstdoende neuroloog. Ik heb om hulp gesmeekt, je hebt niets laten horen. Niets. Weet je wel hoe hoog die drempel is om een collega te bellen? Dat ik best weet dat jullie het over mij hebben gehad? Dat jullie vast een mening hebben over mij als lastige patiënt? Dat jullie het misschien wel over mij als huisarts hebben gehad. Leef je in, in mijn positie.’

Hij verheft zijn stem. ‘Je weet helemaal niet hoe wij over jou denken.’

Man, denk ik. Sodemieter op. Natuurlijk weet ik dat, ik ken het stigma op Lyme. Mijn energie om verder ruzie te maken is op.

Hij vraagt me nog even te gaan liggen op de onderzoeksbank. Gedwee ga ik liggen. Hij tilt mijn hoofd op om te testen of ik meningeaal geprikkeld ben. Dat dit bij Lyme gerelateerde hersenvliesontsteking vaak niet zo is, is hem kennelijk niet bekend. Mij op dat moment ook niet, gebiedt de eerlijkheid me te zeggen.

‘We kunnen dus starten met de behandeling maar dan wil ik je er wel op wijzen dat je klachten dan ook nog toe kunnen nemen.’

Heel veel erger dan het is kan het vast niet worden, denk ik. Bovendien heb ik geen keus want ik heb nu al het gevoel op het randje van de dood te balanceren. ‘Geeft niet,’ zeg ik. ‘Ik heb nog morfine van Hassan in huis dan neem ik dat wel.’ Ik herhaal dat nog maar eens. Ben wel benieuwd wat hij daarvan denkt. Zelf vind ik er van alles van. Hoezo heb ik dat nog in huis? Het lokt geen reactie uit. Ook geen actie overigens, niets over andere opties voor pijnstilling. Terwijl ik toch duidelijk had gezegd dat ik zoveel pijn had dat ik dood wilde.

Hij belt met de balie. Dat er een opname voor een infuus moet worden geregeld. ‘Er is haast bij,’ zegt hij, ‘het is ernstig.’ Het voelt leeg. Alsof hij een toneelstukje opvoert van de zorgzame dokter.

Ik schuifel langs hem heen. ‘Je hebt me gezien op het dieptepunt van mijn bestaan,’ zeg ik.

‘Dat geloof ik,’ zegt hij.

En ik geloof dat hij me gelooft. Ik zeg er niet achteraan dat hij er debet aan is dat het dieptepunt zo diep is, door gisteren niet terug te bellen. Hij heeft geluk dat ik te ziek ben om verder stennis te maken. Inwendig kook ik van woede maar ik ben te ziek om mijn energie te besteden aan ruzie met hem.

Het feit dat hij niet de zieke patiënt zag maar alleen de uitslag in de computer, doet me denken aan een uitspraak van Abraham Verghese die als internist een Tedtalk gaf voor TedGlobal, ‘The patiënt in the bed has almost become an icon for the real patiënt in the computer.’

Wat maakt dat hij niet heeft gezien dat ik daar zat als mens en patiënt met een ernstig neuropsychiatrisch beeld? Dat hij niet zag dat ik in bijna dierlijke nood verkeerde? Toen ik benoemde dat ik raar deed nadat Hanna haar hand op mijn been legde zei hij inderdaad dat ik raar deed. Waarom zag hij niet hóe raar dat was? Zag hij me alleen maar als lastig geval dat hij zo snel mogelijk uit de spreekkamer moest zien te krijgen? Kwam het doordat ik zelf het stempel SOLK op mijn voorhoofd had gedrukt? Of omdat hij door zijn eigen gebrek aan kennis over Lyme niet wist welke beelden de ziekte allemaal kan veroorzaken? Of was mijn ongemak voor hem als mens zo heftig dat hij daar zo snel mogelijk vanaf wilde?

Hij mompelde nog wel iets, meer tegen zichzelf dan tegen mij: ‘Wat een rare beelden kan Lyme toch geven.’

Hanna biedt aan een rolstoel te halen. Ik loop liever zelf onder het mom van wat je niet gebruikt verlies je. Voetje voor voetje schuifel ik richting de afdeling. Als wij daar aankomen duurt het maar even voordat de antibiotica er is. Hanna kent de verpleegkundige, ze kletsen wat. Fijn. Alles in een normaal, rustig tempo. Ik vraag haar een foto te maken van mij, liggend in het bed, het infuus in mijn arm. Ik stuur de foto naar mijn familie en vrienden. De eerste stap naar genezing is gezet. Er wordt een afspraak gemaakt voor de volgende dag; ik zal het infuus dan op de dagbehandeling krijgen.

Op weg naar de auto komen we een buurvriendinnetje tegen. Ze houdt me even aan de klets over de reden van haar ziekenhuisbezoek. Hanna grijpt in. ‘Jolien is te ziek, we gaan nu door, ze moet naar huis.’ Oh ja, denk ik. Naar huis. Fijn dat ze ingrijpt. Ik kan niet meer, de pijn is te erg. Ik houd van Hanna.

De rest van die dag kan ik me niet herinneren. Wel weet ik dat ik voor het slapengaan twee tabletjes Oxycodon neem. Een kortwerkende voor de acute pijn en een langwerkende om de nacht door te komen. Wat er ook gebeurt, slapen zal ik. Na een diepe slaap word ik wakker. De pijn is nog net zo ondraaglijk. Ik ben op dat moment niet onder de indruk van Oxycodon als pijnstiller.

Ik houd vast aan mijn ochtendritueel. Schuifel na een plas van de trap af, maak koffie en ga zitten om te mediteren. Uit het niets komt er een braakneiging. Wat zeg ik? Neiging? Ik braak alsof mijn tenen er van boven uit moeten komen. Zo plots als het kwam, zo snel is het ook weer weg. Blij dat de emmer er nog stond vanwege het kokhalzen de afgelopen dagen. Ik vermoed dat ik anders gewoon op het kleed of de bank had gekotst. Zo zie je maar weer. Het geluk is met de dommen. Zou het overgeven door de Oxycodon zijn gekomen? vraag ik me af. Ik besluit het niet meer te nemen. Tegen de pijn heeft het toch niet geholpen.

De volgende dag haalt mijn vader me op en zet me af voor het ziekenhuis. Tegen de tijd dat hij klaar is met parkeren heb ik de lift voetje voor voetje bereikt. We zijn vroeg op de afdeling voor dagopname maar worden al snel opgehaald door de verpleegkundige. Hij meet mijn temperatuur en bloeddruk en zegt dat de dienstdoende neuroloog die ik dinsdagavond aan de telefoon sprak, heeft gezegd dat ik de eerste dagen naar het ziekenhuis moet voor het infuus. Ze weet dus dat ik toch Lyme heb. Zou ze even kunnen komen om te kijken hoe het met me gaat? Dat doet ze jammer genoeg niet.

Wel komt er een mevrouw van het transferbureau die moet regelen dat de thuiszorg komt voor het verzorgen van het infuus thuis. Een paar weken geleden had ik haar als huisarts nog aan de telefoon over een patiënte in verband met een zoektocht naar een opnamemogelijkheid. Ze had toen heel proactief meegedacht en - geholpen. Een fijne samenwerking. Leuk om daar nu een gezicht bij te hebben. Althans, voor die dag. In de weken erna haal ik voortdurend mensen door elkaar, door gezichtsherkenningsproblemen. Ze regelt dat het technisch thuiszorg team bij me zal komen om mijn infusen aan te sluiten.