De Hoofdzaken-serie bij Blossom Books

Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit - Bianca Toeps

Ik ben autastisch! - Bianca Toeps en Esther Walraven (8+)

Druks. Mijn (on)rustige leven met AD(H)D - Francien Regelink

Gevalletje borderline - Kathelijn Hulshof

Een steekje los. Leven met angst - Iris ter Haar

Ga gewoon wat leuks doen. Leven met depressie - Aafke Romeijn

Eetgestoord - Charlotte Simons

In dit boek worden meermaals thema’s als suïcide, palliatieve sedatie en automutilatie besproken. Wanneer je deze onderwerpen als triggerend ervaart, is dit mogelijk niet het boek voor jou en raad ik je aan het weg te leggen. 

Mocht je gedachten hebben aan zelfdoding, dan kun je dag en nacht contact opnemen met 0800-113.

Ik heb er bewust voor gekozen om in dit boek geen enkele keer een specifiek gewicht te noemen. Als ervaringsdeskundige weet ik hoe triggerend dit kan zijn voor mensen die met een eetstoornis worstelen. Daarbij voegt het noemen van schokkend lage lichaamsgewichten niks toe aan het verhaal dat ik probeer te vertellen.

Colofon

Vertel de wereld wat je vindt van #Eetgestoord

Vind de auteur: charlottesimonsmedia.com

@charlotte.simons @CharlotSimons

Vind de uitgever: @blossombooks

NUR 770, 863 / N082201

© 2022 Blossom Books

© 2022 Charlotte Simons

Foto’s en omslagontwerp: Bianca Toeps

Visagie omslagfoto: Charlotte van Beusekom

Opmaak binnenwerk: Studio L.E.O.

In dit boek wordt geciteerd uit de DSM-5. Daarvoor is de volgende editie geraadpleegd: American Psychiatric Association, Handboek voor de classificatie van psychische stoornissen (DSM-5), Nederlandse vertaling van Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, fifth edition. Amsterdam: Uitgeverij Boom. 2014. 1e druk.

Alle rechten voorbehouden, inclusief het recht van reproductie in zijn geheel of in gedeelten, in welke vorm dan ook.

Wil je ons iets vragen of vertellen? Dat kan! Stuur een mailtje naar info@blossombooks.nl of vind ons op blossombooks.nl.

Opgedragen aan alle lieve, gevoelige, zorgzame en grappige mensen die het gevecht met hun eetstoornis hebben verloren. Jullie zijn met veel te veel.

We zien jullie, jullie levens waren waardevol en jullie doen ertoe.

hoe

als je je

met zorgeloosheid

kon omringen

en dat dat

je ruimte

was

Bert Schierbeek

Voorwoord

Toen ik heel, heel diep in mijn eetstoornis zat en geplaagd werd door een zware depressie, was mijn allergrootste angst om vermist te raken. Niet omdat ik bang was dat iemand met onzuivere intenties mij wat aan zou willen doen. Dat zou me werkelijk aan mijn reet roesten.

Nee, mijn grootste angst was dat er vermissingsposters zouden worden verspreid, met daarop de tekst: Vermist: Charlotte Simons. Roepnaam Lotte. 17 jaar, groene ogen, lang, sluik zwart haar. 1,85m lang, lichaamsbouw: morbide obees. Dat de rest van de wereld mijn eetgestoorde zelfbeeld eens en voor altijd zou bevestigen. Dat dat ‘verstoorde lichaamsbeeld’ dat ik in de spiegel zag, waarvan mensen in mijn omgeving me zo bewust hadden proberen te maken, eigenlijk gewoon realiteit bleek te zijn.

Ik werd ziek toen ik twaalf jaar oud was. Inmiddels zijn we ruim achttien jaar verder, ben ik dertig geworden, en ben ik grotendeels hersteld – maar nog altijd speelt mijn eetstoornis tot op zekere hoogte een rol in mijn leven. Met andere woorden: na zólang ziek te zijn geweest, ben ik met mate nog altijd eetgestoord. Ik zie mijn boulimia inmiddels als een wond die nooit helemaal zal genezen. Voor mijn gevoel zal ik met één voet altijd in die eetgestoorde wereld blijven staan, in dat parallelle universum dat maar voor zo’n klein deel van de bevolking zichtbaar is, en met dat gegeven heb ik na al die jaren vrede gesloten. Wanneer ik stress of emotionele pijn ervaar, is mijn eerste neiging nog altijd om terug te grijpen op eetgestoord gedrag: niet eten, minder eten, overeten, laxeren en/of braken. Het is een manier om de pijn te dempen en het zorgt voor tijdelijke kalmte in mijn hoofd. Het haalt de druk van de ketel.

Maar na alle therapie die ik onderhand gevolgd heb, ben ik inmiddels goed in staat om op mijn eigen gedachtegang en gedrag te reflecteren. Intussen weet ik maar al te goed dat dit gedrag me op korte termijn dan misschien rust oplevert, maar me op de langere termijn de afgrond in stort. En in het ergste geval zelfs zo depressief maakt, dat ik alleen nog maar dood wil. Gelukkig ben ik tegenwoordig bijna altijd in staat om andere copingmechanismen, zoals ze dat in de psychologie zo mooi noemen, in te zetten: hulp vragen (al blijf ik dat moeilijk vinden), met mensen praten, en berusting vinden in het feit dat het leven niet altijd over rozen gaat.

