Gevangen in geluid

Eerste druk september 2017

© Joan van Baarle | Uitgeverij Lucht BV

Ontwerp omslag en binnenwerk:

Hermen Grasman Ontwerp

Foto omslag: Getty Images, Maarten Wouters

Foto Gaby: Rob van ’t Zelfde

Foto auteur: Hester Doove

ISBN 978 94 9172 992 8

Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.

JOAN VAN BAARLE

Gevangen in geluid

HOE OORSUIZEN EEN MOEDER TOT HET UITERSTE DREEF

UITGEVERIJ LUCHT BV, HILVERSUM

Voor Gaby

Ik dicht me bij je
Ver van jou

Iris Le Rütte

De zoon zei geen ja en geen nee. Hij had op dat ogenblik wel wat anders aan zijn hoofd, het geruis in z’n oren dat maar niet ophield. Door maar steeds aan dat geruis te denken en ernaar te luisteren, had hij zichzelf wijsgemaakt dat hij door dat vreselijke geluid niet meer zou kunnen slapen. En inderdaad, in plaats van te slapen, luisterde hij naar dat gefluit, geroffel en gesnor…’t Was een nieuwe lijdensweg. ’t Hield hem de hele dag en de hele nacht bezig. Hij had alle geluiden binnen in zich.

Uit: Reis naar het einde van de nacht, Louis-Ferdinand Céline

Lieve, lieve mensen

Ik heb vastgehouden en losgelaten, gestreden tot ik niet meer kon. Ik heb en ben liefgehad op vele mooie manieren, op vele momenten en met vele mooie mensen. Terugkijkend waren er veel zware en droeve uren. Te veel wat mij betreft. Had ik het anders kunnen doen? Nee. Ik heb naar al mijn vermogens steeds weer de keuze gemaakt vanuit wat ik op dat moment kon overzien, ervaren en voelen. Ik heb geen spijt en heb veel geleerd.

Het is me uiteindelijk niet gelukt om een balans te vinden. Ik ben de afgelopen jaren gemarteld op een manier die maar weinig mensen zich kunnen en hebben willen voorstellen. Ik heb een enorme prestatie geleverd, al zeg ik zelf. Geluiden alsof je de hele dag met de boren van de tandarts in je hoofd zit, maken je letterlijk op alle niveaus kapot. Op alle lagen van je ZIJN. Ik ben uiteindelijk op, afgebrand, stuk, hoe je het maar wilt noemen. Ik heb alles gegeven wat ik had en kon bedenken. Het is een verschrikkelijke keuze geweest om er zo bewust uit te stappen, met twee zulke prachtige kinderen en zoveel moois om voor te leven. Ik ben zoveel mensen dankbaar voor de prachtige momenten samen. Zoveel gedeeld en zo verbonden, zoveel hulp gehad en zoveel liefde. Ik ben trots op mezelf, hoe ik gegroeid ben de afgelopen jaren en wat ik toch nog allemaal heb kunnen neerzetten ondanks mijn ziek-zijn. Ik ben zo dankbaar en kan echt zeggen en voelen: ik hou van mij! Ik hoop nu op rust. Veel en lang. Alleen maar stilte, licht en liefde. ZIJN.

Ik wens jullie alle goeds, liefde en licht, maar bovenal stilte om te ZIJN. Zodat je ware zelf zich kan laten horen, vol, vanuit je stilte… Jullie zijn me heel erg lief en ik ga jullie missen. Had veel langer willen blijven, veel langer…

Maar het is goed zo. Echt waar…

Heel veel liefs

Gaby

Titus’ vloek

Een mug kroop zijn neusgat in en pikte aan zijn hersenen gedurende zeven jaren. Hij hoorde het geluid van de hamer van de smid en de mug was stil. Titus zei: ‘Hier is mijn remedie.’

