JE VERMOEIDHEID TE LIJF

Annemarieke Fleming

Je vermoeidheid te lijf

na covid en kanker
en bij chronische
aandoeningen

Fontaine Uitgevers

LEGENDA

Cursief: ingewikkelde woorden of begrippen met uitleg in de tekst zelf, tevens terug te vinden in de verklarende woordenlijst achter in het boek.

Vet blauw: kernconcepten en belangrijke boodschappen gedrukt in een andere kleur om ze te benadrukken en om ze gemakkelijker terug te vinden.

Dit eBoek is een uitgave van Fontaine Uitgevers, Amsterdam

www.fontaineuitgevers.nl

© 2022 Annemarieke Fleming, Fontaine Uitgevers

Omslagontwerp: Villa Grafica

Opmaak: Aard Bakker

Illustraties en foto’s binnenwerk: iStock en Annemarieke Fleming

Redactie: Anne van Gastel-Firet

eBoek verzorging: Pre Press Media Groep

ISBN 978 94 6404 147 7

NUR 850

Deze digitale uitgave is gemaakt naar de derde druk, 2022 met ISBN 978 94 6404 146 0

Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm, elektronisch databestand of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.

Deze uitgave is met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld. Noch de maker, noch de uitgever stelt zich echter aansprakelijk voor eventuele schade als gevolg van eventuele onjuistheden en/of onvolledigheden in deze uitgave.

Minder moe: beproefde methode voor energie-opbouw en herstel

Na covid, behandeling tegen kanker en bij ingrijpende chronische aandoeningen is vermoeidheid een veelvoorkomende klacht. Het allerlaatste advies dat de meeste behandelaars dan geven is: ga eens liggend rusten. Vanuit het idee dat vermoeide patiënten daardoor van de regen in de drup raken, richten behandelingen zich eerder op bijvoorbeeld het opbouwen van de conditie.

Gezondheidszorgpsycholoog Annemarieke Fleming weet uit de behandelpraktijk én als ervaringsdeskundige dat overdag vaker rusten of zelfs kort slapen cruciaal kan zijn bij het opbouwen van energiereserves. In Je vermoeidheid te lijf biedt zij een praktische methode op wetenschappelijke basis en legt in begrijpelijke taal uit waarom het lichaam baat heeft bij rust overdag. Niet alleen zullen lezers hun vermoeidheid beter begrijpen, ook vinden zij de erkenning die ze in medische en persoonlijke kring vaak missen.

ANNEMARIEKE FLEMING is auteur van de bestseller Pijn & het brein (2016, Prometheus), over aanhoudende pijn. Zij heeft twintig jaar ervaring als gezondheidszorgpsycholoog en werkt bij Reade Revalidatie & Reumatologie in Amsterdam. Daarnaast is Annemarieke hoofddocent Psyche & Soma en jaargroepopleider bij RINO Amsterdam en cursusleider/thema-expert bij het Nederlands Paramedisch Instituut.

Zij is CRBKO-geregistreerd docent en spreekt regelmatig in binnen- en buitenland. In voorjaar 2020 raakte Annemarieke besmet met covid.

INHOUD

1 Inleiding

2 Verschillende soorten vermoeidheid

3 Het stressresponssysteem en laaggradige ontsteking

4 Opbouw van reserves en verbetering van slaap

5 Het gevolgenmodel: vicieuze cirkels en instandhouders

6 Hoe nu verder en wie kan daarbij helpen?

Verklarende woordenlijst

Verder lezen

Lieratuur/bronnen

Eindnoten

Register

1 INLEIDING

Covid-19 heeft aanhoudende vermoeidheid op de kaart gezet. Meer mensen dan ooit hebben ‘de man met de hamer’ ontmoet. Velen kregen een enorme klap ineens, door een heftige corona-infectie die ze in het ziekenhuis of thuis het hoofd moesten zien te bieden – waarbij de laatste groep zich met name tijdens de eerste golf erg in de steek gelaten heeft gevoeld. Ook bestaat er een – nog veel grotere – groep die na de periode van milde tot matige acute infectie telkens opnieuw van een overreagerend immuunsysteem tikjes of tikken de verkeerde kant op kreeg, en nog steeds krijgt: een moeilijk te keren optelsom, waardoor herstel lang uit kan blijven. Volgens de huidige bekende cijfers hebben inmiddels meer dan een half miljoen Nederlanders uit alle leeftijdsgroepen te kampen gekregen met vermoeidheid na covid die langer dan zes maanden aanhield, of nog steeds aanhoudt.¹ ² ³ Als professional én – meer dan mij lief is geweest – ervaringsdeskundige, hoop ik mensen met post-covid-vermoeidheid met dit boek van dienst te kunnen zijn.

Er is ook een grote groep mensen die sinds lang vóór de coronacrisis te kampen heeft met aanhoudende vermoeidheid. Ook hen wil ik graag bedienen met dit boek. Denk bijvoorbeeld aan mensen met vermoeidheid bij reumatoïde artritis, diabetes type 1, multiple sclerose, de ziekte van Crohn, sarcoïdose, en andere auto-immuunziekten. Of aan mensen met vermoeidheid bij hart- en vaataandoeningen, epilepsie, parkinson, schildklierontregeling, diabetes mellitus, astma en COPD, migraine, lipoedeem, prikkelbaredarmsyndroom, wijdverspreide pijn/fibromyalgie, lagerugpijn, en whiplash-geassocieerde-klachten. En aan de grote groep die te kampen heeft met aanhoudende vermoeidheid na behandeling voor kanker, of bij secundair aan kanker ontwikkeld lymfoedeem. Hiermee is dit rijtje nog niet uitputtend. Maar die comorbide vermoeidheid helaas vaak wel…

