Inhoud

Colofon

Inleiding

1 Wat betekent een kind met een ontwikkelingsstoornis binnen het gezin.

In ‘blijde’ verwachting:

Gedrag:

Acceptatie:

Colofon

Geschreven door:

Thea Vossen

Illustraties:
Lars Reen

Uitgegeven door:

Graviant educatieve uitgaven, Doetinchem

© augustus 2012.

Dit werk is auteursrechtelijk beschermd.

Copyright en overige rechten blijven voorbehouden aan:

Graviant educatieve uitgaven, Doetinchem, telefoon 0314-345400. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke wijze ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.

ISBN 978-94-91337-13-0 (epub)

ISBN 978-94-91337-08-6 (paperback)

Hoewel dit boek met zorg is samengesteld, aanvaarden de auteur noch de uitgever enige aansprakelijkheid, voor het feit dat het gebruik van hetgeen geboden wordt niet aan de behoeften of de verwachtingen van de eindverbruiker voldoet, noch voor eventuele fouten of onvolkomenheden in dit boek.

Inleiding

Dat een brusje veel last kan ondervinden van een broer of zus met een beperking wordt algemeen erkend. Hoe indringend en welke gevolgen voor de ontwikkeling van een brusje dit heeft wordt echter maar weinig beschreven. Toen onze dochter in de puberteit vastliep als gevolg van haar thuissituatie heb ik me verdiept in het begeleiden van brusjes. Ik heb ontdekt dat het leven met een broer of zus met een beperking voor het brusje net zo moeilijk kan zijn als voor de ouders. Omdat brusjes echter nog volop in de groei zijn kan deze last van grote invloed zijn bij hun persoonlijkheidsontwikkeling.

In dit boek beschrijf ik de effecten van het hebben van een broer of zus met een beperking en hoe je hier als ouders op in kunt spelen. Omdat ik de ontwikkeling van een busje binnen ons gezin van dichtbij heb meegemaakt schrijf ik vanuit mijn eigen waarneming. Soms beschrijf ik een situatie waarvan we toen dachten dat het de beste methode was. Nu weten we echter dat deze voorvallen nadelige gevolgen voor onze dochter hadden. Maar omdat we deze methoden altijd vanuit onwetendheid en met de beste bedoelingen toegepast hebben, kan er van schuld geen sprake zijn.

Dit boek heeft een repeterende opbouw. Om een en ander te verduidelijken volgt na ieder onderwerp een ervaring uit mijn eigen situatie.

Soms spreek ik van een autistische beperking omdat dit in ons gezin aan de orde is. Dit boek kan echter ook een handleiding zijn voor ouders van brusjes die een broer of zus met een andere beperking hebben.

Mijn dank gaat uit naar Focaal, onderdeel van het Riagg en met name naar Mw. K. Heynen en Mw. A. Jacobs die steeds bereid waren om ons van nieuwe inzichten te voorzien. Verder bedank ik Mw. J. Verhagen die onze dochter tijdens haar eerste twee jaren op school begeleidde. Zonder hen zou onze dochter niet de mooie jonge dame zijn die ze nu is. Verder bedank ik al mijn vrienden en familie die me tijdens het tot stand komen van dit boek gesteund hebben. Maar vooral mijn broer Henk die me ertoe aangezet heeft om dit boek te schrijven wil ik van harte danken.