Veel mensen die het omslag van dit boek zullen bekijken en maar weinig kennis van eetstoornissen hebben, zullen bij zichzelf denken: eetstoornis? Maar die meid is helemaal niet dun, hoe kun je dan van een eetstoornis spreken?

Dun ben ik inderdaad niet. Ik beschik over een G-cup en bovenbenen waarmee ik iemands schedel zou kunnen pletten, en mocht morgen de apocalyps aanbreken, met bijkomende internationale voedselschaarste, dan heb ik de nodige vetreserves om op te kunnen teren. En tóch had ik jarenlang een eetstoornis. Want, surprise surprise, je gewicht zegt precies niks over of je wel of niet een eetstoornis hebt. Of over hoe ernstig je eetstoornis is.

Júíst als je het omslag van dit boek ziet en je eerste reactie is verwarring, is dit verhaal voor jou. Maar ik heb dit boek ook geschreven voor mensen met een beginnende eetstoornis, die zichzelf steeds verder af voelen glijden en uiting hopen te geven aan wat zich in hun hoofd afspeelt, maar de woorden daar (nog) niet voor kunnen vinden. Voor mensen met eetstoornis NAO, die keer op keer aan hun omgeving moeten uitleggen waar ze nu eigenlijk last van hebben, omdat ze niet precies binnen de rigide kaders van anorexia, boulimia of de eetbuistoornis vallen. Voor dikke mensen met een eetstoornis, die zich onbegrepen en ongezien voelen. Die zichzelf wijsmaken dat het ‘allemaal wel meevalt’, omdat de buitenwereld hun ziektebeeld niet serieus lijkt te nemen. Voor mensen met vergevorderde anorexia, die opgenomen zijn in het ziekenhuis en aan de sondevoeding liggen, en niet inzien hoe ze ooit nog in staat zullen zijn om hun anorexia de deur te wijzen. Voor mensen met een eetstoornis die hard aan hun herstel werken, en af en toe wel een steuntje in de rug kunnen gebruiken. Voor naasten van mensen met een eetstoornis, die de aandoeningen beter willen leren begrijpen – want dat is lang niet altijd even makkelijk wanneer je geliefde steeds vaker en erger irrationeel gedrag vertoont. Maar ook voor mensen die zowel indirect als direct nog nooit met een eetstoornis te maken hebben gehad, en toch de behoefte hebben aan meer inzicht in deze dodelijke psychiatrische aandoeningen.

Ik hoop dat je er iets aan zult hebben. Dat het je steun zal bieden tijdens je donkere dagen, nieuwsgierig maakt naar een toekomst waarin herstel mogelijk is, of je misschien wel op een andere manier tegen deze complexe stoornissen zal doen aankijken.

Liefs, Charlotte

Introductie: De kliniek

Met z’n vieren – of eigenlijk vijven – zitten we in de auto: mijn zusje Myrthe en ik met Truffel, onze chihuahua, tussen ons in, mijn vader achter het stuur en mijn moeder op de passagiersstoel. Na vanuit het Zeeuwse Renesse een uur gereden te hebben, zijn we dan eindelijk in Leidschendam aangekomen. We maken een bocht naar rechts en rijden langzaam het terrein op van het Centrum Eetstoornissen Ursula (inmiddels GGZ Rivierduinen Eetstoornissen Ursula in Leiden), onder cliënten ook wel ‘de Ursula’ genoemd, zo zal ik later te weten komen. Truffel zit naast mij, bibberend, alsof zijn laatste uur geslagen heeft, met lichte kokhalsneigingen. Hij lijkt wagenziek. Truffel zit niet zo vaak in de auto.

Ik heb een knoop in mijn maag. Dit was een slecht idee. Waarom ben ik hier in vredesnaam mee akkoord gegaan? Ik kan het me met de beste wil van de wereld niet meer herinneren. Ik tuur naar buiten terwijl we onze weg op de oprijlaan naar de kliniek vervolgen, en zie twee uitgemergelde meisjes van een jaar of vijftien samen over het terrein heen schuifelen. Anorexiapatiënten. Ik betrap mezelf erop vol bewondering, ontzag bijna, naar ze te kijken.

‘Zie je wel,’ zegt de stem in mijn hoofd, ‘jij hoort hier helemaal niet. Smerig, vet, vadsig varken. Bijna meelijwekkend dat die mensen hier zichzelf hebben aangepraat dat jij een eetstoornis hebt, en dat jij daar vervolgens ook nog in getuind bent. En dat noemt zich dan een gespecialiseerd eetstoorniscentrum. Krankzinnig gewoon. Schandalig dat jij je gezicht hier durft te vertonen.’

Ik probeer de stem – in mijn verbeelding is het een vrouw, altijd al geweest ook, al heb ik er nooit een gezicht bij gezien, en heb ik haar ook nooit een naam gegeven – zo goed als ik kan te negeren en zie de kliniek in het midden van het bosrijke terrein opdoemen. Misschien moet ik een hartaanval veinzen – hoe doe ik dat zo geloofwaardig mogelijk? – of opzettelijk tegen de vlakte gaan en doen alsof ik licht in mijn hoofd ben, dan sturen ze me vast naar huis. Al gaat mijn vader dat waarschijnlijk zo doorzien, want die is arts en kent mij ook al langer dan vandaag. Kut. Verzín iets, met dat pindabrein van je! Doe wat!

