Colofon

Laat iedereen weten wat je vindt van We zijn allemaal wel eens moe van @nnkmll. Gebruik #WZAWEM en vergeet @blossombooks niet te taggen!

NUR 860 / W072401

© 2024 Blossom Books

© 2024 Annika Mell i.s.m. Marie Lotte Hagen en Nydia van Voorthuizen

Omslagillustratie: Loes Jongerling

Omslagbelettering: Marieke Oele

Opmaak binnenwerk: Studio L.E.O.

Alle rechten voorbehouden, inclusief het recht van reproductie in zijn geheel of in gedeelten, in welke vorm dan ook. Tekst- en datamining niet toegestaan.

Voor deze uitgave hebben we zoveel mogelijk duurzame keuzes gemaakt. Wil je meer weten over ons duurzaamheidsbeleid? Ga dan naar blossombooks.nl/duurzaamheid.

Wil je ons iets vragen of vertellen? Dat kan! Stuur een mailtje naar info@blossombooks.nl of vind ons op blossombooks.nl

Voor al m’n miljoenen medevermisten:

moge we snel gevonden worden.

‘Jullie hoeven niet gerepareerd te worden, mijn schatten, het is de wereld die reparatie nodig heeft.’

– Johanna Hedva

Theorie van de Zieke Vrouw

Voorwoord

Daar is-ie dan. Mijn boek. Mijn! Boek! Ironisch genoeg kan ik het zelf niet lezen, terwijl ik mijn leven lang niets liever deed dan dat. Vroeger was ik kind aan huis bij de bibliotheek en als volwassene vond ik niets zo fijn als rondstruinen in een boekenwinkel. Ik zat non-stop met mijn neus in de boeken.

Totdat ik ziek werd.

Ik kan niet meer lezen, ik kan niet meer beuken in de moshpit, ik kan niet meer lesgeven. Allemaal dingen waar ik zo gelukkig van werd. Tegenwoordig haal ik mijn geluk uit kleine dingen. Zoals kroelen met m’n twee katten Sjonnie en Bep, op de bank in m’n fijne huisje in Amsterdam. Liefst met m’n vriend Paul naast me. We wonen niet samen, maar hij is hier wel vaak. Ik ben 39, maar wie hoort wat ik zoal doe op een dag zal denken dat ik de pensioengerechtigde leeftijd ver gepasseerd ben en geniet van m’n oude dag. Genieten is het zeker niet.

Het is moeilijk uit te leggen hoe mijn ziekte voelt, maar ik kan op z’n minst een poging doen. Wellicht zit jij in hetzelfde schuitje en hoef ik jou niets uit te leggen, maar voor de mensen die geen idee hebben: denk aan de allerergste kater die je ooit hebt gehad. Verdubbel het. En nog eens. Met daarbovenop griep, zware hoofdpijn en stekende buikpijn. Zo word ik elke dag wakker. Zo is het om te leven met de ziekte myalgische encefalomyelitis (ME), de ziekte die ik heb.

Doe ik overdag iets anders dan stil in bed of op de bank liggen, dan wordt het erger. Mijn lijf wordt namelijk zieker van inspanning. Een van de belangrijkste kenmerken van ME is inspanningsintolerantie. Elke maand ga ik één, soms twee keer naar buiten. Als ik naar m’n lichaam zou luisteren, is zelfs dat te veel.

Ik heb plastic servies, want dat is lekker licht en dan kan ik tenminste m’n bord vasthouden. Hoewel: op sommige dagen lukt het niet eens om een glas op te tillen. Soms kan ik niet praten van vermoeidheid en moet ik mijn vriend Paul appen, ook als hij in dezelfde ruimte is, omdat ik de energie niet heb om woorden hardop uit te spreken. Mijn geheugen laat me constant in de steek. Op de simpelste woorden kan ik opeens niet meer komen. Pasta. Borstel. Je moet me al helemaal niet vragen wat ik eergisteren heb gedaan, ik zou het je echt niet kunnen vertellen. En dan de pijn. Hoofdpijn, buikpijn, spierpijn, gewrichtspijn. Altijd aanwezig, ook ’s nachts.

Een niet al te best ziektebeeld, zou je wel kunnen stellen. Toch is het afhankelijk van de arts die ik voor me heb of ik serieus genomen word:

‘Jij bent niet ziek. Je komt te weinig buiten.’

‘Je krijgt gewoon te weinig zon en sport niet genoeg.’

‘Jij wílt niet beter worden.’

‘Je bent veel te jong om zo ziek te zijn.’

‘Ik zie het al, je bent je baan gewoon zat.’

Ik heb het allemaal gehoord.

