Mattijs

Leven met hersenletsel

Mattijs Goede

isbn 9789461852342 (paperback)

Ook beschikbaar als eBook

1e druk - november 2018

Vormgeving: Eric Jan van Dorp

Fotografie: Leo van Heijningen, FB @XpozrsPhotography

Uitgeverij Village
een imprint van VanDorp Uitgevers
Postbus 42
3956 ZR Leersum

www.vandorp.net / info@vandorp.net

Copyright©2018 Uitgeverij Village / VanDorp Uitgevers
Copyright©2018 Mattijs Goede / mattijsgoede.nl

Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd
in welke vorm dan ook zonder de uitdrukkelijke en
schriftelijke toestemming van de uitgever.

Mattijs

Mattijs Goede

UITGEVERIJ VILLAGE

VOORWOORD 

Mattijs is een bescheiden gescheiden man met uitwonende jongvolwassen kinderen. Met Mattijs verbonden zijn is voor mij een feest. Hem beschrijven is echter een uitdaging van formaat. Om u voor te bereiden op de deugniet, provocateur, oog voor detail, avontuurlijke, speelse, nukkige, luchtige, humoristische mens die Mattijs is, zal ik toch een poging doen.

Mattijs was een weinig communicatieve man. Eerder in zijn leven had hij een administratieve baan. Een regelmatig gezinsleven. Van kinds af aan is hij een stotteraar. Het huwelijk was communicatief moeizaam en in de hulpverlening die daarbij werd gezocht is er, op volwassen leeftijd, autisme bij hem vastgesteld. Kantelpunt in zijn leven was dat hij een paar jaar geleden ineenstortte ten gevolge van een hersenbloeding. Door zijn autisme had hij voor het herstelproces nauwelijks ontwikkelde vaardigheden tot reguleren, dan wel adequaat uiten van emoties. Zijn revalidatie heeft hij aanvankelijk aldus heel praktisch omgezet in maakbare doelen. Hij heeft daarop fysiek gezien een boven verwachting snel en goed herstel bewerkstelligt. De wilskracht was inspirerend groot. Bij mij kwam hij in beeld nadat het fysieke herstel daar was, maar het zwarte gat bleef spoken. Zijn vrouw had in zijn revalidatieproces de relatie beëindigd. Met bucketlisten en targets was hij zelf bezig om de zin van zijn leven te hervinden. Na zelf ervaren te hebben hoe fijn het is om hulp te ontvangen ontstonden er nieuwe targets.

Zo had hij in de eerste maanden dat de bootvluchtelingen in overtal met bootjes aanspoelden op Lesbos, besloten dat hij nu zelfhulp wilde geven aan hen die dat nodig hadden, en heeft hij zich aangesloten bij hulpverlening om de vluchtelingen uit de bootjes halen en eerste humanitaire hulp te bieden.

Ik leerde zelf Mattijs iets meer als een jaar geleden kennen. Op een overleg avond waarop lokale hulpverleners en politica met elkaar een avondje brainstormden over hoe het wiel van lokale hulpverlening aan de psychisch kwetsbaren draaiende te houden, was hij als vreemde eend op volkomen authentieke wijze ook aanwezig. Ergens op de avond schuifelde hij in mijn beeld. Hij kende mij, ik tot mijn schande niet hem. Hij vertelde dat hij twee jaar eerder enkele maanden behandelgesprekken had bij de kleine GGZ-organisatie waarvan ik samen met een psychiater vorm aan gaf. Er ging een lichtje branden. Ik had hem wel wachtend op zijn afspraak met de psychiater toen der tijd gezien, maar dit was niet op mijn harde schijf blijven hangen. De psychiater was aanvankelijk wel oké bevonden, maar uiteindelijk had Mattijs hem toch moeten ontslaan voor zijn diensten. Hij miste qua presentie naar de smaak van Mattijs de plank. Toen hij uit het leven wilde stappen vond hij geen reikende hand maar een “Ik kan je niet tegenhouden”. Feitelijk had hij geconcludeerd dat het hele contingent wat zich zegt te richten op het helpen bij herstel niet de Mattijs deskundigheid, noch de interesse daartoe had. Ik was meteen gepakt door zijn ontwapende, manier van er zijn. Ik zag een man die expliciet aangaf te worstelen met de gedachten of hij niet zijn leven moest beëindigen. In het onderzoeken waar deze somberheid aan gerelateerd was werd het mij al snel duidelijk dat hij maar een helft van het levenskunstje begreep. Met zijn autistische informatieverwerking en denkpatronen kon hij goed waarnemen hoe de wereld om hem heen bewoog. Hij kon zichzelf steeds in beweging houden door zichzelf targets te stellen. Hierbij legde hij de lat per definitie hoger als wat vanuit zijn omgeving als realistisch werd gezien. Met zijn sterke eigenwijsheid bereikte hij in zijn fysieke en cognitieve herstel, menig niet haalbaar geachte targets. Telkens als hij in focus was op het halen van een dergelijk gesteld target haalde hij daar zijn levenskracht uit. Even goed viel hij qua stemming en zingeving telkens weer in een diep gat als een target behaald was, dan wel in sommige gevallen niet gehaald werd. Het trof mij dat hij evident de leegte voelde van het in de kern van Mattijs zijn niet goed gezien worden door de wereld om hem heen. Hij wist zichzelf instrumenteel waardevol te maken, maar miste het recept om als Mattijs te ervaren dat de ander hem prettig gezelschap vindt, het belang van niet resultaat gericht socialiseren, vriendschap, gewoon mogen zijn wie je bent.

