Je mag je weer aankleden

Dit boek is tot stand gekomen met steun van het

Fonds Bijzondere Journalistieke Projecten.

© Maartje van Hoek, 2024

Bertram + de Leeuw Uitgevers

Omslagontwerp: Villagrafica

Foto auteur: Elmer van der Marel

Typografie binnenwerk en tekeningen: Elgraphic

ISBN: 9789461563163

NUR: 600

www.bertramendeleeuw.nl

Voor Cobi

Inhoudsopgave

Proloog

Inleiding

1Mijn neus menstrueert

Een kijkje in de operatiekamer

2Iedere maand hetzelfde liedje

Een hamburger zal wel helpen

3Appels met peren

Misverstanden tussen de seksen

4Wij zullen doorgaan

Optimisme is soms een zegen

5Hé collega, wat is jouw poeppatroon?

Taboes en waarom ze (nog steeds) bestaan

6Verbeter je leven(skwaliteit)

Behandelmethoden en andere oplossingen

7Kop of munt

Een oneerlijk spelletje

8Maar wat is het?

Echt alles over de ziekte die bijna niemand kent

9Een Duits machinegeweer

My hormones are jumpin’ like a disco – hey

10Het zijn je hormoontjes

We danken er meer aan dan we denken.

11Voor iedereen die graag seks heeft

Kortom: voor bijna iedereen

12De fuik

Op zoek naar de oorzaak van de pijn

13Tel uit je psychische winst

Wat doet dit in een hoofd?

14Mijn nieuwe ziekte

Op één bil door het leven

15Marilyn Monroe

Lieve dokter, alstublieft

16Een baby in een kapotte oven

Als je jezelf wilt vermenigvuldigen

17Geen kater

Het smaakt als sushi, maar het is gele vla

18Toverzaad in je amandelyoghurt

Je bent wat je eet, weet je

19Op je gezondheid

Graag een rondje bier voor het hele land

20Eureka!

Hoe veerkracht en doorzettingsvermogen ons verder helpen

Dankwoord

Geraadpleegde bronnen

Eindnoten

Proloog

‘Wisselt u anale seks vaak af met vaginale seks?’

Mijn blote benen liggen gespreid in de beugels van de onderzoeksstoel bij de gynaecoloog in mijn woonplaats Berlijn. De arts draagt een witte jas met daarop het roze logo van de polikliniek geborduurd. Aan de muur hangt een poster van een getekende baarmoeder met een volgroeide foetus erin. Naast de onderzoeksstoel staat een karretje op wieltjes met een lade vol eendenbekken, daaronder een afwasteiltje met een laagje water. Zojuist is bij mij een echo gemaakt.

Of ik anale seks afwissel met vaginale seks?

Ik hoor het goed. En ik geef nog antwoord ook: ‘Nou, nee.’

De arts drukt een paar keer hard met haar vingers in mijn buik. Het angstzweet breekt me uit; door haar geprik voel ik vreselijke, stekende pijnen, van mijn linker- tot mijn rechterzij, van boven mijn maag tot onder mijn darmen. Ik schreeuw het uit. Ik moet bijna overgeven. De arts brengt vervolgens een speculum in (een eendenbek) en schijnt met een lampje naar binnen.

Koeltjes zegt ze: ‘Ik denk dat uw eileiders ontstoken zijn. Dat kan een verwaarloosde seksueel overdraagbare aandoening zijn. Chlamydia bijvoorbeeld. Ontstoken eileiders en verklevingen kunnen ontstaan door een genegeerde chlamydia-infectie. U moet meteen naar het ziekenhuis.’ We zitten midden in de covid-pandemie. De ziekenhuizen in Berlijn zijn hermetisch afgesloten, zelfs de parkeerplaats is dicht. Voordat ik naar de afdeling Spoedeisende Hulp mag, duwt een verpleegkundige in de covid-sluizen in de hal een staafje in mijn neus. Mijn man kijkt van een afstandje toe. Vanaf hier moet ik zonder hem verder, zelfs al kan ik nauwelijks lopen van de pijn.

Hoe lang al?

Een paar uur later lig ik op de afdeling Spoedeisende Hulp. Weer met mijn benen wijd. Een andere onderzoeksstoel, een andere kamer. Haastig beent de gynaecoloog binnen. Het is druk die dag, er liggen boven drie vrouwen te bevallen, zegt hij. Hij vraagt: ‘Is uw covid-test negatief?’ Ik voel me rot en heel bloot.

Een transducer (een intern echoapparaat) wordt ingebracht. Op de computer naast me ziet de gynaecoloog de zwart-witbeelden van de echo. Ondertussen maalt mijn hoofd van de vragen. Hoe kom ik aan chlamydia? Hoe lang heb ik het al? Tijdens welk avontuur zou ik dit hebben opgelopen? Met de transducer beweegt de arts voorzichtig van links naar rechts om eierstokken en baarmoeder, blaas en darm goed in beeld te krijgen. Het op en neer bewegen om de buikholte goed te bekijken is zo pijnlijk dat ik de gynaecoloog het liefst een schop wil geven. In plaats daarvan huil ik.

De gynaecoloog maakt screenshots van wat op het computerscherm is te zien. Langzaam haalt hij de transducer uit mijn lichaam. Dan roept hij er een collega bij. Voorovergebogen achter het beeldscherm van de computer, bespreken ze met elkaar wat ze zien. Dit gaat voornamelijk langs me heen. Als ik me weer mag aankleden, zeggen ze: ‘Er zijn een paar mogelijke oorzaken van uw pijn.