Elke dag liet hij een hoefsmid komen om te slaan in zijn aanwezigheid. {…} het werkte prima gedurende dertig dagen, maar daarna raakte de mug gewend {aan het gehamer} en begon weer te pikken.

Uit: De Talmoed

WOORD VOORAF

Op 1 maart 2014 kwam er een einde aan het leven van mijn dochter Gaby Olthuis. Het was een zelfgekozen dood. Gaby had een ernstige vorm van tinnitus (oorsuizen) en hyperacusis (overgevoeligheid voor geluid) en haar bestaan was teruggebracht tot een ‘leven op een postzegel’. Ze had haar werk als haptotherapeut moeten opgeven, haar sociale leven was tot een minimum beperkt en ieder geluid, hoe zacht ook, deed haar pijn. Zelfs het ruisen van de bladeren van een boom was niet te verdragen. Voortdurend had ze herrie in haar hoofd. Ze had vele behandelingen ondergaan, zowel in het medische als in het alternatieve circuit. Gaby was uitbehandeld en leed ondraaglijk.

Drie weken vóór haar overlijden had de NCRV een documentaire over haar gemaakt, waarmee ze erkenning en aandacht voor tinnitus wilde bewerkstelligen. De documentaire werd zes weken na haar dood uitgezonden en deed veel stof opwaaien in de media.

Aan haar wens aandacht en begrip voor tinnitus te krijgen was voor even voldaan, maar de aandacht verslapte al snel. Er bestond nog geen boek voor een algemeen publiek over tinnitus, maar de doelgroep was er wel degelijk. Daarom besloot ik het te schrijven.

Uit cijfers van 2012 bleek dat 1,2 miljoen Nederlanders leden aan tinnitus. Daarvan had 25 procent chronisch klachten en 65.000 mensen werden beperkt in hun functioneren. Deze aandoening kostte de maatschappij destijds 6,7 miljard euro op jaarbasis. En het aantal mensen met deze aandoening zal door onze 24 uurs-lawaaimaatschappij alleen maar toenemen. Ook het aantal jongeren met gehoorklachten en tinnitus door te luide muziek zal alleen maar groeien.

Vrienden en bekenden aan wie ik vertelde over het boek, kenden altijd wel één, twee of soms drie mensen in hun omgeving die tinnitus hadden. Toch lijkt het onderwerp in de taboesfeer te zitten, want je hoort mensen er zelden over spreken. Zeker geen bekende Nederlanders, een paar uitzonderingen daargelaten. Voor een deel is dat te verklaren uit het feit dat als je over tinnitus praat, deze aandoening ook duidelijker en harder aanwezig is. Het lukt dan niet meer de tinnitus naar de achtergrond te dringen.

In de Verenigde Staten komen beroemde mensen over het algemeen vrij uit voor hun tinnitus. Je hoeft het internet maar op te gaan of beroemdheden verschijnen direct met informatie over waardoor ze tinnitus hebben gekregen, in welke mate of welk geluid ze horen en hoe lang ze al last hebben.

Voor dit boek interviewden Inez Koorstra en ik negen mensen met tinnitus, allen met verschillende oorzaken en allen hebben hun eigen manier gevonden ermee om te gaan. Inez bewerkte de interviews tot mooie portretten.

Dit is het eerste boek over tinnitus, waarin achtergrondinformatie en ervaringsverhalen elkaar afwisselen. Onder meer preventie, diverse behandelmethoden en enkele onderzoeken komen aan bod. Het boek is niet alleen een bron van informatie voor mensen met tinnitus en hun omgeving, maar ook voor hulpverleners en artsen. Het illustreert wat deze aandoening met mensen doet, en ook welke behandelmethoden mogelijk zijn.

Tinnitus is tot op heden niet te genezen. Wel kunnen mensen ermee leren leven door middel van bijvoorbeeld cognitieve gedragstherapie, of door het dragen van tinnitusmaskeerders. Voor mijn dochter Gaby brachten deze oplossingen helaas geen soelaas. Zij had de diepgevoelde wens om met haar documentaire meer aandacht en begrip voor tinnitus te kweken. Met dit boek zet ik haar strijd voor begrip en aandacht voort.

