Colofon

Vertel de wereld wat je vindt van #GevalletjeBorderline

Vind de auteur: @kathelijnhulshof

Vind de uitgever: @blossombooks

NUR 770, 863 / W062101

© 2021 Blossom Books

© 2021 Kathelijn Hulshof

Foto en omslagontwerp: Bianca Toeps

Visagie omslagfoto: Charlotte van Beusekom

Opmaak binnenwerk: Studio L.E.O.

In dit boek wordt geciteerd uit de DSM-5. Daarvoor is de volgende editie geraadpleegd: American Psychiatric Association, Handboek voor de classificatie van psychische stoornissen (DSM-5), Nederlandse vertaling van Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, fifth edition. Amsterdam: Uitgeverij Boom, 2014. 1e druk.

De namen in dit boek zijn om privacyredenen gefingeerd. Tevens zijn enkele details op punten veranderd of weggelaten voor de boekvertelling.

Alle rechten voorbehouden, inclusief het recht van reproductie in zijn geheel of in gedeelten, in welke vorm dan ook.

Wil je ons iets vragen of vertellen? Dat kan! Stuur een mailtje naar info@blossombooks.nl of vind ons op blossombooks.nl

Voor mijn grote zus Miek, die mij alle tijd gaf

‘De meeste oude mollen die ik ken, zouden willen dat ze minder naar hun angsten hadden geluisterd en meer naar hun dromen.’

– uit De jongen, de mol, de vos en het paard, geschreven door Charlie Mackesy, vertaald door Arthur Japin

Voorwoord

Vind je het niet erg, dat iedereen straks alles weet? Ben je niet bang dat mensen een oordeel over je zullen hebben? Weet je zeker dat het een goed idee is om het verhaal zo eerlijk te vertellen? Ga je echt alles opschrijven?

Voor je liggen de onverbloemde ervaringen van een tweeëndertigjarige vrouw met borderline, ondanks het feit dat al die gestelde vragen mij hebben doen twijfelen over de geldigheid en waarde van mijn verhaal. Ben ik wel ziek genoeg geweest? Doe ik andere borderliners niet tekort? Zitten mensen überhaupt op mijn vertelsels te wachten?

Jarenlang heb ik op alles wat ik deed kritiek gekregen. Liep ik tegen muren vol vooroordelen op. Toen ik ziek werd kreeg ik redenen te horen waarom ik niet ziek kon zijn. ‘Het valt allemaal wel mee.’ Het viel niet mee. De worsteling met borderline is akelig en eenzaam. Het maakt het leven ondraaglijk. Alles is een strijd. Zo veel doet pijn.

Dat maakt dit boek ongelooflijk eng. Het is helemaal alleen van mij en ik sta er voor duizend procent achter. Toch zijn er ook duizend overwegingen geweest om het niet te doen. Ik geef me meer bloot dan ik ooit in mijn leven gedaan heb – en dat kan ook verkeerd uitpakken. Ik ben soms nog kwetsbaar. Fragiel bijna.

Aan de andere kant hebben de vragen niet alleen voor angst gezorgd, maar werkten ze juist ook enorm motiverend om dit boek wél te schrijven. Hoewel ze goedbedoeld waren, maakten ze me razend. Er is zo veel leed in het donker. Temeer omdat we het ongemakkelijk vinden om ons verhaal eerlijk te vertellen. Liever niet over de moeilijke dingen praten.

Daar wil ik niet langer aan meedoen. Ik denk dat Gevalletje borderline daar het onomstotelijke bewijs van is.

Het zal opvallen dat de manier van schrijven door het boek heen verschillend is. Dat komt grotendeels door de wisselende stemmingen die ik heb ervaren tijdens het schrijfproces. Dit had ik aan het einde weg kunnen poetsen, maar dat heb ik in samenspraak met mijn redacteur bewust niet gedaan. Veranderlijke emoties zijn een groot onderdeel van borderline. Dat wil ik jou als lezer laten ervaren. Het zal helpen om mijn verhaal beter te begrijpen.

Gevalletje borderline was een wonderbaarlijke en doodenge ontdekkingsreis naar wat borderline nu echt voor me betekende. Ik had geen woord willen missen.

Proloog

Oktober 2017

Aan de opinieredactie van NRC,

Het uitkiezen van de foto duurde langer dan het schrijven van dit stuk. De foto moet passen bij de tekst, aantrekkelijk genoeg zijn om voldoende aandacht te genereren en tegelijkertijd een reflectie zijn van mijn persoonlijke problematiek. Een beeld dat alles zou zeggen, maar toch genoeg achterwege zou laten om de schijn in eerste instantie een beetje op te houden. Zelfcensuur in topvorm.

Liever stuurde ik geen foto mee, want dat lachende meisje op die foto’s, dat ben ik nog maar heel soms. Ik ken mezelf niet meer, laat staan dat ik weet hoe mijn omgeving mij nu ziet. Ik heb wel een idee, hele theorieën zelfs, maar de waarheid zal altijd anders zijn dan hoe ik het in mijn hoofd heb bedacht. En dat is direct mijn grootste probleem. Ik zit de hele dag in mijn hoofd, mijn brein is een soort filosofische fabriek zonder specialisatie, die nooit stopt met produceren.

De werkweek in de fabriek duurt 7 dagen per week, 24 uur per dag. Slapen zonder slaappillen lukt niet. Ik slik een halve medicijndoos per week om de dagen door te komen. Het malen stopt nooit, het is dwangmatig en ik word er gek van. Als je dit zelf niet hebt, snap je het niet.