1 Wat betekent een kind met een ontwikkelingsstoornis binnen het gezin.

Als blijkt dat je kind een beperking heeft, dan betekent dit een hele omschakeling voor ouders en broertjes of zusjes. Iedereen in het gezin zal zich moeten aanpassen aan de behoeften van dit kind. Gebeurt dit niet dan zal er veel onrust en strijd binnen het gezin zijn. Om tot een evenwichtige volwassene op te groeien is het noodzakelijk dat een kind in een veilig leefklimaat verkeert. Dit betekent een omgeving waarin het kind kan oefenen zonder dat dit ernstige gevolgen heeft. Normaal gesproken vinden jonge kinderen het prettig als dingen steeds op dezelfde manier gebeuren en na een aantal herhalingen zal het de vaardigheid beheersen. Dan kan het kind verder kijken en leren dat er ook andere mogelijkheden zijn om tot hetzelfde resultaat te komen en op die manier zijn wereld vergroten. Een kind voelt zich alleen veilig als het de wereld om zich heen kan begrijpen en dit is nu net datgene waar kinderen met een ontwikkelingsstoornis zoveel moeite mee hebben. Een kind dat zich niet veilig voelt grijpt terug op rituelen en wordt star in zijn manieren. Hij zal zijn dagelijkse taken steeds op dezelfde manier en in de dezelfde volgorde willen afwerken. Dit geeft hem houvast en controle over de voor hem onbegrijpelijke wereld. Binnen het gezin zullen duidelijke regels, afspraken en structuren gehandhaafd moeten worden. Het kan enorm uitputtend en tijdrovend zijn als het ritueel helemaal afgewerkt moet worden, maar er tegen in gaan geeft alleen tegenstand en nog meer tijdverlies. De gezinsleden zullen dus veel geduld moeten hebben. Ze moeten altijd rekening houden met de extra tijd die er nodig is om deze rituelen af te werken en niet gaan haasten. Pas als een kind met een beperking voldoende balans en veiligheid in zijn basisvaardigheden heeft, kan het verder kijken en rituelen loslaten om zo tot andere mogelijke handelswijzen te komen.

Een veilig leefklimaat scheppen voor een kind met een beperking kost veel tijd, geduld en energie en soms zal een ouder behoeften van zichzelf moeten opgeven omdat het kind met een beperking er niet goed op reageert. Dit is niet wat de meeste mensen voor ogen staat als er een kindje verwacht wordt.

In ‘blijde’ verwachting:

Als ouders in verwachting zijn van een kindje bereiden ze zich goed voor op hetgeen er komen gaat. Ze lezen allerhande boeken, volgen mischien een cursus en maken een keuze tussen de verschillende mogelijkheden om te bevallen. Als het mogelijk is gaan vrouwen vaak bij hun moeder navragen hoe zij de zwangerschap en bevalling ervaren hebben en bedenken vast hoe ze het zelf graag willen. Ouders willen klaar zijn om hun kindje te ontvangen. Maar als het kindje geboren is besef je pas echt hoe het is en dit kan mee maar ook tegen vallen.

Toen ons eerste kindje geboren werd was ik zo blij. Vol verwachting bereidde ik me voor op de komst van mijn zoontje. Maar wat er gebeurde was niet wat ik ervan verwacht had. Vanaf de eerste dag van zijn geboorte bleek ik niets van hem te begrijpen. Hij was ontevreden en er was maar weinig wat hem kon kalmeren. Als hij huilde kon ik niet horen wat er mis was, want elk huilgeluid klonk hetzelfde. Elke keer opnieuw moest ik alles controleren. Had hij een vuile luier, honger of buikkrampen. Had hij slaap of wilde hij juist spelen. En elke keer werd hij natuurlijk pas van de laatste mogelijkheid rustig.

Ik dacht dat ik een slechte moeder was.

Alleen wiegen of lekker op papa’s of mama’s buik liggen vond onze zoon fijn. Mijn moederinstinct werd opzij geschoven door alle goedbedoelde, maar vaak niet werkende raadgevingen. En waar ik hem het liefst de hele dag wilde wiegen en troosten kreeg ik het advies om hem maar eens flink te laten doorhuilen. Goedgelovig als ik was heb ik dit advies uiteindelijk opgevolgd. Toen onze zoon ongeveer zes weken oud was hebben we hem twee uren laten huilen, want het was tenslotte slaaptijd. Maar na twee uur aan een stuk huilen konden mijn man en ik het niet meer aanhoren. We namen hem uit zijn bedje en legden hem in de wandelwagen waar we hem konden wiegen. Hij was meteen stil en viel in slaap. De schomeling van de wandelwagen kalmeerde hem blijkbaar.

Ik voelde me nog meer een slechte moeder.

Enerzijds omdat ik mijn kind zolang liet huilen en anderzijds omdat ik aan mijn zwakte toegaf en hem toch uit zijn bedje haalde. De volgende dag herhaalde zich dit tafereel. Deskundigen adviseerden tenslotte in allerhande boeken en programma’s om een baby te laten liggen als het huilde. En mijn kindje bleef huilen, vreselijk gillen zelfs. Na ruim een uur hebben we hem uit zijn bedje gehaald en in de wandelwagen gelegd, waar hij na een beetje wiegen in slaap viel. Ik nam me meteen voor om mijn kind nooit meer zolang te laten doorhuilen. Ondanks alle goedbedoelde adviezen heb ik tot op de dag van vandaag spijt dat ik dit mijn kindje heb aangedaan en niet meteen naar mijn gevoel geluisterd heb.