Daar Mattijs enerzijds door zijn autisme en anderzijds door zijn stotteren moeilijk sociaal communicatief verbaal tot zijn recht kwam en hij zijn revalidatie na hersenbloeding, mede, verwerkt had door er over te schrijven, deed ik Mattijs het voorstel om ongedwongen, wanneer hij dat wil, op de Kitchen of Life aanwezig te zijn, te observeren wat er zoal speelt en daar columns over te schrijven. Dit probeersel heeft een onvermoed life chancing effect op hem gehad. Mattijs blijkt een scherp observator te zijn, heeft een geweldig gevoel voor humor en weet in zijn columns ons als lezer te ontroeren. In het voortschrijden der maanden konden wij zien, hoe zijn schriftelijke uitdrukkingsvaardigheid, als evenzo beschadigde executieve functie door de hersenbloeding, herstel vertoonden. Middels zijn columns wist Mattijs zich met zijn lezers te verbinden. Middels zijn columns kon hij als mens groeien in een dimensie waar hij voor zijn hersenbloeding geen raad mee wist!

Hij kan nu zichtbaar maken hoe zeer hij scherp van geest is. Hoezeer hij zorgzaam en dienstbaar naar de ander is. In zijn columns leert hij naar zijn kwetsbaarheid te kijken en leert hij het te dragen. Hij leert wat de kracht van troost is. Troost vinden in het waardevol verbonden zijn met de ander. Mattijs zijn columns gaan rechtstreeks via de mail naar door hem gegunde lijst ontvangers. Mattijs heeft nu een eigen waarde welke niet louter gerelateerd is aan zijn prestaties. Hij kan voelen dat hij in relatie tot de ander waardevol is. Door zijn columns heeft de doelstelling van de Kitchen of Life, ‘verbinden in anders zijn’, absoluut een enorme boost gekregen. Deze bevrijde Mattijs, is ondertussen liefkozend voor mij Matti geworden. Deze bevrijde Mattijs zoekt niet meer naar zijn holletje, een saai etiket wat hem reduceert. Deze Mattijs is niet normaal gewoon!

Ik heb de laatste jaren mijn maatschap Eigenwijsherstel en het behandelcentrum Bouwman Psychiatrie, sinds september dit jaar zijn zij samengegaan in een nieuwe bv, ondergebracht in een pand met drie verdiepingen welke gedoopt is tot de Kitchen of Life. De Kitchen of Life is een ideologische stichting welke tot doel heeft om thuis te komen op een plek waar mensen kunnen verbinden in anders zijn.  De gehele eerste etage draagt daarbij de naam ‘Het Hart’, als je als bezoeker de trap op bent gelopen staat dit aangegeven met een bord aan de muur met opschrift; Het Hart (hier klopt het). In het hart is een grote leefkeuken, een bibliotheekruimte en een ruimte met flexwerkplekken, allen open met elkaar verbonden. Op deze verdieping komt zowel hulpverlener als kwetsbaar burger thuis. Er is een warm klimaat van ongedwongenheid, gezien worden, ruimte voor eigenheid en sociaal verbinden. Het welkom wordt verzorgd door ervaringsdeskundigen en eenieder die zich thuis voelt ondersteunt dit. Op de begane grond zijn kantoorruimtes waar behandelgesprekken gevoerd worden, op de tweede etage hebben de ervaringsdeskundigen een eigen open kantoorruimte. In de entree naar het kantoor van de ervaringsdeskundigen heeft Mattijs zijn favoriete plekje. Onder het daklicht, in een ligstoel, omringt door ramen, vaak in het zonnetje, leest hij daar zijn krant, eet zelf meegebrachte croissantjes en typt er zijn stukjes zoals u deze in dit boek aantreft.

