Parkinson

‘Zo jammer dat Rob het zo lang onder de pet heeft gehouden dat hij parkinson heeft.’

Dat zegt grande dame Willeke Alberti in september 2019 als gast bij de populaire televisietalkshow van Jeroen Pauw. Ik zit daar ook aan tafel, om het over Stoptober te hebben, de antirookcampagne. Ik zal de actie starten door het symbolisch uitmaken van mijn laatste sigaret, na vijftig jaar roken.

Willeke is geraakt, en zij niet alleen, door filmmateriaal van een optreden van Rob de Nijs. Hij zingt prima en het publiek reageert enthousiast, maar met elke noot wordt zijn pas onvaster en het kan niet uitblijven: hij lazert als een dronken man achterwaarts van het toneel.

Schokkend!

Willeke pleit voor begrip en vraagt om openheid. Ik zit erbij en twijfel. Zal ik mijn hand opsteken, uit de kast komen en vertellen dat ik al twee jaar parkinson heb? Dat ik zoveel herkende in wat we te zien hadden gekregen?

Waarom eigenlijk niet?

Ik durf het gewoon niet. Ik zou alle aandacht naar mij toe trekken, en vragen krijgen waar ik geen antwoord op weet of weten wil. Dus maak ik mijn laatste sigaret uit en vertel ik over het doel van de actie. Uit alle macht probeer ik met mijn door parkinson aangetaste stem duidelijk te spreken. Maar ik klink als een dronken verslaafde. Nasaal. Monotoon. Moeilijk verstaanbaar.

Ze moeten het gemerkt hebben en ik weet dat het niet oké is. Mijn gevoel wordt bevestigd, het vonnis van de twitteraars is genadeloos. Huilend bellen mijn kinderen op: ‘Pap, op internet word je afgemaakt, ze noemen je een dronken idioot. Je moet iets doen.’

Ik was er al bang voor. Na de uitzending vertel ik Jeroen Pauw dat ik al twee jaar ziek ben, en dat ik het om begrijpelijke redenen uit de bladen wilde houden. Ik moest aan mijn carrière denken.

Jeroen begrijpt het en vraagt wat hij voor me kan doen.

‘Laten we een thema-uitzending maken,’ zeg ik, ‘over de snel groeiende ziekte die ons allen bedreigt. Parkinson. Laten we het hebben over alle onbegrip en vooroordelen. Want hoe je het ook wendt of keert, het blijft een hersenziekte. Met alle stigma’s van dien.’

‘Dan gaan we er samen over praten,’ zegt Jeroen.

Hij belooft dat hij een uitzending aan parkinson zal wijden en houdt woord. Op 13 november 2019 zit ik weer bij hem aan tafel, met Rob de Nijs, neuroloog Bas Bloem en Annelien Oosterbaan, zelf arts, die de diagnose kreeg toen ze drieëndertig was. De ziekte is niet alleen voorbehouden aan ouderen, weinig mensen weten dat.

Op de vraag waarom ik nu pas uit de kast kom, kan ik slechts antwoorden dat ik schaamte voelde en bang was afgeschreven te worden als gehandicapte. Met angst en vooral beven kijk ik naar beelden van hevig schokkende mensen. Ik moet even slikken. Bas probeert me gerust te stellen. Ik ben inmiddels zes weken bij hem onder behandeling. Slik medicijnen. Krijg logopedie. Ik ben honderd procent beter verstaanbaar, zegt hij.

Parkinson heeft me de jaren ervoor sluipenderwijs overvallen. Je kunt het niet zien aankomen, en als je het merkt is het al veel te laat. Het begint met heel kleine dingen. Ik vergat verjaardagen en afspraken, maar dacht: dat overkomt iedereen wel eens. Ik kon even niet meer op een naam komen van iemand die ik al jaren kende. Kan gebeuren. Niets bijzonders. Grieperig. Stress. Druk met werk. Te veel dingen tegelijk op mijn bordje. Het leven ging gewoon zijn gangetje, maar mijn wantrouwen groeide.