Door de jaren heen heb ik een mooie collectie diagnoses verzameld, met als hoofdrolspeler ME. Een niet-aangeboren, chronische en complexe multisysteemziekte die invloed heeft op m’n hele lijf. De andere diagnoses – fibromyalgie, orthostatische intolerantie en chronische depressie – hangen samen met de ME. Het is een enorme zoektocht geweest om tot de juiste diagnoses te komen. Regelmatig hadden artsen het mis en door hun onwetendheid belandde ik op plekken die me achteraf gezien meer kwaad dan goed hebben gedaan. Helaas voor mij brachten de juiste diagnoses ook niet altijd soelaas. Over bijna al mijn diagnoses is er niet veel bekend. Er wordt weinig onderzoek naar gedaan en de onderzoeksresultaten die er wél zijn, worden veelal genegeerd. Tot nu toe zijn er geen duidelijke oorzaken aan te wijzen en is er geen behandeling die patiënten kan genezen. In de ogen van sommige artsen ben ik niet ziek: ze kunnen niks vinden, dus moet het wel ‘iets psychisch’ zijn. Dat is het niet.

Niet dat ik psychische ziektes niet serieus neem. Maar als jouw fysieke ziekte wordt gecategoriseerd als iets wat tussen je oren zit, is dat nogal frustrerend. ‘Tussen de oren’ is zo’n heerlijk afvoerputje voor artsen. Er zijn nogal wat ziektes die ooit zo zijn weggezet. Als er geen fysieke oorzaak gevonden kon worden voor klachten, werd er vaak op los gefantaseerd. Nog niet eens zo lang geleden werd multiple sclerose (MS) nog in die categorie geschaard en zo’n honderd jaar geleden werd het piepen van de longen bij astma geïnterpreteerd als ‘het onderdrukte gehuil naar de moederfiguur.’1

Het zijn niet alleen artsen die me niet serieus nemen. Ook in het dagelijks leven gebeurt het, tot m’n beste vriendin aan toe. Mensen die wel geloven dat ik ziek ben, vinden het moeilijk om de ernst ervan in te zien. Vertel ik bijvoorbeeld over mijn vermoeidheid, dan krijg ik te horen dat de ander óók moe is. ‘Zo druk op het werk. En weinig licht, hè? Laat het maar weer snel zomer worden! We zijn allemaal wel eens moe.’

Misschien schrikt mijn verhaal wel te veel af. Het idee dat je plotseling zo ziek kunt worden en dat er geen positief vooruitzicht is. Dat je alles kunt proberen, maar alsnog ziek kunt blijven. Het is lastig te accepteren, een te deprimerend verhaal. Maar het is wél een verhaal dat verteld moet worden. Niet alleen voor mij, maar ook voor alle andere duizenden mensen met deze rotziekte.2

Ergens is het wel te verklaren dat er zo weinig aandacht is voor ME: de mensen over wie het gaat, zijn te ziek om erover te vertellen. Millions Missing is niet voor niets de naam van een van de grootste ME-patiëntenverenigingen ter wereld. We verdwijnen door onze ziekte uit de maatschappij waar we ooit volop deel van uitmaakten. We zijn te ziek om de barricades op te gaan en ons continu uit te spreken over het onrecht. ME legt zoveel levens compleet stil.

De afgelopen jaren is er gelukkig wel iets meer aandacht voor mensen die een post acuut infectieus syndroom (PAIS) hebben. PAIS is een overkoepelende term voor aandoeningen die ontstaan na een infectie, ME valt hier ook onder. De reden voor die toename in aandacht is de pandemie. Sommige mensen houden aan hun corona-infectie long covid over, ook een PAIS. De klachten die bij long covid komen kijken lijken op die van ME. Mijn arts, die gespecialiseerd is in ME, vermoedt dat het dezelfde ziekte is. Ook de groep mensen met long covid loopt tegen allerlei barrières aan bij het krijgen van hulp, maar er is wel media-aandacht voor de patiënten en door het Amsterdam UMC en de Vrije Universiteit wordt er onderzoek naar gedaan. De strohalm waar veel ME-patiënten zich nu aan vastklampen: iets is beter dan niets.

Ik kan dit boek niet zelf lezen, maar ik kon het ook niet zelf schrijven. Samen met twee auteurs heb ik jaren aan dit boek gewerkt. Elke maandag werd ik een uurtje geïnterviewd. Max, want langer dan dat hield ik het niet vol. Soms moest ik de afspraak maandenlang vooruitschuiven. Weer een slechte dag. Weer een slechte week. Weer een slechte maand. Door een covidinfectie kreeg mijn lijf zo’n klap boven op de gebruikelijke waslijst aan symptomen, dat ik nauwelijks nog een samenhangend verhaal kon vertellen. Het project lag bijna een jaar lang stil. Maar op de dagen dat het wél ging, vertelde ik tijdens dat uurtje op maandag mijn verhaal aan Nydia en Marie Lotte. Liggend, vanaf mijn bank, via Skype. Fanatiek typten ze mee met alles wat ik zei, om van al die korte gesprekken een logisch geheel te maken.

Omdat ME zoveel verschillende verhalen kent, vroegen we via een online enquête om ervaringen van anderen uit de community. 67 mensen vulden die in, van tussen de 14 en 75 jaar oud. De een was ‘pas’ anderhalf jaar ziek, de ander al vijftig jaar. Hun antwoorden vind je door dit boek heen. Zo is het niet alleen mijn verhaal, maar óns verhaal geworden.

