Ellen van Gelder

IK BEN NIET VREEMD, IK HEB AUTISME

Leven met een autismespectrumstoornis

Colofon

Ik ben niet vreemd, ik heb autisme
Leven met een autismespectrumstoornis

Ellen van Gelder

isbn 9789461850966 (ebook)
isbn 9789461850928 (paperback)

februari 2015
Vormgeving: Eric Jan van Dorp

Uitgeverij Village
een imprint van VanDorp Uitgevers
Postbus 42
3956 ZR  Leersum

www.vandorp.net / info@vandorp.net

Copyright©2014-2015 Uitgeverij Village / VanDorp Uitgevers
Copyright©2014-2015 Ellen van Gelder

De opbrengsten van dit boek worden door de auteur geschonken aan Stichting Autisme Almere

Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd in welke vorm dan ook zonder de uitdrukkelijke en schriftelijke toestemming van de uitgever. 

Zijn we niet allemaal anders? 

Voorwoord 

Zijn we niet allemaal anders? Waar zit het anders zijn in bij autisme? Je neemt anders en vaak ook andere dingen waar. Dat doet me denken aan dat mopje van die gids: ‘Dames en heren, als u allemaal even naar links kijkt…. dan ziet u rechts niets.’ 

Is dat nou een last of een zegen om anders, andere dingen, waar te nemen? In dit boek vindt u daar een bloemlezing van antwoorden op. Er komen verworven inzichten voorbij, maar ook wordt zichtbaar dat wat voor de niet-autistische mens heel gewoon is, voor mensen mét autisme vaak echt lastig is. Het boek leest als een ontdekkingsreis. De ware ontdekkingsreiziger koestert natuurlijk zijn of haar nieuwsgierigheid. 

De niet-autistische mens heeft veel gedeelde opvattingen over socialiseren. Zo zijn er veel ideeën over wat leuk is en wat niet. Deze opvattingen leveren de niet-autistische mens de sociale verbondenheid op waar hij of zij behoefte aan heeft. Mensen met autisme echter, hebben meestal geen helder zicht op het sociale leven.

Het lijkt me lastig als je als ASS’er de ander met nieuwsgierigheid bevraagt en je daarmee bevreemding, afwijzing of irritatie oogst bij de niet-ASS’er. Waarom roept dit eigenlijk irritatie op? Kennelijk is het lastig communiceren als de een naar de gids luistert en naar links kijkt, terwijl de ander een eigen plan trekt en naar rechts kijkt. Vaak ontbreekt de nieuwsgierigheid om elkaar te vragen naar het hoe en waarom van elkaars gedrag. Als je autisme hebt, zijn deze waarom-vragen vaak essentieel om uiteindelijk te snappen wat er wordt bedoeld. 

Verhelderen kost tijd, maar het is meer de moeite waard dan dat we ons op veel momenten realiseren. Als ik in het leven zo om me heen kijk waar mensen zoal tijd aan besteden, dan kan het gebrek aan tijd toch niet echt het probleem in deze zijn? 

Als SPV’er * leerde ik Ellen kennen kort nadat zij in 2010 haar ASS-diagnose kreeg. Haar hoofd zat vol met vragen. Mijn pogingen om die vragen te beantwoorden leverden meestal nog veel meer nieuwe vragen op. Aanvankelijk had ze daarbij nauwelijks zicht op hoe moeilijk ze het daarmee soms voor mij maakte. In open, eerlijke en ondubbelzinnige mailreflecties die ze naar aanleiding van onze gesprekken stuurde, werd mij ook duidelijk hoezeer ik vaak niet zag hoe moeilijk ik het voor haar maakte. Samen vonden we echter steeds beter een manier waarop we konden praten, en we ontdekten nieuwe inzichten. Daar waar elkaar spreken aanvankelijk voor ons beiden een grote inspanning was, is er nu in ons contact veel meer ruimte voor een stuk ontspanning. We zijn vertrouwd geraakt met elkaars anders zijn. De nooit aflatende wil van Ellen om te willen begrijpen wat de ander bedoelt, ziet en voelt, is kenmerkend voor haar. Op dit moment  heeft ze dermate veel puzzelstukjes van haar leven in beeld dat ze beter zicht heeft op haar mogelijkheden en rekening houdt met haar valkuilen. Dit doet ze met een gezonde balans van ontspanning en inspanning in haar leven.

Dit boek geeft inzicht in wat voor lange adem je nodig hebt om thuis te komen in je anders zijn. Het is daarmee een inspirerend boek voor mensen met autisme die nog op zoek zijn naar meer balans in hun leven. Partners, hulpverleners, familieleden en anderszins mensen die zich met iemand met een autismespectrumstoornis willen verbinden, krijgen een mooie inkijk in het anders zijn wat ASS heet.

