Esther Radstaak

Je moet het durven

Een leven na kinderkanker

Je moet het durven
>Een leven na kinderkanker
>

Esther Radstaak

isbn 9789461850423 paperback
isbn 9789461850430 ebook

1e druk september 2013

Vormgeving: Eric Jan van Dorp, Moirena Schoonbergen
Redactie: Marleen Rikkengaa
Omslagfoto: Irene Hoekstra (irenehoekstra.nl)

Uitgeverij Village
een imprint van VanDorp Uitgevers
Postbus 42
3956 ZR Leersum
www.vandorp.net / info@vandorp.net

Copyright©2013 Uitgeverij Village / VanDorp Uitgevers
Copyright©2013 Esther Radstaak

Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd in welke vorm dan ook zonder de uitdrukkelijke en schriftelijke toestemming van de uitgever.

ESTHER RADSTAAK

JE MOET HET 

DURVEN

Een leven na kinderkanker

UITGEVERIJ VILLAGE

De opbrengst van dit boek komt geheel ten goede van de VOKK ten behoeve van de KanjerKetting

Bekijk ook de Facebookpagina en volg Je moet het durven op Twitter
Twitter: @JeMoetHetDurven

Facebook: https://www.facebook.com/pages/Je-Moet-Het-Durven/158011201025194

Voorwoord

Slechts een paar keer per jaar maak ik het mee als tv verslaggever voor het journaal dat je echt gegrepen wordt door iemands persoonlijke verhaal. Ik spreek wel vaker een slachtoffer, een gedupeerde of een gediscrimineerde man of vrouw, maar doorgaans kan ik het relaas goed van me afzetten. Altijd fijn om bij een nieuwsfeit een direct betrokkene in beeld te brengen. Zo heb ik Esther ontmoet toen het over de gevolgen van kinderkanker ging en over een groot landelijk wetenschappelijk onderzoek dat inmiddels van start is gegaan. Die middag kom ik bij Esther thuis terecht in Ede. Leuke hond, heerlijke eigengebakken cake en een grote tuin.

Ze had dus vroeger kinderkanker gehad en werd door haar behandelend specialist naar voren geschoven als voorbeeld.
Wat meteen opviel was haar gespannenheid en haar wilskracht om zich aan de buitenwereld te tonen in al haar kwetsbaarheid en kracht tegelijkertijd.

Dat is wat mij raakte en aangreep die middag. Een mens met een verleden die durft en wil, met een heel duidelijke missie en ongelooflijke passie. Ga er maar aanstaan om je s'avonds aan een miljoenen publiek te tonen.

We voelden beiden die middag dat het klikte. Dat is een groot voordeel bij het maken van een goede reportage maar absoluut geen garantie dat dit dan ook lukt. We hadden er beiden na afloop een goed gevoel over en zo gingen wij ook uit elkaar. Ik belde haar de dag daarna om mijn waardering uit te spreken en naar haar reactie na het zien van de uitzending te vragen. Ze reageerde verrast en gaf gelijk aan dat ze wel een boek wilde schrijven. Eerlijk gezegd dacht ik; dat moeten we nog maar eens zien. Via sms contact hield ze me op de hoogte van de vorderingen. En zie hier; het boek is er.

Zeer prettig geschreven vanuit het oogpunt van een twaalfjarige en later volwassene. Zeer toegankelijk en tot in detail beschreven. Ongetwijfeld zal haar jarenlange therapie er aan hebben bijgedragen dat ze zich nog zoveel kan herinneren van vroeger en dat ze in staat is dit aan het papier toe te vertrouwen.

Eigenlijk denk ik dat iedereen die een traumatische ervaring heeft gehad zich in het boek kan herkennen. Het geeft inzicht in de beleving van een tiener die een vreselijke ziekte krijgt. Ook de rol van de ouders tijdens het ziekteproces wordt aangrijpend beschreven.

Esther van harte dat het je gelukt is om dit toegankelijk boek te schrijven. Jouw cirkel is rond zoals je het zelf zegt.

NOS-verslaggever Theo Verbruggen

Dat was vroeger

Het lijkt zo idyllisch. Mijn man Kees, onze dochter Marloes en ik hebben het goed samen. We wonen in een mooi huis, mijn werk bevalt me prima en financiële zorgen blijven ons bespaard. Een buitenstaander zou afgunstig naar ons gezin kunnen kijken, maar wat hij niet ziet is dat al die jaloersmakende levensomstandigheden compleet aan mij voorbij gaan. Van binnen ben ik een zombie. En zielsongelukkig.

