Pijn

Over leven met een meerkoppig monster

Henk Driessen

Afbeelding omslag: Illustration of the Hydra, a Greek mythical beast that had seven serpent heads (detail). Plate 82 from Thesaurus, Vol 3, by Albertus Seba, 1758. – Beast London UK; Natural History Museum

Bron: Bridgeman Images

Ontwerp omslag: Mijke Wondergem, Baarn

Ontwerp binnenwerk: Crius Group, Hulshout

ISBN 978 94 6249 703 0

e-ISBN 978 94 6249 704 7 (e-pub)

NUR 740

© Henk Driessen / Uitgeversmaatschappij Walburg Pers, Zutphen 2021

www.walburgpers.nl

Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.

Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16B Auteurswet 1912 jº het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij het Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet 1912, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3051, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet 1912) dient men zich tot de uitgever te wenden.

Inhoudsopgave

Voor- en dankwoord

1 Pijn: een persoonlijke en algemene inleiding

2 Over octopushoofdpijn

3 De medische pijnpraktijk: van buitenaf en binnenuit

De huisartspraktijk

Nationaal Pijnonderzoek: de onderzoeksleider

Huisarts in een verzorgings- en verpleegcentrum

Het vak van algemeen chirurg

Tandarts aan de tand gevoeld

4 Pijn als offer, pijn als kwelling: gezochte versus ongewenste pijn?

Pijnoffers

Een voorbeeldige pijnpatiënt

5 In en uit de voorzienigheid: een kroniek van alledaags lijden

Beginnende dementie; de teloorgang van een religieus perspectief

Limbo: onzekerheid en desoriëntatie

Zo moeder, zo zoon?

Lijken uit de kast

Vervaging grens werkelijkheid en fantasie

Verstoring dag- en nachtritme

Humor als sociaal smeersel én pijnstiller

Hondenwaan

Korte kroniek van de naderende dood

Terugblik

Terug naar de Voorzienigheid

6 Lijden, ziekte en de weg naar de dood

Een Braziliaanse rafelrand

Ontwennen aan de Río Grande

Een kankerafdeling in zuidelijk Afrika

Vader en jongste zoon

Gehospitaliseerd

Op weg naar het levenseinde

Het zelfgekozen laatste uur

Epiloog

Voor- en dankwoord

Pijn, vooral de chronische en complexe variant, is een meerkoppig monster gelijk de Hydra van Lerna. Dit draakachtige wezen uit de Griekse mythologie heeft ten minste vijf maar volgens sommige overleveringen wel honderd koppen die een dodelijke walm uitblazen. De held Heracles, zoon van Zeus, krijgt de opdracht om de strijd met de Hydra aan te gaan. Uit elke nek die hij doorhakt, groeien echter onmiddellijk twee nieuwe koppen aan. Hij slaagt er uiteindelijk in om het veelkoppig monster te verslaan door zijn pijlen te dopen in het gif uit het lijf van de Hydra. Hierdoor ontstonden dodelijke wonden.

Waarom meerkoppig monster in de titel van een boek over pijn en lijden? De Hydra doet ons denken aan de vele koppen die pijn heeft: fysiek, geestelijk, emotioneel, cultureel en sociaal. Zodra fysieke pijn wordt bestreden met pijnstillers, kan dit middel een nieuw probleem creëren: dan komt de kop van verslaving en vergiftiging tevoorschijn, soms met de dood tot gevolg. Chronische pijn kan leiden tot sociaal isolement, vereenzaming. Operatief ingrijpen bij een ziekte of lichamelijke afwijking kan juist weer onverklaarbare chronische pijn baren en onvoorziene gevolgen hebben. Pijn kan tevens gepaard gaan met depressie en werkloosheid. De metafoor meerkoppig monster staat bovendien voor ondoorgrondelijkheid en onbeheersbaarheid zoals het pijnprobleem ook onbegrijpelijk en onbehandelbaar kan zijn. We weten bovendien nooit precies hoeveel pijn een ander lijdt. Pijn en lijden zijn moeilijk exact te meten. Tot slot zijn bepaalde soorten pijn onverklaarbaar. Dit geldt bijvoorbeeld ook voor lage rugpijn, de meest voorkomende chronische pijn, die veelal niet nauwkeurig te duiden en daarmee ook niet goed te behandelen valt. We zullen in dit boek meerdere voorbeelden zien van chronische en complexe pijn waarvoor (nog) geen afdoende verklaring, laat staan remedie, is gevonden. Het gaat hier om pijn die het uithoudingsvermogen en de mentale weerbaarheid afbreekt en de bestaanszekerheid ondermijnt, fysieke pijn die zodra zij aanhoudt gepaard kan gaan met angst en depressie. Met andere woorden, dit is pijn en lijden als meerkoppig monster dat mensen kwelt.