Ik zit één keer per week bij een klinisch psycholoog in het AMC en om de paar weken bij de psychiater. Soms heb ik ook nog dramatherapie. In de ogen van de verzekering ben ik arbeidsongeschikt, voor mijn ouders nog steeds een zorgenkind en mijn vrienden willen eigenlijk het liefst horen dat het goed met me gaat en dat ik nu wel door de slechtste periode heen ben.

Op het werk denkt men hooguit dat ik wat introvert ben, op papier ben ik een zeer geslaagd persoon. Mijn profiel op sociale media is niet anders dan dat van de volgende young professional in Amsterdam, Londen of New York, met puppy’s, extreme sports, een beetje politiek, maar vooral heel veel #wathebbenwehetleuk en #livingthelife.

De harde realiteit is dat het huilen me 99 procent van de tijd nader staat dan het lachen en dat ik vandaag al ongeveer 423 keer heb bedacht hoe ik uit het leven zal stappen, hoe dat zal voelen en of ik wel genoeg pillen in huis heb voor een succesvolle overdosis. De redenen om het niet te doen raken op en ik ben doodsbang voor het moment dat het zover is. Dat ik niets meer kan bedenken.

Bij tijd en wijle verschijnt er een artikel of interview in de media over psychische aandoeningen en dan lijkt de wereld precies 60 seconden begrip te tonen voor de medemens die elke ochtend worstelt om uit bed te komen en voor wie gewoonweg gelukkig zijn een vage herinnering is uit een ver verleden. Daarna gaat het leven van alledag door en heb je het idee dat je als psychisch patiënt je dosis medeleven wel hebt gehad en je het verder vooral zelf moet uitzoeken.

Mijn vader heeft bijvoorbeeld meerdere keren laten weten dat ik me aanstel als ik op maandagavond zeg dat ik heel moe ben, mijn zus snapt niet dat ik zware, depressieve periodes heb omdat ik volgens haar ‘álles mee heb’, en mijn compagnon heeft niet door dat elke kennismaking met iets of iemand voor mij een strijd is die ik bij voorbaat al verlies.

In mijn hoofd ratelt het maar door en het stopt nooit, he-le-maal nooit. Het is alsof je ergste nachtmerrie gewoon doorgaat als je wakker wordt en zelfs slapen biedt vaak geen uitweg meer. Zo is het voor mij, en vele anderen, elke dag.

Bij een gebroken been dient gips als een soort sociale aanwijzing voor de omgeving om begrip te tonen en zo behulpzaam mogelijk te zijn. Een geestelijk ziektebeeld blijft abstract en de culturele navigatie ontbreekt omdat dit onderwerp nog altijd in de taboesfeer zit. Soms worden er pogingen gedaan om het eruit te halen, maar die lijken nooit echt succesvol.

Deze keer doe ik een poging, omdat ik steeds wanhopiger word. Omdat ik alles probeer en het gewoon niet lukt. Omdat ik niet meer weet waar ik moet beginnen. Omdat ik niet altijd ‘goed’ wil antwoorden op de vraag: hoe gaat het met je? Omdat ik niet meer altijd verdrietig wil zijn. Omdat de mensen die het dichtst bij me staan me niet begrijpen. Omdat ik niemand meer teleur wil stellen. Omdat alle kleuren verdwenen zijn. Omdat ik nog zo veel wil beleven. Omdat ik nergens van kan genieten. Omdat ik dagelijks in een nachtmerrie leef. Omdat ik de schijn niet langer wil ophouden. Omdat de mooie herinneringen nog bestaan. Omdat ik gevangen ben in mijn eigen, kapotte brein. Omdat de prachtige beelden soms weer haarscherp zijn. Omdat niemand het doorheeft. Omdat ik steeds vaker echt dood wil. Omdat ik wil leven.

I Gevalletje borderline

Wat is borderline eigenlijk?

Als je op Twitter gaat (wat je eigenlijk sowieso niet moet doen) en ‘borderline’ intypt, krijg je een hele reeks met mensen die op tweets, gedeelde nieuwsberichten en opiniestukken reageren met twee of drie woorden: ‘gevalletje borderline’ of ‘een gevalletje borderline’.

Niet verrassend is dat het negen van de tien keer als synoniem voor ‘gekke vrouw’ wordt gebruikt. Als je verder gaat zoeken (wat je ook niet moet doen), kom je de woorden tegen als beschrijving voor: een lastige vrouw die snel emotioneel wordt, een gerespecteerde politica, een vrouw die een klacht indiende over discriminatie, een vrouwelijke collega met psychische klachten, een bekende actrice, een Feyenoord-middenvelder, een bezorgde moeder, Rebecca uit My Crazy Ex-Girlfriend en een (on)betrouwbare getuige. Ook de bordercollie die afwijkend gedrag vertoont is een gevalletje borderline. Of een borderlinecollie. Waar ik stiekem om moest glimlachen, maar het maakte de rest niet goed.

Het gebruik van ‘gevalletje borderline’ leek veelal lichtzinnig, onzorgvuldig en onachtzaam. Het is een van de redenen waarom ik normaal gesproken mijn socialemediagebruik enorm beperk en van Twitter al helemaal wegblijf. Ik word somber van dat achteloze gegooi met mijn stoornis. Ik vind het moeilijk om niet overal iets achter te zoeken en voel me snel persoonlijk aangesproken. Dat doet pijn en helpt niet. Ik wil er keihard tegenin gaan en dit resulteert meestal in woede richting mijn omgeving en mezelf.

Soms schiet ik volledig door naar de andere kant. Dan lijkt al het gras groener op sociale media. Ik zie alleen maar creativiteit en solidariteit op Instagram voorbijkomen en maak meteen een account aan om mijn poëzie te delen of om een goed doel te steunen. Dat ik deze meestal na een tijdje ook weer verwijder of er verder niks mee doe, is voor een borderliner niet zo verrassend.