Vergeetachtig? Ik ben altijd superscherp geweest. Dus bleef het spoken in mijn hoofd. Ik was vijfenzestig en dacht dat het bij het ouder worden hoorde. Maar de kleine beetjes cerebrale en fysieke degeneratie maken je ongerust.

Nerveus.

Ach, gaat wel weer over, dacht ik dan.

Maar het gaat dus niet over, en dat bijt.

Als je kinderen tegen je zeggen dat je er soms ‘even niet bij bent’ ga je piekeren. Op zich onbeduidende incidentjes groeien uit tot een tsunami van toenemende gebrekjes, hoe klein en vrijwel onopgemerkt ook. Steeds meer groeit het besef dat klein ongemak zich niet meer laat herstellen. De rek lijkt eruit. Je bereidt je voor op het stukje bij beetje verlies van vaardigheden dat gepaard gaat met het klimmen der jaren. Sigaren, sigaretten en drank vierden jarenlang feest in mijn organen, maar the party is over now.

Alles draaide altijd om mijn stem. Mijn werk, mijn inkomen, mijn geluk en vooral mijn verdriet als ik weer eens iets had verkloot met zingen. Twee kleine spiertjes in mijn dikke baroklijf beslisten over leven of dood, en die dictatuur groeide met de jaren. Dat was ik met het klimmen der jaren meer dan zat.

Blinde paniek

Midden in de haast onopgemerkte afbraak van mijn fysieke vermogens probeer ik weer eens wat te zingen. Ik heb iets moois in mijn hoofd en zet aan, als het plotseling hapert. Ik zing chromatische toonladders om de hapering te lokaliseren, alle twaalf tonen die me ter beschikking staan in een octaaf, maar ze leiden allemaal een eigen leven. Wat is dit nu weer?

Er treedt een wobble op, een oncontroleerbaar vibrato waaraan je oude, uitgezongen zangers herkent. Zweetdruppels parelen op mijn voorhoofd. Ik raak in paniek en mijn hart slaat over. Het zal me toch niet gebeuren. Nu al? Wat is dit?

Ik ben bekend om mijn lange legatolijnen en mijn lange adem, en plotseling krijg ik de ademkolom niet meer onder mijn stem. ‘Steunen’ heet dat in ons jargon. Ik probeer het wat te forceren en zet met enige dwang mijn adem onder de stem.

Het helpt niet. Mijn hele referentiekader lijkt foetsie. Zelfs als ik ongesteund zacht zing is er die foutmelding op mijn vocaliteit.

Mijn stem zit niet meer in mijn keel, maar heeft me verlaten en slaat me van buitenaf vol op mijn bek.

Paniek. Blinde paniek.

Ik besluit het even te laten voor wat het is. Rustig, Ernst. Rustig! Het is niet de eerste en zeker niet de laatste keer. Talloze malen in mijn nu veertigjarige carrière ben ik tegen kleine en grotere stemproblemen aangelopen, en telkens kwam ik eroverheen. Altijd was mijn stem er weer als ik hem nodig had.

Ik praat met Henk, een bevriende collega, over mijn probleem. Hij luistert aandachtig en zegt veel te herkennen. Hij analyseert zorgvuldig.

‘Kan het stress zijn?’ vraagt hij.

Ik heb veel meegemaakt de afgelopen jaren. Mijn vrouw veel te jong overleden. Twee keer een hartinfarct. Door belastingproblemen mijn huis en goed moeten verkopen en weer terug bij af. Mijn nieuwe relatie loopt stroef. Dat moet ik allemaal alleen verwerken.

Het is in mijn werk zeldzaam om vrienden te hebben die je zo kunt vertrouwen dat je diep op je probleem kunt ingaan. Als ze niet discreet zijn is je carrière verloren. Stel je voor dat de goegemeente weet van mijn probleem. Dan kan ik boekingen en aanvragen vaarwel zeggen.