Omdat onze zoon erg onrustig bleef heb ik de eerste twee jaren van zijn leven ‘s nachts vele uren bij hem gezeten om hem te troosten en te wiegen.

Pas na de geboorte van mijn tweede kindje begreep ik wat er bedoeld werd met het gezegde ‘een moeder hoort aan haar baby wat het nodig heeft’. Ons tweede kindje was een meisje dat in het begin veel sliep. Als ze wakker werd en honger had gaf ze een kreetje waarvan ik al vlug begreep dat dit betekende dat ze honger had. Als ze buikkrampen had, huilde ze op een klagende toon en zo had ze voor elke gelegenheid een andere manier van huilen. Ze was heel duidelijk voor mij en dit maakte dat ik haar meteen kon geven wat ze nodig had. Onze dochter was een tevreden, goedlachse baby die in haar jonge jaren veel harten liet smelten. Haar problemen ontwikkelden zich pas toen ze steeds meer met het gedrag van haar broer geconfronteerd werd.

Gedrag:

Ouders en hun familie zoeken herkenning in hun kind. Al heel vroeg wordt er vergeleken op wie hij of zij het meeste lijkt. In het begin wordt er gelet op uiterlijk en later op gedrag. Als het baby’tje een peuter wordt gaat het steeds meer zijn eigen kenmerken ontwikkelen. Vaak is het gedrag van een peuter wel ergens in de familie terug te vinden en wordt er bijvoorbeeld naar een van de ouders verwezen en gezegd; “dat heeft hij van …”. Maar soms verloopt de ontwikkeling van de peuter anders en kun je zijn of haar gedrag niet plaatsen.

Twee jaar en twee maanden na de geboorte van onze zoon werd ons tweede kindje, een meisje, geboren. Een heel ander kind. Waar mijn eerste constant aandacht vroeg was de tweede heel tevreden en rustig. Ik begreep haar van het eerste moment af aan en een beetje last viel van mijn schouder. Het lag dus niet aan mij dat ik een baby niet kon begrijpen.

Op het moment dat de jongste een actieve rol ging spelen in het gezin kwamen er steeds meer problemen naar voren. De oudste bleek het niet aan te kunnen als de jongste aan zijn speelgoed kwam. En al vlug hadden we van alles twee. Twee loopauto’s, twee bakken duplo, twee blokkendozen. Want zodra de jongste met de spullen van de oudste speelde was het ruzie. Hij duwde haar gewoon van de loopauto, of begon haar het speelgoed uit de handen te trekken. Van elk onverwacht geluid schrok hij hevig. Een vliegtuig dat overvloog of de maandelijkse oefensirenes van de gemeente brachten grote paniek. Veel gebeurtenissen om hem heen kon hij niet plaatsen. Voor normale tv programma’s of voorleesverhaaltjes rende hij gillend weg. “Nee” zeggen als hij iets deed wat niet mocht begreep hij niet en hij deed telkens weer opnieuw waarvoor hij net gestraft was. En straffen verliep ook niet zoals je zou verwachten. Als ik hem apart zette omdat hij iets deed wat niet mocht, ging hij schreeuwen. En hij bleef maar schreeuwen, waardoor hij het mij onmogelijk maakte om hem terug te halen. Hoe we ook probeerde om hem duidelijk te maken dat dit geen goed gedrag was, het maakte geen indruk.

We hadden geen referentiekader, hij was tenslotte ons oudste kind. Ik wist niet anders en dacht dus nog steeds dat het aan mij lag.

Zoeken van erkenning:

Jonge ouders showen vol trots hun kinderen en worden heel blij als mensen een compliment over hun kind maken. Nog fijner is het als anderen laten merken dat ze vinden dat de kinderen goed opgevoed zijn.

Omdat het opvoeden van kinderen met een ontwikkelingsstoornis onrustig verloopt, zullen die ouders maar weinig complimenten krijgen. Als ze waardering krijgen is dit vaak van iemand die dicht bij hun staat en weet hoe moeilijk het soms is. Dit is heel belangrijk, maar helaas niet altijd genoeg, want geen ouder zal het fijn vinden om op straat afkeuring over het gedrag van hun kind, op te vangen.