De plek waar ik zo verwacht word, is het gebouw waar mensen met anorexia nervosa, boulimia nervosa en eetstoornis NAO ambulant worden behandeld.1 Dit betekent dat je overdag in de kliniek bent, maar ’s avonds teruggaat naar huis. Daarachter bevindt zich het gebouw waar mensen met anorexia, boulimia en eetstoornis NAO klinisch zijn opgenomen (al zijn dit in de praktijk meestal anorexiapatiënten, of boulimia- of eetstoornis nao-patiënten die veelal ondergewicht hebben). Even verderop, in een andere hoek van het terrein, is het gebouw te vinden waar mensen met Binge Eating Disorder (BED), ook wel: de eetbuistoornis, onder behandeling zijn. Tijdens de voorbereidende gesprekken die ik hier eerder heb gehad met zowel een psycholoog als psychiater, heb ik weleens BED’ers rond zien lopen, die – hoe gemeen ik mezelf ook vond wanneer deze gedachten omhoogborrelden, maar ik dacht ze toch echt – mijn ergste angst belichaamden. Álle controle over je eet- en compensatiegedrag kwijtraken, en als gevolg daarvan heel dik worden: ik kan me geen grotere kwelling voorstellen.

‘Nou kun je wel zo minzaam doen over BED, maar waarom denk jij dat je anders bent?’ Godallemachtig, hebben we haar ook weer. ‘Met je moddervette, weerzinwekkende lichaam. Een gedrocht, dat is wat jij bent. Als jij überhaupt al een eetstoornis hebt, is het een eetverslaving. Jij, boulimia? Bespottelijk. Wie denk jij wel niet dat je bent, dat je denkt recht te hebben op een behandeling die je niet eens nodig hebt? Er zijn mensen die echt aan de grond zitten en hier wél horen. Jij neemt hun plek in. Iedereen zou beter af zijn als je er een einde aan zou maken.’

Mijn vader rijdt de auto naar de parkeerplaats achter het poliklinische deel van de kliniek.2 Ik zie dat mijn ouders het moeilijk hebben. Mijn vader weet zich meestal wel groot te houden, maar ik ben bang dat het voor mijn moeder een waar tranenfestijn gaat worden als ze me hier eenmaal achter moeten laten. Mijn moeders ogen zijn zichtbaar vochtig en ik probeer me zo goed als kan te vermannen.

Mijn hoofd maakt overuren. Eetstoornis of niet, ik weet donders goed dat ik het niet kan maken hier nu nog van af te zien. Wat is het alternatief: terug mee naar huis? Mijn ouders en zusje opnieuw het leven zuur maken met de donderwolk die ik continu bij me draag, overal in huis? Niemand om me heen dulden en tegelijkertijd bang zijn om thuis alleen gelaten te worden, omdat de wens om mezelf van het leven te beroven met de dag groeit?

De afgelopen maanden zijn mijn suïcidale gedachten geleidelijk erger geworden. Nog niet zo heel lang geleden was ik ’s avonds na een ruzie weer eens het huis uitgeglipt, om vervolgens uren alleen in de duinen te zitten. Ik had er weleens over nagedacht om gewoon de zee in te lopen, ’s avonds, in alle rust, als er niemand op het strand was. Net zo lang tot de golven me heel melodramatisch zouden verzwelgen, als in een film. Bij terugkomst had ik wanhopig tegen m’n vader staan roepen: ‘Papa, ik kan niet meer, ik wil niet meer! Ik wil alleen nog maar dood. Er is geen andere uitweg, ik heb alles geprobeerd.’ Mijn vader had me volledig radeloos gevraagd wat hij daarop kon zeggen. We wisten het allebei niet. Maar dat het zo niet verder kon, was voor ons allebei wel duidelijk.

En zo was ik er, na een soort interventie thuis, uiteindelijk mee akkoord gegaan om hiernaartoe te gaan. Want dat ik alles geprobeerd zou hebben, dat was gelul van de bovenste plank. Een intensieve poliklinische of klinische behandeling aangaan, dat had ik altijd heel bewust vermeden. Ik zou mijn leven tijdelijk op pauze moeten zetten, mijn vrienden zouden me voorbijstreven. Althans, zo voelde dat. Ik zou bijna achttien worden, zat in mijn eindexamenjaar van het tweetalig vwo. Hiermee akkoord gaan en afgevoerd worden naar de Ursula – zo zag de eetgestoorde stem in mijn hoofd dat – stond bepaald niet op de planning. Ik had wel betere dingen te doen, zoals deelnemen aan de centrale eindexamens. Zo goed als kon toekomstplannen maken, en hopen dat ik me, tegen de tijd dat ik mijn diploma zou behalen, beter zou voelen. Hopen dat mijn depressie minder zwaar zou zijn. Ik wilde een tussenjaar nemen en op reis gaan. Toch wist het gezonde deel van mijn brein – dat ergens heel diep zat weggestopt, maar z’n aanwezigheid op zeldzame momenten toch nog kenbaar wist te maken – dat het moment daar was. Nu of nooit. Ik sprak met mezelf af dat als deze behandeling geen vruchten af zou werpen, ik altijd nog de optie had een einde aan mijn leven te maken. Het was een houvast op mijn zwaarste dagen, de ultieme uitweg.

