Ivo van Woerden

The Great Marc Evers

De kampioen die nooit iets zou kunnen

Amsterdam, 2015

U heeft momenteel de e-boek versie van de longread The Great Marc Evers in handen.

Fosfor geeft ook een multimediale versie van deze longread uit, die u kunt aanschaffen via de Fosfor Longreads app. U kunt dan genieten van extra's zoals uitgebreide fotografie, video, korte biografieën en een luisterboek.

Meer informatie vindt u op www.uitgeverij-fosfor.nl

Een

‘Marc Evers from the Netherlands,’ galmt het door de speakers van het Olympische zwembad in Londen. Het is 31 augustus 2012 en zeventienduizend mensen zitten op de tribunes rond het water. De uitzinnige menigte bestaat voornamelijk uit Britten, maar wie goed kijkt ontdekt plukjes oranje; toeschouwers met de Nederlandse vlag en T-shirts waarop Marc the Shark staat.

Marc ziet het allemaal niet als hij het zwembad betreedt. In de stilteruimte heeft hij net yoga gedaan. Rustig in- en goed uitademen om te ontspannen en zich af te sluiten voor de randverschijnselen bij deze wedstrijd: de druk om te presteren is groot, de vele camera’s zullen iedere seconde vastleggen en de beelden de wereld over sturen.

Andere grote zwemmers zoals Michael Phelps, Ryan Lochte en Pieter van den Hoogenband lopen precies zo het zwembad in voordat ze de strijd met de klok en het water aangaan. Marcs geschoren hoofd en vierkante kin doen qua verschijning niet voor hen onder. Hij is lang, gespierd en heeft die blik die topsporters vaak hebben vlak voordat ze het onmogelijke van zichzelf gaan vragen: opperste concentratie, weten dat het kan, voelen dat ze een daverend applaus zullen ontvangen als alle schakels van hun optreden op hun plek vallen zoals het uitentreuren geoefend is.

Marc is hier alleen niet op de ‘gewone’ Olympische Spelen, maar op het aansluitende evenement, de Paralympische variant. Hij behoort tot de S14, een aanduiding voor sporters met een verstandelijke beperking. Zijn IQ komt niet boven de 75 punten uit, net zoals de zwemmers die bij de andere startblokken gaan staan. Al is er bij Marc een complicerende factor: hij is autistisch (officieel heet dat autisme-spectrum stoornis) én hij heeft een verstandelijke beperking. Daardoor is hij meervoudig gehandicapt.

Hij springt het water in en pakt de hendels van het startblok vast. Hij trekt zijn knieën op tot onder zijn oksels en drukt met zijn voeten tegen de zwembadmuur aan, de starthouding voor de rugslag. ‘Take your marks’ klinkt het, waarop hij zijn lijf naar voren trekt om op elke spier spanning te zetten. Op de piep zet hij af en zwemt alsof zijn leven ervan afhangt.

Twee

Een bezoek aan de familie Evers is een evenement op zich. Vader Frank is de contactpersoon, met hem spreek je af. Je staat voor de deur en drukt op de bel naast het goudkleurige naambordje waarop een zwemmer met duikuitrusting is afgebeeld. Het kan zijn dat zijn vrouw Gitty dan opendoet en van niets weet, Frank vergeet nog wel eens iets door te geven. Hij houdt dan ook flink wat ballen in de lucht: hij is de baas van Tabaksshop Frank Evers, een winkel die vanaf 1928 in het bezit is van de familie. In 2013 kwam The Readshop erbij, in het midden van de Hillegomse winkelstraat. Frank is ook de fractievoorzitter van de politieke partij Bevolkings Belangen Hillegom en de manager van Marc. Er gebeurt in principe niets rond Marc als hij en Gitty daar niet achter staan.

Er zijn meer telgen in het Evers-gezin, die vanzelfsprekend ook allemaal aandacht nodig hebben. De oudste heet Arjan en werkt samen met zijn vader in de winkel. Na Marc volgt Amber en de jongste heet Toine.