We zien op de echo niet precies wat er is, maar wel dat het er niet goed uitziet. We gaan u meteen opereren.’

Ik sta met alleen een trui en sokken aan naast de stoel waarop mijn broek en onderbroek liggen. Verbijsterd ben ik, half naakt en vreselijk onzeker. Opereren? Nu? Ik ben misselijk en wil – ondanks de pijn – naar huis.

In de operatiekamer word ik vastgebonden op een behandeltafel en ga ik onder narcose. Tijdens de laparoscopie – een kijkoperatie – wordt de behandeltafel met daarop de patiënt naar achteren gekanteld en spuit de arts door een incisie in mijn navel mijn buikholte vol gas. In totaal worden vier verschillende gaatjes in mijn buik gesneden, zodat met een camera gekeken kan worden wat er mis is.

Het operatieteam treft rond mijn ingewanden een web van endometrioseweefsel aan. In mijn eierstokken groeien grote cysten. De eierstokken zijn over hun volle lengte aan mijn baarmoeder vastgegroeid. Mijn buik zit vol verklevingen. Wat nou, chlamydia.

10 procent

Maandelijks menstrueren rond de 4 miljoen mensen in Nederland. Zeker 10 procent van hen heeft de chronische ziekte endometriose, en waarschijnlijk meer.

Ik ben een van hen.

Endometriose is een aandoening die in 1899 voor het eerst wordt beschreven door John Albertson Sampson uit New York, een man met een licht verveelde blik en een strakke zijscheiding in zijn gladgekamde haren. Over de ziekte is nog steeds meer onbekend dan bekend. En dat terwijl naar schatting wereldwijd bijna 200 miljoen mensen in de reproductieve leeftijd er last van hebben. Dat is net zo veel als van reuma of astma. Het is ‘een vrouwenkwaal’, waar je bovendien niet aan doodgaat. Een kennishiaat en vooroordelen over personen met menstruatieklachten zorgen ervoor dat de diagnose vaak lang op zich laat wachten. Endometriose is geen modeziekte en zeker geen aanstellerij.

Personen met endometriose lijden onder een reeks van klachten. Zo komt vermoeidheid en spierpijn voor. Maar ook ernstige buikpijn op de dagen van de menstruatie (maar net zo goed op de dagen daaromheen), krampen in de benen en misselijkheid. Migraine, vergeetachtigheid, vermoeidheid, pijn bij de ontlasting, een opgeblazen buik, flatulentie, obstipatie of juist diarree, pijn bij penetratie, pijn rond de eisprong. Dit is lang niet alles. De symptomen verschillen sterk per persoon, waardoor artsen ze soms niet als endometrioseklachten herkennen. Ook dit draagt niet bij aan het versnellen van de diagnose. De klachten kunnen de kwaliteit van leven van endometriosepatiënten ernstig beperken.

In totaal bezoek ik in de jaren voorafgaand aan mijn diagnose vanwege mijn menstruatie en de daarbij behorende pijn drie huisartsen en zeven gynaecologen. Dit doe ik op de drie plekken waar ik achtereenvolgens woon: Amsterdam, New York, Berlijn. Ik vertel steeds hetzelfde: ik bloed tien dagen per maand, ik heb ontzettend veel buikkramp, migraine, ben misselijk en vaak moe. Ik kan niet meer. Gefrustreerd kijk ik naar de tv-reclames waarin een vrouw in een wit (!) broekje vrolijk op de tennisbaan staat. Terwijl ze menstrueert. ‘Always geeft je vleugels.’ Wat een kutreclame.

Sommige vriendinnen vertellen dat ze nergens last van hebben als ze menstrueren. Ze bloeden een paar daagjes, trekken dan even geen witte broek aan, prima te doen. Het leven gaat door.

Mijn leven komt elke maand piepend en krakend tot stilstand. Bij alle tien zorgverleners waar ik de afgelopen decennia ben geweest, hoor ik hetzelfde: paracetamol slikken, warme kruik gebruiken en op tijd naar bed, misschien meer bewegen?

Buikpijn? Leg er maar een nat washandje op. Met deze adviezen word ik keer op keer naar huis gestuurd. Het woord ‘endometriose’ valt geen enkele keer. De opgevolgde adviezen helpen niet. En inmiddels begrijp ik waarom.

Ik doe van mijn veertiende tot mijn veertigste of het erbij hoort. Menstruatie? Shit happens. Twee tampons tegelijk in, een heel groot maandverband (je mag hier ook ‘luier’ lezen) en bergen paracetamol tegen de pijn. En dan maar zo goed als het kan doorgaan.

Maar pijn hoort er helemaal niet bij. Pijn is een indicatie van ons lichaam dat er iets mis is. Endometriose is een chronische ziekte, mijn lichaam heeft jarenlang aangegeven dat iets niet klopte. Ik sloeg alarm omdat ik niet kon geloven dat deze pijn normaal was. Maar niemand luisterde.

Daarin ben ik niet alleen. Gemiddeld duurt het bij endometriosepatiënten in Nederland 7,4 jaar voordat de diagnose wordt gesteld. Bij mij duurde het nog iets langer: zesentwintig jaar na mijn eerste menstruatie en mijn klachten staat er een arts naast mijn bed. Ik ben net een paar uur wakker uit de narcose. Ik voel me suf en heb al twee zakjes vol overgegeven. Met zijn duim en wijsvinger maakt hij een cirkel. ‘Twee cysten,’ zegt hij, zo groot als een sinaasappel, zijn uit uw eierstokken verwijderd. Uw buik zit vol met endometriosehaarden.’ Hij zegt dat dit ‘het begin is van een zoektocht. Niet het einde.’ Hij schudt me de hand en wenst me het beste.