We zullen zien dat chronische pijn meestal onlosmakelijk verbonden is met lijden. Chronische en complexe pijn – waarvoor meerdere oorzaken zijn die een meervoudige diagnose en behandeling vereisen – gaan vaak gepaard met aftakeling en ontluistering in fysiek, mentaal, emotioneel en sociaal opzicht. In één woord met malaise. Vrijwel elke keer als ik in dit boek het woord pijn gebruik, vooral de chronische variant, bedoel ik in feite pijn én lijden. We lijden niet alleen pijn maar we kunnen ook lijden als gevolg van middelen en behandelwijzen die juist beogen pijn te bestrijden.

Een van de meest opvallende kenmerken van het pijnprobleem is, paradoxaal genoeg, de onzichtbaarheid ervan in sociaal en politiek opzicht. We hebben de neiging om pijn niet te willen zien, er kleeft nog steeds een taboe aan het pijnprobleem. Anderzijds begint er wat dit taboe betreft geleidelijk een kentering op te treden. Deze is mede te danken aan de pogingen van pijnartsen en -specialisten publieke aandacht te vragen voor het pijnprobleem. Zo werd er vanuit het Radboud universitair medisch centrum op 25 oktober 2018 in de Nijmeegse Stevenskerk een avond georganiseerd over pijn en lijden in de stad, wetenschap en kunst met een gevarieerd programma waarin pijnspecialisten van het plaatselijke pijnteam, een historicus, een kunsthistoricus en operazanger Ernst Daniël Smid optraden. Deze laatste vertelde dat zijn vrouw als gevolg van alvleesklierkanker veel pijn heeft geleden en hij indirect als echtgenoot. Tijdens dit goedbezochte programma kondigde Kris Vissers, hoogleraar anesthesie en pijnbestrijding, een van de organisatoren van Suffering matters, aan dat 2020 in Nijmegen in het teken zal staan van PIJN, met speciale aandacht voor kinderen.

Pijn. Leven met een meerkoppig monster is misschien wel het meest persoonlijke boek dat ik tot nog toe heb geschreven. Dat heeft niet alleen betrekking op mijn eigen persoon als ‘ervaringsdeskundige’. Ik kamp al jarenlang met forse pijn als gevolg van een kanaalstenose, een vernauwing van het wervelkanaal waardoor zenuwen bekneld raken met uitstralende zeurende pijn naar de benen. Dit boek is deels geschreven tijdens pijnepisodes en het schrijven heeft tot op zekere hoogte mijn aandacht voor mijn eigen pijn verdoofd. De laatste twee maanden voor mijn tweede rugoperatie, begin februari 2020, neem ik elke ochtend voor het ontbijt drie druppels tramadol. Te veel pijnstilling maakt het voor mij echter onmogelijk om te lezen en te schrijven.

Met een reeks persoonlijke gevallen beoog ik het kil statistische, zoals het basisgegeven dat één op de vijf Nederlanders pijnpatiënt is, te overstijgen. Het puur particuliere probeer ik daarentegen op haar beurt met een reeks etnografische gevalsstudies van pijnervaringen uit verschillende delen van de wereld in een wijdere context te plaatsen. Ik hoop dat het belang van de pijnthematiek, zoals uitgewerkt in dit boek, ook lezers buiten mijn eigen kleine kring zal interesseren en helpen.

Schrijven over pijn neemt de laatste jaren toe ondanks het feit dat het geen plezierig thema is en er nog steeds een maatschappelijk taboe op rust. Als kenmerk van de menselijke conditie laat pijn vrijwel niemand onberoerd. Lezen over pijn en lijden kan niet alleen inzicht bieden in het lot van het zelf en medemensen, maar wellicht ook zorgen voor herkenning bij en erkenning van mensen die regelmatig met pijn kampen. En mogelijkerwijs helpt dit boek bij het uit de weg ruimen van het taboe dat aan langdurige pijn kleeft.

Vrienden, kennissen en collega’s hebben op genereuze wijze, direct dan wel indirect, bijgedragen aan dit boek. Fouten in de weergave van uitspraken komen uiteraard geheel voor mijn rekening. Mijn moeder Annie en broer Hans, beiden pijnpatiënten, heb ik node gemist als gesprekspartners tijdens het schrijven van dit boek. Voor het eerst was ik voor een tekst in mijn moedertaal verstoken van de bekwame redacteur die Hans bij eerdere boeken in het Nederlands was. Mijn partner Willy gaf mij waardevolle suggesties na lezing van de prilste en laatste versie en dochter Miriam voorzag me van bruikbare etnografische literatuurtips. Vriend Hennie en echtgenote Judith waren geïnteresseerde toehoorders aan de zijlijn van dit project. Helaas overleed vriendin Will op relatief jonge leeftijd kort voordat ik aan dit boek begon te schrijven. Zij was vooral tijdens hoofdstuk 4 in mijn gedachten aanwezig. Josi, Rosalie en Marleen dank ik als naaste betrokkenen van Hans voor hun instemming met hoofdstuk 6.