Vanuit Eigenwijsherstel, Bouwman Psychiatrie en Kitchen of Life zijn we blij en trots dat Mattijs zijn levensverhaal, welke als rode draad door zijn columns loopt, in boekvorm uitgegeven wordt. Naast een waardevol bezit voor eenieder die hem mag kennen, geeft het treffend de kern boodschap weer die wij als organisaties willen afgeven: Geef mensen een plek om thuis te komen, een plek waar ze gezien mogen worden en ze kunnen in hun eigenheid gaan stralen. In breder perspectief denk ik dat Mattijs zijn columns een bron van inspiratie zijn voor kwetsbare mensen met een (deels) onvervuld verlangen in echt gezien worden in deze wereld. Tenslotte is het ook een inspirerend boek die laat zien dat een waardevol leven louter vraagt om je hart voor elkaar te openen waarna er van alledaagse dingen te genieten valt.

Erik Munnik

Eigenwijs Herstel

Inleiding

Dat ik getroffen werd door een beroerte en een hersenbloeding is op zich niet erg. Ik had toch niets in de gaten. Ik had niet in de gaten dat ik in kritieke toestand op de Intensive Care was opgenomen. Na vele dagen had ik pas door dat ik mijn linkerhand niet kon gebruiken. Dat komt aan.

Hierdoor werd wel mijn leven overhoopgegooid en kreeg ik het voorrecht om opnieuw te beginnen met het opbouwen van mijn leven. Een soort wedergeboorte. Het enige wat ik kon was praten ademen, denken. Niet kunnen lopen en geen gevoel in je vingers, dat is wel heel verschrikkelijk. De kunst van geluk weer vinden en dat je verborgen krachten vindt om te blijven leven. Zonder dit euvel was ik niet naar Lesbos afgereisd om zelf te helpen bij de vluchtelingenproblematiek. Ik leerde om mijn gedachten te verwoorden door deze op te schrijven. Hiermee kon ik mijn dierbaren laten weten wat mij bezighield. Hierdoor konden zij mij helpen om mijn leven weer op te bouwen. Deze opbouw gaf mij zingeving en hield mij soms letterlijk in leven, een leven na een CVA. In deze bundel treft u een verzameling teksten aan, welkom in mijn brein.

Mijn doel is om in ieder geval de lezer te prikkelen tot nadenken, en om zelf wat te doen met zijn of haar leven. Het is niet mijn bedoeling om mensen te kwetsen, maar ik realiseer mij wel dat mijn stukjes confronterend en herkenbaar kunnen zijn. Wat begon met de gedachte een stukje per maand liep al uit de hand dat ik na tweeënhalve maand de 300 stukjes bereikt had. Hier treft u een selectie van mijn stukjes aan.

Uitgangspunt is dat ik tijdens mijn activiteiten probeer te kijken met andere ogen, ik ben op zoek naar dingen die ik normaal niet zie, Ik adviseer u om dat ook eens te doen, u komt verrassende dingen tegen Ik zie soms dingen die ik normaal niet zie. Een roodborst op een meter afstand, een hert wat oversteekt.

Mattijs Goede

Afsluitdijk en genieten

O, wat heb ik een rot leven. Daar gaat weer mijn nachtrust. Ik hoor net op het nieuws dat er een aantal veranderingen op de afsluitdijk gemaakt zijn die je alleen in het donker ziet. Reflecterende banden rond de sluizen. Vorige week reed ik er overheen. Er viel me wel iets op maar ik kon het niet thuisbrengen. Ik denk ook niet dat het bedoeld is om thuis te brengen. Dat zal gezien worden als diefstal. De afgelopen jaren ben ik meer dan mij lief is in aanraking geweest met de sterke arm en die wil ik niet meer zien.

Komend weekend arriveer ik in de avond te Assendelft en ben dan ik al bijna bij de oprit naar Den Oever.

Alleen regen en een alcoholspiegel in mijn bloed houdt genieten nog tegen. Het een heb ik in de hand, letterlijk ook, het ander niet. Maar ook dat is genieten. Het mooie is dat ik mijn coach volledig de schuld kan geven. Ik moet onderzoeken wat genieten in de weg staat.

In dat opzicht kan ik volgende week mijn lol op. Studenten van de Aeres Hogeschool willen volgende week bij mij eten. Ik moet gewoon eten mits er een ui in zit. Dan komen we op de vraag: “wat is gewoon?” Ik zal het aan Mark vragen. Mark is voor de intimi. Jullie moeten de heer Rutte zeggen. Voor mij is het dus makkelijk. Ik krijg er een vergoeding van €10,00 voor. Dus ik hoef alleen voor tien euro aan cheese onion chips in huis halen en mijn huiskamertafel zichtbaar te maken.