Comorbide houdt in: ‘op een nare manier samen voorkomend met’. Dit boek is geschreven voor mensen bij wie vermoeidheid op een nare manier voorkomt in het kader of in de nasleep van een andere aandoening. Dit geldt niet (altijd) voor mensen met CVS ofwel het chronisch vermoeidheidssyndroom, vaak ook ME genoemd, waarvan vermoeidheid het hoofdsymptoom is. Overigens kunnen ook hier infectieziekten de trigger zijn geweest. Voor deze groep is een cognitiefgedragstherapeutische richtlijnbehandeling ontwikkeld.⁴ Helaas zijn er ook mensen met CVS die niet profiteren van deze behandeling – sommigen ervaren zelfs symptoomtoename als gevolg hiervan.⁵ Onder meer de duur en de ernst van de CVS-symptomen bij aanvang spelen hierin een rol.⁶ ⁷ Ook zou het kunnen dat verschillende (sub)typen van ME/CVS verschillend reageren. Het wel of niet optreden van post-exertionele malaise, waarbij mensen na een geringe inspanning bijvoorbeeld koorts of hersenmist ontwikkelen, is hierop mogelijk van invloed. Na richtlijnbehandeling voldoet een aanzienlijk deel van de patiënten nog steeds aan de criteria van CVS.⁸ Herken jij dit? Dan kan het ook bij een diagnose CVS zinvol zijn te onderzoeken of de methode zoals beschreven in dit boek soelaas biedt.

Misschien heb jij wel veel last van vermoeidheid, maar hoor je tegelijk een stemmetje in je hoofd: ‘Voor mij heeft het geen zin om Je vermoeidheid te lijf te lezen, want aan de mate van uitputting die ik ervaar, valt bij mijn ziektebeeld toch niets te veranderen…’ Weet dan dat de nieuwste inzichten inhouden dat vermoeidheid en uitputting zelden of nooit volledig worden veroorzaakt door chronische ziekten of aandoeningen, of door de daarvoor gebruikte medicatie. Vermoeidheid is een zogenaamd transdiagnostisch symptoom. De ernst van vermoeidheid bij chronische ziekten wordt vooral verklaard door factoren die ziekte-overstijgend zijn (bij verschillende ziekten voorkomen), en niet zozeer door ziekte-specifieke factoren.⁹ ¹⁰ Uit baanbrekend Nederlands onderzoek naar vermoeidheid bij vijftien verschillende chronische ziekten is gebleken dat gemiddeld maar liefst 55% van de variantie in vermoeidheid niet door de ziekte zelf kon worden verklaard, maar door andere factoren.¹¹

Zoals de negen aan verschillende Nederlandse universiteiten verbonden auteurs van het bijbehorende artikel in hun conclusie schrijven (2018): ‘Dit geeft aan dat ernstig vermoeide patiënten met verschillende chronische ziekten waarschijnlijk baat kunnen hebben bij een transdiagnostische benadering van vermoeidheid die zich richt op de individuele behoeften van de patiënt, in plaats van op een specifieke ziekte.’

Hoewel bovenstaande misschien nieuw voor je is, mag het je hoop geven. Want juist dat deel van je vermoeidheid dat niet in directe zin wordt veroorzaakt door ziekte of medicatie, zeg maar ‘het surplus aan vermoeidheid’, kan worden beïnvloed. Om alvast een mogelijke zorg weg te nemen: in dit boek wordt nergens gesuggereerd dat ziekte-overstijgende vermoeidheid gelijk zou staan aan ingebeelde vermoeidheid. Dat stadium zijn we gelukkig voorbij, al kunnen dergelijke denkbeelden hardnekkig zijn. Waardoor het mogelijke surplus aan vermoeidheid dan wél wordt veroorzaakt, en hoe jij in jouw persoonlijke situatie de kans zo groot mogelijk kunt maken dat hierin vermindering optreedt, daarin neem ik je graag mee. Jíj bent de hoofdpersoon van dit boek en gaat een eigen model opstellen van de ‘bijdragers’ aan jouw individuele vermoeidheid. Dit geeft aangrijpingspunten voor vermindering daarvan, naast en boven op de praktische uitvoering van de uitgebreid beschreven methode Opbouw van Reserves.

WERKBOEKVRAGEN

Tijdens het lezen zul je soms dit soort kaders tegenkomen, in een andere kleur. Hierin staan de zogenaamde ‘werkboekvragen’. Het is de bedoeling dat je zelf met deze vragen gaat stoeien. Zo ben je niet alleen passief aan het lezen, maar ga je ook actief aan de slag met de geboden stof, zodat je deze je meer eigen maakt. Uiteindelijk maak je zo een persoonlijk model van jouw vermoeidheid, inclusief aangrijpingspunten, waarmee je de mogelijke vicieuze cirkel(s) die hierbij zijn ontstaan, kunt doorbreken. Zo maak je de kans op klachtenvermindering zo groot mogelijk.

Bij wie is nu het meeste effect te verwachten van de methode Opbouw van Reserves? Daar kan ik kort over zijn: bij mensen met een onderliggende aandoening of ziektegeschiedenis die hun vermoeidheid gemiddeld genomen een score geven van een 7 of hoger op de schaal van 0 tot 10, waarbij 0 staat voor ‘geen spoortje van vermoeidheid’ en 10 staat voor ‘volledig uitgeput’. In de wetenschappelijke literatuur wordt een gemiddelde score van 8 of hoger beschreven als ‘uitputting’, en een score van 7 of hoger als ‘dreigende uitputting’. Denk hierbij aan lichamelijke uitputting, cognitieve uitputting in de vorm van concentratie-, geheugen- en planningsproblemen, of (meestal) een combinatie hiervan. Bij een dergelijke score heeft het zin om je vermoeidheid te lijf te gaan met de hier uit de doeken gedane methode.