Aan het eind van dit boek wordt aandacht gevraagd voor het Gaby Olthuis Fonds, dat geld inzamelt voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van tinnitus. De opbrengst van dit boek gaat naar dit fonds.

Enkele namen in het boek zijn vanwege de privacy aangepast.

GABY, DE KNAL

Een verschrikkelijke knal. Alle ramen, ook die van de slaapkamer, waren uit hun sponningen weggeblazen. De hele supermarkt lag in puin.

Ik zat te trillen op de bank. Ze was nog maar net in Jemen, waar ze de komende drie jaar met haar gezin zou verblijven. Gelukkig waren ze ongedeerd, maar de impact was natuurlijk groot. Net aangekomen in een vreemd land, met een baby, ver weg van familie en vrienden. In afwachting van het vrijkomen van hun woning konden ze tijdelijk in het huis van een collega terecht. Gaby stond nog dagen te trillen op haar benen, ze sliep onrustig en ze was bang voor een volgende explosie. Ze voelde zich niet veilig meer. Dat je aan zo’n knal tinnitus kon overhouden, wisten we niet. We hadden zelfs nog nooit van het woord gehoord.

Onherroepelijk moest ik denken aan die andere keer dat ze me belde, maar dan met een heel vrolijk bericht. Gaby was aangenomen op het voorbereidend jaar aan het conservatorium in Amsterdam. Klassieke muziek, met als instrument klarinet. Ik was zo trots op haar, alleen heb ik haar dat toentertijd niet gezegd, we hadden destijds helaas een nogal moeizame relatie. Het was 1984 en ik was aan het scheiden. Mijn gevoel voor eigenwaarde had een dieptepunt bereikt en ik was vooral bezig met mezelf overeind houden. Gaby’s jongere zus Esmée zou een paar jaar later naar het conservatorium gaan, moderne muziek met als instrument saxofoon. Ook mijn contact met haar was niet optimaal en zou in 1996 voor achttien jaar worden verbroken.

Gaby ging op kamers wonen en beetje bij beetje groeide het contact weer en kon ik mijn moederrol weer op mij nemen, door haar te helpen bij het verven en schoonmaken van haar kamer, door het huren van een bus om haar te verhuizen.

Tijdens haar conservatoriumtijd ging ze spelen bij het Ricciotti Ensemble, een straatorkest, waarmee ze naar Barcelona ging. Een week lang speelden ze daar en gingen er met de pet rond.

Bij terugkomst, tijdens een repetitie op het conservatorium, scheurde haar klarinet en Gaby ging helemaal over de rooie. Ze begon te schreeuwen en te vloeken, rende het lokaal uit, sloeg de deur met een klap dicht en stond even later hartverscheurend te huilen, de orkestleden verbijsterd achter zich latend. Typisch Gaby, want ze kon slecht overweg met zaken die ze niet onder controle had. Vanuit wilskracht en discipline had ze het zover gebracht en nu liet haar klarinet haar in de steek.

Tot drie keer toe werd er bij de bouwer van de Wurlitzer klarinet in Duitsland een nieuw onderstuk voor haar klarinet gehaald, maar toen haar instrument het eind 1990 weer liet afweten, hing ze haar klarinet aan de wilgen. Iedere keer tijdens een concert op het topje van je kunnen moeten presteren vergde heel veel van haar, en dat lukte, maar dan moest ze wel op haar instrument kunnen vertrouwen. Het scheuren van haar klarinet lag buiten haar controle en dat kon ze niet hanteren.

Nota bene vlak voor haar eindexamen zei ze het conservatorium vaarwel.

