Onverwacht

ALS PRENATALE SCREENING LEIDT TOT ONMOGELIJKE KEUZES

Sanne van der Hout

© 2022 Sanne van der Hout
© 2022 Klapwijk & Keijsers Uitgevers, Amersfoort
Omslagontwerp en vormgeving: vormgraaf.nl
Fotografie omslag: Shutterstock
Foto auteur: Werry Crone
Fotografie binnenwerk: Sanne van der Hout, Shutterstock

Dit boek is tot stand gekomen met steun van:

Dr. Janneke Gitsels, verloskundige van Lavita en onderzoeker aan het AmsterdamUMC.

ISBN 9789490217914

Alle rechten voorbehouden / All rights reserved
Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, online-publicatie of op welke andere wijze en/of door welk ander medium ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.

Deze uitgave is met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld. Noch de maker, noch de uitgever kan echter aansprakelijk gesteld worden voor eventuele schade als gevolg van eventuele onjuistheden en/of onvolledigheden in deze uitgave.

Voor Carice, Tomas, Dorian en Robin

Proloog

In november 2011 verloren mijn vriend Max en ik ons zoontje na een vruchtwaterpunctie. Omdat ik aan den lijve had ondervonden hoe belangrijk het is om goed geïnformeerd aan prenatale screening deel te nemen en zorgvuldig te worden begeleid in het vervolgtraject, nam ik me voor om onze ervaringen op papier te zetten. Al tijdens ons verblijf in het ziekenhuis, waar de bevalling moest worden ingeleid, maakte ik aantekeningen van de gesprekken die Max en ik met elkaar, familieleden en zorgverleners voerden. Uiteindelijk duurde het tot 2018 – ik had inmiddels mijn beroep gemaakt van de ethiek van reproductieve screening – voordat ik mijn aantekeningen uitwerkte tot dit boek.

Met dit boek richt ik mij op twee verschillende doelgroepen. In de eerste plaats wil ik ouders steunen die na een afwijkende prenatale screeningsuitslag voor zware keuzes worden gesteld en vervolgens te maken krijgen met complexe vormen van rouw en verlies. Ten tweede richt ik mij op zorgverleners – verloskundigen, gynaecologen, obstetrieverpleegkundigen, kraamverzorgenden, etc. – die werkzaam zijn in de zwangerschaps- en geboortezorg. Het boek is bijzonder geschikt als onderwijsmateriaal voor zorgverleners-in-opleiding met nog beperkte praktijkervaring.

Dit boek is niet bedoeld als aanklacht tegen specifieke zorgverleners of bestaande prenatale screeningspraktijken; ik wil graag laten zien hoe de kwaliteit van de counseling en begeleiding van invloed is op de keuzes die zwangeren en hun partners maken en op hoe zij verlieservaringen in hun leven integreren.

Inhoud

Verantwoording

Deel 1Vanaf het moment dat jij er was

Verontrustend nieuws

Twijfel

De vruchtwaterpunctie

De uitslag

Complicaties

De bevalling

Afscheid nemen

Kraamvrouw

Duif

Rouw

Brief

Regenboog

Vijf jaar later

Deel 2Onmogelijke keuzes

1. Counselen over prenatale screening

De combinatietest en de NIPT

Nevenbevindingen

Counselen over de NIPT

Verlangen naar geruststelling

Moet je alles wel willen weten?

2. Een beslissing nemen

Geen routinewerk

Medische indicatie

De best mogelijke keuze

Het risico op een miskraam

Terug naar de basis

Pijn

Spijt

Na de geboorte

Paternalistisch

3. Omgaan met onbegrip

Een klinische benadering

“Wat mag ik hierbij voelen?”

Het afscheid

Een open houding

Een gezamenlijk verhaal?

De rol van ervaringsdeskundigen

4. Rouw- en verliesbegeleiding

Het counselinggesprek

Keuzehulp

Twijfel en spijt

Na de beslissing

Op de verloskamers

Broertjes en zusjes

Het nagesprek

Wat als?

5. Verdriet overleven

Een bijzonder onderwerp

Taboe

Omgaan met onzekerheid

Grondhoudingen van ouders en artsen

Rouwen om een zelfgekozen verdriet

Gecompliceerde rouw

De relatie die blijft

Tot besluit

Zo kan het dus ook

Tips voor zorgverleners

Tips voor ouders

Dankwoord

Bronnen

Verantwoording

Het merendeel van de in dit boek gebruikte namen betreft pseudoniemen. Mochten de namen gelijkenis vertonen met die van bestaande personen, dan berust dit op louter toeval. De volgende personen hebben toestemming gegeven om met hun eigen naam te worden genoemd: Christine Geerinck-Vercammen, Lieve Christiaens, Esther Schoffelen, Hiske Kuilman, Charlotte Nillesen, Merel Klaassens en Manu Keirse.

Verontrustend nieuws

Vrijdagavond, half acht. Een gemiste oproep van de verloskundigenpraktijk. Ik beluister mijn voicemail. “Dag Anna, met Irma, waarnemend verloskundige. Ik wilde je laten weten dat er afwijkende bloedwaarden zijn gevonden. Als je dit bericht voor vijven hoort, kun je ons dan terugbellen? Lukt dat niet, neem dan maandagochtend even contact met ons op.”

Het is veel te laat om terug te bellen, de praktijk is allang gesloten. Zou de uitslag van de combinatietest al binnen zijn? Dat zou wel heel vlug zijn. Die test is afgelopen dinsdag pas uitgevoerd. Gaat het dan misschien om andere bloedwaarden? Misschien is mijn Hb weer te laag, net als toen ik zwanger was van Elin. Als de uitslag van de combinatietest afwijkend is, dan zal de verloskundige ons toch niet een heel weekend laten wachten? Ik stuur een berichtje naar het spoednummer van de praktijk. Ik wil niet tot maandag in onzekerheid zitten. “Vanmiddag heb ik een belangrijke oproep van jullie gemist. Zouden we vanavond nog even contact kunnen hebben?”

Tien minuten later belt Irma. “Er is een afwijkende waarde gevonden bij de combinatietest. Trisomie 13 en 18¹ zijn allebei in orde, dus je voelt ’m vast al aankomen: jullie hebben een sterk verhoogde kans op een kindje met het syndroom van Down, een kans van 1 op 20.”

Downsyndroom? 1 op 20? Ik ben pas 29. Op basis van mijn leeftijd had er een kans van ongeveer 1 op 1000 uit de test moeten komen. Bij Elin was het risico verwaarloosbaar klein. Hoe is dit mogelijk? Waar is die verhoogde kans op gebaseerd? Irma kan mijn vragen niet beantwoorden. Ze is telefonisch door het lab geïnformeerd, maar heeft de uitslagen nog niet op papier. Ik denk hardop na: “Mijn leeftijd kan het probleem niet zijn. En volgens de echoscopiste was de nekplooi van ons kindje ook in orde. Dan moet het dus wel om de bloedwaarden gaan.”

Hoe nu verder? Wat is het vervolgtraject? Irma vertelt me dat als het kindje hoe dan ook welkom is, vervolgonderzoek niet nodig is. Anders kan een vlokkentest of vruchtwaterpunctie uitsluitsel geven.

Geen vervolgonderzoek? Dat lijkt eigenlijk geen echte optie na deze uitslag. Dan verkeren we de rest van de zwangerschap in onzekerheid. En wat als Plukje daadwerkelijk gehandicapt blijkt te zijn? Ik wil geen kindje met Down op de wereld zetten. Maar betekent dat ook automatisch dat we de zwangerschap af zullen breken bij een slechte uitslag? Hebben we eigenlijk wel iets te willen? Plukje groeit al in mijn buik!

“Baby weggelopen?” vraagt Elin. Ze was in de woonkamer aan het spelen toen ik met de verloskundige in gesprek was. Blijkbaar heeft ze de kern van het verhaal goed meegekregen. Ik sta met mijn mond vol tanden.

Ik klap mijn laptop open. Vervolgonderzoek na slechte uitslag combinatietest, toets ik in. Na een tijdje googelen kom ik terecht op de site erfelijkheid.nl. De website bevestigt de uitleg van Irma: als we uitsluitsel willen, kunnen we kiezen voor een vlokkentest of vruchtwaterpunctie. Een vlokkentest kan vanaf de 11e zwangerschapsweek worden uitgevoerd. “Er wordt een beetje weefsel van de moederkoek uit de baarmoeder weggenomen”, lees ik. In het weefsel zitten cellen die bijna altijd hetzelfde erfelijk materiaal bevatten als de cellen van het ongeboren kind. Het weefsel kan worden weggenomen door het inbrengen van een naald in de onderbuik of met een tangetje of slangetje via de vagina. “Jakkes, doe dan toch maar die naald”, mompel ik. Er kleven wel een paar nadelen aan de vlokkentest: de kans op een onduidelijke uitslag is groter dan bij een vruchtwaterpunctie. “Fijn, dan mag je nog een keer in je buik laten prikken.” Ook is de kans op een miskraam iets groter. Een ‘voordeel’ van de vlokkentest is dat de zwangerschap vaak nog kan worden afgebroken via vacuüm-curettage, zo meldt de website. Bij deze ingreep wordt de binnenkant van de baarmoeder met een dun buisje leeggezogen. Een curettage lijkt me afschuwelijk, maar een kunstmatig opgewekte bevalling lijkt me nog erger.

Wat als we voor een vruchtwaterpunctie zouden kiezen? In dat geval wordt er wat vruchtwater weggenomen via de buikwand. “In het vruchtwater zitten lichaamscellen en eiwitten van het ongeboren kind. Deze komen onder andere van de huid. Door onderzoek van de cellen en eiwitten kan vastgesteld worden of het ongeboren kind bepaalde afwijkingen heeft.” Een nadeel is dat een punctie pas rond de 15 à 16 weken zwangerschap plaats kan vinden. Dan zou ik dus nog bijna twee weken moeten wachten. De uitslag volgt wel snel: na 3 tot 7 dagen als je kiest voor de snelle aneuploïdietest. Hierbij wordt alleen gekeken of de baby trisomie 13, 18 of 21 heeft. “Dat lijkt me wel genoeg informatie”, zucht ik. Ik weet nu ook al meer dan ik eigenlijk zou willen. Omdat een punctie vrij laat plaatsvindt, kan de zwangerschap alleen nog worden afgebroken door het opwekken van de bevalling. Op de website wordt vermeld dat sommige vrouwen in deze periode al leven voelen. Elin voelde ik al na 14 weken.

Het is maandagochtend, iets na achten. Ik wil de verloskundige bellen omdat ik zit te springen om meer informatie. Ik heb al drie nachten nauwelijks geslapen. Hopelijk krijg ik dit keer Saar aan de lijn: zij begeleidde de geboorte van Elin. Als ik bel, hoor ik opnieuw de stem van Irma. “Zouden we vandaag misschien even langs kunnen komen om de uitslag van de combinatietest te bespreken?” vraag ik. Irma vertelt dat er voorlopig niemand in de praktijk aanwezig is, maar belooft later in de ochtend bij ons langs te komen. Binnen een uur staat ze al voor de deur.

Irma heeft de uitslagen van de combinatietest nog steeds niet op papier. Ze verwacht die later op de dag te ontvangen. Ik vertel Irma dat ik het gevoel heb dat ik geen kant op kan. Ik voel me gegijzeld door mijn buik.

“Jullie hoeven niet per se vervolgstappen te zetten. Als het kindje hoe dan ook welkom is, kunnen jullie ook afwachten.”

“Bij een uitslag van 1 op 100 had ik dat misschien nog wel aangedurfd, maar bij een uitslag van 1 op 20...?”

“Als jullie zekerheid willen, kunnen jullie naar het ziekenhuis voor een vlokkentest of vruchtwaterpunctie. Voor een vlokkentest zouden jullie al snel terechtkunnen, voor een punctie pas vanaf de 15e zwangerschapsweek.

Mochten jullie overwegen de zwangerschap af te breken, dan zal de bevalling in beide gevallen door middel van medicatie opgewekt moeten worden.” “Maar op de website over prenatale screening staat dat na een vlokkentest nog een curettage kan worden uitgevoerd.”

“Je bent nu ruim 13 weken zwanger. Zelfs als je deze week een vlokkentest zou laten doen, ben je tegen de tijd dat de uitslag bekend is al meer dan 15 weken zwanger.”

“Waarom staat die informatie niet duidelijk op de website? Een bevalling ga ik echt niet overleven!”

Irma lijkt te zoeken naar woorden. “Ik zie dat jullie nog heel veel vragen hebben. Ik zal een afspraak voor jullie maken met de gynaecoloog. Zij kan jullie meer vertellen over de vervolgstappen.”

“Een kans van 1 op 20. Ik kan me voorstellen dat jullie flink zijn geschrokken.” Max en ik zijn in het ziekenhuis. Tegenover ons zit Vera Heutink, een gynaecologe met een zakelijk en tegelijk vriendelijk gezicht.

“Waar is die afwijkende uitslag nu precies op gebaseerd? Aan mijn leeftijd kan het niet liggen en volgens de echoscopiste was de nekplooi niet afwijkend.” Dokter Heutink kijkt naar de papieren voor zich.

“Bij de combinatietest kijken we onder andere naar de concentratie van twee zwangerschapshormonen: PAPP-A en vrij beta-hCG. Bij een zwangerschap met het downsyndroom is de concentratie van het PAPP-A-hormoon vaak verlaagd en die van het vrije beta-hCG juist verhoogd. In jullie geval is er vooral sprake van een erg hoge concentratie van beta-hCG. Deze verhoogde waarde zou een indicatie kunnen zijn voor een downzwangerschap, maar hoeft hier niet noodzakelijk op te wijzen. Soms vind je een dergelijke waarde ook terug in gezonde zwangerschappen.”

“Het kan dus ook vals alarm zijn?”

“Misschien helpt de volgende vergelijking. Stel je eens voor dat je een vrouw ontmoet van 1 meter 50. Een stuk kleiner dus dan de gemiddelde Nederlandse vrouw. Haar lengte zou kunnen wijzen op een chromosomale afwijking, bijvoorbeeld het syndroom van Turner. Als haar ouders een normale lengte hebben, wordt dit vermoeden versterkt. Het wordt echter een stuk minder aannemelijk als de ouders van deze vrouw zelf ook klein van postuur zijn, maar verder volkomen gezond.”

“U bedoelt dus dat de gevonden bloedwaarden wel zeldzaam zijn, maar ook voor kunnen komen bij zwangerschappen waarbij er niets aan de hand is?” “Ja, precies. Ook bij gezonde zwangerschappen komen dergelijke hormoonconcentraties voor.”

“Kunnen de uitslagen ook op iets anders wijzen dan het downsyndroom? Zou er ook iets anders aan de hand kunnen zijn? Zeggen de bloedwaarden misschien iets over mij in plaats van over het kindje?”

Dokter Heutink schudt het hoofd. “De uitslagen zijn gerelateerd aan de zwangerschap. De afwijkende waarden wijzen op een verhoogd risico op het syndroom van Down en niet op iets anders.”

“Als we zekerheid willen, welke keuzes hebben we dan?”

“Jullie zouden kunnen kiezen voor een vlokkentest of vruchtwaterpunctie. Een snelle aneuploïdietest zou in jullie geval volstaan. Hierbij wordt alleen het aantal van de chromosomen 13, 18 en 21 vastgesteld, dat wil zeggen de aanwezigheid van het syndroom van Patau, Edwards en Down. Als jullie dat willen, kan met de sneltest ook het geslacht van het kindje worden bepaald. De uitslag is bij deze test al na twee of drie dagen bekend.”

“Nog sneller dan ik had gelezen. En hoe groot zijn de risico’s van de vlokkentest en vruchtwaterpunctie precies?”

“Bij de vlokkentest is het risico op een miskraam 1 op 200, bij een punctie iets lager, namelijk 1 op 300.”

“Ik hoorde dat er onderzoek wordt gedaan naar een test waarbij via het bloed van de moeder kan worden vastgesteld of het kindje Down heeft. Zouden we niet mee kunnen doen aan dat onderzoek?”

“Je bedoelt de niet-invasieve prenatale test? Nee, dat kan helaas niet.”

“En hoe zit het met de 20-wekenecho? In hoeverre biedt die zekerheid?” “Echoscopisch onderzoek kan nooit 100 procent uitsluitsel geven. Wel kunnen we hiermee zien of er sprake is van een ernstige hartafwijking. Dit komt vaak voor bij kinderen met het downsyndroom.”

“En is zo’n hartafwijking ook een indicatie voor de ernst van de verstandelijke beperking?”

“Nee, die twee hangen niet noodzakelijk met elkaar samen. Als vervolgonderzoek uitwijst dat jullie kindje het downsyndroom heeft, worden jullie doorverwezen naar een maatschappelijk werkster die jullie kan begeleiden in het verdere traject.”

“Als we ervoor zouden kiezen om de zwangerschap af te breken, kan dat dan alleen door het opwekken van de bevalling of ook door een curettage?”

“In dit ziekenhuis alleen door het inleiden van de bevalling. Er zijn in Nederland een paar ziekenhuizen die na 15 weken nog curetteren. Een curettage brengt echter meer risico’s met zich mee. Ook is het na deze ingreep niet mogelijk om het kindje nog te zien. De ervaring leert dat het voor de verwerking heel belangrijk is om afscheid te kunnen nemen.”

Dokter Heutink is even stil. Dan vervolgt ze: “Maar jullie hoeven dit niet allemaal nu al te bedenken. Er is nog altijd een kans van 95 procent dat jullie kindje geen Down heeft.”

Max en ik kijken elkaar aan. “Wat denk jij?” vraag ik hem.

“Ik denk dat we moeten kiezen voor de vruchtwaterpunctie: dan is de kans op een miskraam het kleinst.”