Als je diep vanbinnen weet: ‘Vanwege mijn persoonlijke of culturele achtergrond houdt een score van 5 eigenlijk een 7 in’ (zoals in het geval van wijlen mijn Groningse vader), dan houdt natuurlijk niemand je tegen om met de OR-methode aan de slag te gaan. Daarentegen, als je tevreden bent over hoe je nu omgaat met je vermoeidheid – wellicht na vele maanden of jaren van aandacht besteden aan coping daaromtrent, wel of niet met behulp van professionals – of als je al op een relatief lage score van zeg, een 2 of een 3 zit, dan zijn er geen wonderen te verwachten van deze methode.

Deze methode draait om het optimaliseren van de voorwaarden voor geheel of gedeeltelijk herstel. In normale-mensen-taal: de kans zo groot mogelijk maken dat jij afname van vermoeidheid gaat ervaren door het opbouwen van energiereserves. Het gaat hier niet om zogenaamd ‘harde wetenschap’ (zoals medische of psychologische wetenschap dat overigens zelden is). Er zijn nog geen gerandomiseerde studies uitgevoerd waarbij de ene groep uitgeputte patiënten met een bepaalde aandoening deze methode wel als interventie aangeboden kreeg, en de andere vergelijkbare groep niet – zonder te weten wat hun werd onthouden. Om vervolgens statistisch te berekenen of er inderdaad significante verschillen worden gevonden op de mate van ervaren vermoeidheid na afronding van de interventie, en nog eens bij follow-up na zoveel maanden. In dat geval mag je spreken van een evidence-based behandeling.

Hier kunnen, hier móeten onderzoekers op promoveren – maar dat duurt nog minstens vier jaar. En gezien de huidige urgentie wil ik zo lang niet wachten met het wereldkundig maken aan een groot publiek. Omdat ik inmiddels letterlijk honderden patiënten ervan heb zien profiteren. En omdat ik ook persoonlijk mijn voordeel hiermee heb gedaan gedurende mijn eigen herstel van covid-19. Met hulp van gewaardeerde collega’s heb ik een pilotstudie uitgevoerd naar de effectiviteit van de methode Opbouw van Reserves (OR), om de methode onderbouwd te kunnen presenteren. De uitkomsten zijn bijzonder hoopgevend. De OR-methode blijkt binnen deze onderzoeksgroep werkelijk verschil te kunnen maken op de ervaren vermoeidheid in het dagelijks leven. Ook verbetert de methode het slaappatroon aanmerkelijk. En dat in een groep mensen met ernstige pijn en nóg hogere scores op vermoeidheid.

Deze positieve uitkomst strookt met mijn ervaringen op mijn eerste werkplek, het Spine & Joint Centre te Rotterdam, waar ik in zes jaar tijd het gros van de patiënten vooruit heb zien gaan door toepassing van het principe van korte, liggende rustpauzes door de dag heen – toen al een speerpunt van de behandeling aldaar. Ik nam dit mee naar Reade Revalidatie & Reumatologie te Amsterdam, waar ik in het cluster Pijn en Gedrag de ruimte kreeg een op dit principe berustende groepsmodule uit te werken en te implementeren. Daarmee was de OR-methode een feit, inmiddels vast verankerd in ons module-aanbod.

Op dit moment heeft de OR-methode de status van best-practice methode op het gebied van vermindering van comorbide vermoeidheid en uitputting. Best-practice betekent dat OR volgens de ervaring in het beroepsveld valt onder het beste wat we momenteel te bieden hebben.¹² Niet voor niets is het een kernonderdeel in mijn cursussen aan fysiotherapeuten, oefentherapeuten, ergotherapeuten en GZ-psychologen in opleiding. Regelmatig krijg ik feedback van zowel vermoeide cliënten als cursisten over de grote betekenis die deze methode voor hen heeft gehad, of nog steeds heeft, op beroepsmatig of persoonlijk vlak. Dus toen ik vaker dan op één hand te tellen de expliciete vraag had gekregen of ik aan het te lijf gaan van vermoeidheid niet óók een heel boek kon wijden, vergelijkbaar met Pijn & het brein (Prometheus, 2016; 16e druk 2022), kon ik daar gewoonweg niet meer omheen!

In hoofdstuk 2 en 3 van dit boek lees je over de meest relevante vermoeidheidsgerelateerde factoren zoals we die nu kennen uit wetenschappelijk onderzoek onder grote groepen vermoeide mensen. In de daaropvolgende hoofdstukken worden twee interventies die op deze nieuwste kennis stoelen uitgebreid ingeleid en beschreven, op een manier die jou in staat stelt hiermee in directe en praktische zin aan de gang te gaan. Hoofdstuk 4 draait om de genoemde best-practice methode Opbouw van Reserves, en hoofdstuk 5 gaat over het gevolgenmodel, ofwel: het stapsgewijs uitpluizen van de bijdragers aan jouw specifieke, individuele vermoeidheid. Beide methoden vallen goed te combineren, en kunnen elkaars effect versterken. Zo is Je vermoeidheid te lijf opgebouwd: eerst meer theorie – met werkboekvragen waarmee je uitgedaagd wordt om die theorie op jezelf te betrekken – en vervolgens meer praktijk. Je kunt natuurlijk vooruit bladeren als je nieuwsgierig bent, maar mijn advies zou zijn om het boek in chronologische volgorde te lezen. Ook als je de stof soms behoorlijk ingewikkeld vindt. Uiteindelijk zullen de puzzelstukjes op hun plaats vallen.

Het plan voor dit boek plus de toezegging van mijn uitgever was er al voor we met zijn allen ooit hadden gehoord van covid-19. Na een prachtige reis door Costa Rica en Panama zou ik eraan beginnen. Maar een paar weken na terugkeer werd ik ’s nachts wakker met de gedachte: heb ik voor het slapengaan nou tijgerbalsem op mijn borstkas gesmeerd? Binnen een paar seconden realiseerde ik me dat dit niets anders kon zijn dan corona. Want ik had zeker niet ook de binnenkant van mijn longen met tijgerbalsem ingesmeerd! Omdat ik iets had gelezen over saturatieproblemen en geen zin had er in mijn slaap ongemerkt tussenuit te piepen, hield ik mezelf een uur of drie wakker aan de eettafel. Volgens de overall koortsthermometer had ik maar 38,3 graden koorts, maar op mijn hevig gloeiende borstkas kon je een eitje bakken.