Bijzondere dank ben ik verschuldigd aan de volgende personen met wie ik een of meerdere, kortere dan wel langere gesprekken voerde: Lidy Janssen, Frans van de Ven, Monique Steegers, Han Duppen en Toke Piket, die allen op eigen wijze onderdeel zijn of waren van het medisch circuit. Ze waren bereid om hun ervaringen met pijngedrag met me te delen. Vooral ‘mijn’ tandarts Joost van Vlijmen, met wie ik ook meerdere keren over dit boek heb gesproken, verdient speciale vermelding. Hij komt aan het woord in hoofdstuk 4. Tijdens een wandelvakantie in december 2019 is Joost totaal onverwacht getroffen door een hartstilstand. Hij was een bijzonder kundige, bevlogen, empathische en goedgeluimde tandarts die meer dan dertig jaar mijn gebit vakkundig heeft behoed voor verval. Ik wil dit boek mede opdragen aan zijn nagedachtenis.

Het was een zeer bijzondere ervaring om pijnpatiënt Wout en zijn echtgenote Truus te spreken over hun langdurige ervaring met heftige chronische en complexe pijn. Zij hebben me gastvrij ontvangen en te woord gestaan. Hoofdstuk 5 is mede een ode aan de verpleegkundigen en verzorgenden van zorgcentrum La Providence te Grubbenvorst. Zij gaven mijn moeder draaglijke en prettige laatste jaren. Met name wil ik Marjan en Milda noemen, verpleegkundigen van de oude stempel, die ik zes jaar na de dood van mijn moeder opnieuw sprak over het verleden en hun ervaring met nieuwe ontwikkelingen in het verzorgings- en verpleegcentrum waaraan ze een groot deel van hun leven verbonden zijn. Zij en hun collega’s zijn goud waard omdat zij het humane hoog in hun vaandels blijven voeren in weerwil van bezuinigingsdruk en bureaucratische uitwassen in de zorgsector. Zij zijn terecht trots op ‘hun’ La Providence en ik op mijn beurt ben trots op hen.

Dit boek behandelt algemene karakteristieken van de lijdensweg van chronische- en complexe-pijnpatiënten in Nederland. Het is bovendien een kleine intieme beschrijving van het verblijf van mijn moeder in een verzorgings-verpleegtehuis en van het laatste levensjaar van mijn broer Hans, beiden op weg naar de dood, elk op volstrekt eigen wijze. Ik hoop zoveel mogelijk recht te hebben gedaan aan hun werkelijkheid van pijn en lijden. Wellicht een krachttoer, maar ik heb ook geprobeerd om met hulp van fragmenten uit het rijke etnografische archief een vergelijkend perspectief op pijn en lijden op te roepen. Het bloed van de antropoloog kruipt waar het niet gaan kan.

Mijn eerste pijnboek, Pijn en cultuur (Amsterdam: Wereldbibliotheek, eerste druk 2002, vijfde druk 2015), heb ik opgedragen aan mijn moeder Annie. Dit tweede draag ik op aan mijn broer Hans, die net als zij aan den lijve heeft ervaren wat het betekent als pijn het leven overneemt, en aan Maria, die zijn lijden vele jaren heeft gedeeld en verzacht.

Henk Driessen

Nijmegen, februari 2021

1 Pijn: een persoonlijke en algemene inleiding

In het gezin waar ik opgroeide was pijn onzichtbaar en onhoorbaar maar tegelijk alomtegenwoordig. Er werd vrijwel nooit rechtstreeks over gesproken. Klagen en kreunen waren uit den boze en werden resoluut afgeleerd. Mijn vader werd gekweld door vliegende jicht en reuma. Toen ik in de eerste helft van de jaren zeventig in Nijmegen studeerde, moest hij wekelijks op vrijdag naar een specialistische Nijmeegse kliniek om een ‘goudspuit’ te halen zoals hij het noemde. Soms reed ik dan tegen de avond mee terug naar Venlo voor een weekeindbezoek. Goudinjecties worden al vele jaren toegepast bij de behandeling van reumatoïde artritis. Hij stierf, té jong, na een heftige lijdensweg, aan uitgezaaide lymfklierkanker die de reuma op de achtergrond had geduwd.

