Schaduwziek

Colofon

ISBN: 9789051796377

1e druk, 2009

© 2009 Sylvia Wardenaar Schilderij omslag: Jans Auteursfoto: Wilfred Geerlings

Dit boek is een uitgave van Uitgeverij Gopher.

Koningsweg 72

5211 BN 's-Hertogenbosch

Telefoon 0341 74 61 00

Exemplaren zijn rechtstreeks te bestellen via internet: www.gopher.nl en bij iedere boekhandel.

Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke manier dan ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de auteur en de uitgever.

No part of this book may be reproduced in any form, by print, photoprint, microfilm or any other means, without written permission from the publisher.

Schaduwziek

15 jaar leven met mijn zieke moeder

Sylvia Wardenaar

www.gopher.nl

Inhoud

Voorwoord

Inleiding

0-14. Wat vooraf ging

15. Bijzondere verjaardag

16. Het is weer dinsdag

17. Wij zijn ook ziek

18. Nee, het is niet over

19. Het is ook nooit goed!

20. Bijverschijnselen

21. Geen vragen

22. Waar is mijn eigen leven?

23. Doe wat je wilt

24. Wachten

25. Ze is er nog

26. Vermoeidheid

27. Het leven is mooi

28. Alles voor het laatst

29. Afscheidsfeestje

30+. Nawoord

Dank

Over de auteur

Voorwoord

Het Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis is mijn werkplek. Jarenlang was ik betrokken bij de psychosociale zorg aan kankerpatiënten en hun naasten. Ik trachtte patiënten en hun dierbaren bij te staan en hen te helpen om te leven met kanker en alles wat daarbij kan horen: hoop, wanhoop, vreugde en verdriet, ontmoeting en afscheid.

Zo ontmoette ik ook deze dochter en toen zij mij benaderde met de vraag om een voorwoord te schrijven bij Schaduwziek wilde ik dat graag doen. Bij het lezen werd ik direct gegrepen door de indrukwekkende wijze waarop zij haar ervaringen met haar langdurig zieke moeder beschrijft. Sylvia Wardenaar neemt de lezer mee in haar leven en zij toont de dilemma’s van een puber die opgroeit met een gegeven waar niemand om heeft gevraagd. Vanuit mijn praktijk is deze situatie erg herkenbaar en het boek geeft een realistisch beeld van hoe dat is voor een kind.

Schaduwziek is een aanrader voor eenieder die in zijn of haar omgeving te maken heeft met kanker of een andere chronische ziekte. Het boek biedt herkenning voor de omgeving van de zieke en geeft inzicht in hoe je kunt omgaan met kinderen en jong volwassenen in een vergelijkbare situatie. Het is een boek voor familie, vrienden, leerkrachten, behandelaars en hulpverleners in ziekenhuizen.

Boven alles is Schaduwziek een prachtig boek. Ik heb het in één adem uitgelezen en ben onder de indruk. Het is een ontwapenend eerlijk, ontroerend, confronterend en bemoedigend document.

Anneke de Best

Anneke de Best, geboren in 1947, is momenteel werkzaam als opleidingsadviseur en communicatietrainer binnen de oncologie.

Inleiding

Dit jaar vier ik mijn 39ste verjaardag. Kijk ik ernaar uit of zie ik ertegen op? Terugkijkend op al mijn verjaardagen was er altijd wel iets bijzonders, zoals het hoort bij verjaardagen. Maar twee springen er toch wel uit. Mijn 15de en mijn 30ste. Mijn 15de omdat het de verjaardag was waarop mijn moeder een zware operatie moest ondergaan en mijn 30ste omdat het de eerste was die ik zonder haar moest vieren. Over de vijftien jaar daartussen gaat dit boek.

In die vijftien jaar was ik schaduwziek. En nu word ik 39 en bereik ik de leeftijd waarop bij mijn moeder borstkanker werd geconstateerd. Ik denk aan alle negatieve dingen die haar te wachten stonden, maar ook en vooral aan alle positieve dingen die er zijn geweest. Ik bedenk wat ik van haar heb geërfd. Gelukkig niet haar borstkanker, maar wel haar optimisme en dus ben ik voor die borstkanker ook nooit echt bang geweest. En daarom heb ik dit boek geschreven. Omdat ik hoop dat iedereen die op welke manier dan ook te maken krijgt met een chronische ziekte hier iets in zal herkennen.