De volgende dag belde ik mijn huisarts. De assistente vertelde dat een van de huisartsen van de praktijk dezelfde symptomen had gerapporteerd en positief was getest. Terwijl nergens op het internet die rare hitte/koude-sensaties in longen en borstkas als symptoom stonden vermeld. Het devies: thuis uitzieken, en alleen aan de bel trekken als ik te moe was om nog zelfstandig naar de wc te kunnen, of te kortademig om nog een telefoongesprek te kunnen voeren. Zo raakte ik nog voor de eerste lockdown geveld door corona. Ik verwachtte er binnen de kortste keren weer bovenop te zijn, op grond van de informatie op de RIVM-website. Maar dat viel vies tegen. De klachten bleven maar duren. Uiteindelijk ben ik er een jaar zoet mee geweest, voor ik mezelf voor ongeveer 90% hersteld kon noemen.

Het begrip practise-what-you-preach stond me nog nooit zo levendig voor ogen als tijdens mijn eigen long covid-klachten – inclusief het vallen en opstaan dat jij vast zult herkennen als je met de OR-methode aan de slag gaat, en waar ik je graag doorheen wil slepen. Het klinkt o zo simpel, maar in de praktijk is het zo eenvoudig nog niet. Aan korte, frequente, liggende rustmomenten overdag, hoe ‘klein’ ook op papier of als gegeven advies, zit vaak een slinger van gedachten en emoties vast die jou wil weerhouden van uitvoering ervan. Maar ik ga je hierbij helpen: hoe zit die slinger in elkaar, hoe houd je desondanks koers of hoe hervind je je koers, en op welk kompas vaar je?

Met dit boek hoop ik een heleboel zaadjes te planten, want nieuwe kennis en methoden sijpelen maar o zo langzaam door – en dat terwijl er zo ontzettend veel mensen zijn die net als jij te kampen hebben met vermoeidheid en uitputting. Ik wil jou zo’n juist ontsproten zaadje aanbieden dat in jouw handen verder kan uitgroeien. Zodat je aan het eind van dit boek een klein maar veerkrachtig boompje in handen hebt, waarvan de prilgroene blaadjes zich op de meest ontroerende manier ontvouwen. Hoop op hernieuwd leven!

Annemarieke Fleming

2 VERSCHILLENDE SOORTEN VERMOEIDHEID

In dit hoofdstuk wil ik je meenemen in het veelzijdige begrip vermoeidheid. We gebruiken het wel zo gemakkelijk in de volksmond, maar wat is vermoeidheid eigenlijk? Hierin kun je onderscheid maken tussen acute vermoeidheid en aanhoudende vermoeidheid. Om de laatste vorm beter te kunnen begrijpen, licht ik eerst de eerste toe op grond van de huidige stand van de wetenschap. Om daarna via een ‘schemergebied’ van episoden van voorbijgaande vermoeidheid in te zoomen op aanhoudende vermoeidheid.

Om alvast een tipje van de sluier op te lichten: ernstige vermoeidheid, ofwel uitputting, komt vaak voor bij mensen met een chronische ziekte of aandoening. Geschat wordt dat de prevalentie (de mate van voorkomen ervan) tussen de 40% en 74% ligt.¹³ Een grote Amerikaanse survey uit 2016 onder 8.000 mensen met verschillende auto-immuunziekten vond dat 98% van de respondenten te kampen had met vermoeidheid, waarbij 59% aangaf deze variabele te ervaren als het meest slopende symptoom. Verreweg de meeste vermoeide patiënten bleken met hun artsen te hebben gesproken over hun vermoeidheid, maar slechts 41% kreeg hiervoor behandeling voorgeschreven of voorgesteld.¹⁴

Het adequaat behandelen van vermoeidheid is een grote uitdaging en wordt vaak achterwege gelaten door zorgverleners.¹⁵ In Nederland staat vermoeidheid in 6,3% van de consulten bij de huisartsenpraktijk geregistreerd als reden voor het betreffende consult, terwijl in een groot bevolkingsonderzoek 29% van de respondenten aangaf vermoeidheid als belemmerende klacht te hebben ervaren gedurende de voorgaande veertien dagen. Ruim 11% van de volwassenen meldt substantiële vermoeidheid die al zes maanden of langer aanhoudt.¹⁶ Dus hoewel vermoeidheid een veelvoorkomend probleem is, wordt het in de huisartsenpraktijk vaak niet besproken. Mogelijk speelt hierbij een rol dat patiënten hebben geleerd om tijdens medische consulten niet over vermoeidheidsproblemen te praten, op grond van eerdere ervaringen dat hun arts daarop niet reageert.¹⁷

Artsen en andere behandelaars laten het spreken over en behandelen van vermoeidheid niet achterwege om hun patiënten te pesten of tekort te doen, laat ik dat voorop stellen. Het probleem met vermoeidheid is dat het om een breed gedefinieerd begrip gaat, wat de diagnose en behandeling ervan ingewikkeld maakt.¹⁸ En niet minder belangrijk: dat transdiagnostische ofwel ziekte-overstijgende factoren maar liefst vijf keer meer bijdragen aan vermoeidheid dan ziekte-specifieke factoren is nog heel nieuwe kennis die maar langzaam doorsijpelt.

Bij parkinson heeft bijvoorbeeld de helft van de patiënten te kampen met uitputting, zowel net na de diagnose alsook na langere behandeling. Maar dat geldt niet voor de andere helft van de patiënten. Zo eenduidig is vermoeidheid als symptoom dus niet bij deze neurologische ziekte. Anders gezegd, de primaire onderliggende somatische afwijkingen die worden gevonden, leiden niet per definitie tot het symptoom uitputting.¹⁹ Maar wel bij een dusdanig grote subgroep dat je hier absoluut aandacht aan wilt besteden.