Verder terug in de tijd. Als jonge tiener fietste ik op een lange zomerdag met mijn broertje Hans vanuit Venlo naar het academisch ziekenhuis in Nijmegen om mijn moeder te bezoeken. Ze was er opgenomen voor een kwaal waarvan wij niets wisten, of waarvan ik me niet meer herinner wat het precies was, waarschijnlijk een hernia. Ik had toentertijd überhaupt nauwelijks enig besef van pijn bij anderen noch bij mijzelf. We waren ruim een dag op stap, ik herinner me echter vrijwel niets van het ziekenbezoek. Wel dat we op de terugweg in uitspanning ‘de Plasmolen’ te Mook een glas limonade dronken en een boterham aten. We keerden in de vroege avond terug in Venlo.

Ik kan me weinig herinneren van de chronologie van de ontwikkeling van mijn pijnbesef. Af en toe verdween mijn moeder voor korte of langere tijd naar het ziekenhuis. Over pijn en kwalen praatten mijn ouders niet met of in aanwezigheid van hun kinderen. Ik begon tijdens mijn puberteit wel te beseffen dat moeder een ‘zwak gestel’ had, zoals dat toen heette. Ze liet hiervan echter niets blijken, laat staan dat ze erover klaagde. Bij de stoel waarin zij altijd zat, was een kale plek in het tapijt ontstaan. Achteraf besefte ik dat ze door de uitstralende pijn in het linkerbeen nooit kon stilzitten. Alsof ze voortdurend probeerde de pijn van zich weg te trappen. Lang nadat ik het ouderlijk huis had verlaten, realiseerde ik me dat die kale plek een stille getuige was van haar chronische pijn en lijden.

Bij moeders moeder wist ik wel al jong dat ze leed en verbitterd was. Ze was tweemaal weduwe geworden. Haar lijden was onmiskenbaar psychisch en emotioneel van aard. Haar tweede man, een jongere broer van haar eerste man, die op jonge leeftijd stierf, was korporaal bij de Marine maar werd in de jaren twintig uit dienst ontslagen nadat hij enkele weken in het gevang had doorgebracht. Hij moest noodzakelijkerwijs gaan kelneren wat als een regelrechte sociale degradatie werd gevoeld. Oma was van tijd tot tijd depressief. Zij viel, zo vertelde moeder, af en toe flauw in de kerk. Moeder vond dit erg gênant, mede omdat dan alle ogen op haar en haar moeder waren gericht en niet op de priester, het altaar, de misdienaren en de cultus. Oma’s zus leed aan een ‘zenuwziekte’, we bezochten haar een of twee keer per jaar op zondag in een klooster, niet ver van Sittard, waar nonnen haar verzorgden. Zij kwam al jarenlang het bed niet uit. Ik weet nog dat ik deze bezoeken nogal indrukwekkend vond. Die lange, magere, witte gestalte in bed, het gezicht en de handen vel over been, bijna doorschijnend. Bij de zusters kregen we een kopje thee met een mariakaakje. De sfeer in het klooster was steriel, een wereld tussen hemel en aarde.

Zelf had ik als tiener al regelmatig lage rugpijn. De huisarts raadde me aan om op een plank te gaan slapen zonder matras maar wel op een wollen deken. Toen ik in 1969 naar Nijmegen verhuisde om te gaan studeren, nam ik de plank met deken mee. Het zou nog bijna veertig jaar duren voordat ontdekt werd dat mijn pijnprobleem mede werd veroorzaakt door een aangeboren vernauwing van het wervelkanaal. Deze afwijking kwam letterlijk aan het licht dankzij de moderne scantechnologie. Overigens waren artsen aan het einde van mijn studie al van mening veranderd over de zegeningen van het op een harde ondergrond slapen bij rugklachten. De zachtere matras werd later in ere hersteld. Ook medische modes komen en gaan.