Onze zoon ging naar de basisschool en ik hoorde de mensen om me heen allerlei opmerkingen maken in de trant van,‘als het de mijne was’ of ‘geef hem maar eens een week aan mij mee’, maar niemand deed dat.

Niemand nam hem eens een weekje mee, zodat we tot rust konden komen.

En toen dat uiteindelijk wel gebeurde en mijn man en ik de kinderen ergens onderbrachten en we een paar dagen weg gingen, pakte ook dat verkeerd uit. Na de derde korte vakantie besloten we onze zoon niet meer drie dagen aan de zorg van iemand anders over te laten. Want ondanks de goede zorgen van opa en oma bleek onze zoon, in die paar dagen, de vaardigheden die we hem met veel moeite geleerd hadden, volledig vergeten te zijn. Na de logeerpartij was hij veelal weer in het oude gedrag terug gevallen. De korte vakantie loonde zich niet omdat we achteraf, met veel moeite, onze zoon weer opnieuw moesten leren wat hij tijdens de logeerpartij had afgeleerd.

En ondertussen vochten onze zoon en dochter als kat en hond, zocht ik bij collega-ouders naar advies en erkenning en kreeg ik alleen bevestigd dat ik een slechte moeder was. Want wanneer ik vertelde dat mijn zoon heel angstig was en als voorbeeld gaf dat hij op zevenjarige leeftijd zijn handen tegen zijn oren drukte en zijn ogen dichtkneep, als kabouter Plop op tv kwam, kreeg ik te horen dat kabouter Plop ook wel erg eng is. Een uitspraak waar ik alleen maar uit op kon maken dat ik niet serieus genomen werd. Dat ik me aanstelde en dingen zag die er niet waren.

Acceptatie:

Als blijkt dat de ontwikkeling van het kind niet volgens de gemiddelde normen verloopt, gaan ouders op zoek naar hulp. Of gedrag zich normaal ontwikkelt is op jonge leeftijd moeilijk te bepalen en kinderen waarvan alleen het gedrag opvalt zijn vaak al wat ouder voordat er actie ondernomen wordt. Vaak gaat er een jarenlange strijd aan vooraf voordat er erkend wordt dat het kind een ontwikkelingstoornis heeft. Bij kinderen waarbij ook de motoriek opvalt wordt eerder hulp gezocht. Deze hulp is dan echter gericht op het motorische probleem en de achterliggende oorzaak wordt pas later ontdekt. Als er een diagnose volgt moeten ouders leren om te accepteren dat ze een kind hebben wat altijd veel aandacht blijft vragen en soms lange tijd afhankelijk van hen zal blijven. Plannen moeten bijgesteld en verlangens moeten uitgesteld en soms wel afgesteld worden. Bij de ene ouder zal dit soepeler verlopen dan bij de andere ouder.

Het bleek dat onze zoon op zijn tenen ging lopen. Een operatie waarin zijn achillespezen in beide benen verlengd werden, zes weken gips en twee jaar ergo-,fysiotherapie en logopedie volgden. Jaren waarin ik wekelijks een hele dag met onze zoon in het ziekenhuis was en onze dochter naar opa en oma ging. Dit waren jaren waarin er ondanks de vele inzet maar weinig vooruitgang was. En toen was er eindelijk een therapeut die opperde dat er mogelijk iets anders aan de hand zou kunnen zijn.

Via de orthopedagoge van het ziekenhuis werden we doorverwezen naar een psychiatrisch onderzoekcentrum. Er volgde een lange wachttijd en vijf maanden waarin allerlei testen plaatsvonden. Urenlange onderzoeken waarin wij niets anders konden doen dan in de wachtkamer plaatsnemen tot onze zoon klaar was. Dit alles bracht veel onrust binnen ons gezin teweeg. Toen onze oudste bijna zeven jaar was kwam de diagnose: Asperger syndroom.

Het accepteren van zijn stoornis was voor mijn man en mij niet erg moeilijk. Het was eerder alsof er een last van onze schouders viel. Eindelijk wisten we waarom hij zo moeilijk op te voeden was. Natuurlijk kwamen er later nog veel ‘slikmomenten’ waarin we weer opnieuw beseften wat de gevolgen van zijn stoornis zijn. Maar in eerste instantie waren we blij met de diagnose. Zoveel dingen werden verklaard. Ook voor onze dochter, die vanaf dat moment een brusje (BRoertje of zUSJE van kinderen met een beperking) werd, ging er veel veranderen.