Om nog een voorbeeld te geven: de weinige studies die vermoeidheid bij diabetes type 1 onderzochten, laten een grote variatie aan bevindingen zien als gevolg van verschillen in meetmethoden en bestudeerde subfactoren. De conclusie is vervolgens: ‘Er heeft nog onvoldoende rigoureus onderzoek plaatsgevonden om te kunnen begrijpen wat bijdraagt aan vermoeidheid bij deze patiëntencategorie.’²⁰ Als artsen niet goed weten waardoor een klacht wordt veroorzaakt, hebben ze de neiging het te negeren.²¹ Vaak lijkt men te wachten op uitsluitsel waardoor vermoeidheid bij een specifieke ziekte wordt veroorzaakt – terwijl hierdoor maar circa 11% blijkt te worden verklaard.²² Het is veel zinvoller om uit te zoomen en op zoek te gaan naar ziekte-overstijgende factoren die bijdragen aan de ervaren vermoeidheid. Die factoren kunnen immers aangrijpingspunten geven voor het vergroten van de kans op klachtenvermindering.

‘GEWONE’ OF ACUTE VERMOEIDHEID

Acute vermoeidheid is een teken dat het tijd is om rust in te lassen. Om te recupereren, zoals dat zo mooi heet: herstellen of op krachten komen. Ons lichaam geeft signalen door en ons brein geeft signalen af dat we dienen bij te tanken. Gezonde mensen hebben bij het opstaan energie voor de hele dag (zie de ‘accubak’-afbeelding op bladzijde 20). De pijltjes rechts staan voor de laag energie die ’s nachts door te slapen wordt aangevuld, en die door activiteiten overdag afneemt. Een gezond persoon heeft aan het eind van de dag dus nog reserves over. Deze reserve-energie kan zo nodig gebruikt worden voor een piekbelasting: een activiteit die in korte tijd veel energie vergt. Vaak gaat het hierbij om zich onverwachts aandienende zaken of taken waarop niet geanticipeerd kon worden. Niet altijd leuk, maar voor mensen met een gezonde dosis energie goed op te vangen zonder hiervan dagen bij te hoeven komen.

Denk bijvoorbeeld aan een werkdag die heel anders verloopt vanwege internetstoringen of niet-werkende apparatuur, waardoor je pauzes in het water vallen omdat het probleem opgelost moet worden, of waardoor je moet overwerken om toch de afgesproken productie te halen. Aan een melding van crèche of school dat je je zieke kind dient op te halen, juist op de dag dat jij belangrijke andere afspraken hebt waarvan je vervolgens niet weet wanneer ze in te halen. Aan een kapotte wasmachine die bij jou thuis voor een overstroming en enorme janboel heeft gezorgd; een ingeslagen autoruit die je niet ongerepareerd kunt laten ook al staan er andere zaken op het programma; je portemonnee die door een zakkenroller is ontvreemd waarna je alle pasjes als de wiedeweerga moet laten blokkeren. Of aan een alarmerend telefoontje over de ziekenhuisopname van een dierbare aan de andere kant van het land, waarop je meteen in de auto springt.

Natuurvolkeren houden zich aan de signalen die hun lichaam hun geeft. In de winter slapen zij meer uren per nacht en doen ze overdag weinig dutjes: op slechts 7% van de gemeten dagen. Tijdens de zomer slapen zij minder uren per nacht, en doen ze overdag meer dutjes: op 22% van de gemeten dagen. En dat terwijl uit onderzoek in Tanzania, Namibië en Bolivia blijkt dat deze mensen, de zogenaamde ‘jager-verzamelaars’, geen slaapklachten kennen. Er bestaat zelfs geen woord voor in hun talen. Het gaat in deze groepen om opvallend gezonde mensen, die niet alleen goed slapen, maar ook een gezond lichaamsgewicht hebben en ruim voldoende beweging.²³ Desondanks rusten ze – wanneer hun lichaam daartoe signalen geeft – ook overdag liggend, en niemand kijkt daar raar van op.

Wat zijn wij daar ver van afgedreven. Terwijl we precies zo gebouwd zijn als deze mensen en de oermens. In onze cultuur lijkt uit het oog verloren hoe het menselijk lichaam werkt. Zelfs als we ons ziek voelen, vinden we het vaak nog moeilijk om overdag een uiltje te knappen. Ziet iemand mij liggen – mijn partner, mijn kind, mijn collega? Toch begint heel langzaam in de westerse wereld door te dringen dat overdag kortdurend liggend rusten niet alleen voor zieke mensen verstandig is, maar ook voor gezonde mensen. Preventief dus, zoals ook de natuurvolkeren dat doen. Al wordt er ingeboet aan werktijd, ’s middags blijkt men dan juist productiever te zijn.

Japan kent een hoge werkdruk en is geen walhalla voor de werknemer, maar in dít opzicht loopt men al een paar jaar op ons vooruit. Een toenemend aantal bedrijven staat hun werknemers namelijk toe een dutje te doen op het werk: gewoon toetsenbord opzij en met het hoofd op een kussen, midden in de kantoortuin, om hun prestatieniveau op peil te houden en fouten door slaperigheid te voorkomen. Er komen geen formele procedures aan te pas; als medewerkers zich suf voelen, kunnen ze op eigen initiatief vijftien tot twintig minuten dommelen aan hun bureau of in een personeelslounge. De meeste medewerkers maken graag gebruik van dit nieuwe systeem.²⁴ Er is zelfs al een nieuw woord voor bedacht: inemuri (居眠り), ‘slapen tijdens aanwezigheid’.