Mijn verstand is het met Max eens, maar tegelijkertijd twijfel ik of we überhaupt wel vervolgonderzoek moeten doen. Die naald in mijn buik lijkt me verschrikkelijk eng. Moeten we dat risico wel nemen?

“Zouden we niet nu al een afspraak kunnen maken met de maatschappelijk werkster om de verschillende keuzemogelijkheden door te spreken? Het lijkt me fijn om met iemand van gedachten te kunnen wisselen over de keuze om wel of geen punctie te doen.”

“Dat is helaas niet het protocol. Jullie krijgen pas een doorverwijzing naar de maatschappelijk werkster als vervolgonderzoek uitwijst dat jullie kindje inderdaad het downsyndroom heeft. Zoals ik net al aangaf: jullie hoeven nu nog niet te beslissen wat jullie met de uitslag willen doen. Jullie hoeven nu alleen maar te bedenken hoe belangrijk jullie het vinden om het te weten.”

Ik kijk Max aan. “Ik wil niet de rest van de zwangerschap in onzekerheid zitten. Een vruchtwaterpunctie is wat dat betreft misschien wel het beste.” “Dat is inderdaad de meest rationele keuze”, zegt dokter Heutink. “Ik zal jullie een verwijsbriefje meegeven waarmee jullie over twee weken een afspraak kunnen laten inplannen.”

“En hoe gaat het dan verder? Moeten we zelf bellen voor de uitslag?”
“Nee, dat is niet nodig. Bij een geruststellende uitslag ontvangen jullie het nieuws per post. Bij een afwijkende uitslag worden jullie door mij persoonlijk gebeld.”

“Goedemorgen”, zegt een veel te vrolijke baliemedewerkster. “Waar kan ik jullie mee van dienst zijn?”

“We willen een afspraak maken voor een vruchtwaterpunctie.” Ik geef de medewerkster het briefje.

“Op 14 november is er nog plek om 9 of 10 uur.”
“Zullen we om 10 uur doen?” vraagt Max.

“Ik doe het liever om 9 uur, dan is het eerder voorbij en is de dokter nog lekker fris.”
“Maar om 10 uur heeft ze juist al wat oefening gehad.”

“Ik doe het toch liever een uurtje vroeger.”

“Het is eigenlijk wel vreemd dat we het met de dokter alleen over de risico’s van de ingreep hebben gehad en helemaal niet over de kwaliteit van leven van een kindje met Down”, zeg ik tegen Max als we weer in de auto zitten. “Als ik zeker wist dat Plukje gelukkig zou worden, dan zou ik de zwangerschap niet willen afbreken. Maar wat als het kindje er zo slecht aan toe is dat we er niet eens zelf voor kunnen zorgen? Het lijkt me verschrikkelijk om Plukje af te moeten staan aan een instelling voor gehandicapten.”

“Ik denk niet dat je op voorhand moet doen alsof de geboorte van een kindje met Down wel mee kan vallen, dat vind ik echt bullshit”, zegt Max. “Maar het alternatief is wel heel erg barbaars. Ik heb het afbreken van de zwangerschap veel te veel gezien als een medisch ingreepje. Maar die fase van de zwangerschap is helaas al voorbij.”

Twijfel

Voor het eerst sinds we de verontrustende uitslag hebben gehoord, heb ik me naar de universiteit gesleept. Ik ben bezig met een artikel over de ethiek rondom klimaatproblematiek, maar kan me helemaal niet concentreren. Ik heb zo een afspraak met Joost, mijn copromotor. Ik heb hem nog niet gesproken over het nieuws dat ons nu al dagen bezighoudt.

“Hoi Anna, hoe is het? Ik hoorde dat je je had ziekgemeld.”

“Nou, eigenlijk niet zo goed. We hebben vrijdag gehoord dat we een sterk verhoogde kans hebben op een kindje met het downsyndroom.”

“Poeh, ik kan me voorstellen dat jullie geschrokken zijn. En wat nu?”

“De 14e hebben we een afspraak voor een vruchtwaterpunctie. We hopen natuurlijk dat het allemaal met een sisser afloopt. Als ons kindje echt Down blijkt te hebben, zou Max de zwangerschap af willen breken. Maar zelf twijfel ik ontzettend. Afbreken voelt heel wreed, maar het lijkt me ook heel heftig om een kindje met Down op de wereld te zetten. Je weet van tevoren ook niet hoe ernstig het kindje is aangedaan. Als ik dat nou zou weten…”

“Je doet net alsof het downsyndroom het einde van de wereld is, maar zo’n kindje lacht ook naar je”, zegt Joost.

Als je het zo bekijkt, klinkt het opeens helemaal niet ingewikkeld meer. Maar Joost en zijn vriendin hebben zelf bewust geen kinderen gekregen. Ze willen ze sowieso niet: zelfs niet als ze heel lief kunnen lachen.

Ik zit tegenover Saar, de verloskundige die de geboorte van Elin heeft begeleid. Ik ben heel opgelucht om weer eens een vertrouwd gezicht te zien. Elin is thuis geboren. Het lijkt een eeuwigheid geleden dat ik zwanger was van haar. Wat was die zwangerschap onbezorgd. Bang voor de bevalling was ik al helemaal niet. Ik liet het allemaal maar op me afkomen. We zijn nog geen twee jaar verder en ik kan me nu al niet meer voorstellen hoe het is om zo onbevangen zwanger te zijn.

“Ik zie heel erg op tegen de punctie”, zeg ik. “Kennen jullie vrouwen die na de ingreep een miskraam hebben gekregen?”

“Ik zit al meer dan vijftien jaar in het vak en heb dat in al die jaren nog niet meegemaakt. Ik heb één keer gehoord dat de naald niet goed door het buikvlies kwam. Er moest toen nog een keer geprikt worden. Gelukkig zijn er desondanks geen complicaties opgetreden. Je moet ook bedenken dat dokter Heutink een heel kundig gynaecologe is met zeer veel ervaring met het uitvoeren van puncties.”

“Dus misschien is het risico bij haar nog lager dan die officiële 1 op 300?” “1 op 300 is een gemiddelde. Het risico bij iemand met weinig ervaring zal hoger liggen dan bij iemand met zo veel ervaring als dokter Heutink.”

“We zijn er nog niet uit of we consequenties zullen verbinden aan de uitslag. Max neigt meer naar afbreken dan ik. Ik vind het zo lastig dat we bij een positieve uitslag nog steeds niet weten wat ons te wachten staat: is het kindje in staat gelukkig te worden, of heeft het enorm veel problemen? Kunnen we zelf voor het kindje zorgen, of moet het naar een instelling?”

“De media schetsen een erg positief beeld van het downsyndroom, met de Jostiband en tv-programma’s als Down met Johnny. Maar vergis je niet hoor, zorgen voor een kindje met Down betekent echt levenslang! Die zorg heeft een enorme impact op je relatie. En onderschat ook niet wat het voor Elin zou betekenen.”

“Hoi Lotte, stoor ik?” Ik heb vanmiddag al een paar keer geprobeerd mijn zus te bellen. Ze heeft zelf drie dochters en werkt bij een instelling voor verstandelijk gehandicapten.

“Nee hoor, ik ben gewoon thuis. Hoe gaat het?”

“Ik sprak vanmorgen de verloskundige en die heeft me wel een beetje gerust kunnen stellen wat betreft het risico van de punctie. Ze heeft zelf geen ervaring met ingrepen die verkeerd afliepen. Saar gaf wel heel duidelijk aan dat de zorg voor een kindje met Down heel zwaar is, bijna alsof ze me wilde afraden de zwangerschap voort te zetten na een slechte uitslag. Wat zou jij doen als je zou weten dat je zwanger was van een kindje met Down? Als je kijkt naar de bewoners op je werk, denk je dan dat die een beetje plezier hebben in het leven?”

“Op mijn werk zie ik vooral de mensen met Down die heel erg beperkt zijn. Wat dat betreft zie ik wel de ergste gevallen. Er zijn natuurlijk ook kinderen met Down die thuis kunnen wonen en zelfs naar een normale school kunnen. Ik zou echt niet weten wat ik zou doen als ik zwanger was van een kindje met Down. Toen ik zwanger was van Liv werd de combinatietest nog niet aangeboden. Bij Emma en Jill wel. We hebben de test bewust niet gedaan om niet voor die keuze te worden gesteld.”

“Hadden wij dat ook maar gedaan. Eigenlijk denk ik er net zo over als jij. Misschien heb ik me te veel laten beïnvloeden door Max, die heeft hier veel uitgesprokener ideeën over dan ik.”

“Hoe denkt hij hier dan over?”

“Hij vindt dat je geen kindje met Down op de wereld moet zetten als je de mogelijkheid hebt om dat te voorkomen.”

“Maar hij is niet zwanger.”

“Nee, en nu hij weet wat er voor nodig is om de zwangerschap af te breken, is hij er ook wel anders over gaan denken. Toen ik zwanger was van Elin, vond ik het maar niks dat de combinatietest werd aangeboden. Voordat de verloskundige erover begon, was ik helemaal niet bezig met de mogelijkheid dat er misschien iets mis zou zijn met haar. Ik heb ook heel erg getwijfeld of we die test wel moesten doen. Een paar dagen voor de afspraak in het diagnostisch centrum heb ik de verloskundige nog gebeld om het erover te hebben. Bij Elin waren we uiteindelijk heel blij dat we de combinatietest hadden gedaan, omdat de uitslag heel geruststellend was. Bij Plukje twijfelde ik weer, maar Max vond dat de ‘parameters’ niet waren veranderd sinds Elin. In die woorden sprak hij erover, dat weet ik nog precies. Omdat Max zo stellig was, ben ik hem hierin gevolgd. Een beetje in de hoop van: baat het niet dan schaadt het niet.”

“Ben je boos op Max?”

“Nee, ik ben boos op mezelf. Max heeft gewoon eerlijk aangegeven hoe hij hierover denkt. Ik heb mijn kop in het zand gestoken en ben de discussie uit de weg gegaan. Ik had eerder met Max moeten praten over mijn twijfels. Nu zitten we met de gebakken peren.”

“Als je zo twijfelt, kun je ook besluiten om geen punctie te doen.”

“Ja, dat had ik zelf ook al bedacht. Maar met die kans van 1 op 20 vind ik het heel moeilijk om geen vervolgonderzoek te laten doen. Dan sta ik de rest van de zwangerschap stijf van de stress. En dat is ook niet goed voor Plukje.”

“Ik kan me inderdaad wel voorstellen dat je het nu ook echt wilt weten…”
“Hoe denk jij dat het voor Elin zou zijn om een gehandicapt broertje of zusje te krijgen? Ze is zelf natuurlijk een pittig dingetje dat best veel aandacht nodig heeft. Hoe zou het voor haar zijn als ze die aandacht moest delen met een kwetsbaar broertje of zusje?”

“Het zou natuurlijk heel heftig voor haar zijn, maar dat is het ook als het kindje wél gezond is. Ik had het er toevallig laatst met Judith over en die gaf aan dat ze Elin ook wel echt een typje vindt dat het voor een gehandicapt broertje of zusje op zou nemen.”

“Zei ze dat? Wat lief van haar.”

De volgende dag bij het ontbijt vraagt Max: “Moeten we niet een tweede combinatietest doen? Wie weet zijn je bloedwaarden nu heel anders en had je gewoon iets onder de leden. Ik kan me nog herinneren dat je je die dag niet lekker voelde. Stel dat er nu een veel lager risico uit de test komt, dan zeggen we de afspraak voor de punctie af.”

“Ik vraag me af of ze daar wel mee akkoord gaan. Denk je dat we zomaar nog een combinatietest kunnen doen?”

“Wat zouden ze erop tegen kunnen hebben? En we betalen het toch zelf ? Ik bel wel even met het diagnostisch centrum.”

“Die afspraak moet dan wel snel worden ingepland: volgens mij doen ze de combinatietest tot maximaal 14 weken. ”

Nog geen tien minuten later staat Max weer in de keuken. “Ik heb de situatie uitgelegd en we kunnen vanmiddag nog terecht.”

“Echt waar? Dan moeten we snel oppas regelen voor Elin. Ik zal Hanne wel even bellen.”

Max staat op het punt om Elin naar Hanne te brengen als hij wordt gebeld. “Maar ik heb die afspraak vanmorgen gemaakt!” hoor ik hem zeggen. “Wat nu als dat verschil voor ons wél doorslaggevend is?” Max gebaart of ik met Elin naar boven wil gaan. Ze is luidkeels een liedje aan het zingen. Even later komt Max de slaapkamer in.

“Dat was Gerard Woldendorp, de directeur van het diagnostisch centrum. We kunnen toch niet langskomen voor een tweede combinatietest.”

“Nou ja, zeg. De afspraak stond al ingepland. Waarom kan het nu plotseling toch niet?”

“Woldendorp gaf aan dat zo’n test nooit een tweede keer wordt uitgevoerd.

Hij zei dat de uitslag van een tweede test enigszins kan afwijken van de eerste, maar nooit zodanig dat er geen indicatie meer is voor vervolgonderzoek.”
“Een kans van 1 op 200 geldt ook als een indicatie, maar bij zo’n uitslag zou ik het risico niet willen nemen.”

“Die Woldendorp had het er zelf over dat een tweede test een iets lagere, maar ook een iets hogere kans kan geven, bijvoorbeeld 1 op 40 of 1 op 10. Maar niet een uitslag die heel anders is dan de eerste. Volgens Woldendorp leidt de uitslag van zo’n tweede test alleen maar tot verwarring.”

“En als er nou toch iets mis is gegaan bij de eerste test en het een storm in een glas water blijkt te zijn? Ik wil wel zeker weten dat we die punctie niet voor niets doen.”

“Ik vond zijn antwoord ook bepaald niet overtuigend, maar we kunnen verder weinig doen.”

“Misschien kunnen we terecht bij een ander centrum? Dan zeggen we gewoon niet dat we de test al eerder hebben gedaan.”

Max schudt zijn hoofd. “Anna, zoals je zelf al zei: je bent al bijna 14 weken zwanger. Het is te laat voor dit soort acties.”

“Goed, ik zal Hanne bellen dat ze toch niet op Elin hoeft te passen.”

Alweer een kaartje van Judith in de bus, dit keer met vlinders. Sinds we het verontrustende nieuws hebben gehoord, heeft ze nog geen enkele dag overgeslagen.

Dag schatten! Vlinders brengen geluk… We denken veel aan jullie, en via dit kaartje even een lange-afstands-knuffel! Liefs, Jacob, Judith, Aron en Birk.

Elin ligt eindelijk in bed. Ik zit met Max en mama in de woonkamer. Mama logeert vannacht bij ons, zodat ze op Elin kan passen als wij voor de punctie naar het ziekenhuis moeten. Bovendien kunnen we wel wat morele steun gebruiken. “Moeten we niet afzien van de punctie?” vraag ik voor de zoveelste keer vandaag.

“Ik weet het niet, Anna”, verzucht Max. “Persoonlijk vind ik nog altijd dat we de zwangerschap bij een slechte uitslag het beste kunnen afbreken. Maar als ik zie hoe jij hiermee worstelt, ben ik daar niet zo zeker meer van.”

“Ik heb gewoon niet het gevoel dat ik echt een keuze heb. Ik kán het gewoon niet. Ik vind het zo’n afschuwelijke gedachte dat Plukje zou sterven omdat wij ervoor kiezen de bevalling in te laten leiden. Ik wil geen gehandicapt kind, maar het lijkt me nog erger om de zwangerschap af te breken.”

“Als dat echt jouw gevoel is, dan moet er een wiegje zijn”, zegt Max. Na een stilte vervolgt hij: “Het maakt eigenlijk geen verschil, niet in wezenlijke zin. Ik zag ons kindje net even voor me, een meisje. Ze lag op het aankleedkussen en keek me vol vertrouwen aan, met een vragende blik, alsof ze wilde zeggen: ‘Zullen we lol maken?’”

Mama is zichtbaar opgelucht. “Wat ben ik blij dat je dat zegt, Max.”

Ik merk zelf ook dat ik plotseling een stuk vrijer kan ademen, alsof mijn keel net iets minder stevig wordt dichtgeknepen.

“Wat betekent dit voor wat jullie morgen gaan doen?” vraagt mama.

Max en ik kijken elkaar aan. “We moeten dit in ieder geval met dokter Heutink bespreken.”

De vruchtwaterpunctie

“Hebben jullie nog vragen voordat we gaan beginnen?” vraagt dokter Heutink. Haar zakelijkheid wordt vandaag niet aangevuld met de vriendelijkheid die we eerder hebben ondervonden, alsof ze die vanmorgen op haar nachtkastje heeft laten liggen. Misschien heeft ze die zakelijkheid nodig om zich te kunnen concentreren op de ingreep.

“We leven steeds meer naar de gedachte toe dat het kindje hoe dan ook welkom is, ongeacht de uitslag van de punctie. Dat maakt deze keuze extra lastig”, zeg ik. “Als jullie er nu al zeker van zijn dat jullie de zwangerschap niet af zullen breken, dan is het niet zinvol om een punctie te doen.” Even is de dokter stil. Dan vervolgt ze: “Maar wat jullie nu moeten bedenken, is: willen jullie het weten?” “Ik wil niet nog 25 weken in de stress zitten.”

“Zullen we dan maar beginnen?”

Aarzelend loop ik naar de behandeltafel. Ik ga liggen en ontbloot mijn buik. Max knijpt me in mijn schouder. De assistente smeert mijn buik in met gel. “We gaan nu eerst kijken waar de naald het beste kan worden ingebracht.”

Ik kijk naar het schermpje van het echoapparaat. Plukje ligt er heel rustig bij. Dat viel me de vorige keer ook al op. Elin was veel beweeglijker.