Zoveel uren, maanden, jaren had ze in de klarinet geïnvesteerd en in één klap was alles verloren, weg. Stiekem was ik trots dat ze het aandurfde zo’n radicale beslissing te nemen, maar wel had ik mijn zorgen over haar toekomst.

Haar vriend Sebastiaan bood uitkomst. Hij wilde een verre reis maken en Gaby wilde graag mee. Nadat ze samen een aantal maanden - hij als suppoost en zij in de garderobe van het Concertgebouw - hadden gewerkt om geld voor de reis te verdienen, vertrokken ze in 1991 voor zeven maanden naar Indonesië, Thailand, India en Nepal. In Indonesië ging het mis met Gaby’s gezondheid. Ze belde me en vertelde dat ze vreselijk ziek was: diarree, braken, koorts; waarschijnlijk een parasiet of een bacterie. Ze zaten in een afgelegen gebied, er was geen arts of ziekenhuis in de buurt. Al van jongs af aan reageerde Gaby heel heftig als er iets met haar lijf aan de hand was. En ook nu klonk het allemaal heel ernstig. Op zo’n afstand was het moeilijk om iets voor mijn dochter te doen, dus heb ik haar aangehoord en getroost, maar natuurlijk voelde ik me machteloos en was ik vol zorgen. De dagen erna kon ik niets doen, behalve wachten op haar telefoontje met de mededeling dat ze weer hersteld was. Maar dat kwam niet. Er waren nog geen mobiele telefoons, ze hadden weinig geld en aan een collect call werd blijkbaar niet gedacht. Bovendien was Gaby niet iemand om te bellen als het goed ging, ze belde als ze hulp nodig had. Ik kon niets anders doen dan aannemen dat het weer goed ging.

Bij terugkomst van haar reis schreef Gaby zich in bij het Europees Instituut voor Psychosociale Educatie in Amsterdam. Tegelijkertijd deed ze de driejarige opleiding haptonomie en vervolgens de opleiding haptotherapie om als zelfstandig haptotherapeut te kunnen gaan werken. Ze had haar draai gelukkig weer gevonden.

Niet lang daarna vroeg Sebastiaan haar ten huwelijk en al een paar maanden later kondigde Gaby aan dat ze zwanger was. Ik werd oma! Mijn kleindochter Isabel was acht maanden toen het gezin naar Jemen vertrok.

DE FUNCTIES VAN HOREN

Horen om te kunnen praten

Voor ons sociaal functioneren zijn contact en communicatie onontbeerlijk. Het is essentieel dat we kunnen verstaan en begrijpen wat andere mensen zeggen. We kunnen naar elkaar luisteren, met elkaar in gesprek gaan, we kunnen samen zingen en samen musiceren. En doordat we kunnen horen, leren we spreken en kunnen we nieuwe talen leren.

Via het oor komt informatie tot ons over gebeurtenissen en bewegingen in onze omgeving. Dit vergemakkelijkt deelname aan het familieleven en de maatschappij.

Het gehoor is in staat om geluiden te zeven en te selecteren. Door onderscheid te maken tussen verschillende geluiden die tegelijk klinken, helpt het gehoor om ons te concentreren op het geluid dat voor ons het belangrijkst is. Wanneer een interview op de radio of de tv begeleid wordt door muziek, dringt het gehoor de muziek naar de achtergrond. Zo kan de luisteraar zijn volle aandacht richten op de informatie. Hetzelfde geldt voor een gesprek in een lawaaiige ruimte of tijdens een drukke verjaarspartij. Dan negeert het gehoor de andere stemmen en geluiden en richt zich op de stem van de gesprekspartner.

Ook kunnen we via ons gehoor begrijpen of iemand boos, streng of vrolijk is. In spraak wordt meer overgebracht dan de betekenis van woorden alleen. Door intonatie, klankkleur en stemgebruik geeft de spreker kleur aan zijn woorden. Eenzelfde zin kan door een stembuiging een heel andere inhoud krijgen. Doordat we deze nuances kunnen onderscheiden, wordt de communicatie bevorderd.