Een van oorsprong Surinaamse cliënte vertelde me dat ze zo was verhollandst, dat het haar zelfs op vakantie in Suriname niet meer lukte om ’s middags even een half uurtje te gaan rusten. Zij moest opnieuw leren wat zij als kind van nature had gedaan, toen ze het iedereen om zich heen had zien doen en het sociaal gezien geaccepteerd was. Het gaat hier om de crux van dit boek: jezelf gunnen overdag bij te tanken, door voldoende rustmomenten in te bouwen. Zowel in kwantitatief opzicht (het aantal rustmomenten) als in kwalitatief opzicht (de aard van de rustmomenten). Maar de kans is groot dat je als westers of verwesterd mens dan tegen zaken aan gaat lopen. Dit zeg ik niet uit pessimisme, maar uit ervaring.

Wij mensen zijn gewoontedieren, waar we ook leven en hoe we ook leven. Allemaal hebben we al een korter of langer leven achter de rug van dingen op een bepaalde manier doen. Een levensgeschiedenis is per definitie ook een leergeschiedenis. Het levert netwerken op in ons brein die gemakkelijk geactiveerd raken – want we hoeven er niet bij na te denken. De beslissing op de oude voet door te gaan, zoals je dat misschien al decennia gewend bent, kost relatief weinig energie. Hoe vermoeider, hoe meer we onze beslissingen nemen op de oude voet, ook wel de automatische piloot genoemd. Helaas is de uitwerking daarvan vaak juist niet energiebesparend als we nieuwe (gezondheids)situaties het hoofd moeten bieden. Gewoontedieren zijn we… Maar in de westerse samenleving zijn we als ‘gewoontedier’ juist ver afgedwaald van de natuur!

Het zal vast niemand verbazen, in het licht van het industriële tijdperk, dat research op het gebied van vermoeidheid in eerste instantie puur gericht was op het optimaliseren van de productiviteit van de arbeider. Deze vroege onderzoeken wezen onder meer uit dat er zuurstof en glucose werd verbruikt tijdens het zware lichamelijke werk, en dat er afvalproducten zoals kooldioxide en urinezuur werden geproduceerd. Vandaar dat vermoeidheid voor sommige onderzoekers een toestand was waarin afvalproducten in hoge concentraties in het lichaam aanwezig zijn.²⁵ Dit helpt je waarschijnlijk te begrijpen hoe het komt dat er nog vaak van wordt uitgegaan dat je niet moe kunt zijn als je je niet hebt ingespannen.

Dergelijke eenzijdige onderzoeken hebben een beeld opgeleverd van het menselijk organisme als energie-omzettingssysteem. Het gaat hier om fundamenteel fysiologisch onderzoek dat het meest van toepassing is op mensen die zware lichamelijke arbeid verrichten en op (top)sporters. Wanneer vermoeidheid ontstaat in andere contexten, waarbij weinig of geen spierkracht wordt uitgeoefend, is de verleiding groot om te zeggen dat de dan ervaren vermoeidheid ‘dus’ wel psychisch van aard zal zijn, of voortkomt uit een gebrek aan motivatie. Dat is echter zwartwit en simplistisch gedacht. De mens reageert op elke situatie namelijk op meer dan één manier. De gemakkelijkst waarneembare en meetbare manieren zijn de fysiologische en chemische reacties. Op de meest complexe niveaus van de studie naar vermoeidheid wordt daarentegen gekeken naar de relatie tussen de hele persoon en diens omgeving. Recente pogingen om tot een eenduidige, geïntegreerde definitie van vermoeidheid te komen, berusten op studies waarin mentale processen van hogere orde – zoals denken, waarnemen/interpreteren en emotionele processen – worden onderzocht in hun samenhang met fysieke lichaamsprocessen.²⁶

Hoewel vermoeidheid vaak een gevolg is van duidelijk waarneembare (spier)activiteit, kan het ook optreden bij afwezigheid daarvan. Vermoeidheid kan zich bijvoorbeeld ontwikkelen als een haast onmiddellijke reactie op sociale stress, zoals de vraag om overwerk door een leidinggevende, of de opmerking door een weinig begripvolle schoonmoeder ‘wanneer jullie met het gezin eindelijk weer eens op visite komen’. De ervaring van vermoeidheid die iemand hierdoor kan overvallen, blijkt volgens recente research in wezen dezelfde te zijn als de ervaring van vermoeidheid als gevolg van lichamelijke inspanning. Beide situaties kunnen resulteren in een tijdelijk of langer durend onvermogen om door te gaan, of iemands spieren nu hoge concentraties afvalproducten bevatten of niet.²⁷

Uitputting wordt gedefinieerd als: de grens waarbij het individu een afkeer van welke vorm van inspanning dan ook gaat ervaren, en een sterk verminderd vermogen laat zien tot verrichting van lichamelijke en geestelijke activiteiten op het gebruikelijke niveau. Verminderde energietoevoer naar de spieren is hierbij geen noodzakelijke voorloper. Gevoelens van uitputting kunnen ook voortkomen uit cognitieve (mentaal, de geest betreffende) overbelasting, slaaptekort, een sedentaire levensstijl (veel zitten en liggen; weinig beweging), pijn, angst, verveling, inflammatie (de aanwezigheid van ontstekingsstofjes in het lichaam; zie hoofdstuk 3), of een optelsom hiervan. In al deze gevallen worden er geen afwijkingen gevonden in de energietoevoer naar de spieren. Wel kunnen de spieren gaan deconditioneren als ze lang niet worden aangesproken op de manier waarvoor ze zijn gebouwd. Met vervetting, slinken en deconditionering tot gevolg. Dit proces, ook wel disuse genoemd, is gelukkig omkeerbaar; de spieren gaan hierdoor niet stuk.