Het gevoel dat ik mezelf van een afstandje bekijk en geen greep heb op mijn bestaan, krijgt ook lichamelijk zijn weerslag. Eten gaat steeds moeilijker en zonder dat ik daarvoor kies, begin ik af te vallen. ‘Je bent overspannen’, zegt mama, maar dat ontken ik ten stelligste. Ik weet hoe overspannenheid voelt. Dit is anders, maar ik krijg geen vinger achter wat het wel is.

De vervreemding van mezelf en het verlangen daaraan te ontsnappen worden zo groot dat ik dood wil. Na alles wat ik heb meegemaakt, na al die jaren van vechten, weet ik dat ik blij moet zijn dat ik nog leef, maar dat voel ik niet.

Op de meest onverwachte momenten komen flarden uit mijn oncologieverleden naar boven. Alsof het kleine, zieke meisje van toen alsnog haar stem wil laten horen. Als de weegschaal nog maar net vijftig kilo aangeeft, weet ik wat ik moet doen. Ik mail mijn vroegere oncoloog, met wie ik altijd contact heb onderhouden, dat ik graag vervroegd op controle wil komen. Ik weet dat het niet goed met me gaat, maar ik kan niet onder woorden brengen wat ik doormaak, laat staan dat ik het aan anderen kan uitleggen.

Met knikkende knieën wandel ik het ziekenhuis binnen waar ik vroeger ben behandeld en waar ik nu een baan heb. Ik hoop dat ik geen bekenden tegenkom aan wie ik moet uitleggen waarom ik niet aan het werk ben. De deur van de spreekkamer van mijn oncoloog staat open en als ze me ziet wenkt ze me naar binnen. Ze schrikt van wat er over is van mijn gewicht. Veel meer dan stamelen doe ik niet: ‘Ik zie het niet meer zitten... Ik moet toch dankbaar zijn dat ik nog leef? Waarom barst ik van het schuldgevoel dat ik er nog wel ben en anderen niet? Twee jaar heb ik van het leven van mijn ouders en mijn zusje afgepakt omdat alles om mij draaide. Ben ik gek aan het worden?’

Ik durf haar nauwelijks aan te kijken en verdrink in mijn verdriet. De reactie van de specialist is onverwacht fel.
“Je bent helemaal niet gek. Je moet eens ophouden het anderen naar de zin te maken ten koste van jezelf. Je ouders zijn ooit aan kinderen begonnen, dan zijn ze er ook voor je. En al helemaal als je ernstig ziek bent. Dat is ouderschap, weet je. Hoe kom je in godsnaam op het onmogelijke idee dat jij schuld hebt aan twee jaar ziek zijn?”

Deze stelligheid ben ik niet van haar gewend, maar doet me wel goed.
‘En dan nog wat. Ik hoop dat je tijd hebt, want de psycholoog van de kinderkliniek wacht op je. Ik heb je mail meteen doorgestuurd. De lichamelijke controles sla ik over, die zijn nu even niet belangrijk.’

Daarmee vervalt ook ons vaste ritueel. Altijd als de oncoloog bloed heeft afgenomen, tekent ze een gezichtje op het witte pleister en maakt ze haartjes van het plukje watten.

In de wachtkamer zit ik tussen kankerpatiëntjes. Zo goed als ik daar doorgaans mee kan omgaan, zo slecht lukt het me nu. Ik word gevloerd door hun verdriet, de machteloosheid van de ouders is onverdraaglijk. De assistente achter de balie ziet hoe ik van slag raak en leidt me naar een lege spreekkamer. ‘Ik vraag de psycholoog of ze wat eerder kan komen’, belooft ze. Ik ben haar dankbaar voor haar empathie.

Het is vrijdag 11 juni 2004. De psycholoog heeft de aantekeningen opgezocht die ze veertien jaar geleden maakte, toen ik een paar gesprekken met haar voerde na het overlijden van mijn opa. Het verbaast haar niet dat ik nu tegenover haar zit. Als één van de mogelijke oorzaken van mijn problemen denkt zij aan een posttraumatische stressstoornis.

De draagwijdte van het begrip PTSS is me op dat moment vaag bekend. Wat vooral tot me doordringt is dat deze vrouw, een deskundige, me verzekert dat het normaal is hoe ik me voel en dat ik bovendien niet de enige ben. Hoopvol maak ik een afspraak voor een volgende sessie, maar ik krijg meteen een teleurstelling te verwerken. De psycholoog is geen specialist op het gebied van EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing, een effectief bewezen behandelmethode om traumatische ervaringen te verwerken) en kan mij niet de zorg geven die ik nodig heb. Ze belooft iemand te zoeken die dat wel kan, maar dat betekent dat ik me opnieuw voor een onbekende binnenstebuiten moet keren. Daar baal ik van.