Vreemd is dat ik wel een operageluid kan produceren, zoals operazangers nogal eens onnatuurlijk praten op een operatoon. Dat is geen enkel probleem. Tot ik ga zingen.

Ik zoek een internationaal gerenommeerde coach op. Hij laat me oefeningen doen waarmee ik dat verrekte oudelullenvibrato vermijden kan. Wat blijft is de steun, die krijg ik er niet onder.

Volgens de coach is het een storm in een glas water. Ik kan zijn oefeningen perfect doen, dus kan er geen groot probleem ten grondslag liggen aan mijn zorgen.

Zangers zullen herkennen wat ik bedoel. Ik zong altijd met een stau-techniek: je adem met lichte druk langs je stembanden sturen, zoals de boog van een viool over de snaren strijkt. Die stau is nu nergens meer te vinden.

Voor de zekerheid ga ik langs mijn huisarts. Die hoort mijn klachten aan en gooit het aanvankelijk op stress. Na meerdere bezoeken en vragen verwijst hij me toch maar naar de neuroloog. De resultaten van diens onderzoeken doen hem twijfelen. Hij wil duidelijkheid. En ik dus ook.

Die verrekte kutstem ook.

Recept voor een goed leven

Zingen is mijn leven en mijn drijfveer. Niets mooier dan dankbaar gebruikmaken van alles wat ik heb meegekregen en geleerd. Ik heb zoveel te danken aan mijn redelijk bescheiden talent, zeg ik zonder vals sentiment. Het bracht me overal naar de theaters, concertzalen en basilieken. Van Carnegie Hall tot het Concertgebouw en de Notre-Dame, Belfast en Warschau. Het gaf me mijn grootste rijkdom: mijn gezin, voorspoed en vrijheid. Maar wat als dat me ook nog wordt afgepakt? Mijn gezin is al uiteengevallen, want de kinderen zijn uitgevlogen, en de koningin is uitgeteerd overleden.

Op Nieuwjaarsdag 2019 ga ik naar Peter, mijn kno-arts, die speciaal voor mij het nieuwjaarsbezoek aan zijn moeder onderbreekt en me in het ziekenhuis op zijn poli laat komen. Samen hebben we via een ingebrachte camera naar de stembanden gekeken. Niks mis mee, is zijn oordeel. Geen slijmvliesverdikkingen rond de banden, geen poliepjes, geen kou, geen irritaties of ontstekingen.

We hebben dat binnen een maand twee keer herhaald. Nog steeds niks te vinden. Ik word naar een logopedist verwezen, een voormalig zanger die ik ken en waardeer. Ook hij kan er niks zinnigs over zeggen. Dan maar weer via mijn goede vriend naar een stemtherapeute. Zij masseert mijn keelkop, maar ook dat helpt niet.

Ik slaap slecht, word steeds na een paar uur zwetend wakker en in de eenzaamheid van de donkere nacht slaat dan de paniek weer toe. Ben ik uitgezongen? Is mijn leven geleefd? Wat is een leven zonder mijn stem? Zonder mijn liefde, mijn passie?

Het gevecht wordt steeds donkerder en eenzamer. Ik kan me door de problemen niet geven in relaties en vriendschappen. Word zorgelijker. Stiller. Geslotener. Teruggetrokkener. Negatiever. Ontoegankelijker. Ongelukkiger. Somber. Snel ouder.

Is dit het einde?

Het is alsof ik in diep water word gesmeten en al kan ik zwemmen, toch dreig ik te verzuipen. Trappel met mijn benen, maak een schoolslag, maar het water lijkt niet te begrijpen wat ik wil en zuigt me naar beneden. Niemand die er iets van begrijpt.