Spanning of ontspanning door geluidsprikkels

We hebben ons gehoor nodig om ons veilig te voelen. Sommige geluiden zijn bedoeld om te waarschuwen, zoals een wekker, de deurbel, een alarm dat afgaat. Er zijn situaties waarin we de oren altijd goed open hebben staan, zoals in het verkeer, zodat we op tijd een veilige keuze kunnen maken of om ons te oriënteren in de omgeving. De oren aan weerszijden van ons hoofd stellen ons in staat om te bepalen uit welke richting het geluid komt. De sterkte van het geluid is een indicatie voor de afstand tot de geluidsbron. Wanneer geluiden volledig afwezig zijn, ervaart iemand hetzelfde als wanneer het oog door dichte mist geen hoogte- en diepteverschillen waarneemt.

Het ontvangen van geluidsprikkels kan zowel voor ontspanning als voor spanning zorgen. Geluiden als het ruisen van de wind door de bladeren, vogelgezang of een prettige stem, brengen rust. Demente bejaarden vrolijken op en gaan zelfs swingen als ze muziek uit hun jeugd horen. Aan de andere kant kunnen onaangename geluiden tot stress leiden. Bij te veel of te harde geluidsprikkels of irritante geluiden, zoals de keffende honden van de buren of het luid snurken van de partner, kunnen we op tilt slaan.

Een goed functionerend gehoor, kortom, draagt bij aan lichamelijke en geestelijke gezondheid, aan een gevoel van veiligheid en aan sociaal welbevinden. Wanneer iemands gehoor gestoord is, worden bovengenoemde functies gehinderd. Zo werkt de functie van het selecteren en zeven van geluiden niet goed wanneer iemand tinnitus heeft. Hyperacusis kan leiden tot een verstoord contact met het lichaam en de omgeving. In beide gevallen storen de (lichaams)geluiden het hoorproces en het vermogen om geluid op een gezonde manier te verwerken. Geluiden bieden dan geen ontspanningsfunctie meer, maar vormen een belasting.

Barry Hay (1948), zanger van de Golden Earring, heeft tinnitus. Hij noemt het zelf een milde vorm van oorsuizen, een suis, gesis, ‘het geluid van de wereld’. In De Telegraaf omschrijft hij het ‘alsof er altijd ergens een vuurtje brandt, gewoon een gezellig geluid’. Hij probeert het te vergeten, te negeren. De band speelde vroeger met een barbaars volume. ‘Dat was gewoon lekker, het was kicken om in de studio zo hard mogelijk geluid te maken, een egotrip. Muziek keihard draaien in de auto, zo hoort het toch?’ Als hij naar de bioscoop ging, vroeg hij aan de operator om het geluid harder te zetten. Het ging om het voelen van het geluid, niet het horen. De tinnitus heeft hij al jaren. Nu speelt de band drie weken op en drie weken af. De rust tussendoor helpt. Hij heeft ermee leren leven, heeft geleerd het weg te kunnen denken.

CARLO: ‘MET NAME CONTROL FREAKS HEBBEN LAST VAN TINNITUS.’

Carlo, 51 jaar oud, met een vriendin, gescheiden en vader van twee bij hun moeder wonende dochters. Werkt als audioloog bij de IntoEars Hoorkliniek, speelt gitaar en heeft tinnitus.