De assistente veegt de gel van mijn buik af en smeert mijn buik in met jodium. “Je moet nu heel stil blijven liggen, zodat ik de naald door de buikwand heen kan prikken.”

Ik durf bijna niet te ademen. Op de monitor zie ik hoe de naald in mijn buik verdwijnt, als een indringer die het Heilige der Heiligen betreedt. Ik voel er nauwelijks iets van. Plukje zwemt zo ver mogelijk bij de naald vandaan. Pas als dokter Heutink de naald terugtrekt, komt Plukje weer tevoorschijn. Goed zo, kleintje! Dat heb je heel slim gedaan! De assistente plakt een pleister op mijn buik. Ik mag weer opstaan.

“De vorige keer gaf u aan dat u ons alleen belt bij een slechte uitslag. Bij een goede uitslag ontvangen we het nieuws per post. Is het misschien mogelijk om hoe dan ook een belafspraak te maken? Wij hebben een dochtertje van bijna twee en ik wil voorkomen dat zij thuis is als wij het eventuele slechte nieuws te horen krijgen.”

“Als de uitslag goed is, dan zijn jullie daar via de post waarschijnlijk eerder van op de hoogte dan wanneer jullie op mijn telefoontje moeten wachten. Jullie ontvangen in dat geval woensdag, of anders uiterlijk donderdag, een brief. We kunnen wel een tijdstip afspreken waarop ik jullie bel in het geval van slecht nieuws, bijvoorbeeld woensdagmiddag om 13.00?”

“Dat is goed, dan is Elin op het kinderdagverblijf.” “Goed, dan spreken we dat zo af.”

“Wat is eigenlijk de kritieke periode na de punctie?”

“Vier weken, al zien we in de praktijk dat de meeste complicaties in de eerste week na de punctie plaatsvinden.”

Even later zitten we in de auto. “We zijn helemaal vergeten aan dokter Heutink te vragen bij welke symptomen we aan de bel moeten trekken. Ze heeft ons ook geen informatiebrochure over complicaties meegegeven, toch?”

“Nee, alleen het formulier om een afspraak te maken voor de 20-wekenecho.”

De uitslag

Hoewel de post op zijn vroegst om 11 uur wordt rondgebracht, ben ik al drie keer naar de brievenbus gelopen. We wonen in een appartementencomplex en de brievenbussen staan een eindje verderop. “Nog geen nieuws zeker?” vraagt Max vanuit de auto. Hij heeft Elin zojuist naar het kinderdagverblijf gebracht. “Nee, nog niks.”

Een half uur later staat Lotte voor de deur, samen met haar jongste dochtertje Jill. Ze zijn gekomen om samen met ons te wachten op het nieuws. Elk kwartier loopt een van ons naar de brievenbus. Jill zorgt in de tussentijd voor de nodige afleiding.

“Ik ga weer even kijken of er al post is”, zegt Max om 12 uur. Niet veel later staat hij springend voor het raam, met een witte envelop in zijn hand. Post van het Klinisch Genetisch Centrum. Dat moet wel goed nieuws betekenen. Max scheurt de envelop open:

“Geachte mevrouw,

Onlangs bezocht u onze polikliniek voor het laten verrichten van een vruchtwaterpunctie.

Het doet ons genoegen u te kunnen meedelen dat bij dit onderzoek geen afwijkingen zijn gevonden.

Op uw verzoek delen wij u mee dat u in verwachting bent van een zoon.

Wij wensen u verder een voorspoedige zwangerschap toe.”

Met zijn drieën staan we te gillen in de deuropening. Jill zit verbaasd naar ons te kijken. “Je krijgt er een neefje bij”, zegt Lotte tegen Jill en geeft haar een dikke knuffel. “Anna heeft een piemel in haar buik.”

“Geen afwijkingen”, huilt Max. “Een zoon!”

“Het is een jongetje, en er zijn geen afwijkingen gevonden”, gil ik door de telefoon. “Wat een fantastisch nieuws”, zegt mama. Haar stem trilt van opluchting.

“Wat een akelige gedachte dat de kritieke periode na de punctie nog niet voorbij is”, zeg ik als we even later op de bank zitten. “Gelukkig hebben we vanmiddag een afspraak bij de verloskundige om naar het hartje van Plukje te luisteren.”

“Vinden jullie het leuk om het geluid van het kloppende hartje op te nemen? Dan kunnen jullie daar thuis ook naar luisteren. Jullie moeten nu echt proberen om weer vertrouwen te krijgen in deze zwangerschap”, zegt Saar.

“Weet je wat ik een van de akeligste dingen vind aan dit hele proces?” Saar kijkt me vragend aan. “Dat ik me na de uitslag van de combinatietest veel minder verbonden voelde met het kindje. Alsof de band die tussen ons aan het groeien was, tijdelijk in de wacht werd gezet. Door de uitslag werd ik gedwongen om na te denken over de vraag: Wil ik jou onder deze voorwaarden nog wel? Het is afschuwelijk om zo over je eigen kindje te denken. Daar mag in de counseling wel wat meer aandacht aan worden besteed.”

“Probeer het vertrouwen maar te hervinden”, zegt Saar. “En laat het kindje maar voelen dat het welkom is.”

We lopen door het winkelcentrum van onze woonplaats. Twee weken geleden heb ik in een winkel met woonaccessoires een knuffelaap gezien die ik voor het kindje wilde kopen in het geval dat het een jongetje zou zijn. We kopen ook een grappige knuffel voor Elin: een bever met een jasje dat je aan en uit kunt trekken.

“Zullen we ook nog even naar het winkeltje met houten speelgoed gaan? Ik heb zin om nog meer cadeautjes voor Plukje te kopen.”

We lopen een klein winkelstraatje in met allemaal gezellige boetiekjes. “Moet je kijken wat een mooie muziekdoosjes.” Ik probeer ze één voor één uit. Onderin de vitrinekast staat een carrousel met vier paardjes. Als ik eraan draai, hoor ik een instrumentale uitvoering van het nummer Top of the World van de Carpenters. On top of the world, dat is precies hoe ik me nu voel, denk ik. Ik zie al helemaal voor me hoe Plukje straks bij dit lieve deuntje in slaap zal vallen. “Deze is ook voor Plukje”, zeg ik tegen Max.

Als we de winkel verlaten, loopt het tegen vijven. “Laten we snel naar Elin gaan”, zegt Max. Een kwartier later zijn we op het kinderdagverblijf. Als Elin ons in de gaten krijgt, komt ze op ons afgerend. “Plukje is teruggekomen”, zeg ik tegen haar, terwijl ik haar tegen me aan druk. “Je krijgt een babybroertje. Hij heeft een knuffel voor je meegenomen.”

Complicaties

“Ik voel me helemaal niet lekker. Misschien krijg ik wel griep.” We zijn in Ikea om spulletjes uit te zoeken voor in de babykamer, maar ons karretje is nog bijna helemaal leeg. Terwijl wij langzaam vooruitkomen in de file van winkelwagentjes, speelt Elin slootjespringen op de beddenafdeling.

“Elin, niet op het bed springen. Je mag er alleen op zitten of liggen.”

“Zullen we nog wel even bij de lampen kijken?” vraagt Max. “Anders zijn we hier helemaal voor niets naartoe gereden.”

“Ik loop liever door naar de kassa. Als we thuis zijn, ga ik meteen slapen.”

“Het zal toch niet met de punctie te maken hebben?” vraag ik als we even later in de auto zitten. “We zitten nog in de kritieke periode: de punctie was vier dagen geleden.”

“Ik denk dat het gewoon de spanning is die loskomt. Als je vannacht goed slaapt, voel je je morgen vast veel beter.”

“Ik zal straks voor de zekerheid wel even controleren of ik verhoging heb. Als ik koorts heb, moet ik misschien toch even de verloskundige bellen.”

Als we thuis zijn, loop ik direct naar de badkamer om mijn temperatuur op te nemen. De thermometer geeft 38,5 graden aan.

“Ik heb toch wat verhoging, Max. Ik bel wel even.”

“Is dat niet wat overdreven? Je kunt toch wel tot morgen wachten?”
“Nee, ik doe het liever nu meteen. Anders blijf ik zo onrustig.”

Ik toets het spoednummer van de praktijk in. Dat is de enige manier om de verloskundige buiten kantooruren te bereiken.

“Hallo Saar, met Anna, stoor ik?”
“Nee hoor, het is rustig vanavond.”

“Ik voel me sinds gisteren niet lekker en had net ook wat verhoging. Ik heb zelf niet het gevoel dat er iets mis is, maar ik wilde toch even kortsluiten of de koorts iets met de punctie te maken zou kunnen hebben.”

“Hoe hoog is de koorts?”

“38 en een half, dus dat valt eigenlijk wel mee.”

“En je zei dat je je al sinds gisteren niet lekker voelt?”

“Gisteren had ik heel veel last van mijn spieren. Ik heb toen wel even aan griep gedacht, maar had meer het gevoel dat het een gevolg was van de spanning van de afgelopen weken. Dokter Heutink heeft ook helemaal niet aangegeven wanneer we aan de bel moesten trekken.”

“Misschien is het daar in deze fase van de zwangerschap nog wat vroeg voor, maar heb je het kindje vanavond nog voelen bewegen?”

“Ik heb het idee van wel. Ik heb wel al sinds maandag een drukkend gevoel in mijn buik, maar ik neem aan dat dat normaal is na een punctie?”

“Anna, ik ga even overleggen met het ziekenhuis. Hoogstwaarschijnlijk is het inderdaad gewoon een griepje, maar we kunnen maar beter het zekere voor het onzekere nemen. Ik bel je zo even terug.”

“Ik hoop dat ik niet naar het ziekenhuis hoef ”, zeg ik tegen Max. “Volgens mij is het voor Plukje het beste als ik nu gewoon lekker ga slapen.”

Mijn telefoon gaat. “Hoi Anna, ik heb overlegd, en de dienstdoende gynaecoloog wil je toch graag even zien. Dat begrijp ik ook wel, want de koorts kan een gevolg zijn van de punctie. Hoogstwaarschijnlijk word je met twee paracetamol naar huis gestuurd.”

“Kom, Elin, we gaan nog even een stukje rijden.” Elin heeft haar slaapzakje al aan. We zouden haar het liefst in haar bedje stoppen, maar we kunnen zo snel geen oppas voor haar regelen. We hebben helaas geen opa’s en oma’s of ooms en tantes in de buurt wonen.

“Ik bel mama nog even voor we vertrekken”, zeg ik tegen Max.

Het is koud en mistig. In films kondigt dit type weer meestal aan dat het noodlot nu snel toe zal slaan. Het voelt ook een beetje alsof we door een filmlandschap rijden: het weer lijkt wel in scène gezet.

Mijn telefoon zoemt. Een berichtje van Judith. “Ik hoorde van mama dat jullie onderweg zijn naar het ziekenhuis. Ik bid dat het een griepje is.”

Ik schrik van het berichtje. Natuurlijk is het een griepje, lieve grootzus! Dit ritje is overbodig en hoort nu eenmaal bij het protocol!

We lopen naar de afdeling verloskunde. Als we uit de lift stappen, worden we begroet door een houten ooievaar die in felle kleuren is geschilderd. “Moet je kijken, ze heeft een gebroken vleugel”, zegt Max. “Lekker feestelijk.”

Een verpleegkundige begeleidt ons naar een kamertje waar we moeten wachten op de verloskundige. Het is eigenlijk meer een kantoortje dan een behandelkamer, met alleen maar ramen die uitkijken op de gang. Als we ons best doen, kunnen we nog net de gebroken vleugel van de ooievaar zien. Het duurt een hele tijd voor er op de deur wordt geklopt.

“Hallo, ik ben Anja, verloskundige. Ik heb begrepen dat jullie afgelopen maandag in het ziekenhuis zijn geweest voor een vruchtwaterpunctie. De uitslag was goed, maar je voelt je al een paar dagen niet lekker.”

“Ja, het begon gisteren eigenlijk al een beetje, maar toen was het vooral spierpijn en vermoeidheid. Vandaag begon ik me steeds slechter te voelen en daarnet had ik ook verhoging.”

“Ik zou graag wat onderzoekjes willen doen om te kijken of we een verklaring kunnen vinden voor de koorts. Laten we om te beginnen even controleren of je geen blaasontsteking hebt.”

Ik word met een potje naar een lege kamer gestuurd. Op commando plassen blijkt helemaal niet zo gemakkelijk te zijn. Als ik terugkom, vraagt Anja of ze mijn temperatuur nog eens mag opnemen.

“Eerder vanavond was je temperatuur 38 en een half ? Nu nog maar 37,7. Ik vind je alleen wel heel warm aanvoelen.”

“Ik stik ook van de hitte.”

“Ik neem het potje met urine mee voor onderzoek. Er zal straks een verpleegkundige langskomen om je bloed te prikken. Ook zullen we zodra er tijd is een echo maken, zodat we kunnen controleren hoe het met jullie kindje gaat.” “Hoor je dat, Elin? Je mag straks naar je broertje kijken.”

Het is al na negenen als er weer op de deur wordt geklopt. Een verpleegkundige in grafstemming legt een strakke band om mijn bovenarm en neemt een buisje bloed af.

Ze begroet ons niet eens. “Ook goedenavond”, mompel ik. Voor we er erg in hebben, is ze al weer verdwenen.

Elin begint steeds vaker te gapen. Ze is doodmoe, maar te overprikkeld om in Max’ armen in slaap te vallen. We proberen haar en onszelf te vermaken met zelfbedachte verhaaltjes. Het loopt inmiddels tegen tienen. Ik verlang enorm naar mijn bed.

Eindelijk komt Anja met een van haar collega’s ons kamertje in. Ze hebben een mobiel echoapparaat bij zich. Ik ben opgelucht dat we nu eindelijk naar Plukje gaan kijken. Waarom hebben we hier zo lang op moeten wachten? “Kijk, Elin, dan kun je je babybroertje zien.” Nieuwsgierig kijkt Elin naar de monitor.

Plukje is wel erg rustig vanavond. De verloskundige tuurt naar het scherm en beweegt de transducer over mijn buik. “Ik kan het hartje niet vinden.” Anja’s collega neemt de transducer van haar over, maar ook haar lukt het niet om Plukjes hartje in beeld te krijgen. “Ik ga de gynaecoloog halen. Ik kom zo terug.” Anja en haar collega lopen de kamer uit.

Max en ik kijken elkaar geschrokken aan. “Het zal toch niet…”

Dit keer hoeven we niet lang te wachten. Een gynaecoloog met een vriendelijk gezicht geeft ons een hand. “Hallo, ik ben Koen Versteeg. Wat een toestand allemaal”, zegt hij. Hij kijkt bedrukt. Voor de derde keer wordt de transducer over mijn buik bewogen. De dokter heeft weinig tijd nodig om te bevestigen wat we eigenlijk al weten, maar nog niet kunnen geloven: “Het spijt me heel erg, maar jullie kindje is gestorven.”

Ik heb het gevoel dat ik door het bed heen zak. “Lang leve de techniek!” roep ik uit. Max zit als versteend op zijn stoel. Elin kijkt verschrikt. Ik neem haar in mijn armen.

“Dit is de tweede keer in elf jaar dat ik dit meemaak. Ik vind dit echt verschrikkelijk voor jullie”, zegt dokter Versteeg.

Ik ben nog steeds aan het zakken. Niet alleen door het bed, maar ook door de vloer. Ik heb al bijna de begane grond bereikt. Nog even en ik zak door het fundament van het ziekenhuisgebouw heen.

“We kunnen jullie dochtertje wel even meenemen naar een andere kamer? Dan kunnen jullie het nieuws tot jullie door laten dringen. We kunnen in de keuken limonade voor haar maken?”

“Nee hoor, Elin blijft gewoon hier.” Ik druk haar nog dichter tegen me aan.

“Ik kan het niet geloven”, zegt Max. “Een kans van 1 op 300 en juist wij…” Hij maakt zijn zin niet af.

“Kunnen we iemand voor jullie bellen?” vraagt Anja.

Bellen? Ik kan het nieuws zelf nog nauwelijks bevatten, laat staan het met anderen delen.

“Nee, dat is niet nodig”, zegt Max. “We zullen zo zelf wel wat telefoontjes plegen.” “Ik kan me goed voorstellen dat jullie nu het liefste naar huis willen”, zegt dokter Versteeg. “We willen jullie morgenochtend wel graag terugzien voor de uitslag van het bloedonderzoek en om te bespreken wat er nu verder zal gaan gebeuren.”

Daar had ik nog helemaal niet aan gedacht: ik zal moeten bevallen van een veel te klein Plukje.

“Komt de bevalling nu vanzelf op gang?”

“Daar kunnen we helaas niet op wachten. De bevalling zal met behulp van medicatie moeten worden opgewekt. Dat hoeft niet meteen morgen al, maar we kunnen het niet te lang uitstellen. Dan zouden we ook jouw gezondheid in gevaar brengen.”

“Met een beetje geluk wordt het kindje geboren op 23 november. Dan wordt Elin twee. Hebben we voortaan twee verjaardagen te vieren. Dubbel feest.” Dokter Versteeg schrikt van mijn cynisme. “Och, ook nog de verjaardag van jullie dochtertje… Ik verwacht dat de bevalling dan al achter de rug is.”

Dat is dus al binnen vier dagen. Ik wil pas in de lente bevallen!

“Het is wel belangrijk dat je vanavond nog begint met het slikken van antibiotica”, zegt dokter Versteeg. “Ik zal jullie een receptje meegeven. Jullie kunnen de antibiotica beneden in de apotheek ophalen.”

Er wordt op de deur geklopt. Saar komt onze ziekenhuiskamer binnen. Ze is duidelijk aangeslagen. “Ik kan het nog niet bevatten”, zegt ze. “Wat een ongelooflijke pech.” Saar kan haar tranen nauwelijks bedwingen. Zelf heb ik nog altijd geen traan gelaten. Ik voel me verdoofd en heel opstandig.