Frank heeft een vrolijke oogopslag, zijn haar is kort en stekelig. Hij komt ondanks alle drukte graag in de kroeg en houdt van de geneugten des levens: frikandellen, alcohol en een rokertje. Hij heeft een tijdje een elektronische sigaret gebruikt omdat dat gezonder zou zijn, maar geleidelijk kwam het pakje Marlboro toch weer op tafel te liggen.

Frank heeft een enorm netwerk doordat hij in allerlei commissies en verenigingen zit, van de ondernemingsraad tot verschillende ouderraden op de scholen van zijn kinderen.

Hij heeft het niet zo op autoriteit, een overblijfsel van hoe zijn vader vroeger het ouderlijk huis domineerde; met dwang en machtsvertoon. Alles moest in zijn vaders ogen super zijn. Frank en zijn twee zussen werden er onzeker van. Hij ontliep dat schrikbewind door met Gitty te gaan samenwonen en kiest sindsdien vooral zijn eigen weg. In 2011 startte hij bijvoorbeeld de website WezijndeBATzat.nl uit ongenoegen over hoe British American Tobacco (BAT) en andere tabaksfabrikanten winkeliers uitknepen. Hij startte tegelijkertijd een eigen sigarettenmerk, David & Goliath.

Gitty is zorgzaam en beschermend, soms wat zwart-wit in haar opvattingen. Heb je het eenmaal verbruid, kom je er bij haar niet meer in. Ze was bijna afgeknapt op Frank toen hij haar in 1981 voor het eerst aansprak in discotheek de Sandpiper te Noordwijk. Frank was net terug van een militaire missie in Libanon waar hij vijf maanden had gewerkt als chauffeur van een pantservoertuig voor de Verenigde Naties. Hij zag er vreselijke dingen en besloot er nooit met iemand over te praten. Frank stond voor haar in legerkisten en toen ze hem naar Libanon vroeg, reageerde hij een beetje bot. Gitty dacht direct: ‘Ja, dáhag.’ Maar omdat hij zulke lange benen had en haar uit zichzelf een paar dagen later belde om uit te gaan, kreeg hij toch een tweede kans.

Ze zijn op elkaar ingespeeld. Als Frank iets niet door heeft gegeven, pakt Gitty het op en snapt precies wat de bedoeling is. ‘Ga daar maar zitten. Kopje koffie?’ Ze is net bezig zichzelf op te doffen voor haar werk. Dat doet ze aan tafel in de keuken, achter een kapspiegeltje. Ze brengt zwarte eyeliner aan rond haar groengrijze ogen en brengt haar korte donkere haar in model. Ze werkt een paar dagen in de week bij de hotelreceptie van het Van der Valk Hotel aan de A4, vlakbij Schiphol.

Het gezin laat bezoek eenvoudig meedraaien in de sleur van de dag, die gewoonlijk chaotisch verloopt. De deur kan elk moment openzwaaien omdat er iemand thuiskomt of weggaat. Er komen app’jes binnen die direct beantwoord moeten worden, de televisie wordt aangezet, iemand begint zomaar een verhaal te vertellen, stelt vragen of haakt aan bij wat er net ter sprake is gekomen. Ze praten allemaal zonder schaamte, met grove grappen en het hart op de tong. Iedereen mag alles weten. Ze willen graag vertellen hoe hun leven met Marc eruit ziet en heeft gezien, zodat anderen daar wat aan hebben die niet zo goedgebekt door het leven gaan.

