Unerkannt im Autistenland

Pascal van IJzendoorn & Ans Ettema-Essler

ISBN 9789461853xxx

Auch erhältlich als eBook

1st Druck Januar 2021

Übersetzung: Aviva Dassen, Karin Wouters

Village Publishers Holland

ein Imprint von VanDorp Uitgevers
Postbus 42
3956 ZR LEERSUM

Die Niederlande
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Copyright©2020 VanDorp Uitgevers

Copyright©2020 Pascal van IJzendoorn & Ans Ettema-Essler

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Pascal van IJzendoorn & Ans Ettema-Essler

Unerkannt

im

Autistenland

VILLAGE publishers holland

Unser Dank gilt:

Moniek Zondag und Nadine Guleria, RIBW K/AM

Madelon Briet, Heilpädagogin, Systemtherapeutin bei der Kenter Jugendhilfe

L.M. Sikkens, Psychiater Noord-Holland Noord

M. van Oosten, Psychiater Noord-Holland Noord

Jaqueline Boogaard, Grundschule De Piramide te Haarlem

Saskia Waalboer, ehemalige Abteilungsleiterin SG

Herman Harms, Idee Titel

Martijn Kösterhenke, Korrektur

Kim van den Broek, Korrektur

Einleitung

Wenn du mir irgendwo auf der Straße begegnest, vermutest du nicht, dass ich mit der Diagnose "Autismus" lebe. Und mal ganz ehrlich, man sieht es mir auch nicht an. Es ist nicht einmal zu hören, wenn ich meinen Mund aufmache und mit meinem weichen ‘g’ ein Gespräch mit dir führe. Nicht ohne ein klein wenig Stolz kann ich behaupten, dass ich trotz alledem gelernt habe, mich gut in unserer Gesellschaft zu bewegen. Ich weiß ziemlich gut, wie ich mich über Wasser halten und sogar mitschwimmen kann – was mich aber auch verdammt viel Zeit und Mühe gekostet hat. Tja, und manchmal... manchmal kann ich noch immer über die Stränge schlagen und die harte Landung auf meinem Hintern fühlen. Aber ich weiß inzwischen, dass Liegenbleiben nicht zur Debatte steht. Aufstehen, über mögliche Lösungen nachdenken und den Dingen Struktur geben ist in solchen Fällen meine Strategie, die mir dabei hilft, aus vielen schwierigen Situationen wieder herauszukommen. Und meine Güte, das durfte ich in meinen bisherigen 35 Lebensjahren wirklich zu Genüge üben und lernen. Ich denke darüber hinaus aber auch, dass mein Autismus kein Freibrief sein darf, der mir automatisch Hilfe von außen verspricht. Eher stehe ich ohne irgendwelche fremden Krücken wieder auf und versuche, solche Situationen zukünftig besser zu vermeiden. Dafür muss ich jedoch auf das volle Repertoire aller meiner Fähigkeiten, Tricks und Kniffe zurückgreifen, die ich mir im Laufe meines Lebens angeeignet habe. Ich habe eine hervorragende Auffassungsgabe und kann das Wesentliche vom Unwesentlichen gut unterscheiden. Der weitverbreitete Glaube, dass Autisten vor allem auf Details fixiert sind, trifft auf mich nicht zu. Ich habe gemerkt, dass ich mit dieser Denk- und Handlungsweise teilweise selbst bei Gleichgesinnten anecke und sogar mit den Menschen, die sich im Rahmen von Therapien und Untersuchungen mit mir beschäftigt haben. Von mir aus darf jeder seine eigene Meinung haben, jeder darf sich selbst im Recht fühlen, aber das gilt eben genauso auch für mich!