Inleiding

Het boek dat voor je ligt gaat over een ziekte die weinig mensen kennen. Ook artsen zijn nauwelijks op de hoogte van endometriose. Zelfs endometriosespecialisten moeten het doen met de beperkte kennis die er is.

Patiënten met de ziekte vinden her en der plukjes informatie. Om tot die informatie te komen, moeten ze beschikken over een uitstekend zoek- en doorzettingsvermogen. Endometriose is een stille sloper van toekomstdromen, carrières en familielevens.

Met dit boek wil ik helpen daar verandering in te brengen.

Honderdduizenden personen met endometriose met ernstige klachten worden jaarlijks naar huis gestuurd met waardeloze adviezen tegen hun hopeloze pijn. Keer op keer. Daarna gaat het leven door. Althans, het zou door moeten gaan. Dit lukt alleen helemaal niet met een lichaam dat niet lekker meedoet.

De dagen nadat ik in het Berlijnse ziekenhuis op de operatietafel belandde, val ik van de ene verbazing in de andere. Wat heb ik precies voor ziekte? Niemand die ik erover vertel kent het. Waarom kwam ik er zelf nooit op, terwijl de zoekopdracht ‘ernstige menstruatiepijn’ jarenlang mijn zoekgeschiedenis domineerde? Wat betekent het om ziek te zijn in een maatschappij die nog altijd is ingericht op de man en waar druk-druk-druk de norm is van succes? En waarom leven zo veel mensen met pijn? Doet iedereen bewust geheimzinnig? Krijgen patiënten wel alle informatie waar ze recht op hebben? Of bestaat die informatie gewoonweg niet?

Sinds ik de diagnose endometriose kreeg, heb ik mijn persoonlijke zoektocht naar een goede kwaliteit van leven gecombineerd met mijn roeping als journalist.

In dit boek wil ik informatie samenbrengen die lastig is te vinden over de ziekte. Maar dat niet alleen. Endometriose is namelijk ook een maatschappelijke kwestie. Er zijn verschillen tussen een klassiek mannenlichaam en vrouwenlichaam die invloed hebben op ziekte en gezondheid.

Gezondheidsklachten kunnen zich anders manifesteren bij vrouwen dan bij mannen. Tegen specialisten in de gezondheidszorg zou ik willen zeggen: dit moet veranderen, want een lichaam met vrouwelijke geslachtskenmerken is nu eenmaal anders dan een mannenlijf. Dit probleem was er niet geweest als in Nederland meer gendersensitieve zorg wordt aangeboden.

Volgens een schatting in 2022 van de NVOG (de Nederlandse Vereniging van Obstetrie en Gynaecologie) kostte endometriose Nederland 3,4 miljard euro per jaar, waarvan 1,2 miljard euro directe zorgkosten.

1,2 miljard is 70 euro per Nederlander, alle baby’s en honderdjarigen meegeteld. Hetzelfde bedrag geeft de overheid uit aan onderhoud van alle sportvelden en -kantines in het hele land. Voor 1,2 miljard zou iedereen onder de achttien jaar oud zes maanden per jaar gratis kunnen reizen met het openbaar vervoer. In de komende jaren gaat dat bedrag, zo stelt de NVOG, alleen maar stijgen.

De complexiteit van endometriose helpt ook niet mee om de ziekte begrijpelijker en bekender te maken. Geen enkel persoon met endometriose heeft hetzelfde verhaal. De 1,2 miljard euro zou vrij besteedbaar zijn als bloedwaarden van personen met endometriose er in vergelijking met bloedwaarden van gezonde mensen meteen bij de eerste check bij de huisarts anders hadden uitgezien. Een huisarts had de ziekte dan herkend na het prikken van bloed en had een patiënt direct doorverwezen naar een specialist. Zo’n test is er (nog) niet. Dit boek had ook niet bestaan als endometriose eenvoudig op een echografie van de onderbuik te herkennen was door een gynaecoloog. Of als de darmarts tijdens een kijkonderzoek van de dikke darm wist waar die op moest letten.

In dit boek gaat het onder meer over geslachtsverschillen. Ik wil niemand in mijn boek uitsluiten op basis van geslacht, gender of sekse en probeer daarom zo inclusief mogelijk taalgebruik te handhaven. Helaas lukt dit niet altijd. In dit boek komt aan de orde dat weinig onderzoek wordt gedaan naar bepaalde aandoeningen juist omdat ze vooral personen met vrouwelijke geslachtskenmerken raken. Dit dwingt me er soms toe niet-inclusieve taal te gebruiken. Want de manier waarop het vrouwenlichaam in de medische geschiedenis is bekeken, is nog steeds van invloed op de manier waarop vrouwen in de huidige maatschappij worden gezien. Een deel van dit boek gaat over de gevolgen daarvan voor cisgender vrouwen. Ik gebruik daarom soms de term vrouwen als ik het over deze groep heb.

Niet zeuren

Een zeurboek over een rotziekte is dit niet. ‘Hoera, een boek waarvan ik zuchtend iedere bladzijde omsla, na het lezen van steeds meer onheilspellend nieuws,’ hoor je niemand zeggen. Van slecht nieuws voelen we ons nog slechter. Lezen over wat allemaal niet (meer) kan knaagt aan je eigenwaarde. Ik wil daar niet voor verantwoordelijk zijn.