En nu zijn we dan hier, op die gevreesde dag die al weken van tevoren gemarkeerd in mijn agenda had gestaan. Ik zou een poliklinische behandeling aangaan. Klinisch, daar had ik wel over nagedacht, maar ik had vriendinnen die eerder in eetstoornisklinieken opgenomen waren geweest, en ik was me ervan bewust dat je bij een klinische opname toch vooral door heel magere meiden met anorexia werd omringd. Vierentwintig uur per dag, zeven dagen per week. Dat wilde ik pertinent niet. Wanneer ik de dikste in zo’n behandelgroep zou zijn, en die kans was aanzienlijk wanneer ik met voornamelijk anorexiapatiënten zou worden behandeld, zou mijn eetstoornis volledig onbeheersbaar worden en waren we alleen maar nog verder van huis. Dat wist ik zeker. Dit was dan ook het compromis dat mijn ouders en ik gesloten hadden.

Omdat de Ursula in Leidschendam zit en wij op het Zeeuwse eiland Schouwen-Duiveland wonen, is het geen optie dat ik ’s avonds heen en weer pendel. Te ver. En dus zal ik gedurende mijn behandeling in een klein hotel op steenworp afstand van de kliniek verblijven. In het weekend pak ik dan de trein naar huis.

Mijn vader parkeert de auto en ik schrik op uit mijn gedachten. Truffel, nog altijd wagenziek, houdt het inmiddels niet meer en kotst zijn brokken van die ochtend uit over de achterbank. ‘Nou,’ zegt mijn vader, ‘die kunnen we gelijk met jou inchecken hier.’3 Het is een seconde stil, maar dan barsten mijn zusje, vader en ik kort in lachen uit. Mijn moeder heeft er maar weinig mee, met die galgenhumor.

Mijn koffer wordt uit de achterbak gehaald, er wordt afscheid genomen – niet te uitgebreid, want daar krijg ik het alleen maar benauwd van – en ik loop de Ursula in.

Daar gaan we dan. Erop of eronder.

In gesprek met Tatjana, die jarenlang aan de eetbuistoornis leed

In 2018 sprak ik Tatjana Almuli voor het eerst voor VICE, toen ik haar interviewde nadat zij een beeldige foto van haar lichaam op Instagram had gepost: een lichaam dat naar eigen zeggen nooit aan de norm had voldaan.4 Tatjana was er klaar mee in een constante staat van verontschuldiging te leven, en was doodmoe van alle stigma’s die er aan dik zijn hingen – en nog altijd hangen. Wat ik toen nog niet wist, was dat ook Tatjana aan een eetstoornis leed: Binge Eating Disorder, ook wel de eetbuistoornis.

Vanaf dat moment ben ik haar en haar werk gaan volgen, en ze heeft sindsdien een enorme groei doorgemaakt. Zo schreef ze een boek dat Knap voor een dik meisje heet, is onlangs haar eerste roman Ik zal je nooit meer verschenen, en is ze inmiddels grotendeels hersteld van haar eetbuistoornis. Tijd voor een reflecterend gesprek dus.

Als je terugkijkt op je jeugd, heb je dan een idee van wanneer je eetbuistoornis begonnen is?

Heel vroeg al, zo rond mijn tiende of elfde. Toen kreeg ik voor het eerst eetbuien. De oorzaak is deels emotioneel, maar deels ook biologisch. Ik heb een gendefect, wat ervoor zorgt dat mijn honger- en verzadigingsgevoel niet goed gereguleerd zijn. Nu slik ik daar medicatie voor, maar vroeger voelde ik me eigenlijk nooit verzadigd. Daardoor had ik altijd al een rare relatie met eten – anders dan andere kinderen. Het emotionele deel had te maken met een complexe en onveilige thuissituatie, waardoor ik afleiding nodig had. Iets om mezelf mee te verdoven.

Werden je eetbuien opgemerkt door je omgeving?

Het was niet zo dat ik eetbuien kreeg, en daarna pas aankwam: ik was altijd al dik. Dat had ook te maken met dat gendefect. Die eetbuien begonnen met voedsel eten uit de voorraadkastjes thuis. Later pikte ik geld uit mijn moeders portemonnee om eten van te kopen. Toen ik daarmee geconfronteerd werd, loog ik er glashard over. Mijn eetbuien vonden nooit thuis plaats: ik ging naar een supermarkt die niet te dicht bij ons in de buurt was, nam een grote tas mee, verborg daar alles in, en zocht dan een verlaten plekje op om alles op te kunnen eten. Heel zielig eigenlijk, voor een kind van elf.

Ja, ontzettend. Je bent je op die leeftijd amper bewust van wat je precies overkomt.

Ik heb ook weleens gehoord van mensen met een eetbuistoornis die thuis continu bezig zijn met bijvoorbeeld snoeppapiertjes verstoppen. Dat is iets wat ik nooit heb hoeven doen: ik was er best gewiekst in. Ik zocht die plekjes op, zodat ik het afval daarna in een vuilniscontainer kon gooien. Het ging thuis altijd erg over mijn gewicht, dat het problematisch was en dat er iets aan moest veranderen. Maar mijn ouders hadden niet de ruimte om het gesprek over de kern van het probleem met me aan te gaan.