Mijn allervroegste, krachtigste, persoonlijke herinnering aan eigen, hevige acute pijn was het gevolg van een ongeluk op de lagere school tijdens de gymnastiekles. Ik gleed tijdens een balspel uit en kwam met de rechterknie terecht in een uitstekende, ietwat roestige pin, waaraan de klimtouwen werden bevestigd. Bloed, pijn en tranen en per auto naar het ziekenhuis. De wond werd gehecht en ik moest ongeveer twee weken blijven omdat men vreesde voor tetanus, in de volksmond ook wel wondkramp genoemd, die zonder juiste behandeling dodelijk kon zijn. In mijn geheugen staan pijnlijke injecties met doseringen antistof gegrift waarvan ik er dagelijks een of twee kreeg. Het beeld dat zich heeft vastgezet in mijn herinnering is de komst elke ochtend van een verpleegkundige met een spuit die ze in mijn bovenbeen plaatste. De langzame verspreiding van de vloeistof door het been was pijnlijk. Ik lag bovendien als prille puber in een veel te klein kinderbedje. Ik kreeg dagelijks bezoek van mijn moeder in peignoir. Zij was herstellende van een operatie op een andere afdeling van hetzelfde ziekenhuis. Deze moederlijke bezoeken maakten destijds indruk op mij. Maar de pijnlijke injecties nog meer. De kleine pijnen als gevolg van valpartijen, zwerende wonden en vechtpartijen die alle jongens wel ondergaan, werden meestal weggenomen door een kusje van moeder of een aai over de bol. En hiermee ook snel vergeten. Onlangs is vastgesteld dat een kusje een pijnstillende werking heeft. De belangrijkste reden hiervan is dat men minder pijn voelt als je op hetzelfde moment een ander gevoel ervaart. Dit werkt niet alleen bij kinderen maar ook bij ernstig zieke mensen (zie NRC Handelsblad, 12 december 2020, p. 10).

Onder de noemer ‘pijn’ scharen we de meest uiteenlopende verschijnselen. Van hoofdpijn, kiespijn, buikpijn, een kleine pijn die voorbijgaat, tot hevige pijn die langdurig aanhoudt; van pijn in de hartstreek tot hartzeer of verdriet als gevolg van het verlies van een dierbare; van fantoompijn, bijvoorbeeld aan een geamputeerd been, kankerpijn, tot zenuwpijn na een mislukte operatie; pijn als gevolg van nierstenen of pijn die volgt op een gescheurde knieband tijdens een voetbalwedstrijd. En zou deze pijn precies hetzelfde aanvoelen bij een verloren amateurwedstrijd als bij een gewonnen halve finale van de Champions League?

Het bijvoeglijk naamwoord ‘pijnlijk’ is navenant breed. Het kan in verband worden gebracht met een bevalling, een blindedarmontsteking, operatie, clusterhoofdpijn, een piercing en een ontstoken wortel van een kies maar ook in overdrachtelijke zin met gezichtsverlies, een blunder of faux pas. Acute pijn kan worden toegebracht door een vuist, hamer, mes, kogel of door de beet van een hond dan wel onzichtbaar blijven door een afwijking in de onderrug of artrose in de elleboog.

Met andere woorden, pijn is een meerkoppig monster dat vele gezichten en uiteenlopende gradaties kent. Er bestaat niet zoiets als hét wezen van pijn, althans niet voor de cultureel antropoloog die ik meer dan veertig jaar ben. Daarvoor zijn de verschillende uitingsvormen en oorzaken té divers. Kortom, verwacht u van mij geen essentialistische benadering. Ik sta veeleer een empirisch-pragmatische aanpak voor die uitgaat van concrete en diverse gevallen en deze met elkaar vergelijkt. Maar tegelijkertijd besef ik ook dat pijn een universeel menselijke ervaring is en dit duwt me weer enigszins terug in de richting van de essentie van pijn. Juist deze evenwichtsoefening op het slappe koord tussen het universele en het bijzondere is de kern van het vak antropologie.

Mijn invalshoek is evenmin een medische of psychologische hoewel ik uiteraard rekening probeer te houden met de inzichten uit beide disciplines. Pijn wordt vaak, ook door lijders zelf, gezien als een ding, als een externe kracht, een monster dat het lichaam binnendringt. Voor een antropoloog vormen pijn en lijden zeker niet een verschijnsel dat los kan worden gezien van de wisselwerking tussen lichaam en geest, inherent aan de menselijke conditie. Evenmin is de persoon die pijn lijdt een autonoom individu, hoewel langdurige pijn afzondering en eenzaamheid tot gevolg kan hebben. Een pijnlijder is veeleer een sociaal en cultureel wezen, althans zodra hij of zij de pijn uit. De mate van ‘socialisering’ van pijn kan verschillen van samenleving tot samenleving en dit gegeven maakt deel uit van de complexiteit van pijn. En hoewel we veroordeeld zijn tot het gebruik van beeldspraak om pijn te communiceren, mogen metaforen niet té letterlijk worden genomen. Want dan stappen we in de valkuil van misplaatste concreetheid.