Je mag je weer aankleden is een naslagwerk voor iedereen die iemand kent met endometriose, of vermoedt de ziekte zelf te hebben, of meer over de ziekte wil weten. Het is voor tieners, twintigers, dertigers en veertigers, vijftigers, maar ook voor moeders, vaders, zussen, broers, opa’s en oma’s, vrienden en vriendinnen en collega’s. Wat je nu in je handen houdt is een positief, informerend verhaal. Het is soms luchtig en hopelijk verhelderend, en het is voor iedereen die opgewekt in het leven staat of wil staan. Voor iedereen die zich soms alleen voelt in een lichaam dat niet meewerkt. Voor iedereen die net als ik wil weten hoe de ziekte eruitziet, en wat eraan te doen is – ook als je het zelf niet hebt. Dit boek is een plek waar alles wordt gezegd wat anderen niet willen of kunnen zeggen. Een boek voor vrienden onder elkaar. Want waarom zou je het alleen doen als het samen kan?

Dit verhaal is ontstaan na tientallen gesprekken met specialisten en bezoeken aan artsen in verschillende ziekenhuizen in Nederland, Duitsland en de Verenigde Staten. Ook de verhalen van ervaringsdeskundigen in die drie landen droegen bij. Diverse inhoudelijke podcasts en documentaires over de ziekte en literatuur over de vrouwelijke anatomie hielpen me verder. Ook boeken over de plaats in de maatschappij van de vrouw en medische wetenschappelijke studies en onderzoeken naar de rol van bepaalde organen, medicijnen en ziekten waren nuttig. Voor een volledige bronnenlijst verwijs ik je naar de laatste bladzijden van dit boek.

Een laatste opmerking voordat je begint met lezen: ik ben geen medisch specialist. Mijn uitgever (lijkt op Dustin Hoffman en) woont in een heel groot huis. Dit wil hij – vermoed ik, in allebei de gevallen – graag zo houden. Je mag je weer aankleden is op geen enkele manier bedoeld als vervanging van een reguliere medische diagnose of behandeling. Noch de uitgever noch de auteur kan verantwoordelijk worden gehouden voor enige schade die het gevolg is van het uitvoeren van de in dit boek beschreven mogelijkheden. De informatie in dit boek is van algemene aard. Heb je lichamelijke klachten of vragen over verschillende manieren van behandeling van endometriose, maak dan een afspraak bij een medisch specialist. Dit verhaal helpt je om goed beslagen ten ijs te komen.

1.

Mijn neus menstrueert

Een kijkje in de operatiekamer.

‘Als een vrouw je vertelt dat ze pijn heeft, geloof haar dan meteen.’

- Maya Angelou (1928-2014),
burgerrechtenactivist en schrijver

Het is half elf in de ochtend en op het tafeltje naast me ligt de zojuist verwijderde baarmoeder van een patiënt. Het orgaan is zo groot als een gebalde vuist. Ik heb me vaak afgevraagd hoe een baarmoeder eruitziet. Niet op de getekende plaatjes van dokter Google, maar in het echt. Eindelijk zie ik het hier: een paarsig donkerrood stevig orgaan, misschien 10 centimeter lang en 5 centimeter breed. Bloederig is het niet. Deze baarmoeder leeft niet meer.

Ik zit al een paar uur op een kleine kruk op wieltjes in operatiekamer 3 van het Antoniushove-ziekenhuis in Leidschendam. Ik maak aantekeningen en mijn handen zijn ijskoud. Ik wil mijn opschrijfboekje en pen neerleggen op datzelfde tafeltje, zodat ik mijn handen warm kan blazen. Onder het donkergroene operatiepak dat ik vanochtend in de kleedkamer van het ziekenhuis aan heb getrokken, draag ik op verzoek van het ziekenhuis alleen een onderbroek en beha. Ik heb dunne sokken aan en plastic klompjes. Om mijn haar zit een netje en ik heb een mondkapje op.

In de operatiekamer is de gevoelstemperatuur een paar graden boven nul. De temperatuur in de ruimte wordt laag gehouden, op zo’n 15° Celcius. Zo krijgen bacteriën tijdens een operatie minder snel de kans zich te verspreiden.

‘Ho!’ roept de operatieassistent. ‘Dat tafeltje moet steriel blijven, want daar liggen organen op. Je kunt daar geen spullen neerleggen.’

Alles zien

Soms is het in het leven gemakkelijker iets niet te zien dan wel. Een menselijk lichaam in kaart brengen blijft voor veel mensen beperkt tot illustraties. Dat is prima. Maar ik ben journalist en heb me vastgebeten in een ziekte die voor veel mensen een enigma is. Dit heb ik gedaan nadat bleek dat ik zelf die ziekte heb. Bij mijn beroep hoort dat ik verder wil kijken dan de anatomische prent in de spreekkamer van de arts. Ik wil proberen het maximale te weten te komen en zoveel mogelijk te zien.

De klassieke norm in de journalistiek gebiedt dat een journalist afstand bewaart tot het onderwerp. Onafhankelijkheid en distantie zijn belangrijk om neutraal te kunnen omschrijven wat ergens gebeurt. Dit is een ideaalbeeld dat maar ten dele in de praktijk kan worden gebracht en soms geforceerd is. Betrokkenheid zorgt bij bepaalde onderwerpen juist voor kritische blikken en scherpere vragen. Je zou kunnen stellen dat – omdat ik zelf endometriose heb – mijn bezoek aan een operatiekamer niet gepast is. Bijvoorbeeld omdat ik mogelijk in huilen kan uitbarsten, omdat ik mezelf daar al zie liggen. Of omdat ik begrijp welke hopeloze gevoelens de patiënt heeft gehad met het besluit tot deze operatie. Ik zie dit anders.