Anja komt binnen met het recept voor de antibiotica. Eindelijk kunnen we weg uit dit nare grafkamertje. Hoeveel slechtnieuwsgesprekken zouden hier al gevoerd zijn? Hoeveel kloploze hartjes zijn er al opgespoord door het mobiele echoapparaat?

Samen met Saar lopen we langs de gewonde ooievaar naar de lift toe. “Het lijkt wel een vloek”, zegt Saar. “Gisteravond hebben we ook al een kindje verloren. Een van de moeders uit onze praktijk moest met spoed bevallen, omdat ze leed aan het HELLP-syndroom². Als de bevalling niet was ingeleid, had ook zij het niet gered. En nu dit weer. Ik heb dit echt niet aan zien komen. We hebben dit in al die jaren nog niet eerder meegemaakt.”

Ik sla een arm om Saar heen. “Nu troost jij mij in plaats van ik jou”, huilt ze.

Als we de parkeerplaats bij ons huis op rijden, is Elin eindelijk in slaap gevallen. Ik til haar voorzichtig uit de auto en leg haar in haar bedje. Ik blijf nog een tijdje bij haar zitten om te luisteren naar haar regelmatige ademhaling.

Dan doe ik de deur van haar kamer zachtjes dicht en loop de trap af.

Als ik de woonkamer in kom, legt Max net zijn telefoon neer. “Dat was mijn moeder. Ze zei dat ze de afgelopen week heel veel kaarsjes heeft gebrand in het kapelletje bij haar in de buurt. Niet dat ze erin gelooft, maar omdat ze toch iets wilde doen. Ze kan Maria nu wel schieten.”

“Misschien hadden we beter in Maria kunnen geloven in plaats van in de techniek”, zeg ik. “Dan was dit helemaal niet gebeurd.”

Max slaat zijn armen om me heen. “Ik kan nog steeds niet geloven dat dit juist ons moet overkomen. En dat juist jij zo’n bevalling moet doormaken.”

Ik word wakker. Even bevind ik me in die heerlijke toestand waarin het weten nog niet is ingedaald. Dan dringt de realiteit keihard tot me door. Ik loop de trap af en ga met een glas water op de bank zitten. In de verte hoor ik een hond blaffen, maar verder is het stil. Ik leg mijn handen op mijn buik. “Het spijt me zo, Plukje!” Mijn lijf begint te schokken. Er komt een hoog, klaaglijk geluid uit mijn keel. Ik klink als een dier. De hond begint ook te janken.

De volgende ochtend zijn we opnieuw in het ziekenhuis. “Ik vind het heel vervelend voor je”, zegt een verloskundige die wel een cursus empathisch communiceren kan gebruiken.

Een ingegroeide teennagel is vervelend, wil ik haar toeschreeuwen, we hebben het hier niet over een klein ongemakje.

“We hebben de uitslagen van het bloedonderzoek inmiddels ontvangen. Zoals we al vermoedden, zijn er sterk verhoogde ontstekingswaarden gevonden. We zullen nogmaals je bloed prikken om te kijken of de antibiotica goed aanslaan. Dokter Van Drunen zal jullie vertellen hoe de bevalling wordt ingeleid. Vandaag is hij helaas niet aanwezig. We hebben hem wel al even telefonisch gesproken en hij wil jullie morgen graag terugzien.”

Thuis aangekomen, zien we de auto van papa en mama staan. Zodra ze ons zien, komen ze naar ons toe lopen. Judith is ook meegekomen. “Ik moest jullie even knuffelen”, zegt ze.

“Er zat een factuur in de bus van het diagnostisch centrum”, zegt Max als we een kwartier later met een kop thee op de bank zitten. “We moeten 149 euro betalen voor de combinatietest.” Max laat me de factuur zien.

“Wat akelig”, zeg ik. “Met die test is alle ellende begonnen. In een andere situatie zou ik die factuur zonder mopperen betalen, maar nu voelt het net alsof die 149 euro symbool staat voor de waarde van Plukjes leven. En dat voelt echt heel fout.”

“Zouden jullie geen brief kunnen sturen naar het diagnostisch centrum?”

vraagt Judith. “Misschien hebben ze wel begrip voor de situatie.”

“Ik wilde de directeur van het diagnostisch centrum sowieso al bellen”, zegt Max. “Gerard Woldendorp heeft de afspraak voor de tweede combinatietest op het laatste moment geannuleerd. Ik ben benieuwd hoe hij zal reageren als hij hoort waar dat toe heeft geleid.”

“Het is toch niet zijn schuld dat Plukje dood is?” zegt Judith.

“Dat niet”, zegt Max. “Maar als hij die afspraak niet had gecanceld, hadden we misschien wel helemaal geen punctie gedaan.”

“Wil je een wijntje?” vraagt Max als we ’s avonds aan tafel zitten. “Dat kan nu toch geen kwaad meer.”

“Ja, waarom ook niet”, zeg ik. Maar als het glas voor mijn neus staat, kan ik het niet over mijn hart verkrijgen om een slok te nemen. Het klopt gewoon niet, met Plukje nog in mijn buik. Ook al is hij nog zo dood.

“Wat een verdrietige toestand.” Erik van Drunen geeft ons een hand. “Mijn collega Koen Versteeg heeft me al het een en ander verteld.”

“Ik kan maar niet geloven dat ons jongetje echt dood is”, zeg ik tegen hem. “Ik heb steeds het idee dat ik hem voel schoppen. Een soort fantoompijn zeker.” “Als het wat rust zou geven, zouden we nog eens een echo kunnen maken?” “Ik weet niet of ik dat wel trek.”

“Denk er maar over na. Je mag er op elk moment om vragen. Hoe is het jullie de afgelopen dagen vergaan?”

“Het blijft zo onwerkelijk. Het is zo moeilijk te bevatten dat juist ons kindje door die kans van 1 op 300 is getroffen”, zegt Max.

“Ik heb het gevoel dat we continu achter de feiten aanlopen”, vul ik aan. “De avond voor de punctie waren we het er eindelijk over eens dat we geen consequenties zouden verbinden aan een slechte uitslag. Als we eerder tot dat besluit waren gekomen, hadden we misschien wel afgezien van de punctie. Nu zitten we met een goede uitslag, maar met een dood kindje. En dat allemaal door die kloterige combinatietest.”

“De combinatietest is inderdaad een rottest”, zegt dokter Van Drunen. “In veel gevallen blijkt een afwijkende uitslag een storm in een glas water. Maar je zit wel weken in de stress. En in jullie geval zijn de gevolgen nog veel erger. Toen mijn vrouw zwanger was, hebben we er bewust voor gekozen om geen combinatietest te doen.”

Ik vind het confronterend om een gynaecoloog zo kritisch te horen praten over de combinatietest. Ik voel me een enorme sukkel. Zullen zijn collega’s er net zo over denken? Waarom wordt de test dan überhaupt aangeboden?

“Ik wil graag met jullie bespreken hoe het vervolgtraject eruit zal zien”, zegt Van Drunen. “We zullen je hier op de afdeling opnemen om de bevalling in te leiden.”

“Kunnen we echt niet wachten tot de bevalling uit zichzelf op gang komt?” vraag ik.

“Dat is te gevaarlijk. Er zijn hoge ontstekingswaarden in je bloed gevonden, dus hoe eerder we je opnemen, hoe beter. Eigenlijk zou ik je het liefste nu meteen al hier willen houden.”

Ik schrik. “Nu al? Kan ik niet nog één nachtje thuis slapen?”

“Ik begrijp dat het allemaal erg snel gaat. Laten we dan afspreken dat we morgen beginnen met inleiden.”

Gelukkig, nog heel even uitstel van de executie.

“Om de weeën op te wekken, zullen we elke vier uur een halve tablet Misoprostol vaginaal inbrengen. Dit middel is oorspronkelijk bedoeld als maagzuurremmer, maar heeft als bijwerking dat het de baarmoedermond zacht maakt en weeën opwekt. Meestal werkt het middel binnen twaalf uur, maar je moet er rekening mee houden dat het ook langer kan duren.”

“Bij Elin duurde de bevalling ontzettend lang. Laten we hopen dat het dit keer wat sneller gaat”, zeg ik.

“We hoorden van dokter Heutink dat een curettage in deze fase van de zwangerschap wordt afgeraden, ook omdat je dan geen afscheid meer kunt nemen van het kindje. Maar hoe zit het met een keizersnede?” vraagt Max.

“Een keizersnede brengt medisch gezien meer risico’s met zich mee, dus daar kiezen we liever niet voor. Het fysieke herstel duurt ook een stuk langer. We voeren eigenlijk alleen een sectio uit als het medisch gezien noodzakelijk is. Hoe minder we ingrijpen, hoe beter.”

“Ja, zoveel is inmiddels wel duidelijk”, mompel ik.

“Ik wil je er wel vast op voorbereiden dat het bij deze zwangerschapsduur regelmatig voorkomt dat de placenta niet uit zichzelf loslaat. Mocht dat bij jou ook het geval zijn, dan zullen we de placenta operatief moeten verwijderen.” “Dus dan moet ik misschien alsnog onder het mes?”

“Ja, daar moet je wel rekening mee houden.”

“Brengt zo’n operatie risico’s met zich mee voor een volgende zwangerschap?” “Het voornaamste risico is overmatig bloedverlies. Als je erg veel bloed verliest, kan er een bloedtransfusie nodig zijn. In uitzonderlijke gevallen lukt het alleen om het bloeden te stoppen door de baarmoeder te verwijderen. Maar ik herhaal: dit is zeer uitzonderlijk.”

“Een miskraam na een punctie is ook uitzonderlijk. Stel je voor dat Elin nooit meer een broertje of zusje kan krijgen!”

“Ik snap dat je je nu extra veel zorgen maakt, maar het risico is echt minimaal. Ik vind het belangrijk om al je vragen zo volledig mogelijk te beantwoorden, juist omdat je aangeeft het gevoel te hebben steeds achter de feiten aan te lopen.”

De woorden van dokter Van Drunen dringen nauwelijks tot me door. Ik zie mezelf al op de operatietafel liggen, terwijl een groep artsen het bloeden probeert te stelpen. Misschien moet ik papa vragen of hij een beetje in de buurt wil blijven. Hij heeft dezelfde bloedgroep als ik. Ik wil liever zijn bloed dan dat van een wildvreemde. Ik vind het eigenlijk wel een mooie gedachte: zijn bloed in mijn lijf.

“Wat gebeurt er eigenlijk met ons kindje na de geboorte?” vraagt Max. “Mogen we het mee naar huis nemen om het te begraven?”

“Dat is inderdaad mogelijk”, zegt Van Drunen. “Omdat Anna korter dan 24 weken zwanger is, geldt er geen wettelijke begraafplicht. Dit betekent dat jullie zelf mogen bepalen waar jullie het kindje willen begraven. Jullie mogen het kindje ook in het ziekenhuis achterlaten. Dan zorgen wij voor de crematie.

We kunnen van tevoren niet aangeven wanneer die precies plaats zal vinden. In de regel gaat het om een periode van enkele weken tot maanden.”

“En waar wordt het lichaampje dan in de tussentijd bewaard?” vraag ik.

“In het mortuarium. Jullie krijgen dan achteraf bericht dat het kindje gecremeerd is.”

Ik zie ons minimensje al liggen tussen al die grote lijken, wachtend op het moment dat het gecremeerd zal worden. De overgang kan niet groter zijn: van een warme, zachte baarmoeder naar een koud en klinisch mortuarium. “Laten we Plukje maar mee naar huis nemen”, zeg ik tegen Max. “Dan kunnen we zelf een mooi plekje voor hem uitzoeken.”

“Ik weet echt niet hoe ik de komende dagen door moet komen”, zeg ik tegen mama, terwijl ik probeer te bedenken wat ik allemaal mee moet nemen naar het ziekenhuis. Boven in de koffer ligt de knuffelaap die we voor Plukje hebben gekocht toen we nog helemaal in de gloria waren. Elin heeft de knuffelbever die ze van Plukje heeft gekregen, ernaast gelegd.

“Je gaat toch wel mee naar het ziekenhuis, mam?”
“Natuurlijk ga ik mee, en ik blijf er tot het einde bij.”

Lieve vrienden en collega’s,

Het is allemaal (te) snel gegaan. Bij de combinatietest bleek ons kindje een kans van 1 op 20 te hebben op het syndroom van Down. Een erg hoge kans, zeker als je bedenkt dat je al bij een kans van 1 op 200 recht hebt op vervolgonderzoek om uitsluitsel te krijgen. Een tweede test – die we voor alle zekerheid wilden – werd ons geweigerd. Na een lang en hartverscheurend gedachteproces kwamen we steeds dichter bij de conclusie dat we het kindje hoe dan ook zouden houden.

Toch besloten we tot een vruchtwaterpunctie (in ons geval een sneltest), al was het maar om niet voor de rest van de zwangerschap in onzekerheid te zitten en ons bij werkelijk worden van de gevreesde uitslag mentaal voor te bereiden. Afgelopen woensdag kregen we, na een bloedstollende en zenuwslopende periode eindelijk het verlossende nieuws: er waren geen afwijkingen gevonden en het was een jongetje.

Onbeschrijijke euforie en het wereldrecord hoogspringen verbeterd!

Maar… bij de vruchtwaterpunctie is er een kans van 1 op 300 dat het mis gaat en dat juist door die punctie het kindje overlijdt.

En dat is óns kleintje overkomen.

Dit hoorden we afgelopen vrijdagavond in het ziekenhuis. De zeer aangeslagen dienstdoende gynaecoloog die ons met een echo liet zien dat het hartje echt niet meer klopte, vertelde dat dit in elf jaar de tweede keer was dat hij het meemaakte.

Het kindje moet nog geboren worden, daar zijn we ons nu op aan het voorbereiden, voor zover we kunnen. Dit brengt nieuwe risico’s met zich mee voor Anna en voor toekomstige zwangerschappen. Gezien de loop der gebeurtenissen houden we ons hart vast, gelukkig voortdurend gesteund door Anna’s familie. Voorlopig zijn we uit de running, zoals iedereen zal begrijpen.

We danken iedereen voor het begrip en medeleven.

Veel liefs van Max, Anna en Elin

De bevalling

“Die vogel kunnen ze wel bij ons op de kamer zetten”, zegt Max als we voor de zoveelste keer langs de gewonde ooievaar lopen. “Dan blijven we lekker in stijl.” “Kunnen ze dat beest niet weghalen?” fluister ik. Zijn wij de enigen die ons zo aan die ooievaar storen?

“Goedenavond, waar kan ik jullie mee helpen?” zegt een verpleegkundige met een brede glimlach. Al weer zo’n vrolijkerd. Denkt ze soms dat ik hier voor de gezelligheid kom? Is ze niet ingelicht over onze komst? Hoeveel vrouwen komen er buiten de reguliere bezoekuren naar de verloskundeafdeling met een veel te klein rond buikje? Ik trek een rare grijns en fluister tegen mama: “Ik kom bevallen van mijn dode baby.” We liggen dubbel van het lachen. Max redt ons en zegt tegen de blije verpleegkundige: “Als het goed is, heeft dokter Van Drunen jullie laten weten dat mijn vriendin een paar dagen geleden een miskraam heeft gekregen als gevolg van een vruchtwaterpunctie. We zijn hier omdat de bevalling moet worden ingeleid.”

De verpleegkundige, die nu wat minder vrolijk kijkt, wordt opzij geduwd door een collega die wat beter op de hoogte blijkt te zijn. “Ja, we weten ervan. Kom maar mee, we hebben een kamer voor jullie gereserveerd aan het einde van de gang. Daar is het lekker rustig.”

De kamer ziet er, voor ziekenhuisbegrippen, sfeervol uit, met muren die in warme kleuren zijn geschilderd en vrolijke gordijnen. Als we uit het raam kijken, hebben we zicht op een andere vleugel van het ziekenhuis. Door een half geopend gordijn zien we een vrouw op de operatietafel liggen, haar bovenlijf ontbloot. “Die chirurg neemt het blijkbaar niet zo nauw met de privacyregels. Misschien heeft hij graag publiek bij zijn operaties.”

Er wordt op de deur geklopt. Een jonge verpleegkundige komt de kamer in. Ze vraagt me om in het ziekenhuisbed te gaan liggen, zodat ze een infuus kan aanleggen voor het toedienen van de antibiotica. Zo’n infuus werkt beter dan de amoxicillinetabletten die ik tot nu toe heb moeten slikken. De verpleegkundige waarschuwt me dat ik met het infuus een stuk minder mobiel zal zijn, maar ik ben toch niet van plan om deze kamer te verlaten. Ik wil niet het risico lopen om kersverse papa’s en mama’s met blozende baby’s tegen het lijf te lopen. De verpleegkundige overhandigt ons een aantal folders over het verlies van een kindje tijdens de zwangerschap of rond de bevalling. Ze vertelt ons dat ze straks terug zal komen met de verloskundige voor het toedienen van de eerste dosis Misoprostol. “Echt iets om naar uit te kijken”, zeg ik sarcastisch. De woorden vloeien zomaar uit mijn mond.