De Britse historica Joanna Bourke die een belangrijk boek heeft geschreven met als titel The Story of Pain. From Prayer to Painkillers (Oxford: Oxford University Press, 2014) stelt voor om deze valkuilen van essentialisme en misplaatste concreetheid te omzeilen door pijn te zien als een gebeurtenis die als pijn wordt benoemd door degene die haar ondergaat. Zodra iemand een voorval als pijn bestempelt, kunnen we spreken van een pijngebeurtenis. Antropologen noemen deze benadering in navolging van linguïsten een zienswijze van binnenuit en onderaf (emic view). Maar om betekenis te kunnen krijgen moeten pijngevoelens, volgens taalfilosoof Ludwig Wittgenstein, niet louter subjectief zijn maar bovendien intersubjectief, aangeleerd tijdens de opvoeding en dus gedeeld met anderen. Door de term pijn te gebruiken geven we aan hoe we iets ervaren en niet zozeer wat we precies ervaren. In deze gedachtegang is pijn dus geen kwaliteit die eigen is aan een ervaring maar een wijze om die ervaring waar te nemen en te classificeren. Dus pijn is niet zozeer en zeker niet alleen de prikkel zelf maar de manier waarop we deze als gebeurtenis ervaren en benoemen en daarmee betekenis geven. Kortom, verwoorde pijn. Dit is het gevolg van het fundamentele gegeven dat homo sapiens talig is, mensen zijn betekenis scheppende wezens en zitten daarmee min of meer gevangen in een web van symbolen en betekenissen dat zij zelf hebben gesponnen. Ook pijn zit in zo’n web.

Er bestaat inmiddels veertig jaar een door medici alom geaccepteerde en gedeelde definitie van pijn:

Pijn is een onaangename zintuigelijke en emotionele ervaring die het gevolg is van een feitelijke of potentiële weefselbeschadiging of die wordt beschreven in termen van een dergelijke beschadiging.

Deze omschrijving is in 1979 vastgesteld door de ‘Internationale Organisatie voor de Studie van Pijn’. Zij is weliswaar flexibel maar verraadt ook sporen van een hardnekkig cartesiaans dualisme (scheiding van lichaam en geest), als ook van een evenzo diepgewortelde opvatting van de homo clausus. Deze ziet mensen als autonome (‘gesloten’) individuen, in meer of mindere mate gescheiden van hun sociale en culturele context. Let wel, met mij mijden veel antropologen consequent het begrip dé mens, een essentialistische opvatting die nog steeds gangbaar is onder filosofen en menswetenschappers. Vaak bedoelden zij met dé mens impliciet de blanke westerse man, zonder dat ze zich hiervan bewust zijn.

In de medische definitie is weefselbeschadiging weliswaar de harde kern van pijn maar tegelijkertijd wordt hierin het cartesiaans dualisme tussen lichaam en geest op twee wijzen toch nog omzeild en doorbroken. Eerst door pijn te benoemen tot een zintuigelijke én emotionele ervaring. Vervolgens door potentiële weefselbeschadiging in de definitie op te nemen. Deze omschrijving zet de deur terecht open voor een sociale en psychologische benadering van pijn naast de dominante fysiologisch-neurologische.

Hoewel deze verbreding van de definitie van pijn voor een belangrijke doorbraak zorgde in pijnonderzoek, kleven er toch ook enkele bezwaren aan. Ze sluit allerlei vormen van pijn uit, bijvoorbeeld pijn die wordt veroorzaakt door functiestoornissen. En de definitie heeft geen of te weinig oog voor de culturele dimensie van pijn. Tijdens hun opvoeding leren kinderen pijngedrag en bijgevolg ook de betekenis van een pijngebeurtenis. Verder blijkt weefselbeschadiging soms helemaal niet gepaard te gaan met pijngedrag. Of, omgekeerd, patiënten denken dat hun pijn voortvloeit uit weefselbeschadiging maar er kan hiervoor na onderzoek geen enkele fysieke oorzaak worden gevonden. Kortom, de hierboven aangehaalde medische definitie van pijn, waarin het lichamelijke de boventoon voert, kent zijn beperkingen en kan onbedoeld bij pijnlijders het meerkoppig monster tevoorschijn roepen. Met name chronische-pijnpatiënten met complexe pijn dreigen dan hiervan het slachtoffer te worden.

Weten we eigenlijk wel wat pijn precies is? Vaststaat dat pijn als gebeurtenis meerdere gedaanten en gezichten kent. Bovendien bestaat er geen rechtstreeks, laat staan eenzijdig oorzakelijk verband tussen de ernst van bijvoorbeeld een verwonding en de mate van pijn of verdriet. En mensen uiten hun pijn bijna altijd in relatie tot andere mensen, in een sociaal verband, zelfs in zo’n geïndividualiseerde samenleving als de onze. Er bestaat simpelweg geen private pijnervaring in de strikte zin van het woord privé. Ook dierbare naasten lijden met de pijnpatiënten mee.