Vandaag ben ik op bezoek bij Noor Paridaans en Maddy Smeets. Ik heb gevraagd of ik mag langskomen omdat ik veel vragen heb over een ziekte die zo veel mensen hebben, maar waarover bijna niemand makkelijk kan vertellen wat het precies is. Paridaans en Smeets zijn endometriosespecialisten van de Nederlandse Endometriose Kliniek, een van de centra in Nederland waar gecompliceerde endometrioseoperaties door artsen die zich hebben gespecialiseerd in de ziekte worden uitgevoerd. Op het moment dat ik ze bezoek, worden deze operaties uitgevoerd in het Antoniushove-ziekenhuis. Dit gebeurt inmiddels in het Reinier de Graaf Gasthuis in Delft.

In dit soort gespecialiseerde centra worden meermaals per week operaties uitgevoerd bij personen met endometriose. Ik heb de artsen die me vandaag over hun werk vertellen, gezegd dat ik zelf endometriose heb. Maar ik zeg erbij dat ik hier vandaag ben als journalist; een journalist met heel veel vragen. Waarom kan endometriose zo ontzettend pijnlijk zijn? Waarom voelt het op sommige dagen groots en log, en neemt het alle zekerheid in het leven weg? En waarom is het op andere dagen (en voor andere patiënten) vederlicht en prima te doen? Waar komt die pijn vandaan? Waarom moet een arts erin gespecialiseerd zijn wil de operatie de patiënt werkelijk verder helpen? Hoe ziet een endometriosehaard of -verkleving eruit? En op welke manier komt iemand na de diagnose tot een goede kwaliteit van leven?

Endometriose is een onzichtbare ziekte, vanbuiten zie je niet of iemand het heeft. Dat maakt de ziekte ongrijpbaar en voor de patiënt frustrerend. Ik wil het weleens zien, ik wil dat lichaam in, zodat ik beter begrijp wat endometriose behelst en waarom de ziekte levensbeperkend kan zijn.

Ik klem mijn opschrijfboekje tussen mijn knieën, breng mijn handen naar mijn mond en blaas in mijn handen. ‘Deze baarmoeder weegt denk ik minder dan 100 gram,’ zegt Loes Romijn, gynaecoloog in opleiding, als ze ziet dat ik daarna met enige verbazing naar het orgaan op tafel kijk. Loes en ik zitten allebei op een kruk op een nogal intieme plek, namelijk tussen de gespreide benen van de patiënt die op de operatietafel ligt. Hoe zwaar een baarmoeder kan worden? ‘We zien ze ook wel van een kilo of meer.’

Een paar uur eerder is een lachende vrouw op een groot bed door de schuifdeur van operatiekamer 3 binnengereden. Ze gaat vanaf haar bed op de operatietafel in het midden van de ruimte liggen. Het ruikt er naar schoonmaakmiddel. Terwijl de artsen in de belendende ruimte vooraf aan de operatie hun handen en polsen schrobben, dweilen twee medewerkers van het ziekenhuis grondig de vloer.

De operatiekamer heeft twee raampjes met uitzicht op het dak van een lager gedeelte van het ziekenhuis. Aan het plafond boven de operatietafel hangen grote lampen en drie beeldschermen. Tegen de muur staat een hoog bureau met daarop een computer. Het personeel kan hier bekijken welke patiënt voor welke operatie komt.

In de operatiekamer zijn twee endometriosespecialisten aanwezig, een anesthesist, twee assistenten en een gynaecoloog in opleiding. De sfeer is goed, deze steriele omgeving met helder licht is hun natuurlijke habitat. Ze kletsen met de patiënt. Stellen vragen. Wie ben je? Wanneer ben je geboren? Wat gaan we vandaag doen?

‘Eindelijk gaat mijn baarmoeder eruit!’ zegt de patiënt opgewekt, terwijl ze op de operatietafel klimt. Ze heeft ernstige endometriose die ook in de spierwand van de baarmoeder woekert. ‘Weg ermee.’

‘Inderdaad,’ zegt gynaecoloog Smeets, en ze knijpt even in de hand van de patiënt. ‘Weg ermee.’

De anesthesist komt binnen, de patiënt wordt in slaap gebracht. ‘Je wordt wakker zoals je gaat slapen, dus denk aan iets fijns,’ zegt Smeets haar patiënt van tevoren. Zodra de patiënt slaapt, brengt een assistent een beademingsbuis in in haar luchtpijp. Door de narcose zijn longen niet in staat zelf 100 procent te blijven ademen. Daar hebben ze hulp bij nodig. Het personeel in de operatiekamer pakt de patiënt in met warmtedekens, zodat ze niet onderkoeld raakt, en praat ondertussen over het afgelopen weekeinde.

Ook de benen van de patiënt worden ingepakt in plastic en in de beugels getild. Het is fysieke arbeid, uitgevoerd door het team van artsen en assistenten dat hier zo vaak samenwerkt. Over de patiënt worden grote groene lakens gespreid met daarin twee rechthoekige gaten. Die laten de plek in het lichaam vrij waarin wordt geopereerd. Het grote gat, zo’n 30 bij 20 centimeter, ligt over de buik van de patiënt. Het kleine gat, zo’n 10 bij 10 centimeter, legt het geslachtsdeel bloot. Ter hoogte van de schouders gaat het operatiekleed de lucht in. Daarachter zit de anesthesist, bij het hoofd van de patiënt – haar ogen zijn dichtgeplakt, haar hoofd ligt opzij.

De vrolijke vrouw is nu slechts een buik en een vulva geworden. Een van de artsen smeert de buik in met jodium en maakt incisies in de buik.