Een half uur later komt de verpleegkundige terug met de verloskundige. “Hallo, ik ben Liselotte.” Haar naam past totaal niet bij haar mannelijke gezicht. Als ze me een hand geeft, valt het me op dat die een stuk verfijnder is. Misschien maakt dat het inbrengen van die maagtablet wat minder pijnlijk. Liselotte legt nog een keer uit wat het doel is van het toedienen van de Misoprostol. Vervolgens vraagt ze of ik mijn onderbroek omlaag wil doen en mijn knieën op wil trekken. Liselotte trekt een set latex handschoenen aan. Ze pakt een tablet en breekt die in tweeën. De witte tablet, die net nog glad en rond was, ziet er nu heel brokkelig uit. Liselotte vraagt me of ik mijn benen wijd wil doen. De verpleegkundige zorgt in de tussentijd voor sfeerverlichting: een TL-lamp gericht op mijn fraaiste lichaamsdeel. “Probeer maar zo veel mogelijk te ontspannen”, zegt Liselotte. Ik zou niet weten hoe ik dat voor elkaar moet krijgen. Met het inbrengen van de tablet wordt een proces in gang gezet waarmee mijn ergste nachtmerrie werkelijkheid wordt. Hoe moet ik dan in godsnaam ontspannen? Liselotte lijkt zich niet goed raad te weten met mijn verdriet. Volgens mij wil ze het liefst zo snel mogelijk deze kamer uit. Gelukkig zijn Max en mama er. Max aait me over mijn voorhoofd. Mama knijpt me zachtjes in mijn hand.

Als Liselotte de tablet naar binnen brengt, voel ik een stekende pijn. Mijn benen gaan er ongecontroleerd van trillen. Liselotte vertelt dat ze over vier uur terug zal komen voor de volgende dosering. Mocht ik in de tussentijd weeën krijgen, dan moet ik op de alarmknop drukken. Ook vertelt Liselotte dat ik vanaf nu moet plassen in een ondersteek, zodat kan worden gecontroleerd of de bevalling zich al aankondigt.

Ik kan maar moeilijk in slaap vallen. Mama en Max overnachten allebei in de ziekenhuiskamer, in stoelen die kunnen worden omgebouwd tot slaapbank. Gelukkig heeft niemand van het personeel geprotesteerd. Er is zelfs een ziekenhuismaaltijd voor hen beiden geregeld. Papa blijft vannacht bij Elin. Ik ben benieuwd hoe dat zal gaan. Het is haar eerste nacht zonder papa of mama. Ik voel een licht gerommel in mijn buik, maar van echte weeën is nog geen sprake. Voor mijn gevoel ben ik nog maar net in slaap gevallen als Liselotte in de kamer staat voor de volgende dosis Misoprostol. Het inbrengen is net zo pijnlijk als de eerste keer. Ik ben verbaasd dat zulke fijne handen zo grof te werk kunnen gaan.

Midden in de nacht word ik wakker van het geluid van een huilende baby. Een baby met zulke sterke longen hoor je zelfs aan het einde van de gang.

“Goedemorgen, hoe heb je geslapen?” De dienst van Liselotte zit erop en een verloskundige met een vriendelijk gezicht vol sproeten kijkt me aan.

“Ik ben Eva”, zegt ze, terwijl ze me een hand geeft.

“Niet zo best. Telkens als ik net in slaap was gevallen, was het al weer tijd voor het inbrengen van een nieuwe tablet.”

“Merk je er al iets van?”

“Gisteravond voelde ik even wat gerommel in mijn buik, maar dat is nu weer weggezakt.”

“Het duurt vaak even voor de weeën op gang komen. Het kan dan lijken alsof er niets is gebeurd, tot je plotseling heftige weeën krijgt. Laten we duimen dat de volgende tablet de laatste is.”

Ik zet me schrap, maar tot mijn verbazing doet het inbrengen van de tablet nu bijna geen pijn. Ik vraag aan de verloskundige hoe dat kan.

“Met een beetje beleid hoeft het inbrengen van de tabletten niet pijnlijk te zijn”, zegt ze. “De reden waarom je hier bent, is al naar genoeg. Laten we ervoor zorgen dat je het verder zo comfortabel mogelijk hebt.”

Het is een uur of 10 in de ochtend. Mama en ik bladeren door de folders die we gisteravond van de verpleegkundige hebben gekregen. Max loopt een rondje door het ziekenhuis.

“In deze folder wordt aangeraden om foto’s te maken van het kindje. Denk jij dat dat een goed idee is?”

“Ik weet het niet”, zegt mama. “Ik vind het moeilijk me een voorstelling te maken van hoe Plukje eruit zal zien.”

“Ik denk dat ik het fijner vind om de echofoto’s als herinnering te hebben: beelden van een levend in plaats van een dood Plukje. Maar als Plukje al voldoende op een baby lijkt, zou het voor Elin misschien wel goed zijn om wat foto’s te nemen. Dan begrijpt ze misschien wat beter dat Plukje niet meer leeft. Ik weet niet in hoeverre Elin doorheeft dat we in het ziekenhuis zijn vanwege Plukje. Volgens mij is ze nu vooral heel erg in de war omdat Max en ik er allebei niet zijn. Dat is ze totaal niet gewend.”

“Ja, de vragen over Plukje komen misschien pas als jullie weer thuis zijn”, zegt mama. “Denk je dat ze zich echt al realiseerde dat er een broertje zou komen?” “Ze had het er wel steeds over dat er een ‘baby in mama’s buik’ zit. Dus we moeten haar straks wel vertellen dat er geen baby meer in mijn buik zit, dat er toch geen broertje komt.”

“Ik las in een van de folders over stichting Achter de regenboog. Je kunt daar terecht voor advies over rouwverwerking bij kinderen.”

“Misschien is het wel goed om daar een keertje contact mee op te nemen als Elin veel vragen blijkt te hebben. De dood is nog zoiets abstracts voor haar. Best lastig hoe je dat moet bespreken met een peuter van nauwelijks twee.” “Elin gaf eerder zelf toch aan dat ze dacht dat de baby was weggelopen? Misschien kun je het er op die manier met haar over hebben: dat Plukje is weggelopen en niet meer terugkomt.”

“Ja, dat is misschien wel een goed idee”, zeg ik. “Dan gebruiken we haar eigen woorden. Weet je wat ik me trouwens steeds af blijf vragen? Of Plukje pijn heeft gehad of iets van stress heeft ervaren voordat hij stierf. Toen ik hier laatst naar googelde, kwam ik een artikel tegen waarin werd aangegeven dat het zenuwstelsel van baby’s jonger dan 24 weken nog niet voldoende is ontwikkeld om pijn te voelen. Maar in een ander onderzoek werden deze uitkomsten weer ontkracht, al was dat laatste onderzoek volgens mij wel gefinancierd door de anti-abortuslobby. Dus nu weet ik het nog steeds niet.” “Misschien moet je het aan een van de artsen of verloskundigen vragen”, zegt mama.

“Ja, die kunnen vast veel beter vertellen welke onderzoeksresultaten het meest betrouwbaar zijn. Het is al erg genoeg dat Plukje dood is. Maar het idee dat hij daar zelf misschien op een of andere manier iets van heeft meegekregen, maakt het nog naarder. Weet je wat ik ook zo akelig vind? Hoewel ik heel dicht bij Plukje was, is hij toch wel heel alleen doodgegaan.”

Ons gesprek wordt onderbroken door Max, die met een bleek gezicht de kamer binnenkomt. “Het is zo bizar”, zegt hij. “Ik kom steeds patiënten tegen met afgezette ledematen. Toen ik de lift naar beneden nam, kwam ik een man tegen met een geamputeerd been. En onderweg naar de gebedsruimte zag ik een vrouw in een rolstoel van wie beide onderbenen waren afgezet. En toen ik net de lift uit wilde stappen, botste ik bijna tegen een jonge kerel op met een afgezette voet.”

“Was je echt in de gebedsruimte?” vraag ik verrast. Dat deel van zijn verhaal verbaast me eigenlijk nog meer dan al die afgezette ledematen. Ook Max is blijkbaar niet ongevoelig voor symboliek.

Het loopt tegen het eind van de middag. We zijn nu al bijna 24 uur in het ziekenhuis en er is nog steeds niets gebeurd. Het gerommel dat ik na de eerste tablet voelde, is niet meer teruggekomen. Papa en Elin zijn de hele middag hier geweest. Elin heeft het moeilijk gehad vannacht. Toen ze ‘opa’ in ons bed zag liggen, was ze helemaal van slag en bleef ze maar roepen dat het bed ‘van papa en mama’ was. Papa is toen met haar in de schommelstoel gaan zitten, waar ze uiteindelijk in zijn armen in slaap is gevallen. Daar hebben ze de rest van de nacht doorgebracht: papa wilde niet het risico lopen dat Elin weer wakker zou worden.

Papa en Elin staan op het punt om te vertrekken. Elin is doodop, dus hopelijk slaapt ze vannacht wat beter. Dan kan papa ook wat nachtrust inhalen. Ik geef Elin een dikke knuffel. Morgen is ze jarig. Als Plukje niet binnen zeven uur geboren wordt, hebben we voortaan misschien wel twee verjaardagen te vieren op 23 november. Of om preciezer te zijn: twee geboortedagen.

Als papa en Elin zijn vertrokken, loop ik naar de badkamer om te plassen. Als ik boven de ondersteek hang, hoor ik een kletterend geluid. Ik kijk in de ondersteek. Er liggen 4 halve Misoprostoltabletten in. “Shit”, roep ik.

Max rent verschrikt de badkamer in. “Wat is er aan de hand?”

“Ik heb die kutpillen bijna allemaal uitgeplast! De afgelopen 24 uur zijn helemaal voor niets geweest!”

Max is ook verbaasd. “Ik dacht dat de tabletten op zouden lossen, maar ze zijn nauwelijks kleiner geworden!”

“Moeten we de verloskundige roepen?”

“Ik loop wel even de gang in om te kijken of ik iemand zie”, zegt mama. Even later komt ze terug met de verloskundige van de nieuwste shift: een zuidelijk type met donker haar. Ze probeert me gerust te stellen. “De tabletten lossen vaak grotendeels op, maar soms blijven ze achter in de vagina. Ze hebben hun werkzame stof dan al afgegeven, dus probeer je niet al te veel zorgen te maken.”

Ik wil de verloskundige graag geloven, maar toch voel ik me lamgeslagen. Hadden ze me hier van tevoren niet even voor kunnen waarschuwen? Dan was ik er niet zo van geschrokken. Ondanks de uitleg van de verloskundige heb ik het gevoel dat ik de afgelopen 24 uur geen millimeter ben opgeschoten. Over zes uur is Elin jarig en mijn baarmoeder zit nog steeds potdicht. Voor Plukje kan ik niets meer doen, maar voor Elin kan ik er ook niet zijn zoals ik eigenlijk zou willen: morgenochtend geen cadeautjes in het grote bed. En samen een traktatie maken voor haar vriendjes en vriendinnetjes op het kinderdagverblijf kunnen we nu ook wel vergeten.

Lieve Anna en Max,

Wat gaan jullie door een enorm moeilijke tijd en wat zal het nog een verdrietige tijd blijven. Niet te bevatten en niet voor te stellen hoe dit moet zijn voor jullie. Moeilijk om dan aan de zijlijn te staan, zou heel graag jullie pijn en verdriet overnemen. Maar helaas, dat zal niet gaan, jullie zullen dit zelf een plekje moeten geven. Daarvoor wensen we jullie samen ook heel veel kracht toe. We kunnen alleen maar in gedachten bij jullie zijn, van jullie houden en er zijn als jullie ons nodig hebben. Ik vind het wel een mooie gedachte dat elk leven dat eindigt er toch altijd zal zijn als een sterretje. Vandaar deze slinger voor jullie, als gedachte, herinnering of gewoon als gebaar. Ik weet het ook niet zo goed te verwoorden.

Net zag ik in gedachten die kleine uk al op schoot zitten bij oma Dora, veilig tegen haar warme boezem. Die gedachte doet me glimlachen. Nou liefies, net als jullie zal ik die kleine nooit vergeten, al heb ik hem nooit gekend. Nogmaals heel veel sterkte en de allerdikste knuffel die je kunt bedenken!

Heel veel liefs, Lotte, Kees en de meiden

Papa heeft duidelijk zijn best gedaan om Elin feestelijk aan te kleden. Hij heeft zelfs een poging gedaan om haar haar in een staartje te doen.

“Gefeliciteerd, Elin”, roep ik zo vrolijk als ik kan. Papa zet haar bij me in bed en ik geef haar een dikke knuffel.

“Ikke jarig”, zegt ze. “Cadeautje?”

Papa heeft de cadeautjes die we weken geleden al voor Elin hebben gekocht, mee het ziekenhuis in gesmokkeld.

We beginnen met een boekje over een meisje dat besluit om zelf een ei uit te broeden, omdat kip Ciska er niet naar omkijkt. Ze gaat met een enorme stapel dekens in bed liggen en maakt een holletje onder haar arm. Het meisje is vastbesloten om 21 dagen met het ei in haar bed te blijven liggen. Als haar vader thuiskomt, tilt hij het meisje op en zwiert met haar rond als een draaimolen.

Tijdens het spelletje valt het ei op de grond. Het meisje is erg verdrietig, maar haar moeder zegt troostend: “Dat was nog lang geen kuiken.”³

“Als Elin vragen heeft over Plukje, kun je dit verhaal misschien wel gebruiken om haar uit te leggen dat hij nog geen voldragen kindje was”, zegt mama.

Wel een gek idee dat het boekje misschien nog van pas komt om Elin over Plukje te vertellen. Met dat doel hebben we het helemaal niet gekocht. Elin is dol op kuikens. Ze wil voortdurend dat we tekeningen voor haar maken van kuikens die net uit het ei zijn gekropen. Ze was helemaal in haar nopjes toen we luiers vonden met een afbeelding van een kuikentje. Die zijn bepaald niet goed voor de zindelijkheidstraining: Elin vindt ze veel te mooi. Als ze die luiers ziet, roept ze enthousiast: “Kahkeleijer.” Dat leidde wel tot wat vragen op het kinderdagverblijf. Gelukkig hebben we de leidsters ervan weten te overtuigen dat we Elin geen krachttermen aanleren.

Als we het boekje uit hebben, zet Max een groot pak voor Elins neus. Nieuwsgierig scheurt ze het open. Er zit een rood driewielertje in. Elin gaat het fietsje meteen uitproberen. Ze is vrolijk rondjes aan het rijden door de kamer als er op de deur wordt geklopt. Een bekend gezicht dit keer: Anja, de verloskundige die dienst had op de avond dat we het slechtste nieuws hoorden.

“Wat heb jij een mooie driewieler”, zegt ze tegen Elin.
“Elin is jarig vandaag”, zeg ik.

“Ja, ik kan me herinneren dat je daar vorige week iets over zei. Van harte gefeliciteerd.”

“Dokter Versteeg gaf toen nog aan dat hij verwachtte dat het kindje op Elins verjaardag al geboren zou zijn, maar ik merk nog niets van de Misoprostol. Als het zo doorgaat, lig ik hier volgende week nog.”

“Tijdens de ochtendoverdracht hoorde ik inderdaad dat je hier al sinds maandag bent. Dokter Heutink heeft vandaag dienst en zou straks graag even bij je langs willen komen. Alleen als jij dat ziet zitten natuurlijk. Ze wil ook met je bespreken wat we gaan doen als de bevalling vandaag nog altijd niet op gang komt.”

Ik slik. Dokter Heutink: die heb ik na de punctie niet meer gezien.

“Ik weet niet of ik het dan droog houd, hoor”, zeg ik.

“Dat vindt niemand erg. Denk er maar even over na of je haar zou willen zien.” “Ik zal haar toch een keer onder ogen moeten komen, dus waarom eigenlijk niet nu?”

“Wat denken jullie dat er zal gebeuren als Plukje morgen nog steeds niet is geboren?” vraag ik als Anja onze kamer heeft verlaten.

“Ik heb in een van de folders gelezen dat de weeën ook kunnen worden opgewekt door een infuus”, zegt mama.

“Ja, zoiets heb ik ook gelezen”, zeg ik terwijl ik de folder erbij pak. “Ze hebben het hier over een infuus met prostaglandinen. Kunnen we daar inderdaad niet op overstappen? Ik heb er eigenlijk geen vertrouwen in dat die Misoprostoltabletten hun werk nog gaan doen. Ik krijg dat spul nu al ruim twee dagen en we zijn nog geen stap verder.”

“Ik kan ook niet begrijpen dat ze die maagtabletten niet in aangepaste vorm maken”, zegt Max. “Als ik arts of apotheker was, zou ik een variant maken die speciaal bedoeld is om vaginaal in te brengen. Het is niet bepaald zachtzinnig om telkens zo’n brokkelig pilletje naar binnen te moeten jassen. Dat getuigt echt van een kruideniersmentaliteit. Lekker praktisch.”

Het loopt tegen het eind van de middag. Er wordt op de deur geklopt. Dokter Heutink komt binnen. “Pechvogel”, zegt ze, terwijl ze me een hand geeft. “Wat naar dat we elkaar op deze manier terug moeten zien. Daar had ik niet op gerekend.”

“Nee, wij ook niet. Wij hadden zelf het idee dat de punctie probleemloos verliep.”

“Er was inderdaad geen reden om te verwachten dat er complicaties op zouden treden.”

“Hebt u een idee wat er mis kan zijn gegaan?”

“Gezien de koorts en de ontstekingswaarden die in je bloed zijn gevonden, gaan we ervan uit dat er een infectie is opgetreden. Als jullie zouden willen, kan een patholoog de doodsoorzaak van jullie kindje na de geboorte onderzoeken.”

Max en ik kijken elkaar aan. Gelukkig zitten we dit keer wel op één lijn. “Er is al genoeg aan ons kindje gezeten”, zeg ik. “Wat ons betreft hoeft dat onderzoek niet. We willen het kindje liever zo heel mogelijk mee naar huis nemen.”

“We zouden ook alleen wat kweken kunnen nemen; niet alleen van het lichaampje van jullie kindje, maar ook van de placenta, vliezen en navelstreng. Soms is dat voldoende om de oorzaak van het overlijden vast te stellen.”