Het is voor mij veel belangrijker om in te zien dat Twitter en andere socialemediakanalen meer zijn dan alleen maar goed of slecht. En dat ik zelf kan bepalen hoe ik er gebruik van maak. Mijn eenmalige Twitterbezoek zorgde ervoor dat ik dit voorzichtig begon in te zien. In plaats van woedend of somber te worden, vond ik de inspiratie voor de titel van mijn boek en het idee om #gevalletjeborderline een nieuwe betekenis te geven. Niet langer om mensen zonder reden voor gek te verklaren of te kleineren, maar om zonder dat het te zwaar wordt de borderline persoonlijkheidsstoornis bespreekbaar te maken.

Mijn zusje, met wie ik samen op Twitter zat – want dat is minder eng – vertelde me vervolgens dat er bewegingen zijn die hashtags ‘kapen’. Zo heeft ARMY (Adorable Representative MC for Youth), een fancollectief van de K-popgroep BTS, de #whitelivesmatter overgenomen om de tegenstanders van de Black Lives Matter-beweging te overstemmen. Ook begonnen zij de #blackoutBTS als platform van support voor zwarte BTS-fans uit alle landen van de wereld. Een ander voorbeeld is de homogemeenschap die recentelijk #proudboys van een extreemrechtse groepering ging gebruiken op sociale media om de dialoog een andere richting op te sturen.

Zo zijn er nog veel meer goede initiatieven online, en hoewel de onderwerpen enorm uiteenlopend zijn en natuurlijk niet met elkaar te vergelijken, blijft het principe hetzelfde. We kunnen de verhaallijn veranderen. Net als iedereen kunnen wij ons laten horen. Hashtags overnemen, nieuwe hashtags bedenken om taboes te doorbreken en de (online) wereld meer saamhorig te maken. Eerlijker vooral. Misschien zelfs iets mooier. Ik begon erin te geloven, maar vond het tegelijkertijd doodeng.

Als je hoge verwachtingen hebt, doet elk tegengeluid enorm veel pijn – en daar was ik halverwege het schrijven van dit boek ineens bang voor. Ik wilde de titel veranderen in Portret van een borderliner. Ik was bang geworden dat ik mezelf en andere borderliners tekort zou doen met Gevalletje borderline en daar kritiek op zou krijgen. De dialoog was er al, en om het te gebruiken was in mijn ogen te sarcastisch voor zo’n kwetsbaar onderwerp.

Mijn uitgever was het niet met me eens. Juist door Gevalletje borderline als titel te gebruiken, konden we door de knipoog meer lezers bereiken. Ze had gelijk. Later bedacht ik dat ik met de andere titel ook nooit ervoor zou kunnen zorgen dat #gevalletjeborderline op Twitter niet meer zou gaan over zogenaamd gekke vrouwen. Die zouden gewoon boven aan de zoeklijst blijven staan. Terwijl dat alles is wat ik niet wil en Twitter juist een van de doorslaggevende redenen is geweest om dit boek te gaan schrijven.

De titel bleef Gevalletje borderline, en daar ben ik heel trots op. Ik wil #gevalletjeborderline een andere content geven en het taboe rondom de borderline persoonlijkheidsstoornis doorbreken door het beter en op een positievere manier bespreekbaar maken. Om hopelijk in het begin een paar, maar later het liefst een heleboel, mensen te helpen. Ik zou het geweldig vinden als jullie meedoen.

1. Bodemloos

Het hebben van borderline is als in je eentje zwemmen in het diepe, terwijl de rest aan de overkant van het zwembad met beide voeten op de bodem staat. Hoe hard je ook probeert naar het ondiepe gedeelte te zwemmen, je komt er niet – je kunt zelfs niet met je tenen de bodem raken.

Je houdt je hoofd nog maar net boven water van uitputting en probeert uit alle macht om hulp te roepen. Er is niemand die je hoort en áls ze je horen dan vinden ze dat je het zelf maar moet oplossen. Je kunt toch zwemmen? Maar je kunt het ondiepe gedeelte niet bereiken. Hoe hard je ook zwemt, het lukt niet.

Je wordt bozer en bozer, totdat het diepe gedeelte van het zwembad langzaam maar zeker één grote zwarte, kolkende massa wordt, waaruit je niet meer kunt ontsnappen. Je probeert houvast te zoeken aan de randen van het zwembad en zoekt afleiding om niet te hoeven voelen hoe het is. Dat je geen bodem hebt. Dat je de bodem nooit zult vinden. Dat je eigenlijk niet zeker weet of er wel een bodem is. Dat je helemaal alleen aan het spartelen bent en niemand begrijpt wat er nou precies aan de hand is. Tegelijkertijd probeer je ook nog krampachtig het zwembad rustig te houden, zodat de rest in het ondiepe gedeelte er geen last van heeft.

Uit het niets gaat plotseling de wind liggen en even kun je de bodem zien. Je weet welke kant je op moet zwemmen en bent plotsklaps vergeten dat er ooit een storm was. Alles gaat goed komen. Het gaat je lukken om bij de rest op de bodem te gaan staan en dat maakt je zo ontzettend blij. Blijer dan iedereen die daar al steeds was. Want jij ziet de bodem voor het eerst en opeens kan alles. Je hebt honderden ideeën en ziet overal kansen.

Maar als je er bijna bent, steekt de wind weer op en word je met een ongekende kracht teruggezogen naar het diepe, kolkende stuk. Jij als enige. Er is niemand die met je meegaat. Het water wordt wilder en het zwemmen zwaarder. Je kunt je niet herinneren dat je ooit de bodem bijna zag en probeert opnieuw om hulp te roepen. Er is niemand die je hoort en áls ze je horen, dan begrijpen ze niet waar je het over hebt. Je was net toch bijna bij de bodem? En je kunt toch nog steeds zwemmen?