Bevoorrecht mens

Ik ben een bevoorrecht mens. Ik ben heel goed uit een slechte situatie gekomen. Vanmorgen vroeg iemand: “hoe gaat het met je?” Mijn eerste reactie is “goed”, want dat is ook zo. Maar ik geef ook als antwoord “ik ben een Rupsje nooit genoeg.” Dit heb ik bereikt maar ik wil meer. Eigenlijk ben ik nooit tevreden. Heb ik iets bereikt dan is het leuk. Ondertussen ben ik al bezig hoe kan ik dit uitbouwen.

Wat ik heb bereikt is op zich knap. Nu sta ik bij een organisatie op een verhoging, maar ik wil meer. Professor Scherder waar ben je? Ik wil de mensheid tonen tot wat je in staat bent met een mentale wijziging van je gedachten. Je kan kansen pakken die eerst niet mogelijk waren, puur door doelen te maken en die proberen na te streven en aan te passen. Zo merk je dat je het leven van anderen kan veranderen en dat is voor iedereen winst.

Chaos in mijn hoofd

Na een ontspannen nacht word ik redelijk uitgerust wakker en blijf doezelen. Het is zondag. Geen werkdag maar toch heb ik de wekker gezet. Vandaag heb ik mijn sociale pet op. Ik ga vriendschappen aanhalen. In de middag heb ik afgesproken dus heb ik tijd zat. Ik wil er rustig heen gaan. De tijd heb ik nodig omdat ik mijzelf niet respecteer. Ik respecteer mijzelf wel, maar ja, niet in de zin dat ik voor mezelf zorg. Ik stel mij ten dienste van anderen, daarom vergeet ik zelfzorg.

Ik vergeet me te scheren. Als ik het niet doe heb ik daar later last van want een beginnend baardje eraf halen kost veel meer moeite. Dat gaat weer ten kostte gaat van mijn energielevel. Douchen is ook zo een noodzakelijk kwaad wat door anderen wordt opgelegd. Eenmaal eronder is het best lekker maar de rest... Bij elke stap moet je nadenken. Het vreet energie. Ik moet het in de avond doen en daarna in bed stappen. Soms doe ik het in de ochtend en sta meteen vier nul achter en dan moet de wedstrijd nog beginnen. In de ochtend douchen heeft gevolg dat mijn ritme overhoop ligt.
Ik moet eerst scheren, wat veel energie kost. Door mijn hersenletsel heb ik last van blinde vlekken. De beharing vergeet ik weg te halen. Op het moment zelf let ik wel op maar door haast, en een verkeerde volgorde of wat dan ook, vergeet ik onderdelen. Dat zie ik dan uren later en kan dat niet meer herstellen. Ik loop voor aap en dat loop ik sowieso al.
Mijn draad van het scheerapparaat maakt slecht contact en valt steeds uit. Mijn gezicht moet ik in segmenten verdelen en zo vlak voor vlak afwerken. Deze segmenten zijn niet genummerd en lopen door elkaar heen. Tien minuten later weet ik niet meer of ik alle vlakken gehad heb. Ik voel mijn accu leeglopen en begin weer opnieuw. Als ik dan ook nog moet douchen wordt het echt een drama dag. Mijn eigen douche herken ik wel. Die kan ik aanzetten en daarna rustig op de natte, niet gladde vloer lopen, maar bij anderen is dat niet altijd zo. De logica van de tegenwoordige doucheknoppen met thermostaatkranen is echter niet mijn logica. 
Daarna volgt het afdrogen. De handdoek moet al in de buurt liggen, anders koelt het heel snel af. Ook hier weer segmenteren, routine opbouwen. Van boven naar beneden, eerst de voorkant dan de achterkant. En dat op een natte vloer in een benauwde ruimte. Voeten als laatst dus op één been staan in de ooievaarstand. Zitten op de kruk kan niet want die ligt nog vol met wasgoed en kleding.

Daarna moet je nog je kleding aanpassen aan de activiteiten van die dag. Drie dagen in hetzelfde zonnehemd lopen gaat wel opvallen. Zelfs ik zie dat in. De buitenwereld bepaald voor een deel wat ik draag. Toch bezoek ik de gemeenteraadsvergadering in mijn zonnehemd en de burgemeester ziet mij niet. Als ik een gesprek met hem zou hebben zou ik wel iets anders aan doen, geen pak. Niet in de zomer. Dus naast het lichamelijke is mijn geest steeds bezig. Dus na een normale douche beurt sta ik met acht nul achter en dan moet de dag nog beginnen.