Er is relatief weinig onderzoek gedaan naar vermoeidheid waarin het volledige eisenpakket is meegenomen waaraan mensen moeten voldoen tijdens hun werkzaamheden of taakuitvoering. En dat is jammer, want veel van deze eisen liggen op andere vlakken dan die van het ‘eenvoudige’ energie-omzettingssysteem bij lichamelijk zware inspanning. Zo doet een veel groter percentage van de bevolking dan vroeger werk waarin de eisen vooral van cognitieve en mentale aard zijn; er is bijvoorbeeld veel concentratie nodig, en maar weinig spierinspanning. Ook geeft het een vertekend beeld dat er veel (laboratorium)onderzoek is gedaan bij gezonde individuen. De studie van vermoeidheid in medische settings heeft duidelijk minder aandacht van researchers gekregen.²⁸

Langzaam maar zeker heeft zich een nieuwe, meer omvattende definitie van vermoeidheid ontwikkeld, waarin de individuele ervaring van vermoeidheid centraal staat. Het is een definitie die recht doet aan de complexiteit van het concept. Multidimensionale zelfrapportage-vragenlijsten passen bij deze meer omvattende, ingewikkelder definitie. De MVI-20 (Multidimensionele Vermoeidheids Index) is zo’n vragenlijst. Deze bestaat uit twintig stellingen en uitspraken die betrekking hebben op vijf dimensies van vermoeidheid. Dit zijn: (1) algemene vermoeidheid, (2) lichamelijke vermoeidheid, (3) reductie in activiteit, (4) reductie in motivatie en (5) cognitieve vermoeidheid.²⁹ De MVI-vragenlijst werd niet alleen in de ‘gewone’ populatie getest (onder psychologiestudenten, geneeskundestudenten, soldaten en basisartsen), maar ook in medische settings (kankerpatiënten die radiotherapie kregen, patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom).

Denk bij lichamelijke vermoeidheid bijvoorbeeld aan: al moe zijn bij het opstaan ’s ochtends; sneller en heviger vermoeid raken als gevolg van lichamelijke inspanning; spierzwakte (door knie of heup zwikken, dingen uit handen laten vallen). Denk bij reductie in activiteit bijvoorbeeld aan verminderde beweegactiviteiten, uitvoering van hobby’s, sociale activiteiten en het ondernemen van uitjes. Denk bij reductie in motivatie aan gebrek aan zin en initiatief om überhaupt activiteiten te ondernemen. En denk bij cognitieve vermoeidheid bijvoorbeeld aan aandachtsproblemen, woordvindingsmoeilijkheden, concentratieproblemen en verminderd kortetermijngeheugen. Ook treedt vaak verhoogde prikkelbaarheid of emotionele labiliteit op; het spreekwoordelijke ‘korte lontje’ naar de mensen die het dichtst bij je staan, of eerder geëmotioneerd raken en moeten huilen, bijvoorbeeld bij een televisieprogramma.

Mensen blijken te verschillen: sommigen van ons hebben bijvoorbeeld meer last van mentale ofwel cognitieve vermoeidheid, anderen meer van fysieke vermoeidheid – of een combinatie. Haast nooit is het zo, als je het echt uitvraagt, dat ‘de andere vormen van vermoeidheid’ in het geheel geen rol spelen. Het is maar net waar je in jouw dagelijks leven het meest tegenaan loopt. Daarbij beïnvloedt de ene vorm van vermoeidheid de andere. Zo is uit baanbrekend onderzoek gebleken dat cognitieve vermoeidheid de fysieke prestaties beperkt: mentaal vermoeide proefpersonen beoordeelden hun mate van inspanning tijdens een lichamelijke test als aanzienlijk hoger dan de controlegroep, en hielden om die reden de test minder lang vol. Mentale vermoeidheid beperkt de inspanningstolerantie door een hogere perceptie (subjectieve waarneming) van inspanning, en niet als gevolg van daadwerkelijke fysiologische inspanning.³⁰ De verwevenheid van lichaam en geest blijkt telkens weer groter te zijn dan we lang hebben gedacht.

In de eerste maanden na mijn covid-infectie was mijn eigen rijtje MVI-20-schalen, op volgorde van meest aanwezig naar minst aanwezig (waarbij ik de overkoepelende schaal ‘algemene vermoeidheid’ even achterwege laat):

1 Cognitieve vermoeidheid (lichtheid in het hoofd waardoor ik me moeilijk kon concentreren, het best te omschrijven als het voortdurende gevoel elk moment flauw te kunnen vallen; verhoogde prikkelbaarheid).

2 Lichamelijke vermoeidheid (twintig minuten wandelen in een laag tempo zonder pauze was al veel, terwijl ik in de maand voor mijn besmetting nog bergwandelingen van vijf uur had gemaakt; ook kreeg ik telkens verhoging of milde koorts als gevolg van inspanning, wat dan weer die lichtheid in mijn hoofd leek te veroorzaken die uren kon aanhouden, ook nadat mijn temperatuur weer was gezakt).

3 Reductie in activiteit (vooral in de vorm van het afhouden van sociale activiteiten en uitjes – niet alleen vanwege coronamaatregelen, die trouwens gedurende de zomerperiode ook niet zo streng waren; tevens reductie op het gebied van beweegactiviteiten, al bleef ik wel dagelijks bewegen, maar dan korter achtereen dan ik gewend was).

4 Reductie in motivatie (ik bleef in eerste instantie bijna volledig werken, zij het online, met een tollend hoofd na elke sessie, terwijl een wat grotere tijdelijke reductie in motivatie achteraf waarschijnlijk gunstiger had uitgepakt). Vaak wordt motivatie uitsluitend als iets heel positiefs beschouwd, terwijl het ook fors tegen je kan werken. Bijvoorbeeld als het voortvloeit uit een overmatig verantwoordelijkheidsgevoel vanuit je opvoeding, waardoor je geneigd kunt zijn lichaamssignalen te negeren of te overrulen.

In dit boek valt onmogelijk de hele MVI-20-vragenlijst op te nemen. Maar de relatief simpele 0 tot 10-puntsschaal die ik al even aanstipte in de inleiding is ook goed bruikbaar voor het doel van dit boek. Bij het ontwikkelen van de MVI is de validiteit van de schaal ‘algemene vermoeidheid’ vastgesteld door vergelijking met nu juist deze 0 tot 10-puntsschaal, waaruit bleek dat ze hetzelfde begrip meten.