Carlo begon op zijn achtste met gitaarspelen en dat doet hij nog altijd. Voor zijn plezier, thuis en in een band. Na een reeks willekeurige beroepen uitgevoerd te hebben, ontdekt hij het vak van audicien en besluit om de hogere beroepsopleiding te gaan volgen. Hij loopt stage bij het Audiologisch Centrum in Hoensbroek en in het Academisch Ziekenhuis te Maastricht. In de provincie Limburg wordt veel aan gehoorrevalidatie gedaan. De mijnen waren niet alleen verantwoordelijk voor de stoflongen, maar ook voor veel problemen met het gehoor. De tinnitus van Carlo begint zo rond zijn zestiende, zeventiende. Hij merkt dat hij een piep in zijn oor heeft, maar hij maakt zich er niet druk om. Zo rond zijn dertigste wordt de piep zo nadrukkelijk dat hij zijn eigen gehoor maar eens laat testen. Hij blijkt licht gehoorverlies te hebben. Het zijn de jaren waarin hij het extreem druk heeft; hij werkt, studeert, musiceert en heeft net twee jonge kinderen. Hij besluit een tijdje met de muziek te stoppen, dat haalt wat druk van de ketel.

Aan beide oren draagt hij een gehoortoestel. Hij heeft gemerkt dat beter horen ervoor zorgt dat de tinnitus naar de achtergrond verdwijnt. ‘Hoe beter ik de gewone geluiden hoor, des te minder plek is er voor de fantoomgeluiden.’ Bijkomend voordeel is dat je minder geluidsinspanning hoeft te leveren.

Na drie maanden heeft 60 procent van de mensen die bij hem in behandeling zijn, minder stress en angst en minder last van hun tinnitus. Hij doet een voorselectie om in te schatten of mensen baat bij zijn behandeling kunnen hebben. Hij praat bij voorkeur over wat hij voor anderen kan betekenen en doet dit indrukwekkend aanstekelijk. Zijn behandelmethode is grotendeels gebaseerd op de Tinnitus Retraining Therapy van Jastreboff. Deze methode gaat als volgt: koppel het fantoomgeluid los van je negatieve emotie, leer om te gaan met de geluiden, bevecht ze niet en voed je geluid niet met stress of irritatie. Door een samenloop van omstandigheden kan het geluid in een alarmsignaal veranderen. De taak van de behandelaar is om irritatie om te buigen in habituatie, gewenning. De toon wordt dan niet meer gevoed door negatieve emoties. Herken wat de irritatie veroorzaakt en koppel het los.

De oerfunctie van geluid horen was ooit om te waarschuwen voor gevaar. Onverwachte geluiden zijn altijd storender dan vertrouwde geluiden. Iemand die zachtjes met een pen op een tafel tikt kan als irritanter worden ervaren dan de voorbijdenderende trein. Het is hier niet het volume dat de stress bepaalt, maar het onverwachte.

Carlo zegt dat met name control freaks last hebben van tinnitus en zeker van hyperacusis, want geluiden van een ander worden veelal eerder irritant gevonden dan eigen geluiden. Beseffen dat je een control freak bent is al een goede stap richting verbetering. Hij weet van zichzelf dat hij graag zelf de touwtjes in handen houdt en hij heeft zich aangeleerd om ook een ander ruimte te gunnen.

Hij heeft last van concentratiestoornissen en van slaapproblemen, twee klassieke verschijnselen bij mensen met tinnitus. Maar hij heeft deze problemen al jaren en ze staan wat hem betreft los van zijn tinnitus.

In zijn praktijk heeft hij zowel jongeren als volwassenen die veel bezig zijn met muziek maken. ‘De jeugd wordt te bang gemaakt voor gehoorbeschadiging door muziek’, zegt hij, en angst is geen goede raadgever bij tinnitus.

Hij pleit met name voor meer interdisciplinaire samenwerking om tinnitus en hyperacusis terug te dringen. Zelf zet hij ieder flintertje aan bruikbaar materiaal in om zijn cliënten een beter leven te gunnen. Daarnaast bezit hij – en dat geldt ook voor zijn directe collega’s – ontelbare bestanden met voor verder onderzoek relevante informatie. Tot op de dag van vandaag heeft nog geen enkele onderzoeker hier enige interesse voor getoond, ook al is een aantal wetenschappers van zijn bestanden op de hoogte.

GABY, EEN EIGEN PRAKTIJK