Wie bei so vielen Dingen können auch Autisten untereinander deutliche Unterschiede aufzeigen. Das kommt durch die Geschichte eines jeden Einzelnen: Wie wurdest du als Kind erzogen, begleitet und behandelt? Wurdest du von der Außenwelt abgeschirmt erzogen, so ist davon auszugehen, dass selbst das Bewältigen einer kleinen neuen Herausforderung einen riesen Berg Arbeit für dich darstellt. Das funktioniert aber auch andersherum. Wurdest du als Autist dir selbst und deinem Schicksal überlassen, dann warst du schlicht und ergreifend gezwungen, schnell selbstständig zu werden. Das ist notwendig, um der Welt die Stirn bieten zu können und führt im Extremfall oft dazu, dass du mit eingefahrenen Meinungen und festgelegten Lebensmustern aneinander gerätst. Das witzige an den allgemeinen Vorstellungen unserer Gesellschaft über Autismus ist eigentlich, dass es sich um unmündige Menschen handeln müsse, die nur wenig gut funktionierende Eigenschaften besitzen. Aber das stimmt nicht, nicht für mich! Ich will mit diesem Buch eine Lanze für alldiejenigen Autisten brechen, die hervorragende Fähigkeiten besitzen und die in der Lage sind, sich gute Eigenschaften und Kompetenzen anzueignen. Das schaffe ich zum Beispiel durch das intensive und vor allem lange Beobachten einer Person, die meines Erachtens irgendetwas sehr gut kann. Durch diese Observationen sind wir Autisten in der Lage, Verhaltensweisen mit ein wenig Übung vollständig zu kopieren. Und wenn das ein paar Mal funktioniert, dann zeugt das in meinen Augen von einer außergewöhnlichen Fähigkeit.

Dieses Buch kann als eine Art Reise in das Land des Pascal gesehen werden, in dem andere Gesetze gelten, in dem eine andere Struktur herrscht und wo der Leser eine Kostprobe erhält vom unstillbarem Hunger nach neuen Fähigkeiten und Fertigkeiten.

Wer bin ich, sagte der Autist...

Es hat mich viele Jahre meines Lebens gekostet, bis ich wusste, dass ich mit Autismus geboren wurde. Rückblickend bin ich erstaunt, dass es so lange gedauert hat, bis ein Psychologe oder Psychiater zur richtigen Diagnose gelangt ist. Ein Resultat dieser späten Diagnose war, dass ich im Laufe der Jahre die verschiedensten Stempel aufgedrückt bekam. Seit meiner Autismusdiagnose sind bei mir so einige Groschen gefallen und ich verstehe auch mich selbst endlich ein Stück besser. Ich habe Antworten auf Fragen erhalten, die mich schon viel zu lange beschäftigt hatten. Warum konnte ich zum Beispiel die kompliziertesten Arbeiten selbst bewältigen, wenn gleichzeitig die Wahrscheinlichkeit groß war, dass sie schief gingen, wenn ich sie mit jemandem zusammen machen musste? Warum bin ich so autodidaktisch und habe diesen unstillbaren Durst nach Wissen in den verschiedensten Bereichen? Ich habe jetzt eine Antwort auf viele meiner Fragen gefunden. Ich habe inzwischen meine eigene Meinung über das Phänomen 'Autismus' entwickelt, die sich in manchen Zügen stark von der meiner Leidensgenossen und Ärzte unterscheidet. Aber diese Meinung ist meine Wahrheit und bestimmt gleichzeitig, wie ich das Leben sehe. Und mehr noch ... Wie ich es erlebe!