De door jou ervaren algemene vermoeidheid kun je meten door met een liniaal een lijn van precies 10 centimeter te tekenen, waarbij 0 staat voor ‘geen spoortje van vermoeidheid’ en 10 staat voor ‘volledig uitgeput’. Vervolgens zet je een dwarslijntje op het punt van jouw actuele score op vermoeidheid (zie het voorbeeld). Dit noemt men de ‘Visuele Analoge Schaal’ (VAS). Deze 0 tot 10-puntsschaal wordt wereldwijd gebruikt. Pas nadat je min of meer intuïtief – zonder te meten met je liniaal – dit dwarslijntje hebt gezet, bepaal je met behulp van de liniaal je score, bijvoorbeeld 7,30 centimeter = 7,3. [Dit is de eerste score die ik teruglees in mijn eigen aantekeningen, gemeten na een online werkdag.] Voor het gemak kun je natuurlijk ook gewoon een cijfer geven, in plaats van een lijn te trekken en daarop een dwarslijntje te plaatsen. Nadeel daarvan is dat je dan subtielere veranderingen minder gemakkelijk zult opmerken bij het evalueren van het verloop van je vermoeidheid. Meer hierover in het vierde hoofdstuk over de opbouw van reserves.

WERKBOEKVRAAG

Zet voor jezelf op volgorde van belangrijkheid – van meest aanwezig naar minst aanwezig – welke subvormen van vermoeidheid jij herkent: lichamelijke vermoeidheid, reductie in activiteit, reductie in motivatie en cognitieve vermoeidheid. Zie de voorbeelden per dimensie van vermoeidheid op bladzijde 27.

Trek vervolgens met een liniaal een lijn van precies 10 centimeter, en zet een dwarspuntje op het punt van jouw actuele score op algemene vermoeidheid. Meet je score, aan de hand van het voorbeeld op de vorige bladzijde. Zet er een datum en tijd bij, en je hebt je eerste meting binnen!

INTERMITTERENDE VERMOEIDHEID: RISICOGEBIED

Intermitterende vermoeidheid betekent: terugkerende perioden van vermoeidheid, letterlijk ‘vermoeidheid die met tussenpozen verschijnt/met onderbrekingen plaatsvindt’. Het draait hier om vermoeidheid van voorbijgaande aard, maar het gaat hierbij al niet meer om kortdurend herstel van acute vermoeidheid. Er bestaat dan dus al geen gezond evenwicht meer.

Misschien herken je jezelf in de volgende beschrijving? ‘Ik ging steeds vroeger naar bed, omdat ik al volledig uitgeteld uit mijn werk thuiskwam. Eerst probeerde ik mijn ogen nog wel open te houden, maar bij het achtuurjournaal viel ik steevast in slaap. Doordeweeks hield ik mijn werk en takenpakket op mijn tandvlees vol, maar in het weekend kon ik haast niets meer ondernemen en was ik alleen maar aan het bijtanken om er maandag weer te kunnen staan. Mijn sociale contacten hield ik op afstand, en het beetje energie dat ik nog had, ging naar mijn naasten (partner, kinderen, hartsvriendin) – maar eigenlijk was zo’n boswandeling al te veel, laat staan een dagje pretpark. Wat een bezoeking! Bij thuiskomst was ik gevloerd en moest ik meteen gaan liggen. Op een gegeven moment bracht ik de weekends bijna alleen nog liggend door. Ik snakte naar vakantie en telde af tot het zover was. Wanneer ik dan echt twee of drie weken vrij was geweest, ging het daarna wel weer een tijdje. Alleen jammer dat ik meestal in het begin van de vakantie ziek werd, en dan minstens een week verloor – niet één keer, maar telkens weer.’

In dit voorbeeld is er duidelijk sprake van een disbalans tussen de belasting en de belastbaarheid. Belasting gaat over wat van het lichaam gevraagd wordt. Belastbaarheid gaat over wat het lichaam aankan. Is dit niet met elkaar in evenwicht, dan is er sprake van overbelasting van het systeem. Overbelasting geeft vermoeidheid, en bij een langere duur ligt uitputting op de loer. Let wel, ook het brein is lichaam, beter gezegd zowel lichaam als geest, of nog beter gezegd: de ‘missing link’ tussen geest en lichaam waartussen vaak nog zo’n achterhaalde tweedeling wordt aangehouden. We kunnen zowel psychisch als lichamelijk te veel van ons brein vergen: al die miljarden neuronale cellen, al die miljarden gliacellen,³¹ al die netwerken van verbindingen laten we soms knarsen en piepen tot er haast wel kraken in de wagen móéten komen.

Overigens is het niet onmogelijk om ook zonder die fase van intermitterende vermoeidheid van de ene op de andere dag te maken te krijgen met gevoelens van uitputting. Er zijn verhalen bekend van jonge topsporters die geveld raakten door covid-19 en maanden nadat het virus hun lichaam had verlaten nog steeds nauwelijks een trap op konden lopen. Maar bevindt iemand zich al geruime tijd in het schemergebied van intermitterende vermoeidheid op het moment dat zij of hij geconfronteerd wordt met een covid-infectie of een eerste episode van een bepaalde ziekte of aandoening, dan is de kans waarschijnlijk groter dat deze persoon zal ‘opschuiven’ naar een hardnekkig ziektebeeld. Om aan ons boerenverstand te refereren, waarbij je op de plaats van het kruisje je eigen ziekte of aandoening kunt invullen: intermitterende vermoeidheid in de aanloop naar [x] zal in elk geval niet in gunstige zin hebben bijgedragen aan het verloop ervan. Bij de meeste uitgeputte mensen blijkt er voor aanvang van hun ziekte of aandoening (of het doorgemaakte ongeval) al een lange ‘schemerperiode’ te hebben bestaan. Als er niet al sprake was van aanhoudende vermoeidheid.