Samengevat, kinderen groeien op in pijnculturen. Ze leren wat een pijngebeurtenis is, deze te communiceren via soms verfijnde en subtiele beeldspraak, gezichtsuitdrukkingen en gebaren. En er is een onderscheid tussen pijnwaarneming en pijngedrag. Dit gedrag is in principe sociaal, communicatief en cultureel.

Medici maken verder een fundamenteel onderscheid tussen acute en chronische pijn (al dan niet met complexe implicaties) en dit onderscheid is langzaam ook doorgedrongen onder belangstellende leken. Acute pijn heeft een vitale functie als waarschuwingssignaal dat er iets beschadigd is in of aan het lichaam. Dit signaal speelt een belangrijke rol in het overleven. Mensen die bijvoorbeeld door een zeldzame erfelijke stoornis geen pijn kunnen voelen, worden meestal niet oud tenzij zij in een zeer beschermde omgeving leven. Zij voelen immers ontstekingen noch beschadigingen.

Pijn heet in de ogen van medici chronisch als deze langer dan zes maanden voortduurt. Bij patiënten die chronisch pijn lijden, bijvoorbeeld na een agressieve kankerbehandeling, heeft het pijngevoel zijn functie als waarschuwend signaal verloren. Pijn beheerst dan het leven van de pijnlijder, neemt de regie van het dagelijks bestaan over. Chronische pijn kan als acute pijn beginnen, maar zij is wezenlijk anders dan acute pijn die aanhoudt. Zij verandert van karakter zowel in biomedische zin als in sociaal-cultureel opzicht. Zij wordt ook een ziekte op zich. Meestal komen pijnpatiënten in een neerwaartse spiraal terecht en, om onze leidende metafoor te gebruiken, weten zich niet meer los te maken van het monster. De homo dolorosus, de ‘door pijn bevangen mens’, heeft meestal last van angst en depressie. Hij of zij neemt dagelijks pijnstillers en slaapmiddelen en/of sterkedrank. Desondanks wordt de ervaren pijn eerder erger dan minder. Sociale contacten brokkelen af. Zelfs de meest dierbaren begrijpen de pijn niet en krijgen de neiging om de pijnlijder te gaan mijden. Als de pijn heviger wordt, snijdt zij deze patiënten vaak af van hun dagelijkse bezigheden, werk en sociale contacten. Hierdoor nemen angst en depressie in hevigheid toe. De pijnlijder neemt steeds meer medicatie, raakt eraan verslaafd. De eigenwaarde van de patiënt wordt aangetast, de chronische pijn wordt een stigma en menig homo dolorosus komt in een sociaal isolement terecht, mede doordat zij of hij zelf geen bezoek meer wil dan wel kan ontvangen. De Hydra heeft dan volledig bezit genomen van dit soort patiënten. De sociale dood gaat dan vooraf aan en bespoedigt het fysieke overlijden.

De vertaler, boekbespreker, columnist en mijn broer Hans, was misschien wel een prototypisch voorbeeld van een homo dolorosus. De rugklachten, oogziekte en polyneuropathie waaraan hij de laatste jaren van zijn leven heeft geleden, hebben in combinatie met zijn depressie, de deur van het leven dichtgegooid en de poort naar de dood geopend. Eigenlijk leefde hij het laatste jaar al in een schemergebied tussen leven en dood, zijn doodswens werd steeds sterker maar ter wille van zijn twee dochters heeft hij zich voor behandeling nog laten opnemen, geprobeerd het tij te keren.

Polyneuropathie is een aandoening van de zenuwen, in het geval van mijn broer vooral in de benen. De zenuwen zijn op verschillende plaatsen in het lichaam aangetast, vandaar ‘poly’. De spieren functioneren dan niet meer goed. Hij viel van tijd tot tijd met lopen en fietsen maar ook in de woonkamer kwam hij regelmatig ten val. Hans wilde geen aanpassingen aanbrengen. Zo kwam hij de lage fauteuilstoel bijna niet meer uit en weigerde hij lange tijd een rollator te gebruiken. Er zijn verschillende oorzaken van deze ziekte, bijvoorbeeld langdurig ge-/misbruik van alcohol. Toen de oudste dochter in zijn schuurtje talloze lege jeneverflessen aantrof en hij vrijwel niet meer at, was de maat vol. Toen is ze met hem, op aanraden van de huisarts, naar de Eerste Hulp van het Academisch Ziekenhuis gegaan. Maar ook langdurig en overmatig medicijngebruik (in zijn geval antidepressiva en pijnstillers waaronder methadon) kan een rol spelen. Soms is er geen bekende oorzaak. Altijd voelt het been bijvoorbeeld doof of prikkelt het, om gek van te worden. Het evenwicht wordt progressief verstoord. Ook ik weet dit uit eigen ervaring. En voordat ik de eerste keer aan de rug werd geopereerd, had ik soms braakneigingen van de pijn.