Had je op die jonge leeftijd eigenlijk door dat je abnormaal eetgedrag vertoonde?

Ik had zeker door dat wat ik deed niet normaal was, en ik schaamde me. Ik wilde het zelf ook niet, maar – en je herkent dit vast wel – het wordt zo snel een patroon. Een gewoonte die helemaal in je leven geïnfiltreerd raakt.

Vanwege mijn gewicht moest ik toen al naar verschillende zorgprofessionals. In het begin durfde ik niet te vertellen dat ik last had van eetbuien, later wel. Toch werd daar vrijwel geen gehoor aan gegeven. Altijd werd er gezegd: ‘Je moet gewoon gezond en minder gaan eten, en als je dit voedingsschema volgt en meer gaat bewegen, zul je afvallen. Dan ga je je vanzelf beter voelen, en zullen de eetbuien ook verdwijnen.’ Daardoor kreeg ik het gevoel dat het mijn schuld was: het was mijn eigen verantwoordelijkheid om ervanaf te komen.

Zou je het proces rondom een eetbui eens kunnen beschrijven? Wat voelde je op zulke momenten, hoe ging het precies in z’n werk?

Ik voelde vooral een grote onrust. Je weet niet precies wat er met je lichaam aan de hand is, maar je voelt je niet goed en je weet niet wat je daarmee aan moet. Wel wist ik: wanneer ik in een korte periode heel veel eet, verdwijnt die onrust. Eetbuien hadden voor mij een verdovende en dempende functie. Meerdere keren per week had ik zo’n ontladingsmoment nodig. Inmiddels weet ik dat mijn emotieregulatie al van jongs af aan niet goed zat, en dat achter die onrust emoties van woede en verdriet en alle kleine nuances daartussenin zaten.

Tijdens zo’n eetbui at ik altijd hartige en zoete etenswaren, en dan het liefst ook nog verschillende structuren. In principe at ik wat ik lekker vond, maar als ik eenmaal begon zat er echt geen rem meer op: ik at tot ik helemaal vol zat en misselijk was – zodat ik daarna bijna moest gaan slapen om ervan bij te komen.

Was je überhaupt bekend met het begrip ‘eetbuistoornis’?

Nee, totaal niet. In de jaren 2000 was het internet natuurlijk ook nog lang niet zo groot als het nu is. Daarbij was er ook minder kennis en representatie. Ik las in tijdschriften als de Fancy en de Hitkrant weleens wat over eetstoornissen, maar dat ging altijd over anorexia. En in dat ziektebeeld herkende ik mezelf totaal niet.

Hoe heb je uiteindelijk alsnog je diagnose gekregen?

Rond mijn twintigste wilde ik naar de theaterschool. Ik deed auditie en werd afgewezen. Er werd gezegd: ‘Dit is geen plek voor iemand met jouw type lichaam, je hoort niet op het podium thuis.’ Ik werd heel expliciet op mijn gewicht aangesproken. Dat was het moment dat ik bij mezelf dacht: er moet iets veranderen. Ik ben naar de huisarts gegaan en heb eerlijk alle problematiek op tafel gegooid. Die zei: ‘Volgens mij heb jij een eetstoornis.’ Kort daarna ben ik in de gespecialiseerde zorg terechtgekomen, bij Human Concern. Daar heb ik de diagnose ‘eetbuistoornis’ gekregen.

Heeft die behandeling bij Human Concern je geholpen?

Op dat moment was mijn focus enkel afvallen. Nu denk ik dat ik er toen, als vrouw van begin twintig, nog helemaal niet klaar voor was om het probleem bij de kern aan te pakken. Mijn moeder was een paar jaar daarvoor overleden, en mijn jeugd met mijn vader – die me mishandelde – was ook erg traumatisch geweest. Ik stond op standje ‘ik wil sterk en normaal zijn’, gewoon doorgaan. Bij Human Concern werd van me verwacht dat ik die ongezonde copingmechanismen zou gaan afbouwen, uit zou zoeken wat er precies achter zat. Dat kon ik niet, ik zat nog in de vermijding. Je moet op dat moment echt all the way willen gaan. De behandeling daar is heel holistisch: je hebt een therapeut, een arts, een diëtist, een systeemtherapeut.5 Ik onderschatte het: je moet niet denken dat je na een uurtje therapie wel over je eetstoornis heen bent.

Twee jaar geleden ben ik weer bij Human Concern terechtgekomen. Tegen die tijd had ik mijn boek Knap voor een dik meisje geschreven, had ik veel meer kennis over hoe de maatschappij naar dikke mensen kijkt, en had ik al meer over die eetbuien gepraat, waardoor ik minder schaamte voelde. Dat was voor mij het goede moment om het aan te gaan. Ik was toen ook in staat om aan te geven wat wel en niet voor mij werkte. Ik heb weleens meegemaakt dat een regiebehandelaar6 vrij bot en stigmatiserend deed over mijn gewicht, en dat heb ik toen ook benoemd. Het helpt enorm als je dat kenbaar kunt maken. Uiteindelijk heb ik een heel fijne, succesvolle behandeling gehad. Ik heb nu al zo’n anderhalf jaar geen eetbuien meer gehad, en heb geleerd om veel meer tijd en rust voor mezelf te nemen. Ik voel nu dat ik niet altijd tot het gaatje hoef te gaan, en niet altijd zo perfectionistisch hoef te zijn.