“Dat lijkt me een goede tussenoplossing”, zegt Max. Ik knik instemmend. “Ik zou het graag ook met jullie willen hebben over het verdere verloop van de opname”, zegt dokter Heutink. “Als de bevalling morgen nog steeds niet wil vlotten, willen we je graag een dagje naar huis sturen om je lichaam wat rust te geven.”

Een dag naar huis en dan weer terugkomen? Dat kan misschien wel beter zijn voor mijn lijf, maar ik weet niet of ik dat mentaal wel ga trekken. Ik wil niet weer helemaal van voren af aan beginnen. Dan zijn de afgelopen dagen echt voor niets geweest en hadden we Elins verjaardag net zo goed thuis kunnen vieren.

“In een van de folders die we kregen, heb ik gelezen dat de bevalling ook kan worden opgewekt met een infuus met prostaglandinen. Kunnen we daar niet op overstappen? Als ik nu naar huis word gestuurd, weet ik niet zeker of ik nog wel terugkom”, zeg ik.

“We zullen het straks in het team bespreken”, zegt dokter Heutink. “We komen er nog op terug.”

Hallo lieverds,

Een miniquiltje gemaakt voor mijn minineeee. Kijk maar wat je ermee wilt. Hij mag erin begraven worden of wat je dan ook prettig vindt, kijk maar…

Veel liefs, (tante) Judith

“Wat een grappige knuffel”, zegt Eva, die vandaag weer dienst heeft. Ze wijst naar de aap die ik ruim een week geleden voor Plukje heb gekocht. Elin heeft er gisteren mee gespeeld en hem op het nachtkastje laten liggen.

“Ik wilde eigenlijk een kindje, maar in plaats daarvan kreeg ik een aap”, zeg ik, terwijl ik mijn mond in een scheve grijns trek.

Mama kijkt me aan met een veelbetekenende blik: ze doet haar best om streng te kijken, maar met haar ogen lacht ze. Zo kon ze vroeger ook kijken als we met zijn allen zaten te keten aan tafel. Stapelgek werd ze ervan, maar stiekem vond ze het ook wel grappig.

“Sorry”, zeg ik tegen Eva. “Sinds we hier zijn, zeg ik de raarste dingen.”

Eva glimlacht. “Ik vind dit eigenlijk wel een positieve manier om met deze moeilijke situatie om te gaan. Mij stoor je er niet mee.”

Na een korte stilte vervolgt ze: “Vanmorgen hebben we met het team overlegd. Gisteren heb je dokter Heutink verteld dat je het niet ziet zitten om een dagje naar huis te gaan en daarna weer verder te gaan met het inleiden van de bevalling. We zouden kunnen overstappen op een infuus met Nalador. Dit is een synthetische prostaglandine die vaker wordt gebruikt voor het inleiden van de geboorte van een in de baarmoeder overleden kindje. De bijwerkingen van dit middel zijn wel een stuk heftiger dan die van Misoprostol.”

“Als het alternatief is dat ik tijdelijk naar huis word gestuurd, dan wil ik liever dat infuus”, zeg ik.

“Goed”, zegt Eva. “Over een uur komen we terug om het infuus aan te leggen.”

“Merk je al iets?” vraagt mama.

“Ik voel me nu vooral heel duizelig”, zeg ik. Het lijkt alsof de hele kamer draait. Ik doe mijn ogen dicht en probeer wat te slapen.

Even later word ik wakker van de pijn in mijn buik. “Volgens mij begint het infuus te werken”, zeg ik. “Dit is echt van die typische weeënpijn.”

“Als je pijnstilling wilt, moet je daar gewoon om vragen. Je hoeft nu echt niet de bikkel uit te gaan hangen”, zegt Max.

“Volgens mij red ik het wel zonder”, zeg ik. Het liefste wil ik zonder pijnstilling bevallen. Ik vind dat ik het Plukje verschuldigd ben om de pijn volledig te doorvoelen, alsof dat louterend zou werken.

De weeën worden langzaam heftiger. Ik ijsbeer door de kamer: staand kan ik de weeën beter opvangen dan liggend in het ziekenhuisbed. Er wordt op de deur geklopt. Eva komt de kamer in. “Zo te zien begint het infuus te werken. Hoe gaat het met je?”

“Wel oké. De pijn is nu nog wel te verdragen”, zeg ik.
“En verder?” vraagt Eva.

“Aan de ene kant ben ik opgelucht dat ik nu eindelijk ga bevallen. Maar aan de andere kant ben ik er nog helemaal niet klaar voor om ons kindje te zien.” “Ik denk dat je daar nooit echt klaar voor kunt zijn”, zegt Eva. “Maar als jullie kindje geboren is, kun je wel beginnen met afscheid nemen.”

“Ja, het is goed dat er een einde komt aan het wachten. En ik wil ook heel graag naar huis.”

“Ik wilde jullie even laten weten dat mijn dienst er bijna op zit”, zegt Eva. “En jullie heel veel sterkte wensen: niet alleen vandaag, maar ook de komende tijd.” “Jammer dat jij er straks niet bij bent”, zeg ik. “Maar lief dat je even gedag komt zeggen. Wie neemt de dienst van je over?”

“Liselotte. Zij zal, als er geen verdere complicaties optreden, samen met een van de verpleegkundigen de bevalling begeleiden.”

Ik schrik. Liselotte? Die ‘butcher lady’? Die wil ik er straks echt niet bij hebben. “Is er echt geen andere verloskundige aanwezig?” vraag ik. Ik moet er niet aan denken om onder begeleiding van Liselotte te bevallen. En dat zij de eerste is die Plukje aanraakt.

Eva kijkt ongemakkelijk.

De weeën volgen elkaar steeds sneller op. Het kost me steeds meer moeite om de pijn te verdragen. Ik kan me opeens niet meer zo goed voorstellen hoe het afzien van pijnstilling louterend zou kunnen werken. Ook met pijnstilling blijft er nog meer dan genoeg pijn over.

“Misschien moet ik toch maar om pijnstilling vragen”, zeg ik. Max drukt meteen op de alarmknop om de verloskundige op te roepen. Toen ik beviel van Elin, heb ik geen moment aan pijnstilling gedacht. Maar toen kreeg ik als beloning voor de pijn een prachtige, blozende baby van bijna 8 pond in mijn armen gelegd. Vandaag zal er geen beloning zijn.

Tot mijn verrassing loopt Eva even later de kamer binnen om het infuus met pijnstilling aan te leggen. “Je dienst was toch voorbij?” vraag ik haar. “Ik heb besloten om nog even te blijven”, zegt ze met een knipoog. Max en mama kijken elkaar opgelucht aan.

Het infuus werkt meteen. Ik word er een beetje high van. Het lukt me niet meer om samenhangend te praten en ik verlies mijn besef van tijd.

Als het buiten al begint te schemeren, krijg ik persdrang. Tot mijn verbazing merk ik dat ik een soort adrenalinekick krijg, alsof mijn lichaam verheugd is dat er een kindje wordt geboren. Mijn lijf lijkt er een eigen gevoelsleven op na te houden, onafhankelijk van mijn hoofd: het lijkt nog niet te bevatten wat ik met mijn hoofd allang weet. Zal dat ook de reden zijn waarom er zo veel geweld voor nodig was om de weeën op gang te brengen? Mijn lijf wil Plukje nog helemaal niet loslaten.

Na één perswee is Plukje geboren. Hoewel we erop zijn voorbereid, is de stilte oorverdovend. Het hoort gewoon niet: een geboorte zonder babygehuil.

Eva legt Plukje in mijn handen. Zijn huid is rood en doorschijnend. Hij is heel mager en klein, maar toch al helemaal compleet. Zijn handjes zijn zo groot als mijn vingertoppen. Je kunt de botjes er doorheen zien schijnen. Er zitten zelfs al nageltjes aan zijn slanke vingertjes. Plukjes ogen zijn felblauw. Hij heeft een klein wipneusje met twee heel verfijnde neusgaatjes. En hij is duidelijk een jongetje. Ik wil Plukje eigenlijk een kusje geven, maar zelfs daar lijkt hij te kwetsbaar voor.

Terwijl ik Plukje in mijn handen houd, voel ik een nieuwe perswee opkomen.

Wat een opluchting: de placenta komt uit zichzelf. Ik zal geen litteken overhouden als blijvende herinnering aan het verlies van Plukje.

Eva neemt Plukje van me over om een kweekje te kunnen nemen van zijn oorschelpje en naveltje. Max gaat naast haar staan, zodat hij Plukje goed kan bekijken. “Wat een wolk van een foetus!” zegt hij. Ik had me van tevoren nooit kunnen voorstellen dat ik in deze situatie zo hard zou kunnen lachen. Mama ligt ook dubbel.

“Lijkt het je nog altijd beter om geen foto’s te nemen?” vraagt mama, als ze weer een beetje is bijgekomen.

“Ja, ik denk er nog hetzelfde over. Ik heb het gevoel dat ik iets zou fotograferen wat nog helemaal niet klaar is om gezien te worden. Alsof we hem daarmee nog kwetsbaarder zouden maken. Wat vind jij, Max?”

“Ik vind het bijna oneerbiedig om een foto maken van zo’n doorschijnend lichaampje”, zegt hij. “Het klinkt misschien gek, maar ik zit me ook voor te stellen hoe ik het zelf zou vinden om in zo’n kwetsbare positie gefotografeerd te worden: alles is mislukt, maar we hebben wel een portretje.”

“Voor Elin hebben jullie de echofoto’s als herinnering”, zegt mama.

Max staat nog steeds bij het dressoir waar Eva de kweekjes heeft genomen. Hij pakt Plukjes handje vast. “Dat is toch het minste wat je kunt doen als vader”, zegt hij. “Het handje van je zoontje vasthouden.” Voor het eerst sinds we weten dat Plukje dood is, slaag ik erin om me in Max te verplaatsen. Hij ziet er heel alleen uit.

Afscheid nemen

Het is vroeg in de avond. Aangezien de bevalling zonder complicaties is verlopen, mogen we naar huis. Het is te donker om Plukje vanavond nog te begraven. Als we hem nu mee naar huis nemen, zouden we hem vannacht in de koelkast moeten bewaren⁴. Maar dat vind ik ook weer zo wat: ik zie Plukje al liggen tussen het pak melk en de eieren. Eva geeft aan dat we Plukje ook in het ziekenhuis achter kunnen laten. Dan kunnen we hem morgenochtend ophalen in het mortuarium.

“Zou Plukje vannacht niet hier op de afdeling kunnen blijven?” vraag ik. “Ik vind het mortuarium zo’n akelige, kille plek voor zo’n klein kindje.”

“Goed, ik zal kijken of ik hier een plekje voor hem kan vinden. Komen jullie hem dan morgenochtend ophalen? Officieel mag dit namelijk niet.”

Een half uur later zijn we thuis. Ik kruip meteen mijn bed in. Mama komt een warme kruik brengen. Beneden hoor ik Max met Hanne praten, die Elin thuis komt brengen. Ik hoor gestommel op de trap en even later kruipt Elin bij me in bed. “Blijf jij vannacht lekker tussen ons in slapen?” vraag ik haar. “We hebben wel wat knuffels in te halen.”

Als ik de volgende ochtend de woonkamer in kom, zie ik op de eettafel een pakketje liggen. Er zit een briefje bij.

Lieve Anna en Max,

Deze twee konijntjes krijgen jullie van Daphne en Edwin. Ze zijn met elkaar verbonden doordat ze ieder de hell van een rozenkwartssteen dragen. Tijdens een afscheid kun je een van deze konijntjes meegeven. Het andere konijntje neem je mee naar huis. Zo blijf je altijd iets tastbaars houden van de onverbrekelijke band die er altijd zal blijven.

Max en ik zitten in de auto op weg naar het ziekenhuis. Op mijn schoot ligt een doosje van rood karton. Van wol en een hydrofiele doek hebben we een zacht matrasje gemaakt. En van een kanten hemdje dat ik veel heb gedragen, heb ik een dekentje geknipt. Dan ruikt het ook een beetje vertrouwd. Het miniquiltje van Judith bleek te groot te zijn om als dekentje te gebruiken. We hebben besloten om het in te lijsten en in onze slaapkamer op te hangen. In een tas op de achterbank zit een van de twee rozenkwartskonijntjes, een nijlpaardenknuffeltje dat we van Lotte hebben gekregen en de carrousel met de vier paardjes. Mijn gele dekentas heb ik ook in de tas gestopt. Als baby sliep ik onder een gele deken met een heel zacht frummelrandje. Ik was zo verknocht aan die deken, dat die overal mee naartoe moest worden gesleept. Omdat mama dat gesleep op een gegeven moment een beetje zat was, knipte ze voor mijn derde verjaardag een reep van de deken af en maakte daar een schattig tasje van met een knuffelkuikentje erin: mijn gele dekentas. Vanaf die dag waren mijn gele dekentas en ik onafscheidelijk. Als ik heimwee had tijdens logeerpartijtjes, dan bood mijn gele dekentas troost. En als ik bang was in het donker, hield mijn gele dekentas de monsters op afstand. We willen Plukje in de gele dekentas begraven.

Als we op de verloskundeafdeling komen, brengt de verpleegkundige die gisteren bij de bevalling aanwezig was ons naar Plukje. Het lichaampje van Plukje is al een beetje vervormd. Zijn huid lijkt ook wat donkerder dan gisteren. Voorzichtig leggen we hem in het doosje. Het nijlpaardje van Lotte leggen we bij hem. Na Plukje goed te hebben ingestopt, bekijken we ons kleine jongetje nog een laatste keer en doen we het deksel op het doosje. De gele dekentas wikkelen we om het doosje heen. Het rozenkwartskonijntje gaat in een zijvakje van de gele dekentas. De verpleegkundige geeft ons een verklaring mee waarin wij toestemming krijgen om deze ‘menselijke vrucht van het mannelijk geslacht’ te begraven. Heerlijk, dat medische jargon. Als we afscheid nemen van de verpleegkundige, zien we dat ze tranen in haar ogen heeft.

Als we het ziekenhuis hebben verlaten, rijden we meteen naar het natuurgebied op loopafstand van ons huis: een moerasachtig gebied met Rode Geuzen, Konikpaarden en zo veel konijnen dat de volgende myxomatose-uitbraak niet lang uit kan blijven. We parkeren de auto aan het einde van het verharde pad. In de tas op de achterbank zit nu alleen nog de carrousel. Max haalt een oranje schep uit de kofferbak. Die heeft hij vanmorgen speciaal voor deze gelegenheid gekocht. We verlaten het pad en lopen door de weilanden naar de rivier. Aan de oever staat een prachtige oude boom. Dat lijkt ons een mooi en beschut plekje om Plukje te begraven. De grond blijkt echter erg drassig te zijn. Toch niet zo’n geschikte plaats voor een grafje. Gelukkig kennen we nog een ander mooi plekje, dat wat hoger ligt: een oerwoud van braamstruiken met in het midden een open plek. De plek wordt open gehouden door de grazende runderen en paarden. Max begint met graven. Ik houd het doosje met Plukje dicht tegen me aan. Als de kuil diep genoeg is, kus ik het doosje en leg het in de aarde. Ik pak de carrousel uit de tas. Terwijl Max het grafje dicht, draai ik aan de carrousel. Het voelt zo onwerkelijk: in plaats van een slaapliedje, is Top of the World Plukjes afscheidslied geworden. Ik wist niet dat zo’n vrolijk liedje zo intens verdrietig kon klinken. Ik denk niet dat ik ooit nog op dit liedje zal dansen. Als Max het grafje heeft gevuld met aarde, houden we elkaar heel stevig vast. Ik heb het gevoel dat ik nooit meer gelukkig zal worden.

Kraamvrouw

Papa’s werkweek zit er weer op. Hij is naar ons onderweg. Morgen gaan hij en mama weer naar huis. Het zal wel even wennen zijn zonder mama: ze is al ruim twee weken bij ons. Als we met een kop koffie op de bank zitten, haalt papa een klein doosje uit zijn zak. “Ik kon hier niet met lege handen aankomen”, zegt hij. Ik maak het doosje open. Er zit een rood, hartvormig bedeltje in voor aan een ketting. “Heb je dat helemaal zelf uitgezocht?” vraagt mama. Ze valt bijna van haar stoel van verbazing. Papa is meer van de praktische cadeaus. De eerste en enige keer dat hij zelf een sieraad voor mama heeft uitgezocht, was toen ze een half jaar verkering hadden: een prachtig gouden ringetje met een streepagaat. Papa was toen 18 jaar, mama 16. Ik ken mama niet anders dan met die ring om haar vinger. “Toen ik langs de etalage van de juwelier liep, wist ik meteen dat ik dit hartje moest hebben. Het is van edelsteen: carneool, heb ik me laten vertellen.”

Ik ben er helemaal stil van. “Wat mooi en wat ontzettend lief ”, zeg ik. “Voel je niet verplicht om het aan een kettinkje te hangen”, zegt papa. “Misschien vind je het fijner om het in een laatje op te bergen of om het mee te nemen in je tas.”

“Tuurlijk ga ik dit bedeltje dragen”, zeg ik. Ik loop meteen naar boven om mijn zilveren kettinkje te pakken. Het licht weerkaatst heel mooi in het hartje. Elin vindt het ook prachtig. Ik ben van plan om het kettinkje voorlopig niet meer af te doen. Het geeft echt troost: een bedeltje waarmee ik zowel Plukje als papa altijd een beetje bij me heb.

Omdat ik officieel ‘kraamvrouw’ ben, zij het dan zonder baby, krijg ik deze week regelmatig bezoek van een van de verloskundigen. Vandaag heeft Irma dienst. “Ik wil je toch ook graag feliciteren”, zegt ze direct na binnenkomst. “Je hebt immers niet alleen een kindje verloren: je bent ook voor de tweede keer mama geworden.”