Autisten hebben doorgaans moeite om prikkels te filteren. Alles komt binnen en wordt als even belangrijk gezien. Marc heeft zich kranig staande gehouden in dit drukke gezinsleven. Zijn ouders vonden dat hij gewoon mee moest doen. In het begin was dat anders. Ouder- en spelbegeleidster Marjolein Bus herinnert zich hoe ze bij hen thuiskwam, vlak nadat de psychiater de diagnose ‘autisme en mentale retardatie’ had gesteld. Nog voordat Bus tips kon geven, hadden Frank en Gitty het huis al prikkelarm gemaakt. Er lagen geen tierelantijntjes meer in huis, geen frutsels in de vensterbank. Er stond wel een witleren bank en op de muur zaten zachte kleuren. Terwijl Marc ouder werd en het gezin groeide, heeft hij langzaam geleerd zich aan de toenemende prikkels aan te passen.

Marc is eigenlijk altijd opgewekt en stelt steevast de vraag: ‘Hoe gaat het?’ Als je weggaat volgt er een gemeend maar ietwat obligaat klinkend: ‘Doe je voorzichtig op de weg?’ Je hoort in zijn stem dat hij dat geleerd heeft van zijn ouders; zo behandel je mensen die hier te gast zijn. Hij praat veel en je vraagt je af hoe de psychiater ooit heeft kunnen denken dat dat er niet in zou zitten. Maar als je goed luistert merk je dat hij zijn zinnen soms afraffelt of woorden inslikt. Zodra hij dat doet, is er altijd wel iemand om hem te corrigeren: ‘Marc, goed articuleren, we horen het niet.’ Hij loopt nog regelmatig op zijn tenen – een typische trek van autisten – ondanks herhaalde oefeningen en een parade aan therapeuten. ‘Marc, plat!’ klinkt het dan, waarop hij vlug zijn hielen op de grond zet.

Gitty haalt video’s van zolder. Het hele gezin zit voor de televisie om te kijken hoe kleine Marc tijdens zijn verjaardag kaarsjes uitblaast. Hij leefde toen nog in zijn eigen wereld, veel meer dan schreeuwen kon hij niet.

‘Ahhh!’ klinkt het in koor als Marc in een kinderbadje baddert op vakantie in Mallorca.

‘Piemeltje!’ roept Amber als baby Marc in zijn nakie in bad zit.

‘Stil nou even jongens,’ zegt Gitty, ‘Kijk, hier zie je dat hij zo op zijn tenen loopt. Er was geen land mee te bezeilen.’

Marc zit stil op de bank en ondergaat het gelaten. Hij kijkt ondertussen op zijn telefoon en laat in de pauze tussen twee videobanden filmpjes zien van sportprogramma Voetbal International. Daar is hij fan van. ‘Ik wil zo weinig mogelijk aan mijn jeugd denken. Als ik filmpjes van vroeger zie dan is dat te confronterend. Ik zie dan vooral wat ik niet kon, de jongen waarover ze zeiden dat het niks zou worden.’ Hij weet ook niet veel meer van vroeger. Hij kan zich niet herinneren hoe het voelde om afgesloten te zijn van de rest van de wereld. Hoe hij toen was, moet maar uit verhalen van anderen blijken, van zijn ouders en begeleiders.

Toch zijn er wel pijnlijke herinneringen, zoals de keer dat hij met een vriendje meeging naar huis om te gamen. Marc: ‘We kwamen bij hun tuin en daar stond zijn vader bij de poort. Hij kwam naar me toe en zei: “Mijn zoon gaat naar een hogere school en hij wil niet meer met je omgaan.”’

Even is het stil. Marc is steeds zachter gaan praten en hij herhaalt zijn laatste zin. ‘Ik mocht niet meer met hem omgaan. Hij zei het gewoon.’ Een traan rolt over zijn wang. Dit is waarom hij liever niet terugkijkt, en waarom hij mensen wantrouwt.

Terwijl de rest van het gezin fel discussieert over welke ‘klojo’ de dader zou kunnen zijn geweest, slaat Gitty een arm om Marc heen. Hij klaart op en zegt: ‘Ik laat niet meer met me sollen.’