Eten, ik heb geen eetlust. Ik moet mijzelf dwingen door wat brood te smeren en te gaan zitten, zo eet ik. Ik spoel het weg met wat glazen water. Het liefst drink ik alleen water maar omdat ik niet in de middag eet is ontbijt de voedingsbron voor de komende twaalf uur. In mijn leven weet ik nooit wanneer ik thuis ben. Daarom ligt in mijn auto standaard energiebronnen zoals marsen en een pak met stroopwafels voor de tussendoortjes. Niet goed, maar wel heel lekker.

Om één uur heb ik mijn date. Het is een gewone vriendschappelijke kennismaking, maar in mijn hoofd voelt het anders. Het is een half uur rijden. Het is nu negen uur en de voorbereiding is begonnen. Ik ga mijn bed uit, rustig scheren. En ik heb nog zo veel te doen in de tussentijd, zegt een ander deel van mijn hoofd. Nu eerst scheren en ontbijten. Kom op jij met de lege accu, in de benen. Op tijd ga ik weg. Helaas snap ik het nummer van adres niet maar dat loste de tijd op. Het was gezellig.

Dag van mijn overlijden

Deze dag van 24 uur duurde voor mij maar een uur. Om half zeven op staan om met de te hond lopen. Bij het oversteken van de laatste straat trekt de hond mij omver en kruip ik op mijn knieën de over de straat naar de overkant. Ik weet nog dat ik dat raar vond, maar ik had de wilskracht dat ik naar huis moest naar mijn kinderen die naar school moesten.

Op de stoep gekomen kon ik nog een meter of zes lopen en daar ging het niet meer Daar ging ik op een border zitten tussen de planten. Een buurvrouw komt aanlopen en vraagt of het gaat en of ze 112 moet bellen. Het gaat niet. Ik kan niet lopen maar moet wel naar huis toe naar mijn kinderen. Niet bellen! Die doos doet dat wel. Je hoort een sirene aanzwellen en dan realiseer ik me dat die voor mij komt. Ik kan nog binnenstappen via de achterkant en zie mijn zoon in de steeg staan. Ik geef mijn telefoon af en hoor de medewerker met mijn vrouw bellen. Doe rustig aan, op de A6 of A9 staat een file. Daarna gaat het licht uit bij mij.

Een week later word ik gewekt door een dame in het wit die ik herken als een engel. Het is een engel? Na vijf jaar twijfel ik nog steeds. Deze dwaas zegt dat ik in het ziekenhuis lig met hersenletsel. Lekker wakker worden zo.

De laatste dag van mijn leven

Dramatische titel voor een normale werkdag. Via de achterkant van het oude postkantoor in Amsterdam aan de Spuistraat met de lift omhoog. Als eerste binnen komen op kantoor.

Na mijn administratieve taken loop ik even naar de Kalvertoren om daar het kasgeld van ons filiaal op te halen. De brievenbus legen en dan een rondje maken door de Maxima Plaza, hoe dat gebouw heette tijdens de troonswisseling. Geld afgeven bij mijn collega. De beveiliger helpen met versturen van een fax zodat hij op 30 april aanwezig kan zijn in het pand. Via de rondgang op de etage naar voorkant van pand lopen, met de trap naar de hoofdingang en zo naar het station lopen, niet wetende dat dat mijn laatste werkdag zou zijn. Dat was tevens de laatste keer dat ik mijn collega’s zag.

De put

Een aantal keer heb ik in de put des levens gezeten. De put waar je niet uit komt, al doe je je best. Je klimt omhoog. Je nagels doen pijn, het lukt en roetsj, je glijdt weer omlaag. Het wordt benauwd om je heen, je begint te zweten. Het water in de put komt als een klamme deken om je heen. Verstikkend.

Langzaamaan begint de vechtlust af te nemen en kom je op het punt: “wat nu?” Laat die deken maar hoger komen. Afgelopen december heb ik besloten dat ik dat niet wilde. Ik ben uit de put gekropen, Ben daarna nog twee keer in de put gevallen. Maar het trappetje stond er nog. Die wetenschap heeft mij een stuk sterker gemaakt. Heeft mij meer over mijzelf geleerd. Maar ondanks dat het je sterker maakt heeft dat toch wel invloed op de rest van je leven. Als het even tegenzit ligt er een sombere bui in de buurt. Ook nu, ik kan hem wel gewoon stoppen. En zeg: “nee, nu niet.”