Leren ze dit tijdens de opleiding? De opmerking is goed bedoeld, maar ik begrijp echt niet waarom de geboorte van Plukje een felicitatie waard is. Ik vind hier echt niets feestelijks aan. Van harte geluk gewenst met je dode baby. We drinken er nog eentje op zijn gezondheid. Zal Irma zich ook afvragen waarom we haar niet trakteren op beschuit met blauwe muisjes? Misschien moeten we aan De Ruijter vragen of ze speciaal voor deze gelegenheid zwarte muisjes kunnen bezorgen…

Vandaag is de achtste dag van mijn ‘kraamweek’ en krijg ik voor de laatste keer thuisbezoek van de verloskundige. Fijn, vandaag heeft Saar dienst. “Hoe gaat het met je?” vraagt ze.

“Ik kan het beeld van Plukjes onvolgroeide lichaampje maar niet loslaten. Het verschijnt te pas en te onpas op mijn netvlies. En ik weet niet precies hoe ik het moet zeggen, maar mijn lichaam voelt niet helemaal ‘eigen’. Er hebben in het ziekenhuis zo veel verschillende handen aan me gezeten. Elke keer stond er een nieuw team klaar om zo’n pil naar binnen te duwen. Het klinkt misschien een beetje vreemd, maar mijn lichaam moet echt weer van mezelf worden.”

“Dat klinkt helemaal niet vreemd”, zegt Saar. “We horen dit vaker van vrouwen die tijdens de bevalling veel kunstgrepen hebben ondergaan. Er kan best wat tijd overheen gaan voordat je lichaam weer vertrouwd voelt. En wat betreft die beelden van jullie kindje: als je daar te lang last van blijft houden, is het misschien goed om psychologische hulp te zoeken. Maar vergeet vooral niet om jezelf de tijd te gunnen. Je bent pas een week geleden bevallen.” “Gelukkig hoef ik voorlopig nog niet te werken. Ik heb met mijn promotor afgesproken dat ik mijn onderzoek na de kerstvakantie weer zal proberen op te pakken.”

“Fijn dat je dat hebt kunnen regelen.”

“Wat vind jij trouwens van de brochure van het RIVM⁵ over de screening op het downsyndroom?”

“Waarom vraag je dat?”

“Ik heb die brochure gisteren nog eens goed bekeken, en ik vind de informatie over de combinatietest en het vervolgtraject helemaal niet helder.”

“Wat vind je dan onduidelijk?” vraagt Saar.

Ik pak de folder van de eettafel en begin erin te bladeren. “Kijk, hier staat bijvoorbeeld dat bij zowel de vlokkentest als de vruchtwaterpunctie ‘een kleine kans bestaat op een miskraam’. Ik weet niet of het aan mijn eigen onnozelheid ligt, maar tot een paar weken geleden dacht ik bij het woord ‘miskraam’ aan een vruchtje dat je verliest op de wc. Niet aan een bevalling die kunstmatig moet worden opgewekt. En in de paragraaf over ‘Bewust kiezen’ wordt helemaal niet vermeld dat, als de uitslag van de vlokkentest of punctie eenmaal bekend is, het kindje al zo groot is dat het via een bevalling geboren moet worden.

In de brochure wordt alleen maar gesproken over ‘het eventueel voortijdig beëindigen van een zwangerschap’. Dat klinkt toch heel vaag?”

“Misschien moet je een mail sturen naar de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie. Zij zijn volgens mij verantwoordelijk voor de inhoud van de brochure.”

“Dat is misschien wel een goed idee. In de brochure wordt ook aangegeven dat de combinatietest geen risico’s met zich meebrengt voor moeder en kind en dat je ‘op elk moment kunt stoppen met het onderzoek’. Theoretisch is dat natuurlijk zo, maar zie maar eens af van vervolgonderzoek als je met een uitslag van 1 op 20 wordt geconfronteerd. Probeer maar eens uit een rijdende trein te stappen. Als we beter waren voorgelicht over de mogelijke gevolgen van de combinatietest, waren we misschien wel helemaal niet in die trein gaan zitten.”

“Ik ben het met je eens dat de formuleringen nogal verhullend zijn”, zegt Saar. “Maar je moet ook bedenken dat het RIVM zwangeren en hun partners niet onnodig bang wil maken.”

“Maar maak je hen bang door eerlijk te benoemen waar het op staat? Het

RIVM kan toch op zijn minst aangeven dat zowel een ‘miskraam’ als een ‘voortijdige zwangerschapsbeëindiging’ feitelijk neerkomen op een bevalling van een kindje met alles erop en eraan?”

“Ik denk dat er in de voorlichting te weinig rekening wordt gehouden met de uitzonderingsgevallen”, zegt Saar. “En dat geldt ook voor ons als verloskundigen. Jullie zijn de eersten bij ons in de praktijk die een kindje hebben verloren als gevolg van de vruchtwaterpunctie. Wij zullen jullie ervaringen zeker meenemen in de manier waarop wij nieuwe paren counselen.”

Duif

Ik zit huilend op de bank met het tweede rozenkwartskonijntje in mijn handen. Elin, die op het kleed met de duplo aan het spelen is, kijkt geschrokken op. Met een bezorgd gezichtje komt ze naar me toe. Met haar kleine handjes veegt ze mijn tranen weg. “Is goed, mama”, zegt ze.

“Ik denk dat we toch op een of andere manier aan Elin duidelijk moeten maken dat Plukje dood is”, zeg ik tegen Max als Elin in haar bedje ligt. “Telkens als ik moet huilen, komt ze naar me toe om me te troosten. Volgens mij is het enorm verwarrend voor haar dat ik soms niet kan stoppen met huilen, zelfs niet als ze mijn tranen heeft weggeveegd. Ik wil niet dat ze het gevoel krijgt dat zij de oorzaak is van het verdriet, of dat ze zich verantwoordelijk voelt om het op te lossen.”

Als we de volgende ochtend met zijn drieën aan tafel zitten, zeg ik tegen Elin: “Weet je nog dat Plukje was weggelopen?”

Elin knikt.

“Plukje is nu zo ver weggelopen, dat hij niet meer terug kan komen.”
“Waar is Plukje?” vraagt Elin.

“Plukje is doodgegaan”, zeg ik. “Hij heeft een speciaal plekje bij de paarden en konijntjes in het natuurgebied.”

“Plukje zit niet meer in mama’s buik”, vult Max aan. “Daarom is mama zo verdrietig.”

Ik laat Elin mijn buik zien. “Zie je? Mijn buik is weer plat.”
“Vieze duif ”, zegt Elin. “Platgereden. Duif is ook dood.”

Dat Elin dat heeft onthouden. Een paar weken geleden lag er een platgereden duif bij de containers. Omdat ze de duif nogal fascinerend vond en er steeds naar toe wilde, heb ik haar verteld dat de duif erg vies was en dat ze ervan af moest blijven.

“Ja, de duif is ook dood”, zeg ik. “Net als Plukje.”

“Fijn dat Elin Plukje associeert met die gore duif die hier laatst op het terrein lag”, zeg ik zachtjes tegen Max als Elin uit haar kinderstoel is geklommen. Ze staat zingend een ei te bakken in haar houten speelkeukentje. “Ik hoop maar niet dat die associatie beangstigend is.”

“Ze lijkt wel te beseffen dat Plukje echt niet meer terugkomt”, antwoordt Max.

Ik sta een enorme berg was op te vouwen in onze slaapkamer en Elin helpt mee. Ze wijst naar het miniquiltje dat inmiddels ingelijst boven ons bed hangt. “Van Plukje.”

“Ja, dat is inderdaad het dekentje van Plukje. Dat heeft tante Judith voor hem gemaakt.”

“Plukje is dood. Plukje weggelopen. Plukje blijft weg.”

“Ja, Plukje komt niet meer terug, maar wie weet komt er ooit wel een nieuw baby’tje in mijn buik wonen.”

“Kopen in de winkel?”

“Nee, je kunt baby’tjes niet kopen in de winkel. Baby’s zijn onbetaalbaar.” “Elin is niet dood?”

Ik neem Elin in mijn armen. “Nee, jij bent niet dood. Jij bent springlevend. Zullen we samen koekjes bakken?”

Als Elin een middagdutje doet, blader ik door de folders die we in het ziekenhuis hebben gekregen. Ik ben op zoek naar de contactgegevens van stichting ‘Achter de regenboog’, een vrijwilligersorganisatie waar iedereen terechtkan met vragen over verliesverwerking bij kinderen en jongeren. Ik besluit om meteen te bellen. Als ik mijn verhaal heb gedaan, reageert de mevrouw aan de andere kant van de lijn enigszins verbaasd. Ze vertelt me dat kinderen van Elins leeftijd erg gevoelig zijn voor het verdriet van hun ouders. De meeste tweejarigen stellen echter geen vragen over een broertje of zusje dat tijdens de zwangerschap is overleden. De vrijwilligster heeft wel tips, maar die zijn eigenlijk gericht op de rouwverwerking van drie- en vierjarigen. Ze belooft me een folder te sturen.

Rouw

Ik wil graag in contact komen met ouders die net als wij een kindje hebben verloren na een vruchtwaterpunctie of vlokkentest. Op zwangerschapsfora lees ik de meest schrijnende verhalen, maar tot nu toe ben ik nog maar één verhaal tegengekomen dat enigszins vergelijkbaar is met dat van ons. De topic is echter al verouderd en het is helaas niet meer mogelijk te reageren. De moeder die haar verhaal op het forum deelt, heeft zowel haar vijfde als zesde kindje aan een vruchtwaterpunctie verloren. Ze voelt zich enorm schuldig dat ze haar zesde kindje aan het risico van de punctie heeft blootgesteld; ze had notabene al aan den lijve ondervonden wat de gevolgen van zo’n ingreep kunnen zijn. Haar gynaecoloog had haar er echter van weten te overtuigen dat de kans op herhaling minimaal was. Omdat deze moeder de 40 al was gepasseerd, had ze besloten toch nogmaals een punctie te ondergaan. Net als deze moeder word ik verteerd door schuldgevoelens. Ik vind het zo moeilijk te verkroppen dat wij een aandeel hebben gehad in het proces dat heeft geleid tot Plukjes dood. We hebben ons kindje niet alleen verloren; we zijn ook nog eens medeverantwoordelijk. Ik ben benieuwd of andere ouders, en met name moeders, dat ook zo ervaren. Max is op een heel andere manier met Plukjes overlijden bezig dan ik: voor hem staat het verlies centraal, en niet onze mogelijke rol hierin.

Max en ik hebben een afspraak met dokter Van Drunen om de uitslagen van de kweken te bespreken.

“De patholoog heeft de verschillende kweken onderzocht op de aanwezigheid van bacteriën. Er is geen bacteriologische groei aangetroffen in de kweken die we bij het kindje hebben afgenomen. Ook de kweek van de placenta is negatief.” “Wat betekent dat precies? Is ons kindje dan toch niet door de punctie overleden?” vraagt Max.

“Ondanks de negatieve kweekuitslagen, vermoeden we toch dat er een verband is. Er is een actieve ontstekingscomponent gevonden in de vruchtvliezen. Als we dat koppelen aan het feit dat jullie kindje zo kort na de punctie is overleden, lijkt dat toch de meest plausibele verklaring.”

“Dus zeer waarschijnlijk toch door de punctie?” vraag ik.
“Ja, daar zou ik maar wel van uitgaan.”

“Mogen we de lab-uitslagen mee naar huis nemen? Dan kunnen we ze thuis nog eens rustig bekijken.”

“Goed, ik zal een uitdraai voor jullie maken”, zegt dokter Van Drunen. “Hoe gaat het nu met jullie?”

“Slecht”, zegt Max. “We kunnen niet goed begrijpen waarom dokter Heutink niet heeft voorgesteld om de punctie uit te stellen. We hebben heel duidelijk aangegeven dat we twijfelden, maar daar is ze nauwelijks op ingegaan.”

“Dat is inderdaad opmerkelijk.”

“Hoe zou u hebben gereageerd?” vraagt Max.

“Op basis van wat jullie me nu vertellen, had ik jullie naar huis gestuurd om er nog eens heel goed over na te denken.”

“Dus als de afspraak voor de punctie bij u was ingepland, dan had ons kindje waarschijnlijk nog geleefd”, roep ik.

“Het verbaast me wel”, zegt dokter Van Drunen. “Ik heb het vak van dokter Heutink geleerd. Ik ken haar als een zeer kundige en zorgvuldige arts. Het past helemaal niet bij haar om twijfels niet serieus te nemen. Ik zal dit zeker met haar bespreken.”

“Dokter Heutink heeft ook helemaal niet aangegeven bij welke symptomen we aan de bel moesten trekken”, zeg ik. “Denkt u dat ons kindje het misschien wel had gered als we eerder naar het ziekenhuis waren gegaan?”

“In een geval als dat van jullie ben je eigenlijk altijd te laat. Ook als jullie eerder naar het ziekenhuis waren gekomen, hadden we dit niet kunnen voorkomen.” “Maar dan hadden we misschien wel op een andere manier afscheid kunnen nemen van ons kindje”, zeg ik. “Ik voelde me donderdagochtend al beroerd.

Als we een alarmlijst hadden meegekregen, had ik mijn klachten waarschijnlijk veel eerder aan de punctie gerelateerd. Nu dacht ik dat ik me niet lekker voelde vanwege de opgebouwde stress. Het begon me pas te dagen toen ik koorts kreeg. Als we donderdag al hierheen waren gekomen, had Plukje misschien nog geleefd en hadden we ons op zijn overlijden kunnen voorbereiden.”

“Dat is natuurlijk ontzettend naar: het gevoel dat je te laat doorhad dat er iets mis was. Zou het een idee zijn om jullie vragen aan dokter Heutink op papier te zetten? Ik zal ze zelf ook met haar bespreken, maar ik denk dat het goed is als jullie haar zelf ook benaderen.”

“Laten we dat maar doen”, zegt Max. “Ik ben ook wel benieuwd naar haar uitleg.” “Ik vind het zo zielig voor Plukje”, zeg ik huilend. “Ook dat we helemaal niet door hebben gehad dat hij aan het sterven was. Ik denk dat het gebeurd is toen we in de Ikea waren. Lekkere plek om dood te gaan: er tussenuit knijpen terwijl je ouders een lamp uitzoeken. Wordt het de Hektar of toch maar de Böja?” “Ik vind het veel zieliger voor jullie”, zegt Van Drunen. “Het kindje heeft er zelf weinig van gemerkt.”

“Denkt u niet dat hij pijn heeft gehad of stress heeft ervaren voordat hij doodging?” “Bij een zwangerschap van 16 weken is het zenuwstelsel nog onvoldoende ontwikkeld om pijnprikkels te ervaren. Daar hoef je je dus geen zorgen om te maken. Júllie zijn degenen met de pijn. In de loop van de tijd zal die pijn wel wat verzachten, maar het blijft altijd een kras op je ziel.”

Tijdens een van mijn zoektochten op internet stuit ik op het boek Stille baby’s van Christine Geerinck-Vercammen.⁶ De auteur was ruim 25 jaar als maatschappelijk werker verbonden aan de afdeling Verloskunde van het Leids Universitair Medisch Centrum. In haar boek bespreekt zij de ervaringen van ouders die met een doodgeboorte of zwangerschapsafbreking werden geconfronteerd. Het boek spitst zich toe op kindjes die na een termijn van 15 à 16 weken werden geboren: precies de termijn waar Plukje binnen valt. De reden van Geerinck-Vercammen om zich op deze termijn te richten, is dat “na deze termijn een zwangerschap wordt beëindigd via inleiding van de baring en er dus ook een echte bevalling plaatsvindt, waarbij een kind, hoe klein ook, op een ‘natuurlijke’ manier geboren wordt. En van dit kind kan dan ook tastbaar afscheid worden genomen. Beneden deze termijn wordt er, wanneer de foetus niet meer leeft, meestal een curettage verricht, dat wil zeggen het ‘schoonmaken’ van de baarmoeder, veelal onder plaatselijke verdoving.”⁷

Ik besluit het boek meteen te bestellen. Misschien tref ik in haar boek wel ouders met een vergelijkbaar verhaal als het onze.

Geachte mevrouw Geerinck-Vercammen,

In november hebben wij na 16 weken zwangerschap ons kindje verloren ten gevolge van een vruchtwaterpunctie. Vorige week stuitte ik tijdens mijn zoektocht naar lotgenoten op uw boek Stille baby’s. Ik heb uw boek meteen besteld en het in één ruk uitgelezen. Hoewel het boek troost biedt, roept het ook nieuwe vragen op. In uw boek worden de risico’s van prenatale diagnostiek kort besproken. Er komen echter geen ouders aan het woord die hun kindje na een punctie hebben verloren. Ook via internet is het heel moeilijk om ouders te vinden die dit hebben meegemaakt. Hoewel het risico dat een kindje overlijdt ten gevolge van een punctie zeer klein is, gaat het niet om een verwaarloosbaar risico: alleen al in Nederland moet dit toch jaarlijks tientallen keren gebeuren.

Ik wilde u vragen of u contact heel gehad met ouders die iets vergelijkbaars hebben meegemaakt als wij. Onze verloskundige kent geen ouders die hun kindje ten gevolge van een punctie of vlokkentest hebben verloren. Omdat ik geen lotgenoten kan vinden, voel ik me extra alleen in dit verlies. Kunt u mij misschien adviseren hoe ik in contact kan komen met ouders met een vergelijkbaar verhaal?

Bij voorbaat dank!

Vriendelijke groet,

Anna van Maarland

Een paar dagen later ontvang ik een meelevende reactie van Christine Geerinck-Vercammen. Helaas kan ook zij mij niet in contact brengen met lotgenoten: in al die jaren dat ze in het Leids Universitair Medisch Centrum werkzaam was, heeft ze geen ouders gesproken die hun kindje na een vlokkentest of vruchtwaterpunctie hebben verloren. Ze raadt me aan contact op te nemen met de Werkgroep Prenatale Diagnostiek van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie.