Ik zoek mijn heil bij een neuroloog, want dit moet ergens een oorzaak hebben. Je kunt niet opeens niet meer zwemmen en dus ook niet zomaar niet meer zingen.

Anamnese. Intake.

‘We gaan een scan maken van de hersenen, vooral om dingen uit te sluiten.’

Ik moet eerst radioactief spul ingespoten krijgen en dan na drie uur volgt de scan. Na afloop daarvan wordt een tweede scan voorgesteld. Weer een spuit, nu na anderhalf uur scannen. Een beproeving met mijn claustrofobie, maar het lukt. Volgende week de uitslag.

De maandag na de scans meld ik me bij de neuroloog, die me met een joviale, groots uitgestoken hand vriendelijk ontvangt. Hij toont me de beelden en zegt dat er wat oneffenheden zijn.

‘Zie je, Ernst Daniël, die twee rode walnootjes in je beide hersenhelften zijn niet helemaal identiek. Die walnootjes maken dopamine aan en dat gebeurt nu niet meer voldoende. Het scheelt maar heel weinig met een gezond stel walnoten, en dat duidt op een zeer milde vorm van parkinson. Niks aan de hand en met medicatie ga je er geen of weinig last van krijgen. Tremor in je handen, die opspeelt als je echt nerveus bent, zul je ook niet veel meemaken. Daarvoor is de aandoening te licht.’

‘Wat is de prognose, dokter?

‘Gunstig. De verschijnselen zijn zeer licht en dateren al van een aantal jaren terug, als ik naar de beelden kijk en je verhaal hoor. En zoals ik al zei: we kunnen er een goed leven van maken.’

‘Flikker op man, met je fucking goed leven. Wat denk je dat ik achter me heb aan goed leven? Ik heb dus godverdomme parkinson. Kwijlend in een stoel verrekken, in eenzame opsluiting, tussen andere verdwaalde zielen.’

De arts legt me geschrokken uit dat mijn spookbeeld niet parkinson is, maar alzheimer.

‘Mijn hele wachtkamer zit vol met parkinsonisten. Heb jij iemand zien trillen of kwijlen?’

Ik moet die vraag ontkennend beantwoorden. Hij heeft gelijk. Maar ik schrik van deze diagnose, denk direct het ergste. Wat moeten de mensen nu wel niet denken? Parkinson betekent voor velen beperking van geestelijke vermogens. De grond wordt onder me vandaan geslagen. Ik weet niet eens meer hoe ik het ziekenhuis uit ben gelopen en in mijn auto ben gestapt. Op weg naar huis trek ik het niet meer en moet ik stoppen. In een waas van tranen zet ik de wagen naast de snelweg, waar ik het huilend een plekje probeer te geven. Het dringt genadeloos tot me door: ik sta er helemaal alleen voor. Eenzaamheid is mijn aller-allergrootste angst ooit. Nu is het mijn voorland.

Dit gaat me mijn werk kosten, spookt door mijn hoofd. Dat is hopelijk totale onzin, want parkinson belemmert me daarin nauwelijks, ook omdat ik het goed kan verbergen. Dat heb je met jaren ervaring en die zal ik goed kunnen gebruiken de komende tijd. Ik sta aan de vooravond van vijftien concerten met mijn dochter Coosje. Zit in de jury van een schrijfwedstrijd: ‘Recept voor een goed leven: de (on)misbare ingrediënten’. De ironie ontgaat me niet.

Ga voor rtl een programma maken over zingen. Doe lezingen over componisten in Woerden. Ik wil ook zo snel mogelijk weer een nieuw Rozengala organiseren voor mijn stichting Pijn bij Kanker. Dan hebben we ook nog ons grote jubileumconcert in een praktisch uitverkocht Carré met Henk Poort en Marco Bakker, dus alles loopt helemaal toppie. Genoeg op de rol om naar uit te kijken.