‘Met 12?’ vraagt de operatieassistent. ‘Nee, 5,’ zegt de gynaecoloog, refererend aan het trocart, een van de buisjes die worden gebruikt tijdens de operatie. Ze maakt kleine sneetjes, twee bij de heupbotten, eentje net boven de schaamstreek. ‘Incisie,’ zegt de arts bij de eerste snee, en ze haalt met twee tangen de navel omhoog. Daarna snijdt ze er met een scalpel een diepe snee in.

In de sneetjes worden de holle buizen geduwd waardoor de operatieapparatuur de buikholte in gaat. Een soort superscherpe minischaar aan een lang, dun buisje met een handvat zoals dat van een schaar, dat gloeiend heet is en (delen van een) orgaan kan wegsnijden en bloedende wonden en vaatjes kan dichtbranden. Daarnaast een apparaat – ook aan een lang buisje – om organen aan de kant te houden of opzij te duwen, en een afzuigertje dat bloed en ander wondvocht kan verwijderen maar ook gas in de buikholte kan spuiten. En een camera. De buik wordt vol met gas gespoten zodat de organen losser liggen en voor de specialisten beter te zien zijn met de camera. Op grote beeldschermen die boven de patiënt hangen, zien de artsen wat er in de buik wordt gefilmd.

Het lichaam wordt nu een beetje naar achteren gekanteld, zodat de darmen uit het kleine bekken wegzakken. Dat opereert makkelijker. Aan beide kanten van de patiënt staan Paridaans en Smeets op een opstapje. Iedere arts heeft twee apparaten vast. Als ik Smeets vraag waarom het er twee zijn, zegt ze: ‘Een Chinees kan ook geen rijst eten met één stokje.’

Wonder

De baarmoeder is een wonderlijk orgaan. Vaak wordt de baarmoeder vergeleken met een omgekeerde peer (zonder steeltje). Ik deed dat in mijn eerste versie van dit boek ook. Tot een meelezer me wijst op mijn gebruik van culinaire termen als het de vrouwelijke anatomie betreft. Hierin ben ik niet alleen. In veel boeken, YouTube-filmpjes, krantenartikelen en podcasts is de baarmoeder een peer, zijn de eierstokken amandelen, is een foetus een pruim en een cyste een mandarijn.

Leah Hazard, journalist en verloskundige en auteur van een geweldig boek over de baarmoeder, Oorsprong (2023), legt dit fenomeen mooi uit: ‘Misschien doen we dit om de onderdelen iets liefs en vriendelijks te geven: zachte, zoete hapjes, allemaal even lekker. Deze waarheid wordt immers al vanaf onze vroegste jeugd in versjes bezongen en tot vervelens toe herhaald: dat meisjes iets zaligs zijn waarvan geproefd mag worden.’

Hazard is het die de baarmoeder vergelijkt met een gebalde vuist. Want, schrijft ze, de uterus is veel meer dan een zoete vrucht of een leeg vat. Ze heeft gelijk. De baarmoeder is een spier. Qua omvang een gebalde vuist, maar qua kracht dus ook.

Op de tafel in de operatiekamer lijkt de baarmoeder ook een beetje op een hart. Net als een hart heeft de baarmoeder drie lagen. De buitenste, beschermende laag heet het peritoneum. Het myometrium, de tweede laag, is een gladde spierlaag met vezels die kunnen samentrekken bij bijvoorbeeld weeën of krampen. En het endometrium, de binnenste laag, is de slijmlaag die na elke eisprong dikker wordt en wordt afgestoten tijdens een menstruatie. Het endometrium voedt het embryo en de placenta tijdens een zwangerschap. De drie lagen zijn samen zo’n 2,5 centimeter dik.

Ik vind de baarmoeder het indrukwekkendste orgaan in het lichaam. In dit boek daarom geen verhullende gastronomische termen meer. De baarmoeder is het enige orgaan dat een ander orgaan kan produceren, namelijk de placenta. Het enige orgaan waarin een minuscuul klompje cellen kan uitgroeien tot een baby met een kloppend hart en tien vingers en tien tenen.

Het is het orgaan dat in de samenleving vooral daarom wordt gewaardeerd, trouwens. De baarmoeder is een teken van moederlijke deugd, waarin leven groeit en bloeit. Terwijl de baarmoeder in ruste ook van belang is, zo blijkt uit recente onderzoeken van de Australische universiteit van New South Wales naar micro-organismen in de baarmoeder. Die zouden in de toekomst, als er nieuwe technieken worden ontwikkeld, wellicht kunnen worden gebruikt voor het effectief diagnosticeren van bepaalde ziekten, zoals endometriose.

Goedaardig

Endometriose is een chronische aandoening die (nog) niet is te genezen. De ziekte treft personen met vrouwelijke geslachtsorganen in de vruchtbare levensfase, dus ongeveer tussen de veertien en vijfenvijftig jaar. Endometriose vertoont een cyclisch patroon; ernstige menstruatiepijn, pijn tijdens poepen en plassen tijdens de dagen rondom de menstruatie horen er voor veel personen bij.

Maar ook non-cyclische symptomen, zoals pijn tijdens penetratie, pijn aan de rechterschouder en continue buikpijn tijdens zitten, fietsen, wandelen of welke bezigheid dan ook, horen soms bij endometriose. De helft van de personen met endometriose heeft vruchtbaarheidsproblemen als gevolg van de ziekte. Endometriose kan een nogal uitdagende en grillige ziekte zijn, maar het is vooral een complexe ziekte. De ziekte kan kalmeren en weer opleven, kan impact hebben op het hele lichaam (niet alleen de buik), de psyche en de algehele kwaliteit van leven. Uit een wetenschappelijk onderzoek blijkt dat 51 procent van de personen met endometriose negatieve gevolgen ervaart op hun werk en in hun carrière. Als endometriose niet wordt behandeld, kan de pijn elke maand erger worden. En dat jaren achter elkaar.