In Nederland hebben tussen de 150.000 en 200.000 mensen de diagnose borderline persoonlijkheidsstoornis (BPS) – ongeveer 1 procent van de bevolking. Waarschijnlijk ligt het werkelijke aantal borderliners hoger, want doordat de ziekte vaak samengaat met andere mentale stoornissen, wordt die niet altijd, of pas laat, herkend.

De persoonlijkheidsstoornis ontstaat meestal als iemand tussen de 17 en 25 jaar oud is en volgens de officiële cijfers hebben meer vrouwen dan mannen BPS, maar daarover later meer. De letterlijke vertaling van borderline is ‘grens’ en staat in de psychiatrie voor het grensgebied tussen psychose en neurose.

De voornaamste kenmerken van borderline zijn impulsiviteit en emotionele instabiliteit door sterke stemmingswisselingen en identiteitsproblematiek. Bij borderliners komt alles in uitersten en vaak zien zij de wereld alleen in zwart-wit. Er is geen grijs. Ze zijn extreem somber of heel vrolijk, verliezen zich opeens in middelengebruik of storten zich volledig in een nieuwe baan of relatie. Meestal is dit van korte duur: het is alles of niets.

Door het gebrek aan een bodem ontstaat na een opgewekte periode vaak een sterk idee van leegte en wanhoop, met als gevolg onder meer intense woede, automutilatie, suïcidaliteit en dissociatie.

De ziekte kan zich echter in veel verschillende vormen manifesteren en de bekendste bestempelingen van borderliners als agressief, manipulatief en leugenachtig zijn niet alleen kortzichtig, maar ook incorrect. Het zijn misvattingen die vooral voortkomen uit een gebrek aan kennis en het taboe dat nog steeds op borderline rust.

De realiteit is namelijk enorm anders dan de stereotypen. Niet alleen in hoe de ziekte zich openbaart en de ernstmaat ervan, maar ook in hoeveel borderliners in staat zijn om, weliswaar meestal na intensieve therapie, een normaal leven te leiden en relaties met partners, familie en vrienden langdurig te onderhouden.

Daarnaast doen de vaak gebruikte stereotypen borderliners en hun naasten sterk tekort. BPS brengt ernstige problematiek met zich mee, die zowel het leven van patiënten als hun directe omgeving heftig beïnvloedt. Er is veel pijn, verdriet, boosheid en vooral wederzijds onbegrip, waaraan totaal voorbij wordt gegaan door begrippen als ‘manipulatief’ zo lukraak en zonder context te gebruiken.

Want ondanks het feit dat ik officieel een gevalletje borderline ben, heb ik ook dromen, wensen, verlangens en emoties. Ik heb zowel sterke kanten als tekortkomingen. Ik loop vaak in valkuilen, maar ben ook veerkrachtig. Ik ben introvert met soms extraverte buien. Ik ben stoer en ook heel kwetsbaar. Soms duw ik je van me af zonder dat ik dat wil omdat ik dan bang of onzeker ben. Ik trek me weleens terug, maar probeer steeds weer dapper te zijn. Ik ben eigenlijk net een mens. En weet je, dat is die beste vriendin die jij zo lastig vindt ook. Dus als ze de volgende keer weer veel te hoge golven maakt in het zwembad, probeer dan eens echt te kijken hoe het in het diepe is.

Dat zou in mijn ideale wereld het begin zijn van een fundamentele verschuiving naar een geïnformeerde en begripvolle driehoeksverhouding tussen borderliners, hun naasten en de publieke opinie. Maar ik weet als geen ander dat als het zo makkelijk zou zijn, het taboe van mentale stoornissen en dus ook borderline allang doorbroken was. Dus laten we niet te hard van de idealismestapel lopen en beginnen met een boek over borderline geschreven door iemand met de diagnose borderline.

Door een eerlijk inkijkje te geven in mijn leven met borderline, hoop ik dat het duidelijker wordt wat er allemaal achter de stoornis schuilgaat. Hoe de stoornis zich kan ontwikkelen en wat de triggers kunnen zijn voor borderline-gedrag. Ook zal ik aandacht besteden aan de medische onderbouwing van borderline persoonlijkheidsstoornis, de verschillende behandelmethoden en hoe het leven van een borderliner eruit kan zien na therapie.

Het zal niet altijd leuk zijn om te lezen en misschien vind je dat ik me soms aanstel of begrijp je me niet. Ik zal ook niet van je vragen om het honderd procent met me eens te zijn. Wel zou ik je op het hart willen drukken om het boek met een open geest te lezen en nieuwsgierig te zijn. Zo heb ik het boek ook geschreven. Ik heb niet gezocht naar de ultieme waarheid over de borderline persoonlijkheidsstoornis, mijn verhaal is er slechts één van vele. Het is een rauwe ontdekkingsreis naar wat de diagnose borderline en alles wat daarbij hoort nu echt voor mij betekent. Daarom begin ik dit boek waar ik zelf ook begonnen ben: de DSM-5.

2. DSM-5

Om goed te weten waaraan iemand met de diagnose borderline lijdt, heb je de DSM-5 nodig. DSM is niet de afkorting voor ‘Das Sound Machine’ uit Pitch Perfect 2, maar staat voor Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. De eerste DSM verscheen in 1952, de vijfde editie werd in 2013 uitgebracht door de American Psychiatric Association. Een jaar later verscheen de Nederlandse vertaling.