Drie

‘Als je heel eerlijk bent naar jezelf, wil je geen gehandicapt kind,’ zegt Gitty. ‘Het kost tijd om te accepteren dat het anders is gelopen.’ In 1993, toen Marc bijna twee was, begon er iets te dagen:

Jij en je man zijn het er allebei over eens: iets klopt er niet. De huisarts zegt dat het wel mee zal vallen. Zijn eigen zoon ging toch ook veel later praten dan andere kinderen? Niet elk kind is hetzelfde, zegt hij. Maar het gevoel is te sterk en je vraagt om een bezoek bij een specialist.

Je rijdt naar het Spaarne Ziekenhuis, loopt langs de Eerste Hulp en het Mortuarium door een lange donkere gang om bij de afdeling Jeugd- en Kinderpsychiatrie plaats te nemen in de wachtkamer. De psychiater neemt je zoon ter observatie mee naar zijn behandelkamer. Het duurt maar een uurtje, niet meer. Er wordt gekeken naar hoe je kind reageert op een spelletje, als hem iets wordt aangeboden, of er contact met hem te maken valt, of hij op een bepaalde manier loopt. Dan weet de psychiater genoeg.

Je neemt samen plaats in zijn kamer aan een grote groene tafel waaraan logge houten stoelen staan. Er is maar één raampje waardoor een beetje licht naar binnen valt. Bijna niets in deze ruimte straalt vriendelijkheid uit. De psychiater zegt wat je zelf al vermoedde: hij is autistisch. Maar hij denkt ook dat er sprake is van een verstandelijke beperking. Daarna doet hij voorspellingen die aankomen als mokerslagen: ‘Hij.’ Klap! ‘Zal.’ Klap! ‘Nooit.’ Klap! ‘Kunnen.’ Klap! ‘Praten. ‘Klap!’ Hij zal niet kunnen fietsen, niet zelfstandig naar het toilet kunnen gaan, nooit tegen een bal kunnen trappen. Zijn advies komt in flarden binnen. ‘Zoek maar een plek…. dagopvang… instelling.’

Je ziet het voor je: je driejarige zoon in een tehuis, zittend in een rolstoel. Hij beweegt onrustig heen en weer. Kwijl druipt uit zijn mond, langs zijn kin en vormt een natte plek op zijn trui met dierenprint. Hij maakt af en toe geluidjes. Je komt op bezoek. Je knuffelt hem. Je slikt je tranen weg. Je zegt hem gedag. Hij krijst het uit.

Is dat wat je de rest van je leven wil zien? Is dat wat je droomde toen je ontdekte dat er een tweede kind op komst was?

Welnee, je wil je kind zien slagen in de maatschappij. Je hoopt dat hij mee kan komen, dat hij zijn weg kan vinden. Je hoopt dat hij de talenten die hij ongetwijfeld heeft, leert te ontwikkelen en te gebruiken. Het gaat erom dat je hoopt. En met de mededeling van de psychiater lijkt hoop niet meer te bestaan.

Het gesprek eindigde met een tip van de psychiater. Frank en Gitty moesten maar een kopje koffie gaan drinken in Haarlem, om te verwerken wat ze net te horen hadden gekregen over Marc. Gevoelloos vonden ze dat. Alsof ze er met een kopje koffie en een koekje wel overheen zouden zijn.

Verslagen reden ze linea recta terug naar hun huis in een nieuwbouwwijk in Hillegom. Frank ging aan tafel zitten en huilde. ‘Alles kwam eruit: de vermoeidheid, de spanning. We waren al zo lang met hem bezig en eindelijk weet je hoe het zit.’