Woordkeuzes in dit boek

Taal is belangrijk en persoonlijk. Wat de een als prettig ervaart, geeft de ander rillingen. Wat ik bijvoorbeeld slecht trek, zijn nieuw bedachte termen zoals handi-capable. Dit soort woorden zouden het stigma op gehandicapt zijn moeten doorbreken, maar zo werkt het niet. Het stigma zelf moet aangepakt worden, niet de benaming. Dat stigma pak je wat mij betreft niet aan door om de boel heen te draaien. Vooral als het gaat om discriminatie en uitsluiting is het juist goed om het beestje bij de naam te noemen, vind ik. Door de hele tijd te stellen dat we allemaal gelijk zijn aan elkaar en daarom niet hoeven benoemen dat iemand gehandicapt is, wordt de specifieke ervaring van gehandicapten uitgewist.

Zelf heb ik geen moeite met ‘gehandicapt’. Ik zie dat label niet als iets negatiefs en vind het ook niet erg als iemand zegt dat ik een gehandicapt persoon ben, in plaats van een persoon met een handicap. Ik zeg toch ook niet dat ik een persoon ben die lang is? Ik ben een lang persoon. Maar de meningen zijn ook hierover verdeeld. Net zoals over het woord ‘beperking’, wat ik zelf regelmatig gebruik. Er zijn ook mensen die daarover zeggen: ik wórd beperkt door de samenleving, ik heb geen beperking.

Waar veel mensen het wel over eens zijn, is dat de woorden invalide en mindervalide niet meer kunnen. Er zit een negatief waardeoordeel in: je bent mindervalide, je bent minder. Het wordt in de praktijk ook nogal eens gebruikt als synoniem voor minderwaardig. Maar dat m’n lijf niet altijd even goed werkt, maakt me niet minder waard.

Als je het specifiek over rolstoelgebruikers wilt hebben, vind ik precies dat een goede bewoording: rolstoelgebruikers. Ik ben geen ‘rolstoelpatiënt’ en ook niet ‘rolstoelgebonden’. Rolstoel is geen ziekte en de stoel en ik zijn wel degelijk los van elkaar te zien. Helemaal erg: als er naar me verwezen wordt als ‘de rolstoel’.

1) Uit aflevering 64 ‘Asthma and Allergies’ van de podcast Sawbones (een luistertip!) - Bron: https://journals.sagepub.com/doi/pdf/10.1177/070674376601100607 Bron: https://mecfsskeptic.com/psychosomatic-history-of-asthma/

2) De exacte cijfers over het aantal patiënten zijn niet bekend, we moeten het daarom doen met schattingen, zo meldt MECVS Nederland op hun website. In de meest recente officiële schatting van de Gezondheidsraad (2018) gaat het om ongeveer 40.000 mensen. Het huidige aantal ligt mogelijk hoger.

Enquêtevraag: Hoe voelt me?

Slopend. Levend sterven. Eenzaam, onbegrepen. Zwaar, alsof alles in mijn lichaam me letterlijk en figuurlijk naar beneden trekt. Alles is moe en alles doet pijn en tegelijkertijd ben ik er inmiddels zo aan gewend dat ik begin te twijfelen of het wel de realiteit is. Onophoudelijk in gevecht met je eigen lijf. Nooit meer 100 procent uitgerust zijn. Alsof mijn leven stilstaat, terwijl iedereen verdergaat. Cognitief en fysiek met een lege batterij door moeten worstelen. Een oneindige stroom van uitputting gecombineerd met een eindeloze kater. Elke dag opstaan met het gevoel alsof er iets over me heen is gereden. Alles willen maar niks kunnen, keuzes moeten maken in alles wat je doet, nee moeten zeggen op alles wat je wel wilt doen en je leven op een heel laag pitje moeten zetten. Alsof er cement door mijn aderen stroomt in plaats van bloed. Soms voelt het zo rot dat ik denk: zo voel je je waarschijnlijk voordat je doodgaat. Deze ziekte heeft me alles afgenomen. Een levenslange gevangenis. Ik wil zoveel, maar kan zo weinig. Vooral de brain fog is zwaar, mijn vermogen tot nadenken wordt er zo door beperkt dat ik me een schim van mezelf voel. Alles wat je was gaat op de schop, plannen maken is een utopie en je balanceert op de grens van vegeteren en een gekozen dood. Het voelt als zwemmen met kleren aan. Alsof ik altijd door een moeras moet waden, ik kom moeilijk vooruit. Alles lijkt extra zwaar. Je verliest op den duur veel dromen (kinderwens, werk) en hoop in het leven. Zwaar en machteloos. Ik ben mezelf verloren. Bijna niemand die het begrijpt, want iedereen is ‘wel eens moe’. Verlammende vermoeidheid, gecombineerd met een vaak aanwezig griepachtig gevoel. Vermoeidheid. Uitputting. Overleven in plaats van leven. Ik had graag de kleine, normale dingen met mijn kinderen willen doen, zoals wandelen. Mijn hele leven speelt zich nu af op een klein aantal vierkante meters in plaats van onbegrensd. Ik heb het gevoel dat ik niet meedoe in de maatschappij en voel me regelmatig alleen en een last. Elke dag start ik met een kapotte accu die moeizaam start, belachelijk snel leeg is en amper oplaadt, OP = OP. Veel keuzes maken over wat je niet en wat je wel kunt doen en daar soms later weer andere keuzes in moeten maken. Of niets te kiezen hebben, omdat overleven alleen al je kracht kost. Nieuwe klachten die door oude klachten worden veroorzaakt, een never ending cycle. Een klein kooitje. Het vertrouwen in de medische wetenschap, overheid en zorgverleners is bij mij tot onder nul gedaald. De geschiedenis van ME is een schandaal van een bizarre omvang, en het einde is nog niet in zicht. Opgesloten in een glazen doosje waarin ik niet mag vechten, want dat maakt me zieker, waarin ik moet wachten tot er misschien ooit een behandeling komt die me eindelijk weer mens maakt. Het niet voldoen aan de norm sloopt, ondertussen ben ik opgebrand. Het is altijd óf óf, nooit én én. Het is elke dag kiezen tussen ruimte bieden aan je fysieke of je mentale gezondheid. Het is de wereld aan je voorbij zien gaan en je regelmatig vergeten voelen. Ik ben veel aan het rouwen om het verlies van mijn leven. Het is alsof ik gegijzeld ben en elke vorm van contact met de buitenwereld afgestraft wordt met dagen, weken of soms maanden van martelingen. Alsof er een virus is ingespoten, wat me allergisch maakt voor de wereld.