Als kleiner Junge musste mein Autismus bereits sichtbar gewesen sein. Ich lief anders, weil ich nicht mit meinen Füßen abrollte, was zu einem ziemlich seltsamen Gang geführt haben muss. Ich spielte auch anders, vorrangig allein. Jahre später ahmte ich alles nach, was mein jüngerer Bruder mit seinen Legosteinen baute. Nur machte ich es ein bisschen perfekter! Schon früh hatte ich das starke Bedürfnis, meinen eigenen Willen durchzusetzen und mein Leben nach meinen Wünschen zu organisieren. Besonders nach der Scheidung meiner Eltern fühlte ich mich wie der Mann im Hause. Mein Wille war Gesetz und musste ausgeführt werden, und sowohl meine Mutter als auch meine kleine Schwester sollten mir gehorchen. Und wenn sie nicht auf meine kleine laute wütende Stimme hören wollten, gab es immer noch meine Füße und Hände, die gewaltige Tritte und Schläge austeilen konnten. Dass meine Mutter ziemlich schnell wieder heiratete und sogar wieder schwanger wurde, war etwas, das ich nur schwer ertragen konnte. In meinem Königreich waren plötzlich neue Bewohner eingedrungen, die dachten, jetzt das Sagen zu haben (mein Stiefvater) oder solche, die gemocht werden sollten (mein Stiefbruder). Ich beschloss zu diesem Zeitpunkt, besagte Personen aus meiner Welt zu verbannen und sie als vorübergehende Passanten in meinem Leben zu betrachten. Viele Leute müssen mich damals einen großen Egoisten auf sehr kleinen Beinen genannt haben, in den darauffolgenden Jahren hörte ich selbst regelmäßig das Wort 'Narzisst'. Beide Bezeichnungen habe ich oft zu hören bekommen, vor allem während meiner Irrwege durch das Gesundheitssystem. Immer dann begann ich zu zweifeln, aber diese Zweifel sind seit meiner Autismusdiagnose vollständig verschwunden. Jetzt verstehe ich, dass mein Ich-Fokus meine persönliche Art war, meinen Kopf über Wasser zu halten. Nur so konnte ich Situationen für mich beherrschbar machen.

In der Grundschule musste ich mich unweigerlich mit 'den Anderen' auseinandersetzen, aber auch mit dem Klassenlehrer und dem Direktor. Zu Hause gehorchte meine Mutter mir mehr und mehr, einfach um den lieben Frieden zu wahren. Aber damit kam ich in der Schule nicht mehr durch. Da war diese Lehrerin, die schon sehr bald nicht mehr mit mir klar kam. Sie versuchte, mich mit strenger Hand in ihre Bahnen zu leiten, aber das funktionierte nicht. Nicht mit mir! Meine Mutter musste regelmäßig in der Schule vorstellig werden, um mit meinen Lehrern darüber zu sprechen, wie die Situation verbessert werden könnte. Aufgrund eines Umzugs innerhalb meiner Heimatstadt Ede bekam ich später einen Direktor als Klassenlehrer. Anfänglich kam ich gut mit diesem Mann zurecht, bis auch er sich mit meinen schwierigeren Seiten auseinandersetzen musste. Er versuchte, mich mit Strafen zu bändigen, was unweigerlich zu einem großen Gefecht zwischen uns beiden führte. Dieser Kampf endete erst, als ich in die Oberstufe wechselte.

Ich fand es damals schon sehr schwierig, mit anderen zu kommunizieren. Ich reagierte hauptsächlich aus meiner eigenen Welt heraus und ließ gleichzeitig niemanden herein. Es war meine Art zu überleben und Reize auszublenden, die andernfalls gedroht hätten, mich zu verschlingen. Wenn ich in meiner eigenen sicheren Welt abgeschottet war, machten mir Bestrafungen, unangenehme Diskussionen und Auseinandersetzungen nicht viel aus. Die Tür dorthinein war gut verschlossen und öffnete sich nur so wenig wie möglich. Während meiner Zeit in der Oberschule in Ede habe ich angefangen zu lernen, mit anderen Personen zu kommunizieren, was für viele Menschen mit ASS (Autismus-Spektrum-Störung) eine große Herausforderung darstellt. Und plötzlich begann ich zu verstehen, dass, wenn man den Gegenüber mit den richtigen Reizen nur genug kitzelt, der eigene Nutzen viel größer sein konnte als das, was man zuvor investiert hat. Auf einmal habe ich es sogar genossen, Teil einer Gruppe zu sein. Meine negativen Eigenheiten wurden durch alles, was ich für die Gruppte tat, über alle Maßen kompensiert. Im Nachhinein muss ich zugeben, dass ich diese Zeit zu meiner wohl glücklichsten Zeit in der Schule zähle.