Ik wens u als lezer van dit boek levenslange gezonde nieuwsgierigheid toe, zonder dit raakt u een belangrijke essentie van het leven kwijt. Met wederzijdse nieuwsgierigheid kunnen we ons verbinden, verbinden in anders zijn.

Erik Munnik

Autismedeskundige bij ‘Focus on Human’, Almere

* Sociaal Psychiatrisch Verpleegkundige

Inleiding

Op 22 januari 2010, in het jaar waarin ik veertig werd, kreeg ik te horen dat ik Asperger heb; ASS, een stoornis in het autismespectrum*. Ondanks dat ik op deze diagnose was voorbereid, bracht het toch de nodige emoties met zich mee. Aan de andere kant was er ook de opluchting, het laatste puzzelstukje viel op zijn plek. Er waren intussen al allerlei stoornissen vastgesteld, waaronder Gilles de la Tourette, dwang en emetofobie**. Blijkbaar heeft Asperger zich nooit zo duidelijk gemanifesteerd. Een duidelijk voorbeeld van 'verborgen autisme'. 

Ik vermoed dat er mét mij een heleboel andere volwassenen pas later zijn gediagnosticeerd. Dit komt omdat er momenteel veel meer bekend is over autisme en omdat er nog steeds veel verborgen autisme bestaat, vooral onder vrouwen. Met dit gedeeltelijk autobiografisch boek wil ik de lezer een kijkje laten nemen in de wereld van autisme. Ik wil dit graag op een toegankelijke manier doen en heb gekozen voor de vorm: van A tot Z. Regelmatig zal ik wat dingen aanhalen van 'mede-auti’s', want die beleven het vaak weer op een andere manier dan ik. Niet één 'autist' is hetzelfde wat dat betreft. De citaten in het boek zijn van 'mede-autihoekers': forumleden van het forum dat autihoek heet. Een forum voor mensen met een ASS. 

Dat autisme te maken heeft met een andere manier van informatie verwerken is voor mij intussen wel duidelijk. Wetenschappelijke achtergronden zullen ook besproken worden in dit boekje (bij de T van theorie), maar verder wil ik zoveel mogelijk op de praktijk ingaan. Ik hoop dat mensen met een stoornis in het autismespectrum (hierna ASS genoemd) of juist de mensen die nog zoekende zijn, zich hierin herkennen. Dit boek is ook geschikt voor mensen die leven met iemand met ASS en zich daarin willen verdiepen.

Ellen van Gelder

*Autismespectrumstoornis in DSM-5: 

Geen nieuwe diagnoses Klassiek Autisme, PDD-NOS en Asperger meer.

Onder veel media-aandacht is op 17 mei 2014 het nieuwe handboek voor psychiatrie, de DSM-5 gelanceerd. Dit is hét handboek voor psychiaters waarin staat welke diagnoses er zijn in de psychiatrie en welke criteria daarvoor gelden. In deze gloednieuwe versie verandert er veel voor de diagnose autisme. De huidige diagnoses PDD-NOS, Asperger en Klassiek Autisme worden samengevoegd onder één noemer: autismespectrumstoornis (ASS). De term spectrum geeft hierbij aan dat er diversiteit is in de manier waarop het autisme zich uit. In de DSM-5 kan bij deze diagnose worden aangegeven of er sprake is van een ‘milde’ of ‘ernstige’ mate van ASS.

Bron: NVA: Nederlandse Vereniging voor Autisme

**Emetofobie: extreme angst voor overgeven of om anderen te zien overgeven

ANDERS

Als ASS’er ben je anders dan anderen. Hoewel ik van mening ben dat juist de anderen in mijn omgeving anders zijn. Waarom zou nu juist ík anders genoemd moeten worden? Omdat ik toevallig tot een kleinere groep behoor, de groep die ASS heeft? De grotere groep, degene zonder ASS, is net zo anders in mijn ogen.

Het is hetzelfde als met homoseksualiteit. Omdat een kleinere groep mensen op hetzelfde geslacht valt, worden ze voor het gemak maar anders genoemd. Wie zegt ons dat juist de grotere groep niet anders genoemd moet worden? Waarom zou de grotere groep niet ASS’er genoemd worden?

Om het maar even bij de maatschappelijke norm te houden: volgens de richtlijnen ben ík 'anders'.

Toen ik mijn diagnose Asperger (vroegere benaming voor een ASS) kreeg, schreef ik een paar dagen later het volgende:

Asperger

Misschien overbodig om te melden, maar nee, dit is geen verhaaltje over een lekkere aspergesoep die nu staat te pruttelen op mijn fornuis. Om maar meteen met de harde feiten te komen: sinds vrijdag weet ik dat ik Asperger heb, een stoornis in het autistismespectrum... Nee, ik ben niet verbaasd... nu weet ik eindelijk waarom ik altijd zo ‘raar’ doe…

Ik werd uitgekotst en buitengesloten, maar elke keer weer probeerde ik erbij te horen. Als kinderen verstoppertje aan het spelen waren kwam ik erbij staan en zei: ‘Ik doe ook mee’, en ging me vervolgens verstoppen. Ik had totaal niet in de gaten dat ze mij vaak niet moesten. 