Bij een persoon met endometriose bevindt zich hormoongevoelig weefsel dat wordt vergeleken met het weefsel van de binnenkant van de baarmoeder elders in het lichaam. Die afwijking is goedaardig, maar kan ontzettend pijnlijk zijn. Want het weefsel bevindt zich op plekken waar het niet ‘hoort’. Dit krijgt het lichaam door. En dus reageert het: er zit iets wat hier niet hoort, we sturen nu alle opruimcellen eropaf. Hierdoor kan een ontstekingsreactie ontstaan. De cellen proberen de zaak op te ruimen. Maar dat lukt niet.

Endometrioseweefsel kan zich in de buikholte op de organen nestelen, geeft stoffen af, en ontsteekt. Hierdoor kunnen organen aan elkaar vastgroeien en verkleven. Een maandelijkse bloeding in de baarmoeder verlaat het lichaam tijdens de menstruatie via de vagina. Maar bloed van endometriosehaarden die ergens anders in het lichaam bloeden, kan nergens heen. Het kan er mede voor zorgen dat de buikholte van de vrouw een rommeltje wordt.

Zijaanzicht: Endometriose in de spierwand van de baarmoeder (adenomyos) en in de eierstokken (endometriomen)

Vooraanzicht: Endometriose op verschillende plekken in de buikholte.

Endometrioseweefsel komt bij 90 procent van de patiënten voor op organen in de buikholte, dus de eierstokken, de buitenkant van de baarmoeder, de ophangbanden van de baarmoeder, de dikke darm, blaas, dunne darm, eileiders, buikvlies, maar ook achter het buikvlies, zoals op de urineleiders en de bekkenzenuwen en diep tussen de vagina en de dikke darm.

Hierdoor ontstaat bindweefselvorming in de buik. Organen kunnen aan elkaar vastgroeien omdat littekenweefsel in de buik van de endometriosepatiënt verschillende structuren en organen met elkaar verbindt.

Heel soms komt endometriose ook op organen buiten de buikholte voor. Het kan in de neus voorkomen, op spieren en zenuwen, of op hersenen en in tenen, zelfs op het hart zou endometriose zich kunnen nestelen. Omdat het weefsel zich op gekke plekken bevindt, reageert het lichaam met een ontsteking. Wie op internet een vluchtig rondje zoekt op endometriose, ziet meteen een heleboel spookverhalen over personen met endometriose die maandelijks uit hun neus bloeden.

Ik vraag alle gynaecologen die ik voor dit boek spreek naar dit fenomeen. Zij zeggen allemaal hetzelfde: dat komt echt maar heel zelden voor. Maar het kan wel. Wel komt endometriose soms op de longen voor. Endometriosespecialist en gynaecoloog Dries Twijnstra van het Leids Universitair Medische Centrum zegt dat hij dit ongeveer eens per jaar in de operatiekamer voorbij ziet komen. ‘Ik schat dat minder dan 0,1 procent van de personen met endometriose haarden op de longen heeft.’

Het endometrioseweefsel zit bij de meeste personen met endometriose in de buikholte en zwelt op, geeft stoffen af en zorgt ervoor dat een ontstekingsreactie op gang wordt gebracht. Het resultaat kan zijn dat de symptomen progressief erger worden, maar er zijn ook personen met endometriose die nooit wisten dat ze het hadden en nooit pijn hebben ervaren. Dit heeft onder meer te maken met de plek van endometriose in de buik. Zit de endometriose in de vorm van cysten in de eierstokken, dan kan daardoor een gigantische ontsteking ontstaan. Maar bevindt de endometriose zich bijvoorbeeld alleen op de darm, dan kan dit plekje ontstoken zijn, maar de rest van de buikholte helemaal niet.

Een buikholte met endometriose kan vol bloed zitten van de ontstekingen die steeds bloeden. Maar de ontstekingen kunnen ook zonder enig bloed zorgen voor veel hinder.

Volgens Sylvia Mechsner, gynaecoloog en endometriosespecialist van het Berlijnse Charité-ziekenhuis, hebben de meeste mensen met endometriose wel degelijk klachten. ‘We hebben het hier niet over normale pijn,’ zegt ze. ‘De pijn is te vergelijken met weeën tijdens een geboorte.’ Ze vervolgt: ‘Als we moeders zouden vragen na de bevalling: “Kun je volgende maand weer bevallen?” Dan zegt echt niemand: “Ja tuurlijk, ik ben erbij.”’

Voor wie nog niet – of nooit – gaat bevallen, doe ik een poging endometriosepijn te beschrijven naar aanleiding van mijn eigen ervaringen en de gesprekken die ik met ervaringsdeskundigen heb gevoerd voor dit boek. Ik wil hier direct de nuance aanbrengen dat iedere persoon met endometriose andere pijn kan hebben en dat iedereen de pijn weer anders ervaart.