Aber auch hier war es die böse Außenwelt, die meinem vorsichtigen Erblühen ein jähes Ende bereitete. Mein Stiefvater hatte einen neuen Job und veranlasste damit für die gesamte Familie einen Umzug in einen völlig anderen Teil der Niederlande. Ich war auf einmal gezwungen, alles loszulassen, was ich so liebgewonnen hatte. Es geschah trotz meines Widerstands, meiner Wut und meiner Frustration. Ich konnte nicht alleine in Ede zurückbleiben, ich musste mitkommen. Für mich war es, als ob alle meine Anker, die ich ausgeworfen hatte, abgerissen worden waren und mein Rettungsboot nicht mehr navigierfähig war. Ich trieb ziellos umher und zog mich während dieser Zeit in meine eigene autistische Welt zurück. Meine Mutter sah dies mit zunehmender Traurigkeit. Sie begann zu verstehen, dass ich durch diesen Schritt mein soziales Leben verloren hatte. Mit den besten Absichten versuchte sie daraufhin, Freunde für mich zu finden, ohne zu wissen, dass sie mich damit in eine wahre Räuberhöhle mit allen möglichen Abhängigkeiten bringend würde. Erst nach einer Weile verstand sie, dass sich meine Probleme nur verschlimmert hatten und dass nur fachkundige Hilfe mich noch retten konnte. Und so begann meine Reise durch das Land dieses Gesundheitssystems, die erst mit einunddreißig Jahren zu einer Autismusdiagnose führte.

Wenn ich durch die Stadt gehe, sieht niemand von außen, dass ich Autismus habe. Das mag vielen als Vorteil erscheinen, muss es aber wirklich nicht sein. Es kann nämlich auch zu erheblichem Leid führen. Zum Beispiel versteht ein Physiotherapeut oder ein Arzt nicht, dass ich Probleme damit habe, berührt zu werden. Familienkontakte auf eine Art und Weise zu pflegen, wie ich es bei meinen Mitmenschen sehe, ist in meinem Leben eine Seltenheit. Meine Mutter und ich telefonieren manchmal nur wenige Male im Jahr und wir sehen uns ebenso selten. Freundschaften zu pflegen fällt mir schwer, wodurch viele davon kaputt gegangen sind. Ich habe offensichtlich eine andere Vorstellung von Freundschaft als die meisten Menschen. Ich würde beispielsweise nie regelmäßig spontan anrufen um zu fragen, wie es jemandem geht. Ebenso stehen die Chancen sehr gering, dass ich eine Glückwunschkarte zu Geburtstagen schicke, ganz einfach weil ich nicht daran denke. Auch auf ein Händeschütteln bei einer ersten Begegnung wird mein Gegenüber vergeblich warten. Ich mache sozusagen bei all diesen gesellschaftlichen Regeln nicht mit. Jeder, den ich in meinem Leben getroffen habe und der darauf Wert gelegt hat, ist wieder aus meinem Leben verschwunden. Heute kann ich sagen, dass wirklich nur der harte Kern geblieben ist. Diese Menschen nehmen mich so wie ich wirklich bin. Diese kleine Gruppe von Menschen weiß, dass ich Autismus habe. Ich habe es ihnen irgendwann einmal gesagt und ihnen die Gelegenheit gegeben, den Umgang mit mir im Laufe unserer Freundschaft selbst zu erfahren und zu erlernen. Sie kennen jetzt meine Bedienungsanleitung. Tue ich etwas, das sie seltsam finden, fragen sie mich direkt nach dem Grund. Für den Rest der Welt ist mein Autismus nicht nur unbekannt sondern auch unsichtbar. Zum Glück fehlen mir keine Gliedmaßen, ich kann gut laufen, sehen und hören. Ich kann also behaupten, dass ich weiß, wie ich mich angepasst in unserer Gesellschaft bewegen kann. Von außen ist wenig von meinem Autismus zu sehen und wenn jemand mein Leben oberflächlich betrachtet, so wird derjenige feststellen, dass ich mich nicht wesentlich vom durchschnittlichen Niederländer unterscheide. Ich lebe in einem Haus mit einer Freundin und einer (Stief-)Tochter, gehe regelmäßig zur Arbeit in eine Grundschule und fahre mit meinem Auto zum Einkaufen.