Hoofdstuk 1. Ziek worden

Wijde broeken die over de grond slepen, armbandjes met spikes in neongroen, vrienden met heftige, zwarte make-up: het is 2002, ik ben 17 jaar oud en zit in het vijfde jaar van het vwo. Zelf laat ik het zwarte kohlpotlood voor wat het is (durf ik niet), maar ik behoor wel tot de alto’s. Voor Frans sta ik een 3 en voor wiskunde een 4, toch weiger ik m’n huiswerk te maken. Liever breng ik tijd door met m’n vriendje, of spreek ik af met vriendinnen voor slaapfeestjes. Op een minidiscspeler luister ik naar Limp Bizkit en Linkin Park, tekenen is mijn lievelingsvak, mijn oudere zus Rebekka vindt me irritant en ik ben onzeker over alles. Een vrij doorsneetienerleven, dus.

De Griep

Ergens in maart krijg ik een griepje. Of nou ja, een griepje… Zeg maar gerust Griep met een hoofdletter G. Er gaat een week voorbij en ik lig in bed. Nog een week, nog steeds in bed. Goh, dit duurt wel lang. Echt helemaal verdwijnen doen mijn klachten niet. Maar ja, het leven gaat door. Na een paar weken stap ik toch maar weer op de fiets om de drie kilometer richting school af te leggen. Trillend kom ik er aan. In de aula drink ik een glaasje water, om vervolgens maar weer terug naar huis te gaan. Dit schiet niet op.

Een paar dagen later probeer ik het opnieuw. Zwalkend van duizeligheid beweeg ik me door de gangen, ik val half tegen kluisjes aan. ‘Je lijkt wel dronken!’ zegt een vriendin. Na een paar weken zwalken, trillen en duizelen, klop ik toch maar eens aan bij de huisarts. Bezorgd ben ik niet. Het duurt gewoon wat langer om beter te worden, denk ik. Een beetje vreemd is het wel, maar het zal vast loslopen.

De huisarts komt met de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), wat geschaard wordt onder psychische aandoeningen. Het zal wel, denk ik. Het is de eerste keer dat ik die term hoor. Vanwege de duizelingen krijg ik van de huisarts een doorverwijzing naar de neuroloog. Die schrikt van mijn symptomen. Voor het eerst dringt tot me door dat het ernstig zou kunnen zijn. Om een hersentumor uit te sluiten, vraagt hij met spoed een CT-scan aan. Na een stressvolle week wachten komt het verlossende woord: géén hersentumor. Oef, ik kan weer even ademen. Maar meteen dient het volgende onderzoek zich aan, een MRI. Die zal kleinere ontstekingen uit kunnen sluiten. Terwijl ik daarop wacht, word ik ook meteen even naar een cardioloog gestuurd. Een echo van m’n hart, een hartfilmpje. Dit, dat, zus, zo. Ze gaan mijn hele lichaam langs.

Opeens bevind ik me in een nieuwe wereld: die van de medische mallemolen. Het is spannend, soms zelfs fascinerend. Zo’n hartfilmpje, bijvoorbeeld, waarbij je naar je hartkleppen kijkt. Natuurlijk was ik liever niet ziek geweest, maar nu ik toch in dat schuitje zit is het best interessant om de binnenkant van je lichaam te zien en zoveel te leren over hoe het werkt. Nu een hersentumor is uitgesloten, voel ik me ook niet meer gestrest. Met z’n allen zijn we op zoek naar de oorzaak van mijn klachten, er komt vanzelf een antwoord en daarmee ook een oplossing. Daarna zal ik weer de oude zijn (spoiler alert: HAHAHAHA).