Marc ontwikkelde zich voorspoedig tot hij tien maanden oud was. Hij had zelfs al woordjes gezegd als ‘poes’ en ‘auw’. Gitty belde haar moeder op in het Limburgse Meerlo, waar ze opgroeide op een boerderij. ‘Ik heb nu een denkertje,’ zei ze. Maar in vergelijking tot hun eerste zoon Arjan begon Marc laat met lopen. Toen hij eindelijk zijn eerste stapjes zette, stopte hij met praten. Gitty vermoedde dat Marc even al zijn energie op die beweging inzette en dat hij het later wel op zou pakken. Alleen gebeurde dat niet. Sterker nog, het werd moeilijker om contact met hem te krijgen. Hij draaide zijn hoofd weg als je hem aan probeerde te kijken en hij kon zich moeilijk uiten. Ook had hij problemen met zijn ontlasting. De buikpijn was zo erg dat hij niet kon slapen en het uitgilde. Bijna een jaar lang legden Frank en Gitty hem in hun eigen bed. Ze sliepen om en om een paar uur terwijl ze video’s van Knabbel en Babbel op hadden staan. Daar werd hij rustig van.

De artsen schreven laxeermiddelen voor die Marc alleen maar zieker leken te maken. Gitty had geen goed gevoel bij die doktoren. Ze luisterden niet echt. Ze namen haar en Frank als ouders niet serieus, terwijl ze als geen ander hun kind kenden.

Marc kreeg angina, pijn op de borst door mogelijke hartproblemen. Er kwam een plaatsvervangend huisarts bij die hun wél serieus nam. Ze lieten hem Marcs medicijnlijst zien. Hij stopte alle voorschriften en gaf penicilline. Frank en Gitty pasten zelf Marcs dieet aan, zodat er meer laxerende producten inzaten; halfvolle melk werd bijvoorbeeld volle melk en ze gaven hem ontbijtkoek. Toen de ontlasting eindelijk op gang kwam, poepte Marc keiharde keutels uit. Gitty: ‘Dat kind had al die tijd met stenen rondgelopen!’

Later vertelden ze een schoolarts hierover. Hij koppelde het aan autisme. Kinderen met deze stoornis kunnen soms de zindelijksprikkel niet plaatsen en houden daardoor hun ontlasting op. De kinderarts had die link blijkbaar niet gelegd, terwijl Marc wel typisch gedrag vertoonde dat bij autisme past: hij liep op zijn tenen en fladderde met zijn handen.

De orthopedagoge, de ouderbegeleidster en de psychiater die hem na lang aandringen hadden onderzocht, constateerden dat de spraakontwikkeling met vijftien maanden was gestagneerd en dat Marc erg op zichzelf was. Zijn ontwikkeling verliep op diverse terreinen zorgelijk. ‘Er zijn ernstige contactproblemen,’ staat in de samenvatting die de psychiater aan de kinderarts stuurde. In de conclusie volgde de diagnose. ‘Hoewel zij hun vermoedens hadden, kwamen onze bevindingen hard aan bij de ouders.’ Ouderbegeleidster Marjolein Bus zou volgens de brief bij hen thuiskomen om het paar te begeleiden bij het verwerken van het slechte nieuws. Ze zou aandacht besteden aan maatregelen ‘zoals goede dagopvang voor Marc’.

‘Frank en Gitty zijn mensen die alles van de positieve kant bekijken,’ herinnert Bus zich. ‘Ik denk dat de psychiater hen de ernst van de diagnose heeft willen laten inzien door voorspellingen te doen. Hij had dat niet mogen doen.’ Frank en Gitty kopen daar weinig voor. Ze zijn ruim twintig jaar na dat gesprek nog altijd woedend. Frank: ‘Als ik die psychiater ooit tegenkom, dan timmer ik hem op z’n bek.’ Hun woede is de motor geworden van Marcs toekomst. ‘In het begin vertrouw je die artsen nog,’ zegt Gitty, ‘maar daar zijn we snel vanaf gestapt. We wilden er voortaan altijd bij zijn als ons kind werd onderzocht. Wij zijn gaan bepalen wat goed voor hem is en aan wie we hem toevertrouwen.’