Im Privaten wusste irgendwann jeder Bescheid über meinen Autismus, nicht so mein Arbeitgeber, die Schule. Vor einigen Jahren habe ich als freiwilliger Hausmeister an einer Grundschule in unserer Nähe angefangen zu arbeiten. Es ist eine schöne Schule, in der wirklich Platz für jede Religion, Farbe und ähm… die meisten Diagnosen ist. Als ich dort anfing, meldete ich meine Diagnose lediglich dem Direktor, meinen anderen Kollegen sagte ich es nicht. Bis zu einem bestimmten Tag...

Wie bei den meisten niederländischen Grundschulen, endet auch bei uns das letzte (achte) Schuljahr mit einer Klassenfahrt. Anfang Sommer 2016 ziehen wir also mit der ganzen Klasse nach Wijk aan Zee. Eine Gruppe Lehrer und ich halfen tatkräftig bei der Organisation und Durchführung dieser Ausfahrt. Das Schulcamp, das für dieses Event ausgewählt worden war, bot genügend Platz für große Horden von angehenden Jugendlichen. Nach unserem ersten Tag harter Arbeit saßen wir Erwachsene abends zusammen draußen, atmeten bei einem Bier oder Wein tief durch und nutzten die Zeit, um uns ein wenig zu unterhalten. Wir hatten natürlich festgestellt, dass wir nicht die einzige Schule auf dem Gelände waren. Es gab auch eine Sonderschulklasse für autistische Kinder bis einschließlich 12 Jahre. Eine der Lehrerinnen merkte an, dass man überhaupt nicht sehen könne, dass dies eine Schule mit autistischen Kindern sei. Ich weiß nicht genau, was mich in dem Moment dazu bewog, aus meiner Deckung hervor zu kommen, aber plötzlich erzählte ich ihr und den anderen Umsitzenden, dass auch ich Autismus habe. Diese Aussage schlug mit enormer Wucht ein. Mit Unglauben und Erstaunen sagte einer nach dem anderen, dass sie das bei mir im Leben nicht erwartet hätten. Ein so netter Mann, mit dem man so gut reden konnte und der so umgänglich war, konnte doch keinen Autismus haben.

Ihre Reaktion veranlasste mich dazu, mehr über meine Form von Autismus zu erzählen. Wie ich denke und wie ich es schaffe, mich in der Gesellschaft einzugliedern. Ich hätte Bände damit füllen können und so beschloss ich, tatsächlich ein Buch zu schreiben. Das kleine Problem dabei: Ich bin Legastheniker. Ich würde es also allein nie schaffen, alle meine Erfahrungen und Erlebnisse, alles was ich mitgemacht hatte auf Papier zu bringen. Der Gedanke daran, ein Buch zu schreiben, verfolgte mich eine ganze Weile. Bis Ansie mich anrief. Bei ihr war gerade eine Freundschaft in die Brüche gegangen, und das geschah möglicherweise aufgrund ihres mangelnden Wissens über Autismus. Sie wollte Informationen und Antworten. Wieso war es schief gegangen? Im Internet wurde sie nicht fündig, also dachte sie an die einzige Person mit Autismus in ihrer Umgebung: Den Partner ihrer Freundin. Gewappnet mit jeder Menge Fragen begann sie, mir ihre Geschichte zu erzählen. Sie sog alle meine Antworten auf wie ein Schwamm und war auf eine Art wissbegierig, wie ich es von mir selbst nur zu gut kannte. Als ich später auf der Couch saß, fiel mir plötzlich ein, dass Ansie auch Bücher schreibt. Ein paar Wochen später nahm ich all meinen Mut zusammen, rief sie an und fragte, ob sie mir nicht dabei helfen wollte, dieses Buch mit mir zusammen zu schreiben. Ich wusste, dass sie keine Hemmungen hat, alle möglichen und unmöglichen Fragen zu stellen, die schlauen wie die vermeintlich dummen. Einen Monat später saßen wir etwas ungewohnt für uns beide zusammen und begannen einfach irgendwo. Wir schrieben kleine Texte, die wir im Anschluss zu großen Abschnitten ausarbeiteten. Zwei Jahre später war das Buch fertig.