De DSM-5 biedt een classificatiesysteem van psychische stoornissen inclusief bijbehorende criteria en is bedoeld om deze aandoeningen zo gestandaardiseerd mogelijk te diagnosticeren. De DSM is heel informatief en belangrijk om de rest van dit boek goed te begrijpen, maar helaas ook dodelijk saai. Ik heb de uitleg van de DSM inclusief een bespreking van de belangrijkste kritieken kunnen beperken tot 2076 woorden, dus daar ben je zo doorheen (volgens het gemiddeld aantal woorden dat een mens per minuut leest in slechts 8 minuten).

Terug naar ‘Das Sound Machine’. Alle denkbare psychische ziekten – zoals neurobiologische ontwikkelingsstoornissen, eetstoornissen, depressieve-stemmingsstoornissen, angststoornissen, bipolaire stoornissen en ook persoonlijkheidsstoornissen – zijn in de DSM opgenomen en opgedeeld in hoofd- en subgroepen.

Voor elke stoornis is de best beschikbare omschrijving van de door professionals herkende symptomen gegeven. Door te werken met codes per stoornis is het voor clinici, behandelaars, wetenschappers en studenten wereldwijd mogelijk om patiënten te vergelijken en informatie uit te wisselen. Ter bevordering hiervan is de vijfde DSM-editie zo veel mogelijk in lijn getrokken met de ICD-9 en 10 (International Classification of Diseases, negende en tiende editie) van de Wereldgezondheidsorganisatie. Verschillende landen gebruiken namelijk dit systeem in plaats van de DSM voor de classificatie van psychische stoornissen.

Ten slotte is de harmonisering ook van belang voor de vergoeding van behandelingen. Zo wordt in de Verenigde Staten bijvoorbeeld een diagnose gesteld op basis van de DSM-5, maar gebruiken de zorgverzekeraars veelal de ICD voor therapievergoedingen. In Nederland is een DSM-classificatie nodig om behandeling van een psychische stoornis door de verzekering vergoed te krijgen.

Codes Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) & International Classification of Diseases (ICD)

In de Amerikaanse editie van de DSM-5 zijn voor borderline persoonlijkheidsstoornis de codes 301.38 en F60.3 opgenomen. Deze verwijzen naar de emotioneel instabiele persoonlijkheidsstoornis, zoals vermeld in de ICD-9 en 10, waartoe borderline behoort. In de Nederlandse vertaling zijn de codes uit de tiende editie van de ICD weggelaten, omdat er op het moment van verschijning nog geen omzettabel bestond naar de internationale ICD-codes. De Amerikaanse en wereldwijde ICD-codes zijn niet gelijk.

Algemene criteria persoonlijkheidsstoornis

Voor borderline persoonlijkheidsstoornis zijn zowel de specifieke kenmerken van borderline alsmede de algemene criteria voor een persoonlijkheidsstoornis van belang. We beginnen bij de laatste: er gelden zes algemene kenmerken voor een persoonlijkheidsstoornis.1

Algemene criteria voor een persoonlijkheidsstoornis

A. Een duurzaam patroon van innerlijke ervaringen en gedragingen dat duidelijk afwijkt van wat binnen de cultuur van de betrokkene wordt verwacht. Dit patroon komt op twee (of meer) van de volgende terreinen tot uiting:

1. Cognities (manieren van waarnemen en interpreteren van zichzelf, andere mensen en gebeurtenissen).

2. Affectiviteit (de variëteit, intensiteit, labiliteit en adequaatheid van de emotionele reacties).

3. Interpersoonlijk functioneren.

4. Impulsbeheersing.

B. Het duurzame patroon is inflexibel en komt tot uiting in een breed scala van persoonlijke en sociale situaties.

C. Het duurzame patroon veroorzaakt klinisch significante lijdensdruk of beperkingen in het sociale of beroepsmatige functioneren of in het functioneren op andere belangrijke terreinen.

D. Het patroon is stabiel en van lange duur, en het begin ervan kan worden herleid tot op zijn laatst de adolescentie of de jongvolwassen leeftijd.

E. Het duurzame patroon kan niet beter worden verklaard als een uiting of gevolg van een andere psychische stoornis.

F. Het duurzame patroon kan niet worden toegeschreven aan de fysiologische effecten van een middel (een drug of medicatie) of aan een somatische aandoening (zoals een schedeltrauma).

Bij een persoonlijkheidsstoornis zijn de verschillen in persoonlijkheid die relaties met anderen interessant en aantrekkelijk maken, te groot geworden. Hierdoor kunnen mensen met een persoonlijkheidsstoornis zich niet meer flexibel opstellen en vaak alleen nog op een ongezonde manier contact met anderen maken of problemen oplossen. Zich aanpassen aan wat de omgeving eist, is door het afwijkende en starre patroon van persoonlijkheidstrekken niet meer mogelijk. Er ontstaat een gekleurde en vervormde waarneming van zichzelf en de omgeving.

Daarnaast is de gevoelsbeleving sterk verstoord, wat kan leiden tot wisselende of intense uitingen van emoties. Mensen met een persoonlijkheidsstoornis ervaren moeilijkheden met impulsbeheersing, sociale interactie en lopen vaak vast op meerdere terreinen in hun leven. Dit veroorzaakt (ernstig) zielenleed en beperkingen in het dagelijks functioneren.

Subgroepen persoonlijkheidsstoornissen en comorbiditeit

De zogenaamde ‘hoofdgroep persoonlijkheidsstoornissen’ is op basis van symptomatische overeenkomsten ingedeeld in vier subgroepen, waaronder drie clusters en een groep ‘niet anderszins omschreven’ persoonlijkheidsstoornissen.

Subgroepen persoonlijkheidsstoornissen

kernwoorden

Cluster A:

1. Paranoïde

2. Schizoïde

3. Schizotypische

eigenaardig, excentriek

Cluster B:

1. Borderline

2. Antisociale

3. Histrionische (theatrale)

4. Narcistische

dramatisch, emotioneel,
wispelturig

Cluster C:

1. Afhankelijke

2. Vermijdende

3. Dwangmatige (obsessieve compulsieve)

zorgelijk, vreesachtig

Subgroep:

‘Niet anders omschreven’ persoonlijkheidsstoornissen (NAO)

n.v.t.