Sommige endometriosepatiënten hebben vooral pijn tijdens de dagen rondom hun menstruatie. De baarmoeder bevindt zich, als we de buik van voren bekijken, ongeveer in het gebied onder de navel en boven het schaambot. Iemand zonder endometriose met een normale menstruatie kan daar bij klachten een ietwat doffe, zeurderige pijn ervaren. Als de baarmoeder een gebalde vuist is, dan straalt de pijn een paar centimeter uit. Gynaecoloog Sven Becker, directeur van de vrouwenkliniek van de Universiteit Frankfurt, zegt dat 90 procent van de personen met endometriose heftige pijn ervaart in het kleine bekken, de kom waarin organen als de baarmoeder, eierstokken, eileiders, blaas en endeldarm liggen opgeborgen.

Bij endometriosepatiënten is de pijn niet alleen dof en zeurderig, maar vaak scherp en allesoverheersend. Het kan voelen alsof al deze organen in brand staan, doorboord worden met naalden of steeds strakker ingepakt worden in prikkeldraad. Soms voelt het alsof onzichtbare handen de organen uit elkaar proberen te trekken in de buik. En op andere momenten voelt het alsof er een bowlingbal aan je vulvalippen hangt. Endometriosepijn kan acuut zijn, zonder aankondiging, maar ook altijd aanwezig alsof de zwaartekracht het van het lichaam verliest. Het kan voelen als brandend, maar ook trekkend. Acceptabel en licht, en dan weer ondraaglijk en tergend.

Endometriosepijn kan uitstralen naar billen, onderrug en bovenbenen, richting darmen en maag. Maar ook pijn aan de rechterschouder (mysterieus genoeg niet de linker) of knieën kan typische endometriosepijn zijn.

Endometriosepatiënten kunnen ook klachten zoals migraine, zware bloedingen, vaginisme, gewichtsschommelingen, misselijkheid en pijn tijdens de ovulatie ervaren, of een opgeblazen buik zo bol als na zes maanden zwangerschap. Op social media wordt dit laatste fenomeen vaak endo belly genoemd. Vul maar eens de hashtag #endobelly in als zoekterm.

Als het lichaam van een endometriosepatiënt reageert op de aanwezigheid van haarden en weefsel op verkeerde plekken, kunnen de symptomen een wijd spectrum beslaan. Dat spectrum kan er ook nog eens iedere maand anders uitzien.

Mensen melden zich ongetwijfeld geregeld bij de huisarts met klachten als een opgezette buik, rechterschouder of kniepijn en pijn in buik en billen. Die arts moet dan van goeden huize komen wil die meteen herkennen dat de klachten zijn te herleiden naar endometriose, een ziekte waar ze misschien maar zelden van hebben gehoord. Een ziekte die niet met het blote oog te zien is.

We zijn er bijna

Voor iedereen die nu denkt: lieve help, komt hier nog een einde aan? Ja, dat komt er. Dit boek is zoals beloofd niet alleen maar onheilspellend. Er zijn dagen dat de opsomming van al deze lugubere feiten ook mij een nare smaak in mijn mond geeft. Maar die feiten zijn wel belangrijk en dus moet ik ze brengen. Nog even doorbijten dus.

De reactie van het lichaam op de ontsteking kan een kettingreactie aan klachten veroorzaken waardoor een lichaam met endometriose niet meer gezond kan functioneren. Klachten zijn soms ook een soort spin-off van de oorspronkelijke pijn. Veelgehoorde bijkomende symptomen naast de pijn die bij endometriose hoort zijn constipatie of diarree, ernstige vermoeidheid, lusteloosheid, een opgeblazen gevoel, darmklachten en pijn tijdens penetratie. Dit laatste heet dyspareunie. Het komt bijvoorbeeld voor omdat de ingang van de vagina dankzij een stramme bekkenbodem pijnlijk is, of omdat de endometriose op plekken zit waar een penis, vingers of dildo tegenaan duwen bij penetratie. ‘Ik hoor ook geregeld dat vrouwen het gevoel hebben ontzettend vaak te moeten plassen en regelmatig blaasontsteking hebben,’ zegt de Amerikaanse gynaecoloog Iris Kerin Orbuch. ‘Het is een ziekte die ontstekingen in de buik veroorzaakt. Die kunnen altijd pijnlijk zijn.’

De pijn is deels afhankelijk van waar de endometriosehaarden zitten. Ik praat hier over haarden of plekjes, maar in medische termen wordt er gesproken over een tumor, nodus of laesie. Heeft een vrouw een endometrioseplekje op haar blaas, dan loopt ze kans pijn bij het plassen te ervaren. Zit de endometriose genesteld aan de bovenkant van de baarmoeder of net achter de baarmoedermond in het onderste stukje van de buikholte, dan kan daar pijn tijdens geslachtsgemeenschap bij horen. Pijn tijdens het poepen of last van hun stuitje kunnen patiënten hebben die bijvoorbeeld endometriose aan de buitenkant van de endeldarm (rectum) hebben; bij sommige patiënten is zo’n plekje door de darmwand heen gegroeid tot binnen in de darm. Allebei kunnen even vervelend zijn. Zit een haard hoger op of in de dikke darm, dan heeft een patiënt mogelijk pijn zo’n twintig tot dertig minuten voor de ontlasting het lichaam verlaat.

Endometriose kan pijnklachten geven die de hele maand doorgaan, dus niet cyclisch, zoals bij maandelijks terugkerende menstruatiepijn die een paar dagen of uren kan duren en die met pijnstillers zijn te dempen. Er zijn ook patiënten met ernstige endometriose die zeggen geen pijn te ervaren. De meeste personen met endometriose ervaren wel pijn. Endometriosepatiënten zijn vaak continu verkrampt in hun buik. Dat is een logische reactie, vertellen verschillende specialisten me. Mensen met deze ziekte verliezen vaak de controle over de spierspanning, omdat er door de pijn altijd spanning op hun buik staat.