De psycholoog houdt woord. Na een paar weken krijg ik een telefoonnummer van een collega die mijn posttraumatische stressproblematiek als ‘een uitdaging’ beschouwt.
Als ik eindelijk voldoende moed heb verzameld om de telefoon te pakken, blijkt het maken van een afspraak nog niet zo simpel. Eerst moet ik voor een verwijsbrief zorgen. Vervolgens moet ik wachten tot er plaats is. ‘Maar ik heb dit telefoonnummer gekregen met de opdracht om een afspraak te maken’, werp ik tegen. ‘Als het goed is weet de psycholoog ervan af.’

Wanneer mijn man en dochter me een paar weken later ’s avonds voor het huis van Ed van der Leeuw afzetten, lijkt het pad naar zijn voordeur wel een kilometer lang. De psycholoog vertelt wat over zichzelf en dan is het mijn beurt.

Ik verbaas mezelf door als een waterval onder woorden te brengen wat me dwars zit.
Mijn leven heeft alle glans verloren. Ik functioneer niet, van mij hoeft het zo niet meer. Ik kan me niet concentreren, ik heb veel hoofdpijn en last van duizelingen. Ik slaap slecht en als het me eindelijk lukt om in slaap te komen, krijg ik nachtmerries vol afschuwelijke details uit mijn ziekenhuisperiode. Het liefste ben ik onzichtbaar. Waarom zou ik bestaansrecht hebben?

Ik durf zelfs een grapje te maken als ik vertel dat verdriet me overspoelt en dat ik bang ben om te verdrinken – ondanks al mijn zwemdiploma’s.
Terwijl mijn dagen eindeloos duren, vliegt dit uur voorbij.

De psycholoog denkt dat hij me kan helpen en informeert of ik me veilig genoeg voel om een therapie aan te durven. Zijn slotvraag is een schot in de roos: ‘Ben jij momenteel aan het overleven?’ Ik kan niet anders dan daar volmondig ‘ja’ op antwoorden. Maar ik kan hem niet garanderen dat het me ook lukt om vol te houden. Soms verlang ik ernaar dat ik aangereden word en zonder dat ik er wat aan kan doen de rust krijg waar ik zo naar verlang.

De tweede keer dat ik de psychotherapeut bezoek, word ik niet door mijn man en dochter gebracht. Prompt ben ik bang dat ik de weg alleen niet zal kunnen vinden. Terwijl ik ongestructureerd aan het vertellen ben over hoe ik mijn ziekteproces heb ervaren, verrast de psycholoog me met een confronterende vraag: ‘Werd er vroeger geschreeuwd bij jullie thuis?’

‘Geschreeuwd?’ speel ik voor echo. ‘Juist niet! Praten over gevoelens deden we nooit. Zeker niet toen ik zo ziek was en de bezorgdheid op de gezichten van mijn ouders viel af te lezen. Ik liet het wel uit mijn hoofd om hen te belasten met wat er in mij omging. Ik had er alles voor over om er voor te zorgen dat mijn ouders geen verdriet hadden. Ook de dokters wilde ik als kind niet bezorgd of boos maken.’

Niet lang na dit gesprek krijg ik een telefoontje dat illustreert hoe mijn ouders en ik met elkaar communiceren.
‘Ja, met je vader. Je moet niet schrikken, maar...’
Ik voel de adrenaline door mijn lichaam jagen en verkramp.

‘... we zijn net terug uit het ziekenhuis en ik heb endeldarmkanker. Geen uitzaaiingen. Ze gaan me met chemotabletten behandelen en later bestralen.’
Ik ken de klachten van mijn vader en probeer hem op te beuren. ‘Dat is nog redelijk goed nieuws. Als er geen uitzaaiingen zijn en er is een behandeling mogelijk...’