Borderline valt onder cluster B. Verder behoren de antisociale, histrionische (theatrale) en narcistische persoonlijkheidsstoornis tot deze groep. Dramatisch, emotioneel en wispelturig zijn de kernwoorden van cluster B.

Het is bekend dat mensen gelijktijdig kunnen voldoen aan de criteria voor meerdere persoonlijkheidsstoornissen uit verschillende clusters of naast een persoonlijkheidsstoornis lijden aan een andere psychische aandoening. Een duur woord daarvoor is ‘comorbiditeit’, dat zelfs de spellingscontrole van mijn computer niet kent.

Borderline persoonlijkheidsstoornis komt voor in combinatie met andere persoonlijkheidsstoornissen, stemmingsstoornissen, angststoornissen, eetstoornissen, middelenmisbruik, posttraumatische stressstoornis (PTSS), autisme spectrum stoornis (ASS) en ADHD. Soms kunnen verschillende stoornissen ook kenmerken gemeen hebben en is het belangrijk deze te onderscheiden op basis van de meest karakteristieke kenmerken van de aandoening, vooral als er sprake is van twee persoonlijkheidsstoornissen.

Hoewel niet gelijktijdig, kreeg ik in mijn leven twee DSM-diagnoses. In 2015 werd ik gediagnosticeerd met obsessieve compulsieve persoonlijkheidsstoornis (OCPS) uit cluster C. Hiervoor heb ik van 2016-2017 verschillende behandelingen gevolgd in de Bascule van het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam.

In 2018 kreeg ik de diagnose borderline persoonlijkheidsstoornis uit cluster B bij het Nederlands Psychoanalytisch Instituut (NPI), eveneens in Amsterdam, waar ik vervolgens tweeënhalf jaar een driedaagse deeltijdbehandeling heb gevolgd. In dit boek ligt de focus op borderline, maar zal ook de aanloop naar die diagnose en mijn behandeling in het AMC ter sprake komen.

Criteria borderline persoonlijkheidsstoornis

Voor borderline persoonlijkheidsstoornis zijn negen classificatiecriteria opgenomen in de DSM-52. Als je aan vijf of meer van de criteria voldoet, heb je officieel borderline wanneer je daarnaast ook aan de algemene criteria van de persoonlijkheidsstoornis voldoet.

Classificatiecriteria voor borderline persoonlijkheidsstoornis

Een pervasief patroon van instabiliteit van de interpersoonlijke relaties, het zelfbeeld en van affecten, en duidelijke impulsiviteit, beginnend op jongvolwassen leeftijd en aanwezig in uiteenlopende contexten, zoals blijkt uit vijf (of meer) van de volgende kenmerken:

Verwoede pogingen om feitelijke of vermeende verlating te voorkomen. (NB: Reken hierbij niet de in criterium 5 beschreven suïcidale gedragingen of automutilatie.)

Een identiteitsstoornis: een duidelijk en persisterend instabiel zelfbeeld of zelfgevoel.

Impulsiviteit op minstens twee gebieden, die de betrokkene in potentie zelf kunnen schaden (geld verkwisten, seks, middelmisbruik, roekeloos autorijden, eetbuien). (NB: Reken hierbij niet de in criterium 5 beschreven suïcidale gedragingen of automutilatie.)

Recidiverende suïcidale gedragingen, gestes of dreigingen, of automutilatie.

Affectieve instabiliteit als gevolg van een duidelijke reactiviteit van de stemming (bijvoorbeeld episoden van intense dysforie, prikkelbaarheid of angst, gedurende meestal enkele uren en zelden langer dan een paar dagen).

Chronisch gevoel van leegte.

Inadequate, intense woede, of moeite hebben boosheid te beheersen (bijvoorbeeld frequente woede-uitbarstingen, constante boosheid, recidiverende vechtpartijen).

Voorbijgaande, stressgerelateerde paranoïde ideeën of ernstige dissociatieve symptomen.

In iets leesbaarder Nederlands zou je borderline kunnen omschrijven als: duurzame instabiliteit op het gebied van emoties, zelfbeeld, vriendschappen en relaties. Daarnaast is er sprake van onvoorspelbare impulsiviteit, die zeer beschadigend kan zijn.

1. American Psychiatric Association (2014). De algemene criteria voor een persoonlijkheidsstoornis. In Handboek voor de classificatie van psychische stoornissen (dsm-5). Nederlandse vertaling van Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders 5th Edition, p.849.

2. American Psychiatric Association (2014). Borderline persoonlijkheidsstoornis. In Handboek voor de classificatie van psychische stoornissen (dsm-5). Nederlandse vertaling van Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders 5th Edition, p.872.

3. Alleen vrouwen hebben toch borderline?

Sommige mensen denken dat alleen vrouwen borderline kunnen hebben, maar dat klopt niet. Ook mannen kunnen een borderline persoonlijkheidsstoornis krijgen. In de diagnosticering van borderline lijkt sprake te zijn van een genderbias. Iedereen, man of vrouw, toont gevoelens op een andere manier maar er is het stereotype dat vrouwen emotioneler zijn dan mannen. De kort-door-de-bochtversie van borderline is hysterisch emotioneel, et voilà, driekwart van de classificaties borderline persoonlijkheidsstoornis wordt toegekend aan vrouwen. Vrouwen die heftig reageren of obsessief aanhankelijk zijn, krijgen menigmaal te makkelijk het label ‘borderline’.