Als je nu terugkijkt op je eerste behandelingstraject en het feit dat dat niet goed aansloeg, denk je dan dat dit vooral aan je eigen motivatie te wijten was, of waren er ook aspecten aan de zorg die beter hadden gekund?

Gedurende dat eerste traject was ik tijdens de groepstherapieën de enige dikke persoon, en de enige persoon met een eetbuistoornis. Dat vond ik toen moeilijk, want ik voelde me daardoor een uitzondering. Later, toen ik weer bij Human Concern terechtkwam, was dat alweer heel anders en was die groep veel gevarieerder.

Soms merkte ik dat de behandelaren dik zijn gelijkstelden aan ongezond zijn. Het voelde soms vermoeiend dat ik zulke ideeën zelfs op zo’n plek nog moest bevechten, terwijl ik daar was om van mijn eetstoornis te herstellen. Gelukkig heeft me dat niet in de weg gestaan: ik vond het niet eng om dat gesprek met mijn behandelaren aan te gaan. Maar ik kan me voorstellen dat zo’n omgeving voor andere mensen op zulke momenten minder veilig of minder vrij aanvoelt.

Is de hiërarchie onder eetstoornissen iets wat je herkent, dat anorexia vaak als ‘het hoogst haalbare’ wordt gezien?

Vanuit mezelf, vooral. Als tiener bezocht ik proanasites, en ik wilde toen wel heel graag zo zijn.7 Ik heb bij Human Concern destijds de diagnose ‘eetbuistoornis met kenmerken van atypische anorexia’ gekregen. Ik had óf heel veel last van eetbuien, óf ik sloeg totaal door in restrictief eten en extreem bewegen. In 2015 deed ik mee aan het tv-programma Obese, en toen ben ik op een totaal ongezonde, obsessieve manier heel veel afgevallen.8 Vanaf dat moment wisselden die twee uitersten elkaar af. Op de momenten dat het me lukte om heel weinig en extreem gezond te eten en veel te sporten, gaf ik mezelf dan ook echt een schouderklopje.

Bij Human Concern heb ik nooit enige concurrentie of hiërarchie gevoeld. In die zin heb ik er daar dus niet heel veel mee te maken gehad. Wel herken ik natuurlijk het idee vanuit de maatschappij dat dun zijn verheerlijkt wordt, en dik zijn veelal gezien wordt als worstcasescenario.

Je bent de laatste jaren heel open geweest over je worsteling met je gewicht en lichaamsbeeld; eerst door aan Obese mee te doen, daarna ben je je ook veel over dit onderwerp gaan uitspreken op Instagram, en je hebt er uiteindelijk zelfs een boek aan gewijd, Knap voor een dik meisje. Wat voor positiefs heeft die openheid je gebracht?

Die openheid heeft ervoor gezorgd dat ik me inmiddels veel minder schaam voor het feit dat ik eetbuien heb gehad, en dat ik me er minder alleen in voel staan. Ik heb duizenden reacties ontvangen van anderen die het herkenden. Zelf heb ik het altijd heel erg gemist dat mensen hierover naar buiten traden. Dat ik daarin nu iets voor andere mensen kan betekenen, vind ik heel fijn.

Hoe kijk je nu eigenlijk terug op je deelname aan Obese?

Het heeft mijn lichaam fysiek erg uitgeput: het extreme sporten en in een korte tijd op een verkeerde manier heel veel afvallen en vervolgens weer aankomen, was niet goed voor me. Ook heeft het mijn eetstoornis verder getriggerd.

Toch heb ik er geen spijt van. Het heeft me bijvoorbeeld doen inzien hoe belachelijk het was dat mensen zo anders met me omgingen toen ik dun was, en heeft me ertoe aangezet mijn boek te schrijven. Door mijn deelname ging ik voor het eerst aan de gang met zelfacceptatie en het opbouwen van een beter zelf- en lichaamsbeeld. Ik denk dat ik anders misschien wel nooit aan dat proces begonnen was, of er in elk geval veel langer over gedaan zou hebben. Zo’n boek als dat van mij was er nog niet in Nederland. Ik heb van veel zorgprofessionals berichten gekregen: ze hadden nieuwe inzichten opgedaan, en zeiden dingen als: ‘Dit hebben ze me tijdens mijn opleiding nooit verteld.’

Wat zijn voor jouw gevoel de grootste misvattingen rondom Binge Eating Disorder?

Dat je voor je plezier zoveel eet, omdat je het lekker vindt – terwijl het daar natuurlijk echt niet om gaat. Vaak is er geen oog voor de functie die zo’n eetbui heeft. Die functie gaat over – en dat is bij alle eetstoornissen wel ongeveer hetzelfde verhaal – iets emotioneel niet aan kunnen gaan, en daardoor de controle uit je eetstoornis proberen te halen. Bij anorexia bijvoorbeeld is dat denk ik veel duidelijker, maar omdat veel mensen met een eetbuistoornis dik zijn, loop je ook meteen tegen die stigmatisering rondom dik zijn aan. Elk pondje gaat door het mondje, je zou het zelf in de hand hebben – dat idee. Terwijl niemand zomaar een eetbuistoornis krijgt. Dan moet je dus oog hebben voor dat hele systeem dat erachter schuilgaat, de copingmechanismen waar iets aan gedaan moet worden.