Altijd heb ik geprobeerd om onderdeel van een groep te zijn. Op de middelbare school werd ik voortdurend gepest en getreiterd (ze deden me na met mijn tics, ik heb namelijk ook Gilles de la Tourette). Later kwam ik erachter dat ze me pestten vanwege mijn gedrag en dat mijn tics een mooi middel waren. Gek genoeg nodigde ik de pestkoppen gewoon uit op mijn verjaardag. 

Tijdens Engelse les in drie havo mochten we een bandje (je weet wel, van die rechthoekige dingen met een tape erin die je in een cassetterecorder stopt) met muziek meenemen om te luisteren via de koptelefoon. Toen het mijn beurt was had ik een bandje volgezet met één nummer, mijn favoriete nummer van Gazebo: I like Chopin. Toen het liedje voor de tweede keer begon, kwamen er al wat verontwaardigde reacties uit de klas, en toen het, in mijn ogen prachtige nummer, voor de derde keer begon, liepen de irritaties hoog op. Ik begreep werkelijk niet wat ik fout had gedaan. Het was toch een mooi nummer? 

Ik heb de pabo gedaan en in het onderwijs gewerkt. Mijn voorliefde voor kinderen verklaart zich misschien in het feit dat kinderen vaak heel eerlijk zijn. Ik kan me een opmerking herinneren van een meisje dat zei: ‘Juf, als ik naar u kijk, kijkt u steeds weg.’ Daar ben ik toen meer op gaan letten. Mijn andere non-verbale uitingen heb ik nauwelijks kunnen benutten. Ik blijf neutraal in mijn gelaat (los van mijn tics) en ik praat nauwelijks met gebaren. 

Op een gegeven moment was ik rijp voor opname. Op de school waar ik destijds werkte, dronk ik voor de gezelligheid nog een drankje. Ik zei: ‘Proost, op mijn gekte!’ Niemand lachte! Wat gek?! Ik was hoogst verbaasd en keek met een teleurgestelde blik naar mijn collega’s.

Conflicten, communicatiestoornissen, deze komen aan de lopende band voor. Op een gegeven moment kwam ik erachter dat het blijkbaar normaal is dat je dingen moet interpreteren. Erg lastig als je alles letterlijk neemt. Wat betekent: 'Tot gauw'? Of: 'Ik bel je snel'? 'Kijk maar wat je doet', die opmerking slaat helemaal alles! Om gek van te worden! Maar als ik dan door ga vragen, worden andere mensen gek van mij. Onbegrijpelijk! Ik voelde en voel me vaak zo machteloos omdat ik de wereld om mij heen niet begrijp.  Ik kan er een boek over schrijven, misschien ga ik dat nog wel doen ook. 

Ik ga zo even boodschappen doen… Herstel: Ik ga nú boodschappen doen. 

De herinneringen van vroeger heb ik voor een groot gedeelte opgehaald met mijn hartsvriendin. Een van de weinigen die mij altijd genomen heeft zoals ik ben. Een van de weinigen op deze aardkloot die bulkt van het empathisch vermogen. Daar kunnen zelfs niet-ASS’ers nog een voorbeeld aan nemen!

BEELDEN

Veel ASS’ers denken in beelden. Het valt me bij mezelf vooral op als er sprake is van figuurlijk taalgebruik. Laatst sprak ik iemand die me vertelde dat het bij mijn verleden niet gaat om een steentje in mijn schoen. Op dat moment zie ik direct een kiezelsteentje in mijn schoen zitten. Dit beeld wordt opgeroepen omdat ik het letterlijk neem, daar kom ik later nog op terug. Ik kon echter snel schakelen en zei direct: ‘Waarschijnlijk zit er een baksteen in!’ Achteraf bedenk ik me dan (bloedserieus): dat kan natuurlijk niet, een baksteen past niet in mijn schoen.

Een mede-auti vertelde dat hij vroeger altijd zo'n moeite had met verhaaltjessommen. Dan ging het bijvoorbeeld over een trein die om zeven uur vertrok. Hij zag meteen de trein voor zich en ging ermee aan de haal, waardoor hij kwijt raakte waar de som uiteindelijk over ging.