Das Ziel dieses Buches ist es, unsere Gesellschaft mit einem anderen Blickwinkel auf Autismus zu bereichern. Denn Autismus ist keine Krankheit. Autismus ist eine Störung, die ihren Ursprung im Gehirn hat. Würde man den Schädel eines Autisten öffnen können wie die Motorhaube eines Autos, so würde man zum Beispiel sehen können, dass bestimmte Teile der Amygdala, die für unsere Emotionen zuständig ist, nicht gut mit anderen Teilen des Gehirns zusammenarbeiten. Der Autist funktioniert anders als der durchschnittliche Mensch, was nicht automatisch bedeutet, dass seine Lebensqualität dadurch schlechter ist. Man kann durchaus ein Leben mit Autismus führen, das mit dem eines durchschnittlichen Menschen viel gemeinsam hat.

Was ich ganz besonders schwierig finde, ist die Identifizierung mit der Störung. Zu sagen, dass ich ein Autist bin. In erster Linie ist man doch Mensch, glücklich, traurig... Aber dass man ein Autist ist? Ich weiß, dass es Gleichgesinnte gibt, die sich dafür entscheiden, sich vollständig mit ihrer Störung zu identifizieren. Für mich gilt das in jedem Fall nicht. Meiner Meinung nach bestimmt der Autismus einen Teil meiner Identität, was mich in Verbindung mit meiner Persönlichkeit und meinen Fähigkeiten und Fertigkeiten zu einem Individuum macht. Autismus hat auch nicht immer Einfluss auf Intelligenz. Es gibt außerordentlich schlaue Menschen mit ASS, die eben genau mithilfe ihrer Intelligenz ihren Mangel an sozialer Kompetenz überdecken. Autismus unterscheidet sich von anderen Störungen hauptsächlich dadurch, dass er eine starke innere Welt kennt. Ich nenne das gern meinen Autistenmodus. Der wird eingeschaltet, sobald ich es mit einer Reizüberflutung zu tun habe. Er ist ein Schutzmechanismus, der dafür Sorge trägt, dass nicht noch mehr Reize zu mir durchdringen. Der dadurch entstehende Zustand ist so etwas wie ein Sicherheits-Standby, mit dem ich gegenüber meiner Außenwelt funktioniere. Ich bin da, aber irgendwie auch nicht. Nur das 'Basis-Ich' ist da, ohne all die erlernten Fähigkeiten und Fertigkeiten. Das übrige Stückchen 'Ich' fehlt dann nicht nur mir selbst, sondern auch meiner Umgebung. Das ist meine Art um nicht in diesem Meer von Reizen zu ertrinken und um mich in meiner eigenen kleinen Welt wieder zu erholen. Oftmals im Bett, dem Schlaf nahe, bin ich für niemanden erreichbar. Und dann, urplötzlich, bin ich wieder da. Mit allem, was ich kann und was ich weiß, was ich bin.

Für die Zukunft wünsche ich mir, dass mir die Welt die Zeit einräumt, die ich brauche um wieder zu mir selbst zu finden. Aber nicht nur für mich, sondern auch für alle anderen in unserem Land, die genauso wie ich manchmal in ihrem sicheren Hafen bleiben müssen. Wir sind anders, aber wer ist das nicht?

TIPPS

Diese Tipps helfen bei allen mit einer ASS-Diagnose:

Autismus (ASS) ist keine Krankheit, sondern eine Störung.

Autismus bestimmt nicht, wer du bist, es ist lediglich Teil deiner Persönlichkeit.

Autismus sagt nichts aus über Wissen, Fähigkeiten oder Intelligenz.

Autismus kennt eine innere Welt, die dem Autisten als Erholungsort für sich selbst dient.