Bij mannen wordt het juist minder snel herkent. Vaak vinden mannen zichzelf zwak als ze pijn tonen, zodat die net zo lang wordt onderdrukt totdat het zich uit in een veronderstelde sterke, mannelijke emotie: woede. Het enige wat daardoor gezien wordt, is de razernij. Dit kan leiden tot verkeerde diagnoses: ze zijn misschien antisociaal, waren onder invloed of hebben een verslaving – maar borderline is het bijna nooit.

Het helpt niet als professionals de eigenschappen die sociaal-maatschappelijk aan mannen en vrouwen afzonderlijk worden toegeschreven, laten meespelen in hun diagnose. Borderline doet pijn, en pijn discrimineert niet. Al met al is er nog heel wat te winnen als we kijken naar diagnosticering van BPS en andere psychische stoornissen.

In dezelfde geest is er discussie over de geldigheid van de DSM-5 doordat de focus enkel op symptomen ligt. De DSM beschrijft classificatiecriteria op een bondige en onomwonden manier, met als doel in de meest uiteenlopende gevallen objectief te kunnen diagnosticeren. Beter gezegd: zo objectief mogelijk.

In vergelijking met fysieke aandoeningen is het namelijk veel moeilijker om een mentale stoornis vast te stellen. Hoewel er steeds meer onderzoek wordt gedaan en dit in de toekomst misschien wel mogelijk is, kun je vooralsnog geen bloed afnemen om in het laboratorium te testen of je wel of geen borderline hebt. Ook is er niet zoiets als een borderline-gen, hoewel onderzoek heeft uitgewezen dat de kans op BPS vijf keer zo groot is als de stoornis in de directe familie voorkomt, bijvoorbeeld als een van de ouders borderline heeft.

Het stellen van een psychische diagnose gebeurt door middel van vragenlijsten, indicatiegesprekken en interdisciplinair overleg. Dat dit over het algemeen op een professionele manier en met veel zorgvuldigheid wordt gedaan, kan niet voorkomen dat de beoordeling in meer of mindere mate subjectief zal zijn. De grens tussen gezond en ongezond gedrag, alsook die tussen de verschillende ziektebeelden, kan daardoor diffuus worden.

Ten slotte is er nog iets ingewikkelds aan de hand met het classificatiesysteem van de DSM-5. Ik zal het zo goed mogelijk proberen uit te leggen.

Op dit moment is het handboek ingedeeld in categorieën en als je voldoet aan voldoende classificatiecriteria van een bepaalde categorie, krijg je een klinische diagnose. Dit betekent dat de diagnose vooral gesteld is op basis van de klachten en zichtbare verschijnselen van de patiënt.

Hierop wordt in deel III van de DSM-5 een alternatief model geïntroduceerd, dat persoonlijkheidsstoornissen omschrijft aan de hand van individuele persoonlijkheidstrekken en bijbehorende beperkingen in het functioneren. Hoewel van dit model in de praktijk nog niet officieel gebruik wordt gemaakt, is het een erkenning van de verschuiving naar een meerdimensionale classificatiebenadering.

Deze benadering sluit beter aan bij de Research Domain Criteria (RDoC) van het National Institute of Mental Health (NIMH). De RDoC is ontstaan als directe kritiek op de DSM, maar heeft niet als doel het handboek te vervangen. Bij de RDoC wordt gekeken naar welk gedrag afwijkend is, en er wordt niet zozeer gewerkt vanuit een klinische diagnose; het uitgangspunt is de neurowetenschap. Psychische stoornissen worden onderzocht in domeinen waarbij een spectrum wordt gebruikt om gedrag van normaal tot abnormaal te kunnen indelen. Een cluster van symptomen wordt niet als één ziektebeeld gezien, zoals in de DSM, maar elk symptoom wordt onafhankelijk onderzocht op de onderliggende neurologische en biologische oorzaken.

Op basis hiervan wordt er op een gerichtere manier gezocht naar een geschikte behandeling. Hoewel de benadering een verbetering zou kunnen betekenen voor de diagnosticering van psychische stoornissen, wordt de RDoC vooralsnog alleen als research framework for investigating mental disorders gebruikt.

4. Dit is borderline

Hoewel ik het (online) reputatieprobleem van borderline eerder eigenhandig al heb opgelost, is er toch nog iets wat we moeten bespreken en dat is de emotieregulatiestoornis, ook wel bekend onder de afkorting ERS. Om het voor ons allemaal supermakkelijk te maken: ERS is precies hetzelfde als borderline. De naam werd als vervanger voor borderline geïntroduceerd, omdat het de stoornis beter zou omschrijven. Emotieregulatiestoornis is echter een eufemisme. Het maakt de ziekte mooier. Het doet die af als: ‘Ik heb alleen wat moeite met het reguleren van mijn emoties. Verder gaat het prima.’

Verder gaat het niet prima. Borderline is veel complexer dan het alleen niet kunnen reguleren van emoties. Het is een centraal onderdeel van de problematiek, maar ook een instabiel zelfbeeld, verlatingsangst en gevoel van leegte spelen een grote rol. BPS heeft invloed op je hele leven.

Toch klopt de term ‘borderline’ ook niet helemaal. Oorspronkelijk zou de stoornis zich op de grens van neurose en psychose bevinden. Een neurose is het onvermogen om innerlijke conflicten te verwerken. Dit kan leiden tot onder andere overmatig angstig of dwangmatig gedrag. Een psychose gaat gepaard met hallucinaties en waanbeelden. Hierbij is het contact met de realiteit weg. Hoewel deze symptomen bij borderline voor kunnen komen, zijn de eigenschappen en oorzaken veelal verschillend. De typering van borderline als grensgeval tussen neurose en psychose lijkt daardoor tekort te schieten.