Ondertussen maak ik me vooral druk om school. Sinds De Griep ben ik niet meer geweest. Ik heb nog steeds last van duizelingen en elke keer als ik me inspan, bijvoorbeeld met fietsen naar school of een stuk wandelen, voel ik me daarna weer grieperig. Zo’n spierpijn in je hele lijf en een algeheel gevoel van malaise. En de vermoeidheid, die gaat ook maar niet weg. Als een zware steen draag ik ’m continu met me mee. Het doet m’n cijfers geen goed dat ik zoveel mis. De onvoldoendes voor Frans en wiskunde brengen me in de penarie. Ik zal ofwel moeten blijven zitten, of van 5 vwo overstappen naar 5 havo. Dat laatste heeft mijn voorkeur. Voordat ik ziek werd, kreeg ik m’n onvoldoendes ook al niet opgekrikt. Maar 5 havo betekent dat ik economie moet inhalen in de zomervakantie. Een verplicht vak, dat ik nog nooit heb gevolgd. Zonder hulp meerdere boeken doorworstelen, hoe dan? M’n moeder en de conrector proberen me over te halen het in ieder geval te proberen. ‘Anders ga je niet alleen een niveau omlaag, maar ook nog eens een heel jaar terug!’ Het is vast goed bedoeld, maar ook frustrerend. Natuurlijk wil ik het liefst door naar het examenjaar, net als m’n vriendinnen, maar ik voel aan alles dat mijn lijf rust nodig heeft. Het is een van de eerste keren dat ik te maken krijg met mensen die mij over m’n grenzen heen proberen te duwen. Er is altijd wel iemand die denkt te weten wat jij als ziek mens nog kan, of wat je moet doen, ook als je zelf aangeeft dat het te veel is. Ondanks het feit dat ik daar op dat moment nog geen ervaring mee heb, weet ik intuïtief dat ik naar mijn lichaam moet luisteren. Ik kom op voor mezelf, het wordt 4 havo. Nee, ik zal niet tegelijkertijd met mijn vriendinnen eindexamen doen en slagen, maar ik bewaak wel mijn grenzen. Al die jaren later ben ik daar nog steeds trots op. Na de zomervakantie blijkt dat het niveau te laag voor me is, maar dat komt juist goed uit. Ik heb nog net voldoende energie om af en toe naar school te fietsen en lessen te volgen. De rest doe ik zelfstandig en uiteindelijk haal ik mijn diploma zelfs met gemak.

Het zijn eenzame jaren op de havo. Ik ben te weinig op school om m’n nieuwe klasgenoten goed te leren kennen. Op dagen dat ik er wel ben, verstop ik me tijdens de pauze in een hoekje, om een broodje te eten. In mijn eentje, in de hoop dat niemand me ziet zitten. Ook thuis ben ik vaak alleen. In het begin kreeg ik veel visite en stuurden m’n vriendinnen kaartjes, maar nu ik langer ziek ben en er niet direct zicht is op verbetering wordt het bezoek minder. Ik lig op de bank, zij gaan door met hun leven. Toekomstplannen maken en uitvoeren, de wijde wereld in. Mijn leven staat stil, het voelt zelfs alsof ik stappen achteruit zet.

Eureka!

Ondertussen gaat het onderzoek naar wat ik nu precies heb gewoon door. M’n evenwichtsorgaan wordt gecheckt. Ik krijg een EEG om mijn hersenactiviteit te meten. Mijn ademhaling wordt onderzocht. We zijn een jaar verder en na alle onderzoeken verwacht ik niet meer dat er iets nuttigs uit die ademhalingstest komt. Maar toch. Een jaar na De Griep krijg ik de oorzaak van mijn CVS te horen: chronische hyperventilatie. Ietwat duizelig hoor ik de arts aan. Chronische hyperventilatie komt vaak door stress, zegt hij. Een kwestie van ademhalingsoefeningen doen en de stress aanpakken, dan zal het beter gaan.

Normaal vuurt mijn moeder in dit soort gesprekken allerlei kritische vragen op de arts af, maar zij is voor het eerst niet mee. M’n vader, die naast me zit, is minder alert op doorvragen. Zelf ben ik allang blij met een uitslag. Dit is wat al mijn klachten verklaart, er is dus toch een oplossing! Dat ik geen idee heb waar ik dan precies stress van zou moeten hebben, daar sta ik niet bij stil. M’n vader en ik vragen niet door.

Ik word naar een fysiotherapeut gestuurd: ademhalings- en ontspanningsoefeningen zijn het devies. De medische molen komt abrupt tot stilstand. Het mysterie is opgelost. Bij de psycholoog die mij helpt met de stress komt er van alles omhoog. We praten over de scheiding van mijn ouders en wat voor impact die op mij heeft gehad. Ik heb dus toch wel stress, denk ik. Netjes m’n ademhalingsoefeningen doen en dan zal het vanzelf beter gaan.