Retinitis pigmentosa, de progressieve afname van zicht was waarschijnlijk de oorzaak ervan dat Hans net over de Duits-Nederlandse grens waar hij af en toe zijn boodschappen ging doen, een tiener van zijn fiets reed. Gelukkig mankeerde deze jongen weinig, maar zijn fiets was total loss. Hans schikte dit ongeluk ter plekke in der minne door zijn portefeuille te trekken en de schade te betalen. Deze progressieve oogkwaal maakte hem in toenemende mate ongeschikt voor het vertalen, dé zin van zijn leven. Ik zie hem nog aan het werk aan een grote tafel met twee flinke computerschermen voor zich. Op het eerste scherm werd de te vertalen tekst geprojecteerd met letters die ieder jaar groter werden. Op het tweede typte hij de vertaling van de tekst. Hij was een harde werker maar voelde zijn krachten in de laatste twee jaar steeds meer wegvloeien. Hij was ook zeer somber, een hypochonder, ‘Ik heb de gevreesde ziekte K’, meldde hij me meerdere malen aan de telefoon. En op een van de laatste feestjes waar hij verscheen vertelde hij aan oude bekenden ronduit en zonder enige toelichting: ‘Ik ga er een einde aan maken.’ Inmiddels had het monster zijn leven overgenomen waardoor hij steeds sterker verlangde naar verlossing in de gedaante van de dood.

Hoewel Hans bij uitstek een man van letteren en filosofie was, heeft hij weinig of niets over zijn snelle achteruitgang op papier gezet. Dit bijvoorbeeld in tegenstelling tot de Amerikaanse antropoloog Robert F. Murphy die met hulp en ondersteuning een indringend en gedetailleerd onderzoeksverslag schreef van zijn eigen verlammingsproces als gevolg van een aangeboren afwijking, een ‘goedaardige’ tumor in het ruggenmerg, vanaf de allereerste symptomen in 1972 tot zijn vrijwel volledige verlamming veertien jaar later, toen hij zijn boek The Body Silent. The Different World of the Disabled (New York: W. W. Norton & Co, 2001) voltooide. Hierin komen op indringende en leesbare wijze alle facetten aan de orde van pijn als veelkoppig monster: een cocktail van verschillende soorten pijn, onzekerheid, angst, depressie, wil- en daadloosheid, schaamte- en schuldgevoelens, kwetsbaarheid en aantasting van de lichamelijke integriteit, verlies van identiteit, het gevoel uitgesloten te zijn, en eenzaamheid. Verlamming is verwant aan chronische pijn in de zin dat ze een proces van totale vervreemding op gang brengt; vervreemding van medemensen, van het eigen lichaam en uiteindelijk van het zelf. Dit is kortom het proces van een tergend langzame dood.

Toch moeten we oppassen dat we niet alle chronische-pijnpatiënten over één kam scheren. Er blijken in de praktijk grote verschillen te zijn in de manier waarop zij hun pijn en lijden beleven en ermee proberen te leven. Mensen met dezelfde aandoening en van ongeveer dezelfde leeftijd, opleiding en sociale achtergrond, kunnen heel anders reageren. De een slaagt erin te blijven werken, ook al is het op een lager pitje, kan zo nu en dan ook nog van het leven genieten, is nog redelijk gelukkig en heeft het gevoel de pijn onder controle te houden. De ander is in de ziektewet terechtgekomen, loopt voortdurend met zijn of haar ziel onder de arm en is de greep op het leven kwijtgeraakt. Het leven heeft z’n zin verloren. Verschillen tussen pijnpatiënten worden mede bepaald door hun culturele en etnische achtergrond. Deze kunnen zelfs een zwaardere rol spelen in het aanpassingsproces van pijnpatiënten dan biomedische factoren hoewel diverse factoren moeilijk uit elkaar te halen zijn.

Er bestaat in onze samenleving een onuitgesproken hiërarchie in soorten pijn: acute pijn scoort hoger in aandacht en empathie dan chronische pijn; aantoonbare lichamelijke of ‘echte’ pijn hoger dan ‘vage’ of ‘ingebeelde’ psychische en emotionele pijn. We kunnen deze verschillende waardering de ‘politieke economie van het medeleven’ noemen. Mensen die bijvoorbeeld honger lijden in delen van Ethiopië of Soedan kunnen waarschijnlijk over het algemeen dankzij klemmende media-aandacht eerder rekenen op medeleven en steun dan mensen in de nabije omgeving die chronisch pijn lijden, wellicht de meest dierbaren uitgezonderd. Pijn die zich dag in, dag uit zonder ophouden manifesteert duwt degene die lijdt in isolement.