Heb je ideeën over wat er nog verbeterd zou kunnen worden in de zorg voor mensen met een eetbuistoornis?

Als je eetbuien hebt, krijg je zo vaak te horen dat je een veelvraat bent, dat je je een naar mens begint te voelen. Vies, bijna. Dat gold voor mij althans wel. Dan is het natuurlijk heel moeilijk om daar echt open over te zijn en uit die schaamte te stappen. Je hebt een veilige omgeving en een behandelaar nodig die niet laat blijken bepaalde oordelen of vooroordelen te hebben. Daar gaat het soms nog fout, dus daarom is het belangrijk dat er meer van dit soort verhalen verteld worden, in de media en op opleidingen. Het perspectief van de patiënt zou van begin af aan meegenomen moeten worden.

Daarbij denk ik dat het belangrijk is dat er in de zorg meer oog is voor alle factoren die mee kunnen spelen in iemands ziektebeeld, dus een individuele, holistische benadering. Ik heb heel veel aan mijn therapie gehad, maar sinds ik medicijnen slik die mijn honger- en verzadigingsgevoel beter reguleren, kom ik ook minder in de verleiding om een eetbui te hebben.

Je gaf net al aan dat je al anderhalf jaar geen eetbui hebt gehad. Hoe staat het er nu voor met je zelfbeeld en lichaamsbeeld, zijn die ook ten goede veranderd?

Zeker. Ik ben minder bezig met de esthetiek van mijn lichaam. Lichaamsneutraliteit heeft veel voor me gedaan. Ik focus nu meer op het feit dat ik een lichaam heb dat me in leven houdt, en bekijk mijn lichaam dus op een functionele manier. Op sommige dagen ben ik tevreden over hoe ik eruitzie, op andere dagen wat minder; maar ook op die mindere dagen kom ik de dag door. Mijn lichaam stelt me in staat te lopen, te fietsen, mijn vrienden te knuffelen. Die benadering voelt als een verademing.

Wat betreft mijn zelfbeeld focus ik meer op wat me gelukkig maakt, dan dat ik die externe bevestiging nodig heb. Ik denk dat dat misschien wel een levenslang proces blijft, maar het werpt zeker z’n vruchten af: ik ervaar veel meer rust en vertrouwen in mezelf dan voorheen.

Dank je wel, Tatjana.

1. Mensen met eetstoornis NAO, wat staat voor Niet Anderszins Omschreven (tegenwoordig ook wel: andere gespecificeerde voedings- of eetstoornis), lijden overduidelijk aan een eetstoornis, maar vallen niet geheel binnen de rigide kaders van anorexia, boulimia of de eetbuistoornis.

2. Het poliklinische deel van de eetstoorniskliniek is het deel waar mensen ambulant worden behandeld; dit betekent dat ze ’s avonds gewoon naar huis gaan, en dus niet klinisch zijn opgenomen.

3. Een van de symptomen van boulimia nervosa is de drang om gewichtstoename te voorkomen. Mensen met boulimia bereiken dit onder andere door opzettelijk te braken.

4. Simons, Charlotte. “Tatjana Almuli is klaar met de doodvermoeiende stereotypen over dikke mensen”. VICE, 23 maart 2018, https://www.vice.com/nl/article/mbwa53/tatjana-almuli-is-klaar-met-de-doodvermoeiende-stereotypen-over-dikke-mensen.

5. Binnen systeemtherapie ligt de nadruk op de relaties met de mensen om je heen.

6. Het woord zegt het al: een regiebehandelaar voert de regie over het hele zorgproces.

7. Proana is een online beweging die anorexia als ‘levensstijl’ verheerlijkt en idealiseert.

8. Obese is een tv-programma van RTL waarin mensen met obesitas in relatief korte tijd proberen heel veel af te vallen.

Hoofdstuk 1: De hel die leven met een eetstoornis heet

Een heel scala aan eetstoornissen

De meeste mensen hebben wel ongeveer een vaag idee van wat anorexia nervosa inhoudt. Boulimia nervosa daarentegen is alweer een stuk minder bekend, en van de eetbuistoornis – ook wel Binge Eating Disorder (BED) – en eetstoornis NAO heeft het grootste deel eigenlijk geen enkele notie.

Ergens is dat ook wel begrijpelijk, want het percentage van de wereldbevolking dat aan een eetstoornis lijdt is relatief gezien klein. Helaas is er uit Nederland geen recente informatie beschikbaar over exacte aantallen: sinds de zorg voor eetstoornispatiënten in Nederland is gedecentraliseerd, is er geen instantie meer die landelijke cijfers bijhoudt. Geschat wordt dat er in Nederland 200.000 mensen zijn die aan een eetstoornis lijden, van wie 22.000 aan boulimia en 5.500 aan anorexia nervosa.9 Van de andere eetstoornissen zijn noch exacte cijfers, noch schattingen bekend, maar we weten wel dat de eetbuistoornis veel vaker voorkomt dan anorexia of boulimia.