We wandelen door het natuurgebied achter ons huis, de plek waar we jou een maand geleden hebben begraven. Langs de kant van de weg zie ik een klein, verfrommeld pakketje liggen. Ik loop ernaartoe. Het is een baby: geen onvoldragen kindje zoals jij, maar een volgroeide baby. Ik til de baby op en wieg haar in mijn armen. “Waarom lig jij hier zo moederziel alleen langs de kant van de weg? Wilden je ouders je niet hebben? Maak je maar geen zorgen, kleintje, ik zal wel voor je zorgen.” Ik neem het kindje mee naar huis. Ik ben als de dood om dit kindje ook te verliezen.

Ik word wakker. Wat een lugubere droom. In mijn droom wilde ik dolgraag voor de baby van een ander zorgen. De realiteit is dat ik korte tijd niet zeker wist of jij wel onvoorwaardelijk welkom was. Het spijt me zo, Plukje.

Max wordt wakker van mijn gewoel. Ik vertel hem over mijn droom. “Waarom hebben we Plukje niet beschermd? Bij Elin zouden we een risico van 1 op 300 never nooit accepteren.”

“We hebben dit risico genomen vanwege een nog veel groter risico”, zegt Max. “Je moet jezelf niet zo veel verwijten maken. Het is niet jouw schuld dat Plukje dood is. We hebben niet onbezonnen gehandeld.”

Er ligt een betalingsherinnering van het diagnostisch centrum in de brievenbus. Na de geboorte van Plukje hebben we er helemaal niet meer aan gedacht om contact op te nemen met het centrum. Max besluit om direct een telefoontje te plegen. Na een korte uitleg aan de telefoniste wordt hij doorverbonden met Gerard Woldendorp.

“Dag, met Max van Vliet spreekt u.”

…

“Weet u nog dat wij een tweede combinatietest hebben aangevraagd en dat u ons toen persoonlijk hebt opgebeld om daar een stokje voor te steken?”

…

“Op basis van de eerste combinatietest hebben wij een vruchtwaterpunctie laten doen en als gevolg daarvan is ons kindje overleden.”

…

Elin wil dolgraag een rondje rijden met haar driewielertje. We kleden ons warm aan en gaan naar buiten. Ik duw het fietsje van Elin richting het natuurgebied. Drie kwartier later haalt Max ons in. “Ik dacht al dat jullie hier zouden zijn”, zegt hij. We zijn bij het grafje van Plukje. Het driewielertje van Elin hebben we aan het einde van het verharde pad in de berm gezet.

“En, hoe reageerde Woldendorp?”

“Hij vond het echt verschrikkelijk. Dat was ook het eerste wat hij zei. Volgens mij had hij wel zo’n gevoel van: ‘Jeetje, wat overkomt mij nou? Dezelfde persoon die een tweede combinatietest aanvroeg, belt me nu op om te vertellen dat de punctie is misgegaan; twee dingen die bijna nooit voorkomen.’

Woldendorp legde wel uit dat er dankzij de combinatietest veel minder vaak geprikt hoeft te worden om het downsyndroom op te sporen. Statistisch gezien is het dus een fantastische tool. Wat wij hebben meegemaakt, komt door de combinatietest veel minder vaak voor. Niet dat wij daar wat aan hebben, maar toch…”

“Ja, ik ga me daar niet echt beter door voelen. Nu voelt het alleen nog maar wranger. Wat zei Woldendorp trouwens over die factuur?”

“Die wordt ingetrokken.”

Max en Elin zijn boodschappen aan het doen. Ik ben al ruim een half uur aan het bellen met Lotte.

“Als we hadden afgezien van de combinatietest, dan was de zwangerschap waarschijnlijk probleemloos verlopen. Dan waren we niet ongerust geweest en hadden we ook geen punctie laten doen.”

“Maar toch weet je dat niet zeker”, zegt Lotte. “Ik heb zelf steeds het gevoel dat er misschien toch iets mis was met hem. Waarom waren je bloedwaarden anders zo afwijkend?”

“O, volgens mij hoor ik Max en Elin thuiskomen. Kan ik je straks nog even terugbellen? Max kan er niet zo goed tegen dat ik onze beslissingen steeds aan het herkauwen ben.”

“Was je weer met je ouders aan het bellen?” vraagt Max als hij een doos vol boodschappen op de eettafel zet. Elin rent met een zak tomaten naar haar speelkeukentje om soep te maken.

“Nee, met Lotte. Zij denkt dat er misschien toch iets mis was met Plukje. Dat mijn bloedwaarden niet voor niets afwijkend waren. Wat denk jij? Elin, niet de tomaten doorsnijden met dat houten mesje. Anders wordt het een enorme bende. Je mag de tomaten wel heel in het pannetje stoppen.”

“Je wilt dit alleen maar denken, omdat je je dan minder schuldig voelt”, zegt Max. “Stop nou met dat zoeken naar een andere verklaring.”

“Maar het zou toch kunnen? Het vruchtwater is alleen maar onderzocht op het downsyndroom, niet op andere afwijkingen. Stel je voor dat Plukje toch niet door de punctie is overleden.”

“Ik word gek van dat schuldgevoel van jou”, zegt Max. “Door je zo op je eigen gevoelens te richten, ben je helemaal niet bezig met Plukje zélf. Het maakt uiteindelijk niet uit of het de natuur of de techniek was waardoor Plukje is doodgegaan. Het gaat erom dat hij er niet meer is.”

“Ik vind de gedachte dat Plukje is doodgegaan aan een technologische ingreep gewoon veel moeilijker te verdragen dan de gedachte dat hij het sowieso niet had gered.”

“Elin, heb je nou toch die tomaten proberen door te snijden? De vloer zit helemaal onder de tomatenprut.” Max loopt naar Elin toe om de rest van de tomaten te redden.

“Lekker soepie”, zegt Elin.

Ik pak een vaatdoekje om de vloer schoon te maken.

“Plukje is dood!” Elin zit luidkeels zingend achterop de fiets. Max en ik kijken elkaar aan. We schrikken van de opmerking, maar moeten er toch ook om lachen.

Brief

Eindelijk heb ik me ertoe kunnen zetten om een brief te schrijven aan dokter Heutink. Ik bleef het maar voor me uit schuiven. Niet omdat het formuleren van de vragen zo ingewikkeld is, maar omdat er zo veel afhangt van de antwoorden.

Geachte mevrouw Heutink,

Het is inmiddels bijna zeven weken geleden dat ik ben bevallen van ons doodgeboren kindje. Via dokter Van Drunen hebben wij vernomen dat de bacterie die in de placenta is aangetroffen, slechts kan worden verklaard als het gevolg van de punctie. Nu er enige tijd verstreken is, blijf ik rondlopen met vragen die mij hinderen bij het verwerken van dit verlies. Ook heb ik een aantal opmerkingen over de wijze waarop u ons hebt begeleid. In onze ervaring is deze begeleiding niet op alle punten even zorgvuldig geweest. Ik hoop dat u bereid bent op mijn brief te reageren.

Toen u ons op 14 november vroeg of wij nog zaken wilden bespreken voordat u met de punctie zou starten, heb ik mijn twijfels met betrekking tot de punctie duidelijk uitgesproken. Ik gaf aan dat het afbreken van de zwangerschap bij een slechte uitslag inmiddels eigenlijk geen optie meer voor ons was. Uw reactie was dat als we hier zeker van waren, een vruchtwaterpunctie niet nodig was. U liet hier echter direct op volgen: “De vraag die nu telt, is: wil je het weten?” Hierop was mijn reactie: “Ik wil niet nog 25 weken in spanning zitten.” In hoeverre had een uitgebreide 20-wekenecho ons gerust kunnen stellen? Kunt u ons uitleggen waarom u ons niet heel voorgesteld om hierop te wachten?

We begrijpen ook niet waarom u ons na de punctie niet heel verteld bij welke symptomen we aan de bel moesten trekken. Omdat ik me al snel na de punctie niet goed voelde, hadden wij bij een dergelijke ‘alarmlijst’ al veel eerder contact met u opgenomen. Via u en dokter Van Drunen hebben wij begrepen dat het kindje in geen geval te redden was geweest, ook niet als wij eerder naar het ziekenhuis waren gegaan. Inmiddels hebben wij echter ontdekt dat het in diverse andere ziekenhuizen wel gebruikelijk is om de ouders na de punctie te waarschuwen voor eventuele alarmerende symptomen, bijvoorbeeld in het VUMC. Kunt u ons vertellen wat jullie motivatie is om ouders geen ‘alarmlijst’ mee te geven? Als we eerder naar het ziekenhuis waren gegaan, had ons kindje op dat moment misschien nog geleefd en hadden we ons beter kunnen voorbereiden op het ‘afscheid’.

Ik zou graag in contact komen met andere ouders die hun kindje hebben verloren aan de gevolgen van een vruchtwaterpunctie. Tot nog toe ben ik er zelf niet in geslaagd lotgenoten te vinden. Kunt u mij misschien in contact brengen met ouders die iets vergelijkbaars hebben meegemaakt?

Bij voorbaat dank voor uw tijd.

Vriendelijke groet,

Anna van Maarland en Max van Vliet

Mijn hoofd barst uit elkaar. Ik ben begonnen met het bijhouden van een dagboekje. Misschien helpt dat om een beetje orde te scheppen in de chaos.

Ik kan niet weglopen voor het gevoel dat we deze ellende over onszelf hebben afgeroepen. Hadden we maar nooit een combinatietest gedaan. En Max en ik kunnen niet eens écht bij elkaar terecht met ons verdriet, omdat ons eigen verdriet al zo moeilijk te dragen is. Het gezegde ‘gedeelde smart is halve smart’ telt nu niet: gedeelde smart is veeleer dubbele smart. Ik kan nog steeds niet geloven dat je dood bent, Plukje. Ik ben nog steeds zo benieuwd naar je. Maar je bent opgehouden te bestaan voor je er daadwerkelijk was.

Jij bent er niet meer,
Maar je was er ook nog niet.

Je bent geboren
Toen je nog ongeboren was.

Ik weet niet wat ik mis
En juist daarom mis ik je zo.

Mijn promotor komt samen met zijn vrouw op ‘kraambezoek’. “Er is nu toch ook een kindje geboren dat een bezoek verdient?” zei hij toen ik hem na de geboorte van Plukje voor het eerst sprak. Peter en Lidwine hebben zelf hun eerste kindje – een meisje – verloren tijdens de zwangerschap. Het kindje had een aandoening die niet verenigbaar was met het leven. Gelukkig hebben ze daarna nog twee gezonde dochters gekregen. Als ik Peter en Lidwine samen zie, heb ik altijd het idee dat ze een heel hechte en stabiele relatie hebben. Misschien heeft het overlijden van hun dochtertje hun band wel extra sterk gemaakt. Ik hoop dat ik dat ooit ook kan zeggen over Max en mij; vooralsnog hebben we er erg veel moeite mee om elkaar te begrijpen.

“Het gemis verdwijnt nooit helemaal, maar je leert er wel mee leven”, zegt ze. Peter heeft me eerder eens verteld dat Lidwine na het verlies van hun dochtertje een carrièreswitch heeft gemaakt. Ze is opgeleid als cultureel psycholoog, maar heeft zich uiteindelijk gespecialiseerd in de medische psychologie. In die hoedanigheid begeleidt zij ouders die een kind hebben verloren aan een zeldzame erfelijke ziekte. Misschien moet ik na de afronding van mijn proefschrift ook een switch overwegen: van milieufilosofie naar de ethiek rondom prenatale screening. Ik zou zo graag betekenis willen geven aan deze ervaring, die op zichzelf zo zinloos lijkt.

We hebben post ontvangen van het ziekenhuis. Zal het een reactie van dokter Heutink zijn? Nieuwsgierig scheuren we de envelop open. Dokter Heutink schrijft dat ze samen met dokter Van Drunen het verloop van mijn zwangerschap nogmaals heeft doorgenomen om mijn vragen zo goed mogelijk te kunnen beantwoorden. In reactie op mijn vraag of we, gezien onze twijfels, niet hadden kunnen wachten tot de 20-wekenecho, legt dokter Heutink uit dat echoscopisch onderzoek de aanwezigheid van het downsyndroom niet kan uitsluiten. Het is volgens de geldende standaard niet toegestaan om zwangeren met een verhoogd risico op het downsyndroom gerust te stellen met een echo. Ook geeft dokter Heutink aan dat ze uit ons gesprek had opgemaakt dat we weliswaar twijfelden over de punctie, maar desalniettemin voornemens waren consequenties te verbinden aan de uitslag. Zo heeft ze het ook in mijn medisch dossier genoteerd. Ze betreurt de miscommunicatie. Persoonlijk vind ik het vooral betreurenswaardig dat dokter Heutink blijkbaar zo slecht naar ons geluisterd heeft.

Als oorzaak voor de miskraam blijkt een verband met de punctie toch minder onomstotelijk bewezen dan wij hadden opgemaakt uit het gesprek met dokter Van Drunen: de gynaecologen hebben alle gegevens van de kweken en het placenta-onderzoek nog eens goed bekeken en concluderen op basis daarvan dat een infectie niet zonder meer is aangetoond, maar ook niet kan worden uitgesloten. Alle afgenomen kweken waren negatief. En in de placenta worden wel ontstekingsverschijnselen gezien, maar zonder aanwezigheid van bacteriën. Die ontstekingsverschijnselen zijn mogelijk veroorzaakt door de punctie, maar worden vaker gezien als een kindje in de baarmoeder is overleden. Daarnaast zijn er nog twee bevindingen die een infectie minder aannemelijk maken. In de navelstreng zijn geen ontstekingswaarden gevonden. Bovendien duurde het relatief lang voordat de bevalling op gang kwam: in de meeste gevallen wordt het overleden kindje binnen 24 uur geboren.

Dokter Heutink geeft aan dat ze normaliter mondeling meedeelt bij welke symptomen zwangeren na het ondergaan van een punctie aan de bel moeten trekken. Als ze dat in ons geval heeft nagelaten, biedt ze hiervoor haar excuses aan. Vanwege privacyoverwegingen mag dokter Heutink mij geen gegevens verstrekken van andere patiënten die na de punctie hun kindje hebben verloren.

Ook schrijft ze dat ze geen patiënten mag benaderen met het verzoek om mij te woord te staan. Ze adviseert me om een oproep te plaatsen op een zwangerschapsforum op internet.

Na het advies van dokter Heutink besluit ik een berichtje te plaatsen op zwangerschapspagina.nl. Misschien beginnen ouders niet zo snel uit zichzelf over zwangerschapsverlies na een vruchtwaterpunctie, maar reageren ze wel op een oproep.

Als ik een paar uur later ‘mijn’ topic bekijk, heb ik al diverse reacties ontvangen, onder andere van ‘Sammy’, die haar dochtertje heeft verloren na een vlokkentest. In haar geval bleek het kindje wel het downsyndroom te hebben. Een aantal maanden na het verlies van haar eerste kindje is ze weer zwanger geraakt. Ze vond het heel moeilijk om erop te vertrouwen dat het dit keer wel goed zat. Er is ook een reactie van ‘H.’, die op basis van haar leeftijd – ze liep tegen de veertig – had gekozen voor een vlokkentest. Pas toen ze de naald in haar buik zag verdwijnen, realiseerde ze zich dat de ingreep een reëel gevaar inhield voor haar ongeboren kindje. De week na de vlokkentest had ze heel veel spijt dat ze dit risico had genomen en zat ze enorm in de stress. Gelukkig is haar zoontje volledig gezond geboren na een voldragen zwangerschap. Achteraf heeft H. zich wel afgevraagd waarom de gynaecoloog haar niet heeft gevraagd of ze de ingreep daadwerkelijk wilde ondergaan en of ze zich bewust was van de risico’s. ‘Kim’ vertelt dat ze niet eens wist dat er een vlokkentest zou worden gedaan: ze dacht dat er eerst een oriënterend gesprek zou plaatsvinden. Omdat ze zo overrompeld was, stemde ze in met het onderzoek zonder hier daadwerkelijk achter te staan. Gezien het hoge risico op een chromosomale afwijking, had de gynaecoloog ‘Kim’ ervan overtuigd dat ‘dit het beste was’.

Als ik de ervaringen van andere moeders lees, krijg ik sterk de indruk dat er in de counseling veel meer wordt gefocust op de 299 – of in het geval van de vlokkentest: 199 – keer dat het wél goed gaat, dan op die ene keer dat het misgaat. Aan de ene kant begrijp ik dat wel, maar aan de andere kant zouden ouders veel meer moeten worden aangespoord om na te denken over de risico’s van een invasieve ingreep. Want als het misgaat, dan draag je dat de rest van je leven met je mee.

Regenboog

Als Plukje niet was overleden, zou ik nu een hele bolle buik hebben en genieten van mijn zwangerschapsverlof. In plaats daarvan ben ik op weg naar mijn werk. Na de kerstvakantie heb ik mijn promotieonderzoek voorzichtig opgepakt. Aanvankelijk werkte ik vooral thuis, maar inmiddels reis ik een dag of drie per week op en neer naar de universiteit. Mijn onderzoek houdt me op de been. Emotioneel voel ik me nog steeds heel kwetsbaar, maar op het werk functioneer ik nog wel: ik ben zelfs productiever dan ooit! Dat geeft me het vertrouwen dat het in de loop van de tijd ook op andere vlakken steeds beter zal gaan. Sinds ik ben begonnen met het bijhouden van een dagboekje, zorg ik dat ik altijd pen en papier bij me heb. Ik heb nog een kwartiertje voordat mijn trein arriveert op de plaats van bestemming. Ik begin te schrijven.