In de psychiatrie gaan geluiden op dat borderline niet langer als persoonlijkheidsstoornis geclassificeerd moet worden. Een stemmingsstoornis of identiteitsstoornis zou beter passend zijn. Ook zijn impuls-spectrum en complexe posttraumatische stressstoornis als alternatief aangedragen. De medische wereld komt er niet helemaal uit. Wat eigenlijk sinds de introductie van de term ‘borderline’ door Adolph Stern in 1938 het geval is geweest. De naam blijft net als de stoornis zelf een beetje ongrijpbaar.

Hoewel het wetenschappelijk begrip van borderline in de laatste decennia groter is geworden, zijn er ook nog veel vragen. Daar komt bij dat dé borderliner niet bestaat en dat maakt het extra gecompliceerd. Elke persoon is anders en zo ook elke diagnose. Elke BPS-patiënt heeft op een andere manier last van vijf of meer van de DSM-criteria. Bovendien is er ook een groot verschil in ernstmaat en uiting van de stoornis. Zo zijn sommige borderliners totaal niet in staat om emoties te reguleren en zullen zij vaker omschreven worden als extravert en impulsief, terwijl andere in veel opzichten sociaal gewenst gedrag kunnen vertonen. Hoewel hun dagelijks functioneren daardoor ook minder beperkt zal zijn, betekent dit niet dat er intern minder lijdensdruk is. Vaak is er sprake van naar binnen geslagen woede die leidt tot splitsing (het onvermogen goede en slechte elementen als één geheel te zien, dat wil zeggen: anderen kunnen als alleen goed óf slecht worden waargenomen) en verdringing (gedachten en herinneringen wegdrukken of juist vasthouden). In deze groep speelt met name afgevlakte stemming een grote rol aan de oppervlakte en deze mensen kunnen daardoor overkomen als introvert en depressief.

Ook ik ben een gevalletje borderline. Wat dat betekent, weet ik vaak ook niet. Over wat het precies inhoudt, heb ik nog vele vragen. De afgelopen tweeënhalf jaar ben ik op onderzoek uitgegaan naar mijn borderline persoonlijkheidsstoornis. Daarin ben ik gestuit op vormen van borderline die ik niet kende. Ik ben tegen onbegrip aan gelopen. Ik moest mijn eigen vooroordelen toegeven en nogmaals mijn geschiedenis herzien. Dat was verre van makkelijk, maar ik heb er ook enorm veel voor teruggekregen.

Ik weet beter wat BPS voor mij betekent en ook waarom ik nog steeds lichtelijk allergisch ben voor de term ‘emotieregulatiestoornis’. Zoals gezegd blijft borderline een beetje ongrijpbaar. Dat is precies hoe de stoornis is. Ze lijkt steeds door je vingers te glippen of soms in je handen te breken. Andere namen zullen dat niet veranderen. Dit is borderline.

sept ’07 - jun ’11 > studie in Amsterdam

sept ’11 - jul ’15 > studie in Durham en Oxford

sept ’15 > diagnose ‘obsessieve compulsieve persoonlijkheidsstoornis’ (OCPS)

jan - jun ’16 > groepstherapie voor perfectionisme/OCPS in het AMC*

sept ’16 - nov ’17 > individuele schematherapie voor OCPS in het AMC

jun ’17 - nov ’17 > individuele dramatherapie voor ocps in het AMC

nov ’17 - mei ’18 > verblijf in Zwitserland

mei 2018 > diagnose borderline persoonlijkheidsstoornis (BPS)

jun ’18 - dec ’20 > groepstherapie voor BPS in het NPI**

Medicijnen: in Oxford kreeg ik voor de eerste keer antidepressiva voorgeschreven. Later kwamen daar bètablokkers, slaappillen en antipsychotica bij.

* AMC is de afkorting van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam

** NPI is de afkorting van het Nederlands Psychoanalytisch Instituut in Amsterdam

II Het stormt vanbinnen

Wat zijn de symptomen van borderline?

Als ik alle symptomen van borderline persoonlijkheidsstoornis samen in één woord zou moeten omschrijven, dan zou ‘storm’ die het beste omvatten. Het is een storm die raast vanbinnen. Aan de buitenkant zie je vaak niets, maar mijn binnenwereld kent een stortvloed aan orkanen. Elke storm brengt soms veel en soms weinig schade aan. Maar ook de kleine scheuren moet je herstellen. En er is veel achterstallig onderhoud. Dus ik ben steeds aan het repareren, maar de schade is te groot om dat in mijn eentje te doen. Het glipt me door de vingers en dat doet pijn. Net als in het zwembad zoek ik houvast. Een stevig huis, waar niks mis mee is. Het liefst van steen, maar hout is ook goed. Als het maar overeind blijft en alle stormen kan doorstaan. Een huis dat gevuld is met stapels liefde alleen voor mij. Dat is mijn grootste wens.

Sommige symptomen zijn ongrijpbaar maar alles is met elkaar vervlochten. Dat maakt het ingewikkeld om borderline te begrijpen. Vaak ook voor mij. De mate waarin ik last heb gehad van de verschillende symptomen, is door de jaren heen erg wisselend geweest. De rol die ze nu nog in mijn leven spelen ook. Dat kan verwarrend zijn.

Het is spannend voor me geweest. Om dit zo op te schrijven voor jou om te lezen. Ik heb mijn best gedaan om mijn belevingen zo duidelijk mogelijk op papier te zetten. Desondanks heb ik niet kunnen voorkomen dat een en ander in dit hoofdstuk wellicht wat stormachtig overkomt. Maar voor mij lijkt dat ook kloppend; het is precies hoe borderline voor mij voelt.

1. Verlatingsangst

Verwoede pogingen om feitelijke of vermeende verlating te voorkomen.