Daarnaast is het zo dat de media, wanneer ze aandacht besteden aan eetstoornissen, doorgaans erg selectief zijn en eigenlijk vrijwel altijd anorexia uitlichten. Zo kwam Netflix enkele jaren terug met een controversiële film, To the Bone, met Lily Collins in de hoofdrol, en de Nederlandse documentaire Emma wil leven van Jessica Villerius over de inmiddels overleden Emma Caris kan destijds bijna niet aan je voorbijgegaan zijn. Ook Louis Theroux bracht in 2017 een film over de eetstoornis uit, Talking to Anorexia. Welkome media-aandacht voor complexe problematiek die vaak op een veel te simplistische manier benaderd en gepresenteerd wordt, maar deze films gingen stuk voor stuk puur en alleen over anorexia: iets wat mij altijd tegen het zere been heeft geschopt, en ik zal er later dieper op ingaan waarom precies.

Dat gebrek aan kennis heeft ertoe geleid dat eetstoornissen aandoeningen zijn waarover bij het grote publiek veel misvattingen, fabeltjes en vooroordelen rondgaan, wat de stigmatisering rondom deze ziektes alleen maar verergerd heeft. Ikzelf ontwikkelde mijn eetstoornis in 2004, toen ik twaalf jaar oud was. Inmiddels ben ik dertig, en ik heb het de afgelopen achttien jaar allemaal wel een keer voorbij horen komen. Eetstoornissen zouden ijdelheidsaandoeningen zijn, of zouden wijzen op een gebrek aan aandacht. Iemand zou pas een eetstoornis hebben wanneer hij of zij aan ernstig ondergewicht lijdt. Anorexia zou getuigen van discipline; boulimia en BED toch vooral van lui- en laksheid. Alleen mensen met anorexia zouden aan hun eetstoornis kunnen overlijden. Je zou pas thuishoren in een eetstoorniskliniek wanneer je op sterven na dood bent. Zelf zal ik de opmerking die ik als ernstig depressieve tiener te horen kreeg van een jongen op wie ik werkelijk smoorverliefd was, nooit vergeten. Ik had eindelijk de moed bijeengeraapt om hem te vertellen dat ik boulimia had, waarop hij antwoordde: ‘Doe gewoon normaal. Iedereen heeft tegenwoordig moeite met op gezette tijden eten. En je ziet er gezond uit, dus het zal allemaal wel meevallen.’ De liefde was meteen bekoeld, want iemand met het empathisch vermogen van een opgevist veenlijk, daar had ik bij nader inzien toch weinig interesse in. (Anti-shout-out naar jou, Rens!)

Omdat ik denk dat het belangrijk is om alle droge feiten op een rij te zetten en vanuit daar verder te vertellen, gaan we beginnen bij het begin: welke eetstoornissen bestaan er allemaal, welke symptomen horen erbij, wat zijn de lichamelijke gevolgen, en is er ook sprake van overlap tussen de verschillende eetstoornissen en de bijbehorende symptomen? Mogelijk ervaar je dit als een nogal klinisch hoofdstuk, maar ik denk dat het onverantwoord zou zijn om deze informatie buiten beschouwing te laten.

Anorexia nervosa

Grote kans dat je bij deze eetstoornis wel een bepaald beeld hebt, ook als je niet met de ziekte te maken hebt gehad. Anorexia nervosa, in de volksmond ook wel anorexia genoemd, wordt gekenmerkt door het sterke verlangen om af te vallen, wat zich uit in steeds minder gaan eten. Mensen met anorexia krijgen hierdoor een te laag lichaamsgewicht. De term ‘anorexia nervosa’ betekent letterlijk ‘gebrek aan eetlust door nerveuze/psychische omstandigheden’, maar dat strookt niet helemaal met het ziektebeeld: mensen met anorexia hebben wel degelijk eetlust, maar weten die te onderdrukken. Kortom: hun wilskracht wint het van hun biologie.

Laten we eerst even kijken naar welke classificatiecriteria de DSM-5 aanhoudt voor anorexia nervosa. DSM-5 staat voor The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, en is een diagnostisch en statistisch handboek met daarin alle (bekende) psychiatrische aandoeningen. Een soort handboek voor psychologen, psychotherapeuten en psychiaters dus. De 5 in ‘DSM-5’ staat voor editie 5; dit is de meest recente editie, die in 2013 is verschenen.

DSM-5-classificatiecriteria voor anorexia nervosa:

AHet beperken van de energie-inname ten opzichte van de energiebehoefte, resulterend in een significant te laag lichaamsgewicht voor de leeftijd, de sekse, de groeicurve en de lichamelijke gezondheid. Een significant te laag gewicht wordt gedefinieerd als een gewicht dat lager is dan het minimale normale gewicht of, bij kinderen en adolescenten, een lager gewicht dan wat minimaal wordt verwacht.

BEen intense vrees om aan te komen of dik te worden, of persisterend gedrag dat gewichtstoename verhindert, zelfs al heeft de betrokkene een significant te laag gewicht.

CEen stoornis in de manier waarop de betrokkene zijn of haar lichaamsgewicht of figuur ervaart, een onevenredig grote invloed van het lichaamsgewicht of het figuur op het oordeel over zichzelf, of persisteren in het niet onderkennen van de ernst van het actuele lage lichaamsgewicht.