Acht goede jaren

Het gaat ook beter. Door de oefeningen en de hulp van mijn psycholoog, kom ik dichter bij gezond zijn. Een jaar of drie na De Griep heb ik nog wel wat restklachten, voornamelijk vermoeidheid, maar de duizeligheid is weg en ik kan me beter concentreren.

Na de havo, ik ben ondertussen 20 jaar, ga ik door naar de pabo om mijn grote droom te verwezenlijken: leerkracht worden. Ik hoef me nauwelijks ziek te melden en heb zelfs een bijbaantje. In het eerste jaar woon ik nog bij mijn moeder in Purmerend, maar al snel ga ik op mezelf wonen. Antikraak, in een groot oud schoolpand in Alkmaar. Ik heb een enorm klaslokaal voor mezelf en in de grote aula geven mijn huisgenoten en ik illegale feesten. Als ik op een willekeurige dinsdag de aula van het pand in loop, kan het zomaar zo zijn dat ik mijn huisgenoten daar rijdend in hun auto aantref. Je weet wel, typische studentendingen. De wc is zo ver van mijn kamer dat ik er met een stepje naartoe ga. In het weekend sta ik donateurs te werven voor Amnesty, daarna rol ik de kroeg in om te dansen.

Festivals bezoeken, punkbandjes kijken; ik doe niets liever. Als je me zoekt, kun je me meestal beukend in de moshpit vinden. In de Melkweg in Amsterdam krijg ik de inhoud van een vol bierglas over m’n hoofd. Geen probleem. Is goed voor je haar! Na zo’n weekend schuif ik weer netjes in de schoolbanken of loop ik stage. Alle vakken haal ik in één keer, met achten. Na het eerste jaar neem ik braaf ook m’n propedeuse in ontvangst. Hier voel ik me op mijn plek.

Het ziek zijn duw ik zo ver mogelijk naar de achtergrond. Als het even kan, negeer ik zelfs dat het er ooit is geweest. Ondertussen heb ik geen klachten meer, maar de angst dat het ooit terugkomt is er wel. Dat wegdrukken niet zo gezond is weet ik heus wel, maar ik heb het gevoel dat ik iets in te halen heb. Stappen, werken, stage lopen, naar college: ik wil het allemaal volop meemaken. Het is in die periode nooit bij me opgekomen dat ik de rest van mijn leven ziek zou blijven of dat ik in de toekomst niet zou kunnen doen wat ik wil. De gedachte komt gewoonweg niet in me op.

De omslag komt heel geleidelijk. Tijdens een stage in het tweede jaar, waarvoor ik dagelijks al om halfzeven in de bus moet zitten, bouwt de vermoeidheid zich al snel op. In eerste instantie probeer ik het te negeren. Ondanks het feit dat ik elke dag uitgeput wakker word, stap ik keer op keer die bus in. Gedurende de dag geef ik mezelf een peptalk of twee om door te kunnen zetten en de volgende dag begint het riedeltje opnieuw.

Op een gegeven moment strompel ik naar de bushalte, die vlak bij m’n huis is. Voetje voor voetje. Dit gaat zo niet langer. Hoe moet ik een klas kinderen leiden, als ik amper honderd meter kan lopen? Het is niet alleen ondoenlijk, maar ook onverantwoord tegenover de groep. Ik meld me ziek. En nog eens. Week na week moet ik thuisblijven. Uiteindelijk komt het tot een ontploffing. ‘Als jij zo vaak ziek bent, dan wil ik jou niet meer hebben. Op deze manier heb ik niets aan je.’ De woorden van mijn stagebegeleider komen keihard binnen. Dit gaat zo niet, dat begrijp ik zelf ook wel. Gelukkig wordt er op de pabo verder goed meegedacht. Ze weten van m’n chronische hyperventilatie. Lukt het niet op de reguliere manier, dan kijken we samen hoe het wél kan. Een extra jaar studeren en wat geschuif in de oorspronkelijke planning helpen me op weg. Over m’n scriptie mag ik wat langer doen. M’n bijbaantje heb ik opgezegd. Hoe doen al die medestudenten toch zoveel dingen naast elkaar? Ik ben van alleen m’n vakken volgen of stage lopen al zo ontzettend moe. Als ik thuiskom doe ik eerst een dutje om bij te komen. M’n achten veranderen in zesjes, maar ik red het nog net. Zo nu en dan tref ik een docent die me er fijntjes op wijst dat ik op deze manier niet voor de klas kan staan, maar dat wakkert mijn bewijsdrang alleen maar aan. Ik ga de dingen doen, zoals ík ze wil en kan doen. Vanuit de opleiding krijg ik nadrukkelijk de boodschap mee dat ik komende werkgevers niet moet vertellen over het ziek zijn. ‘Dan word je nooit aangenomen of krijg je geen vast contract.’ Uiteindelijk doe ik ruim een jaar langer dan gebruikelijk over mijn studie, maar het diploma: dat steek ik mooi in m’n zak.