Een boek met mijn interpretatie, hoe ik het heb ervaren om te leven met een doodzieke moeder. Niet om exact naar waarheid te beschrijven wat er is gebeurd, maar om te laten zien welke impact een chronische ziekte kan hebben op je leven. Wat vijftien jaar angst en strijd tegen kanker met je doen en hoe de wereld om je heen doordraait en reageert. Dat het je verdriet brengt, maar ook laat zien wie je liefhebben. En dat je ondanks alle pijn, angst en verdriet ook positief kunt blijven.

Naast onuitwisbare positieve herinneringen heeft mijn moeder ons ook een groot aantal schilderijen nagelaten. Een ervan treft u op de volgende bladzijde van dit boek aan. Het is het laatste schilderij dat ze speciaal voor mij maakte: twee koeien, nieuwsgierig kijkend over een hek. Koeien waren haar passie. In de open, trouwe blik en de nieuwsgierigheid van koeien herkende zij het leven. En ik herken in al die koeien de liefde van mijn moeder.

0 -14. Wat voorafging

Ik kom uit een normaal gezin.Vader jaartje ouder dan moeder. Zoon, twee jaar ouder dan dochter. Eigen huis, eigen zaak, hond, kat, vis, cavia, weer een vis, lammetje, nog meer vissen, volgende hond, volgende kat, vijver met vissen enzovoort. Normaal gezin zoals zo vele, uit het boekje. Zomervakantie, weekendje weg, wintersport.Vader neemt zaak over van opa. Moeder zegt baan op als kleuterleidster om kinderen te baren en op te voeden. Werkt af en toe nog als invalkracht. Stapt in zaak van man.Werken hard en genieten van elkaar en van de opgroeiende kinderen.

Ons gezin was harmonieus en gezellig. Alles kon en alles mocht, alles wat nodig was om een heerlijke jeugd te hebben was aanwezig. Mijn vader werkte hard in zijn eigen bedrijf, maar stond elk weekend bij ons langs de lijn van het voetbalveld. Waar we ook moesten spelen, hij bracht ons ernaartoe. Hij hield van feestjes en organiseren, dus menig schoolfeestje kon bij ons gevierd worden. Met mijn broer als diskjockey. Mijn grote broer was en is altijd mijn beste vriend. Daar waar ik riep:“Ik doe nooit meer een spelletje met jou”, kwam hij na tien minuten vragen of ik een spelletje met hem wilde doen. Hij leerde me voetballen, in bomen klimmen en dingen inen uit elkaar halen. Hij was en is een grote uitvinder die altijd wel weer iets nieuws weet te bedenken en te knutselen. Mijn moeder was het baken van ons gezin. Naaide en breide poppenkleertjes, knutselde mee aan een wip wap voor het skateboard, zat in de oudercommissie op school en hielp met huiswerk maken als dat nodig was. Ze kon geweldig koken en taarten bakken en was altijd in voor een geintje en een uitje. Fietsen, buiten zijn en schilderen was haar ding.

Met z’n vieren gingen we regelmatig op stap. Fietsen door de polder, ritje met de auto, zwemmen en voetballen aan het strand, weekendjes weg in Nederland, skiën in Oostenrijk. Alle vier hielden we van spontane acties en avontuur. Er valt altijd wat te ontdekken en iets nieuws te beleven. Het leven zit vol verrassingen.

Pas nu ik mijn verjaardagen zonder haar vier, besef ik dat ik nog niet eens zo ongelukkig had hoeven zijn toen ik 15 werd. Natuurlijk dacht ik er op dat moment anders over. Natuurlijk was ik toen teleurgesteld, verdrietig en boos. Maar ze was er nog. Ik kon met haar praten, met haar lachen en met haar huilen. Het was een bijzondere verjaardag. Maar wel één mét mijn moeder.

15. Bijzondere verjaardag