‘Ja.’
Stilte van mijn kant.
‘Ik hang nu op, want ik moet je zusje ook nog bellen.’
Dat was het. Terwijl ik het nieuws tot me door laat dringen denk ik: zou dit een opening kunnen bieden om met mijn ouders over vroeger te praten?
Die hoop gaat in rook op als mijn vader in het ziekenhuis terechtkomt en een zware buikoperatie moet ondergaan. Hij heeft een katheter in en er ligt er nog één in de verpakking op het kastje naast zijn bed.
‘Es’, zegt mijn moeder. ‘Heb jij wel eens een katheter gezien?’ Ze wacht mijn reactie niet af, pakt het ding en wil mij uitleg gaan geven.
Ik reageer verbaasd: ‘Denk je nu werkelijk, dat ik na al mijn buikoperaties nog nooit een katheter heb gezien?’

‘Ja maar ze doen er een beetje water in en dan vult de ballon zich, zodat hij blijft hangen in je blaas.’
‘Ik weet hoe dat werkt, mam. En ik weet ook hoe het voelt als ze hem eruit willen trekken en vergeten er eerst de vloeistof uit te halen.’
‘O, nou ja’, zegt mijn moeder en praat weer verder over koetjes en kalfjes.

Toen mijn vader een paar maanden later weer in het ziekenhuis terechtkwam, werd opnieuw duidelijk hoe verschillend ouders en kinderen één en dezelfde situatie kunnen beleven. Wandelend in de gang zegt mijn moeder: ‘Begrijp je nou Es, dat het thuis helemaal niet leuk is als iemand in het ziekenhuis ligt? Jij was hartstikke jaloers vroeger, omdat je dacht dat we het met z’n drieën leuk hadden terwijl jij er niet bij was. Maar zo is het echt niet.’

‘Ik was een kínd, mam! Een heel ziek kínd.’
Mijn moeder heeft mij en mijn zus met de beste bedoelingen en met veel liefde opgevoed. Het moet verschrikkelijk verdrietig zijn om zonder iets te kunnen doen naast het bed van jouw doodzieke kind te staan. Maar een overmaat aan zorg kan ook verstikkend werken.
Ook bij mijn vader kom ik van een koude kermis thuis.
‘Pap, hoe voel jij je in dat ziekenhuisbed en met die sondevoedingslang?’
Hij kijkt me aan, maar zegt niks.
Ik blijf het proberen: ‘Ik vond het verschrikkelijk om zo gevoed te worden. Die afhankelijkheid van anderen...’
Dan komt er toch een reactie.
‘Ach Es, dat was toen. Mijn ziekte is nu.’

Daar moet ik het mee doen. Ik probeer nog een paar keer om te praten over de gevoelens uit mijn kindertijd, maar de reacties zijn altijd dezelfde: daar hoeven we het nu niet meer over te hebben, dat was vroeger.

Over vroeger droom ik met regelmaat, vooral over de angiografie. Ik heb die droom aan mijn psychotherapeut verteld.
Het is de herfstvakantie van 1980. Ik schrik wakker en kijk om me heen. Ik ben thuis en niet in het ziekenhuis en toch bekruipt me een rotgevoel. Ik druk het weg en dommel nog even in. Dan hoor ik mijn naam roepen en word ik echt wakker. Mijn moeder staat naast me en zegt dat ik me moet aankleden. ‘Waarom?’ vraag ik. ‘Luister goed, Esther’, zegt mijn moeder plechtig. ‘We gaan naar het ziekenhuis voor een bloedvatenonderzoek. Dat hebben we je niet verteld om je niet ongerust te maken, maar het moet. Ik beloof je dat we voortaan nooit meer iets voor je zullen verzwijgen. Hoor je me goed, Es? Nooit meer.’

Binnen het uur zijn we op de afdeling radiologie van het ziekenhuis. Onderweg praten we nauwelijks. Mam blijft in de wachtkamer achter als een zuster met me meegaat naar de behandelkamer. Ik moet gaan liggen omdat de dokter een canule in mijn lies gaat steken om met contrastvloeistof mijn aderen zichtbaar te maken. Zo willen ze bekijken of er bloedvaten om of door de tumor lopen. Ik word lokaal verdoofd, maar volgens mij werkt de verdoving voor geen meter. Ik barst van de pijn.

De verpleegkundige gaat aan mijn hoofdeinde zitten en laat me haar hand vasthouden. Als ik wil mag ik knijpen. Ik denk dat ik haar hand heb vermorzeld en ik gil het uit als ze weer een poging doen om de ader aan te prikken. De zuster gaat zo vaak plassen dat ik vermoed dat ze iets aan haar blaas mankeert. De dokters worden steeds bozer. Ze vegen het bloed uit mijn lies en proberen het voor de zoveelste keer. Ik zou drie kwartier op de behandelkamer blijven, hebben ze tegen mama gezegd, maar het worden uren. Ik wil weg van de pijn, weg van de boze gezichten. Eindelijk geven de dokters het op, het onderzoek is mislukt.