Billetjes gespreid

Na een aantal maanden invalwerk op verschillende scholen is daar dan toch eindelijk mijn eerste echte baan als kleuterjuf. Ik mag aan de slag op een school in Amsterdam, waar mijn hart al snel aan is verpand. Kleuters starten met school en kunnen soms letterlijk hun poep nog niet ophouden. Ik heb maar wat vaak een kleuter met gespreide billetjes voor m’n neus: ‘Juf, juf, helpen!’ Voor veel mensen gaat dit een grens over, ik zie vooral het mooie van jonge kinderen iets nieuws leren. Zandtaartjes bakken, blokken bouwen, voorlezen. Laat mij dit maar de hele dag doen. Ik houd van de chaos en het improviseren, van zien hoe de kinderen sociaal steeds sterker worden en zelfvertrouwen opbouwen. Samen werken aan een hechte groep worden die naar elkaar omkijkt, is zo ongeveer het mooiste wat er is. Tijdens het kerstdiner met mijn klas komt de adjunct-directeur even buurten en fluistert ze me toe dat ze mijn klas het gezelligst vindt om bij binnen te lopen. Mijn dag kan niet meer stuk.

Weer ziek

Zo’n twee jaar lang loopt alles relatief op rolletjes. Aan het eind van een werkdag ben ik kapot, maar dat is normaal bij dit beroep. Af en toe kan ik nog naar concerten, tijdens de vakantie naar een festival, maar verder zit ik vooral lekker thuis. Rustig met m’n katten en m’n konijn op de bank, bijkomen na het harde werken.

Een van mijn collega’s gaat elke donderdagavond naar hockeytraining. Ik kan er met m’n hoofd niet bij. Hoe kun je na een volle werkdag en zo richting het eind van de week nog energie hebben om in de avond fanatiek te gaan sporten? Op woensdagmiddag ga ik naar yoga en in de weekenden trek ik baantjes in het zwembad, maar op een doordeweekse avond sporten zit er echt niet in. Dit terwijl ik als enige leerkracht zonder kinderen parttime werk. Op maandag ben ik altijd vrij. Perfect, want zo kan ik bijkomen van het weekend en mezelf vast voorbereiden op de rest van de week. Regelmatig word ik hierover aan de tand gevoeld door ouders en collega’s: ‘Waarom werk jij eigenlijk niet fulltime?’. Lacherig draai ik er dan omheen. ‘Joh, ik kan de huur betalen en m’n boodschappen, ik vind het wel lekker zo.’ Eerlijk vertellen dat vier dagen al veel is en ik buiten het schoolwerk om nauwelijks iets kan, doe ik niet. Ik volg nog altijd netjes het advies van de pabo op: nooit vertellen over je ziek zijn. Mijn slechte dagen, lage energie, hoe zwaar ik het vind, ondanks het feit dat ik zo geniet van het werk; ik houd het allemaal geheim.

Was ik nou maar meteen vanaf het begin eerlijk geweest. Het had me zoveel spanning bespaard. Bang om weer ziek te worden, bang dat mensen doorhebben dat ik een geheim heb: het geeft alleen nog maar meer stress, boven op de druk die ik al voel. De directeur lijkt wel iets te vermoeden, dat fulltime er voor mij niet in zit omdat het fysiek niet gaat, maar vragen naar mijn gezondheid doet hij niet. Waarschijnlijk omdat het niet mag, het is privé.

Naast de vermoeidheid komt er een nieuwe klacht om de hoek kijken. Het begint in de winter. Als ik naar school heb gefietst, krijg ik daarna opeens een stekende pijn in mijn benen. Het is niet alleen de spierpijn waar ik al langer last van heb, maar ook m’n gewrichten zijn de sjaak. Jezus, denk ik, wat is dit nou weer? Omdat het flink koud is, wijt ik de pijn daaraan. Zo voelt het ook wel een beetje: alsof m’n benen zo koud en verstijfd zijn dat ze niet soepel kunnen bewegen. Alleen: normaal zou dat gevoel weg moeten trekken zodra ik opgewarmd ben, en dat gebeurt niet. Pas aan het eind van de dag, als ik weer naar huis ga, voelen ze wat soepeler. Het is vervelend, maar ik probeer het te negeren. Ik sta niet stil bij wat ik voel, daar probeer ik juist zo ver mogelijk van weg te blijven. Deze pijn mag er helemaal niet zijn, net als de vermoeidheid. Ik wil absoluut niet weer zo ziek worden als op de middelbare school en bovendien mag niemand op m’n werk weten dat er iets aan de hand is. Ik wen aan het constante zeurende gevoel en probeer zo ver mogelijk weg te blijven van echt voelen wat er speelt in m’n lijf.