Sandra: 

‘Mijn beelden gaan in gesprekken weleens met me aan de haal. Figuurlijk taalgebruik zoals spreekwoorden vind ik geweldig en ik heb geen moeite ze te begrijpen, maar ik zie wel letterlijk voor me hoe de vork in de steel zit en hoe de schoen wringt. Zo'n beeld blijft even plakken en dan gaat het gesprek intussen weer verder, dat moet ik dan soms razendsnel weer even invullen, omdat ik wat heb gemist.’

Natasja:

‘Ik zie bijvoorbeeld het jaar of een week voor me. Als ik dan iemand vertel dat iets in januari is, gebaar ik met mijn hand naar waar voor mij januari staat. Bij het denken waarbij je de woorden ziet, zoals normaal schijnt te zijn, kan ik me weinig voorstellen.’

Kimberley:

‘Ik vind woord- en beelddenken vaag. Als ik denk, zie ik geen letters langskomen. Ben ik dan een beelddenker? Maar ik zie ook niet altijd plaatjes langskomen, ben ik dan geen denker? Hoe zit dat dan bij baby's? Kunnen baby's woorddenken als ze nog niet kunnen lezen? Of zijn baby's per definitie beelddenkers? (er is een leuke theorie over waarom jonge kinderen altijd winnen met memory.)

Ik kan helemaal niks met die begrippen en ik houd me van harte aanbevolen als iemand ze helder voor me kan uitleggen.’

Hans:

‘Ik ben dus ook best een beelddenker hoewel ik niet bij alles beelden zie. Ik kan me dingen wel gemakkelijk voorstellen als een soort filmbeelden of foto's. Maar dat gaat bij mij niet 'autimatisch'.’

Khadijah:

‘Ik denk in beelden. Ik zie gewoon de dingen voor me als ik iets lees, hoor of iemand spreek. Ook als ik schrijf. Vroeger had ik altijd steevast dat als iemand aan de telefoon zei: “Nou ik ga hangen, doei”, dat ik diegene al aan een draadje zag bungelen.’

COMMUNICATIE

Op dit vlak ga ik vaak de mist in. Ik begrijp werkelijk niet waarom mensen zo vaag communiceren.

A zeggen en B bedoelen… Een goed voorbeeld is het volgende dat gebeurde bij mijn vorige re-integratiebureau. Mijn consulent zou wat dingen voor me uitzoeken en me daar op donderdag over bellen. Als iemand zegt dat hij of zij mij belt, dan ga ik er ook vanuit, ja toch? Die donderdag heb ik tevergeefs op een telefoontje gewacht. Helemaal over de zeik dacht ik na een uur of zes: stik er maar in. Veel beloven, weinig geven doet de gek in vreugde leven en meer van dat soort onzin. Lichte moordneigingen komen naar boven dwarrelen op zo’n moment. Later, bij mijn eerstvolgende afspraak, hoorde ik van deze consulent: ‘Ik had nog geen nieuws en daarom heb ik niet gebeld.’

Mijn mond viel open! Dat er geen nieuws is kan ik toch niet weten? En de afspraak was toch dat ze zou bellen?? Op zo’n moment houd ik me in, hoewel mijn bloed intussen kookt, en geef beheerst en geduldig aan dat ik het prettig zou vinden dat ze me een volgende keer sowieso belt. Omdat dát de afspraak was en ik anders erg onrustig word. De consulent geeft aan hier rekening mee te houden, maar een volgende keer gaat het weer mis. Mijn ontplofniveau is bijna bereikt en er ontstaat uiteindelijk een heftige woordenwisseling waarin ik mijn ongezouten mening geef. 

Wat ik me afvraag is dan: als iemand mij zegt te bellen, moet ik er dus rekening mee houden dat dit wellicht niet gaat gebeuren? Want diegene zegt A: ik bel je. Maar bedoelt misschien B: maar misschien ook niet? Zoiets? Het lijkt simpel, gewoon geen verwachtingen hebben. Helaas werkt dat zo niet bij mij, want als iemand misschien kan bellen wil ik daar wel op voorbereid zijn. En ik zal dus zorgen dat ik mijn mobiel bij de hand heb en in mijn hoofd voorbereid ben op het telefoontje. Deze dingen veroorzaken onrust bij mij, want ik moet niets verwachten, maar misschien toch wel…?

Het leven als ASS'er is er in dit internettijdperk niet altijd gemakkelijker op geworden. Ik heb al heel  vaak misverstanden meegemaakt, bijvoorbeeld via de mail. Dat is zelfs zo ver gegaan dat daar vriendschappen en relaties aan kapot gingen. Ik heb ook besloten om ruzies en/of misverstanden niet meer via het elektronisch verkeer uit te praten. Het liefst live en als dit echt niet lukt, dan minstens per telefoon. Wat ik al helemaal niet begrijp bij mailtjes is de aanhef en de afsluiting. Een mail kan je op zo veel verschillende manieren beginnen. Bijvoorbeeld: hoi, hallo, beste, dag, lieve...