‘Je moet vannacht hier blijven’, zegt er een. We gaan het morgen weer proberen, maar dan via je voeten.’
Op de ziekenzaal vertelt mama dat de verpleegkundige overstuur naar huis is gebracht. Ze hoefde helemaal niet naar de wc, ze kon mijn pijn niet aanzien.

De volgende dag word ik op een harde plaat gelegd, die bijna rechtop staat. De marteling begint opnieuw. In de wachtkamer zeggen mensen tegen elkaar: ‘Hoor je dat gegil? Daar hebben ze er één flink te pakken!’

Dat is mijn dochter, denkt mijn moeder.

Als ik uit deze droom wakker word, voel ik fysiek dezelfde pijn als tijdens het onderzoek dat ik als kind onderging. Dat vind ik raar, want over mijn ziekteproces praten kan ik altijd heel gemakkelijk, zonder emotioneel te worden. Als ik vertel gaat het over een ander meisje, niet over mij. Maar in mijn droom lijd ik de pijn zelf.

Mam kan er nog altijd niet over praten. Voor dit verhaal is ze op mijn verzoek achter de computer gaan zitten om me haar herinneringen te mailen, maar daar is ze halverwege mee gestopt.

Mijn man Kees vraagt of ik Brinta wil kopen, zodat hij daar ’s morgens mee kan ontbijten. De volgende dag warmt hij melk op in de magnetron. Zo gauw de piep klinkt, doet hij de vlokken in een kom. Als hij begint te roeren, gebeurt er iets met me. Kees heeft de lepel nog niet naar zijn mond gebracht, of ik ren kokhalzend de kamer uit. Ik beleef de ochtenden weer dat mam mij, nog slaapdronken, de yoghurt geeft die stijf staat van de Fantomalt en de Profitar om aan te komen en de juiste voedingsstoffen binnen te krijgen. Terug van de wc zet ik keihard de tv aan tot het veilig is in de keuken.

Ik ben al jaren ontoerekeningsvatbaar als mijn man, mijn dochter Marloes of ik ziek zijn en bijvoorbeeld buikgriep hebben. ‘Misselijkheid of overgeven kan ik niet zien, horen of ruiken’, beken ik Ed van der Leeuw. ‘Als ik zelf moet braken raak ik totaal in paniek en lopen de tranen me over mijn wangen. Het liefste sluit ik me dan op, zodat niemand me kan zien.’ Tot mijn verbazing vertelt de psychotherapeut dat mijn extreme, irrationele angst voor overgeven een naam heeft: ‘emetofobie’. Ook hierin blijk ik niet de enige te zijn. Er is een vereniging en een website, voor mensen die ooit misselijk werden van angst en daarna een angststoornis ontwikkelden voor misselijkheid.

Natuurlijk besef ik dat het de bedoeling is dat in de gesprekken met de psycholoog mijn onverwerkte emoties aan de oppervlakte komen. Wat ik niet weet is dat je daar zo moe en ook zo koud van wordt.

Ik besluit me op te warmen onder de douche. Ik draai de kraan alvast open en kleed me uit. De stralen zijn me nog te lauw en ik zet de warme kraan steeds verder open. Langzaam komt mijn lijf op temperatuur. ‘Ontdek je eigen lichaam’ heeft Ed me als opdracht gegeven, omdat ik heb verteld dat ik geen intimiteit verdraag. Tegenover mijn man en mijn dochter voel ik me schuldig. Wat heeft Kees nu aan zo’n vrouw en wat heeft Marloes aan zo’ n moeder? Als ik helemaal weg ben, niet meer besta, kunnen ze rouwen en verdergaan met hun leven. Dat is beter dan mij als een blok aan hun been te hebben. Ik vervloek die kutkanker, die mij na meer dan twintig jaar nog steeds in zijn greep heeft. Mijn tranen spoelen weg met het douchewater. Ik wil mijn lichaam helemaal niet ontdekken. Dat hebben de artsen vroeger meer dan eens gedaan en wat ze vonden was een kwaadaardig gezwel. Al die keren dat mijn onderbroekje naar beneden moest voor inwendig onderzoek... Ik blijf lang op de bodem van de douche zitten tot mijn huid helemaal rimpelig is. Als ik me heb afgedroogd, moet ik wel in de spiegel kijken om mijn kapsel te fatsoeneren. Stom haar. Je had het moeten zien vóór de chemokuren.