Het gaat echt de verkeerde kant op als ik me boven aan de trappen op school opeens extreem benauwd voel. Het op en neer lopen ben ik gewend, maar nu sta ik naar adem te happen en ben ik bekaf. De huisarts houdt het kort: ‘Uitzieken. Blijf twee weken thuis.’ Dat is een flink lange tijd als je voor de klas staat, maar ik houd me netjes aan zijn advies. Twee weken later gaat het niet beter. Niet eens een klein beetje. Ik heb niet alleen moeite met ademen, m’n hele lijf doet pijn. Het enige wat helpt is zo min mogelijk bewegen, maar zelfs dan gaat ademen moeizaam. ‘Soms duurt het wat langer, virussen kunnen hardnekkig zijn,’ zegt m’n huisarts. De directeur reageert geïrriteerd: ‘Wat denkt die huisarts? Je hebt een klas te draaien’. Ik zou wel willen schreeuwen dat ik niets liever zou willen. Hoewel ik begrijp waar hij vandaan komt, is het pijnlijk om te horen. Ik weet ook: als ik nog langer ziek blijf, is er een grote kans dat ik m’n klas kwijtraak en de kinderen moet overdragen aan een andere leerkracht. Dat wil ik voorkomen. Ik zit alles behalve relaxed thuis, er sluimert continu een gevoel dat ik mensen met extra werk opzadel.

Langzaam maar zeker begin ik te twijfelen aan de diagnose van m’n huisarts. Als dit door een virus komt, dan zou het ondertussen echt wel klaar moeten zijn, toch? Ik trek opnieuw aan de bel en vraag om een verwijzing naar een longarts. In eerste instantie houdt hij de boot af. ‘Ik verwacht niet dat daar iets uit zal komen.’ Ondanks het feit dat ik m’n arts hoog heb zitten en vertrouw op zijn kennis, houd ik deze keer voet bij stuk. Met verwijzing verlaat ik de spreekkamer. Een maand later heb ik via de longarts de diagnose astma binnen. Blijkbaar zit ik al twee maanden in een aanval. Weer is daar even dat eurekagevoel: is dit, naast de chronische hyperventilatie, de oorzaak van mijn CVS? Ik denk terug aan de AMC-arts die ooit met chronische hyperventilatie aan kwam zetten. Had hij nou maar wat verder gedacht dan ‘zeventienjarige meid, die zal wel stress hebben’. Wie weet was de astma dan veel eerder ontdekt en zat ik nu niet in deze shit.

Echt reden tot feestvieren is er niet. Mijn klas heb ik inmiddels moeten overdragen. Continuïteit is belangrijk voor kinderen en ik lig er ondertussen al twee maanden uit. Samen met de school stel ik een reïntegratieplan op: een paar uurtjes per week werken, en dat dan steeds verder uitbouwen. Tegelijkertijd ben ik samen met mijn longarts op zoek naar de juiste astmamedicatie. Vier maanden nadat de aanval is begonnen kan ik weer een beetje normaal ademen, maar we zijn er nog niet.

Huilen

Het opbouwen van de werkweek gaat langzaam, maar gestaag. Elke vrijdag sta ik voor groep 4 en als er op een ander moment in de week een collega ziek is of even niet kan lesgeven, neem ik de klas over. Iedere week werk ik wat langer en m’n lijf lijkt daarmee akkoord te gaan. In de weekenden kan ik niks meer, maar dat is prima. Ik sta weer voor de klas, daar gaat het om. Zo’n drie weken voor de start van de zomervakantie, als de astmamedicatie zo’n beetje op de rit is en ik weer normaal kan ademen, ben ik volledig hersteld. Nog beter: het lijkt er sterk op dat ik na de zomervakantie mijn eigen klas weer terugkrijg. Als het schooljaar straks start, is alles weer als vanouds. Tijdens de vakantie kleur ik m’n haar roze, het leven lacht me toe.

Vlak voordat het nieuwe schooljaar begint, eind augustus 2012, richt ik het klaslokaal in. Ik sta te springen, eindelijk mag ik weer! De eerste twee weken verloopt alles volgens plan. Het is heerlijk om als vanouds voor de klas te staan en ik krijg energie van alle dingen die mijn kleuters doen en zeggen. Op eigen initiatief maak ik lessen en bedenk ik nieuwe dingen om met de klas te doen. Ik ben helemaal in m’n element.

De derde week valt zwaarder. Dan maar geen creativiteit meer en de standaardlesmethode afdraaien. Ook goed. De laatste dag van de werkweek weet ik niet waar ik nog energie vandaan moet halen. Om mezelf wat rust te gunnen, tover ik die middag bij hoge uitzondering de televisie tevoorschijn. Alle kinderen juichen. Eindelijk kan ik even zitten en hoef ik niet in opperste paraatheid te zijn. Gelukkig is het bijna weekend, dan trekt dit gevoel vast weg.

Wanneer ik dinsdag weer met goede moed aan een nieuwe schoolweek begin, gaat het toch niet helemaal lekker. Tanden op elkaar en doorzetten, moedig ik mezelf aan, maar elke stap die ik zet is zwaar, zwaarder, loodzwaar. Het is niet alleen mijn ademhaling, maar mijn hele lijf. Met astma heeft dit niks te maken. De pijn die ik eerder in m’n benen voelde, in de winter, komt in volle hevigheid terug. Maar het is helemaal niet zo koud? Ik word geplaagd door hoofdpijn, spierpijn, gewrichtspijn en daarbovenop die allesoverheersende vermoeidheid. Ik weet niet waar ik het zoeken moet.