Het laatste wat ik voor de tv heb gedaan is drie afleveringen van God in de Lage Landen van de eo. ‘God en Geweld’, ‘God en Macht’, ‘God en Geld’. De regisseur, Mike Warmels, zei dat ik niet meer zo goed articuleerde. Ik vertelde waarom, en hij begon gelijk te huilen. ‘Waarom moet jou dat overkomen, je hebt al zoveel meegemaakt?’ Hij zei ook nog dat ik in zijn gebed zou zijn die avond. Dat raakte me.

Ik word onverwacht gebeld door een roddelprogramma: ‘Mogen we wat vragen? We hebben iets opgevangen. Heb jij parkinson?’

Nee, lul, en al was het zo, dan zou jij het van mij niet horen. Maar ik ben gewaarschuwd.

Ik wilde het niet weten, maar ik wist steeds dat er onvermijdelijk een moment zou komen dat ik het toch zou moeten toegeven. Ik kan het niet eeuwig verborgen blijven houden, de mensen gaan het uiteindelijk toch zien. Je mimiek gaat op standje Madame Tussauds en je stem wordt vlakker. Dat merk ik bij het praten al af en toe. De laatste serie Radio 4-uitzendingen die ik presenteerde leverde klachten op over verstaanbaarheid en zelfs een keer de vraag: ‘Glaasje wijn gehad?’

Niet echt, want als ik al iets drink is het bier. Maar toch.

De gezondheid van een mens is een uiterst intieme en persoonlijke zaak, die niemand wat aangaat. Totdat je erover wordt aangesproken en je vooral alles ontkent. Waarmee je het taboe in stand helpt houden dat parkinsonpatiënten zielig zijn en niet voor honderd procent meetellen.

Ik ga niet zeggen dat ik er trots op ben, maar ik wil wel deze rare ziekte gewoon bespreekbaar maken. Ik voel me prima, functioneer top en heb nog genoeg wilde plannen, die me tot mijn tachtigste bezig zullen houden. Dat is de boodschap die mijn cardioloog me ooit meegaf. Ik ben dus niet zielig, sta met beide benen op de grond en heb ontiegelijk veel zin in de toekomst, want alles is onder controle.

Maar de twijfel blijft knagen.

Met verbazing neem ik waar dat ik steeds stijver word in mijn toch al niet al te atletische lijf. Mijn benen lijken zwaarder geworden. De duim van mijn linkerhand trekt soms raar samen en iets kleins oppakken kost iets meer tijd en focus. Langzaam maar zeker verstijft de fijne motoriek.

Mijn libido lijkt minder. Daar had ik wat meer stijfheid gewenst, maar dat heb ik blijkbaar niet voor het zeggen. Ik neem ook een soort onverschilligheid waar, een vorm van lethargie. Lusteloosheid. Depressie. Minderwaardigheid. Verlies van ambitie. Zwarte toekomstbeelden.

Catastrofisme, volgens de neuroloog, dat bij het pakket lijkt te horen. ‘Deal ermee.’ En dan heb ik dus maar een milde vorm.

Alles onder controle?

Vergeet het maar.

Gewapend met een plan om aan de hand van hen die me het liefst zijn weer op te krabbelen waag ik me aan de nieuwe dag, vol angst om wat die aandoening met me gaat doen.

Mijn relatie ging naar de knoppen, doordat ik volgens mijn ex-partner erg veranderd ben en totaal geen begrip heb voor haar positie. Het is bitter om nu te horen dat ik al ruim vier jaar deze aandoening heb en dat die gepaard gaat met verandering van mijn persoonlijkheid. Ik vind de prijs die ik betaal wel erg hoog.

Daar staat tegenover dat haar nu deze ellende bespaard wordt. Jammer dat ik daardoor de vrouw verloor van wie ik zoveel van hield.

Van houd!

De nieuwe liefde die zich opdringt heet parkinson. We moeten erg aan elkaar wennen, maar zullen het toch samen moeten gaan doen.